Autismespekterforstyrrelser En innføring

Transkript

1 Autismespekterforstyrrelser En innføring UNDERVISNING I HABILITERING K A R I A N N E P E D E R S E N, R E G I O N A LT FA G N E T T V E R K F O R A U T I S M E, A D H D O G TO U R E T T E S S Y N D R O M H E L S E N O R D ( R - FA AT )

2 Autismespekterforstyrrelser (Asf) Hvor kommer ordet fra? Gammel gresk: Autos/ «self» selv eller seg selv Selvsentrert tenkning med liten evne til å ta andres perspektiv

3 Historikk 1943 Leo Kanner 1944 Hans Asperger 1982 Lorna Wing 1992 WHO: En alvorlig gjennomgripende utviklingsforstyrrelse 1993 ICD DSM IV

4

5 Autismespekter forstyrrelser ASF defineres ved kvalitative avvik i utviklingen av (ICD-10): evnen til gjensidig sosial interaksjon evnen til kommunikasjon samt forekomst av begrenset, stereotypt og repetitivt repertoar av interesser og aktiviteter Avvikene vurderes i forhold til personens mentale modningsnivå. Symptombildet vil være forskjellig avhengig av alder, kjønn, evnenivå og tilstedeværelse av tilleggsvansker Både positiv (tilstedeværelse av unormal atferd) og. Negativ (fravær av normal) kreves for å stille en ASF diagnose

6 Nevroutviklingsforstyrrelser Forstyrrelse i normalutvikling av nervesystemet Debuterer tidlig i barndom Biologiske og genetiske faktorer er viktige (opphopning i familier) Høyt overlapp mellom tilstandene symptomatisk samme sårbarhetsgener

7 Autismespekter forstyrrelse Alvorlig, Dyp MR Barneautisme/ Infantil autisme Moderat, Mild MR Normal IQ Asperger syndrom høyt fungerende a. Høy forekomst av medisinske tilleggslidelser Medisinske tilleggslidelser: ca 10% Høy genetisk komponent Høyere forekomst av gutter (Synnve Schjølberg)

8 Selv om ASF-gruppen er definert av et bestemt mønster av atferd og væremåte, så varierer disse svært innen gruppen

9 Alle med ASD er ulike Målt intelligens: Alvorlig affisert Begavet Sosial interaksjon: Fjern Passiv Aktiv, men rar Kommunikasjon: Ikke verbal Verbal Atferdsvansker: Intense Milde Sensorisk: Sensorisk oppsøkende Sensorisk aversjon Motorisk: Ukoordinert Koordinert Synnve Schjølberg

10

11 Tilleggsvansker Utviklingshemming /læringsvansker Epilepsi ADHD/ADD Tics/Tourettes syndrom Tvang Depresjon Sære matvaner Atferdsvansker Søvnproblematikk Angst/frykt (42-45%, Lai, Lombardo, Baron-Cohen, Lancet 2014) Uvanlig reaksjon på sensorisk stimuli (lys, berøring, smak, smerte osv.)

12 Forekomst og årsak Ulike studier, ulike tall. Internasjonale studier finner rundt 1 % forekomst I Norge finner man store forskjeller på forekomst: fra 0,3 prosent til 1,5 prosent (Surén 2013) Hyppigst hos gutter 4 ganger flere gutter enn jenter får diagnosen Arvelig og flere gener er involvert (mye tyder på et samspill mellom genetisk sårbarhet og prenatale miljøfaktorer) Studier tyder på at genetiske faktorer i størst grad forklarer (Sandin et al. 2017) Kunnskapen om genetikk og autisme er økende men ikke løst

13 DSM-V og ICD-11 DSM-V De ulike undergrupper samlet i en overordnet betegnelse «autismespekterforstyrrelser» To kjernesymptomer: 1) Svikt i sosial kommunikasjon og sosial interaksjon 2) Begrensede, repetitive atferdsmønster, interesser eller aktiviteter Deles opp i alvorlighetsgrad ut i fra hvor mye støtte individet har behov for ICD-11 «Autismespekterforstyrrelser» Skal videre spesifiseres om ASF forekommer sammen med utviklingshemming, eller med en forstyrrelse av det funksjonelle språket

