Norsk Epilepsiforbund Årsmelding 2008 Et godt liv med epilepsi 1
Oppsummering 2009..ET GODT LIV MED EPILEPSI I 2009 var det 35 år siden Norsk Epilepsiforbund ble stiftet. NEFs 35-årsjubileum ble markert ved flere anledninger i 2009. Forbundets historie ble minnet på lederkonferansen og i løpet av EpiMarsj-09. Videre ble jubileet markert ved bruk av en egen jubileumslogo i Epilepsinytt. Utfordringene for en organisasjon som Norsk Epilepsiforbund står i kø. En lang rekke arbeidsoppgaver søkes løst med begrensede menneskelige og økonomiske ressurser. Epilepsidiagnosen er mangesidig og gir store utfordringer for enkeltmennesket. For å hjelpe den enkelte er forbundet avhengig av å ha et stort nedslagsfelt hva gjelder aktiviteter og tiltak. Til grunn for alt arbeidet ligger NEFs arbeids- og strategiprogram som legger overordnede føringer for organisasjonen. NEFs forbundsstyre og administrasjon har i oppgave å omsette prioriteringene i handling til beste for medlemmer og andre interesserte. 2009 var et meget aktivt år for forbundet. Drøye 800 kursdøgn ble gjennomført for forbundets medlemmer. Temaene har stor variasjon; menn med epilepsi, samliv, pnes og pårørende er bare noen av målgruppene som i løpet av året har fått tilbud gjennom NEF. En organisasjon som har kunnskap som en av sine kjerneverdier, må bruke mye tid og ressurser på foredrag til skoler, institusjoner, sykehus, boliger og barnehager. En stor og viktig jobb er å reise rundt til landets større og mindre steder, og møte behandlere og brukere der de er. NEFs foredrag om epilepsi er vederlagsfrie og blir godt mottatt. Epilepsidiagnosen gir stor grad av usikkerhet både hos brukere, deres pårørende, øvrig familie, helsepersonell og andre. I alt 73 informasjonsforedrag om epilepsi ble gjennomført i løpet av perioden, i tillegg var det et stort fokus på informasjon gjennom telefon og e-post. NEFs hjelpetelefon EpiFon1 og informasjonstelefonen som serves fra administrasjonen er begge gode tiltak for å finne kvalitetssikret informasjon om epilepsidiagnosen. 2 Henrik Peersen, Stine Jakobsson Strømsø, Prinsesse Märtha Louise og Kristian Haugland ved audiens på Slottet november 2009 25. april 2009 ble EpiMarsj-09 gjennomført. Et storslagent informasjonsarrangement med fokus på den store bredden vi finner i epilepsidiagnosen. Dagen begynte med arrangementet BrainStorm hvor 22 personer simulerte epileptiske anfall. Stuntet fikk stor oppmerksomhet, og bidro
Høsten 2009 ble den aller første epilepsi og eldre-konferansen arrangert på Folkets Hus. Eldre er den raskest voksende gruppen med epilepsi, og gruppens omfang vil øke eksplosivt i tråd med eldrebølgen. NEF er stolte av å ha vært med å sette fokus på denne gruppens behov. Kristian Haugland og Stine Jakobsson Strømsø til å sette fokus på epilepsidiagnosens mest dramatiske uttrykk. Drøye 200 mennesker marsjerte siden under ulike epilepsiparoler i EpiMarsj-09 som ble avsluttet med debatt om rehabilitering og foredrag om fysisk aktivitet ved epilepsi. Høsten 2009 ble den aller første epilepsi og eldre-konferansen arrangert på Folkets Hus. Eldre er den raskest voksende gruppen med epilepsi, og gruppens omfang vil øke eksplosivt i tråd med eldrebølgen. NEF er stolte av å ha vært med å sette fokus også på denne gruppens behov, og vi vil fortsette arbeidet også i kommende periode. NEF har etter hvert utarbeidet en brosjyreportefølje bestående av 27 ulike informasjonsbrosjyrer. Disse sendes ut til fjern og nær med omfattende ukentlige utsendelser. I løpet av høsten 2009 igangsatte forbundet sykehusprosjektet hvor målet er å distribuere informasjonsmateriell om epilepsi på nevrologiske- og barneavdelinger rundt om i landet. Det blir i disse dager hengt opp brosjyrehyller og levert ut nydiagnostisertmapper gratis til pasienter ved sykehusene. De overordnede retningslinjene for NEFs interessepolitiske arbeid legges i arbeids- og strategiprogrammet. Forbundsstyret vedtar videre strategidokumenter for enkeltsaker. I løpet av året har det blitt gjennomført en lang rekke møter med politikere, byråkrater og andre interessenter for å sette fokus på Faksimile fra NEF nytt epilepsidiagnosen. Slik er også tilfellet i saken om ung ufør. For mennesker som blir uføre i ung alder finnes det en tillegsytelse som skal bidra til å kompansere for det inntektsstapet som de som blir ufør i ung alder har sammenlignet med dem som blir ufør etter å ha stått en del år i arbeidslivet. Et rundskriv fra Trygdeetaten/NAV har lagt sterke føringer for hvilke diagnoser som vil tilstås ung ufør. Epilepsi har ikke stått på denne listen. NEF tok i løpet av perioden opp problemstillingen med NAV og fikk gehør for at det er konsekvensene av diagnosen, og