EPILEPSIFORBUNDET Årsmelding 2015

EPILEPSIFORBUNDET Årsmelding 2015

INNHOLD Norsk Epilepsiforbund 2015 4 Interessepolitikk 6 Informasjon og rådgivning 7 Aktiviteter og tiltak 8 Arbeids- og strategiprogram 11 Forbundsstyret 12 Lokalforeninger og fylkeslag 14 Administrasjonen 15 Komiteer og utvalg 16 Økonomi 17 Fortsatt drift 18 5 514 medlemmer 2 3

EPILEPSIFORBUNDET ÅRSMELDING 2015 Førende for aktiviteten i Norsk Epilepsiforbund, er satsingsområdene i arbeids- og strategiprogrammet som ble vedtatt på det 19. Landsmøtet. I 2015 stod derfor satsingsområdene Kunnskap til folket, En slagkraftig organisasjon, Norsk Epilepsiomsorg i verdensklasse og Et godt liv med epilepsi sentralt. Epilepsiforbundet var tydelig synlig gjennom året, både som følge av det politiske arbeidet og informasjonsarbeid sentralt og lokalt. I februar ble Internasjonal Epilepsidag markert med åpning av kunstutstillingen Kunsten å falle ved Rådhuset i Oslo. Ved åpningen ble det arrangert en politisk debatt med representanter fra Stortingets Helseog Omsorgskomite om epilepsiomsorg og opp følging i spesialisthelsetjenesten. Senere på året var Epilepsiforbundet også medarrangør i en tilsvarende politisk debatt under Arendalsuka. Årets aktiviteter resulterte i en rekke medieoppslag både i radio, tv og aviser. Nordisk Epilepsidag ble markert i september med en landsdekkende informasjonskampanje som nådde svært mange og resulterte i flere medieoppslag. Hele 18 lokale ledd bidro i markeringen med totalt 19 stands over hele landet. Temaet for markeringen var synliggjøring av variasjonene innen epilepsi, som ble formidlet under parolen #fraskjulttilåpenbart Det ble parallelt med stands gjennomført en plakatkampanje i sosiale medier som resulterte i over 73 000 visninger. Spesielt for 2015 var også oppstart for nyansatt frivillighets koordinator i administrasjonen. Stillingen ble opprettet for å legge til rette for økt aktivitet lokalt i Norge og for å bedre oppfølgingen av organisasjonens frivillige. I juni ble det nyutviklede medlemssystemet lansert, som sammen med den styrkede bemanningen i administrasjonen, har som mål og sikre bedre ivaretakelse av medlemmer og øke forutsetningene for vekst. I 2015 rettet forbundsstyret en særlig oppmerksomhet mot hvordan Epilepsiforbundet profileres og derigjennom skaper grunnlag for vekst. Det ble igangsatt en strategiprosess for å oppnå økt engasjement i egen målgruppe og nedsatt en arbeidsgruppe som utarbeider en plan frem mot Landsmøtet 2016. Sentralt i dette arbeidet ligger etablering av en tydelig kommunikasjonsstrategi. Arbeidet kom godt i gang i 2015, og lokale tillitsvalgte ble involvert i forbundsstyrets arbeid på tillitsvalgtsamlingen på Hamar i november. Forbundsleder Hanne Østby Granmo og generalsekretær i audiens hos Prinsesse Märtha Louise. 8. april 2016 Hanne Østby Granmo Leder Bente Nordahl Langsø 1. Nestleder Ove Vilhelm Nome 2. Nestleder Torunn Opedal Ragnhild Lie Stein Atle Roestad Larisa Margrethe Ross (NEFU) Generalsekretær 4 5

