Pasientforløp Cerebral Parese i Helse Nord. Rapport fra arbeidsgruppe

Pasientforløp Cerebral Parese i Helse Nord Rapport fra arbeidsgruppe 29.11.2007 1

1. Sammendrag... 4 2. Arbeidsprosessen... 4 2.1 Arbeidsgruppa... 4 2.2 Rammer for arbeidet... 4 3. Mandat...5 Definisjoner på forkortelser, forklaringer og begreper som er brukt i rapporten... 5 4. Pasientgruppa... 6 4.1 Diagnose... 6 4.2 Forekomst av Cerebral Parese... 7 4.3 Ulike forløp/behov innen pasientgruppa... 8 4.3.1 Kasuistikk Line med stort bistandsbehov... 8 4.3.2 Kasuistikk Eva med lett CP... 10 4.4 Utviklingstrender... 11 4.5 Nye retningslinjer... 12 5. Status dagens tilbud fra spesialisthelsetjenesten til personer med CP i Helse Nord... 13 5.1 Tilbudet til barn med CP... 13 5.1.1 Utredning, behandling og oppfølging i barneavdelingene... 13 5.1.2 Tilbud innen Barnehabilitering... 15 5.1.3 Tilbud til barn med CP i Lærings- og mestringssentrene... 20 5.1.4 Tilbud til barn /ungdom med CP i de private rehabiliteringsinstitusjonene... 20 5.2 Tilbud til voksne med CP... 20 5.2.1 Utredning og behandling... 21 5.2.2 Habilitering og rehabilitering:... 21 5.2.4 Læring og mestring voksne... 22 5.2.5 Tilbud til voksne med CP i de private opptreningsinstitusjonene... 22 5.3 Tekniske hjelpemidler for alle aldersgrupper... 22 5.4 Tilbud fra brukerorganisasjonene... 23 5.5 Tilgjengelighet og kapasitet i dagens tilbud... 23 6. Gruppas forslag til gode tiltakskjeder i Helse Nord... 23 6.1 Anbefalt tiltakskjede for barn og ungdom med CP innen Helse Nord... 24 6.2 Kommentarer og anbefalinger - tiltakskjede barn og ungdom... 25 Individuell plan (IP)... 25 Å være ungdom med CP... 25 Familietilbud til foreldre og søsken.... 25 2

Oppfølging ved nevroortopediske operasjoner og spastisitetsbehanling... 25 Gruppetilbud... 25 Overganger barn-ungdom-voksen... 26 Samordning av undersøkelser og behandling fra ulike spesialiteter og avdelinger... 26 6.3 Anbefalt tiltakskjede ungdom og voksne med CP i Helse Nord... 27 6.4 Kommentarer og anbefalinger tiltakskjede ungdom og voksne... 28 Flytte fra barndomshjem og bo alene... 28 Leve med funksjonshemming... 28 Utdanning/arbeid... 29 Fritid... 29 Forebygging og rehabilitering... 29 Utredning og behandling for voksne med CP som har utviklingshemming og store bistandsbehov... 30 7. Konklusjoner... 31 3

1. Sammendrag Arbeidsgruppa har hatt i oppdrag å se på pasientforløp for mennesker med CP. Aldersspennet i målgruppa er stort og i tillegg er problemstillingene til personer med CP svært varierte og sammensatte. Dette har gjort arbeidet krevende. Generelt kan en si at tilbudet fra spesialisthelsetjenesten i Helse Nord er bedre til barn enn til voksne med CP. Foreldre etterspør mer sammenheng i tiltak og tilbud, og en ser mangler i koordinering av tilbudet i spesialisthelsetjenesten. Overgangen fra barn til voksen er en spesielt sårbar fase, og det er ofte uklart hvem som har og tar ansvar. Tilbudet til voksne med seinplager er fragmentert og mangelfullt. Rapporten inneholder både en beskrivelse av status i dag og forslag til forbedringer. Arbeidsgruppas viktigste forslag er oppsummert i kapittel 7. 2. Arbeidsprosessen 2.1 Arbeidsgruppa Gunn Tove Hansen Habilitering barn, Helse Finnmark, Hammerfest Fysioterapeut Gyro Aas Herder Barneavdelinga Nordlandssykehuset Overlege Andrè Grundevig Barne- og ungdomsklinikken UNN Sykepleier Agnes Haug Mellomveien bo- og rehabiliteringssenter, Vernepleier Inger Gullbekkhei Avdeling for fysikalsk medisin og rehabilitering UNN Hjelpepleier i vernepleie Peder Joakimsen Habilitering voksne, Seksjon for Ambulant Lege ReHabilitering, Avdeling for fysikalsk medisin og rehabilitering UNN Tove Pedersen Bergkvist Valnesfjord Helsesportssenter Spesialpedagog i kroppsøving Kristin Solberg Brukerrepresentant Jurist Audhild Høyem har vært prosjektleder og har fungert som sekretær for gruppa. 2.2 Rammer for arbeidet Oppstart 9.1.2007. Avslutning 15.11.2007 Vi har hatt 7 heldagsmøter i Tromsø og 6 totimers videokonferansemøter. Det har ellers vært kommunisert på e-post og telefon. Ansvaret for ulike kapitler og underkapitler har vært fordelt mellom deltakerne i gruppa. Etter innledende runder der vi diskuterte mer generelt, har de ansvarlige hatt ansvaret for å lage utkast og få innspill fra de andre i gruppa til sine kapitler. Arbeidet har vært preget av at ingen har vært frikjøpt til dette arbeidet. Pasientgruppa som omfattes er svært stor og variert. Dette har gjort arbeidet omfattende, og det har vært krevende å disponere arbeidet og rapporten. 4

