...mesteparten av det jeg gjør, gjør jeg ikke for å irritere deg

...mesteparten av det jeg gjør, gjør jeg ikke for å irritere deg RAPPORT FRA PROSJEKT NR 00/05116 STØTTE TIL UNGDOM MED TOURETTES SYNDROM, AD/HD OG NARKOLEPSI ELLER MISTANKE OM NARKOLEPSI VED OVERGANG UNGDOMSSKOLE VIDEREGÅENDE/ARBEID PROSJEKT UNG Oslo, 1. april 2003

Sammendrag Kunnskapen om AD/HD, Tourettes syndrom og narkolepsi og hvilke konsekvenser diagnosene kan ha for fungering i skole og arbeidsliv er lite kjent. Mange unge med disse diagnosene har problemer med å finne seg til rette i videregående skole eller på sin første arbeidsplass. For en del blir konsekvensene at de ikke fullfører påbegynt utdanning eller faller ut av arbeidsmarkedet. For mange blir resultatet dårlig selvbilde og lav selvtillit. Mobbing og manglende trivsel forsterker ofte dette ytterligere. Nasjonal Kompetanseenhet for AD/HD, Tourettes Syndrom og Narkolepsi (NK) fikk midler fra Sosial- og helsedepartmentet til prosjekt Ung, i perioden august 2001 desember 2002. Det overordnede mål for prosjektet var: "Å etablere (eller styrke eksisterende) nettverk på systemnivå for ungdom innen målgruppene med behov for hjelp i forbindelse med skolegang og/eller arbeid". Prosjektet har løst sitt mandat ved å arbeide både på system- og individ nivå. Prosjektet har gjennom sitt arbeid erfart variasjonen i tilbud til ungdom med diagnosene; en del tilbud er preget av manglende kunnskap hos lærere og andre, mobbing og sosiale problemer, dårlig eller ingen oppfølging over tid, selv om det også finnes gode eksempler på det motsatte. Erfaringene prosjekt Ung har gjort er dessverre ikke nye; ungdommer, foresatte, brukerforeningene og andre har hevdet dette lenge. Det foreligger nå mye kunnskap om hvordan en bør arbeide med ungdom med disse diagnosene. Prosjekt Ung ser det som en stor utfordring å få denne kunnskapen ut der den trengs; ut i skolesystemet og arbeidssektoren, inn i den enkelte klasse og på den enkelte arbeidsplass. Mange opplever det offentlige tilbudet som lite koordinert. Prosjekt Ung tror individuell plan kan være en arbeidsform som kan bidra til en vesentlig bedring av dette. Individuell plan vil også kunne bidra til en bedre kontinuitet i tilbudet. Viktigst er likevel å forstå at ungdom med AD/HD, Tourettes syndrom eller narkolepsi ikke er mer like enn andre ungdommer, selv om de har en diagnose. Hver enkelt ungdom må møtes som seg selv, med sine egnen sterke og svake sider. 1

0. Forord I ett og et halvt år har vi fått arbeide med problemstillinger knyttet opp mot de utfordringer mange ungdommer med AD/HD, Tourettes syndrom og narkolepsi opplever å ha i overgangene mellom skoler eller over til arbeidsliv. Fra før var vi ikke godt kjent med verken diagnosene, kompetansesentrene eller skoleverket. Det har således vært mye nytt for oss å lære. Vi har fått anledning til å benytte vår erfaring fra helsesektoren og har prøvd ut arbeidsmetoder derfra. Noe frustrasjoner og overraskelser har vi hatt underveis, men mest gode diskusjoner og spennende utfordringer. Noe av det vanskeligste har vært arbeidet direkte inn mot enkeltelever. Vi har vært vitne til fortvilelse og oppgitthet og selv kjent på maktesløshet overfor et stort og tungrodd system. På den annen side, de største gledene har vært når ungdommene våre har løst et problem eller at hjelpeapparatet har jenket til gode løsninger. Rapporten beskriver prosjekt Ung; del en med bakgrunn, del to om arbeidsoppgaver og del tre med forslag til tiltak. Dette er tiltak vi selv har benyttet underveis, men også gode råd vi har fått fra andre både på systemnivå og individnivå. Vårt håp er at rapporten kan gi innspill eller ideer til ungdom, foresatte og gode hjelpere rundt unge med AD/HD, Tourettes syndrom eller med narkolepsi. Vi har mange å takke for tillit og muligheter: Brukerforeningene har hele tiden vist stor interesse, både ved kritiske spørsmål og ved samarbeid og støtte. I det daglige har de ansatte ved NK vært til uvurderlig hjelp, spesielt Ståle Tvete Vollan, Bjørgulv Høigaard og Gerd Strand. En spesiell takk går til de ungdommene og foresatte vi møtte. Dette er ungdom og foresatte som daglig møter store utfordringer, langt større enn hva en vanlig ungdomstid bringer med seg. Vi er ydmyke for den innsatsen de viser. Takk for at dere ville dele erfaringene deres med oss. Oslo, 1. april 2003 Sveinung Tornås Anne Karine Dihle Jan Magne Krogstad Prosjektleder Prosjektmedarbeider Prosjektmedarbeider 2

Innholdsfortegnelse Sammendrag... 1 0. Forord... 2 1. Bakgrunn for prosjektet... 4 1.1 Innledning og bakgrunn... 4 1.2 Overordnet mål... 5 1.3 Målgrupper... 6 1.4 Organisering... 6 1.5 Rammer... 8 2. Prosjektgjennomføring... 10 2.1 Raumergårdmøtet... 10 2.1.1 Oppsummering... 12 2.2 Individnivå... 13 2.3 Spørreundersøkelse til deltakerne... 15 2.3.1 Fremgangsmåte spørreundersøkelsen... 15 2.3.2 Resultater spørreundersøkelsen... 16 2.4 Gardermoenmøtet... 19 3. Diskusjon... 24 3.1 Kunnskap og forståelse... 24 3.1.1 Informasjon til og fra lærere og arbeidsledere... 24 3.1.2. Informasjon til og fra foreldre... 25 3.1.3. Informasjon til og fra den unge... 28 3.1.4 Videreføring av informasjon i skoleverket... 32 3.2 Individualitet... 36 3.2.1 Kunnskap i praksis... 36 3.2.2 Kompensering... 36 3.2.3 Kristiansand-modellen... 38 3.3 Læringsmiljø/sosialt miljø... 41 3.3.1 Fleksibilitet og trivsel... 41 4. Oppsummering og fremtidige utfordringer... 47 5. Vedlegg... 50 FORKORTELSER BRUKT I RAPPORTEN: AA, BB, CC, DD Pseudonymer for fire deltakere, presentert på side 14 AD/HD Attention-Deficit/Hyperactivity Disorder Aetat Arbeidsmarkedsetaten BS Barneskole BUP Barne- og ungdomspsykiatri IOP Individuell opplæringsplan IP Individuell plan NK Nasjonal Kompetanseenhet for AD/HD, Tourettes Syndrom og Narkolepsi OT Oppfølgingstjenesten PPT Pedagogisk psykologisk tjeneste US Ungdomsskole SKS Statlige spesialpedagogiske kompetansesentere, ligger under Statped. Statped Statlig spesialpedagogisk støttesystem SYA Senter for yrkesrettet attføring VGS Videregående skole 3

