BRUKERKURS uke 2 Utviklingshemning uten kjent årsak eller svært sjeldne kromosomavvik (over 16 år) Startdato: 11. januar 2016 Sluttdato: 15. januar 2016 Utviklingshemning uten kjent årsak eller svært sjeldne kromosomavvik eller genfeil som gir sammensatte vansker. Kurs for ungdom fra 16 år og deres familier og tjenesteytere. Vi ønsker å styrke kunnskapen til deltakerne om overgangen til voksenlivet, med fokus på det å bo for seg selv, arbeid, sysselsetting og fritid. Gjennom forelesninger, gruppesamtaler og andre aktiviteter ønsker vi å gi deltakerne mulighet til å utveksle erfaringer og treffe andre i samme situasjon.
BRUKERKURS uke 3 Juvenil nevronal ceroid lipofuscinose Startdato: 19. januar 2016 Sluttdato: 21. januar 2016 Juvenil nevronal ceroid lipofuscinose (JNCL) Kurs for pårørende til personer med juvenil nevronal ceroid lipofuscinose (JNCL). Kurset er ikke åpent for personer med diagnosen. Gjennom forelesninger og gruppesamtaler vil vi formidle informasjon om diagnosen og aktuelle tiltak i hverdagen til pårørende til personer med NCL.
BRUKERKURS Uke 3 Beckers muskeldystrofi Startdato: 18. januar 2016 Sluttdato: 22. januar 2016 Beckers muskeldystrofi Kurset er rettet mot barn, unge og voksne med Beckers muskeldystrofi, deres familier, og tjenesteytere. Gjennom forelesninger, gruppesamtaler og andre aktiviteter ønsker vi å gi oppdatert kunnskap om diagnosen og legge til rette for erfaringsutveksling om det å leve med Beckers muskeldystrofi.
BRUKERKURS uke 4 De første årene barn med en sjelden diagnose Startdato: 25. januar 2016 Sluttdato: 29. januar 2016 Angelmans syndrom, Cornelia de Langes syndrom, Retts syndrom, Wolf-Hirschhorns syndrom, svært sjeldne kromosomavvik eller genfeil som gir sammensatte vansker og utviklingshemning uten kjent årsak. (Dersom diagnosen til ditt barn ikke er nevnt, ta kontakt med Frambu for å avklare om dette likevel er et aktuelt kurs for dere. ) Kurset er rettet mot barn mellom 0-3 år med en av de aktuelle diagnosene og deres familier og tjenesteytere. Vi ønsker å fokusere på foreldrenes kunnskap om barnets ferdigheter og diagnose, og gjennom dette bidra til å gi foreldrene økt medvirkningskompetanse overfor barnehagen og det øvrige tjenesteapparatet. Gjennom forelesninger, gruppesamtaler og andre aktiviteter vil vi gi foreldrene informasjon om og erfaring med det å definere mål for utviklingen til eget barn.
BRUKERKURS - Uke 5 De første årene barn med en sjelden diagnose Startdato: 1. februar 2016 Sluttdato: 5. februar 2016 Cri du chat syndrom, fragilt X syndrom, Noonans syndrom, Prader-Willis syndrom, Rubinstein-Taybis syndrom og velocardiofacialt syndrom (Dersom diagnosen til ditt barn ikke er nevnt, ta kontakt med Frambu for å avklare om det likevel er et aktuelt kurs for dere.) Kurset er rettet mot barn mellom 0-3 år med en av de aktuelle diagnosene og deres familier og tjenesteytere. Gjennom forelesninger, gruppesamtaler og andre aktiviteter vil vi gi foreldrene informasjon om og erfaring med det å definere mål for utviklingen til eget barn. Ved å fokusere på foreldrenes kunnskap om barnets ferdigheter og diagnose ønsker vi også å bidra til å gi foreldrene økt medvirkningskompetanse overfor barnehagen og det øvrige tjenesteapparatet.
BRUKERKURS Uke 6 Ataxia telangiectasia Startdato: 8. februar 2016 Sluttdato: 12. februar 2016 Ataxia telangiectasia Kurset er rettet mot barn, unge og voksne med diagnosen og deres familier og tjenesteytere. Gjennom forelesninger, gruppesamtaler og andre aktiviteter ønsker vi å formidle oppdatert kunnskap om diagnosen og legge til rette for erfaringsutveksling om det å leve med en fremadskridende tilstand.