ikke diagnosens navn som skal gi grunnlag for tilståelse av tilleggsytelsen ung ufør. Både behandlere og NEF har lenge vært enig i at epilepsi og epilepsisuspekte anfall bør gi rett til nødvendig helsehjelp innen 30 dager fra debutanfall. I Helsedirektoratets prioriteringsveileder, som er førende for hva som defineres som nødvendig helsehjelp i Norge, ble det satt en maksimumsgrense på 4 uker fra debutanfall til konsultasjon hos nevrolog. Det står videre at individuelle forhold som anfallshyppighet, graviditet, mistanke om epilepsisyndromer og andre forhold skal gi hurtigere 35 1974-2009 år NEFs jubileumslogo 2009 Norsk Epilepsiforbund 35 år konsultasjon og også behandling. Dette har i mange år vært en prioritert sak for forbundet, og vi er svært glade for å ha fått gehør hos Helsedirektoratet. Våren 2009 ble det nedsatt et utvalg som skulle se på hvorvidt SSE fortsatt skulle inneha landsfunksjoner for kompleks epilepsi. NEF arbeidet opp mot gruppen og innad i den gjennom brukerrepresentasjon. Konklusjonen fra departementet er at SSE får videreført sine landsfunksjoner i fem år. Dette er meget positivt, og sikrer likeverdig epilepsibehandling ved kompleks epilepsi for hele landet. I perioden har NEF også arbeidet mye for å sikre tilbudet som gis ved Epilepsisenteret SSE gjennom møter med fagfolk, helsebyråkrater og et stort stykke påvirkningsarbeid opp mot Oslo universitetssykehus. Arbeidet ble mot slutten av året kronet med hell da det ble offentliggjort at SSE forblir en egen institusjon med felles leder, i det minste i de nærmeste 3-5 årene. Forbundet er meget fornøyd med utfallet av dette, men som den viktigste epilepsiinstitusjonen i Norge vil organisasjonen fortsatt ha stort fokus på dette arbeidet. Kristian Haugland og Stine Jakobsson Strømsø 3
FORBUNDSSTYRET Leder og nestleder Kristian Haugland og Hanne Østby Granmo NEFs forbundsstyre 01.01.09-31.12.09 Forbundsleder Kristian Haugland Rogaland Nestleder Hanne Østby Granmo Hedmark Styremedlem Marit Westerås Troms Styremedlem Brynjulf Lien Akershus Styremedlem Børre Thorsø Sør Trøndelag Styremedlem Anne Glorvigen Hanstad Hedmark Styremedlem Tonje Granmo NEFU Varamedlem Hilde N. Karterud Akershus Varamedlem Sverre Rosmo Akershus Varamedlem Eva Petrea Opsahl NEFU Det har vært avholdt seks forbundsstyremøter, hvor til sammen 58 saker har blitt behandlet. Arbeidsutvalget (AU) Leder, Kristian Haugland Nestleder, Hanne Østby Granmo Generalsekretær, Stine Jakobsson Strømsø Varamedlem, Brynjulf Lien Vara for gen.sek., Einar Jørstad (t.o.m. 1. august) Vara for gen.sek., Henrik Peersen (f.o.m. 1. august) Det har i perioden blitt avholdt 4 AU-møter, og totalt 36 saker har blitt behandlet. 4
ADMINISTRASJONEN NEFs administrasjon har i perioden blitt ledet av Stine Jakobsson Strømsø. Annelise Høegh fikk innvilget et års permisjon fra sin stilling som generalsekretær 1. juli 2008. For denne perioden ble daværende organisasjonskonsulent, Stine Jakobsson Strømsø konstituert som generalsekretær. Høegh sa opp sin stilling som generalsekretær fra 1. mars 2009. Stine Jakobsson Strømsø ble tilsatt som generalsekretær på åremal i tre år med mulighet for forlengelse fra og med 1. mars 2009. NEF har gjennom perioden hatt totalt 4,3 årsverk, fordelt på flere stillinger i hel- og deltid. Følgende har vært ansatt i administrasjonen i 2009: Stine Jakobsson Strømsø, kst gensek/ generalsekretær (100%) Einar Jørsatad, organiasjonskonsulent (100% t.o.m 1. august) Henrik Peersen, organisasjonskonsulent (100% f.o.m. 1. august) Siw Enersen kontor- og regnskapskonsulent (100%) Siri Ifarnæss, prosjektleder (100% t.o.m 1. juni) Eva H. Johnsen, rådgiver (50%) Mikkel Storm Glomstein, kontormedarbeider/prosjektleder (50%) Arbeidsoppgaver Arbeidstempoet i administrasjonen har i løpet av perioden vært meget høyt, og det har krevd stort pågangsmot blant NEFs ansatte for å sørge for at forbundsstyrets vedtak har blitt gjennomført. Stine Jakobsson Strømsø og Henrik Peersen Jeg er stolt og glad for at forbundsstyret valgte å ansette meg som ny generalsekretær etter at Annelise Høegh valgte å avslutte sitt arbeidsforhold i NEF. Epilepsisaken ligger mitt hjerte svært nært og jeg gleder meg til å sette mitt preg på organisasjonen som administrasjonens leder. Stine Jakobsson Strømsø, generalsekretær 5