INTERESSEPOLITIKK INFORMASJON OG RÅDGIVNING Politisk påvirkning står stadig mer sentralt for Epilepsiforbundet, og 2015 ble nok et år med stor politisk aktivitet. Det politiske arbeidet er forankret i forbundsstyret gjennom utforming og prioritering av de ulike områdene som er av interesse for forbundet. Flere av sakene det jobbes med er basert på tett samarbeid med andre organisasjoner og institusjoner, en tilnærming som ble ytterligere utviklet gjennom året. Blant annet tiltrådte generalsekretær styreverv i Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon, og tett samarbeid med andre nevrologi relaterte organisasjoner og Hjernerådet ble videreført. En rekke saker ble viet oppmerksomhet i 2015. Sentralt stod ivaretakelse av nasjonale behandlingstjenestene for epilepsi, utarbeidelse av retningslinjer for epilepsi, og behovet for en styrking innen nevrologi. I arbeidet ble det gjennomført en rekke møter med beslutningstakere, deriblant Helseministeren, sentrale stortingspolitikere, samt besvart en rekke høringer både skriftlig og muntlig. På Internasjonal Epilepsidag arrangerte Epilepsiforbundet en politisk debatt om epilepsiomsorg og tilgangen til spesialisthelsetjenesten på Rådhuset i Oslo med represen - tanter fra Stortingets Helse- og omsorgskomite. I etterkant av debatten ble det arrangert omvisning for komitemedlemmer på Spesialsykehuset for Epilepsi SSE. Også under Arendalsuka stod Epilepsiforbundet som medarrangør av en debatt med stortingspolitikere. Denne gangen i samarbeid med MS forbundet, Parkinsonforbundet og CP-foreningen. Epilepsiforbundet har de seneste årene jobbet videre med tydelige prioriteringer av de ulike interessepolitiske områdene for å jobbe mer strategisk og systematisk. Det er lite tvil om at denne tilnærmingen har vært fruktbar. I 2015 kunne vårt arbeid blant annet spores i politisk vedtak om å beholde dagens organisering av Solberg Skole, merknader i statsbudsjettet, stortingsmeldinger, skriftlig og muntlig spørsmål til statsråder, og invitasjon til å holde innlegg for Kulturministeren om fordelingen av overskuddet fra Norsk Tipping. Generalsekretær og politisk rådgiver i stortingshøring. EPIFON1 OG FORELDREKONTAKTER Epilepsiforbundets telefon- og mailtjeneste EpiFon1 spilte også i 2015 en viktig rolle i rådgivningsarbeidet. Antall henvendelser lå på tilsvarende nivå som tidligere år, med 103 telefonsamtaler og 54 mailhenvendelser. Epifon1 består av trenede likepersoner som enten selv har epilepsi eller er pårørende. Likepersonene deltok på flere fagsamlinger gjennom året for å oppdatere sin kompetanse. Nytt av året var det nyopprettede likepersonstilbudet «Foreldrekontaktene». Dette er en egen rådgivningstjeneste som er til stede for samtale med innlagte pasienter på Spesialsykehuset for Epilepsi SSE. Tjenesten består av 7 trenede likepersoner. ADMINISTRASJONEN Ansatte i administrasjonen får også årlig en rekke henvendelser og spørsmål. Trenden fra tidligere år om økning i henvendelser via Facebook og mail vedvarte. Ca. 10 % av samtalene omhandlet klager på sykehusavdelinger og behandlingstjenesten. Administrasjonen fører derfor statistikk over henvendelsene, og inngår dialog med avdelinger som er overrepresentert i klagestatistikken. I løpet av 2015 ble det også holdt flere foredrag både for skoler, barnehager, boliger og helseinstitusjoner. NETTSIDER OG SOSIALE MEDIER I 2015 ble det nok engang satt besøksrekorder på nettsidene www.epilepsi.no Totalt ble sidene besøkt 116 710 ganger av hele 76 687 forskjellige brukere. Ikke overraskende viser statistikken at stadig flere besøkte sidene fra mobile plattformer, og