1. Bakgrunn for prosjektet 1.1 Innledning og bakgrunn Prosjekt Ung hadde sin bakgrunn i et initiativ fra Norsk Tourette Forening. Foreningen utarbeidet en prosjektbeskrivelse: "Prosjekt Ungdom i Nettverk". De hadde over tid opplevd at mange ungdommer med Tourettes syndrom av forskjellige årsaker var oppgitt av skole, arbeidskontor, trygdekontor og andre hjelpeinstanser. Sentralt i prosjektbeskrivelsen sto arbeidet med enkeltungdommer. Prosjektet ble forsommeren 2001 diskutert med leder for Nasjonal Kompetanseenhet for AD/HD, Tourettes syndrom og Narkolepsi (NK). Problemstillingene meldt fra Norsk Tourette Forening var også godt kjent for de to andre foreningene, og man ble enige om å utarbeide et tilsvarende prosjekt for alle de tre diagnosegruppene. Man hadde også fått signaler om at Departementet vanligvis ikke støttet slike prosjekter i enkelte foreninger direkte, men at en søknad gjennom NK for alle tre diagnosegruppene ville stå sterkere. I søknaden ble det lagt vekt på at kunnskapen om disse tre diagnosene og hvilke konsekvenser diagnosene har for god fungering i skole og arbeidsliv er lite kjent i samfunnet generelt. Videre at en del unge med diagnosene AD/HD, Tourettes Syndrom og/eller narkolepsi har problemer med å finne seg til rette i videregående skole eller på sin første arbeidsplass. Dette kan skyldes forhold som at de 1. - ikke velger riktig linje eller fagkrets, eventuelt arbeid som viser seg ikke å være motiverende. 2. - får problemer med å fungere i en skole eller et arbeid som krever større grad av egeninnsats enn ungdomsskolen. 3. - har problemer med å holde tider, komme tidsnok, er umotiverte. 4. - ikke får skoledagen eller arbeidssituasjonen tilrettelagt etter sine behov for hjelp. På bakgrunn av søknader fra NK bevilget Sosial- og helsedirektoratet midler til prosjektet for 2001 (se vedlegg 1), deretter for 2002. Totalt ble man tildelt 1.2 millioner kroner. 4

1.2 Overordnet mål Det overordnede mål for prosjektet ble formulert som: "Å etablere (eller styrke allerede eksisterende) nettverk på systemnivå for ungdom innen nedennevnte målgrupper, med behov for hjelp i forbindelse med skolegang og/eller arbeid". Prosjektets overordnede målsetting ble konkretisert i en rekke delmål. Noen av disse rettet seg primært mot "systemnivåene", andre var knyttet mer opp mot konkret arbeid med enkelte elever. På systemnivå ønsket man å - etablere/styrke lokale nettverk rundt unge som har falt ut av, eller ikke fungerer i skole og arbeid. - bidra til å utarbeide individuelle tiltaksplaner i samarbeide med de unge og nettverket, i overensstemmelse med nye offentlige maler for tiltaksplaner. - bistå enkelte nettverk i arbeidet med den enkelte unge i målgruppen. - sammen med lokalt nettverk sikre oppfølging av igangsatte tiltak. - utarbeide metode for å forankre kunnskap og erfaringer som utvikles i prosjektet. - vurdering av tiltak i form av prosessevaluering hos bruker, foreldre og eventuelt lærer, gjøres i form av spørreskjema. På individnivå ønsket man å - bidra til å bygge opp/styrke allerede eksisterende nettverk for minimum 12 unge med en av ovennevnte diagnoser, knyttet til videregående utdanning eller arbeid. Innledningsvis ble det også formulert en rekke forslag til tiltak for å nå disse målene. Blant annet ønsket man å gi tilbud til lokale tverrfaglige ansvarsgrupper som arbeider med enkelt elever. Innholdet i et slikt tilbud kunne være, kursing, seminarer og veiledning. Det ble også foreslått at det skulle utarbeides en "grunnpakke" med informasjon for alle, samt utvikles et mer spesialisert tilbud knyttet opp mot den enkelte sak som tas inn i prosjektet. 5

1.3 Målgrupper Prosjektets primære målgrupper var ungdom med en av følgende diagnoser: - Unge med Tourettes syndrom - Unge med AD/HD - Unge med narkolepsi eller mistanke om narkolepsi Da mange av disse unge bodde hjemme eller hadde en tett tilknytning til familien, ble foresatte også en naturlig målgruppe. Videre var "systemnivået" en del av målgruppen; enten dette var de forskjellige hjelperne rundt den enkelte elev, eller ulike etater og instanser man kom i kontakt med gjennom prosjektets arbeid. Av kapasitets- og ressursmessige årsaker foreslo man en geografisk avgrensing av prosjektet til å gjelde for seks fylker. Videre at antall saker som skulle inngå i prosjektet burde avgrenses til inntil fem i hvert av fylkene. Aktuelle fylker skulle avklares etter innspill fra lederne for de seks statlige spesialpedagogiske kompetansesentrene for sammensatte lærevansker. Det var vanskelig på forhånd å avklare hvilke instanser som kunne være aktuelle i den enkelte sak. Dette ville variere avhengig av aktuelle problemstilling, tilgjengelige ressurser rundt eleven. Likevel så man for seg at i hvert fall følgende instanser kunne være potensielle samarbeidspartnere; skole og/eller arbeidssted, pedagogisk- psykologisk tjeneste (PPT) for grunnskole og/eller videregående skole, foresatte, oppfølgingstjenesten i kommunen (OT), Statlig spesialpedagogisk støttesystem (Statped) sine kompetansesentra, helsevesenet, spesielt habiliteringstjenesten og/eller pleie- og omsorgssektoren, Aetat, herunder arbeidskontor, Senter for yrkesrettet attføring, Arbeidsdirektoratet, representanter for brukerforeningene, trygdeetaten, sosialetaten, barnevernstjenesten, psykiatri og/eller barne- og ungdomspsykiatrisk poliklinikk (BUP), hjelpemiddelsentral, rus-sektor og helsesøster. 1.4 Organisering Prosjektet ble organisert som et selvstendig prosjekt inn under NK. Jan Magne Krogstad (spesialist i klinisk nevropsykologi), Anne Karine Dihle (spesialist i ergoterapi) og Sveinung Tornås (psykolog) ble ansatt som prosjektmedarbeidere i deltidsstillinger, sistnevnte som 6

prosjektleder. Prosjektleder rapporterte direkte til leder av NK, Gerd Strand. Alle prosjektmedarbeiderne hadde lang erfaring innenfor rehabilitering. De sentrale organisasjonsledd i Norsk Tourette Forening, ADHD-foreningen og Foreningen for Søvnsykdommer ble trukket tett inn i utformingen og gjennomføringen av prosjektet gjennom etablering av en arbeidsgruppe med deltagere fra alle de tre brukerforeningene. Man ønsket en lokal forankring av arbeidet rundt den enkelte elev. Det ble derfor foreslått at det skulle etableres ansvarsgrupper med utgangspunkt i kompetansesentrene i hver av de seks fylkene og at representanter fra de lokale lag for brukerforeningene inngikk her. Øvrige representanter til ansvarsgruppen skulle velges fra de naturlige og mulige faglige instanser. Det ble planlagt at ansvarsgruppene skulle ta imot henvendelser til vurdering, og stå for samarbeidet lokalt (se figur 1). Figur 1. Organisering av prosjekt Ung Sosial- og helsedir. NK Brukerforeningene Lokalt arbeid Lokalt arbeid Lokalt arbeid 7