komiteer og utvalg Styret i Epilepsiforeningen i Hedmark Lovkomité Kari Paulsrud, Frank Mortensen, Kari Greiner og Brynjulf Lien Valgkomité Jan Markus Pedersen, Mari Morønning, Pia Masvik og Torbjørn Rinde (vara) Fondsstyret Johan Falk-Pedersen (leder), Leif Gjerstad (statens rep.), Anne Nicolaysen, Marit Westerås og Stine Jakobsson Strømsø (vara) Redaksjonsutvalg Epilepsinytt Johan Falk-Pedersen, Anette Ramm- Pettersen, Kirsten Steenberg, Hanne Østby Granmo, Stine Jakobsson Strømsø og Arnljot Bringedal (reportasjeansvarlig). FFO Kristian Haugland og Stine Jakobsson Strømsø, Hanne Østby Granmo (vara KH) og Einar Jørstad/Henrik Peersen (vara SJS) Brukerutvalget ved Rikshospitalet HF Espen Lahnstein Hjernerådet Annelise Høegh FFOs valgkomité: Stine Jakobsson Strømsø Sentralt brukerutvalg i NAV Stine Jakobsson Strømsø Norsk Epilepsiforbunds Ungdom Anne Glorvigen Hanstad Nasjonalt kompetansesenter LMS Anne Nicolaysen European Region Excutive Committee (01.01.09-01.07.09) Andreas Habberstad Sentralt brukerutvalg, Oslo universitetssykehus (f.o.m. 01.05.09) Stine Jakobsson Strømsø Epilepsisykepleierutvalget (NES) Eva H. Johnsen Referansegruppa i familieprosjektet, LMS Eva H. Johnsen Jubileumskongress planleggingskomité NLMS Eva H. Johnsen 6 Torunn Oppedal (Akershus) og Gerd Sigurdsen (Sør Rogaland) på organisasjonskurs 2009 Lokalforeningsutvalget Sverre Rosmo (leder), Ragnhild Ingeberg, Margit Kongelf og Siri Ifarnæss/Mikkel Storm Glomstein (sekretær)
økonomi og hms Illustrasjon fra EpiFon1-håndboken Likestilling Begge kjønn er representert i NEFs styrende organer. Av forbundsstyrets medlemmer og varamedlemmer er det seks kvinner og fire menn. I NEFs administrasjon var det ved utgangen av året ansatt fire kvinner og to menn. Arbeidsmiljø Arbeidet i NEF er utfordrende og spennende. I løpet av perioden har det blitt gjennomført mange arbeidsoppgaver, og arbeidspresset på administrasjonen har vært stort. I løpet av perioden har NEF hatt legemeldt sykefravær på 0,3%. Egenmeldingsfraværet har ligget på 0,5%. Inkludering av funksjonshemmede Norsk Epilepsiforbund er en inkluderende arbeidslivsbedrift. Organisasjonen anser det som svært viktig at mennesker med funksjonshemminger er ansatt i administrasjonen og er representert i forbundsstyret. Fortsatt drift Forbundsstyrets innstilling til den fremtidige drift foreslås i henhold til organisasjonens overordnede målsetninger. Aktiviteten vil være i henhold til budsjettet for 2010. omgivelsene. Det arbeides med å utrede hvordan denne belastningen kan reduseres. Økonomi Som pasientorganisasjon har NEF mange utfordringer med å sikre økonomiske rammebetingelser for drift av organisasjonen. Om lag 70% av NEFs totale inntekter består av øremerkede midler. NEF er den største bidragsyteren til lokalforeninger og fylkeslag. NEF har delt ut 106 673 kroner i velferdsmidler, 101 500 kroner i likemannsmidler og 49 000 i likemann arbeid-attføring. Ved siden av dette deler NEF også ut studieforbundsmidler og kontingentmidler til lokalforeninger, fylkeslag og NEFU. NEF har en sunn økonomistyring, men organisajonen har lite å rutte med. NEFs regnskap viser at midlene brukes på en slik måte at de kommer til gode for å bedre vilkårene for NEFs brukergruppe. Regnskapstall 2009 Kontingent 1 003 012 Salgsinntekter 1 332 823 Tillskudd 5 513 698 Renteinntekter 90 867 SUM inntekter 7 940 400 Overførte midler 1 668 707 Lønnskostnader 2 435 826 Andre 3 853 532 driftskostnader SUM utgifter 7 958 065 I 2009 hadde NEF et underskudd på kroner 17 665 kroner. Ytre miljø Norsk Epilepsiforbund har en rekke utfordringer i forhold til å bli en mer bærekraftig organisasjon. Dette er en utfordring NEF deler med de fleste andre frivillige organisasjoner. Utstrakt reisevirksomhet, drift av lokaler samt utsendelse og produksjon av informasjonsmateriale utgjør hoveddelen av NEFs belastning på God økonomistyring er avgjørende for at forbundet skal kunne manøvrere i en tilskuddsverden hvor en så stor andel av midlene er øremerket prosjekter. Stine Jakobsson Strømsø, generalsekretær 7
arbeids- og strategiprogram På landsmøtet i mai 2008 ble det vedtatt et nytt arbeids- og strategiprogram. Dette ble bygget på foregående program, da det ble sett som hensiktsmessig å la målene peke fremover i en fireårsperiode. NEFs rolle i samfunnet For å bedre livsvilkårene, på alle områder for mennesker med epilepsi, må NEF arbeide både interessepolitisk og organisatorisk. Det er avgjørende å fremme våre synspunkter for offentligheten, slik at allmennheten, myndigheter og media får øynene opp for at mennesker med epilepsi, selv i 2009, møtes med utbredt grad av fordommer og uvitenhet. NEF står overfor mange utfordringer i forhold til økonomiske rammevilkår og tilgangen på menneskelige ressurser. Den medisinske utviklingen går raskt, mennesker med epilepsi blir tilbudt ny og bedre behandling. Dette betyr at sykehusene får andre rammebetingelser, noe som vil være med på å forme morgendagens epilepsibehandling. Det anses som svært viktig at budsjettenes rammer også gir rom for sosiale tiltak for pasientene. NEF vil stå i front for å forsvare mennesker med epilepsi sin rett til den beste tilgjengelige behandlingen. 