I KRAFTFELTET ULIKE FORELDREPROSESSER Borghild Martine Lyng, Cand.mag / sosionom med spesialkompetanse Habiliteringssenteret Vestre Viken ReHabuka 2014 reflekterende innspill rundt det «vi vet», mer enn å formidle det «vi vet»
I kraftfeltet der «alt kan skje» Å være forelder til barn med varige funksjonsneds.; alt det som skjer «i» dem, og «mellom» dem og andre.. Utvikles det til ny styrke; krefter som spiller på lag? Eller blir det nedbrytende; krefter som drar i hver sin retning?
Hvem - og hva - er en «forelder»? en mor eller far - med ulike roller arbeidstaker / arbeidsgiver interessepartner- / hobby omsorgsperson /- ansvar kjæreste venn kompetanseperson for sine / sitt barn samarbeidspartn. for barnehage / skole søsken til barn av forsørger samfunnsborger beslutningstager på sitt barns vegne og sikkert mye, mye mer
i et flerdimensjonalt foreldreskap juridisk praktisk økonomisk emosjonelt som stiller ulike krav til kompetanse
Spørsmål som kan kile tankene våre: Hvilke deler av foreldreskapet blir ofte berørt når man får et barn med varig nedsatt funksjonsevne? og; på hvilken måte blir det berørt? Hvilke deler av foreldreskapet spiller spesialisthelsetjenesten oftest opp til når barnet er «pas.»?
Min erfaringsbaserte påstand: (eller mer forsiktig: som et spørsmål «?») Spes.helsetj. spiller lett(est) opp til foreldre som barnets (pasientens!) nærmeste omsorgs- / kompetanseperson og beslutningstager! M.a.o.: Gjennom utredning og oppfølging av barnet fokuseres det ofte på å innhente opplysninger om barnet fra foreldrene, gi dem informasjon om barnet, hvordan de kan trygges / dyktiggjøres / styrkes i å være gode omsorgs- / kompetansepersoner og beslutningstagere for barnet samt være gode samarbeidspartnere for fagpersoner rundt barnet
Hva da med alt det som skjer «i» og «mellom» foreldre, i familien, i fht. omgivelsene, i hverdagslivet? de sammensatte og krevende prosessene, emosjonelt og praktisk, som foreldrene selv kan stå midt oppe i? med behov for å bli sett, anerkjent, møtt med forståelse og normalisering, hjelp til sortering og støtte, før eller samtidig med at de dyktiggjøres som kompetanse- / omsorgsperson overfor sitt eget barn med spesielle behov? Kanskje er en av de sentrale forutsetningene for å klare å ivareta barnet at foreldrene også gis mulighet til «å gripe og begripe» det som skjer med dem selv, i relasjon til hverandre, og i møte med profesjonelle hjelpere?
Det «emosjonelle foreldreskapet», en sorg- og forsoningsprosess for mange (1,5 3 t. s foredrag v/ B.M.Lyng): «Den forbudte sorgen» = «tapet av drømmebarnet» før gryende kjærlighet til det virkelige barnet pendling mellom håp, fortvilelse, glede; komplekst og sammensatt.ensomt.skremmende tabubelagt normaliteten som må skjermes «krybbebiting»...skyld skam hjelpeløshet kaos romme forskjeller i egne og andres følelser.. ubalanse aggresjon mot seg selv eller andre dødsønsker ny kompetanse ny styrke fellesskap ressursmobilisering...gjenvinne balanse og kontroll «det bråmodne paret; voksesmerter» og mye, mye mer
Hva hvis vi «bare» spiller opp til deler av foreldreskapet og «glemmer» det andre? En liten historie fra virkeligheten: Gutt (pas.) 2 år, lillesøster 1 år, mor og far. Foreldre i full stilling. Pas.: epilepsi og sterkt forsinket psykomotorisk utvikling; henv. fra ped.avd. til Hab.str. Følges også i andre deler av spes.helsetj. + etabl. av tjenester lokalt. Hab.str. i løpet av 2 mnd.: Medisinsk + kognitiv utredning: info til foreldre om sannsynlig psyk.utvikl. hos gutten Oppstart AKKTIV; foreldrekurs i alternativ kommun., 1 dag pr. uke x 8 Oppstart BIP; 1 uke intensivt treningsprogram for gutten + foreldre Spise- og ernæringsteam; råd- og veiledn. til foreldre i fht. særskilt stimulering / - spisetrening med gutten Sist: henvisning til sosionom for støttesamtale foreldre. Første samtale: begge foreldre «hadde gått ned for full telling / møtt veggen» 2 dgr. tidligere (søvnprobl., store konsentrasjonsvansker, depresjon, angst), full sykemelding.