at det derfor er viktig å tilpasse seg denne brukertrafikken. Også på Facebook var synligheten god, med hyppige oppdateringer og en klar økning i antall følgere. Nytt av året var opprettelse av en egen YouTube-kanal som tar sikte på å etablere seg som en fullgod informasjonskanal om epilepsi. Arbeidet ble igangsatt som et langsiktig prosjekt med mål om å bli en selvfinansierende informasjonskanal. EPILEPSINYTT Medlemsbladet Epilepsinytt ble i 2015 som vanlig distribuert til medlemmer og abonnenter. Utgavene bygget, som tidligere år, rundt temaer der hovedartiklene belyste dette gjennom ulike vinklinger. I 2015 var det 4 utgaver av bladet med temaene: «Kunnskapsspredning», «Eldre», «Årsaker» og «Epilepsiforbundets samarbeidspersoner». De faste spaltene NEFU, visste du, og fag/ forskning var også med. 6 7

AKTIVITETER OG TILTAK Hva i all verden er epilepsi? INTERNASJONAL EPILEPSIDAG Internasjonal Epilepsidag ble markert med åpning av kunstutstillingen «Kunsten å falle» ved Rådhusgalleriet i Oslo. Utstillingen var resultat av kunstkonkurransen i 2014 med samme navn, og var åpen for publikum i 14 dager. Ved åpningen av utstillingen ble det arrangert en politisk debatt med stortingsrepresentanter fra Helse- og Omsorgskomiteen. HÅNDBOK OM REHABILITERING Som oppfølging til det politiske dokumentet «Rehabiliteringsmeldingen» fra 2014, utarbeidet Epilepsiforbundet i 2015 en håndbok for leger og helsepersonell om rehabilitering. Rehabiliteringshåndboken kommer med konkrete anbefalinger til helsepersonell for å bidra til økt rehabiliteringstankegang ved epilepsi. Den kan også styrke pasientenes kompetanse på området og bidra til økt etterspørsel etter rehabiliteringstilbud. HVA I ALL VERDEN ER EPILEPSI!? På tross av en bred portefølje av brosjyrer, har det vært mangel på en lettfattet brosjyre for barn. Basert på innspill fra ulike behandlermiljø, fikk Fabelfjord AS som står bak boken Rudy og Lynmonsteret i oppdrag å utarbeide barnevennlig informasjonsmateriell. Brosjyren «Hva i all verden er epilepsi!? ble utarbeidet og sent ut i nærmere 10 000 eksemplarer til sykehus og lokalforeninger over hele landet. «NEVROLOGI OG PSYKIATRI I HARMONI» Gjennom ExtraStiftelsen ble det innvilget midler til å øke kontakten mellom psykisk helsevern og nevrologi for å bedre behandlingsmulighetene for PNES pasienter. I samarbeid med sentrale personer på Spesialsykehuset for Epilepsi - SSE, deltok Epilepsiforbundet på årets Psykiatriveka i Stavanger for å informere om diagnosen. Målet var å skape grunnlag for et nettverk med fagpersoner som vil få årlig invitasjon til konferanser om PNES på SSE. GODE RÅD OM ARBEID Gjennom hele 2015 hadde arbeidsdeltakelse et særlig fokus. I prosjektet «gode råd om arbeid» ble det gjort en kartlegging av problemstillinger knyttet til epilepsi og arbeidsdeltakelse gjennom møter i blant annet NAV. En større spørreundersøkelse til mennesker med epilepsi ble også sendt ut og benyttet i arbeidet. Administrasjonens rådgivningstjeneste og Epifon1 deltok på internkurs, og det ble utarbeidet en ny brosjyre basert på prosjektet. R Arbeidsliv og epilepsi - Muligheter i arbeidslivet DRØMMESKOLEN I samarbeid med fagpersoner ved Solberg Skole ble det i 2015 påbegynt et nytt hefte om elever og epilepsi. Heftet baserer seg på gode eksempler fra skoler som har