FAGKURS Uke 6 Ataxia telangiectasia Startdato: 10. februar 2016 Sluttdato: 10. februar 2016 Ataxia telangiectasia Kurset er rettet mot alle fagprofesjoner som jobber med eller for personer med ataxia telangiectasia. Frambu ønsker å gi informasjon om tverrfaglig oppfølging og tilrettelegging for personer med ataxia telangiectasia.
BRUKERKURS Uke 8 Smith-Magenis syndrom Startdato: 22. februar 2016 Sluttdato: 26. februar 2016 Smith-Magenis syndrom Kurset er rettet mot barn, unge og voksne med Smith-Magenis syndrom og deres familier og tjenesteytere. Gjennom forelesninger, gruppesamtaler og andre aktiviteter ønsker vi å øke familiens kunnskap om diagnosen og aktuelle tiltak i hverdagen, med et spesielt fokus på utfordrende atferd. Vi vil gi deltakerne muligheten til å treffe andre familier med barn, unge eller voksne med diagnosen, og legge til rette for erfaringsutveksling.
BRUKERKURS Uke 9 Søskencamp (12-16 år) Startdato: 29.februar 2016 Sluttdato: 4. mars 2016 Diagnoser som får tilbud fra den nasjonale kompetansetjenesten for sjeldne diagnoser (NKSD) og kompetansesentrene i denne. Søsken (12-16 år) til personer som har en sjelden eller lite kjent diagnose Kurset målsetning: På dette kurset ønsker vi at søsken til personer med sjeldne diagnoser skal være i fokus, oppleve fellesskap og ha mulighet til å dele erfaringer med andre søsken i lignende situasjoner. Vi legger vekt på at de unge skal bli godt kjent med hverandre gjennom aktiviteter som krever samhandling, og hvor det sosiale står sentralt. Vi vil også ha daglige samtaler i mindre grupper som omhandler det å ha søstre eller brødre med spesielle behov. Programmet på dagtid vil i tillegg bestå av varierte aktiviteter ute og inne, og på kveldene blir det mye moro i regi av Frambus aktivitetsledere.
BRUKERKURS Uke 10 Mitokondriesykdommer og -myopatier Startdato: 7. mars 2016 Sluttdato: 11. mars 2016 Mitokondriesykdommer, mitokondriemyopatier, MELAS, MERFF, LHON, MNGIE, Kern-Sayers syndrom, kronisk progressiv ekstern oftamoplegi, Pearsons syndrom og liknende (Dersom diagnosen til ditt barn ikke er nevnt, ta kontakt med Frambu for å avklare om det likevel er et aktuelt kurs for dere.) Kurset er rettet mot barn, unge og voksne med en av diagnosene og deres familier og tjenesteytere. Vi ønsker å øke deltakernes kunnskap om diagnosene og aktuelle tiltak i hverdagen. Vi vil gi familien en mulighet for å treffe andre med lignende diagnoser og utveksle erfaringer. Det vil bli laget eget program for voksne med diagnose.
FAGKURS Uke 10 Mitokondriesykdommer Startdato: 9. mars 2016 Sluttdato: 9. mars 2016 Mitokondriesykdommer, mitokondriemyopatier, MELAS, MERFF, LHON, MNGIE, Kern-Sayers syndrom, kronisk progressiv ekstern oftamoplegi, Pearsons syndrom og liknende Alle ansatte med helsefaglig bakgrunn som kommer i kontakt med personer som har en mitokondriesykdom. Kurset er også åpent for voksne med diagnose og pårørende. Vi ønsker å presentere resultater fra ny forskning om mitokondriesykdommer. Kurset vil også rette fokus mot tverrfaglig oppfølging og tiltak.
FAGKURS Uke 13 Psykisk sykdom ved PWS og VCFS Startdato: 30. mars 2016 Sluttdato: 30. mars 2016 Prader-Willis syndrom og velocardiofacialt syndrom Kurset retter seg mot fagpersoner i primærhelsetjenesten og spesialisthelsetjenesten. Kurset er også relevant for ansatte som yter tjenester til voksne personer med Prader-Willis syndrom og velocardiofacialt syndrom i tilknytning til deres hjem, arbeid eller fritid. Pårørende kan også søke. Vi ønsker å belyse ulike problemstillinger ved psykisk sykdom hos personer med PWS og VCFS: Hva må til for å redusere forekomsten av psykiske lidelser hos personer md PWS? Er det spesifikke årsaksforklaringer til psykisk sykdom ved PWS, og hvordan kan vi eventuelt nyttiggjøre oss dette på best mulig måte? Forekomsten av psykisk sykdom ved VCFS er høy. Hvordan kan vi redusere antallet og alvorlighetsgraden av dette?