3. Mandat Sammenfattet har vi forstått mandatet slik: Beskrive pasientgruppa. Gi en oversikt over dagens tilbud Gi et forslag til faglig begrunnede gode tiltakskjeder Beskrive status og behov for dokumentasjon, kunnskap og kompetanse Beskrive spesielle utfordringer for forløp når det gjelder denne pasientgruppa Gi konklusjoner og råd til Helse Nord om hvordan bedre pasientforløpet Pasientforløp i dette arbeidet omfatter utredning/diagnostisering, behandling, habilitering og rehabilitering (på ulike spesialiseringsnivå, som døgn- og dagtilbud, i og utenfor HF eller rehab.institusjon), vedlikeholdstrening, samt polikliniske kontroller, ambulant oppfølging, opplæring og mestringstilbud. For denne gruppa har det vært sentralt å inkludere både habilitering og rehabilitering. Dette pasientforløpsarbeidet omfatter hele livsløpet. Når det i rapporten omtales tilbud til barn, omfattes også familien. Definisjoner på forkortelser, forklaringer og begreper som er brukt i rapporten UNN NLSH SSE BNS MBR VHSS LMS SSB Statped nord CPOP Intensiv trening/habilitering Universitetssykehuset i Nord Norge Nordlandssykehuset Bodø Statens senter for epilepsi Barnenevrologisk seksjon på Rikshospitalet Mellomveien bo- og rehabiliteringssenter Valnesfjord Helsesportssenter Lærings og mestringssenteret Statistisk sentralbyrå Statped (Statlig spesialpedagogisk støttesystem) er et nasjonalt tjenesteytende system som skal bistå skoleeiere med å legge til rette for kvalitativ god opplæring for barn, unge og voksne med særskilte opplæringsbehov Cp oppfølgingsprogram, Systematisk medisinsk- motorisk oppfølging barne med CP av lege, fysioterapeut og ergoterapeut av barnet med henblikk på å forebygge ortopediske inngrep. CPUP har vært i bruk i Sverige i 10 år, og det norske programmet bygger på det. Og brukes nå i helse Sørøst. Barna vurderes barna to ganger årlig under 6 år i hht til CPUPs oppfølgingsprogam og deretter en gang årlig (se www. cpop.no el CPUP se.) er treningstilbud om daglige trenings- eller aktivitetstilbud med intensitet og omfang tilpasset barnets alder og funksjonsnivå. Intensiv trening skal være fokusert og bidra til utvikling av barnet, både motorisk, sosialt og mentalt. Dette innebærer at det intensive programmet forutsettes å innholde elementer av motorisk trening, sansestimulering, sosial og mental trening, herunder opplæring, sansestimulering, for at barnet skal kunne oppøve mestringsevne på ulike områder. Intensive trenings og aktivitetstilbud innenfor Barnehabiliteringstjenesten forutsettes gitt i tidsavgrensede perioder. Treningsperioden vil danne grunnlag for tilrettelegging av det videre treningseller aktvitetstilbudet i barnets hverdag for eksempel i barnehagen. 1. 1 Helsedepartementets Strategiplan habilitering av barn 2004 5

Petø Bobath og Voijta Nevroortopediske operasjoner Intensivt treningsprogram i grupper ledet av spesialutdannet conduktor. Spesifikke behandlings-/treningsmetoder ledet av spesialutdannet fysioterapeut er knyttet til ortopediske problemstillinger som følge av CP diagnosen. Multilevelkirurgi er operasjoner over flere nivå (eks føtter, knær og hofter). Disse operasjonene krever gode postoperative tilbud for å gi et godt resultat. 4. Pasientgruppa 4.1 Diagnose Cerebral parese beskriver en gruppe funksjonsforstyrrelser som påvirker utvikling av stillinger og bevegelser, forårsaket av forstyrrelser i fosterets eller barnets hjerne. De motoriske funksjonsforstyrrelsene ledsages ofte av sanseforstyrrelser, kognisjons-, persepsjons-, kommunikasjons- og atferdsproblemer og/eller epilepsi 2. Graden av funksjonshemning og det kliniske bildet kan variere stort fra pasient til pasient og vil også kunne endres med alderen, til tross for at selve hjerneskaden er konstant. Karakteristiske tegn er spastisitet, bevegelsesforstyrrelser, muskelsvakhet, ataksi og rigiditet. Hjerneskaden kan også ramme ikke-motoriske funksjoner og vanskeliggjør i mange tilfeller også en normal utvikling og muligheten til å lære gjennom erfaring. Klassifikasjon: I ICD-10 er diagnosen cerebral parese å finne i kapittel G80 og er en spesifisert etter type parese: G80.0 spastisk kvadriplegisk CP G80.1 spastisk diplegisk CP G80.2 spastisk hemiplegisk CP G80.3 dyskinetisk CP G80.4 ataktisk CP G80.8 blandet form av CP G80.9 uspesifisert CP Utgangspunktet for klassifiseringen er altså de motoriske utfallene. Diagnosesystemet gir liten informasjon om graden av funksjonsutfall. Det er utviklet et funksjonsgraderingssystem (GMFCS= Gross Motor Function Classification System) som bl.a. brukes i CPOP-systemet 3. Grad av cerebral parese, grovinndeling basert på motorisk funksjon (hos barn mellom 6 og 12 år): Nivå I: Går uten begrensninger. Hemmes kun ved utførelse av mer avanserte motoriske ferdigheter. Nivå II: Går uten hjelpemidler. Begrensninger på hvor mye vedkommende klarer å gå utendørs, ute i samfunnet. Nivå III: Går med støtteutstyr. Klare begrensninger på det å bevege seg utendørs, ute i samfunnet. Nivå IV: Kan bevege seg selv i begrenset grad. Behøver transport eller bruker elektronisk rullestol utendørs og ute i samfunnet. 2 Jahnsen, R; Voksen med Cerebral Parese, Unipub 2006. Med referanse til Rosenbaum m.fl 2005 3 Dev Med Child Neurol 1997;39:214-223 og Norsk elektronisk legehåndbok Cerebral parese 6

Nivå V: Evnen til å bevege seg selv er betydelig redusert selv ved hjelp av teknologisk utstyr. Årsaker og tilleggsvansker/-sykdommer: Det kan være mange forskjellige årsaker til hjerneskaden som fører til cerebral parese. En inndeler oftest årsakene i skader oppstått før fødsel (prenatale), under fødsel (perinatale), og etter fødsel frem til 2-års alder (postnatale). I over 90 % av tilfellene er årsaken en skade før eller under fødselen 4. Hjerneskaden rammer i tillegg svært ofte kognitive og kommunikative funksjoner som syn, hørsel, språk, tale, persepsjon og oppmerksomhet. Funksjonshemningene som følge av hjerneskaden kan være av svært varierende grad. Hyppigheten av tilleggssykdommer er forskjellig for de forskjellige undergruppene. Generelt ser man økende komorbiditet med psykisk utviklingshemning (F70-9), epilepsi (G40) og hydrocephalus (Q03) ved økende grad av motorisk funksjonshemning. Ernæringsforstyrrelser er vanlige ved cerebral parese, og noen av disse pasientene trenger ernæring i magesonde. Hos personer med kvadriplegisk CP finner man ofte høy grad av psykisk utviklingshemning, samt betydelige kognitive og kommunikasjonsmessige utfall. Betegnelsen multihandicappet brukes om denne gruppen i noen sammenhenger. Vi har i denne rapporten valgt å bruke betegnelsen personer med CP med stort bistandsbehov. Det er viktig å være klar over at noen av de som har omfattende bevegelseshemminger og kommunikasjonsvansker ikke har kognitiv svikt. Psykisk utviklingshemming deles ofte inn i gradene lett, moderat og omfattende. Det er sannsynligvis overhyppighet av psykiske tilleggslidelser som depresjoner og angstproblematikk hos gruppen. Det er også grunn til å tro at omfattende kommunikasjonsvansker vil kunne gi stor grad av frustrasjon og psykiske belastninger. Ved kombinasjonen CP og omfattende utviklingshemning forekommer oftere psykiske lidelser og utfordrende adferd enn i befolkningen for øvrig. Nyere forskning har gitt en forståelse av CP som en sammensatt funksjonsforstyrrelse, blant annet med større vektlegging av kognitive og perseptuelle vansker som en del av bildet. 4.2 Forekomst av Cerebral Parese. Insidens og prevalens: De siste fem årene er det ifølge Statistisk Sentralbyrå født i snitt ca 58.000 barn i Norge, og vel 5300 barn i Nord-Norge. Insidensraten samlet for CP er internasjonalt anslått å ligge rundt 2 pr 1000 levendefødte barn de siste årene. Dette tilsvarer anslagsvis at 120 barn fødes med cerebral parese i Norge i året, og derav 11 i Nord-Norge. Studier i Vestfold har vist avtagende prevalens fra 2,8 per 1000 i perioden 1970-74 til 2,2 per 1000 for årene 1980 til 1994 5. En prevalensstudie fra Nordland for barn født 1977-91 viste prevalens på 1,98 per 1000 uten signifikant økning eller nedgang i perioden 6. Ved en gjennomsnittlig levealder noe lavere enn for befolkningen som helhet (70 år), vil det totale antallet personer med CP ligge rundt 750-850 i Nord-Norge. Ut fra insidens og prevalensratene over kan man anslå at rundt 200-220 er under 18 år, mens 550-650 er i 4 Hagberg 2001, Blair 2006 5 Meberg, Broch, Irgens. Tidskr Nor Legefor nr.25, 2001; Cerebral parese som nyfødtmedisinsk kvalitetsindikator 6 Herder. Tidskr Nor Legefor nr.5, 1998; Cerebral parese hos barn i Nordland født 1977-91 7