Hvilke sider av foreldreskapet ble særlig vektlagt her?. Tenk høyt!.. Gjennom støttesamtale: Summen av gode tiltak virket i seg selv nedbrytende, det ble et for ensidig «forbruk» av foreldrene som kompetanse- / omsorgspersoner for barnet, på bekostning av deres eget behov for å bli sett, forstått og ivaretatt. De slet bl.a. med sjokkartede og kompliserte følelser i tilknytning til barnets funksjonsneds., press på parforholdet, og økt stress som følge av arbeidsgivernes reaksjoner på deres fravær i fb. med oppfølging av barnet.
Hvorfor sa ikke foreldrene «STOPP, det blir for mye, vi klarer ikke mer nå?» B.M.Lyng: Det «forstrekte» foreldreansvaret (en uttalt eller uuttalt dynamikk): alt det foreldre gjør / føler de må gjøre ekstra for å være god nok som forelder, for å minimere sitt barns skade / funksj.neds. og fremme dets utvikling herunder mobilisering av ekstra ressurser til barnet Eks. Søke opp og ta imot - opplæring / kursing / veiledning i fht. barnet Trene / stimulere barnet - mest mulig raskest mulig, alt kan synes like viktig og - husk! «tidlig intervensjon» sier fagpersonene! Søke opp og betale for?- alternative behandlings- / stimuleringsmetoder; bedre utenfor Norge kanskje? Initiere økt støtte i barnehage / skole, fra kommunen, NAV? (Ref. Boken «Det räcker inte med kärläk» av Jenny Lexhed)
M.a.o.: Det krever ofte kompetanse og trygghet hos foreldre å si «STOPP» eller «nei» til tiltak som spes.helsetj. tilbyr (eller fra alternative behandl.miljøer) har foreldre dette i en utrednings- / begynnende oppfølg.fase? Foreldre kan føle at de ikke gjør nok, er gode nok som foreldre hvis de ikke tar i mot disse tilbudene som er ment å skulle fremme deres barns utvikling og funksjon noe de jo så gjerne selv ønsker!
Hva når foreldrenes eget driv «parres» med andre føringer i vårt språk; faglige, familiære eller velmente uttalelser? «Særlig viktig med tidlig intervensjon» «Habilitering; målrettede, tidsavgrensede og planlagte prosesser» «Foreldrene er barnets viktigste omsorgs- og støttepersoner» «Hva med søsken? de trenger også egentid og oppfølging fra sine foreldre?» «Husk å ta litt vare på deg selv også; trene, slappe av, gå på kino» «Down syndrom er mulighetenes syndrom The sky is the limit - mulighetene ligger der, det gjelder bare å finne veien inn ( «det er meg selv eller de andre som svikter hvis ikke barnet mitt utvikler seg!)»
En mors utsagn etter å ha deltatt på møter i en interesseforening: «Akkurat som vi mødre konkurrerer om å lage flotte cup-cakes, konkurrerer vi om hvem som kan mest og gjør mest for barnet vårt. Ingen sier det høyt, det bare ligger der» Ressursmobilisering i kommune og stønader fra NAV: «Du må søke på det du kan stå på! det gjelder å klage hvis du får avslag, ikke gi deg, du må ikke ta nei for et nei»! krav flere krav enda flere krav
og innsatsen ikke er godt nok koordinert, det spriker (krefter som drar i ulike retninger) eller blir for mye på en gang? «Jeg gikk ned for full telling, møtte veggen» «Samtykkende og smilende forsvant jeg stille inn i depresjonen. Jeg skjønte det ikke selv, og de andre rundt meg klarte heller ikke å se det før det var for sent.» «Det blir mye krangler hjemme, vi er så irritable tåler nesten ingenting!» «Jeg får ikke sove, tenker på alt som skal gjøres hele tiden, redd for barnet mitt, at det ikke får god nok oppfølging, at de andre barna går for lut og kaldt vann alt føles bare som kaos!» Osv. osv.