8 Internt i NEF er det brukergrupper som har ulike typer utfordringer. Det å leve med epilepsi er ikke det samme for barn som for eldre, som er en stadig voksende gruppe med epilepsi. De to gruppene trenger forskjellige tilbud. Rundt 20 % av alle med epilepsi har en eller annen grad av utviklingshemming. Det gjør denne gruppen viktig for organisasjonen. Disse, og deres pårørende, har behov for at NEF arbeider for å bedre deres vilkår. Man har også i løpet av de senere årene blitt mer og mer klar over den utfordringen man møter i forbindelse med epilepsirelaterte dødsfall. Vi er også avhengig av å ha et engasjert og dedikert helsepersonell som arbeider innen epilepsiomsorgen. NEF vil også bidra til at epilepsi blir viktigere innen helsefaglige- og pedagogiske utdannelser. For pasientorganisasjoner er deltagelse i den offentlige debatten helt avgjørende for at de sakene vi som organisasjon er opptatt av skal få gjennomslag. Det er derfor viktig at NEFs forbundsstyre og administrasjon utarbeider interessepolitiske og mediarelaterte strategier på bakgrunn av landsmøtets vedtak, for slik å få epilepsisaken på den offentlige dagsorden. Arbeids- og strategiprogrammet beskriver ikke løpende tiltak og aktiviteter i NEF. NEF må arbeide målrettet for å virkeliggjøre sin visjon og nå sine mål. Derfor må vi prioritere strengt innenfor de interessepolitiske og organisatoriske mål vi har. Innenfor hvert innsatsområde må det videreutvikles tiltak og tilbud som er av betydning for å bedre livssituasjonen for mennesker med epilepsi. Det vil også gjøre NEF mer synlig i samfunnet og kunne føre til at flere ønsker å identifisere seg med, og å bli medlem av, NEF. Sidestille viktigheten av epilepsirehabilitering og medisinsk behandling For å nå dette målet arbeider NEF opp mot besluttende myndigheter og samarbeider med andre organisasjoner. NEF har i løpet av året deltatt på en rekke møter i Helse- og omsorgsdepartementet med temaet rehabilitering, vi har dessuten videreført samarbeidet med sammenslutningen Rehabiliteringsaksjonen. Det er også gjennomført samarbeid med de to epilepsirehabiliteringsinstitusjonene Solbergtoppen og Røysumtunet Habiliteringssenter. Rehabilitering stod
har vært lagt ned i å nå målet. NEF har xxxx medlemmer noe som tilsvarer xx% økning siden målet ble satt. Betjene og videreutvikle EpiFon1 I løpet av 2009 ble det avholdt to oppdateringssamlinger for de som betjener EpiFon1. Visittkort og plakater ble sendt ut. To nye mannlige likemenn ble trent opp i løpet av høsten 2009, og en likemann forlot tjenesten. Det har gjennom året vært 14 likemenn tilknyttet EpiFon1. Politikerdebatt om rehabilitering Utvikle tilbud for prioriterte målgrupper I løpet av perioden ble det utviklet og avholdt kurs for flere definerte målgrupper. Deriblant for pårørende, mennesker med PNES og eldre. Videre har det blitt brukt mye tid på å drive med aktiv rådgivning mot spesifikke grupper tiknyttet organisasjonen. også på dagsorden under politikerdebatten i forbindelse med EpiMarsj-09 Prioriterte helsepolitiske saksområder NEF har i løpet av perioden utarbeidet flere strategidokumenter for å beskrive arbeidet med løpende saker. NEF har i år valgt å fokusere på førerkortproblematikk, helhetlige pasientforløp og tilbud for småbarnsforeldre med epilepsi, ved siden av å arbeide videre med øvrige interessepolitiske saker. Disse sakene har blant annet blitt frontet i forbindelse med Stortingets høringer om Statsbudsjettet 2010. NEF har også hatt møte med statssekretær Ragnhild Mathisen (AP) i Helse- og omsorgsdepartementet. Utrede muligheten for et epilepsiregister Epilepsiregisterutvalget leverte sin rapport til forbundsstyret høsten 2009. Utvalget konkluderer med at et nasjonalt helseregister vil kunne øke forskningen på epilepsidiagnosen, men at det vil være vanskelig å få til et slikt register da det er en stor økonomisk løft. Forbundsstyret har besluttet å arbeide i kommende periode for at saken løftes politisk for en videre utredning på direktoratsnivå. gjennomføres i perioden 2010-2013. NEFs forskningsfond har, etter å ha mottatt en større arvegave i 2008, arbeidet med ny utlysningstekst og innstiftingen av en forskningspris som for første gang vil tildeles en forsker i 2010. Fondet har videre økt sin tildeling fra maksimalt 40 000 til maksimalt 100 000, og dessuten funnet det riktig å åpne for egne søknader innenfor helsefaglig forskning. Øke medlemstallet med 25 % Å øke medlemstallet med 25 % har fra arbeids- og strategiprogrammet som ble vedtatt i 2006 vært et gjennomgående mål for organisasjonen. NEF har, for å oppnå målet, arbeidet