KARTLEGGING AV PEDAGOGISK TILBUD TIL BARN OG UNGE MED TUBERØS SKLEROSE FASE 3: DE GODE LØSNINGENE

KARTLEGGING AV PEDAGOGISK TILBUD TIL BARN OG UNGE MED TUBERØS SKLEROSE FASE 3: DE GODE LØSNINGENE ET PROSJEKT GJENNOMFØRT AV NORSK FORENING FOR TUBERØS SKLEROSE FINANSIERT AV UTDANNINGSDIREKTORATET

Forord Tuberøs sklerose er en sjelden sykdom preget av forstyrrelse i cellenes vekst og utvikling. Dette kan gi opphav til godartede svulster i mange organer. Hud, hjerne, øyne, nyrer og hjerte er hyppigst rammet. Det er meget stor variasjon i hvilke organer som er involvert og grad av sykdom. Tilstanden regnes som en multi-system-sykdom, og betegnes internasjonalt som Tuberous Sclerosis Complex (TSC). "Tuberøs" betyr knollet eller knuteaktig. "Sklerose" betyr hardt vev eller arrdannelse. Tuberøs sklerose (TS) fører til både både fysisk og psykisk utviklingshemming der epilepsi er det blant de mest i øyefallende symptomer. Rundt halvparten av dem som er diagnostisert er psykisk utviklingshemmede i varierende grad, og mange har også autisme og andre tilleggsdiagnoser. Pr. i dag er det i Norge ca. 220 kjente tilfeller av Tuberøs sklerose. 1 I 2002 fikk Norsk Forening for Tuberøs Sklerose 50.000 kroner i prosjektmidler fra kap 243 post 75 på statsbudsjettet - Sentralt Brukerforum til kartlegging av pedagogisk tilbud til barn og unge med Tuberøs sklerose. Prosjektet ble gjennomført og prosjektrapporten Kartlegging av pedagogisk tilbud til barn og unge med Tuberøs Sklerose ble avlevert 31. januar 2003 og er siden distribuert til foreningens medlemmer og relevante fagmiljøer. Prosjektet avdekket flere interessante sider ved problemstillingen Pedagogisk tilbud til barn og unge med Tuberøs sklerose som det ville være svært nyttig å gå nærmere inn i, og det kan pekes på tre hovedmomenter: De enkelte foresattes oppfatning av funksjonsnivået synes å være for positiv sett i forhold til en normaltilstand. Informasjonen om rettigheter gis ut fra tjenesteyters tolking, og kan synes å føre til et underforbruk av spesialpedagogiske tjenester. Manglende informasjon førte til at foresatte ofte aksepterer denne tolkingen uten motforestillinger. Tilfredsheten med det pedagogiske tilbudet syntes å være høy, til tross for at tilbudet syntes å være dårligere enn hva det burde være ut fra den enkeltes funksjonsnivå. Én årsak til dette kan være prioritering av medisinsk behandling for å eksempelvis kontrollere epileptisk aktivitet. På sikt vil dette kunne føre til at enkelte innen TS-gruppen får redusert livskvalitet i forhold til det som burde forventes fordi lovgitte krav ikke blir oppfylt. På bakgrunn av en slik problemstilling ønsket Norsk Forening for Tuberøs Sklerose å gå dypere inn i enkelte av de avdekkede forhold og se disse opp mot begrepet en skole for alle, og eventuelt peke på forhold som det kan være nødvendig å bringe opp på politisk nivå. Foreningen søkte derfor i januar 2003 Sentralt brukerforum, med referanse til Statsbudsjettet kap. 243 post 75 Tilskudd til organisasjoner, om kr. 50.000 til å videreføring av prosjektet i en fase 2. Søknaden ble innvilget og prosjektrapporten publisert i januar 2006. Prosjektets to første faser har avdekket noen interessante funn som en ønsker å se nærmere på i en 3. fase: Foresattes tilsynelatende høye grad av tilfredshet med tjenestetilbudet samsvarer ikke med de reelle behov, og foresattes oppfatning av barns funksjonsnivå synes for positivt i forhold til hva det reelle behov for spesialpedagogisk tilbud skulle tilsi. Dette kan føre til et for dårlig pedagogisk tilbud. 1 Tuberøs sklerose kompetansesenter april 2008. 2

Lovfestet rett til Individuell plan er i stor grad mangelfullt oppfylt, og at det er et betydelig hinder for nytteverdien av spesielt tilrettelagte pedagogiske tilbud. Kunnskapene om Tuberøs sklerose i forhold til pedagogikk er mangelfulle hos tjenesteyter En ser klare sammenhenger mellom kvaliteten på tjenestene og utarbeidelse av individuell plan Norsk Forening for Tuberøs Sklerose ønsket nå å gå videre inn i denne problematikken og se på tilbud som fungerer godt, og hvordan disse kan gjøres tilgjengelige for hele TS-gruppen. Som arbeidsverktøy for dette ønsket en å gjennomføre prosjektet Pedagogisk tilbud til barn og unge med tuberøs sklerose: I 2007 ble Norsk Forening for Tuberøs Sklerose tildelt 50.000 kroner fra Utdanningsdirektoratet for å for å oppsummere de to undersøkelsene og se på mulige årsaker til resultatene med fokus på de gode løsningene. Ramme for prosjektet: Se etter dypereliggende årsaker for de funn som er gjort i tidligere undersøkelser rundt Pedagogisk tilbud knyttet til problemstillingen en skole for alle. Se etter gode, utprøvde pedagogiske metoder med overføringsverdi til hele TS-gruppen og andre diagnosegrupper. Gjennomgå de gode eksemplene og analyse av disse, finne hvorfor de er gode og hvordan de kan tilpasses og nyttiggjøres av andre Distribuere resultatet til foreningens medlemmer, relevante fagmiljøer og utdanningssektoren for øvrig. I forhold til medlemmene og andre interesserte vil problemstillingen Pedagogisk tilbud til barn og unge med tuberøs sklerose: bli tema i en konferanse der en drøfter resultatene fra prosjektet. Prosjektet vurderes å ha stor betydning for TS-gruppen der tidligintervensjon med hensyn til pedagogisk tilbud er avgjørende for kognitiv utvikling. Prosjektene er ledet av Torbjørn Hodne, cand.polit./universitetslektor med lang pedagogisk erfaring knyttet til elever med lærevansker. 3

INNHOLD: Kartlegging av pedagogisk tilbud SIDE 1.SAMMENDRAG... 5 1. 1 Formålet med prosjektet... 5 1. 2 Problemstilling... 5 1. 3 Lov- og rettighetsgrunnlag... 5 1. 4 Gjennomføring av undersøkelsen... 5 1. 5 Oppsummering og konklusjon... 6 2. INNLEDNING... 6 3. PROBLEMSTILLING... 9 3. 1 Tuberøs sklerose... 9 3. 2 Kognitiv utvikling i Tuberøs sklerose complex (TS)... 13 3. 3 Referansegruppene... 13 4. LOV- OG RETTIGHETSGRUNNLAG FOR BARN, UNGE OG VOKSNE MED SPESIELLE PEDAGOGISKE BEHOV... 17 4. 1 FNs standardregler for like muligheter for mennesker med funksjonshemming... 17 4. 2 Regjeringens handlingsplan for funksjonshemmede... 18 4. 3 Opplæringsloven... 18 4. 4 Kompetansereformen... 18 4. 5 Rehabiliteringsmeldinga. Ansvar og meistring... 19 4. 6 Stortingsmelding nr. 40 (2002-2003)... 19 4. 7 Forskrift om individuell plan... 19 5. GJENNOMFØRING AV UNDERSØKELSEN... 19 5. 1 Hva ønskes besvart?... 20 5. 2 Metode... 20 5. 3 Analyse av innsamlet materiale... 21 6. OPPSUMMERING OG KONKLUSJON... 26 7. LITTERATUR... 28 4