tilrettelagt for eller håndtert epilepsi på en god måte. Målet er å spre informasjon på en positiv måte, og vise skoler hvilke grep som kan gjøres for å skape gode læringsarenaer for elever med epilepsi. #FRASKJULTTILÅPENBART Nordisk Epilepsidag ble markert i september under parolen #fraskjulttilåpenbart Målet var å synliggjøre bredden innen epilepsi, både med tanke på årsaker, konsekvenser og anfallstyper. Standmateriell ble produsert og 18 lokalforeninger deltok med 19 markeringer over hele landet. Parallelt ble en egen plakatkampanje lansert på sosiale medier med en rekkevidde på over 73 000 visninger. 8 9

Epilepsi hos barn CHARLOTTE 9 TONJE 25 - Familier forteller - MARTIN 7 ARBEIDS- OG STRATEGIPROGRAM ELLA 7 EMMA OG USYNLIGHETEN Emma og usynligheten er en gripende fotografisk skildring av hverdagen til en ung jente med epilepsi. Det er fotograf Anki Grøthe som står bak fotoboken som ble utarbeidet i 2015 med støtte fra ExtraStiftelsen. Med prosjektet ønsket Anki Grøthe å gi epilepsi en ny stemme og sette ord på følelser gjennom gripende bilder. E-BØKER Under prosjektnavnet «fra a5 til tommer» ble tidligere trykte bøker som ligger til salgs i nettbutikken digitalisert og publisert for å gjøre informasjonen lettere tilgjengelig. Dette gjaldt i hovedsak bøker som Epilepsiforbundet selv har skrevet, men også bøkene «Epilepsi barn forteller» og «Og nå kan jeg se månen» av eksterne forfattere. FAMILIELEIR Epilepsiforbundets familieleir har i flere år vært et svært populært arrangement, der barnefamilier berørt av epilepsi samles til en ferieuke med ulike aktiviteter for voksne og barn. I år ble leiren arrangert på Sommarøy i Troms. I 2015 var det dobbelt så mange påmeldinger som tilgjengelige plasser, noe som tyder på at tilbudet er svært populært blant mange medlemmer. MAGIMAT Gjennom ExtraStiftelsen ble det innvilget midler til en informasjonsbok om Ketogen Diett. Boken ble utarbeidet av fagperson ved SSE, og vil i fremtiden distribueres til alle pasienter som starter opp på diettbehandling ved sykehuset. EPILEPSI HOS BARN FAMILIER FORTELLER Under tillitsvalgtsamlingen på Soria Moria i mars ble de fire første filmene i serien «Epilepsi hos barn familier forteller» lansert. Filmene er utviklet av foreldreparet og filmprodusentene Elisabeth Aspelin og Halvor Nitteberg. Gjennom året ble det jobbet videre med utarbeidelse av flere filmer i samme serie som vil lanseres i 2016. MEDLEMSKURS I henhold til arbeids- og strategiprogrammets mål om jevnlige kurs og informasjonskampanjer, ble det også i 2015 arrangert medlemskurs med deltakere fra hele landet. Det første kurset ble arrangert på våren med temaet «eldre med epilepsi». Det andre omhandlet foreldre som selv har epilepsi, og ble arrangert i november. TANKER OM EPILEPSI I 2015 ble heftet fra prosjektet «Epilepsi- voksne forteller» ferdigstilt. Heftet «Tanker om epilepsi» inneholder historier basert på intervjuer med personer som lever med epilepsi. Intervjuene omhandler ulike epilepsirelaterte temaer, og sammen med bilder fra kunstkonkurransen er heftet ment å skape refleksjon og tanker om epilepsi. TANKER OM EPILEPSI TILRETTELEGGING ARBEIDSLIV MESTRING USIKKERHET KUNNSKAP MEDISINER SERTIFIKAT ANFALLSFRI BIVIRKNINGER BEGRENSNING UFØR OPERASJON SKADER ANFALL Norsk Epilepsiforbunds fokuserte løpende