Asperger syndrom Autismespektertilstander Forståelse og tiltak Jon Fauskanger Bjåstad doctor of clinical psychology/ psykologspesialist Autisme Ordet autisme brukt først i 1912 av den sveitsiske psykiateren Paul Bleuler Ordet kommer fra from Latin autismus, from Ancient Greek αὐτός (autos, self ). 1
Early report Ileal-lymphoid-nodular hyperplasia, non-specific colitis, and pervasive developmental disorder in children EARLY REPORT Forskningsjuks: vaksinelink A J Wakefield, S H Murch, A Anthony, J Linnell, D M Casson, M Malik, M Berelowitz, A P Dhillon, M A Thomson, P Harvey, A Valentine, S E Davies, J A Walker-Smith Summary Background We investigated a consecutive series of children with chronic enterocolitis and regressive developmental disorder. Methods 12 children (mean age 6 years [range 3 10], 11 boys) were referred to a paediatric gastroenterology unit with a history of normal development followed by loss of acquired skills, including language, together with diarrhoea and abdominal pain. Children underwent gastroenterological, neurological, and developmental assessment and review of developmental records. Ileocolonoscopy and biopsy sampling, magnetic-resonance imaging (MRI), electroencephalography (EEG), and lumbar puncture were done under sedation. Barium follow-through radiography was done where possible. Biochemical, haematological, and immunological profiles were examined. Findings Onset of behavioural symptoms was associated, by the parents, with measles, mumps, and rubella vaccination in eight of the 12 children, with measles infection in one child, and otitis media in another. All 12 children had intestinal abnormalities, ranging from lymphoid nodular hyperplasia to aphthoid ulceration. Histology showed patchy chronic inflammation in the colon in 11 children and reactive ileal lymphoid hyperplasia in seven, but no granulomas. Behavioural disorders included autism (nine), disintegrative psychosis (one), and possible postviral or vaccinal encephalitis (two). There were no focal neurological abnormalities and MRI and EEG tests were normal. Abnormal laboratory results were significantly raised urinary methylmalonic acid compared with agematched controls (p=0 003), low haemoglobin in four children, and a low serum IgA in four children. Interpretation We identified associated gastrointestinal disease and developmental regression in a group of previously normal children, which was generally associated in time with possible environmental triggers. Lancet 1998; 351: 637 41 See Commentary page Inflammatory Bowel Disease Study Group, University Departments of Medicine and Histopathology (A J Wakefield FRCS, A Anthony MB, J Linnell PhD, A P Dhillon MRCPath, S E Davies MRCPath) and the University Departments of Paediatric Gastroenterology (S H Murch MB, D M Casson MRCP, M Malik MRCP, M A Thomson FRCP, J A Walker-Smith FRCP,), Child and Adolescent Psychiatry (M Berelowitz FRCPsych), Neurology (P Harvey FRCP), and Radiology (A Valentine FRCR), Royal Free Hospital and School of Medicine, London NW3 2QG, UK Correspondence to: Dr A J Wakefield Introduction We saw several children who, after a period of apparent normality, lost acquired skills, including communication. They all had gastrointestinal symptoms, including abdominal pain, diarrhoea, and bloating and, in some cases, food intolerance. We describe the clinical findings, and gastrointestinal features of these children. Patients and methods 12 children, consecutively referred to the department of paediatric gastroenterology with a history of a pervasive developmental disorder with loss of acquired skills and intestinal symptoms (diarrhoea, abdominal pain, bloating and food intolerance), were investigated. All children were admitted to the ward for 1 week, accompanied by their parents. Clinical investigations We took histories, including details of immunisations and exposure to infectious diseases, and assessed the children. In 11 cases the history was obtained by the senior clinician (JW-S). Neurological and psychiatric assessments were done by consultant staff (PH, MB) with HMS-4 criteria. 