1.SAMMENDRAG 5 Kartlegging av pedagogisk tilbud 1. 1 Formålet med prosjektet Formålet med videreføringen av prosjektet Barn og unge med Tuberøs sklerose En skole for alle? Fase 3 De gode tilbudene, er å gå inn i problemstillinger som ble avdekket i fase 2 og se på tilfeller som har gitt gode resultater, og hvorfor resultatene er blitt slik. 1. 2 Problemstilling Tuberøs sklerose (TS) er en sykdom betinget av forandringer i arvestoffene hos det enkelte individ som fører til unormal cellevekst (svulster) i mange av kroppens organer. Oftest rammes hjernen, huden, nyrer, øynenes netthinner, hjerte og lunger. I tillegg kan TS gi psykisk utviklingshemning, autisme, emosjonelle vansker og atferdsforstyrrelser i form av aggressivitet, tvangshandlinger, dårlig impulskontroll og hyperaktivitet. Dette gir forskjellige problemer som forsinkelser i språkutvikling, lærevansker, oppmerksomhetsvansker, sosiale problemer og å forstå sosiale situasjoner. I sum krever dette for mange en betydelig spesialpedagogisk innsats i tillegg til medisinsk behandling og sosial trening. Gjennom to rapporter er det avdekket både store forskjeller i hvordan mennesker med Tuberøs Sklerose får den oppfølgingen de har krav på mht. pedagogisk tilbud, og i hvilken grad innholdet, tiltakene og gjennomførelsen av tiltakene påvirker resultatet. En har sett på mulige forskjeller i forhold til andre diagnosegrupper som har de samme problemstillingene i forhold til pedagogisk tilbud. Med rapporten Kartlegging av pedagogisk tilbud til barn og unge med tuberøs sklerose, fase 3:, ønsker en å vise hvordan det gjennom god samhandling tjenesteyterne i mellom, aktiv brukermedvirkning og fleksibilitet i tolkningen av regler og forskrifter, har oppnådd gode resultater. 1. 3 Lov- og rettighetsgrunnlag En rekke lover, forskrifter og internasjonale konvensjoner gir grunnlag for et rettmessig krav om særskilt pedagogisk tilrettelegging. Overordnet står FNs standardregler for funksjonshemmede som skal implementeres i all norsk lovgivning. For Norges vedkommende er dette konkret gjort i blant annet: Regjeringens handlingsplan for funksjonshemmede Opplæringsloven. Lov om voksenopplæring Kompetansereformen Stortingsmeldinger og NOU er En ønsker å se på hvordan tjenesteytere har tolket og implementert disse i forhold til tjenestemottaker 1. 4 Gjennomføring av undersøkelsen Undersøkelsen bygger videre på de funn som ble gjort i fase 1 og 2. I denne videreføringen er det anvendt kvalitativ metode der en har brukt informasjonen fra tilfeller/respondenter i fase 2 som kan vise til gode resultater. I tillegg er det supplert med respondenter/referansegrupper som ikke var med i tidligere faser. All informasjon er anonymisert slik enkeltpersoner og enkeltsaker ikke kan identifiseres.

6 Kartlegging av pedagogisk tilbud Av hensyn til personvernet er det ikke foretatt intervjuer med tjenesteytere knyttet til Tuberøs sklerose. Informasjonen om hjelpeapparatets kunnskap om TS er derfor basert på dybdeintervjuer med foreldre/foresatte. En har imidlertid på generelt grunnlag i forståelse med respondentene foretatt enkelte forespørsler til kommuner vedrørende planer og budsjetter. 1. 5 Oppsummering og konklusjon Fase 3 styrker funnet i fase 2 om at oppfyllelse av den lovfestede retten til Individuell plan er det viktigste suksesskriteriet. Tidligintervensjon er særdeles viktig for å dra nytte av de tiltakene som legges inn i Individuell plan. Funnene viser andre viktige suksesskriterier: Tidligintervensjon God dialog mellom familie og tjenesteuterne God dialog tjenesteyterne i mellom Tolkningen av opplæringslovens 1-2, femte ledd: Opplæringa skal tilpassast evnene og føresetnadene hjå den enkelte eleven, lærlingen og lærekandidaten er strukket langt mht. både tilpassing og ressursbruk Foreldre, foresatte og koordinator er aktivt med i gjennomføringen av alle tiltak, også de pedagogiske Økonomiske forhold som grunn- og hjelpestønad, omsorgslønn og andre mulige ordninger er brakt i orden Det er ikke gjort funn som kan peke på at storgrad av tilfredshet kan koples mot lave forventninger. Kommunen har ikke satt økonomiske hensyn foran kvalitet og innhold i gjennomføringen av IP. En kan ikke påvise at de tiltak som er gjennomført i særlig grad har resultert i øket kommunal ressursbruk over tid fordi tidligintervensjonen har resultert i mindre ressursbehov i senere faser. 2. INNLEDNING Kunnskap og personlige ferdigheter er nødvendig for å kunne fungere i samfunnet. Både kunnskap og personlige ferdigheter tilegnes gjennom opplæring, både den formelle opplæringen som skjer gjennom utdanning, og den uformelle som skjer gjennom sosialisering. Opplæring og tilgang til kunnskap er demokratisk rettigheter. Manglende kunnskap og personlige ferdigheter kan i sin ytterste konsekvens føre til sosial isolasjon, redusert likestilling og manglende samfunnsdeltakelse. Enkelte grupper i samfunnet, blant annet funksjonshemmede, opplever disse problemene sterkere enn andre. Problemet er spesielt stort for mennesker med kroniske lidelser eller utviklingshemming. Mennesker med Tuberøs sklerose (TS) der både kroniske lidelser og utviklingshemming er fremtredende, er en av gruppene der opplevelsen av samfunnsmessig isolasjon og utestengsel er sterk. Grunnlaget for utviklingen av de kunnskaper og personlige ferdigheter som er nødvendige for å delta i samfunnslivet legges tidlig. For mennesker med funksjonshemming er det viktig at prosessen startes så tidlig som mulig, og at det settes inn nødvendige ressurser for styrke den. I St.meld. nr. 8 (1998-99) Om handlingsplan for funksjonshemma 1998-2001. Deltaking og likestilling, defineres begrepet funksjonshemmet slik: Funksjonshemming er et misforhold mellom individets forutsetninger og miljøets krav til funksjon på områder som er vesentlig for etablering av selvstendighet og sosial tilværelse.