En oppfordring til profesjonelle fagpersoner: Vi bør helst vite noe (til forskjell fra «alt») om: ulike foreldreprosesser og faser hva som ligger i døgnets 24 timer for de aktuelle foreldre og barn, emosjonelt og praktisk før / eller samtidig som vi spiller opp til foreldrene som kompetansepersoner rundt barnet med spesielle behov hvor mye kan de med rimelighet gape over i den fasen de er? Bør vi starte med å styrke andre deler av «foreldreskapet»? Er det behov for å prioritere innsatsområder? Hvem er i posisjon til å ha et mer samlet overblikk over hva som tilbys, hva som kreves av foreldremobilisering? - til å bistå ved valg av innsatsområder; hva som bør gjøres når?
Hva med denne påstanden? «Det er ikke vårt ansvar som profesjonelle å prioritere, sette grenser for, eller styre foreldrenes innsats, men det kan være vårt ansvar som profesjonelle å gjøre det til en problemstilling i møte med dem! I beste fall kan vi være en reflekterende støtte, bruke vår kunnskap og erfaring for å bistå foreldrene i deres valg av fokus- og innsatsområde(r)».
OBS! Det finnes en parallell til den forstrekte forelderen : «Det forstrekte barnet»; barnet som «strekkes» i funksjon; som «heies» frem, uten tilstrekkelig hvile eller aksept for å være som det er, med sine varige begrensninger En innsats rettet mer mot hva barnet skal bli enn hva det er psykiske vansker? Også her kan foreldre være i behov for reflekterende støtte; hva tenker de om sitt barns muligheter og begrensninger, hvor kan de (og andre) rette sin innsats til barnets beste, på hvilke måter kan barnet møtes med den nødvendige hvile og aksept
og så litt om alt det «vi vet» og «kan noe» om (teori og forskning): B.M.Lyng: 2 viktige pilarer i forståelsen av de sammensatte prosessene ved å være forelder til barn med funksj.n.: Gurli Fyhr: «Den forbjudna sorgen» (bl.a. om «tapet av drømmebarnet og kjærligheten til det virkelige barnet») Nancy B.Miller: «Living and growing with children who have special needs (ulike, sirkulære faser i et livslangt «foreldreskap» Supplert med artikler og et 20-talls bøker; faglitteratur, dokumentarer, dikt og skjønnlitteratur som gir et innblikk i mange ulike foreldrestemmer. Se egen litteraturliste.
Hva vil kunne bidra til økt styrke; å spille på lag «i kraftfeltet? Bl.a.: at det vi tilbyr er i «match», i «flyt» med de delene av foreldreskapet som foreldrene har behov for å få styrket (innebærer krav til nyansering og et dynamisk, sirkulæt perspektiv på foreldreskapet) at det vi tilbyr er i «match», i «flyt» med de områdene hvor barnet trengs å styrkes Dilemma: når barnets og foreldrenes behov synes å ikke være forenlige (eks. der foreldre «i beste mening» legger for stort press på barnet gj. økt trening / stimulering / prestasjonsfremmende tiltak, eller flere behandlingstiltak o.a.) hvem sin «stemme», taus eller uttalt, har vi da et ansvar for å styrke? - barnets!- men ofte kan foreldrene få noe tid, noe blir først «skadelig» i det lange løp
Hva kan spes.helsetj. tilby som støtte til «foreldreskapet»? (å leke litt med ordet gjør tanken friere) Noen eks. fra Hab.str. Vestre Viken: Krise- /støtte- / parsamtaler etter behov Ulike foreldreprogram (veiledning / styrke foreldrekompetanse) Diagnoserelaterte oppfølgingsprogram / gruppesamlinger for barn og foreldre; 2-sidig ivaretagelse: foreldrene «i seg selv», og foreldrene som «kompetansepersoner» for barna Informasjon / foredrag / kurs / samtale om o Ulike foreldreprosesser (det «vi vet» og «kan noe» om) bidra til normalisering, noe å se seg selv i lys av, skape gjenkjennelse, gi grunnlag for økt mestring gjennom økt bevissthet og prioritering av innsatsområder o Kompetansehevende tiltak o Rettigheter / tjenester i NAV og kommune o Søsken o Spes.helsetj. s tilbud Hva gjør dere? Noe for oss?
Kort oppsummert Det «selvfølgelige»: Å styrke foreldrene kan være å styrke barnet. Å styrke barnet kan være å styrke foreldrene. Det våkne, faglige blikket: Hva trengs når?!