voksenalderen. Psykisk utviklingshemning forekommer hos ca 30-50%, altså hhv 60-110 og 170-320. Et betydelig antall av disse har store bistandsbehov og komplekse problemstillinger. 4.3 Ulike forløp/behov innen pasientgruppa Arbeidsgruppa har valgt å illustrere pasientforløp gjennom å presentere to kasuistikker. Kasuistikkene skal gi et realistisk bilde av hva som kan være aktuelle behov og tiltak for to personer med ulik grad av CP gjennom flere livsfaser. 4.3.1 Kasuistikk Line med stort bistandsbehov Line 5 år Line bor sammen med mor, far og to eldre søsken på 10 og 13 år i en liten kommune. Line ble født i uke 26 med fødselsvekt på 890g. Den første uken ble hun behandlet med respirator på grunn av umodne lunger, og i andre levedøgn ble det dessuten påvist en alvorlig hjerneblødning. Line hadde også vanskelig for å ta til seg næring, og hun fikk en ernæringssonde via nesen som hun fikk morsmelk i. I tillegg virket hun slapp og hadde lite spontanaktivitet. Hun ble utskrevet fra Nyfødtintensiv etter 3,5 måneder med nesesonde. Da veide hun 2595 g. Hjemme syntes foreldrene at Line ikke ga den samme kontakten som søsknene hennes gjorde, og ernæringssituasjonen ble ikke noe bedre. Hun gråt mye og virket utilpass. Da Line var omtrent 6 måneder merket far at hun falt bort under stell. Hun ble litt blå på leppene, men kom seg etter et par minutter. Utredning av dette viste at hun hadde epilepsi, og hun fikk medisin for å hindre anfall. De første årene til Line preges av mange innleggelser i sykehus for utredninger, undersøkelser og operasjoner. Hun får lagt inn en PEG-sonde direkte i magen for å få i seg mat lettere. Hørsel og syn blir sjekket og er normalt. Fysioterapeut vurderer hennes motoriske utvikling og det tas mange røntgenbilder. I sitt andre leveår får hun diagnosen G80.1 spastisk diplegisk cerebral parese/gmfcs, grad IV?, G40.9 epilepsi, uspesifisert. Ved en av innleggelsene får familien hjelp av sosionom med ulike søknader bla. om grunn- og hjelpestønad, barnehageplass, avlastning og søknad om bil som kan transportere rullestol. Ergoterapeut tilpasser rullestol til Line og snakker med foreldrene om hjelpemidler som kan være aktuelle. De avtaler et hjemmebesøk sammen med lokal fysioterapeut for å vurdere hva som trengs av hjelpemidler. For foreldrene og søsknene har livet etter at hun ble født ført med seg glede, fortvilelse, redsel for å miste henne, sinne, usikkerhet og bekymringer. Legene var fra starten av ærlige om at dette var en alvorlig tilstand, men at det var altfor tidlig å si hva fremtiden ville føre med seg. Foreldrenes engstelse for hennes fremtid og utvikling kom raskt. Ville hun bli som andre barn, eller ville hun komme til å trenge mye hjelp? En annen ting som gnager på foreldrene er at de får for lite tid til de andre barna i familien. Det meste av tiden går på en eller annen måte med til å sørge for Line. De er sliten av bekymringene og har søkt om avlastning en helg hver måned. Kontakten med helsevesenet har heller ikke bare vært lett. Tjenestene har vært lite koordinerte og mye tid har gått med til å finne frem i systemet. De har kontakt med mange 8

instanser innen NAV, spesialisthelsetjenesten og kommunen. Viktig og nødvendig utstyr og bistand i spørsmål rundt fremtiden til Line har foreldrene måtte jobbe hardt for. Foreldrene har savnet en systematisk oppfølging fra helsevesenet med forutsigbarhet. De synes altfor mye er tilfeldig og personavhengig. Spesielt har kontakten mellom sykehuset og kommunen vært lite tilfredsstillende. Det finnes en ansvarsgruppe i kommunen som møtes jevnlig, men det er ikke tatt initiativ til å utarbeide en individuell plan (IP). Foreldrene synes mye tid går med til møter uten at noe skjer. Planlegging av skolegang er viktig å komme i gang med tidlig slik at nødvendig utstyr, ressurser og lokaler med plass til rullestol er tilrettelagt ved skolestart. I årene fremover vil det være viktig med fysioterapi og trening for å unngå feilstillinger i beina. Det vil også være nødvendig å følge utviklingen med røntgenundersøkelser og eventuelt vurdere operative inngrep for å bedre situasjonen. Siden Line er spastisk kan også Baclofen via en innoperert pumpe være noe som kan bidra til bedre livskvalitet for henne. Det vil også være nødvendig med vurderingsopphold ved Barnehabiliteringen.I tillegg til medisinske undersøkelser og behandling vil en ved psykologisk-pedagogisk undersøkelse kartlegge Lines evne til kommunikasjon og andre mentale funksjoner. Ettersom Line vokser vil nytt utstyr og hjelpemidler måtte skiftes ut, og utprøving på hjelpemiddelsentralen (HMS) er ofte nødvendig. Dette vil kreve mye tid og reising med bil. Line 20 år Som 20-åring bor Line fortsatt heime hos foreldrene. Hun har støttekontakt fem timer pr. uke. De går på konserter og teater sammen eller hører på musikk heime hos Line. Hver fjerde helg er hun på avlastningsbolig fra fredag til mandag. Der har hun vært siden hun var 5 år, så personalet der kjenner henne godt og hun har en del fellesskap med et par av de andre brukerne. På avlastningen lager de god mat, går på kafé, ser på TV og hører på musikk. På dagtid går Line på Voksenopplæringa, hvor hun får undervisning i musikk og trener på å kommunisere via roll-talk som konverterer hennes skriving til tale. Hun har en liten datamaskin festet til stolen. Dessuten har hun fysioterapitilbud en gang i uka. Til tross for dette har hun en økende skoliose og kontrakturer i begge føttene, plages med en del smerter i rygg og hofter. Heime er det foreldrene som hjelper henne med alt av personlig stell og spising, dvs. far har trukket seg ut når det gjelder intimpleie, han synes ikke at det lenger er riktig at han gjør dette. Søsknene, som har flyttet heimefra, er behjelpelig av og til, hvis foreldrene skal ut, men de har begge egne familier å ta seg av. Det er nå lenge siden hun sluttet med sondemat. Nå spiser hun vanlig mat som må moses godt. Brødmat deles i små biter og fuktes med melk. Line er veldig tynn. Nettene er vanskelige til tider. Line er urolig, gråter, raser, har problemer med å kommunisere hva det er hun sliter med. Så det blir mange våkennetter, også for foreldrene. De spekulerer og diskuterer hva det er som plager henne. Har hun smerter? Bekymrer hun seg også for framtida? Er det seksuell frustrasjon? Det er vanskelig for begge parter å snakke om disse spørsmålene. Foreldrene føler at de trenger hjelp. De har dessuten lenge forsøkt å formidle at de trenger mer avlastning. De er slitne og tenker at det nå er på tide at de slipper å stelle sitt barn. Samtidig er de redde for at ikke Line skal få den hjelpa hun trenger da det ikke er noen som kjenner henne så godt som de gjør. 9