I St.meld. nr. 23 (1977-78) Om funksjonshemmede i samfunnet defineres funksjonshemming som følger: Funksjonshemmet er den som på grunn av varig sykdom, skade eller lyte eller på grunn av avvik av sosial art er vesentlig hemmet i sin praktiske livsførsel i forhold til det samfunn som omgir ham. Dette kan bl.a. gjelde utdanning og yrke, fysisk eller kulturell aktivitet. For TS-gruppen rettes fokus primært på det pedagogiske tilbudet som gis mennesker som på grunn av sin funksjonshemming ikke, eller i liten grad, kan tilegne seg kunnskaper og ferdigheter gjennom normal oppvekst og den opplæringen som gis i barnehage og skole. For disse er et særskilt tilrettelagt tilbud utover det som normalt gis helt nødvendig og et legitimt krav. St meld nr 23(1997-98) Om opplæring for barn, unge og vaksne med særskilde behov, kapittel 1 sier: Både grunnskolen og videregående skole er en skole for alle der alle skal få like muligheter til å utvikle seg. Det mest alvorlige er at dersom ikke dette oppfylles, kan den ytterste konsekvens bli et demokratisk problem som fører til et "2/3-samfunn" der de ressurssvake utestenges fra sin demokratiske rett til full samfunnsdeltakelse. I NOU 2001:22 Fra bruker til borger, En strategi for nedbygging av funksjonshemmende barrierer (Manneråkutvalget) gjøres det også klart at tilgang til kunnskap (opplæring) for funksjonshemmede er for dårlig sett i forhold til internasjonale krav (FNs standardregler). 2 I Stortingsmelding nr. 40 (2002-2003) Nedbygging av funksjonshemmende barrierer. Strategier, mål og tiltak i politikken for personer med nedsatt funksjonsevne fokuseres det sterkt på å redusere gapet mellom samfunnets krav og enkeltindividets forutsetninger 3 Stortingsmelding 40 (2002-2003) legger også klare føringer for hvordan dette gapet mellom samfunnets krav og enkeltindividets forutsetninger skal reduseres. I kapittel 5 Utdanning og arbeid sier regjeringen: - Arbeidslivet er en av de mest sentrale inngangsportene til fellesskap og deltagelse i samfunnet. Arbeidsplassen gir inntekter og er en arena for sosial deltagelse. Mange opplever også at arbeidsplassen gjennom meningsfylt aktivitet bidrar til økt livskvalitet. Utdanning er en viktig forutsetning for arbeidsdeltakelse. Utdanning generelt og høyere utdanning spesielt, har langt større betydning for hvorvidt personer med funksjonsnedsettelse kommer i arbeid enn det har for andre. I kapittel 5.1 Utdanning og opplæring presiseres dette ytterligere: - Opplæring skal gi barn og unge del i et sosialt, faglig og kulturelt fellesskap og samtidig gi grunnlag for individuelle vekst. Individuelt tilpasset og likeverdig opplæring er et overordnet prinsipp i all virksomhet innenfor skoler og andre pedagogiske institusjoner. Innenfor høgere utdanning står prinsippet om lik rett til utdanning sentralt. 2 NOU 2001:22, (2001). Fra bruker til borger, En strategi for nedbygging av funksjonshemmende barrierer. Kapittel 8.3, side 87-91. 3 Stortingsmelding nr. 40 (2002-2003) Nedbygging av funksjonshemmende barrierer. Strategier, mål og tiltak i politikken for personer med nedsatt funksjonsevne, kapittel 1.5 Funksjonshemning, side 9 7

I kapittel 5.1.1 Grunnskole og videregående opplæring refereres det til NOU 2001:22 Fra bruker til borger: - Det har aldri vært mer enn en prosent av elevtallet i grunnskolen som har gått i egne opplæringstiltak. I dag ligger antallet på ca. 0,5 prosent. Selv om grunnskolen og videregående opplæring er preget av klare forbedringer når det gjelder individuelle rettigheter for barn og voksne, konkluderer utredningen med at målet om en inkluderende skole ikke er nådd. Utvalget mener arbeidsformene i skolen ikke gjenspeiler, på en god nok måte, målene om å inkludere elever med spesielle behov. Utvalget peker også på svakheter i planlegging av overgangen mellom barnehage, grunnskole, videregående opplæring og arbeid. På denne bakgrunn foreslås det bl.a. : Klarere regulering av tildeling av spesialundervisning. Et systematisk utviklingsarbeid knyttet til målet om en inkluderende skole, gjerne fulgt av handlingsrettet forskning. I sin høringsuttalelse slutter Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon, FFO, seg til den beskrivelsen utvalget gir av forholdene innenfor utdanning og opplæring. Organisasjonen støtter tiltakene som er foreslått. I Stortingsmeling 40 (2002-2003) har Regjeringen følgende mål: Elever skal oppleve en inkluderende og tilpasset skole der enhver får sjanse til å lykkes i forhold til sine forutsetninger, anlegg og interesser. Elever med nedsatt funksjonsevne skal oppleve god planlegging, hjelp og veiledning i overgangen mellom grunnskolen og videregående opplæring og i overgangen til høyere utdanning/arbeid. Det satses på bedre læringsmiljø og større muligheter for pedagogisk differensiering i grunnskolen Av NOU 2001: 22 framgår at 90 prosent av foreldre til barn med spesialundervisning sier at barnet deres trives godt eller svært godt på skolen og at kvaliteten på skolehverdagen for elever med bevegelsesvansker er god. Både elever, foresatte og lærere er fornøyd med skolen. Dette står imidlertid i kontrast til mange av de signalene som kommer fra foresatte til barn og unge med Tuberøs sklerose og til det resultatet som kom fram i rapporten Kartlegging av pedagogisk tilbud til barn og unge med Tuberøs Sklerose, avlevert 31. januar 2003, der det ble pekt på ulike årsaker til dette. Et hovedanliggende med fase 2 var å se etter dypereliggende årsaker for de funn som er gjort i undersøkelsen Pedagogisk tilbud knyttet til problemstillingen en skole for alle: Se etter gode metoder for å styrke foresattes forståelse for en realistisk holdning til problemer knyttet til Tuberøs sklerose og pedagogikk slik at de blir bedre i stand til å forholde seg til de rettigheter Opplæringsloven gir. Problemer i skolen kan være knyttes til medisinsk årsaker, eksempelvis kontroll av epileptisk aktivitet. De kan imidlertid også være knyttet kognitive, psykiske og psykososiale problemstillinger der habiliteringstjenesten og ungdomspsykiatrien i spesialisthelsetjenesten er viktige aktører i oppfølgingen. En vil derfor også se på samhandlingen mellom de spesialpedagogiske og medisinske miljøene. 8

Målgruppene har rettigheter hjemlet i flere lovverk. Ansvaret for en helhetlig innsats knyttet til En skole for alle ligger hos flere departementer som må engasjerer seg sterkere i strategier for å rette opp de skjevheter som er synliggjort. Opplæringsloven 1-2, femte ledd, sier at formålet med opplæringen er at den skal tilpasses elevene og elevens forutsetninger. For de fleste i TS-gruppen er imidlertid dette ikke nok, og de trenger stor grad av tilrettelagt spesialundervisning, noe de har en klar rett til. Stortingsmelding nr. 9 (2006 2007) Arbeid, velferd og inkludering. (Velferdsmeldinga) følger opp med en rekke rettighetsfestede tiltak for funksjonshemmede knyttet til arbeid og andre sentrale problemstillinger i voksenfasen. Det gjenstår å se hvordan tiltakene implementeres. For TS-gruppen er imidlertid en rekke av de tiltakene Velferdsmeldinga beskriver viktige milepæler i prosessen mot et bedre liv i et inkluderende samfunn. Ved en senere anledning kan det være interessant å se nærmere på hvilke konsekvenser Velferdsmeldinga har hatt for TS-gruppen. 3. PROBLEMSTILLING Tuberøs sklerose er en sykdom betinget av forandringer i arvestoffene hos det enkelte individ. Disse forandringene gir opphav til unormal cellevekst (svulster) i mange av kroppens organer. I tillegg kan TS gi psykisk utviklingshemning, autisme, emosjonelle vansker og atferdsforstyrrelser i form av aggressivitet, tvangshandlinger, dårlig impulskontroll og hyperaktivitet. Dette gir forskjellige problemer som forsinkelser i språkutvikling, lærevansker, oppmerksomhetsvansker, sosiale problemer og å forstå sosiale situasjoner. I sum krever dette for mange en betydelig spesialpedagogisk innsats i tillegg til medisinsk behandling og sosial trening. Hvordan kan en sikre at TS-gruppen får et spesialpedagogisk tilbud som er tilpasset den enkeltes behov, og hva kan årsakene være til at enkelte har et optimalt tilbud, mens andre sliter for å få et minimum? Fase 1 og fase 2 pekte på en rekke hindringer for å få det lovfestede tilbud en mente å ha krav på. Men det var også gode løsninger som en i fase 3 vil en se på mulige årsaker til. Som ledd i kvalitetssikringen av undersøkelsen er det med en referansegruppe bestående av diagnosegruppene : Downs syndrom Nevrofibromatose Tourettes syndrom Asbergers syndrom med 3 respondentfamilier fra hver diagnose. 3. 1 Tuberøs sklerose Historikk Tuberøs sklerose ( TS ) ble beskrevet første gang i 1860, men det var den franske legen Bourneville som i 1880 ga en beskrivelse av sykdommen slik vi kjenner den i dag. 4 Kriteriene for TS diagnosen har siden 1908 vært revidert med års mellomrom. 5 4 Tuberøs sklerose kompetansesenter 5 Utførlig beskrivelse av Tuberøs sklerose finnes på Norsk Forening for Tuberøs Sklerose sin nettside: www. NFTS.no. Det finner en også linker til andre kilder. 9