med å bedre medlemsfordelene i NEF, utarbeidet en ny vervekampanjes. Medlemsøkningen har dessverre vært marginal til tross for alt arbeidet som Nytt og oppdatert informasjonsmateriale Gjennom helse- og rehabiliteringsprosjektet skolepakken - inkludering i praksis ble det utviklet en informasjonspakke til barne- og ungdomsskoler over hele landet. Pakken vil distribueres vederlagsfritt til disse. Videre var sykehusprosjektet en stor suksess hvor det ble ferdigstilt kontrakter med nevrologiske- og pediatriske avdelinger over hele landet. Brosjyrene barn med epilepsi, samt to nye skolegangbrosjyrer for henholdsvis barneskole og videregående/høyere utdanning ble utviklet og distribuert. Nettverkssamling for mennesker med epilepsi NEF har ikke arbeidet med dette målet i 2009. Målet anses ikke gjennomførbart uten tilførsel av ekstern finansiering. Målet vil ikke bli satt opp som prioritert arbeidsområde i kommende periode. Støtte opp om epilepsirelatert forskning I løpet av perioden ble det satt ekstra fokus på å få fagfolk til å søke om midler til forskning gjennom NEF til Stiftelsen Helse og Rehabilitering. Bjørn Bjurulfs søknad om ketogen diett nådde opp og vil Epilepsiforeningen i Asker og Bærum markerer 30-årsjubileum 9
lokalforeninger og fylkeslag Margit Kongelf og Lilian Wold fra Epilepsiforeningen i Sandefjord-Larvik Ved utgangen av 2009 hadde NEF xx lokalforeninger og x fylkeslag. Dessverre har mange av foreningene lav aktivitet. Lokalforeningene og fylkeslagene er NEFs grunnfjell, og disse gir et viktig tilbud til medlemmene lokalt med sosiale arrangementer, medlemsmøter, turer og kurs. Lokalforeningene er ved flere anledningerdiskutert i forbundsstyremøtene. Lokalforeningsutvalget Utvalget ble satt ned i februar 2009 og leverte sin rapport til NEFs forbundsstyre i november. Lokalforeningsutvalgets hovedkonklusjoner er som følger: 1.Aktivitetsnivået i NEFs ulike lokalforeninger er polarisert: Noen få, svært vitale og aktive lag står i kontrast til en rekke lite aktive lag. 2.Kvaliteten på det arbeidet rimelig aktive lokallag må klassifiseres som tilfredsstillende, men det er et spørsmål om en del av aktivitetene er forenlige med fornyelse, rekruttering og overlevelse på sikt. 3.Utvalget finner ikke grunn til i vedtektene å definere hvilke oppgaver et lokallag bør ha. Derimot definerer utvalget et sett med kompetanser og ferdigheter som lagene bør beherske. Dette bør bli et grunnleggende oppmerksomhetsområde i forbundets arbeid mot lokallagene. 10 4.Det finnes eksempler på lokalforeninger som har nyorientert seg, blitt revitaliserte og fått en ny vår. Dette har skjedd først og fremst gjennom vilje og evne og ikke minst nysgjerrighet på nye måter å arbeide og kommunisere på. Norsk Epilepsiforbund vil kunne tjene mye på å la disse foreningene bli ambassadører for andre og dele sine erfaringer og inspirasjon med flere. 5. En god del lokalforeninger er enten nedleggingstruede eller så vil de, uten at det tas grunnleggende grep, gå ut på dato de nærmeste 5 årene. Dette er et strukturelt problem som NEF må starte å oppta seg av på en langt mer aktiv og strukturert måte enn tidligere. 6. Lag som går i dvale eller ligger inaktive over lang tid må kunne tvangsavikles. Dette har utvalget konkrete forslag til prosedyre og vedtektsinnhold på. 7.Norsk Epilepsiforbund mangler en gjennomarbeidet og klar strategi for hvordan man skal sikre at lokalforeninger og fylkesog regionslag driver en aktiv, meningsfull og fornyende virksomhet. Utvalget har fem hovedanbefalinger som organisasjonen vil arbeide videre med i kommende periode: - Utvikling av en kundeorientert strategi - Definisjon av visjon og strategi for lokalforeningene - Utviklingsprogram for markedsretting av forbund og lokalforeninger - Utviklingsprogram for administrasjonen - Håndtering av inaktive lag Kurs og opplærig av lokalt tillitsvalgte: Lederkonferansen er en arena for oppdatering og informasjonspåfyll for lokalforeningene og fylkeslagene. Lederkonferansen hadde i 2009 53 deltagere og tok opp temaene kognitiv svikt hos barn med epilepsi, epilepsiregisterutvalget, studiemidler og ny epilepsiomsorg i Oslo universitetssykehus. NEFs organisasjonsperm ble oppdatert til organisasjonskurset som ble avholdt i Kristiansand, november 2009. Tema for kurset var bruk av organisasjonspermen, interessepolitikk og oppdatering av lokale nettsider. NEFs lokalforeninger og fylkeslag er medlemmenes første og ofte viktigste møte med organisasjonen. Det er derfor viktig at NEFs tillitsvalgte besitter så mye kunnskap og kompetanse om relevante tema som mulig. I løpet av 2009 har NEFs lokalforeninger og fylkeslag blitt presentert i annethvert nummer av Epilepsinytt.