De tar kontakt med fastlegen sin, hun undersøker litt og får vite at det finnes et rehabiliteringssenter som har kompetanse på hennes diagnose og foreslår et opphold der. Han skriver en søknad. Etter ca ett års tid får hun innkalling til et fire ukers opphold. Mor og støttekontakt skifter på å være tilstede de første dagene, for at personalet på senteret skal lære seg Lines rutiner og forstå hvordan hun kommuniserer. De er også med på kartleggingsmøter og undersøkelser. Følgende hovedmål settes opp for Line: Jeg vil leve et liv tilnærmet det som er vanlig for jenter på min alder Det avtales at det skal jobbes på følgende områder: Smerter og kontraktur-/skolioseforebyggelse Forberede flytting Info om ordninga med Borgerstyrt Personlig Assistanse. Samarbeide med NAV om framtidig arbeid Bearbeiding av vanskelige følelser 4.3.2 Kasuistikk Eva med lett CP Eva er 45 år. Hun ble født 7 uker for tidlig. Hun hadde problemer med balansen og lærte ikke å gå for hun var 4 år. Diagnosen Cerebral Parese, med spastisk diplegi 7 fikk hun først i 5- årsalderen. På skoleveien hadde hun problemer med å holde følge med de andre barna. Hun slet også for å være like flink som de andre under lek. I tillegg hadde hun problemer med å følge med i fagene på skolen og trengte mye hjelp med leksene. Som ungdom falt hun litt utenfor sosialt, spesielt på fritida. Hun fullførte grunnskolen og siden hun var glad i å drive med håndarbeid, startet hun på utdannelse for å bli aktivitør. Hun slet litt med skolegangen og brukte ett år mer enn vanlig, men fikk eksamenspapirene. Hun fikk jobb på et sykehjem, flyttet for seg sjøl og etter ei tid får hun kjæreste, har noen få venner og er fornøyd med livet. Hun har fysioterapi en gang hver uke og driver egentrening daglig. Bortsett fra dette opplever hun ikke at CP-diagnosen har noen innvirkning på livet hennes. Som 28-åring giftet hun seg, og tre barn kom i rask rekkefølge. Etter svangerskapspermisjonene jobber Eva fortsatt i 50 % stilling som aktivitør samtidig som hun tar seg av hus og barn. Eva er perfeksjonist, og bestreber seg på at huset skal være prikkfritt. Barna skal følges opp i aktiviteter, barnehage og etter hvert skole. Hun er også veldig ærekjær i sin yrkesutøvelse. Fortsatt trener hun daglig og blir fort sliten og har en del smerter i rygg og hofter, hun sover ikke så godt som før og har også smerter om natta. Derfor har hun mindre kapasitet, både på jobb og hjemme. Fra barndommen har hun lært at jo mer hun trener desto bedre tar hun vare på sin funksjon. Fastlegen anbefaler henne smertestillende medisin, og ser ikke i første omgang CP diagnosen i sammenheng med dagens utfordringer. På jobb får hun også liten støtte, og vurderer å gå ned i stilling evt. slutte. Lønna kommer imidlertid godt med i familiens økonomi. Etter hvert blir hun mer og mer sliten, er flere ganger sykemeldt over lang tid. Må ta seg en kvil hjemme i løpet av dagen. Smertene blir verre, bruken av smertestillende medisiner øker. 7 Diagnose: G80.1 Spastisk diplegisk CP. 10

Hun sliter fortsatt med læringsvansker og synes det er vanskelig å delta sosialt da hun blir svært sliten av å konsentrere seg. Ved ett av mange legebesøk får legen mistanke om at hennes symptomer kan ha sammenheng med diagnosen hun fikk som barn. Hun foreslår at det søkes om 4 ukers rehabiliteringsopphold på en institusjon med spesialkompetanse på dette området. Etter åtte måneders ventetid får hun tilbud om 4-ukers opphold. Der møter hun et personale, bestående av hjelpepleier, fysioterapeut, ergoterapeut, sosionom, lege, nevropsykolog, sykepleier, vernepleier og aktivitør. Under kartlegging i tverrfaglig team avdekkes det utfordringer på mange områder. Derfor anbefales hun flere oppfølgingsopphold. Følgende hovedmål settes opp for Eva: Leve et godt liv Det avtales at det skal jobbes på følgende områder denne gang: Smerter Energiøkonomisering Økonomi Tilrettelegging av arbeidssituasjon hjemme og på jobb Mental helse Kommentar til kasuistikkene: Innenfor denne gruppa er det store forskjeller når det gjelder behov for bistand og hjelpemidler, noe ovenstående kasuistikker viser. Selv om CP ikke er en progredierende sykdom, så vil både funksjon og rammevilkår (f.eks bolig og omsorgspersoner) forandre seg fra barndom til voksenalder. For personer med lavt bistandsbehov vil det ofte være nødvendig med økt bistand fra hjelpeapparatet og rehabiliteringstilbud etter hvert. 4.4 Utviklingstrender Insidens har holdt seg på ca 2 promille de siste 20-30 år uavhengig av bl.a nye, avanserte behandlingsmetoder i nyfødtmedisinen. Det er dog stor sammenheng mellom lav fødselsvekt og forekomst av cerebral parese: Barn med fødselsvekt under 1500 g har 15 ganger økt risiko for å få cerebral parese i forhold til normalvektige barn. Foreløpig synes det ikke å være sikre indikasjoner verken for økning eller reduksjon av cp-incidensen. Prevalens: En kan kanskje forvente flere eldre med cerebral parese pga bedre medisinsk behandling og ernæring. Spesielt vil gruppen med store funksjonshemninger kunne forvente lengre livsløp av disse årsakene. Diagnostikk: Når det gjelder diagnostisering, er klinisk undersøkelse fortsatt viktigst. Men bl.a. god tilgang til bildediagnostikk vil kunne oppklare en større del årsaksmessig. Nye muligheter og metoder i medisinsk genetikk vil også kunne bedre årsaksdiagnostikk ved CP. Behandling: Med økende erkjennelse av CP som en multifasettert sykdom, forventes økt fokus på pedagogisk/psykologisk opplæring og behandlingstilbud til gruppa. Gruppen med omfattende funksjonshemninger er klare underforbrukere av helsetjenester. Mange trenger tilrettelagte tilbud fra spesialisthelsetjenestene for at de skal kunne ha mulighet for å benytte seg av disse på linje med resten av befolkningen. Større bevissthet blant pasientene og befolkningen om hva som finnes av tilbud i andre deler av landet og i utlandet vil øke 11