1.5 Rammer Gjennom individuell plan (Pasientrettighetsloven 2001, Forskriften om individuell plan og Veileder for individuell plan 2001) har myndighetene ønsket å gi et overordnet styringsredskap for denne type arbeid. Til grunn for utarbeidelsen av individuell plan var blant annet følgende vektlagt: - Det finnes en del (pasient) grupper som på tross av store behov, ikke får tilfredsstillende tilbud. - I dag opplever mange at hjelpeapparatet er for standardisert, og at det i liten grad tar hensyn til at brukerne er ulike og har ulike behov. - Gjennom god samordning av tjenestetilbudet forventes det at en unngår misforståelser og dobbeltarbeid. - En tror en vinner på at tjenestene blir mer effektivt utnyttet. - En vil unngå at brukerne blir kasteballer i systemet. De nye helselovene gir personer med behov for langvarige og sammensatte tjenester fra det offentlige hjelpeapparat, en rett til å få utarbeidet en individuell plan. Det betyr samtidig at det offentlige hjelpeapparat gis en plikt til å utarbeide en individuell plan. Denne retten er regulert i Pasientrettighetsloven 2-5, med utfyllende regulering i Forskrift om individuelle planer, som har sin lovmessige forankring i henholdsvis Kommunehelsetjenesteloven 6-2 a, Spesialisthelsetjenesteloven 2-6 og Lov om Psykisk helsevern 4-1. Hensikten med individuell plan er således - å bidra til at personer som har langvarige og sammensatte behov for tjenester, får et helhetlig, koordinert og individuelt tilpasset tjenestetilbud. - å sikre at det til enhver tid er én tjenesteyter som har ansvaret for oppfølging av personen. - å sikre reell brukermedvirkning. - å styrke samhandlingen mellom tjenesteyter og tjenestemottaker og eventuelt pårørende, mellom tjenesteytere innenfor ett forvaltningsnivå og mellom tjenesteytere på tvers av forvaltningsnivåene. 8

Gjennom rehabiliteringsmeldingen (Stortingsmelding nr. 21 (1998-1999) Ansvar og meistring) defineres (re)habilitering som følgende: "(Re)habilitering er tidsavgrensede, planlagte prosesser med definerte mål og virkemidler hvor flere aktører samarbeider om å gi den nødvendige bistand og tilrettelegging for brukeren i hans eller hennes innsats for å oppnå best mulig funksjons- og mestringsevne, selvstendighet og sosial deltakelse". Videre oppsummeres fire situasjoner som kan innebære behov for (re)habilitering: 1. Funksjonssvikt ved medfødte, kroniske sykdommer og tilstander 2. Funksjonstap ved sykdom og skade som har oppstått senere i livet 3. Funksjonsvedlikehold for å unngå forverring av funksjonshemninger 4. Funksjonsomstilling ved overgangen til en ny livsarena (eks. fra skole til arbeid) eller ved endrede krav i omgivelsene rundt den enkelte (eks. i bo- eller arbeidssituasjonen) Hovedprinsippene for organisering av (re)habiliteringsarbeidet beskrives som - bistand til (re)habilitering skal gis i et brukerperspektiv og med brukerens medvirkning. - (re)habilitering fordrer et tverrfaglig perspektiv, og bistanden fra helsetjenesten bør koordineres med tjenester fra andre etater. - (re)habiliteringsbistand til den enkelte skal koordineres med utgangspunkt i brukerens nærmiljø, og kommunenes ansvar og rolle skal tydeliggjøres. - kunnskaps- og kompetansegrunnlaget skal sikres gjennom forskning og utdanning. Individuell plan og Rehabiliteringsmeldingen utfyller hverandre godt, samtidig som mange av de samme perspektivene vektlegges begge steder. Mange ungdommer med en av de tre diagnosene vil fylle kriteriene for å kunne få individuell plan for sitt hjelpebehov for å involverer en rekke offentlige etater og instanser. Eksempler kan være utdanningssektoren, arbeidsliv, trygdekontor, habiliteringstjenesten, helsevesenet, psykiatrien med mer. De involverte etater er ofte underlagt forskjellige lovverk og offentlige føringer. For mange elever og foresatte er det vanskelig å holde oversikten over dette. Prosjektet har sett det som naturlig å legge individuell plan og Rehabiliteringsmeldingen til grunn for både prosjektets overordnede tilnærming og arbeidet med den enkelte elev. 9

2. Prosjektgjennomføring Som følge av målsettingen om å arbeide både på "systemnivå" og "individnivå" har prosjektet søkt å løse sitt mandat på flere måter; etablere og gjennomføre samarbeid på systemnivå med de statlige spesialpedagogiske kompetansesentra og arbeid med enkelt elever. Videre har prosjektet gjennomført en fokusgruppe-samling for ca. 15 ungdommer med diagnosene, og engasjert seg i en større spørreundersøkelse i regi av ADHD-foreningen. 2.1 Raumergårdmøtet Høsten 2001 gjennomførte prosjektet en større samling med 28 deltagere. De fleste kom fra de statlige spesialpedagogiske kompetansesentrene (SKS), oppfølgingstjenesten og brukerforeningene. I tillegg møtte representant for Senter for yrkesrettet attføring (SYA) og institusjonsundervisningen i Aust-Agder. Hensikten med to-dagers samlingen var flerfoldig; presentere prosjektet, finne frem til eventuelle samarbeidsområder, bli kjent og å skape en arena for erfaringsutveksling med mer. Programmet (se vedlegg 2) var lagt opp med forelesninger og gruppediskusjoner. De tre brukerforeningene fikk god plass til å presentere sine vurderinger av problemstillingene. Som tidligere nevnt (1.4) var det et ønske fra prosjektets arbeidsgruppe at man hadde en lokal forankring av arbeidet rundt den enkelte elev. Det var derfor viktig å få avklart interessen for prosjektets forslag om at det skulle etableres ansvarsgrupper med utgangspunkt i kompetansesentrene i hver av de seks fylkene, at representanter fra de lokale lag for brukerforeningene inngikk her, og at øvrige representanter til ansvarsgruppen skulle velges fra de naturlige og mulige faglige instanser. I utgangspunktet stilte SKS seg positive til dette forslaget. En gruppe arbeidet med problemstillinger knyttet til overgang ungdomsskole (US) - videregående skole (VGS), den andre med problemstillinger knyttet til arbeid. Gruppearbeid overgang US til VGS Gruppen hadde en todelt erfaring med elever i VGS; elever som så dette som en anledning til å begynne på nytt og de som var klart identifisert. Man påpekte en rekke utfordringer i slike prosesser; hvem som er elevens talsmann i overføringen mellom US VGS, hvordan sikre rutiner for overføring og hvordan sikre samme type informasjonsovergang ved overganger 10