Forekomst TS forekommer i Norge med en frekvens på 1 : 10 000 fødsler. Det forventes 5-6 nye personer med denne diagnosen hvert år. Det er lik kjønns- og rasefordeling, men svært ulik fordeling på landsbasis i Norge. Vi kjenner pr. dags dato ca. 210 personer med Tuberøs sklerose. Statistisk sett skal forekomsten imidlertid være 450 personer med TS, slik at mange forblir udiagnostisert. Årsak Tuberøs sklerose er en dominant arvelig sykdom med høy frekvens av spontane mutasjoner. Forandringene i arvestoffene på kromosomene 9 og 16 gir opphav til utvikling av godartede svulster i kroppens forskjellige organer. Disse svulstene kan gi forskjellige symptomer, men også forbli symptomfrie. Symptomer og tegn Tegn på TS kan vi finne allerede i fosterlivet. I spe- og småbarnsalderen finner vi de depigmenterte flekkene og andre hudforandringer. Første tegn til TS kan være en tidlig start av epileptiske anfall (infantile spasmer). Hvite flekker i forskjellige former kan være vanskelig å finne i første leveår, men kommer tilsyne når huden belyses i et spesielt blått lys (Woods lampe). Mennesker med TS kan i tillegg ha vanskelige epilepsier, være psykisk utviklingshemmet, inneha en utviklingsforstyrrelse som autisme eller ha autistisk atferd. Atferdsforstyrrelser som aggressivitet, hyperaktivitet og tvangshandlinger forekommer hyppig sammen med søvnforstyrrelser og lærevansker. Prognose Prognosen er i utgangspunktet god, men epilepsi, spesielle funn i hjertet, nyrer og sentralnervesystemet kan influere på denne. Tiltak og behandling Halvparten av personene med diagnosen TS lever et normalt liv. Det er ingen behandling for grunnsykdommen. Den medisinske behandlingen vil avhenge av tilstandens grad og symptomer. Den enkeltes behov for tverrfaglige tiltak ivaretas best ved oppfølging fra fastlege, spesialisthelsetjeneste og lokale habiliteringsteam. Psykiatriske symptomer Sykdommen TS har alltid vært assosiert med en rekke psykiatriske symptomer: Psykisk utviklingshemning, autisme, emosjonelle vansker og atferdsforstyrrelser i form av aggressivitet, tvangshandlinger, dårlig impulskontroll og hyperaktivitet. Det er også nevnt en rekke forskjellige lærevansker og sosiale problemer som forsinkelser i språkutvikling, matematikkvansker, oppmerksomhetsvansker, problemer med å få venner og å forstå sosiale situasjoner. Psykisk utviklingshemning Flere studier viser en forekomst av ca 50% psykisk utviklingshemning i TS. Denne forekomsten er basert på de som har fått diagnosen. Vi vet at det finnes mange med TS som vi ikke kjenner til. Disse ville sikkert bidratt til en langt lavere forekomst av psykisk utviklingshemning siden mange antakelig ikke har vansker som gjør at de kommer i kontakt med hjelpeapparatet. Graden av psykisk utviklingshemning har sammenheng med mengden av unormale funn i hjernen, tidlig epilepsi, epilepsiens omfang og om den er vanskelig å få under kontroll ved medisinsk behandling. 10

Autisme Autisme er en gjennomgripende utviklingsforstyrrelse som kjennetegnes ved forstyrrelser i sosialt samspill, kommunikasjon samt begrenset, stereotyp og repetitiv atferd. Dette er en "atferdsdiagnose" med mange forskjellige årsaker. I TS med epilepsi velger vi å se autisme som et symptom på omfang og lokalisasjon av hjerneskade. Det er vanlig å finne atypiske former for autisme hos de med alvorlig og dyp psykisk utviklinghsemning uavhengig av medisinsk diagnose. Selv om man kan finne autismesymptomer hos opp til 45% i noen pasientgrupper med sykdommen TS, kan det være vanskelig å få de til å passe inn i et psykiatrisk diagnosesystem. Det er dessuten viktig å huske at epileptisk aktivitet kan gi manglende blikkontakt, tilbaketrekking og merkelig atferd selv om det ikke observeres anfall. I slike tilfeller er det ikke riktig å vurdere en autismediagnose før EEGregistreringer viser at den epileptiske aktiviteten er under kontroll. Emosjonelle vansker Det kan være mange årsaker til dette. Selve sykdommen med unormale funn i hjernen, epileptisk aktivitet, mulige bivirkninger av medikamenter, opplevelse av manglende faglig og sosial mestring kan sammen virke inn i et komplisert samspill. Dette er viktig å få hjelp til å sortere av epilepsikyndige fagfolk. Adferdsforstyrrelser Aggressivitet, tvangshandlinger, dårlig impulskontroll og hyperaktivitet kan ofte relateres til hvilke hjerneområder som er påvirket av tubera, epilepsi og til funksjonsnivå. Det er forholdsvis alminnelig med søvnvansker, bl.a. på grunn av epileptisk aktivitet og anfall om natten. Dette bidrar ofte til at man er trett og uopplagt om dagen. Mennesker med store oppmerksomhets- og lærevansker har ofte lav frustrasjonsterskel i forhold til situasjoner de ikke er forberedt på, som de ikke mestrer og hvor de mister følelse av oversikt og kontroll. Det er lett å komme inn i et negativt samspill med familie og venner hvor den uønskede atferden blir veldig fokusert og styrende. En bred funksjonskartlegging (testing i forhold til svake og sterke funksjonsområder) vil vanligvis kunne gjøre en del vanskelig atferd mer forståelig og gi et godt utgangspunkt for rådgivning til hjem og skole. Lærevansker og sosiale problemer Det har i flere sammenhenger, både i litteratur og på internasjonale fagmøter, blitt fremlagt hypoteser om at det i TS er helt spesielle former for lærevansker og sosiale problemer. Det finnes i dag ingen holdepunkter for at dette er riktig. Hver person med TS har sin helt spesielle funksjonsprofil som ofte kan relateres til hjernefunn og epilepsi. Der vi ikke kan se slike klare sammenhenger, har dette antakelig sin årsak i at de undersøkelsesmetoder som vi for tiden har tilgang til, har sine klare begrensninger. Det er viktig at barn med diagnosen får en tidlig funksjonskartlegging og at denne gjentas med få års mellomrom. Dette gir mulighet for tilrettelegging av undervisning med utgangspunkt i den enkeltes læringsmuligheter, grunnlag for å se hva slags hjelp barnet trenger i sosiale situasjoner og gir et viktig bidrag til å følge med på utviklingen. Tiltak, behandling og oppfølging Fordi TS forekommer i mange forskjellige uttrykksformer, vil behovene for hjelp være meget forskjellige fra person til person. Vi har ingen behandling tilgjengelig for selve grunnsykdommen, men behandler ulike symptomer. Den medisinske behandlingen vil avhenge av tilstandens grad og symptomer. Den enkeltes behov for tverrfaglige tiltak ivaretas best ved oppfølging fra fastlege, spesialisthelsetjeneste og lokale habiliteringsteam. Det er primær- og spesialisthelsetjenesten som har ansvaret for all tilrettelegging lokalt. Dette vil foregå med tverrfaglig innsats og nettverksetablering. 11