forventinger og krav til trenings og behandlingstilbud også i vår helseregion. Ikke minst fordi tilbudet for mange ikke er godt nok, og for noen er det direkte mangelfullt. Økt etterspørsel etter intensive trenings/habiliteringstilbud forventes, også for voksne, Medisinsk forventes spastisitetsbehandling med Botox og Bacloofenpumpe å øke i omfang. 4.5 Nye retningslinjer CPOP (cerebral parese oppfølgingsprogram) er et motorisk oppfølgingsprogram for barn med CP. Det startet i Sverige for ca. 10 år siden. I Norge begynte Vestfold først med programmet, og nå brukes det i hele Helse Sør-Øst. Alle registrerte data om barnas motoriske funksjon sendes til et sentralt register. (Dette er ikke det samme som CPRN - cerebral pareseregisteret i Norge). Det jobbes nå for at CPOP skal bli landsomfattende i løpet av 2007. Frem til dette er avklart, samt hvor dataene skal samles, så kan de enkelte helseforetak velge om de vil bruke CPOP i sin praktiske oppfølgning av barna når de kommer til kontroller. Dette gjøres blant annet på UNN. I Bodø er en ikke kommet i gang, men håper å komme i gang i løpet av inneværende år, i alle fall i forhold til utvalgte pasienter. CPRN er et frivillig landsomfattende register for barn med cerebral parese født etter 1.1.1999. 12

5. Status dagens tilbud fra spesialisthelsetjenesten til personer med CP i Helse Nord Presentasjonen i dette kapitlet har først et delkapittel om barn og ungdom, så et om voksne. Oversikten i hvert underkapittel følger kjeden utredning behandling habilitering og rehabilitering læring og mestring tilbud fra de private opptreningsinstitusjonene. Det er her ikke fokusert spesielt på primærhelsetjenestens tilbud, men slik det kommer fram underveis er det et nært samarbeid og en fordeling når det gjelder mange av oppgavene. 5.1 Tilbudet til barn med CP 5.1.1 Utredning, behandling og oppfølging i barneavdelingene Helse Finnmark, klinikk Hammerfest: Henvisning: En del barn fanges opp allerede ved fødeavdeling, og følges opp ved polikliniske kontroller hos barnelege. Noen barn henvises fra fastlege, ofte via fysioterapeut. Dette er barn med forsinket eller avvikende motorisk utvikling, evt. med generelt forsinket utvikling. I faste samarbeidsmøter mellom barneavdeling og barnehabilitering, avklares blant annet henvisninger til Barnehabiliteringen. Utredning: Det foretas primærmedisinsk utredning ved avdelingen. I mer kompliserte tilfeller henvises til for eksempel ernæringsfysiolog, barneortoped, barnenevrolog, øre-, nese-, halsspesialist - primært ved UNN. Behandling/ Oppfølging i barneavdelingen: Barnet kommer til 1-4 polikliniske kontroller i året. Ved behov er barnehabiliteringens fysioterapeut med. Det vurderes å starte en mer systematisk oppfølging med CPOP av barna som får spastisitetsbehandling med Botox. Hvis barna er innlagt i barneavdelingen følges de ofte opp av fysioterapeut, evt. i samarbeid med fysioterapeut ved barnehabilitering. Det tas kontakt med lokal fysioterapeut, helsestasjon og andre aktuelle faginstanser for videre oppfølging. Oppfølging av barn med CP skjer i samarbeid mellom barneavdeling og barnehabilitering. Barnet innkalles til habiliteringsopphold og kan evt. innlegges i barneavdeling. Ved kommunikasjons og sampillsproblemer, ernæring og epilepsi hos småbarn samarbeider barnehabiliteringen med barneavdelingen. Barnehabiliteringa gjør vurdering av ernæring, samspill, språk, motorikk og andre undersøkelser det er behov for. Pga fritt sykehusvalg, reiseavstander og kommunikasjonsmuligheter velger en del foreldre å få oppfølging fra UNN. Ved behov ambulerer barnehabilitering til kommunene for å veilede og tilrettelegge. Ved ortopediske operasjoner ved BNS eller UNN har en ikke hatt noe tilbud om postoperativ oppfølging lokalt. Barnehabiliteringen i Finnmark har hatt sporadisk kontakt med Valnesfjord Helsesportssenter 13