gjennom året på arbeidsområder nedfelt i arbeids- og strategiprogrammet som ble vedtatt ved Landsmøtet i 2014. Programmet inneholder følgende satsningsområder: Kunnskap til folket Epilepsiforbundet en slagkraftig organisasjon Norsk Epilepsiomsorg i verdensklasse Et godt liv med epilepsi Satsingsområdene ble vedtatt med underliggende, kvantifiserbare mål som Forbundsstyret jevnlig følger opp, samt at det vil rapporteres til Landsmøtet ved programmets utløp. Alle organisasjonsledd i Norsk Epilepsiforbund kan bidra til at organisasjonen samlet når sine mål. Særlig innen informasjonsaktiviteter og det interessepolitiske arbeidet så det ved utgangen av 2015 ut til at Epilepsiforbundet vil nå sine mål til Landsmøtet. En rekke medieoppslag gjennom året, mange markeringer lokalt og høy aktivitet i påvirkningsarbeidet bidro til at flere av målsetningene virker svært oppnåelige. På områdene medlemsvekst og antallet aktive lokale ledd ble det gjort flere grep gjennom året, da det er tydelig behov for en styrkning av innsatsen for å nå målsetningene. Noen av tiltakene var påbegynt så tidlig som i 2014. Stillingen som frivillighetskoordinator startet opp i mars 2015 og sammen med nytt medlemssystem som ble lansert i juni, ble administrasjonen styrket for å ivareta frivillige og medlemmer bedre. I tillegg ble det nedsatt en arbeidsgruppe, og påbegynt et strategiarbeid, for å oppnå økt engasjement i forbundets målgruppe. Arbeidsgruppen vil arbeide frem mot Landsmøtet 2016. 10 11

FORBUNDSSTYRET Forbundsstyret er ansvarlig for Epilepsiforbundets virksomhet og består av syv medlemmer med tre varamedlemmer. Et styremedlem med personlig varamedlem velges av NEFU. Forbundsstyret bestod i 2015 av følgende personer: Forbundsleder 1.nestleder 2.nestleder Hanne Østby Granmo Bente Nordahl Langsø Ove Vilhelm Nome Ragnhild Lie Stein Atle Roestad Torunn Opedal 1. Varamedlem Roy Hveding 2. Varamedlem Elin Aasen NEFU Varameldem NEFU Larisa Margrethe Ross fra 13. januar Tonje Granmo til 13. januar Margrethe Sandem Fjellengen fra 19 september Erlend Midgård Paulsen fra 13. jan. til 19. september Larisa Margrethe Ross til 13. januar Det ble i 2015 avholdt 5 styremøter, der til sammen 65 saker var til behandling. Forbundsleder Hanne Østby Granmo, 1. nestleder Bente Nordahl Langsø, Generalsekretær og organisasjonskonsulent Jørn Mandla Sibeko på Epilepsikongress i Istanbul. ARBEIDSUTVALGET Arbeidsutvalget besto av forbundsleder, 1. nesteleder, 2. nestleder og styremedlem Ragnhild Lie som vara. I løpet av året ble det avholdt 2 AU-møter, og totalt 10 saker var til behandling. 12 13

LOKALFORENINGER OG FYLKESLAG ADMINISTRASJONEN Ved utgangen av 2015 bestod Epilepsiforbundet av 22 lokalforeninger og 1 fylkeslag. Både lokale foreninger og fylkeslag består av aktive medlemmer som frivillig bidrar til synlighet og aktivitet i sitt nærmiljø. Det ble gjennomført en rekke aktiviteter gjennom året i regi av lokale ledd, og eksemplene strekker seg fra mindre sosiale sammenkomster til større fagkonferanser. Lokale ledd rapporterer sin aktivitet i tilknytning til Arbeids- og Strategiprogrammet der viktigheten av arbeidet som gjøres kommer tydelig frem. Nordisk Epilepsidag ble markert med en landsdekkende informasjonskampanje der hele 18 lokale ledd bidro i markeringen, med totalt 19 stands over hele