NEFU NEFUs nye styre. Fra venstre: Eva P. Opsahl, Tonje Granmo, Alexander Frøyseth, Isabell Pedersen, Anne G. Hanstad, Runar Olsen og Hanne Hansen 2009 var et år i forandringens tegn for NEFU. I mars avholdt NEFU landsmøte i Bergen, og det betød store endringer i styret. En del av styremedlemmene som har bidratt til å sette sitt preg på NEFU de siste årene, valgte å ikke stille til gjenvalg i 2009. Heldigvis er det mange nye, yngre krefter ute på lokallagsnivå som hadde lyst til å gjøre en innsats for NEFU. Av andre store forandringer som er skjedd i 2009, er det naturlig å trekke frem at NEFU på et ekstraordinært landsmøte i Oslo i november fikk vedtatt ny logo. Den grafiske profilen til NEFU har også fått et nytt og mer moderne uttrykk. I løpet av året ble det bestemt å endre på NEFUs internettsider. Disse ble ferdigstilt i slutten av året. 2009 har vært kjennetegnet av stor aktivitet både fra sentralt hold og ute i NEFUs lokallag. Av store prosjekter som NEFU har stått for i 2009, er sommerleiren det største og det tilbudet våre medlemmer benytter mest. Årets sommerleir var lagt til Øksnøen ved Råde, og prosjektet som lå til grunn for dette års leir var Helse- og rehabiliteringsprosjektet Gjennom ild og vann, et mestringskurs om vannaktiviteter.sommerleiren hadde 36 deltakere mellom 14-28 år, og en noe lavere gjennomsnittsalder enn vi har sett de seneste år. 25.-27. oktober avholdt NEFU jobbsøkerkurs som ledd i Helse- og rehabiliteringsprosjektet Gi meg jobben. Kurset ble avholdt i Oslo og inneholdt foredrag om rettigheter i arbeidslivet, trening og foredrag i det å skrive en god søknad og CV. Det var også mulighet for å prøve seg på et jobbintervju. I løpet av 2009 har NEFU også jobbet med filmprosjektet Hjelp, mitt barn har epilepsi, som også var et Helse- og rehabiliteringsprosjekt. Gjennom dette prosjekt ble det laget fire informasjonsfilmer til foreldre med barn/ungdom med epilepsi. Filmene følger en gutt med epilepsi og hans familie. Filmene viser den vanskelige skillelinjen mellom beskyttelse og overbeskyttelse, og konsekvensene av det siste. Filmene er blitt gjort tilgjengelig på YouTube og på NEFUs nettsider. 11
aktiviteter og tiltak Epilepsinytt I 2009 utkom Epilepsinytt med fire numre. Generalsekretær er bladets redaktør og Arnljot Bringedal med stab fungerte som reportasjeansvarlig. I løpet av perioden har Epilepsinytt hatt fokus på graviditet, utviklingshemming, rehabilitering og arbeid og innvandrere med epilepsi. Magasinet holder meget høy kvalitet, og gir også informasjon om forbundets egne aktiviteter. 12 Nettsider NEF har i løpet av 2009 holdt ved like tre nettsider. Dette er www.epilepsi.no, www.epilepsipasset.no og www.se-meg. no. Epilepsi.no er NEFs hovedside, denne inneholder nyheter fra organisajonen, informasjon om lokalforeninger, og det er også mulig å kjøpe materiell og å melde seg inn i forbundet gjennom denne nettsiden. Epilepsi.no hadde 44 779 unike treff i løpet av året, noe som er en økning på 8 % fra 2008 Det ble gjennom epilepsi.no avholdt flere nettmøter. Epilepsipasset.no blir mer sporadisk oppdatert. Dette er derimot en nettside som inneholder praktisk informasjon om reise og epilepsi. I løpet av perioden har nettsiden blitt oppgradert til å inneholde mer informasjon om ulike reisemål. Den har dessuten blitt oppdatert med reisebrev fra lesere. Se-meg.no er en nettside primært rettet mot barn som har foreldre med epilepsi. Nettsiden inneholder praktisk informasjon til foreldre og barn, og fungerer som en interaktiv brosjyre. EpiFon1 NEFs hjelpetelefon, EpiFon1, er en organisert telefon- og mailtjeneste hvor man kan henvende seg med epilepsirelaterte spørsmål. 12 skolerte likemenn har betjent tjenesten. Mot slutten av året måtte dessverre en av disse slutte på grunn av sykdom. I desember hadde prosjektleder opplæring av to menn som fra 1. januar 2010 inkluderes i tjenesten Det har vært en gradvis økning av henvendelser gjennom året, ettersom tjenesten har blitt mer kjent. Deltagerne har gjennomfør to samlinger for oppdatering av kunnskap. Temaene har vært utviklingshemming og epilepsi, PNES, eldre, rehabiitering og kognitiv svikt hos barn med epilepsi. EpiFon1 har blitt et av NEFs viktigste prosjekt. Informasjonsturné Altfor mange får for lite informasjon når de forlater sykehuset med diagnosen epilepsi. I løpet av perioden ble det avholdt åtte informasjonsmøter i løpet av en ukes informasjonsturné. Møtene ble avholdt som to-timersmøter på kveldstid, hvor en nevrolog foredro om epilepsi og en bruker fortalte om å leve med epilepsi. Informasjonsmøtene ble avholdt i Førde, Volda, Ålesund, Kristiansund og Molde. Tilhørerne fikk informasjonsmateriell, i tillegg deltok utstillere. Nærmere 300 mennesker deltok på NEFs åpne informasjonsmøter. EpiMarsj-09 Som ledd i prosjektet epilepsi uten grenser ble EpiMarsj-09 gjennomført i april 2009. Drøye 200 mennesker gikk i tog for epilepsisaken. Arrangementet ble avholdt på Songsvann. I tilknytning til