FAGKURS Uke 13 Voksen over 30 år med en sjelden diagnose med utviklingshemning Startdato: 31. mars 2016 Sluttdato: 31. mars 2016 Diagnoser med utviklingshemning som faller inn under den nasjonale kompetansetjenesten for sjeldne diagnoser (NKSD) og kompetansesentrene i denne. Fagpersoner som jobber med voksne personer over 30 år med en sjelden diagnose med utviklingshemning. Pårørende til personer over 30 år med en av diagnosene er også velkomne. Vi ønsker å gi deltakerne økt kunnskap om hvordan de kan tilrettelegge for gode tjenester for voksne og eldre med en sjelden diagnose som innebærer utviklingshemning. Vi vil motivere deltakerne til å satse på tjenester som i utforming og omfang fører til at hver enkelt person kan opprettholde så god helse at de får et aktivt liv også som eldre.
Uke 13 Brukermøte Startdato: 1. april 2016 Sluttdato: 2. april 2016
BRUKERKURS Uke 14 Retts syndrom (0-18 år) Startdato: 4. april 2016 Sluttdato: 8. april 2016 Retts syndrom og varianter av Retts syndrom (CDLK5, FOXG1, MECP2) Kurset er rettet mot barn og unge (0-18 år)med Retts syndrom eller varianter av Retts syndrom og deres familier og tjenesteytere. Vi ønsker å formidle informasjon om diagnosen og om tiltak i hverdagen for familier med barn og unge med Retts syndrom. Kurset har i tillegg til hensikt å fremme deltakelse, læring og utvikling gjennom fokus på samspill og kommunikasjon.
BRUKERKURS Uke 16 Barn med en sjelden diagnose i førskolealder Startdato: 18. april 2016 Sluttdato: 22. april 2016 Cri du Chat syndrom, Rubinstein-Taybis syndrom, Prader-Willis syndrom, Fragilt X syndrom, velocardiofacialt syndrom, Noonans syndrom, Angelmans syndrom, Cornelia de Langes syndrom, Wolf-Hirschhorns syndrom, svært sjeldne kromosomavvik eller genfeil som gir sammensatte vansker eller utviklingshemning uten kjent årsak (Dersom diagnosen til ditt barn ikke er nevnt, ta kontakt med Frambu for å avklare om det likevel er et aktuelt kurs for dere.) Kurset er rettet mot barn mellom 3 og 6 år med en av de aktuelle diagnosene og deres familier og tjenesteytere. Gjennom forelesninger, gruppesamtaler og andre aktiviteter vil vi gi foreldrene informasjon om og erfaring med det å definere mål for utviklingen til eget barn. Vi ønsker å fokusere på foreldrenes kunnskap om barnets ferdigheter og diagnose, og slik bidra til å gi foreldrene økt medvirkningskompetanse overfor barnehagen, skolen og det øvrige tjenesteapparatet.
BRUKERKURS Uke 17 Klinefelters syndrom og andre mannlige tilstander med overtallige X-kromosomer Startdato: 25. april 2016 Sluttdato: 29. april 2016 Klinefelters syndrom og andre mannlige tilstander med overtallige X-kromosomer Kurset er rettet mot barn og ungdom mellom 0-18 år med en av diagnosene og deres familier og tjenesteytere. Vi ønsker å gi deltakerne kunnskap om diagnosen, behandling og aktuelle tiltak i hverdagen. Tilrettelagt informasjon vil bli gitt til barn og ungdom ut i fra deres alder.
BRUKERKURS Uke 18 Å miste et barn Startdato: 2. mai 2016 Sluttdato: 4. mai 2016 Alle Frambus diagnoser. Kurset retter seg mot foreldre og søsken som har mistet et barn med en av Frambus diagnoser. Vi ønsker å gi foreldre mulighet til å møtes og snakke sammen om hva det betyr å miste et barn og hva de tenker om livet videre. Søsken får eget program i barnehage og skole på Frambu. Kurset blir også en avskjed med Frambu for foreldre som har hatt kontakt med oss i en krevende livssituasjon.