UNN Tromsø: Henvisning: Mange av barna fanges opp på nyfødt- eller fødeavdeling, og kommer derfor inn i et opplegg direkte. Utover dette kommer det henvisninger fra fastlege eller andre sykehus der det anmodes om utredning på bakgrunn av mistanker eller funn som ønskes utredet. Utredning: UNN har i dag et så og si fullstendig tilbud med klinisk vurdering av spastisitet og gangfunksjonsvurdering, billeddiagnostikk, nevromuskulære utredninger, syn og hørsel, ernæringsstatus, motorisk vurdering ved fysioterapeut (etter GMFCS, se side 6), ergoterapeutvurdering og vurdering ved nevropediater. Det er også et tverrfaglig samarbeid med fysioterapeuter, ergoterapeut og ernæringsfysiolog. Blod og urinprøver som ikke kan analyseres ved UNN sendes til andre sykehus for analyse. I tillegg tilbys nevropsykologisk utredning med psykolog og pedagog sammen. Behandling: Det meste av medisinsk behandling kan tilbys ved UNN. Botoxbehandling gis ved behov og da regelmessig til disse barna. Når det gjelder kirurgi tilbys det ortopediske operasjoner i hofte, kne og ankel ett eller flere ledd. Det utføres også andre kirurgiske inngrep eks.vis. kirurgi grunnet reflux og vurdering av Baclofenpumpe i samarbeid med nevrokirurg. Oppfølging: Oppfølging skjer poliklinisk eller ved innleggelse alt etter hva og hvor mye som skal følges opp. Hvor ofte den enkelte følges opp tilpasses individuelt ut fra hva som er problemet til barnet. Barnehabiliteringen har startet å bruke CPOP i forhold til de barna de ser regelmessig. Når det gjelder oppfølging med fysioterapi etter ortopediske operasjoner virker dette noe usystematisk til tross for at dette er svært viktig for et godt behandlingsresultat. Barnenevrologene har regelmessige møter hver 14. dag for å diskutere faglige og organisatoriske tema. Barna fordeles mellom barnenevrologene etter alvorlighetsgrad av CP og hva de har behov for. Tverrfaglig team kan se på andre forhold og vurdere skole og hjelpemidler etc. i tillegg. Nordlandssykehuset Bodø: Henvisning: Barn henvises oftest til barnepoliklinikken i første runde dersom det er barn som er ukjente for barneavdelingen. Dette er ofte barn med forsinket eller avvikende motorisk utvikling, evt. med generelt forsinket utvikling. Mange barn er jo allerede inne i systemet, eksempelvis premature barn og asfyksibarn. Utredning: Neste steg er ofte innleggelse i barneavdelingen for tilleggsundersøkelser, som MR caput i narkose og tverrfaglige vurderinger. CP-diagnosen stilles enten på poliklinikken hvis den er lett, evt. først etter tilleggsundersøkelser som gjøres ved innleggelsen. Behandling og oppfølging: Det etableres kontakt med lokal fysioterapeut, helsestasjon og andre aktuelle faginstanser. Ofte har barnet allerede startet opp hos fysioterapeut. Hvis ønskelig, reiser evt. fysioterapeut eller andre fagpersoner til barnets barnehage eller skole og drøfter opplegget for barnet med lokale fagpersoner. Barnet får tilbud om å komme sammen med andre med samme diagnose og helst i omtrent samme alder på habiliteringsenheten på et 3-5 dagers opphold. I starten gis dette tilbudet ca. 2 ganger i året, etter hvert ca. 1 gang per år. På habiliteringsoppholdet vurderes ernæring, samspill, språk, motorikk og det som det ellers måtte være behov for. 14

Ved behov, for eksempel etter ortopediske operasjoner, kan barna innlegges på barneavdelingen for postoperativ opptrening. Barneavdelingen og Barnehabiliteringen har et greit samarbeid i slike tilfeller. Dersom barna er store tenåringer blir de innlagt på ortopedisk avdeling for postoperativ opptrening. Regelmessig, for eksempel en gang årlig, evt. ved behov, kommer barnet til kontroll på barnepoliklinikken, for eksempel for Botox behandling. Mange kommer også til nevroortopediske kontroller hvor både ortoped, ortopediingeniør, fysioterapeut og barnenevrolog er til stede. Barnelegen henviser ofte til andre instanser; syn, hørsel, røntgen, EEG, Valnesfjord Helsesportssenter, PeTø, Rikshospitalet og følger opp epilepsi hvis barnet i tillegg har dette. I en del tilfeller har Barnehabiliteringen samarbeid med Valnesfjord Helsesportssenter for gjennomføring av opphold der. I Bodø er det ikke noe samlet register over barn med CP i fylket/helseforetaket, men man mener å ha kontakt og oppfølgning i alle fall med de som er relativt unge, under 10-12 års alder. CPOP-oppfølging er ønskelig, men ressurskrevende og er foreløpig ikke kommet i gang. 5.1.2 Tilbud innen Barnehabilitering Barnehabiliteringene i Helse Nord skal gi et tilbud til barn og unge i alderen 0-18 år som har en medfødt eller tidlig ervervet funksjonshemming. Barnehabiliteringene er organisert som seksjoner av barneavdelingene. Kompetansen er tverrfaglig sammensatt og de vanligste faggruppene er lege, psykolog, fysioterapeut, ergoterapeut, spesialpedagog, vernepleier, sosionom. Barnehabiliteringen kan bistå foreldrene og kommunene når funksjonshemmingen er alvorlig eller sammensatt, og av en slik karakter at det lokale hjelpeapparat har behov for hjelp til utredning og/ eller tilrettelegging. Først presenteres en tabell over hvilke tilbud som finnes hvor, så kommenteres de enkelte punktene under. Utredning og oppfølging Tverrfaglig utredning fra tidlig barnealder Systematisk med oppfølging av barna Ulike habiliteringsopphold Tilbud om individuell motorisk behandling i regi av Barnehab. Barnehab Helse Finnmark Barnehab UNN ja ja Ja Poliklinisk ktr. fram til 10-15 år Poliklinisk ktr. etter behov i samarbeid med 1. linjen Barnehab NLSH Poliklinisk kontroll fram til 10-15 års alder Nei Ja Ja behandling under ukesopphold Habiliteringsopphold i gruppe Nei Ja, (PeTø) Ja 15

Intensiv habilitering / trening i gruppe Nei Ja (PeTø) Nei (har hatt tidligere) Kursuker (barn, foreldre, søsken) Nei Ja. Nettverkssamlinger ang. kommunikasjon Spesialtilbud Nevro-ortopedi-vurderinger Samarbeid Ja Ja ja Spastisitetsbehandling Ja ja Ja Ortopediske operasjoner Spiseteam Henvises UNN Ja (men uklart hvilke) I samarbeid med lokal barneavdeling og evt. UNN Kropp, identitet og seksualitet Ja Gis tilbud på Habiliteringen i samarbeid med voksenhab. Petø,( landsdekkende tilbud adm av barnehabilitering-unn) Ja Av og til på NLSH Bodø Ja Ja Nei Ja nei Vojta behandling Nei Ja Nei Kapasitet Overnattingsplasser i de 3 Barnehabiliteringene 2 familerom, +barneavd ved behov,evt pasienthotell 3 famileleiligheter, + evt innlegges barneavd., eget botilbud for intensiv trening på Haugenstykket ; 7 fam.rom. Pasienthotell 3 fam.rom i pas.hotell + barneavd. v.behov Kommentar utredning og oppfølging: Barn med CP henvises fra barneavdelinger eller fastlege til Barnehabiliteringen for tverrfaglig utredning fra tidlig barnealder. De minste barna forsøker en å ha kontakt med 2 ganger i året. Etter fylte 6 år; en gang i året. Dette gjelder alle barnehabiliteringene. Oppfølging pedagogisk/ psykologisk gjøres etter behov. Alle tre barnehabiliteringsteamene gjør kognitiv utredning av aktuelle barn med CP før skolealder. 16