marsjen holdt overlege Karl Otto Nakken et foredrag om epilepsi og fysisk aktivitet, Det ble dessuten gjennomført en debatt om epilepsi og rehabilitering med nasjonale og lokale politikere som debatterte mot NEFs generalsekretær og Mona Johansen fra organiasasjonen rehabiliteringsaksjonen. BrainStorm I forbindelse med arrangementet EpiMarsj-09 ble det også gjennomført et større stunt i Oslo sentrum. Drøye tyve mennesker ble rekruttert til å simulere epileptiske krampeanfall på Egertorget i Oslo. Stuntet gav stor effekt, og fikk oppslag både i TV2 nyhetene og i flere nettaviser. Internasjonalt arbeid Årets nordiske møte gikk av stabelen i Oslo. Brorparten av NEFs styre deltok på det nordiske møtet hvor en rekke spennende saker ble diskutert. Saker som ble tatt opp på møtet var generika, samarbeid med IBE, utveksling av informasjon og debatt om viktige interessepolitiske tema. Nordisk møte i 2010 vil bli avholdt på Færøyene. NEF deltok også på den internasjonale epilepsikongressen i Budapest, Ungarn. Konferansen avholdes annethvert år, og NEF var representert med generalsekretær, Stine Jakobsson Strømsø, nestleder Hanne Østby Granmo, organisasjonskonsulent Einar Jørstad og NEFUs organiasjonskonsulent, Nanette Mia Bohn. Bohn var invitert til å holde foredrag om ungdomsarbeid i Norge. Andreas Habberstad var NEFs representant
i European Region Excecutive Committee. Hans periode utløp i 2009, og han ønsket ikke gjenvalg. NEFs generalsekretær, Stine Jakobsson Strømsø stilte til valg som vice president, men nådde ikke opp. Skolepakken Som ledd i Helse og rehabiliteringsprosjektet Skolepakken - inkludering i praksis har NEF utviklet informasjonsmaterialet skolepakken. Skolepakken er en informasjonspakke med brosjyrer, plakatmateriale og annen informasjon om epilepsi og skolegang som distribueres vederlagsfritt til barne- og ungdomsskoler over hele landet. Pakken vil distribueres til skolene også i kommende periode. Barnebøker På NEFs lederkonferanse i september 2009 ble bøkene Epilepsikon og Tores Lister lansert og gitt NEFs lokalforeninger. Det ble også skrevet en artikkel om bøkene i Epilepsinytt. Bøkene selges fra NEFs administrasjon og distribueres gjennom biblioteksavtalen. Kurs I løpet av perioden har det blitt avholdt en rekke kurs og samlinger for ulike brukergrupper i NEF. Kursene har hatt god oppslutning, og dekker et viktig behov for mange medlemmer. I 2009 har gruppene som har fått kurs gjennom NEF vært pårørende, brukere og nydiagnostiserte, anfallsfrie og mennesker med PNES. Kursene har totalt hatt om lag 150 deltagere og gitt organisasjonen og deltakerne god oppdatering på viktige områder. Ulykkesforsikring I 2009 ble det reklamert for forsikringen gjennom Epilepsinytt og utsendelse av ny forsikringsbrosjyre til NEFs medlemmer. Antallet forsikringstakere hadde ved årets utgang økt fra 544 til 576. Familieleir Norsk Epilepsiforbund arrangerte i slutten av juli familieleir ved Aarholt-tunet Gjestegård i Vestfold. 40 deltakere og syv ledere var en snau uke samlet rundt det leirstedet hadde å by på av dyr og aktiviteter. For barna, som befant seg i aldersgruppen 6-12, var det både en utfordrende og selvbekreftende uke. Kaninstell, taubane, bruskasseklatring, tønnepadling, musikktimer og utendørsovernatting stod blant annet på et tettpakket program. For foreldrene var dette en uke der man kunne få svar på spørsmål, dele erfaringer, og også nyte å ha helt fri, i visshet om at barna var i trygge hender. Oppholdet var utbytterikt også for lederne som opplever det som nyttig og givende å få den nærheten til medlemmene som man får på Familieleiren. Sykehusprosjektet For å øke NEFs synlighet og for å nå ut med informasjon til flere mennesker med epilepsi, har det i løpet av 2009 blitt jobbet aktivt for å få et tettere samarbeid med landets sykehus. Etter å ha utviklet brosjyrehyller og informasjonsmapper med samlinger av informasjonsmateriell, har vi vært i kontakt med alle landets nevrologiske avdelinger og barneavdelinger. Målet var å inngå avtale med en kontaktperson ved hver avdeling som skulle ta ansvaret for å gjøre bestillinger og dele ut informasjonsmapper til nye pasienter med epilepsi. Tilbakemeldingene har vært utelukkende positive og ved utgangen av året hadde vi av 60 utsendte samarbeidskontrakter fått hele 43 signerte avtaler i retur. I tillegg til å nå ut med viktig informasjon til enda flere epilepsi pasienter enn tidligere, gir det tettere samarbeidet med sykehusavdelingen oss bedre oversikt over informasjonsaktiviteten i de forskjellige delene av landet. Deltagere ved NEFs familieleir 2009 13