innen VGS og VGS arbeidsliv. Videre, hvordan den aktuelle VGS organiserer sine tiltak ovenfor elever med spesielle behov. En så det som viktig å tenke forebyggende i forhold til dette. Gruppen mente at følgende kunne være viktige skritt i riktig retning: - Sikre tilstrekkelig kompetanse/grunnlagsforståelse hos det aktuelle personalet i VGS. - Tilrettelegge avslutningen allerede fra dag 1 i VGS. - Muligheter for å justere veivalget i VGS underveis. - Enkelte elever må ha en annen profil på løpet i VGS (praksis/utprøving) helt fra starten. - Ryddetiltak på systemnivå; lage ansvarsgrupper som fungerer (ikke blir for store). - Arbeid med læringsmiljøet på den aktuelle skolen (vedvarende) skape rom for pedagogisk refleksjon. For enkelte elever vil det også være viktig med kriseløsninger. Eksempler på dette kunne være mobile pedagogiske kriseressurser (system for å omorganisere ressurser) og det å etablere gode fleretatlige samarbeidsrutiner for krisehåndteringer. Gruppearbeid om arbeid Gruppen tok utgangspunkt i målet om alle i meningsfullt arbeide. Et naturlig utgangspunkt vil være å finne ungdommens interesseområde og deretter koble inn arbeidskontoret. Man påpekte at før Aetat kobles inn, så må man ha godkjent attføring. Dette krever et samarbeid mellom trygdekontoret og Aetat. Aetat blir den instans som endelig godkjenner tiltakene som settes i gang, og opplegget som sådan. Gruppen hadde en rekke forslag til tiltak: - Opplæring av saksbehandler. - Aetat må kunne ta individuelle hensyn. - En koordinator under hele prosessen. - I hvert fall tilstedeværelse av en koordinator under opplæringstid. - Stille realistiske krav (eksempelvis må ungdommen kunne forholde seg til rutiner på en jobb, komme tidsnok). - Hjelp til å få på plass dagliglivets utfordringer hvem hjelper? Dette kan være forskjellige personer, men koordinator vil måtte ha en sentral rolle her. 11

Det ble problematisert hvem som har ansvaret når ungdommen ikke møter opp. For mange holder det ikke bare med en skriftlig innkalling til arbeidskontoret. 2.1.1 Oppsummering I tiden etter samlingen fikk prosjekt Ung meldt en del behov fra SKS, og forslag til hvordan disse kunne møtes. Henvendelsene kunne grovt sorteres i fire kategorier: 1. Skolering/kompetanseheving av lærere/pedagogisk personale. 2. Skoleutvikling, hvordan kan skolens tilbud organiseres i forhold til elever fra aktuelle målgrupper? 3. Fire saker med enkeltelever. 4. Andre prosjekter. For å arbeide med problemstillingene ønsket man å avholde interne eller eksterne kurs, få frikjøpt lærerkrefter eller arbeidstid, etablere diskusjonsgrupper/nettverk og arbeide med enkeltelever. Da prosjektet ikke disponerte økonomiske midler til fordeling, ble de fleste av disse henvendelsene ikke aktuelle. Det ble også stilt spørsmål ved om ikke deler av dette egentlig sorterte inn under SKS sitt område fra før. Samarbeidet med SKS rundt enkeltelever viste seg derfor vanskelig å få til i praksis. For flere av SKS var situasjonen slik at mye planarbeid var gjort da prosjekt UNG tok kontakt og det var da vanskelig å omdisponere eller endre på disse i inneværende skoleår. Andre henvendelser etterspurte først og fremst økonomiske midler prosjektet ikke hadde. Noen SKS uttrykte også at de ønsket først og fremst å arbeide på systemnivå, og i mindre grad med enkelt elever. Selv om prosjektet strevde mye men ikke fikk til å etablere et samarbeid på systemnivå som var forankret i SKS har man like fullt hatt samarbeid på systemnivå med eksempelvis lokale PPT kontor, SYA og andre - men da uten den overbygning SKS var tiltenkt. 12

2.2 Individnivå Fra prosjektets oppstart hadde man som målsetting å arbeide konkret med ca 12 enkelt ungdommer. Man vurderte dette som viktig av flere årsaker, ikke minst fordi direkte arbeid med elevene gir nødvendig erfaringsbasert kunnskap. Videre var dette et sterkt ønske fra brukerforeningene, man ønsket et prosjekt som var forankret i konkret arbeid med enkelt ungdommer. Som nevnt hadde man opprinnelig planlagt å rekruttere disse gjennom tilviste saker ved de ulike SKS. Da dette viste seg vanskelig å få til i praksis, ble det utarbeidet informasjonsmateriell som ble distribuert gjennom brukerforeningene og NK. Ungdommer som henvendte seg fikk tilsendt en informasjonsbrosjyre om prosjekt Ung, en samtykkeerklæring og et kartleggingsskjema (se vedlegg 3). Totalt mottok prosjektet 17 henvendelser. Tre av henvendelsene ble avsluttet raskt, enten fordi det viste seg at en ikke kunne tilby det de trengte, eller fordi andre instanser var godt i gang med arbeidet. Man endte dermed opp med 14 ungdommer. Det var stor variasjon med hensyn til behov og omfang av arbeid med den enkelte. For noen ungdommer handlet det om å følge opp enkelttiltak primært via telefon, mens det for andre handlet om å følge dem til arbeidskontor, delta på ansvarsgruppemøter, samtale med familien med mer. I det følgende har vi valgt å presentere fire av disse (se skjema på neste side). De er på mange måter representative for de problemstillinger vi møtte og det arbeidet som ble gjort. Det konkrete arbeidet med disse vil bli diskutert videre under punkt 3. 13