Den tverrfaglige utredningen vil være spesielt aktuell ved overganger, der en ser at kravet til barnet øker. Overgangen fra barnehage til skole er en slik kritisk fase der mye av kompetansen om barnet kan bli borte og der barnet og foreldrene skal tilpasse seg et nytt system. Likeså ved 10 12 års alderen når de skolemessige og sosiale kravene øker og endres og en må foreta nødvendige tilpasninger i blant annet skoletilbudet. I videregående skole kan det være nødvendig med utredning i forhold til valg av utdanning og arbeid. Barn med CP går til vanlige polikliniske kontroller hos barnelege frem til 12-15 års alder. Når behov avdekkes kontaktes annet tverrfaglig personell som spiseteam, Barnehabilitering og det henvises evt. til for eksempel ortoped. Kommentar til ulike typer habiliteringsopphold Henvisninger til Barnehabilitering behandles etter pasientrettighetsloven og rett til helsehjelp. Barnehabiliteringstjenesten i Norge ved arbeidsutvalget, har på oppdrag fra SHdir utarbeidet forslag til tolkning av pasientrettighetsloven og hvordan rettighetsvurdering kan brukes i Barnehabilitering (2006). Barnet med foreldre og evt. fagfolk inviteres til habiliteringsopphold for tverrfaglig utredning og utprøving av behandling og andre tiltak. Oppholdene varer normalt fra 1-3 dager. Barnehabiliteringen jobber tett med det kommunale hjelpeapparatet (PPT, fysio, ergoterapeut, barnehagepersonale, avlastning m.fl.). Ambulant oppfølging i kommunen er en viktig del av barnehabiliteringens arbeidsmåte Ut fra lokalt behov står veiledning, kompetanseheving og utprøving av tiltak sentralt. Ambuleringshyppighet avhenger av type problemstillinger og lokalt behov. I Finnmark følges barn med CP og store bistandsbehov opp av barnehabiliteringen etter behov. Ved Barnehab. på UNN får CP- barn med store bistandsbehov årlige tilbud om helhetlig gjennomgang av barnets situasjon, og med oppdateringer i forhold til individuell plan. Dette starter med et utredningsopphold. Tilbudet varer fram til fylte 18 år. I Nordland er det regelmessige "habiliteringsuker" for yngre barn med cp og foreldrene, av og til søsken. Gis som et årlig tilbud slik at de samme i hver gruppe møtes igjen med dels individuell vurdering/behandling, dels gruppeaktiviteter for barna, dels foreldregrupper om ulike tema. Varighet 3-5 døgn. 3-4 CP-grupper får et slikt tilbud per år. Førskolebarn og unge skolebarn har vært prioritert for dette tilbudet. Har også hatt samarbeidsuker med Valnesfjord Helsesportssenter. NLSH har hatt et tilbud om intensiv habilitering (defineres i kap. 6) for barn med CP, men har måttet slutte pga kapasitetsproblemer. De har samarbeidet med Valnesfjord om intensive tilbud for barn med CP. Familieopphold for 8 familier i 2005 Kommentar til spesialtilbud (ortopediske operasjoner, spastisitetsbehandling, annen individuell behandling, spiseproblematikk, kropp/identitet/seksualitet) Nevroortopediske vurderinger: Finnmark: Barna henvises UNN etter vurdering av barnelege og fysioterapeut. Troms: Henvises Barnehabiliteringa som organiserer felles vurderinger med ortoped. Ryggproblematikk viderehenvises St. Olavs Hospital eller Rikshospitalet Nordland: I Nordland er det nevroortoped-klinikkdager, hvor bla CP -barn innkalles til ortopediske vurderinger. Barnenevrolog, fysioterapeut, ortoped og ortopediingeniør deltar på disse klinikkene. 17

Spastisitetsbehandling: Vurdering: Botox-behandling gis til de som har behov for dette. Behandling: Botox injeksjoner og oppfølging gjøres av alle barnehabiliteringene. Botoxbehandlinga ved NLSH Bodø gis hovedsaklig på underekstremiteter, i liten grad på overekstremiteter. Det samme gjelder i Finnmark. På UNN gjøres nå vurderinger og man er i dialog med røntgen om et samarbeid i forhold til overekstremiteter. Ved UNN føres CPOPprotokoll for oppfølging av barna som får Botox. Oppfølging: Barna bør/skal følges opp med styrke- og ferdighetstrening i perioden etter injeksjon og når de får ortoser. Baclofenpumpe for spastisitetsdemping og smertelindring utprøves og implanteres både på Rikshospitalet, St.Olav og UNN. Nevroortopediske operasjoner: Vurdering: i samråd med barneortoped ved BNS eller UNN henvises barnet til nødvendige operasjoner, hovedsaklig i underekstremiteter og rygg. Det er viktig å vurdere den totale livssituasjonen, bl.a mulighetene for å få til et godt postoperativt tilbud som kan sikre et godt resultat, før det besluttes om operasjon skal gjennomføres. Behandling: Det finnes ikke retningslinjer for hvilke barn UNN har kompetanse eller kapasitet til å operere. Multilevelkirurgi henvises også til BNS eller St Olav Hospital, Tromdheim. Operasjoner i regi av UNN er ikke godt nok samordnet med Barnehabiliteringa når det gjelder oppfølging. Rehabilitering: Det finnes ikke noe intensivt rehabiliteringstilbud til barna i regi av spesialisthelsetjenesten i Nord-Norge (Rikshospitalet har relativt klare opplegg for oppfølging postoperativt). Det synes å være tilfeldig hvor og hvordan rehabilitering etter operasjon skjer. I delplan for habiliteringstjenesten for barn 2007, foreslås det å nedsette arbeidsgrupper for å se på det postoperative tilbudet i landsdelen etter nevroortopediske operasjoner, og om Helse Nord skal knytte seg opp til CPOP-databasen for Sør-Norge. Spiseteam ved Barnehabiliteringene: Mange barn med CP har varierende grad av spise- og ernæringsproblemer. I barnehabiliteringa Finnmark samarbeider fysioterapeut med veiledning fra barnehabiliteringa på UNN, sammen med sykepleiere, barnelege ved lokal barneavdeling og ernæringsfysiolog på UNN om utredning og oppfølging av barn med spiseproblemer. UNN har eget spisteam (består av psykolog, barnelege, ernæringsfysiolog, spesialpedagog, vernepleier og fysioterapeut), der fysioterapeuten har meget god kompetanse på området. Barna henvises til utredning og følges opp i hjemmemiljøet. I Nordland har spiseteamet på Barnehabiliteringa (fysioterapeut, spesialpedagog, barnesykepleier, ernæringsfysiolog, assosiert lege) utredning og oppfølging av barn med spiseproblemer. Individuelt behandlingstilbud ad modum Voijta: barnehabiliteringa på UNN gir behandling etter henvisning fra kommunene og en motorisk vurdering. Barn med diplegi synes å ha best effekt av tilbudet. Det er vanskelig å følge opp behandling av barn fra distriktet. Barnet bør komme til behandling ca hver 14. dag. I dag gis det et intensivt motorisk treningstilbud ved PETØ i regi av barnehabiliteringa på UNN. Treningene skjer gruppevis 2-3 x pr. år med bolker på 3-4 uker med daglig intensiv trening. Fokus på motorikk, men alle dagliglivets gjøremål innlemmes og trenes på. Tilbudet er åpent for alle barn med CP i Nord-Norge og andre helseregioner fra 1,5 år. I 2006 deltok 30 barn. Valnesfjord Helsesportssenter gir også tilbud om intensiv trening i gruppe med fokus på innlæring av fysiske ferdigheter og mestring. Varighet på 2 uker. 18