media og interessepolitikk Generalsekretær, Stine Jakobsson Strømsø, intervjues av TV2-nyhetene i forbindelse med BrainStorm Media NEF har i løpet av perioden uttalt seg i en rekke saker i media. Temaene for sakene er svært mange, blant annet diskriminering av mennesker med epilepsi, graviditet, mobbing av mennesker med epilepsi, bruk av antiepileptika, behandling ved epilepsi og PNES-anfall. Høsten 2009 inngikk NEF et samarbeid med medieovervåkingsfirmaet Meltwater News om å publisere nyheter på NEFs nettsider. Medieovervåking gir større muligheter til å overvåke hva som sies om epilepsi i media om og til å påvirke egne saker. Interessepolitikk Som interessepolitisk aktør er det viktig for NEF å delta både på formelle og uformelle arenaer. I forbindelse med Statsbudsjettet 2010 deltok NEF har på tre høringer (Helse- og omsorgskomiteen, Arbeidsog sosialkomiteen og Barne- og familiekomiteen). NEF har også skrevet skriftlige høringer i flere viktige interessepolitiske saker. Deriblant vedrørende ny uførepensjonsordning i Norge og prioritering av epilepsi som rettighetsdiagnose hos 14 Helsedirektoratet. Epilepsidiagnosen ble inkludert som en såkalt rettighetsdiagnose med krav på behandling innen 30 dager etter debutanfall. Dette er svært gledelig og i tråd med anbefalinger både fra NEF og Norsk Epilepsiselskap. I 2008 skrev NEF høring til Politidirektoratet vedrørende at epilepsidiagnosen ble brukt som et eksklusjonsgrunnlag ved opptak til Politihøgskolen. I 2009 kom den gode nyheten om at NEFs innsigelser er hørt, og at mennesker med epilepsi nå skal behandles individuelt ved søkning til Politihøgskolen. Våren 2009 ble det nedsatt ulike utvalg som hadde som oppgave å se på landsfunksjonene ved landets universitetssykehus. Et eget utvalg var satt ned for å se på landsfunksjonene innen epilepsiomsorgen. Utvalget uttalte seg endelig positivt i forhold til å beholde dagens landsfunksjoner ved Oslo universitetssykehus (lokalisert til SSE og Rikshospitalet). NEF arbeidet nært med utvalget og utarbeidet en egen rapport til utvalget. Konklusjonen fra Helse- og omsorgsdepratenentet kom i slutten av perioden, og alle landsfunksjoner innenfor epilepsiomsorgen ble videreført i en fem-årsperiode. NEF har også hatt et prosjekt i løpet av perioden, hvor det har blitt sett på DRG og ISF finansieringssystemet. Dette prosjektet vil fortsette i 2010. NEFs forbundsstyre har i løpet av perioden vedtatt flere interessepolitiske strategidokuenter. Flere dokumenter vil bli utviklet kommende år. Arbeidet med det interessepolitiske arbeidet er en kontinuerlig arbeidsoppgave for NEF. Det interessepolitiske arbeidet i NEF er svært langsiktig, og flere av sakene som ble i gangsatt i 2009 vil først kunne resultere i faktisk politikk om ett eller flere år. Mot slutten av perioden ble det utlyst en stilling som interessepolitisk medarbeider i NEF. Stillingen vil i all hovedsak være en fasilitatorstilling som vil arbeide for å øke fokuset på det interessepolitiske arbeidet i organisasjonen.
foredrag og samarbeid Foredrag NEFs tillitsvalgte og ansatte har i løpet av perioden blitt aktivt brukt som foredragsholdere. Det har i løpet av perioden blitt avholdt 73 foredrag, hvorav hovedvekten har vært på foredrag om hva epilepsi er og hvordan man kan leve et godt liv med epilepsi. NEFs foredragvirksomhet er viktig for organisasjonens synlighet utad og er derfor en prioritert oppgave. Samarbeid NEF har i løpet av perioden prioritert samarbeid med andre organisasjoner, for på den måten å bli mer synlig og for å utvikle NEFs interessepolitiske profil. Nevroklinikken/SSE NEF har i løpet av perioden hatt jevnlige møter med representanter fra SSE. Det har blitt tatt initiativ til møter når viktige saker har oppstått. Norsk Epilepsiselskap (NES) NEF har deltatt på NES årsmøte som i 2009 ble avholdt i Fredrikstad. NEFs generalsekretær, Stine Jakobsson Strømsø holdt i forbindelse med møtet innlegg om NEFs arbeid med epilepsiregisterutvalget og NEFs forskningsfond. NEF har dessuten deltatt på en rekke andre fagmøter arrangert av NES. I tillegg til dette har NEF hatt en åpen dialog med leder av NES, Morten Lossius. Rehabiliteringssentra NEF har hatt god dialog med Røysumtunet Habiliteringssenter og Solbergtoppen rehabilitering. Nye samarbeidsmøter mellom de tre aktørene er planlagt. FFO NEF har sittet som FFOs representanter i flere råd og utvalg. NEF har dessuten deltatt på FFOs representantskapsmøter. Norsk forening for Tuberøs Sklerose NEF har i løpet av perioden gjennomført samarbeidsmøter med NFTS som arbeider for mennesker med tuberøs sklerose som er en diagnose med epilepsi som et viktig tillettssymptom. Samarbeidsmøtetene mellom organisasjonene ble blant annet gjennomført i forbindelse med landsfunksjonsutvalgets arbeid. Oversikt over foredrag i 2009 15
EPILEPSInytt Anniken Bergan-Skar: - Planlegging er nøkkelen om du har epilepsi og vil bli gravid Tidsskrift for Norsk Epilepsiforbund nr. 3/2009 1 Epilepsinytt 3-2009 Oslo, 2. mars 2010 Kristian Haugland forbundsleder Hanne Østby Granmo nestleder Marit K. Westerås Brynjulf Lien Børre Thorsø Tonje Granmo styremedlem styremedlem styremedlem styremedlem Anne Glorvigen Hanstad Sverre Rosmo Hilde N. Karterud Eva Petrea Opsahl styremedlem 1. varamedlem 2. varamedlem varamedlem (NEFU) Stine Jakobsson Strømsø generalsekretær (kst. t.o.m. 1. mars) 16