landet. Det ble parallelt med stands gjennomført en plakatkampanje i sosiale medier som resulterte i over 73 000 visninger. SAMLINGER Som tidligere år ble det arrangert to tillitsvalgtsamlinger for frivillige i lokale ledd gjennom året. Den ene på våren ved Soria Moria Hotell i Oslo, den andre på høsten på Hamar der den lokale foreningen var medarrangør. Tillitsvalgtsamlingene er viktige arenaer for faglig påfyll og erfaringsutveksling mellom frivillige i Epilepsiforbundet. Norsk Epilepsiforbunds administrasjon ble i 2015 ledet av generalsekretær. Administrasjonen bestod av 6,8 årsverk, fordelt på stillinger i både heltid og deltid. Følgende var ansatt i administrasjonen i 2015: Generalsekretær (100%) Organisasjonskonsulent (100%) Jørn Mandla Sibeko Kontor- og regnskapskonsulent (100%) Siw Enersen Interessepolitisk rådgiver (100%) Therese Ravatn Frivillighetskoordinator (100%) Terese Aanes Seniorrådgiver (50%) Eva H. Johnsen Kontormedarbeider (30%) Sonja Rasic Organisasjonskonsulent i NEFU (100 %) Claudia Ursulescu Organisasjonskonsulenten i NEFU er formelt ansatt i Epilepsiforbundet, men utfører sitt arbeid i NEFU. I 2015 ble administrasjonen utvidet med et årsverk i stillingen «Frivillighetskoordinator». Utvidelsen ble gjennomført for å styrke administrasjonen i sitt arbeid med å følge opp og ivareta lokale frivillige, og for å stimulere til økt antall aktive lokalforeninger. Det ble også ansatt ny organisasjonskonsulent i NEFU og kontormedarbeider som tidligere hadde fungert i vikariat. I 2015 ble det også lansert nytt medlemssystem i forbundet. Systemet forenkler blant annet administrasjon i tilknytning til innmeldinger, og skal gi bedre mulighet for å følge opp medlemmer på en god måte. Siw Enersen fungerte gjennom året som verneombud med faste HMS-møter med generalsekretær. NY AKTIVITET Det er et uttalt ønske i Norsk Epilepsiforbund å ha flest mulig aktive lokalforeninger og fylkeslag som er tilstede for medlemmene, og tilrettelegger for sosiale og faglige arrangement. En gledelig utvikling var derfor opprettelse og revitalisering av 2 lokalforeninger, en i Harstad og en i Bodø. De senere årene har det vært en stadig stigende etterspørsel fra medlemmer om erfaringsutveksling og kontakt med andre uavhengig av geografisk bosted, men knyttet til mer spesifikke temaer. Det ble derfor startet opp et arbeid med å tilrettelegge for selvstendige likepersonsnettverk i organisasjonen. I denne forbindelse ble det i 2015 besluttet å inngå et samarbeid med engasjerte personer med tilknytning til Dravet Syndrom. En endelig tilrettelegging for nettverk vil legges frem for vedtak på landsmøtet i 2016. Generalsekretær. 14 15

KOMITEER OG UTVALG ØKONOMI FFO Hovedstyre Arbeidsgruppe for Nevroplan 2015 i Hjernerådet Faglig referansegruppe for sjeldensentrene ved OUS FFOs representantskap Brukermedvirker i utvikling av VBP ved SSE Lovkomiteen Nasjonal behandlingstjeneste for kompleks epilepsi med behov for høyspesialisert behandling Nasjonal behandlingstjeneste for epilepsikirurgi Epilepsiforbundets Forskningsfond Representant i NEFU Norsk Epilepsiselskap Redaksjonsutvalg Epilepsinytt Referansegruppen i Regionalt kompetansesenter for epilepsi og autisme Eva H. Johnsen (vara) Hanne Østby Granmo og. Jørn Mandla Sibeko og Bente Nordahl Langsø (vara) Terese Aanes og