Beslutningsprosesser om livsforlengende behandling i sykehjem 1
Bakgrunn Spørsmål rundt oppstart av behandling og tilbaketrekking av behandling ved livets slutt øker i omfang i tråd med utvikling og bruken av medisinsk teknologi Grensene i forhold til hva som er et naturlig liv og en naturlig død flyttes Mediefokus på døende sykehjemspasienter satt av pårørende Pårørendes plass i diskusjoner om livsforlengende behandling i sykehjem reiser en rekke viktige etiske spørsmål 2
Aktuelle situasjoner Spørsmål om innleggelse av PEG Spørsmål om antibiotikabehandling til svært syke demente Spørsmål om innleggelse i sykehus Spørsmål om væskebehandling Andre situasjoner? 3
Hensikt Belyse erfaringer fra pårørende, leger og sykepleiere for å kartlegge ulike aspekt ved beslutningsprosesser knyttet til livsforlengende behandling til sykehjemspasienter Et utgangspunkt for videre forskning Et dokumentert bidrag i debatten om fremtidens sykehjemsmedisin 4
Forskningsspørsmål i utgangspunktet Hvilke rolle og medvirkning har pårørende i beslutningsprosesser knyttet til begrensning av livsforlengende behandling? Hvilke erfaringer har leger og sykepleiere i forhold til beslutningsprosesser knyttet til begrensning av livsforlengende behandling? Hvordan opplever pårørende slike prosesser? Hvilke refleksjoner og begrunnelser ligger bak pårørendes standpunkt i beslutningsprosesser der pasienten ikke er samtykkekompetent? 5
Metode Forskningsspørsmålene gir føring for valg av metode Kvalitative dybdeintervju der hensikten er å få kunnskap om hva som skjer rundt livets slutt i sykehjem fra de som har erfaringer 6
Forskningsspørsmål som oppsto underveis Hvordan beskriver leger og sykepleiere samhandlingen om livsforlengende behandling internt i sykehjemmet, og mellom sykehus og legevakt? Hvilke konsekvenser har organisering og samhandling internt og mellom nivåene for pasienter og pårørende? 7
Paper 1 Dreyer, A., Forde R., Nortvedt P. (2009). "Autonomy at the end of life: life-prolonging treatment in nursing homes- relatives' role in the decision-making process. Journal of Medical Ethics.35(11): 672-677 = Pårørendes erfaring med beslutningsprosessene 8
Funn Manglende rutiner for inkludering av pårørende i beslutningsprosesser - Innkomstsamtale - Inkluderingen i prosessene Pårørende har manglende kunnskap om livets slutt Deres rolle som pårørende diskuteres lite Pårørende tror de skal ta ansvar for behandlingsspørsmål noe som er en byrde i ettertid 9
Paper 2 Dreyer, A., Forde R., Nortvedt P. (2010). "Lifeprolonging treatment in nursing homes: how do physicians and nurses describe and justify their own practice?" Journal of Medical. Ethics 36(7): 396-400 Leger og sykepleierere`s erfaring med beslutningsprosessene = 10
Funn Manglende vurdering av samtykkekompetanse Pårørende inkluderes lite i beslutningsprosesser- til tross for lovregulering Legene gir livsforlengende behandling de selv mener ikke gagner pasienten om de presses av pårørende Konflikt mellom pårørende og helsepersonellet tar fokus bort fra vurderinger om hva som er det beste for pasienten 11
Paper 3 Dreyer, A., Forde R., Nortvedt P. (2011). "Ethical decision-making in nursing homes: influence of organizational factors." Nursing Ethics 18(4): 514-525 (Paper 3) = Leger og sykepleieres erfaring med organisatoriske rammer 12
Funn Rammen for faglig samhandling mellom leger og sykepleiere er ikke i tråd med medisinsk etikk og norsk helselovgivning Disse forholdene påvirker omsorgen for syke og døende pasienter og deres pårørende 13
Palliative care - focuses on improving the symptoms, dignity and quality of life of people approaching the end of their lives and on the care of and support for their families and friends. This topic is often neglected, although it is relevant to everybody. In the past, palliative care was mostly offered to people with cancer in hospice settings. It must now be offered more widely and integrated more broadly across health care services. http://www.euro.who.int/ data/assets/pdf_file/0017 /143153/e95052.pdf 14
Viktige diskusjoner som reder grunnen for gode prosesser om livsforlengende behandling: Vurdering av samtykkekompetanse? Tidlig inkludering av pårørende hvor tidlig? Er det feil å snakke om døden i innkomstsamtalen? Hvilken rolle bør pårørende ha? Samarbeid lege sykepleier (relatert til pårørende) Samhandling sykehjem sykehus; konsekvenser for pårørende Dokumentasjon 15
Tema til å ta opp med pårørende Hva tenker de om innleggelse i sykehjem? Hva er viktig når det gjelder behandling? - overbehandling? - begrensning av livsforlengende behandling- (ta liv- la dø)? - væske og ernæring? - hvem tar avgjørelser om behanding? 16
Oppsummering Pasienten bør være hovedperson i beslutningsprosesser Behov for sterkere fokus på avskjed og det å avslutte et langt liv Pårørende rolle bør bli tydeligere Behov for bedre rutiner for samhandling internt i sykehjemmet og mellom nivåene 17