FAGKURS Uke 20 Nye behandlingsmuligheter ved sjeldne diagnoser Startdato: 19. mai 2016 Sluttdato: 19. mai 2016 Diagnoser som faller inn under den nasjonale kompetansetjenesten for sjeldne diagnoser (NKSD) og kompetansesentrene i denne. Kurset retter seg mot politikere, myndighetspersoner og helsefagpersonell som har direkte kontakt med og er involvert i behandlingen av personer med en sjelden diagnose. Kompetansesentrene for sjeldne diagnoser har i vårt mandat at vi skal overvåke og formidle behandlingsresultater. Mange nye behandlingsmuligheter for sjeldne tilstander er avanserte, høyteknologiske, kostbare og krever høy spisskompetanse. Hva skal sjeldensentrenes rolle være? Om oppdatering, formidling, informasjon, deltakelse i utprøving, kontakt med utprøver, bruk av interne registre osv.
FAGKURS Uke 20 Alternativ og supplerende kommunikasjon ved sjeldne diagnoser Startdato: 20. mai 2016 Sluttdato: 20. mai 2016 Sjeldne diagnoser som medfører store kommunikasjons- og hjelpebehov, for eksempel Angelmans syndrom, CHARGE syndrom, Cornelia de Langes syndrom, Retts syndrom og varianter av Retts syndrom, Septo-optisk dysplasi og alvorlig fremadskridende sykdom som rammer sentralnervesystemet. Kurset retter seg mot fagpersoner og pårørende til personer med de aktuelle diagnosene. Vi ønsker å øke kunnskapen til fagpersoner og pårørende om bruk av alternativ og supplerende kommunikasjon for personer med en sjelden diagnose som medfører alvorlig grad av utviklingshemning eller fremadskridende sykdom som rammer sentralnervesystemet.
BRUKERKURS Uke 21 Dystrofia myotonika (over 18 år) Startdato: 23. mai 2016 Sluttdato: 27. mai 2016 Dystrofia myotonika type 1 Kurset er rettet mot voksne personer over 18 år med diagnosen. (Ved behov for praktisk hjelp, kan man ha med ledsager/assistent.) Vi ønsker å gi oppdatert kunnskap om Dystrofia myotonika type 1. Kurset gir også mulighet for erfaringsutveksling om å leve med en tilstand med mange medisinske utfordringer. Fokuset vil rettes mot gode løsninger i hverdagen.
BRUKERKURS Uke 22 Turners syndrom (0-18 år) Startdato: 30. mai 2016 Sluttdato: 3. juni 2016 Turners syndrom Kurset er rettet mot barn og unge (0-18 år) med Turners syndrom og deres familier og tjenesteytere. Vi ønsker å gi deltakerne kunnskap om diagnosen og aktuelle tiltak i hverdagen. Tilrettelagt informasjon vil bli gitt til barn og ungdom ut i fra deres alder.
BRUKERKURS Uke 23 Williams syndrom (0-18 år) Startdato: 6. juni 2016 Sluttdato: 10. juni 2016 Williams syndrom Kurset er rettet mot barn og unge (0-18 år) med Williams syndrom og deres familier og tjenesteytere. Vi ønsker å gi deltakerne kunnskap om diagnosen og aktuelle tiltak i hverdagen. Tilrettelagt informasjon vil bli gitt til barn og ungdom ut i fra deres alder.
BRUKERKURS Uke 24 Friedreichs ataksi Startdato: 13. juni 2016 Sluttdato: 17. juni 2016 Friedreichs ataksi Kurset er rettet mot barn, unge og voksne med diagnosen og deres familier og tjenesteytere. Vi ønsker å formidle oppdatert kunnskap om diagnosen og legge til rette for erfaringsutveksling om det å leve med Friedreichs ataksi.
FAGKURS Uke 24 Friedreichs ataksi Startdato: 15. juni 2016 Sluttdato: 15. juni 2016 Friedreichs ataksi Kurset er rettet mot fagpersoner som jobber med eller for personer med Friedreichs ataksi, voksne med diagnose og pårørende. Fagkurset har som mål å formidle kunnskap om nye behandlingsmuligheter for diagnosegruppen.