1 Developmental histories included a review of prospective developmental records from parents, health visitors, and general practitioners. Four children did not undergo psychiatric assessment in hospital; all had been assessed professionally elsewhere, so these assessments were used as the basis for their behavioural diagnosis. After bowel preparation, ileocolonoscopy was performed by SHM or MAT under sedation with midazolam and pethidine. Paired frozen and formalin-fixed mucosal biopsy samples were taken from the terminal ileum; ascending, transverse, descending, and sigmoid colons, and from the rectum. The procedure was recorded by video or still images, and were compared with images of the previous seven consecutive paediatric colonoscopies (four normal colonoscopies and three on children with ulcerative colitis), in which the physician reported normal appearances in the terminal ileum. Barium follow-through radiography was possible in some cases. Also under sedation, cerebral magnetic-resonance imaging (MRI), electroencephalography (EEG) including visual, brain stem auditory, and sensory evoked potentials (where compliance made these possible), and lumbar puncture were done. RETRACTED Laboratory investigations Thyroid function, serum long-chain fatty acids, and cerebrospinal-fluid lactate were measured to exclude known causes of childhood neurodegenerative disease. Urinary methylmalonic acid was measured in random urine samples from eight of the 12 children and 14 age-matched and sex-matched normal controls, by a modification of a technique described 2 previously. Chromatograms were scanned digitally on computer, to analyse the methylmalonic-acid zones from cases and controls. Urinary methylmalonic-acid concentrations in patients and controls were compared by a two-sample t test. Urinary creatinine was estimated by routine spectrophotometric assay. Children were screened for antiendomyseal antibodies and boys were screened for fragile-x if this had not been done THE LANCET Vol 351 February 28, 1998 637 Hans Asperger 2
Hva er Asperger Syndrom? Store problemer med gjensidig sosial samhandling. Eks: Empati Prososial atferd Selvkontroll Lek Vise glede Visse type humor Øyenkontakt Hva er Asperger Syndrom? 3
Hva er Asperger Syndrom? Ensidige interesser (ofte MMM) Tvangsmessige behov for å innføre ritualer og interesser Tale og språkproblemer Misforståelser 4
Hva er Asperger syndrom? Problemer med ikke-verbal kommunikasjon Motorisk klossethet hos noen Kognitiv profil kan være annerledes Hva er Asperger syndrom? Sensitivitet ift sanseinntrykk 5
Spesialinteresse Vanlig å ha en spesialinteresse som opptar mye tid Hvorfor? Atferdsproblemer forekommer 6
Mobbing Vi vet at mobbere ser etter folk som er alene personer med AS derfor utsatt Beskyttende faktor = Ha en venn trenger lære vennskapsferdigheter Trenger en trygg sone på skolen (eks. bibliotek, lærer å gå til, etc.) En annerledes måte å tenke på Talent for logisk tenkning Hukommelse for detaljer og tendens til å systematisere Utfordringer med organisering Problemer med oppmerksomhet 7
En annerledes måte å tenke på IQ i normalområdet men ofte forskjeller på subskalaer Vil ofte ikke gjøre noe hvis det ikke kan utføres perfekt Lite fleksibilitet i tenkning men kan vise stor originalitet i problemløsning Eksekutivproblemer De har eksekutive funksjonsvansker, som påvirker fleksibilitet i tanker og handlinger, og en rekke andre faktorer som planlegging, evne til inhibisjon, og arbeidshukommelse (Stenberg, 2007). 8
Weak central coherence Perseptuelt fokus på detaljer. Utfordringer med å se helheten. Theory of Mind Theory-of-mind (ToM) er forståelsen av hva en selv og andre mennesker tenker, føler, har som intensjon, osv. Mangel på ToM ferdigheter hos personer med Asperger Syndrom 9
From mind blindness to context blindness (Vermeulen) Personer med høytfungerende autisme har bedre sosial forståelse enn tidligere antatt på tester som måler dette. Perform well on tests, but not in real life Utfordringer med å forstå kontekst Forekomst av Autismespektertilstander For autismespektertilstander: ca 1% av befolkningen (Goodman & Scott, 2012) Norsk studie fant at 0.8% av barn i 11 års alder møtte diagnostiske kriterier for en autismespektertilstand (Suren et al., 2012). Ratio 4: 1 på menn vs kvinner(goodman & Scott, 2012) Høy prevalens i tiltak som psykisk helsevern/barnevern Regionale forskjeller forekommer Varierer fylkesvis fra 0.3% til 1.5% for autismespektertilstander hos barn i 6-12 års alder. Fylkene Vest-Agder, Aust-Agder og Sør-Trøndelag hadde lavest forekomst, mens fylkene Telemark, Rogaland og Vestfold hadde høyest forekomst av disse diagnosene i tidsperioden 2008-2011. (Suren et al., 2013). 10