AA, 19 år, Tourettes syndrom. Overgang fra en videregående skole til en annen videregående. AA mistet sin andre lærlingeplass pga. problemer med å konsentrere seg ved rutinepreget arbeid, vansker med å sette i gang når oppgavene var ukjente og noe kritikkløs språkbruk. Skolens rektor hadde snakket med lærer og mente det ikke kunne gjøres mer fra skolens side. Foreldrene tok selv kontakt med spesialpedagogisk kompetansesenter for distriktet, men ble avvist fordi henvisning måtte gå via lokal PPT. AA ble uten tilbud eller oppfølging midt i skoleåret og far fortalte at rektor anbefalte foreldrene å uføretrygde AA. CC, 23 år, AD/HD. Overgang fra høyskoleutdanning til arbeidsliv. CC tok kontakt fordi han ønsket hjelp til å få til de siste eksamenene. Han bodde hjemme hos foreldrene. Det var ikke etablert noen ansvarsgruppe eller lignende rundt CC. Han hadde mye problemer i BS og US, spesielt med mobbing, men dette bedret seg en del i VGS. Høyskoleutdanningen hadde han selv tatt initiativ til og gjennomført uten noen form for bistand fra systemet. CC greidde eksamen bra, men ble i ettertid svært deprimert av andre årsaker. En periode arbeidet han som butikkmedarbeider gjennom et vikarbyrå, etter hvert satt han mest hjemme. Primærlegen fulgte ham opp med samtaler og antidepressiva. Over tid ble det etablert kontakt med trygdekontor, Aetat og psykolog. CC ønsker å arbeide med det han utdannet seg som, men får nå ikke til å arbeide. Trygdekontoret foreslo han kunne søke om medisinsk attføring, slik at han kom inn i systemet og også hadde noe inntekt. BB, 18 år, AD/HD og Tourettes syndrom. Overgang mellom videregående og folkehøgskole. BB er rastløs, også når medisin tas. Det er mye festing, krangel og tull med jevnaldrende. BB og involverte voksne er bekymret for hvordan det skal gå på folkehøgskolen. BB ønsker minimal kontakt med foreldre og hjemkommunen har ikke oppfølgingstilbud. I videregående hadde BB regelmessige møter med klasseforstander og oppfølging av PP-tjenesten. BB ønsker dette ved folkehøgskolen, men hun sa ikke noe om sine behov i søknaden. DD, 18 år, AD/HD, hypoaktiv type. Overgang fra avsluttet videregående til noe annet. DD kuttet ut å gå på skolen til tross for oppfølging av en dyktig PP-rådgiver. Både lærere og klassekamerater hadde sagt han var lat. DD brukte denne betegnelsen om seg selv også. DD svarte vet ikke på alle spørsmål om fremtid, ønsker ol. Det eneste som kunne motivere var å tjene penger. DD hadde vært uten medisiner i noen år, pga bivirkninger, men gjorde et nytt forsøk. Dette endret DD vesentlig og skole ble gjenopptatt. DD ønsket full fagkrets og å gjøre som alle andre. Medisinens virkning dabbet av og DD trakk seg ut av skolen etter tre måneder. Oppfølgingstjenesten tok ikke kontakt og DD hadde ingen forslag om hva han ville videre. 14

2.3 Spørreundersøkelse til deltakerne For å innhente ytterligere informasjon knyttet til erfaringer med skolegang og arbeidsliv inngikk man et samarbeid med ADHD-foreningen. Foreningen var i gang med en større undersøkelse av ungdomsmedlemmene i foreningen. Prosjektet fikk tillatelse til å legge inn fire ekstra spørsmål i spørreundersøkelsen: Dersom du har fått hjelp/støtte i forbindelse med skolegang Hva syns du fungerte bra (forsøk å beskrive det så konkret som mulig)? Hva syns du ikke fungerte så bra (forsøk å beskrive det så konkret som mulig)? Dersom du IKKE har fått hjelp/støtte i forbindelse med skolegang Hva slags støtte/hjelp tror du kunne være til nytte for deg? Enten du har fått hjelp/støtte eller ikke Om du fikk bestemme selv hvordan skolegangen og eventuell hjelp/støtte skulle være, hva ville dette være? I tillegg fikk man tillatelse til å benytte resultatene fra andre relevante spørsmål. I denne sammenhengen vil vi presentere noen flere svar knyttet til erfaringer med skolegang og utdanning, samt beskrive utvalget demografisk. Spørreundersøkelsen og en mer omfattende gjennomgang av svarene finnes vedlagt i sin helhet (se vedlegg 4 og 5). 2.3.1 Fremgangsmåte spørreundersøkelsen Det ble sendt ut spørreskjemaer til alle i målgruppen i ADHD-foreningen, totalt 404 spørreskjemaer. Det ble sendt ut 20 spørreskjemaer til målgruppa i henholdsvis Norsk Tourette Forening og Foreningen for Søvnsykdommer. Spørreskjemaet ble tilpasset de to andre foreningene i den forstand at leder i henholdsvis Norsk Tourette Forening og Foreningen for Søvnsykdommer underskrev følgebrevet. Utover dette var spørreundersøkelsen identisk for alle foreningene. Foreningene sto selv for utvalget av ungdommer, svarene ble sendt direkte tilbake til prosjektet. Svarprosent fra ADHDforeningen var 31% (127), Norsk Tourette Forening var 25% (5) og fra Foreningen for Søvnsykdommer 65% (13). Totalt besvarte 145 (33,0%) av 440 spørreundersøkelsen. Da svarprosenten er så vidt lav, har man valgt å behandle svarene fra alle foreningene under ett. Der det fremkommer vesentlige forskjeller blir dette poengtert i teksten. Den relativt lave svarprosenten totalt, samt måten utvalget ble gjort på, gjør at spørreundersøkelsen ikke kan 15

forståes som representativ for målgruppen. Likevel gir svarene en del interessant informasjon om hvordan mange unge med en av diagnosene har opplevd skolegangen sin. 2.3.2 Resultater spørreundersøkelsen Demografiske data Trettitre (22,8%) av informantene er kvinner, 112 (77,2%) menn. Et flertall (77) er i aldersgruppen 20-24 år, 57 i aldersgruppen 15-19 år, 9 mellom 25-29 år, 1 under 14 år og 1 over 30 år. De aller fleste er enslige (125/86,2%), 15 (10,3%) er samboer, 4 (2,8%) er forlovet og 1 (0,7%) er gift. Av de som er enslige sier 33 at de har en kjæreste, 88 svarer nei på dette spørsmålet. (se tabell 1). Tabell 1 Demografiske data. (N=145) Kjønn antall prosent mann 112 77,2 kvinne 33 22,8 Aldersgruppe 10-14 år 1 0,7 15-19 57 39,3 20-24 78 53,8 25-29 8 5,5 mer enn 29 1 0,7 Sivilstatus enslig 125 86,2 samboer 15 10,3 forlovet 4 2,8 gift 1 0,7 Hvis enslig, har du kjæreste? ja 33 22,8 nei 88 60,7 missing 24 16,5 En analyse av kjønns- og aldersfordeling i forhold til hvilken forening respondentene kommer fra viser at kvinner var noe overrepresentert i svarene fra Foreningen for Søvnsykdommer (54%), mens det i de to andre var en overvekt av menn (80% ADHD-foreningen og Norsk Tourette Forening. Med hensyn til alder og foreningstilknytning finner en ingen større forskjeller. 16

Skole Mange av respondentene går fortsatt på skole. Tallene under vil følgelig ikke kunne forståes som endelige med hensyn til utdannelseslengde eller utdanningstype. Av de 144 som svarte på spørsmålet om høyeste fullførte utdannelse har 36 (24,8%) oppgitt grunnskolen, 11 (7,6%) VGS allmennfag, 71 (49,0%) VGS yrkesfag, 1 (0,7%) folkehøyskole, 14 (9,7%) VGS og folkehøyskole, 9 (6,2%) treårig høyskole/universitet og 2 (1,4%) mer enn tre år høyere utdanning (se tabell 2). Tabell 2 Høyeste fullførte utdanning (N=144) Skoletype antall prosent grunnskole 36 24,8 VGS allmennfag 11 7,6 VGS yrkesfag 71 49,0 folkehøyskole 1,7 VGS og folkehøyskole 14 9,7 3 år høyskole/universitet 9 6,2 mer 3 år høyere utd 2 1,4 Gjennomsnittlig utdannelseslengde er 11,6 år ( SD = 1,8), varierende fra 9 17 år. Når en så på sammenhengen mellom utdanning og kjønn, fant man at kvinner (12,0 år) hadde et drøyt halvt år lenger utdanning enn menn (11,4 år). Som tidligere nevnt var kvinner relativt sett noe overrepresentert i aldersgruppen 25-29 år. Dette kan kanskje forklare noe av forskjellen, da disse kvinnene har hatt flere år på å gå på skolen, men ikke hele. På grunnskolen sier 93 av 145 at de fikk hjelp på skolen. De vanligste formene for hjelp var assistent (12), tilleggstimer t-timer (10), spesialskole (6) eller kombinasjoner av forskjellige hjelpetiltak (59). På VGS (allmennfag eller yrkesfag) fikk 80 av 91 hjelp på skolen. De vanligste formene for hjelp var data (15), t-timer (10), assistent (6), to-lærer system (6) eller kombinasjoner (29). På et åpent spørsmål om hva de syntes fungerte bra har 72 svart. Flest nevner assistent (10), arbeid/undervisning i liten gruppe (10) og lærerens forklaringer og toleranse (5). Utover dette nevnes forhold som tilrettelagt undervisning, å få sitte alene, å få sovepauser på skolen, å benytte lydbøker med mer. 17