BRUKERKURS Uke 25 Å være ektefelle/samboer til en person med arvelige ataksier, DM1, HSP, NF1 eller mitokondriesykdom Startdato: 20. juni 2016 Sluttdato: 22. juni 2016 Arvelige ataksier, dystrofia myotonika type 1, mitokondriesykdom, nevrofibromatose type eller hereditær spastisk paraparese Kurset retter seg mot ektefeller og samboere til personer med en av de aktuelle diagnosene. Kurset vil ha fokus på det å være nær pårørende til en person med en sjelden diagnose som kan gi utfordringer i hverdagen. Vi vil gi deltakerne mulighet til å treffe andre i lignende situasjon og legge til rette for erfaringsutveksling.
FRAMBULEIR uke 26 og 27 Frambuleir 1 Startdato: 28. juni 2016 Sluttdato: 8. juli 2016 Barn og unge med en sjelden diagnose (12-16 år) På grunn av leirens organisering og bemanning forventes det at alle deltakere kan delta i gruppeaktiviteter og kommunisere med de øvrige deltakerne. Leirens målsetning: På Frambuleir får deltakerne treffe andre i samme situasjon, utveksle erfaringer og knytte sosialt nettverk. Vi vil legge til rette for at deltakerne skal få oppdage nye muligheter, sprenge egne grenser og føle økt mestring gjennom ulike aktiviteter.
FRAMBULEIR Uke 28 og 29 Frambuleir 2 Startdato: 12. juli 2016 Sluttdato: 22. juli 2016 Ungdom og unge voksne med en sjelden diagnose (16-30 år) På grunn av leirens organisering og bemanning forventes det at alle deltakere kan delta i gruppeaktiviteter og kommunisere med de øvrige deltakerne. Leirens målsetning: På Frambuleir får deltakerne treffe andre i samme situasjon, utveksle erfaringer og knytte sosialt nettverk. Vi vil legge til rette for at deltakerne skal få oppdage nye muligheter, sprenge egne grenser og føle økt mestring gjennom ulike aktiviteter.
FRAMBULEIR Uke 30 og 31 Frambuleir 3 Startdato: 26. juli 2016 Sluttdato: 5. august 2016 Barn og unge med en sjelden diagnose (14-20 år) På grunn av leirens organisering og bemanning forventes det at alle deltakere kan delta i gruppeaktiviteter og kommunisere med de øvrige deltakerne. Leirens målsetning: På Frambuleir får deltakerne treffe andre i samme situasjon, utveksle erfaringer og knytte sosialt nettverk. Vi vil legge til rette for at deltakerne skal få oppdage nye muligheter, sprenge egne grenser og føle økt mestring gjennom ulike aktiviteter.
FRAMBULEIR Uke 32 Frambuleir 4 Startdato: 8. august 2016 Sluttdato: 14. august 2016 Voksne over 18 år med en sjelden diagnose Tidligere har denne leiren vært rettet mot diagnoser som gir fysiske funksjonshemninger. Den er nå også åpen for personer med sjeldne diagnoser som medfører mild grad av utviklingshemning, lærevansker og lettere sosiale samhandlingsvansker. Alle deltakerne må kunne delta i gruppeaktiviteter og kommunisere og fungere godt i sosialt samspill med de andre på leiren. Innhold: På Frambuleir får deltakerne treffe andre i samme situasjon, utveksle erfaringer og knytte sosialt nettverk. Vi vil legge til rette for at deltakerne skal få oppdage nye muligheter, sprenge egne grenser og føle økt mestring gjennom ulike aktiviteter.
FAGKURS Uke 34 Samtale med barn Startdato: 25. august 2016 Sluttdato: 25. august 2016 Kurset vil ta utgangspunkt i Frambus diagnoser, men berører også andre diagnoser som hører inn under den nasjonale kompetansetjenesten Kurset er rettet mot fagpersoner som jobber direkte eller indirekte med barn og unge med funksjonsnedsettelse eller kronisk sykdom. Andre interesserte er også velkomne. Gjennom forelesninger og praktiske øvelser ønsker vi å gi økt kunnskap om metoder og teknikker som kan anvendes for å snakke med barn om den diagnosen de har. Vi vil ha fokus på de tankene, følelsene og opplevelsene barna har, knyttet til sin livssituasjon.