14 Avvik i evne til gjensidig sosialt samspill og kommunikasjon (Elen Gjevik) Fra første leveår: Avvikende blikk kontakt Imiterer ikke Redusert sosialt smil Redusert babling pludring Redusert interesse for å se mot ansikter Redusert evne til felles oppmerksomhet Hyper-sensitive mange har søvn- og ernæringsvansker

15 Asf karakteristika forts. (Elen Gjevik) Fra småbarnsalder: Deler i liten grad oppmerksomhet og interesse med andre Viser ikke fram, tilbyr ikke å trøste Oppfatter i liten grad sosiale signaler/non-verbal kommunikasjon Vansker med å forestille seg begrenset «liksom lek» Vansker med å «sette seg inn i andres sted»

16 Asf karakteristika forts. Vansker med sosial bruk av språket Monologer, frase-preget språk, vansker med gjensidig samtale Oppfatter det som blir sagt bokstavelig forstår i liten grad dobbel betydning Begrenset bruk av gester Avvikende blikk-kontakt

17

18 Snever og repetitiv atferd og interesse (Elen Gjevik) Begrenset kognitiv fleksibilitet rigid atferd og tenkning Snevre interesseområder (få interesser eller særinteresser) en utfordring, men også en styrke Reagerer negativt på forandring i omgivelsene Vansker med skifte av oppmerksomhet Negative reaksjoner på forandring i miljøet Opptatt av detaljer vansker med å se det større bildet

19

20 Sensorisk sensitivitet Ofte hypersensitivitet Lyd, berøring, smak, lukt, lys, smerte og temperatur

21 Forståelsen av vanskene Eksekutive funksjons vansker «De har vansker med å opprettholde en hensiktsmessig problemløsningsstrategi for å nå målsetninger» (Stenberg, 2007) Problemer med planlegging, arbeidsminne, fleksibilitet og initiativ, å forholde seg til endringer i planer, å skille viktig fra uviktig, prioriteringsvansker Forutsigbarhet et must Theory of mind Å skjønne at en selv og andre mennesker har tanker, følelser, opplevelser, hensikter og oppfatninger (Kaland, 2003) Vansker med å forstå hva andre forstår eller ikke forstår Lett misforståelser The weak central coherence theory Problemer med å skape sammenhengende forståelse og helhetsbilde og å finne underliggende mening med sammensatte inntrykk Ofte opptatt av detaljer utfordringer med «the bigger picture»

22 «Med Asperger ser jeg trærne, ikke skogen. Jeg ser ikke at de er en del av en helhet. De kommer en og en, trærne. Og noen ganger er de klynger på tre. Jeg klynger meg fast til detaljene. Helheten er for stor, for overveldende og gir meg meltdowns» (Asperger blogg)

23

24

25 «Theory of mind» sette seg inn i andres sted «Hvordan forstå andre når man ikke forstår seg selv» Peter Vermeulen Theory of mind Mind hos andre Eget mind

26 Context blindness

27 Forståelsesvansker Kjernen i de aller fleste problemer og belastinger som personer med ASD får, er vansker med å forstå. Forståelsesvanskene viser seg ved Bokstavelig forståelse Filtreringsproblemer Skjevt fokus Vansker med samtidighet Vansker med uuttalte forhold

28

29 Forståelsesvansker forts. Viktig å identifisere hva disse vanskene er Utløsende forhold Hvilke reaksjoner som kan komme Forebygging av utløsende forhold og negative reaksjoner

30 Stress Forståelsesvansker Uforutsigbare og ukontrollerbare omgivelser Stress Konflikter, usikkerhet, mas, irettesettelse Mer stress, angst, frykt, kaos, panikk Kari Steindal, NEVSOM