I denne sammenheng dokumentertes det i fase 1 og fase 2 at Individuell plan og god samhandling mellom alle aktører er avgjørende for resultatet av oppfølgingstiltakene. Differensiering av tiltak. Forskjellene mellom de ulike individer med TS og de tiltak som settes inn, både medisinsk behandling og pedagogiske tiltak, blir store. Derfor blir det viktig i denne rapporten å se etter metoder og tiltak som kan fungere bedre enn andre. Lavt kunnskapsnivå som sosial terskel Problemet med dårlig kunnskapstilegnelse på grunn av kognitive problemer, og andre utslag som epileptiske anfall kan føre til dårlig livskvalitet og sosial isolasjon. En rapport fra Møreforsking, fra 1998, viser at rundt 20 % av de elevene som får særskilt tilrettelagt opplæring i videregående skole, strever med lesing og skriving. 6 For TS-gruppen vil dette kunne slå ekstra sterkt ut på grunn av alle de sammensatte problemer TS gir. Da lesing er en viktig faktor for kunnskapstilegnelse og derved styrket sosial tilhørighet, er det viktig at ekstra innsats på dette feltet prioriteres høyt gjennom så vel spesialpedagogiske tiltak som medisinsk behandling og annen sosial trening. Nyere forskning og nye problemstillinger Nyere forskning viser til at diagnosekriteriene for Tuberøs sklerose er i stadig endring selv om de sentrale kriteriene står fast. Sentralt i resultatene av forskningen er vektleggingen av de ulike kriteriene. Pga. manglende kunnskap om de ulike kriteriene rettes gjerne innsatsen mot den del av diagnosebildet en kjenner best og ikke mot hovedproblemene. I pedagogiske fagmiljøer blir det ofte overfokusert på ADHD-problematikk fordi denne diagnosen er godt kjent. Det samme gjør seg imidlertid også gjeldende innen medisinske fagmiljøer. Christopher Gillberg, professor ved universitetene i Gøteborg, London, Statelyde og Bergen, peker på ulike uheldige nye problemer som kan oppstå når kompliserte sammensatte diagnoser, slik en kan se hos enkelte barn og unge med Tuberøs sklerose, får feil fokus. 7 På de senere års internasjonale Tuberous Scleroses Complex-konferansene, senest i Annapolis i Maryland, USA i 2007, har komplisert diagnose knyttet til pedagogikk stått sentralt. Norsk Forening for Tuberøs Sklerose har deltatt aktivt i denne kunnskapsutvekslingen. 8 3. 2 Kognitiv 9 utvikling i Tuberøs sklerose complex (TS) Tuberøs sklerose har så mange sammensatte problemstillinger at kan være nødvendig å gi en noe dypere innsikt for bedre å kunne forstå de problemer som kan oppstå i forhold til støttesystemet. Toril Hodne, spesialist i klinisk nevropsykologi NPF, sammenfattet mens hun arbeidet på Tuberøs sklerose Kompetansesenter ved Spesialsykehuset for epilepsi HF, SSE, en del sentrale problemstillinger i forhold til kognitiv utvikling. Hun tar utgangspunkt i et skriftlig arbeide hvor alle sentrale undersøkelser om TS er gjennomgått og diskutert i forhold til kunnskap om epilepsi sees i lys av Tuberøs sklerose Kompetansesenters egne erfaringer, og det blir fokuseres på de mest sentrale problemstillingene innen området ut fra en nevropsykologisk forståelse. 6 Båtevik Finn Ove, Kvalsund, Rune, Myklebust, Jon Olav, Båtevik, Finn Ove, Steinvik, Brit (1998): Når vilkår varierer: Særskild tilrettelegging i vidaregåande opplæring gjennomgåande mønster.. Høgskulen i Volda og Møreforsking, Volda. 7 Professor Christopher Gillberg 11. november 2005 på en nordisk Tuberøs sklerosekonferanse i Sandvika, Norge. 8 Mer om Annapoliskonferansen 2007 på www. NFTS.no. 9 Av kognisjon, et begrep som er ment å dekke alle aspekter ved evnen til å tenke; som å oppfatte, huske, vurdere, resonnere etc. Kognitiv og mental utvikling brukes ofte synonymt. 12

Sykdommen TS har opp gjennom historien blitt assosiert med mange psykiatriske symptomer. Det er ikke uten grunn at familier vi kommer i kontakt med, som har fått et familiemedlem med en slik diagnose, er engstelige for psykisk utviklingshemning, autisme, hyperaktivitet, aggresjon og en rekke andre atferdsavvik. Det er høy forekomst av slike symptomer i kjente pasientgrupper. På internasjonale konferanser og i mye av litteraturen er det fokusert på undersøkelser som prøver å bekrefte at disse funnene ikke er tilfeldigheter, men særegne trekk knyttet til sykdommen TS. Når man ser på den høye forekomsten av forskjellige vansker på gruppenivå kan man lett komme til konklusjoner om sammenhenger som ikke passer for alle. Vår erfaring er at alle med TS er forskjellige og at man derfor må ta utgangspunkt i den enkelte for å forstå sammenhenger mellom funn i hjernen, epilepsi og kognitiv utvikling. 10 3. 3 Referansegruppene Tourettes syndrom 11 Tourettes syndrom er en arvelig, neurologisk tilstand, som består av gjentatte, ufrivillige bevegelser og ukontrollerbare vokale lyder, som kalles tics. Av og til kan de vokale lydene bestå av upassende ord eller setninger.tourettes syndrom er oppkalt etter den franske nevrologen, Gilles de la Tourette, som var den første som beskrev tilstanden i 1885, og hans beskrivelse er omtrent slik vi i dag kjenner tilstanden. Symptomene ved Tourettes syndrom starter mellom 2 og 18 år, de fleste tidlig i skolealderen. Tourettes syndrom finnes hos mennesker fra alle etniske grupper, og finnes 3-4 ganger hyppigere hos menn enn hos kvinner. Det naturlige forløp av Tourettes syndrom varierer betydelig fra individ til individ. Selv om tilstanden kan variere fra meget lette tilfeller til en svært alvorlig tilstand, så har de fleste individer kun en lett grad av symptomer. Tourettes syndrom medfører ofte oppmerksomhetssvikt, dårlig konsentrasjon, læreproblemer og kan påvirke adferden. Spesialundervisning er ofte nødvendig. En tidlig diagnose er avgjørende for å kunne avhjelpe disse problemene. Tourettes syndrom er kraftig underdiagnostisert. Foreldre får ofte beskjed om at symptomene skyldes uvaner, nervøsitet, problemer i hjemmet og "det går nok over". Voksne som får diagnosen TS, får ofte store vansker med å overbevise sine omgivelser om at dette er en organisk lidelse og intet annet. Nevrofibromatose type 1 Nevrofibromatose type 1 er også kjent som von Recklinghausens sykdom12. Nevro betyr nerve, fibromatose betyr tilstand med godartede bindevevssvulster. Nevrofibromatose type 1 (NF1) er en arvelig tilstand. Den kan gi mange ulike symptomer og tegn avhengig av hvor fibromene utvikler seg. Først og fremst rammes huden, nervesystemet og skjelettet. Nevrofibromatose blir populært benevnt som Tuberøs sklerose sin fetter Forekomst NF1 forekommer hos 1 pr 3000-4000 fødte barn og opptrer like ofte hos gutter og jenter. Årsak NF1 skyldes en feil i arvestoffet på den lange arm av kromosom 17. NF1-genet styrer produksjon av proteinet nevrofibromin, som har som oppgave å hindre ukontrollert vekst av vev. NF1-genet er stort, og mange ulike endringer i genet kan forårsake NF1. 10 Spesialist i klinisk nevropsykologi NPF Toril Hodne sin artikkel Kognitiv utvikling i Ttuberøs Sklerose Complex (TS) ligger på www. NFTS.no 11 Kilder:Pasienthåndboka og Norsk Tourette Forening 12 Kilde:Frambu 13