BRUKERKURS Uke 35 Å bli eldre med en sjelden diagnose Startdato: 29. august 2016 Sluttdato: 2. september 2016 Arvelige ataksier, Beckers muskeldystrofi, Charcot-Marie-Tooths sykdom, dystrofia myotonika type 1, Emery-Dreyfuss muskeldystrofi, fasio-scapulohumeral muskeldystrofi, hereditær spastisk paraparese, limb-girdle muskeldystrofi, nevrofibromatose type 1 eller Turners syndrom. Dersom din diagnose ikke er nevnt, ta kontakt med Frambu for å avklare om dette likevel kan være et aktuelt kurs for deg. Kurs for voksne personer fra 50 år og oppover med en av de aktuelle diagnosene. Ved behov for praktisk hjelp kan også ledsager/assistent delta. Frambu har til hensikt å styrke deltakernes evne til og motivasjon for å møte de utfordringene som følger med å bli eldre med en sjelden diagnose. Vi sikter også mot å bidra til økt sosialt nettverk.
BRUKERKURS Uke 36 Duchennes muskeldystrofi Startdato: 5. september 2016 Sluttdato: 9. september 2016 Duchennes muskeldystrofi Kurset er rettet mot barn, unge og voksne med diagnosen og deres familier og tjenesteytere. Vi ønsker å formidle oppdatert kunnskap om diagnosen og legge til rette for erfaringsutveksling om det å leve med Duchennes muskeldystrofi.
FAGKURS Uke 36 Duchennes muskeldystrofi Startdato: 7. september 2016 Sluttdato: 7. september 2016 Duchennes muskeldystrofi Alle helseprofesjoner som kommer i kontakt med personer med Duchennes muskeldystrofi, voksne med diagnose og pårørende. Fagkurset har til hensikt å formidle kunnskap fra ny helsefaglig forskning.
BRUKERKURS Uke 38 Arvelige ataksier og hereditær spastisk paraparese (0-18 år) Startdato: 19.september 2016 Sluttdato: 23.september 2016 Arvelige ataksier og hereditær spastisk paraparese (HSP) Kurset er rettet mot barn og unge med diagnose (0-18 år) og deres familier og tjenesteytere. Vi ønsker å formidle oppdatert kunnskap om diagnosen. Vi vil ha fokus på erfaringsutveksling og de gode løsningene i hverdagen, både i barnehagen, skolen og hjemme.
BRUEKRKURS Uke 39 Prader-Willis syndrom (12-20 år) Startdato: 26. september 2016 Sluttdato: 30. september 2016 Prader-Willis syndrom. Kurset er rettet mot ungdom med Prader-Willis syndrom (12-20 år) og deres familier og tjenesteytere. Vi ønsker å gi ungdom med diagnosen tilrettelagt informasjon om Prader-Willis syndrom, og på denne måten styrke deres kunnskap om det å leve med tilstanden. På dette kurset vil vi teste ut en ny kursmodell hvor personene med diagnosen er hovedmålgruppen for informasjonen som formidles på kurset.
FAGKURS Uke 39 Å leve med NCL i voksen alder Startdato: 29. september 2016 Sluttdato: 29. september 2016 Nevronal ceroid lipfuscinose (NCL) Kurset retter seg mot tjenesteytere som jobber med voksne personer med NCL som har flyttet hjemmefra. Gjennom forelesninger, praktiske oppgaver og eksempler ønsker vi å heve kompetansen til tjenesteytere på hvordan yte et godt omsorgs- og aktivitetstilbud til voksne personer med NCL.
BRUKERKURS Uke 40 Å leve med Pompes sykdom eller muskeldystrofi i voksen alder Startdato: 3. oktober 2016 Sluttdato: 7. oktober 2016 Pompes sykdom, Emery-Dreyfuss muskeldystrofi, fasio-scapulo-humeral muskeldystrofi, limb-girdle muskeldystrofi eller annen medfødt muskeldystrofi Kurset er rettet mot ungdom og voksne med en av diagnosene (over 16 år) og deres familier og tjenesteytere. Vi ønsker å formidle oppdatert kunnskap om diagnosene, og legge til rette for erfaringsutveksling om det å leve med en sjelden tilstand. Vi vil ha fokus på overgangen til voksenlivet, arbeid og sysselsetting.