Når det ble spurt hva det var som ikke fungerte så bra, sa flere at enetimer gjorde at de opplevde seg som annerledes. Andre kommenterte manglende kunnskap og forståelse hos lærerne eller at skolen som system i liten grad tok dem på alvor. En skriver: "Skolen var helt uvillig til all form for hjelp". Mobbing nevnes også av flere (se under). På spørsmålet om hvilke støtte/hjelp som kunne være til nytte og spørsmålet om hvilken hjelp du skulle ønske at du hadde fått, fikk man mange forskjellige svar. Dette understreker heterogeniteten både innad og mellom disse gruppene. De mange svarene tydeliggjør behovet for individuelle opplegg. Likefullt er det enkelte forhold som nevnes av flere; mer tid ved prøver, gjennomgang av spørsmål ved lekser/eksamen, bruk av data, kombinasjoner med mer praksis og mindre teori, fritak fra en del lekser, hvilerom hvor en kan sove ved behov, fleksibilitet i forhold til oppmøte tidspunkt, mer kunnskap hos lærerne, enetimer eller undervisning i liten gruppe. På spørsmål om trivsel på skolen svarer 56 (38,6%) at de trivdes dårlig eller svært dårlig, 44 (30,3%) passe og 40 (27,6%) godt eller svært godt. Fem (3,4%) svarte ikke på spørsmålet (se figur 1). Figur 2. Trivdes du på skolen? (N=140) dårlig passe godt Som gruppe finner en at mange mistrivdes på skolen, i langt større grad enn hva man finner i andre trivselsundersøkelser i forhold til skolen. Det finnes ingen forskjell med hensyn til trivsel og kjønn og trivsel og diagnose. I en annen sammenheng er disse dataene analysert mer inngående. Man fant en klar overrepresentasjon av de som har forsøkt/bruker narkotika og gruppen som røyker blant de som mistrivdes på skolen. Videre en klar samvariasjon mellom 18

psykiske problemer som voksen, i så alvorlig grad at man hadde oppsøkt lege, og manglende trivsel på skolen. Man kan ikke av dette uten videre slutte at det ene er årsak til det andre. Likevel synes det ikke usannsynlig at det finnes sammenhenger mellom trivsel på skole, rusmiddelmisbruk og psykiske problemer. Mange hadde utdypende kommentarer til svaret sitt: de ble utsatt for mobbing, følte seg annerledes og utenfor gruppen. Mange opplevde at manglende forståelse og kunnskap hos de voksne i skolen var en viktig bidragsfaktor til både mobbing og manglende trivsel. Dette gjaldt særlig i grunnskolen. Flere beskriver at de trivdes bedre på VGS. 2.4 Gardermoenmøtet Bakgrunnen for samlingen på Gardermoen 9. desember 2002 var et ønske om å få frem flere erfaringer fra ungdommer med de tre diagnosene, knyttet til skolegang og arbeidsliv. Det ble utarbeidet en invitasjon (se vedlegg 6) som brukerforeningene sendte til 5-6 ungdomsmedlemmer hver. Foreningene ble bedt om å finne frem til ungdommer de visste hadde erfaringer med problemstillingene, samt at ungdommene måtte være i stand til å ha et visst overordnet perspektiv i forhold til dette. Med sistnevnte forstås at man har evnen til å reflektere rundt erfaringene, samt forstå at andre kan ha opplevd dette annerledes. Foresatte ble ikke invitert. Som metodikk valgte man å arbeide i fokusgrupper. Dette er en metode for gruppediskusjon man ofte bruker når det er ønskelig å bringe frem mange aspekter rundt et relativt vidt oppgitt emne og hvor det ikke finnes klare "fasitsvar". Elleve ungdommer møtte, og arbeidet i gruppe sammen med andre fra egen forening hele dagen. Hver av gruppene hadde en voksen gruppeleder. Gruppene ble forelagt følgende oppgaver til diskusjon: 1. Hva har du opplevd av vansker i overganger mellom skoler eller over til arbeidslivet? 2. Hva har du opplevd var til hjelp i disse periodene? 3. Dersom du fikk bestemme: Hvordan kan du ideelt tenke deg at overgangene burde være? Under følger en redegjørelse for hovedsvarene fra gruppediskusjonene knyttet til hvert spørsmål. Da det kun var mindre forskjeller mellom svarene fra de forskjellige gruppene, har 19

vi valgt å samle disse under hvert spørsmål og ikke dele dem opp med hensyn til foreningstilknytning. 1. Hva har du opplevd av vansker i overganger mellom skoler eller over til arbeidslivet? Overføring; det var vanskelig å overføre gode ordninger fra en skole/arbeidsplass til en annen, ofte var det som å begynne på nytt igjen. Fleksibilitet; skolen som system ble av mange opplevd som lite fleksibelt. Hadde man behov utenom det vanlige var det lite hjelp å få. Usynlighet; det er vanskelig å ha funksjonshemninger som ikke syns og som ofte kan forveksles med negative holdninger eller manglende motivasjon. Det ble også beskrevet at det kunne være vanskelig at andre uten diagnoser kunne ha tilsvarende problemer. Som en sa: "Det er et problem at narkolepsien ikke syns, - samt at andre også kan falle i søvn. Det er vanskelig å skille vårt problem fra de som er uinteresserte eller slitne etter fest " Kunnskap; mange beskrev manglende kunnskap hos lærere og andre som spesielt vanskelig. En fortalte: "Skolen sa de kunne alt, derfor var det ikke mulig at noe var galt med meg". En annen fortalte: " skolen sa de hadde brukt nok ressurser på meg, nå måtte de bruke dem på andre. Ble da sendt på tilpasset skole - alle de med masse problemer samlet". Mangel på kunnskap handler ikke bare om diagnosene, men også om å forstå hvordan det er å ha behov for ekstra hjelp. En sa: "Jeg hadde en overivrig lærer, det var problemet mitt. Mamma ville gjerne vite hvordan jeg hadde det, læreren fortalte alt. Det var veldig vanskelig - hun visste til og med hvor mange ganger jeg hadde vært på do i løpet av dagen. Alt slikt visste hun før jeg kom hjem. Hjelp og støtte; mangelfull eller ingen hjelp og støtte hadde flere opplevd. En sa: "Rådgiver på skolen var dårlig. Jeg fikk kun veiledning til å fylle ut et skjema. Døgnrytme; at man sovner når man ikke skal eller ikke får til å stå opp på grunn av problemer med døgnrytmen hadde mange opplevd. " jeg har problemer med å komme meg opp om morgenen". "Trettheten min kommer ikke regelmessig". Å være annerledes; de fleste hadde en rekke opplevelser knyttet til det å være annerledes enn medelevene, ofte fordi hjelpetiltak synliggjorde forskjeller. Dette ble opplevd som svært negativt. En fortalte: "Det som sitter i meg er at skoleledelsen tok dette så dårlig - de var med på å henge meg ut, gjøre meg mer spesiell - si dummere enn det jeg var. Hver eneste dag ble jeg ropt inn til rektor for å ta pilla mi, det gjorde det ikke lett. Det ble mye visking og tisking, mobbing fra medelever og andre". "De tilbød meg taxi til skolen, men på den tiden av dagen har jeg mer krefter og dessuten er det flaut å komme til skolen i drosje". 20