Arvelighet Rundt halvparten av personene med NF1 har arvet tilstanden. Arvegangen er autosomalt dominant. I den andre halvparten av tilfellene oppstår NF1 som følge av en nyoppstått endring av arveanlegget (mutasjon). Symptomer, komplikasjoner og forløp NF1 kjennetegnes av stor variasjon i uttrykksform og alvorlighetsgrad, selv innen samme familie. Uforutsigbarheten i forhold til framtidsutsiktene kan oppleves som en stor påkjenning. Videre kan NF1 være en skjult eller delvis skjult funksjonshemning med de belastninger dette kan medføre. Mange med NF1 har lærevansker. Nevropsykologiske utredninger viser ingen spesiell NF1-profil. Noen kan ha matematikkvansker, andre har dysleksi. Manglende konsentrasjon, eventuelt hyperaktivitet og impulsivitet (ADHD-symptomer) finnes hos mellom 40 og 50 % i barnealder. Et klart fellestrekk i barne- og voksenalder er økt trettbarhet. De fleste barn med NF1 trenger hvileperioder fra skolearbeid i løpet av dagen Bare et fåtall personer med NF1 har utviklingshemning, og da fortrinnsvis i mild grad. I voksen alder sliter mange med organiseringen av daglige aktiviteter på grunn av kort arbeidsminne og dårlig planleggingsevne. Gjennomgående fremviser de dårlig selvfølelse etter et liv som skoletapere. Yrkesutdanningen de har tatt er ikke alltid tilpasset de fysiske og psykiske problemene de sliter med, og mange blir tidlig utbrente. Mange strever i tillegg med barn som har de samme problemene. Personer med diagnosen mangler ofte forståelse hos leger/hjelpeapparat, blant annet fordi det dreier seg om et usynlig/lite synlig handikapp. Behandling Det finnes pr i dag ingen årsaksrettet medisinsk behandling mot NF1. Eventuell behandling må tilpasses den enkelte. Datastøttet læring er av de viktigste spesialpedagogiske tiltakene, både for støtte ved spesielle lærevansker, men også for hjelp ved konsentrasjonsvansker og dårlig finmotorikk. Det viktig å dekke behovet for hvile gjennom skoledagen. Barn med NF1 fremviser klønet grov- og finmotorikk der kroppsbalanse og tempo i utføringsoppgaver er dårlig. I mange tilfeller er det nødvendig med fysioterapeutisk oppfølging fra tidlig barnealder. Behandling for ADHD-symptomer er aktuelt på linje med andre med ADHD. Aspergers syndrom Aspergers syndrom er en nevropsykiatrisk tilstand karakterisert ved alvorlig og vedvarende forstyrrelser i tre symptomdomener13: Sosial interaksjon med andre Avvik i kommunikasjon og språk Atferdsmønster som er begrenset og/eller stereotypt Tilstanden hører inn under autisme spektrum forstyrrelsene ("autism spectrum disorders"), også kalt gjennomgripende utviklingsforstyrrelser. Aspergers syndrom blir ofte sett på som en høyt fungerende form for autisme. Forekomst Varierende diagnostiske definisjoner gjør at forekomsten i ulike studier er svært forskjellig. Antall tilfeller oppgis til å være alt fra 1 per 250 barn til 1 per 10.000 barn. Aspergers syndrom antas å være hyppigere enn barneautisme. Tilstanden er 3-10 ganger hyppigere hos gutter enn jenter. 13 Kilde: Pasienthåndboka 14

15 Kartlegging av pedagogisk tilbud Årsak Årsakene til Aspergers syndrom er forholdsvis ukjent, men antas å være felles med autisme. Forskerne antar at arvelige mekanismer har stor betydning. Ca. halvparten av pasientene har en førstegradsslektning med Aspergers syndrom eller autistiske trekk. Forløp Disse barna utvikler språk slik at de kan samtale med andre innen milepælene for de tre første leveårene. Grammatikk og ordsammensetning er velutviklet, mens språkforståelse er nedsatt. Barna har forstyrret sosialt samspill og kontaktvansker med andre som ved barneautisme. De frembyr også innsnevret gjentakende stereotyp atferd og interessefelt som ved barneautisme. Ofte har de nedsatt ferdighet i grovmotorikk og koordinasjon. De kan i mange tilfeller ha fremragende hukommelse, god evne til å lære utenat og ofte svært godt utviklede ferdigheter knyttet til spesielle interessefelter. Det kan foreligge lærevansker på andre områder. De løser evneprøver på sitt alderstrinn. Tilstanden blir som regel tydelig etter tre-års alderen. Symptomene er innenfor de samme områdene som ved autisme, men framstår ofte litt ulikt. Enkelte særtrekk, f.eks monotone interesser, problemer med sosiale interaksjoner og klumsete motorikk blir mer fremtredende hos de høyt fungerende. Personer med Aspergers syndrom har som regel en eller noen få interesser som opptar dem i høy grad og ofte går ut over øvrig livsutfoldelse. De har manglende eller begrenset evne til medfølelse (empati). De viser dårlig forståelse av sosiale situasjoner og normer. Mens "normale" barn vil tilegne seg en forståelse av hvordan andre mennesker tenker og reagerer i en gitt situasjon, så vil dette som regel være svært vanskelig for barn med Aspergers syndrom. De har problemer med å inngå gjensidige vennskap. Barna fungerer ofte forholdsvis godt innad i familien. Endring i dagliglivets rutiner, f.eks flytting og reiser, kan ofte virke svært stressende og forsterke symptomene. Atferd De har manglende eller upassende bruk av kroppsspråk. Intellektuelle evner kan være høyt utviklet, og enkelte personer med Aspergers syndrom kan bli svært dyktige innen vitenskapsområder hvor sosial kontekst har mindre betydning. I motsetning til ved autisme kan språket framstå forholdsvis normalt. Ved nærmere undersøkelse er språket imidlertid pedantisk, konkret og med en spesiell intonasjon og rytme. Mange har manglende evne til å forstå og bruke språkets undertoner. Overfølsomhet eller manglende respons på sensoriske stimuli, som f.eks berøring, lyd, lukt, smak, smerte og temperatur er vanlig. De aller fleste med Aspergers syndrom har IQ over 70 (i motsetning til personer med autisme). Mange av Asperger-barna fyller også kriteriene for hyperkinetisk forstyrrelse. En stor andel har tvangslidelser og tics, inntil 20% oppfyller kriteriene for Tourettes syndrom. Stemningslidelser forekommer hyppig. Kroppslige sykdommer kan opptre sammen med Aspergers syndrom, og det er viktig med grundig medisinsk og nevrologisk utredning. Hørselsundersøkelse og synsundersøkelse hører også med. Psykologisk testing, kartlegging av sosial utvikling, språkutvikling, utvikling av lekeatferd og interesser står sentralt i utredningen. Behandling Barnet henvises til barne- og ungdomspsykiatrisk helsetjeneste så snart det er mistanke om en utviklingsforstyrrelse. Utredning er en spesialistoppgave. Behandlingsmålene avhenger av barnets alder og må tilrettelegging etter det enkelte barns spesielle behov er nødvendig: Stimulere til læring av kommunikative ferdigheter/språk Bygge på og videreutvikle sterke sider