FAGKURS Uke 40 Pompes sykdom eller muskeldystrofi i voksen alder Startdato: 5. oktober 2016 Sluttdato: 5. oktober 2016 Pompes sykdom, Emery-Dreyfuss muskeldystrofi, fasio-scapulo-humeral muskeldystrofi, limb-girdle muskeldystrofi eller annen medfødt muskeldystrofi Kurset er rettet mot fysioterapeuter, ergoterapeuter og andre ansatte med helsefaglig bakgrunn som yter tjenester til ungdom og voksne personer med en eller flere av de aktuelle diagnosene. Personer med diagnose og pårørende kan også søke. Vi ønsker å formidle medisinsk informasjon og annen tverrfaglig oppfølging av personer med en av de aktuelle diagnosene.
BRUKERKURS Uke 42 Alvorlig fremadskridende sykdom som rammer sentralnervesystemet Startdato: 17. oktober 2016 Sluttdato: 21. oktober 2016 Sjeldne diagnoser som innebærer tap av motoriske, kognitive og/eller språklige ferdigheter, samt degenerative/påvisbare endringer i hjernen, for eksempel fremadskridende sykdommer uten kjent årsak, sykdommer som rammer hvit eller grå substans i hjernen, lysosomale sykdommer, mitokondrisykdommer, peroxysomale sykdommer eller premature aldringstilstander/dnareperasjonsdefekt. Ta gjerne kontakt med oss for å avklare om kurset er aktuelt for dere. Kurset er rettet mot barn og unge i alderen 0-16 år med en alvorlig fremadskridende sykdom og deres familier og tjenesteytere. Vi ønsker å styrke familiene og deres lokale hjelpeapparat slik at barn og ungdom med en av de aktuelle sykdommene kan få et helhetlig omsorgstilbud. Vi vil gi pårørende en mulighet til å treffe andre i lignende situasjon og legge til rette for erfaringsutveksling.
BRUKERKURS Uke 42 Migrasjonsforstyrrelser (0-18 år) Startdato: 17. oktober 2016 Sluttdato: 21. oktober 2016 Dysplasier, heterotopier, lissencefali, Miller-Diekers syndrom, porencefali, polymicrogyri, schizencefali eller septo-optisk dysplasi Kurset er rettet mot barn og unge med en migrasjonsforstyrrelse (0-18 år) og deres familier og tjenesteytere. Kurset målsetning: Vi ønsker å gi deltakerne oppdatert informasjon og kunnskap om diagnosen, samt aktuelle tiltak i hverdagen med spesielt fokus på epilepsi. Vi vil gi deltakerne mulighet til å treffe andre familier i lignende situasjon, og legge til rette for erfaringsutveksling.
FAGKURS Uke 43 Samtalegruppe med barn Startdato: 25. oktober 2016 Sluttdato: 26. oktober 2016 Alle Frambus diagnoser og andre sjeldne diagnoser som hører inn under den nasjonale kompetansetjenesten for sjeldne diagnoser (NKSD) Fagpersoner og tjenesteytere som driver eller ønsker å drive barnegrupper for barn i vanskelige livssituasjoner, for eksempel med fysisk eller psykisk funksjonsnedsettelse hos barnet selv, søsken eller foreldre. Vi ønsker å gi økt kunnskap om hvordan man kan organisere gruppesamtaler og ulike metoder som kan benyttes i barnegrupper. Kurset innebærer både forelesninger og praktiske øvelser.
FAGKURS Uke 43 Å tilrettelegge i grunnskolen for elever med en sjelden diagnose Startdato: 27. oktober 2016 Sluttdato: 27. oktober 2016 Charcot-Marie-Tooths sykdom, dystrofia myotonika, fragilt X syndrom, hereditær spastisk paraparese, Klinefelters syndrom, muskeldystrofi, nevrofibromatose type 1, Noonans syndrom eller Noonan-liknende tilstand, Prader-Willis syndrom, Turners syndrom, trippel X, velocardiofacialt syndrom, Williams syndrom og 47XYY syndrom Kurset retter seg mot lærere, assistenter og andre ansatte i grunnskole eller skolefritidsordning som jobber med en eller flere elever med de aktuelle diagnosene. Vi ønsker å gi ansatte i skolen og SFO/AKS kunnskap om aktuelle tiltak i skolehverdagen, med spesielt fokus på skolevegring, mobbing og sosial isolasjon.