Mobbing; fortalte mange om, ofte gjennom år. Flere hadde opplevd at dette ble bedre når man kom på videregående skole. En sa: "Masse mobbing, turte i perioder ikke å gå på skolen". "Jeg har blitt ganske reservert, fordi jeg ikke greidde å stole på noen". 2. Hva har du opplevd var til hjelp i disse periodene? Svarene på dette spørsmålet knytter seg stort sett til voksne som bryr seg og tar ansvar, enten det er foresatte, lærere eller andre. "Å møte en voksenperson som forsto min situasjon og hva jeg gikk gjennom, da ble det lettere å takle utestengning og mobbing - fordi jeg da hadde noen å snakke med". "Jeg hadde en lærer som tok meg ut og snakket med meg om mobbing og erting, deretter de som ertet og mobbet". "I 6. klasse fikk jeg ny lærer og ny verden"! "Den enkelte lærer betyr alt, det er ofte den store eller hele forskjellen". "Mamma måtte ordne opp". "Foreldrene, spesielt mor. Hun har stått på, har informert, har krevd, har presset meg". Den andre hovedtrenden i svar på dette spørsmålet handler om forskjellige former for tiltak og tilrettelegging; enten triks man lærer seg selv eller tiltak i regi av andre. "Jeg skriver lister for alt jeg skal gjøre, for å hindre at jeg glemmer noe, for å la hjernen slippe å huske på alt og for å bekrefte at jeg faktisk får gjort noe". "Jeg fikk velge linje på nytt og trives bra". "Å bruke PC i skriftelige arbeider på jobb eller skole. Da blir det seende pent ut og det er lett å redigere uten å skrive hele siden på nytt". 3. Dersom du fikk bestemme: Hvordan kan du ideelt tenke deg at overgangene burde være? Mange tok til orde for mer fleksibilitet innenfor systemene og behovet for tilrettelegging. Med tilrettelegging mente man først og fremst på individuelt grunnlag. Som en sa: "Har du møtt en med AD/HD har du møtt en med AD/HD". Man er ikke mer lik selv om man har samme diagnose. Man ønsker ikke å bli behandlet likt som alle andre med samme diagnose. Noen tok til orde for at en veileder eller profesjonell venn kunne vært til hjelp. Man savnet en som var der over tid og som kunne følge opp, uten å bli utslitt. Mange snakket om behovet for mer kunnskap og informasjon generelt om diagnosene og vanlige problemstillinger knyttet opp til disse. Det ble også vektlagt hvor viktig det er med overføring av informasjon og kunnskap om den enkelte fra en sammenheng til en annen. Som et eksempel på dette nevnte flere hvor godt det hadde vært å få anledning til å forberede seg, for eksempel ved å besøke ny skole eller jobb i forkant. Gjennom dette fikk man også anledning til å bli litt kjent og å få fortalt litt om seg selv. 21

AD/HD-gruppen valgte avslutningsvis å oppsummere gruppediskusjonen ved å formulere det de kalte for "De ti bud for lærere". "Budene er her sortert inn i tre kategorier; kunnskap og forståelse, individualitet og læringsmiljø/sosialt miljø. De ti bud for lærere Kunnskap og forståelse 1. Mesteparten av det jeg gjør, gjør jeg ikke for å irritere deg. 2. Gi deg selv kunnskap. Da vet du hvordan du best mulig kan møte oss, hvordan du skal gå frem. 3. Se meg som mer enn problemer. Jeg vil ikke føle meg så spesiell, plassert på utsiden, ikke føle at jeg blir satt i en bås. 4. Ikke minn meg på medisinen min eller spør meg om jeg har spist noe jeg ikke tåler? Da føler jeg meg nedvurdert, at jeg ikke har kontroll selv. Ofte blir jeg ganske hyper etter dette. Individualitet 5. Gi meg en plass på bakerste benk, så jeg kan oppleve å ha oversikt. Ellers blir jeg veldig ukonsentrert og må følge med. Det er enklere for meg "å se lydene". Da blir ikke jeg så forstyrrende for de andre heller. 6. Gi meg anledning til å bevege meg hvis jeg har behov for det. Når jeg ikke får lov blir jeg enda mer urolig. Jeg konsentrerer meg ofte bedre hvis jeg får lov til å fikle med noe mens jeg hører på deg. 7. Gi meg lov til å være sint. Alle har av og til behov for å være sinte. Det er ikke godt eller bra for meg å samle opp alt sinne - da kan jeg eksplodere. Læringsmiljø/sosialt miljø 8. Gi deg selv anledning til å være tydelig og klar - jeg vil gjerne vite hva du mener - da kan jeg lettere forstå og gjøre det som trengs - men kanskje på min måte. 9. Gi meg et godt miljø. Fordi det er viktig for selvtilliten min, det gir meg trygghet. Da presterer jeg bedre. 10. Gi meg enkle valg, ikke fancy. Ellers mister jeg grepet - vet ikke hva jeg skal begynne med, få til oversikten og rekkefølgen. 22

Sitater: Hvis læreren ikke har informasjon, blir man stemplet som problembarn. kvinne, AD/HD Det er ikke nok at lærerne har fått informasjon. De må forstå den også! kvinne, narkolepsi Be læreren innhente informasjon fra andre få vite hva AD/HD er. Ta kontakt med BUP, PPT og lignende. mann, AD/HD Noen av oss har sammensatte diagnoser og dermed komplekse problemer som krever flere tiltak. Dette må læreren være obs på. mann, Tourettes syndrom Det var lurt å ha kontakt med sosiallærer også, for at det ikke bare var den ene læreren som kjente til meg. Han kunne jo slutte eller begynne med en annen klasse kvinne, narkolepsi Jeg sa ikke noe om søvnproblemene i jobbintervjuet. Jeg tror det hjalp meg til å få jobben. Etterpå var jeg åpen om hvordan søvnproblemene mine arter seg. kvinne, narkolepsi Forvent ikke at det kommer på skolens initiativ. Vi må selv ha kunnskap og ligge i forkant av problemene. Bruk Opplæringsloven for å tilrettelegge undervisningen, gi informasjon og legg inn bestilling. Når du vet hva som fungerer best for å gi den unge nødvendig struktur, for å hindre uro, for å reagere på uønsket atferd og lignende så bestill dette handlingsmønsteret fra lærerne. Organiser samarbeidsmøter med skolen og PPT, med referater som viser handling og datoer for nye tiltak eller evalueringer. Vær åpen for og motiver gjerne på alternative læremåter: bruk av data, komplettere skriftlige oppgaver med muntlig presentasjon, utvidet tidsbruk ved prøver osv. Foreldre til gutt med Tourettes syndrom / AD/HD 23