Komorbiditet Over 60% av barn/unge med AST møter også kriteriene for en annen diagnose, med angstlidelser/adhd hyppigst forekommende (Gjevik, Eldevik, Fjæran-Granum & Sponheim, 2011; Simonoff, Pickles, Charman, Chandler, Loucas & Baird, 2008) Forekomst av angstproblemer er mye høyere enn hos barn og unge som ikke har AST (White et al, 2009). Depresjon Spiseforstyrrelser ++++ Diagnostiske intervju Autism Diagnostic Interview-Revised (ADI-R; Lord, Rutter, & Le Couteur, 1994) Autism Diagnostic Observation Schedule (ADOS; Lord, et al., 1989). 11
Forklaring av diagnose Hvordan forklare diagnose? Oversikt over ting X er god til og ting X trenger hjelp til Introdusere link til Hans Asperger Å ha Asperger syndrom er som å være venstrehendt - en annerledes men ikke defekt måte å tenke på Ikke nødvendigvis en unnskyldning til å unngå plikter eller konsekvenser 12
Hans Asperger: It seems that for success in science or art, a dash of autism is essential. For success, the necessary ingredient may be an ability to turn away from the everyday world, from the simply practical, an ability to re-think a subject with originality so as to create in new untrodden ways, with all abilities canalised into the one speciality. (1979). Simon Baron- Cohen Teori om at det er tre hjerne-typer : 1. Empati- hjernen - forstå mennesker 2. Systematiser hjernen forstå hvordan ting virker 3. Den balanserte hjernen 13
Tiltak/ intervensjoner Kognitiv atferdsterapi (KAT) Affektiv trening Kognitiv restrukturering Selvrefleksjon Ferdighetstrening Affektiv trening 14
HVORFOR JOBBE MED FØLELSER? Mange følelser er en av og på knapp Mange med AS viser ikke følelsene sine som forventet Trenger lære å gjenkjenne egne følelser og andre sine følelser Bruk av den røde sonen 1-10 på sinneskala 8-10 er den røde sonen, hvor man ikke tenker. Ved 8-10 er det bare en smart ting å gjøre: Å gå vekk fra situasjonen/være for seg selv 15
HVORFOR JOBBE MED TANKER? Kognitive fordreininger kartlegge intensjoner bak handlinger. Lære å tenke hjelpsomme tanker bruke logikk Amygdala involvert i reaksjon på fare og involvert i regulering av aggresjon og tristhet. ANGST OG SINNE Naturlige bekymrere og selvkritikere Tony Attwood Angst kan være relatert til sensoriske stimuli kan føre til unngåelse En del av de som er engstelige blir kontrollerende/ opposisjonelle Sinne kan være det man ser, men det kan være tristhet/angst som ligger under. 16
Tiltak/ intervensjoner Å utforske følelser programmet (Attwood)» Norsk versjon for sinnemestring og angstmestring tilgjengelig på www.psykopp.no. 17
Hvorfor bruke KAT? Flere studier viser lovende resultater for KAT brukt som behandling av angstlidelser og som nyttig supplement til sosial ferdighetstrening hos barn/ ungdommer med AS (Shaker-Naeeni, Govender & Chowdhury, 2014). van Steensel & Bögels (2015) Effectiveness study av KAT for angstlidelser som sammenlignet gruppene: Barn/unge med ASD og komorbid angslidelse (n = 79) Barn/unge med angslidelse (n = 95) Venteliste (n = 17) 2 års oppfølging: 61% av barna med ASD og 64% av barna uten ASD møtte ikke lengre kriteriene for primær angslidelse. 18
Viktigheten av å finne ut av hva problemet er Hva er det som gjør at personen blir redd eller sint? Pluss-minus skjema som visuelt hjelpemiddel Hva kan de brukes til? kartlegge interesser kartlegge skoleaktiviteter +/- SKJEMA kartlegge fag/interesser for fag bruke dem som bakgrunnsinformasjon til å endre atferd eller endre tilrettelegging kartlegge sterke og svake sider Fra: Reigstad, 2003 - Autismeforeningen 19
Å VÆRE ALENE Å være alene er en av de mest effektive emosjonelle stabilisatorer for noen klienter med AS. Å være alene kan gjøre læring mulig Å være alene kan gjøre det lettere å takle hypersensitivitet for lyd/lys, etc. Viktig å være obs på å være alene som forsterker av atferd. Ny bok i 2016 rettet mot lærere 20
2016... 72 år siden Hans Asperger beskrev AS Mange ressurser tilgjengelige på engelsk og norsk DSM-V: Fremtid for diagnosen? Empati? Våre forventninger til dem med Asperger Syndrom Er det vi som har problemer med empati forstår vi dem med AS godt nok? 21
Ressurser www.katsiden.no www.psykopp.no www.spiss.homestead.com www.jkp.com www.tonyattwood.com.au www.cat-kit.no 22