31 Situasjonelle forhold som stressorer (Elisabeth Wigaard,) Ca 90% av ASD befolkningen har sterke stressbelastninger som skyldes situasjonelle forhold som: Høye lyder Mennesketrengsel Tidspress Nyhet og endring av rutiner Brutte forventninger

32 Filtreringsproblemer

33 Filtreringsproblemer

34 Stress Forståelsesvansker og endrede sanseopplevelser medfører ofte et høyere stressnivå hos personer med ASF Det skal mindre til før tålegrensen overskrides og det oppstår emosjonelle utbrudd som virker urimelige i aktuell situasjon

35 Stressfaktorer Stresskartlegging Tap av kontroll og oversikt Sosiale vansker og misforståelser Perseptuelle, sensoriske vansker Kari Steindal, NEVSOM

36 Respektfulle omgivelser motvirker stress Vær guide og tolk i stedet for oppdrager Tolk Fremhever det som er viktig i hendelsen Sorterer viktighet, mål og rekkefølge Oppklarer misforståelser Brifer i forkant Er tydelig og vennlig Skriver det viktigste

37 Blir slitne av det hverdagslige Stadig bevisst og konsentrert Prestasjonspress og krav Mye går galt Masete hjelpere Andre tar kontroll Mangel på handlingsalternativ Manglende kunnskap om hva en bør gjøre Konstant kroppslig beredskap Mange emosjonelle påkjenninger Intens grubling og forsøk på å forstå Opplever tap av verdighet og selvfølelse Kari Steindal, NEVSOM

38 Tilrettelegging Oversikt Forståelse Ferdigheter Mestring Kontroll Trygghet = Symptomreduksjon Fokuser på styrkene, men vær bevisst begrensningene!

39 God hjelp Skriftlig/visuell informasjon Planleggingshjelp Hjelpemidler og særordninger Sorteringshjelp/prioriteringshjelp Støtteperson/rådgiver/tolk Meningsfylt fritid og tilpasset bolig Hjelp ved overganger til nye livssituasjoner

40 ASF på film og TV Også holdninger i samfunnet formes av mediers fremstilling av mennesker med ulike psykiatriske tilstander (Wahl, 1995) Empirisk studie av autisme på film og TV (Nordahl-Hansen, Tøndervold,2018)

41 Prognose Symptomene endres over tid, og varierer med alder, skifte av miljø og spontane svinginger i forløpet Selv for kognitivt høyt fungerende, er det ofte nødvendig med tilrettelagt arbeidssituasjon og botilbud Prognosen er variabel viktige faktorer: Kognitivt og språklig nivå Kvalitet på opplæringstilbudet Forekomst av andre samtidige sykdommer/tilstander (komorbiditet) Tidlig diagnose og tiltak synes også å være av stor betydning (NHI.NO)

42 Videoer om sosiale ferdigheter

43 Autismeplakaten (RKT Helse Sør-Øst) Samtaleverktøy Hva er autismespekterforstyrrelse? Nå også oversatt til engelsk, somali, urdu, polsk og arabisk)

44 Utvalg for autisme og Tourettes syndrom Skal levere sin utredning i form av en NOU innen 31.desember 2019 Skal gjennomgå og vurdere dagnes situasjon for personer med ASF og beslektede diagnoser som TS. Skal se nærmere på tjenestetilbudet Kartlegge behov Bidra til mer kunnskap om diagnosen (herunder pårørendes situasjon) Utvalget skal foreslå hvordan man kan forbedre tjenestetilbudet i et livsløpsperspektiv

45 Innspillskonferanse i Tromsø 7.februar. Deltagelse også mulig via VK/Skype Innspill kan også sendes inn fra organisasjoner, virksomheter og enkeltpersoner Se:

46 "Seksualitet og kjønnsdysfori/kjønnsidentitet hos personer med Asperger syndrom/ autismespekterforstyrrelser" Isabelle Hénault Tromsø 12.mars Mulighet for deltagelse på VK/Skype

47 Tony Attwood Tromsø 21.mai