3. Diskusjon Gjennom arbeid med enkeltelever, samarbeid med "systemene", brukerforeningene, spørreundersøkelsen, fokusgruppesamlingen, en rekke henvendelser pr telefon og mange møter har prosjektet samlet mange erfaringer om å være ung med AD/HD, Tourettes syndrom eller narkolepsi. I diskusjonsdelen er erfaringene og vurderinger av disse samlet under de tre hovedpunktene fra "De 10 bud for lærere"; kunnskap og forståelse, individualitet og læringsmiljø/sosialt miljø. I denne delen er det også redegjort for en rekke forslag til tiltak, både tiltak man prøvde ut gjennom prosjektet og tiltak man har lært om fra andre hold. 3.1 Kunnskap og forståelse Kunnskap om de tre diagnosene og hvilke konsekvenser diagnosene har for god fungering i skole/arbeidsliv er lite kjent i samfunnet generelt. Prosjekt Ung har erfart at nødvendig kunnskap har vært mangelfull i flere individsaker. I forbindelse med samlingen på Gardermoen kom det fram mange sitater som viser viktigheten av lærerens rolle, kunnskap og forståelse for elevens trivsel, motivasjon og mulighet for læring i skolen. 3.1.1 Informasjon til og fra lærere og arbeidsledere I enkelte tilfeller, som hos deltager AA, kan det synes som om skolens interne kommunikasjon ikke fungerer godt nok når lærer og rektor ikke involverer skolens rådgiver. Ung-prosjektet er videre gjort kjent med at et spesialkompetansesenter kjenner områder i sitt distrikt som er lite villige til å be om bistand fra dem. Lokal PPT synes å ønske å ordne opp i problemene selv. Muligheten for hjelp fra spesialpedagogisk kompetansesenter er dermed ikke tilgjengelig for eleven, foreldre eller lærere, så lenge lokal PPT ikke er villige til eller innser at de selv bør be om spesialisert faglig assistanse. Gjennom Ung-prosjektets kontakt med lærere og spesialpedagoger har vi flere ganger blitt møtt med at lærere har liten tid til å fordype seg i den enkelte elevs eventuelle diagnoser. I tillegg forteller enkelte lærere at de opplever informasjon om diagnosegruppene som vanskelig tilgjengelig. 24

Samlingen på Raumergården med representanter fra kompetansesentrene viste at de også er kjent med behovet for mer kunnskap, og at forholdene på skoler rundt omkring i landet ikke fungerer godt nok i dette henseende. Relevant og viktig kunnskap om alle diagnosegruppene finnes. Lærebøker, informasjon fra brukerforeningene, informasjonsmateriell fra NK og informasjon fra internett er eksempler på dette. Prosjektets erfaring er at det fremdeles ligger en stor utfordring i å få omsatt denne i praksis. Flere forhold kan være av betydning her: - En opplever at det ikke er tid nok til å sette seg inn i dette - Kunnskapen er ikke tilgjengelig på lokalt nivå - Lærere og arbeidsledere mener at dette er andres ansvarområde 3.1.2. Informasjon til og fra foreldre Mange av de unge poengterer foreldrenes rolle, og da spesielt mor, som en som ordner opp, støtter og krever. I skolenes læreplaner nevnes samarbeid med hjemmet som en av pilarene i elevenes opplæring. Foreldrene er seg sitt ansvar bevisst, men opplever også, som foreldrene til AA, at de ikke alltid blir sett som en samarbeidspartner i dette. Et foreldrepar Ungprosjektet ble kjent med hadde en klar bevisst holdning om hvordan sikre overlevering av pedagogisk kunnskap om sin sønn, hans diagnose og funksjon. Brukerforeningene ønsker å tilby kunnskap og arrangerer temakvelder, undervisningsopplegg, seminarer og konferanser for brukere, foreldre, fagfolk og andre interesserte. Dette er et godt tiltak fra foreningene, men det stilles store krav til kunnskap og nøyaktighet når man skal presentere informasjon om hvordan lovverk og offentlige ordninger fungerer. Medarbeiderne i Ung-prosjektet har deltatt på kurs og konferanser i regi av norske brukerforeninger hvor hovedvekten er blitt lagt på diagnose og konsekvenser av disse. Arrangementene har fått god tilbakemelding fra deltagerne. Brukerforeningene har i tillegg brosjyrer og nettsider til allment bruk fra brukerforeningene. 25

Forslag til tiltak: Frivillige generelle møter Når det gjelder informasjon på lokalplan for å forstå eller bli kjent med gjeldende lovverk og muligheter/begrensninger fra ulike etater kan det synes som om skolekontoret, trygdekontoret eller arbeidskontoret selv kan arrangere kveldskurs for foreldre. I forhold til skoleverket avvikles i dag generelle kveldsmøter for å fortelle om de vanlige mulighetene i overgangen fra barneskole til ungdomsskole eller over til videregående skole. Imidlertid er det ofte lite tid til spørsmål eller kommentarer som ligger utover standardrutiner. For å nå foreldre til barn med spesialpedagogiske behov kan den aktuelle etat invitere til et frivillig møte for å presentere aktuelt lovverk, de vanligste lokale tilbud og tiltak samt å åpne for diskusjon om ønsket samarbeid med foreldre og spørsmålsrunder. Oppmøte må være frivillig og ingen enkeltsaker behandles i fellesskap. Dermed er taushetsplikt overholdt, foreldrene som ønsker det, får mulighet til å treffe andre foreldre, og etaten vil ha sikret seg at den informasjonen som gis er oppdatert og gyldig. Forslag til tiltak: Foreldrestyring Et foreldrepar Ung-prosjektet har vært i kontakt med fortalte om sitt arbeid i forhold til sønnens skolegang: I ungdomsskolen ba vi om et fellesmøte for alle involverte lærere et par ganger, hvor det ble snakket litt generelt om hans diagnoser og spesielle problemer. Vi deltok på disse møtene. Dette sikret oss informasjon, lærerne fikk felles kunnskap og det ledet til en mer ensartet reaksjonsmåte overfor sønnen vår fra lærerstanden. Vi fikk laget en avtale med ungdomsskolen for å holde oversikt over lekser og fravær. Disse rutinene fungerte tilfredsstillende, og vi ønsket å overføre dem til videregående skole. Sønnen vår kom inn på ønsket skole etter særskilt inntak og vi kontaktet den nye skolen. Ordinært overføringsmøte mellom ungdomsskole og videregående skole ble gjennomført. I tillegg ba vi om et felles informasjonsmøte for lærerkollegiet ved videregående skole om den mest utpregede diagnosen. Vi holdt 1 times informasjonsmøte to uker ut i skoleåret og kort tid etter et mindre møte med BUP, rådgivere fra US og VGS, sentrale faglærere og foreldre for å ta opp hans situasjon spesielt. 26