BRUKERKURS Uke 44 Nevrofibromatose type 1 (0-5 år) Startdato: 31. oktober 2016 Sluttdato: 4. november 2016 Nevrofibromatose type 1 (NF1) Kurset er rettet mot barn med NF1 (0-5 år) og deres familier og tjenesteytere. Vi ønsker å styrke deltakernes kunnskap om barnets diagnose, gode tiltak i hverdagen og betydningen av tidlig innsats. Vi vil gi pårørende informasjon og erfaring med å definere mål for utviklingen til eget barn.
BRUKERKURS Uke 45 Nevrofibromatose type 1 (6-16 år) Startdato: 7. november 2016 Sluttdato: 11. november 2016 Nevrofibromatose type 1 (NF1) Kurset er rettet mot barn og unge med NF1 (6-16 år) og deres familier og tjenesteytere. Vi ønsker å formidle kunnskap om diagnosen, utfordringer og gode tiltak i hverdagen. Barn og ungdom vil få tilrettelagt informasjon om diagnosen ut fra deres alder.
BRUKERKURS Uke 46 Adrenoleukodystrofi og adrenomyelonevropati Startdato: 14. november 2016 Sluttdato: 18. november 2016 Adrenoleukodystrofi (ALD) og adrenomyelonevropati (AMN) Kurset er rettet mot barn, unge og voksne med en av diagnosene og deres familier og tjenesteytere. Vi ønsker å formidle kunnskap om diagnosene, behandling og aktuelle tiltak i hverdagen.
BRUKERKURS Uke 46 Phelan-McDermids syndrom Startdato: 14. november 2016 Sluttdato: 18. november 2016 Phelan-McDermids syndrom Kurset er rettet mot barn, unge og voksne med diagnosen og deres familier og tjenesteytere. Vi ønsker å styrke deltakernes kunnskap om diagnosen og aktuelle tiltak i hverdagen. Vi vil gi deltakerne en mulighet til å treffe andre familier som har et medlem med Phelan-McDermids syndrom og legge til rette for erfaringsutveksling.
FAGKURS Uke 46 Phelan-McDermids syndrom Startdato: 16. november 2016 Sluttdato: 16. november 2016 Phelan-Mc Dermids syndrom Fagpersoner og tjenesteytere som jobber med eller for personer med diagnosen. Pårørende kan også søke. Vi ønsker å øke deltakernes kunnskap om diagnosen, samt formidle oppdatert informasjon fra forskningsfronten, med fokus på genetikk og autismespektervansker.
BRUKERKURS Uke 48 Mukopolysakkaridoser, mukolipidoser og sent debuterende lysosomale avleiringssykdommer Startdato: 28. november 2016 Sluttdato: 2. desember 2016 Alexanders sykdom, Hunters sykdom (MPSII), Hurlers sykdom (MPSI), Marteaux-Lamys sykdom (MPSVI), MLD (adult form), Morquios sykdom (MPSIV), mukolipidose type I, II og III, Niemann-Picks sykdom A og B, Sanfilippos sykdom (MPSIII), Scheies sykdom (MPSV) og liknende Kurset er rettet mot barn, unge og voksne med en av diagnosene og deres familier og tjenesteytere. Vi ønsker å formidle oppdatert kunnskap om behandling og oppfølging av diagnosene, og legge til rette for erfaringsutveksling om det å leve med en sjelden tilstand.
FAGKURS Uke 48 Mukopolysakkaridoser, mukolipidoser og sent debuterende lysosomale avleiringssykdommer Startdato: 30. november 2016 Sluttdato: 30. november 2016 Alexanders sykdom, Hunters sykdom (MPSII), Hurlers sykdom (MPSI), Marteaux-Lamys sykdom (MPSVI), MLD (adult form), Morquios sykdom (MPSIV), mukolipidose type I, II og III, Niemann-Picks sykdom A og B, Sanfilippos sykdom (MPSIII), Scheies sykdom (MPSV) og liknende Kurset er rettet mot alle fagprofesjoner som jobber med eller for personer med en mukopolysakkaridose, mukolipidose eller sent debuterende lysosomal avleiringssykdom. Personer med diagnose og pårørende kan også søke. Vi ønsker å formidle kunnskap om medisinsk behandling og annen tverrfaglig oppfølging av personer med en av de aktuelle diagnosene.