Ingen skal være det ytterste leddet i kjeden dilemma, fellesskap og samarbeid i arbeidet med unge og voksne med NCL Monica Andresen (spes.ped.) FAGDAG Frambu, 29. sept. 2016
En svært betydningsfull jobb! Kan også være en krevende jobb..
Stimulering og utvikling Forebygging og tilbakegang
Hvordan ivareta denne tosidigheten? Informasjon og kjennskap til personen selv Kunnskap om diagnosen og forløpet Samarbeid med foreldre/verge Tverrfaglig samarbeid se helheten
Møte personen med diagnose og foreldrene her og nå Se framover for å være i forkant av sykdommens utvikling
For å kunne hjelpe må vi kjenne til; Familen/foreldrene sin historie Hva de har vært gjennom? Hvor er foreldrene følelsesmessig nå? Hva vi kan gjøre for å støtte der de er?
Familiens samværsform og foreldrenes holdning Hva er viktig for familien/foreldrene? Hvilke forutsetninger har dem? Hvilke forventninger har de til tjenesteapparatet? Hva er de redde for? Hvor stor grad av åpenhet er det i familien?
Informasjonsbehov Beskyttelsestrang
Skal vi la være å informere og vente til de kognitive evnene er så svekket at han/hun ikke reflekterer over sin egen situasjon? Skal vi informere mens de kognitive evnene er inntakt og på den måten ha muligheten til å forklare situasjonen og forberede mens han/hun har mulighet til å forstå?
De märker säkert i början och blir fustrerade och inte sällan aggressive över att de plötseligt inte kan det de kunde förut. Men samtidig med att de fysiske funktionerna går ner försämras också de intellektuella och kognitive förmågorna och det gör at barnet inte blir lika medvetet om försämringen. De är omgivningen som sörjer mest og och inte minst syskonen. Professor Paul Uvebrant, Ågerenska
Informasjon til personen med NCL Hvilken avtale er det med foreldrene? Hilke begreper benyttes? Hva vet og forstår personen selv? Hva lurer han på? Hvordan svare på spørsmål/signaler?
Profesjonell og faglig Personlig og følelsesmessig
Høy sårbarhet Sunn grad av sårbarhet Høy grad av sårbarhet Underregulering av følelser og tanker Overregulering av følelser og tanker Overveldet av erfaringer Passe sårbar Fremstår usårbar Forholdet til andre Høy grad av gjennomtrengelighet Lave grenser Total identifikasjon med andre innviklede relasjoner Engstelige/avhengige tilknytninger Forholdet til andre Åpen, gjennomtrengelig Tilgjengelig, empatisk Tilpasser seg andres behov Trygg tilknytning Forholdet til andre Lav grad av gjennomtrengelighet Rigide grenser Løsrevet bekymring Kronisk snill Unnvikende tilknytning Forholdet til seg selv Overveldet av erfaringer Lav selvbevissthet Ingen utdyping av personlige problemer Forholdet til seg selv Erkjenner lidelse og sorg Konfronterer egen dødlighet Utdyper egne erfaringer Aksepterer styrker / begrensninger Forholdet til seg selv Undertrykt sårbarhet Lav selvbevissthet Utdyper ikke personlige problemer Papadatou, 2012
Være klar over hvordan en selv har det, både på hjemmeplan og i arbeidslivet Være klar over hvor stor evne en har til å ta imot andres problemer Be om hjelp og si i fra dersom en ikke orker mer akkurat nå
If staff only give of themselves without in some way being replenished they will ultimately have nothing left to give (Vachon, 1987)
Å gi av seg selv til andre Behovet for selv å få støtte
Kilder til stress Følelse av maktesløshet Håndtere kritiske eller negative reaksjoner Håndtere sorg Stor variasjon ift reaksjoner på sykdom/død (Ann Goldman, 1994)
Fellesskap, støtte og veiledning Ivareta personalet faglig, praktisk og følelsesmessig Plan for hvordan personalgruppen skal organiseres og samarbeide Tid til jevnlige møter oppdateringer og drøftinger Veiledning intern/ekstern gruppe/individuell
Alle tjenesteytere har behov for nettverk. Viktig å kunne dele erfaringer med andre som er i samme situasjon som en selv. Foreldre har stor forståelse for behovet for et fellesskap, ut fra sine egne erfaringer. Informasjon om hvor en kan få info og hjelp
Ingen skal være det ytterste leddet på kjedet Berit Lagerheim Å arbeide med barn og unge med funksjonsnedsettelser er som å befinne seg i et kraftfelt Skal aldri stå alene, men tilhøre et fellesskap Trenger gode og nære kolleger som man kan dele sorger og gleder med i hverdagen
Referanser Goldman, A. (red.). (1994). Care of the Dying Child. University Press: Oxford. Goldman, A., Hain, R. & Liben, S. (red.). (2012). Oxford Textbook of Palliative Care for Children. University Press: Oxford. Frambus nettsider (2016). Diagnosebeskrivelse Nevronal Ceroid Lipofusinose (NCL). www.framb.no. Småskrift nr. 33 (2004). Vi trenger et sted å levere. Arbeid og veiledning i forhold til barn med MLD. Frambu. Vouzavali, F.J.D. et.al. (2011). The patient is my space : hermeneutic investigation of the nurse-patient relationship in critical care. British Association of Critical Care Nurses, 16 (3).