Motvirke skjevutvikling ved å lære hensiktsmessige kommunikasjonsformer Forhindre tap av ferdigheter Behandle andre sykdommer - f.eks. epilepsi Sørge for at foreldre får nødvendig avlastning og økonomisk støtte (rettigheter) Være oppmerksom på andre barn i familien Tidlig diagnose og igangsetting av tiltak er viktig - det kan utsette ytterligere tap av ferdigheter og hindre ytterligere skjevutvikling. Det finnes ingen helbredende behandling. Opptrening til selvstendighet og selvhjelp etterstrebes. Opptrening (habilitering) av barnet krever et livslangt opplegg med opplæring, arbeid, fritid og bolig. Mange med Aspergers syndrom utvikler depresjon i ungdomsårene, og selvmord forekommer. Det finnes ingen behandling for den grunnleggende tilstanden. Den sosiale prognosen ved Aspergers syndrom er gjennomgående bedre enn ved barneautisme. Omtrent halvparten får en relativt problemfri voksentilværelse, mange gifter seg og noen gjør akademisk karriere. Downs syndrom Downs syndrom (også kalt trisomi 21) er den hyppigste formen for mental tilbakeståenhet (retardasjon)14. Tilstanden skyldes en genfeil i kroppens celler. Resultatet kan bli en rekke feil i utviklingen og modningen av nervesystemet, skjelettet, hjertet, magen, øyne, ører og andre organer. Det finnes ingen behandling som kan helbrede Downs syndrom, men det blir i vår tid satt inn store ressurser på å gi de som er rammet et verdig og meningsfullt liv. Ca 1 av 700 barn fødes med Downs syndrom. Diagnosen stilles vanligvis ved fødselen pga de typiske trekkene som karakteriserer Downs syndrom. Hva forårsaker Downs syndrom? Alle kroppens celler inneholder våre personlige gener. Disse genene befinner seg på svære molekyler som kalles for kromosomer. Normalt er det 46 kromosomer i hver celle. Personer med Downs syndrom har imidlertid 47 kromosomer i cellene. De har tre i stedet for to eksemplarer av kromosom nr 21, og dette kalles trisomi 21. Årsaken til feilen oppstår som regel allerede før unnfangelsen. Symptomer Downs syndrom kan gi svært forskjellige problemer. Omfanget av "feil" varierer fra person til person. Alle har mental retardasjon med redusert intelligens. Personer med Downs syndrom har som regel små hoder, avflatet panne, små ører og kort nakke. Mange har ulike former for øye- og øresykdommer, og svært mange har medfødte hjertefeil. Noen er så alvorlige at de gir symptomer umiddelbart etter fødselen. Downsbarn vokser og utvikler seg langsommere enn jevnaldrende. Problemer i nervesystemet gjør dem mer utsatt for epilepsi og psykiske problemer, f.eks angst og depresjon. Relativt mange får Alzheimers sykdom i 40 års alderen. Behandlingsmuligheter Det er ikke mulig å helbrede tilstanden. Behandlingen tar istedet sikte på å legge forholdene til rette for et meningsfyllt og verdig liv uten unødige plager. På grunn av at personer med Downs syndrom kan rammes av svært mange ulike lidelser er det viktig med regelmessige kontroller hos lege. Vanligvis opprettes såkalte tverrfaglige habiliteringsteam som blant annet kan bestå av ulike legespesialister, fysioterapeuter og logopeder. 14 Kilde: Pasienthåndboka 16

En rekke andre tiltak er aktuelle. Mye tar sikte på å styrke personens evner slik at han eller hun klarer seg mest mulig på linje med jevnaldrende. Et hovedtrekk er at man gir barnet ekstra hjelp til å lære seg de evner som andre barn lett lærer. Målet er å gi den enkelte mulighet til å leve integrert i samfunnet. Stimulering av språk- og taleevne står sentralt. Både foreldre og støtteapparatet, f.eks logoped, har en viktig rolle. Mange barn med Downs syndrom har lett for å forstå tegn, og ofte er såkalt tegn-til-tale en lettere måte å kommunisere på enn det vanlige språket. Som regel er det gunstig at barnet går i barnehage og skole sammen med andre barn. Spesialtilpasset undervisning tilrettelegges i samarbeid med pedagogisk-psykologisk tjeneste (PPT). Etter hvert som personene blir eldre, må tiltakene tilrettelegges for den enkelte ut ifra evner og behov. Framtidsutsikter Leveutsiktene for personer med Downs syndrom er vesentlig forbedret de siste tiårene. Forventet levetid er likevel noe forkortet. God behandling og opptrening har avgjørende betydning for hvor godt de vil klare seg. De fleste kan fullføre grunnskolen. Mange vil bli boende i leiligheter med varierende grad av bistandsbehov fra det offentlige, og med dagtilbud som vernet arbeidsplass, arbeids- og treningssentra mv. 4. LOV- OG RETTIGHETSGRUNNLAG FOR BARN, UNGE OG VOKSNE MED SPESIELLE PEDAGOGISKE BEHOV En rekke lover, forskrifter og internasjonale konvensjoner gir grunnlag for et rettmessig krav om særskilt pedagogisk tilrettelegging. 15 4. 1 FNs standardregler for funksjonshemmede Overordnet står FNs standardregler for funksjonshemmede 16 som skal implementeres i all norsk lovgivning. Et dårlig pedagogisk tilbud for mennesker med spesielle behov tilrettelagte bryter med viktige prinsipper i FNs standardregler for like muligheter for mennesker med funksjonshemming der det i Regel 6 står at: Statene bør anerkjenne prinsippet om at barn, unge og voksne med funksjonshemming har lik rett til grunnskoleopplæring, videregående opplæring og høyere utdanning i integrerte miljøer. De bør sørge for at slik utdanning er en integrert del i det vanlige utdanningssystemet. For Norges vedkommende er dette konkret gjort i blant annet: Regjeringens handlingsplan for funksjonshemmede 17 Opplæringsloven. 18 Lov om voksenopplæring 19 15 En mer detaljert utdypning av relevante forhold knyttet til dette avsnittet finnes i rapporten Kartlegging av pedagogisk tilbud Fase 2: En skole for alle? som kan finnes på www.nfts.no 16 FNs standardregler for like vilkår for mennesker med funksjonshemming 17 Stortingsmelding nr. 8 (1998-99) Om handlingsplan for funksjonshemma 1998-2001 Deltaking og likestilling 18 Lov av 17. juli Nr. 61. 1998. Lov om grunnskolen og den vidaregåande opplærimga. 19 Lov av 28. mai Nr. 35. 1976. Lov om voksenopplæring. Endret ved Lov av 17. juli Nr. 61. 1998. Lov om 17