Halvor Nitteberg Cathrine Spro Schlotterbeck, Sven Inge Sunde og Paul Johansen og Stein Atle Roestad (FS-representant) Johan Falk-Pedersen (leder), Leif Gjerstad (statens rep.), Anne Nicolaysen, og Stein Atle Roestad (vara) Ove Vilhelm Nome Hanne Østby Granmo,, Eva H. Johnsen og Jørn Mandla Sibeko Johan Falk-Pedersen, Anette Ramm-Pettersen, Arnljot Bringedal (reportasjeansvarlig), (redaktør), Ronny Poulsen og Torunn Opedal En stor andel av Norsk Epilepsiforbunds inntekter er prosjektrelaterte tilskudd, herunder i hovedsak ExtraStiftelsen og ulike statlige støtteordninger. Slike tilskudd er viktige for at organisasjonen skal kunne opprettholde sitt høye aktivitetsnivå, men skaper samtidig usikkerhet og legger begrensninger på mulighetene for langsiktig planlegging. De øvrige tilskuddene er av mer stabil art, men har på sin side ikke en utvikling som tilsvarer den generelle prisøkningen på varer og tjenester i samfunnet. Epilepsiforbundet er derfor avhengig av nøktern drift parallelt med ambisjon om vekst. 2015 ble et godt år med høye inntekter og høyt aktivitetsnivå. Norsk Epilepsiforbund sentralt er også bidragsyter til lokalforeninger og fylkeslag, og fordeler hvert år andeler av medlemskontingenten til lokalforeninger, fylkeslag og NEFU. I 2015 ble det også utdelt støtte til likepersonsaktiviteter og det frivillige arbeidet som gjøres lokalt. Norsk Epilepsiforbund kan vise til sunn økonomistyring og regnskapet viser at midlene ble brukt på en måte som kommer organisasjonens målgruppe til gode i henhold til vedtektene. Epilepsiforbundets regnskap viser for 2015 et resultat på 800 497 kroner. Kontingent 1 256 120 Salg sinntekter 1 716 207 Tilskudd 8 961 946 Renteinntekter 130 722 SUM INNTEKTER 12 064 995 Overførte midler 2 784 531 Lønnskostnader 3 752 828 Andre driftskostnader 4 727 139 SUM UTGIFTER 11 264 498 RESULTAT 800 497 Røysumtunets brukerutvalg Bente Nordahl Langsø og Torunn Opedal Skoleråd ved Solberg skole Valgkomite Stine Jakobsson Strømsø, Sverre Rosmo, Isabell Pedersen, Mari Morønning (vara). Sentralt brukerutvalg i NAV Therese Ravatn Rådgivningsgruppe for nasjonale tjenester (Helsedirektoratet) 16 17

FORTSATT DRIFT LIKESTILLING Begge kjønn er representert i Norsk Epilepsiforbund styrende organer. Av forbundsstyrets medlemmer og varamedlemmer var det ved utgangen av året 7 kvinner og 3 menn. I administrasjonen var det ansatt 6 kvinner og 2 menn. INKLUDERING AV FUNKSJONSHEMMEDE Norsk Epilepsiforbund er en inkluderende arbeidslivsbedrift. Organisasjonen anser det som svært viktig at mennesker med funksjonshemminger er ansatt i administrasjonen og er representert i forbundsstyret. FORTSATT DRIFT Forbundsstyrets innstilling til den fremtidige drift foreslås i henhold til organisasjonens overordnede målsetninger. YTRE MILJØ Norsk Epilepsiforbund har en rekke utfordringer i forbindelse med å bli en mer miljøvennlig organisasjon. Særlig handler dette om et stort antall reiser og utvikling av materiell. Dette er en utfordring Epilepsiforbundet deler med de fleste andre frivillige organisasjoner. Det har i løpet av 2015 vært et stigende fokus på å begrense postutsendelser og dreie kommunikasjon og informasjonsvirksomhet over til elektronisk format. 18 19

Avsender: Norsk Epilepsiforbund Karl Johans gate 7, 0154 Oslo 22 47 66 00, www.epilepsi.no