I regi av Barnehabiliteringa på UNN gjennomføres det for tiden intensiv trening; Intensiv gangtrening for barn med cerebral parese med varighet 5 måneder: Trening i bolker med 4 uker trening, 4 uker fri og 4 nye uker, trening osv. Dette tilbudet er nasjonalt og gis til barn fra 4 12 år. Evalueringen er finansiert av SHdir. Evalueringen er ennå ikke avsluttet. Kommentar til antall plasser og kapasitet i tilbudet: (døgnplasser, antall grupper osv..) Antall overnattingsplasser for habilitering i de tre barnehabiliteringene: Finnmark: 2 familierom (kan også bruke pasienthotellplasser ved behov) Troms: 3 familieleiligheter Nordland: 3 rom på pasienthotellet (kan få flere i spesielle situasjoner) De tre barnehabiliteringene samarbeider i tillegg med barneavdelingene om innleggelse ved medisinske undersøkelser under habiliteringsopphold. Det er vanskelig å få reliable tall fra DIPS på antall barn med CP-diagnose som har fått ambulant oppfølging ved Barnehabiliteringene. Antall barn med CP som var inne til habiliteringsopphold 2006: Finnmark (Hammerfest) 6 barn UNN: 76 barn NLSH: 21 barn Konklusjoner barnehabiliteringenes tilbud og kapasitet: I nasjonale undersøkelser er kritikken fra foreldre blant annet at tilbudet fra hele hjelpeapparatet er for lite forutsigbart, for lite regelmessig og at hjelpen ofte er for fragmentert 8. En del foreldre ønsker større intensitet i treningen av barnet. Antall plasser til habiliteringsopphold anses å være rimelig i de tre Barnehabiliteringsteamene. I Finnmark er det behov for mer egnede familierom og felleslokaler Det har vært drøftet samarbeid med BUP Hammerfest om felles leilighet for overnatting for familier. I alle tre Barnehabiliteringene er antall overnattingsplasser en begrensning for å få til gode gruppe- eller treningstilbud. Slike tilbud stiller krav til stor personelltetthet, egnede felleslokaliteter og logistikk. Mangel på egnede felleslokaler og lite personell er også klart begrensende i Bodø. Finnmark: få barn med CP som bor spredt. Spredning i alvorlighetsgrad og alder gjør det vanskelig å lage gruppetilbud. Mest generell oppfølging, lite individuelle tilbud. Kapasitetsproblemer pga antall fagpersonell. UNN: Stor pågang på sammensatte utredninger som tar tid. Det blir derfor lite tid til andre tilbud for CP gruppen. NLSH: Prioriterer gruppetilbud til 3-4 CP-grupper pr år førskole/barneskolealder. Hver gruppe får ett årlig tilbud. 8 Skjeldal O. H. m fl (2004): Habilitering av barn; en faglig vurdering og tilråding. Rapport fra en arbeidsgruppe nedsatt av Sosial og helsedirektoratet; Helsedepartementet mars 2004. 19

5.1.3 Tilbud til barn med CP i Lærings- og mestringssentrene Aktivitetene ved Lærings- og Mestringssentrene skal fremme selvstendighet og mestring av eget liv hos personer som har en langvarig tilstand eller en funksjonsnedsettelse, eller deres pårørende. Følgende kurs som retter seg mot diagnosegruppen CP er planlagt i 2007: LMS Lofoten: Kurs for foreldre som har barn med CP. LMS Bodø: Kurs for familier med barn/ungdom med funksjonsnedsettelse. LMS Tromsø: Ingen kurs i 2007, men LMS er svært interessert i å komme i gang med kurs for denne gruppen. 5.1.4 Tilbud til barn /ungdom med CP i de private rehabiliteringsinstitusjonene Valnesfjord Helsesportssenter: Inntak i grupper på inntil 8 (diagnosegruppe CP, eller sammen med barn/ungdom som har andre diagnoser). Barn/ungdom under 18 år legges inn med ledsager, oftest mor eller far. Funksjonsnivå og målsetting for oppholdet er styrende for gruppesammensetningen. Hovedvirkemidlet er tilpasset fysisk aktivitet, viktige stikkord er innlæring av ferdigheter, mestring, motivasjon og sosiale relasjoner. Aktivitetene er gruppebaserte, og det søkes å individualisere i gruppen. Oppholdet gir en periode med intensiv trening. Målgrupper: Barn/ungdom i alderen 7-16 /16-20. Barnet/ungdommen må kunne fungere rimelig greit i gruppe. I de tilfeller funksjonsnivået til barnet/ungdommen er slik at oppfølging en-til-en er nødvendig, må barnet ha med to ledsagere. Den ene deltar i aktivitetene sammen med barnet og den andre følger opp barnet resten av døgnet. ADL-hjelpemidler, størrelse på rom og personalressurser er begrensende faktorer for hvor mange med stort bistandsbehov VHSS kan gi tilbud til samtidig. Omfang på ungdomsgrupper (16-20 år) er per i dag 2 per år. Oppfølging etter oppholdet er viktig, derfor inviteres barnets lærer, fysioterapeut, helsesøster og andre aktuelle fra hjemstedet til en dags besøk under oppholdet. Familieopphold: VHSS gjennomførte i 2005 ett opphold for familier som har barn med CP. Av faggrupper på Valnesfjord Helsesportssenter nevnes lege, spesialpedagog i kroppsøving, fysioterapeut, fysioterapeut med rideterapi, fritidspedagog, sykepleier, sosionom. Det er egen skoleavdeling med to spesialpedagoger. Andre opptrenings-/rehabiliteringsinstitusjoner har ikke spesialiserte tilbud for CP-rammede, men det er noen få med CP som deltar i gruppeopphold for personer med ulike diagnoser. Det finnes svært få tilbud som er spesielt rettet inn mot ungdom. 5.2 Tilbud til voksne med CP For voksne finnes det ikke én dør inn eller en primær instans som har ansvar slik som det gjør for barn som kommer inn via barneavdelinga. Det er derfor en risiko for at tjenestene blir lite helhetlige og sammenhengende. Det har vært flere klagesaker som har gått på dette. I dette avsnittet er det lagt vekt på tilbud til de personene med CP som har moderate til store utviklingsforstyrrelser. De med lettere funksjonsforstyrrelser benytter seg i dag av det ordinære helsetjenestetilbudet. 20