Rehabiliteringsmeldingen 20 Kompetansereformen 21 Stortingsmelding 40. I Nedbygging av funksjonshemmende barrierer 22 Forskrift om Individuell plan 23 Velferdsmeldinga 24 gjennom en rekke føringer i grensesnittet arbeid/utdanning 4. 2 Regjeringens handlingsplan for funksjonshemmede FNs standardregler for funksjonshemmede ligger til grunn for Regjeringens uttalelser i revidert handlingsplan for funksjonshemma for perioden 1998-2001 der det i kapittel 3, Eit tilgjengeleg samfunn som blant annet omhandler offentlig informasjon, kultur og opplæring. 25 Her legges FNs standardregler til grunn for det videre planarbeidet. 4. 3 Opplæringsloven Lov om grunnskolen og den videregåande opplæringa - opplæringslova er en felles lov for grunnskole og videregående opplæring og i 1-2. Formålet med opplæringa, står det: Opplæringa skal tilpassast evnene og føresetnadene hjå den enkelte eleven og lærlingen, og i læreplanen for grunnskole, videregående opplæring og voksenopplæring, generell del, er tilpasning av undervisningen til den enkelte elev ett av de overordnede målene for opplæringen. Retten til spesialundervisning er hjemlet i kap. 5 - Spesialundervisning for barn, unge og vaksne, og omfatter barn under opplæringspliktig alder, elever i grunnskole, videregående opplæring og voksne. 5-1 omtaler elever i grunnskole og videregående opplæring. Når det gjelder spesialundervisning for voksne på grunnskolens område, gjelder 4A-2: 4. 4 Kompetansereformen Arbeidslivets, samfunnets og individets behov for kompetanse er basis for reformen. Den skal omfatte alle voksne i og utenfor arbeidsmarkedet og ha et bredt og langsiktig perspektiv. I dette må det implisitt ligge nødvendig tilrettelegging slik det beskrives i opplæringsloven I følge Handlingsplanen for Kompetansereformen 26 skal det blant annet fokuseres på følgende: Fleksible opplæringsformer Den enkeltes rammevilkår Ny sjanse - grunnskole og videregående opplæring. Da må det også tilrettelegging på ulike nivåer med ulike innfallsvinkler. Kompetansereformen vil kunne ha stor betydning for voksne innen TS-gruppen. grunnskolen og den vidaregåande opplærimga 20 Stortingsmelding nr. 21 (1998-99) Ansvar og meistring. Mor ein heilskapleg rehabiliteringspolitikk. 21 Stortingsmelding nr.42 (1997-98) Kompetansereformen - Handlingsplan 2000-2003, 3.utgave fra Utdannings- og forskningsdepartementet. 22 I Stortingsmelding nr. 40 (2002-2003) Nedbygging av funksjonshemmende barrierer. Strategier, mål og tiltak i politikken for personer med nedsatt funksjonsevne 23 Felles forskrift om individuell plan etter helselovgivningen og sosialtjenesteloven. I kraft 1. januar 2005. 24 Stortingsmelding nr. 9 (2006 2007) Arbeid, velferd og inkludering. 25 Referanse: Regjeringens uttalelser i revidert handlingsplan for funksjonshemma for perioden 1998-2001, kapittel 3, Eit tilgjengeleg samfunn 26 Stortingsmelding nr.42 (1997-98) Kompetansereformen - Handlingsplan 2000-2003, 3.utgave fra Utdannings- og forskningsdepartementet. 18

19 Kartlegging av pedagogisk tilbud 4. 5 Rehabiliteringsmeldinga. Ansvar og meistring St meld nr 21 (1998-99) Ansvar og meistring. Mot ein heilskapleg rehabiliteringspolitikk I kapittel 6.5 Forholdet mellom spesialpedagogiske tiltak og habilitering i helsetenesta presiseres: Både barn, unge og vaksne med ulike former for funksjonshemmingar kan ha behov for ein tilpassa og tilrettelagd opplæringssituasjon, enten det skjer i form av spesialundervisning eller i form av spesialtilpassa læremateriell og utstyr. Spesialpedagogiske tilbod blir i størst omfang gitt i barne- og ungdomsfasen, men til dels også til vaksne. Den nye lova om opplæring gir barn, unge og vaksne som får spesialundervisning, rett til individuell opplæringsplan, jf Ot prp nr 46 (1997-98) og Innst O nr 70 (1997-98). Dette er et sterkt signal til tjenesteyter 4. 6 Stortingsmelding nr. 40 (2002-2003) Stortingsmelding nr. 40 (2002-2003) Nedbygging av funksjonshemmende barrierer. Strategier, mål og tiltak i politikken for personer med nedsatt funksjonsevne I kapittel 5.1.1 Grunnskole og videregående opplæring står det: Regjeringen har følgende mål: Elever skal oppleve en inkluderende og tilpasset skole der enhver får sjanse til å lykkes i forhold til sine forutsetninger, anlegg og interesser. Elever med nedsatt funksjonsevne skal oppleve god planlegging, hjelp og veiledning i overgangen mellom grunnskolen og videregående opplæring og i overgangen til høyere utdanning/arbeid. 4. 7 Forskrift om individuell plan Ny forskrift om individuell plan etter helselovgivningen og sosialtjenesteloven som gjelder fra 1. januar 2005 viser til en klar rett til å få de nødvendige individuelle behov kartlagt og å få utarbeidet en plan for hvordan tjenesteapparatet vil følge opp den lovfestede retten 5. GJENNOMFØRING AV UNDERSØKELSEN Undersøkelsen bygger videre på de funn som ble gjort i fase 1 og 2. I denne videreføringen er det anvendt kvalitativ metode der en har brukt informasjonen fra familier/tilfeller/respondenter i fase 2 (6 stk.) som kan vise til gode resultater. I tillegg er det supplert med 24 familier/respondenter som ikke var med i tidligere faser. All informasjon er anonymisert slik enkeltpersoner og enkeltsaker ikke kan identifiseres. Av hensyn til personvernet er det ikke foretatt intervjuer med tjenesteytere knyttet til Tuberøs sklerose. Informasjonen om hjelpeapparatets kunnskap om TS er derfor basert på dybdeintervjuer med foreldre/foresatte. For å kvalitetssikre funn er det imidlertid gjort forespørsler til kommuneadministrasjonen i ulike kommuner på generelt grunnlag i forhold til planer og budsjetter knyttet til tjenester overfor funksjonshemmede. Forespørslene er gjort i forståelse med respondentene. Av de 30 familiene er 12 familier med barn/ungdom med en annen diagnose enn Tuberøs sklerose i den hensikt å ha en referansegruppe. Andre diagnosegrupper er: Downs syndrom Nevrofibromatose

Tourettes syndrom Asbergers med 3 respondentfamilier fra hver diagnose. 2 av de diagnostiserte var mellom 22 og 32 år. De øvrige 28 i alderen 3-22 år. 20 Kartlegging av pedagogisk tilbud I de tidligere fasene er det avdekket årsaker til at tilbudene ikke har fungert i henhold til rettigheter og forventninger. I fase 3 har en bevisst valgt ut respondenter der det er oppnådd gode resultater for å kartlegge mulige årsaker til disse. Sentralt i dette har vært å se nærmere på om årsaken til tilfredshet kan ligge i lave forventninger 5. 1 Hva ønskes besvart? For å kunne svare på de problemstillinger prosjektet tar opp, ønsker en de foresattes beskrivelse av: Forventningene til tjenestene Opplevelsen av barnehage, barneskole, ungdomsskole og videregående skole i forhold til forventningene med vekt på både positive og negative forhold. Hva som eventuelt var spesielt problematisk, og hvordan det ble håndtert Respondentens oppfatning av støtteapparatets kompetanse generelt Støtteapparatets kunnskap om TS og andre diagnosegrupper i undersøkelsen Kvaliteten på informasjon om rettigheter i forhold til utdanning. Om juridisk bistand for å få oppfylt lovfestede rettigheter har vært nødvendig Eventuelle konflikter med kommune/ fylkeskommune/støtteapparat Andre forhold som burde vektlegges, eksempelvis i hvilken grad oppfylles retten til: o Individuell plan o Individuell opplæringsplan 5. 2 Metode Respondentene har med utgangspunkt i 5.1 svart skriftlig og muntlig på en rekke spørsmål: Alder og kjønn Oppvekst/ bostedsfylke Beskrivelse av barnehage, barneskole, ungdomsskole og videregående skole medvekt på både positive og negative forhold. Hva har vært spesielt problematisk.? (Dersom dere føler bitterhet eller resignasjon fordi ting kunne ha vært gjort annerledes, så skriv litt om det) Har støtteapparatet/tjenesteyter etter deres oppfatning tilstrekkelig kompetanse?. Har støtteapparatet/tjenesteyter kunnskap om tuberøs sklerose? (Evt. til referansegruppenes diagnose) Er det gitt tilstrekkelig informasjon om rettigheter i forhold til økonomiske forhold som grunn- og hjelpestønad, omsorgslønn og andre mulige ordninger? Har dere fått disse rettighetsfestede økonomiske ytelsene Er det gitt der tilstrekkelig informasjon om rettigheter i forhold utdanning og arbeid?. Har det vært nødvendig med juridisk bistand for å få oppfylt lovfestede rettigheter? Beskriv eventuelle konflikter med kommune/støtteapparat Andre forhold som dere ønsker å vektlegge