Psykiske aspekter ved CFS/ME Elin Strand PhD, psykologspesialist, Helsepersonell kurs, Oslo 7. og 8. november 2013, ME/CFS-Senteret, OUS Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME, OUS.
Hvordan kan psyken ha betydning ved CFS/ME? trigger: stress Sykdom/ symptom opplevelse Mestring/ Funksjon/ livskvalitet Bedring/ forverring Sårbarhet: psykisk lidelse ersonlighet(trekk) /stress konsekvens: Stress, nedstemt/depresjon, bekymring eller angst Positive tilstander/ ressurser
Tema i presentasjonen Psykisk lidelse og CFS/ME Personlighetstrekk perfeksjonisme Psykiske reaksjoner Depresjon angst stress Forhold til behandler Forløp og bedring Behandlingstilnærminger Anbefalinger fra veilederen
Psykisk lidelse og CFS/ME Mer alvorlige psykiatriske symptom og personlighets forstyrrelser er på samme nivå som i resten av befolkningen
Personlighetstrekk Jeg er en aktiv person som alltid står på personlighets trekk som Extraversion eller perfeksjonisme er relatert til CFS og kan predikere utmattelse og mer omfattende CFS symptom Å være perfeksjonistisk og selvkritisk er relatert til mer stress sensitivitet og depresjon hos CFS Jeg må alltid stå på ellers er jeg lat, unyttig, får dårlig samvittighet, blir nedstemt.. Det jeg gjør skal alltid gjøres perfekt Ingen skal ha noe å utsette på meg
Overlapp, men også signifikante forskjeller mellom CFS og depresjon Overlappende symptom utmattelse/manglende energi søvnforstyrrelse, endret matlyst konsentrasjons - hukommelsesproblem muskelsmerter Forskjeller: igangsettelse tankemønster depresjonsmål positive tilstander somatiske symptomer fysisk aktivitet/ulik effekt
Psykiske reaksjoner - depresjon og angst 14-45 % angst og depresjon hos CFS pasienter pasienter med angst og depresjon har flere symptom og gir uttrykk for mer ubehag og lidelse de som har depresjon og angst tidlig i livet rapporterer i større grad CFS senere i livet. ikke alle CFS pasienter har både angst og depresjon de som har angst er oftest redd for skade og har større symptomfokus, mens de som er deprimert har mer skam og unngåelsesatferd CFS pasienter som opplevde at behandlere ikke anerkjente sykdommen, hadde mer angst og depresjon enn de som fikk anerkjennelse. De som trodde at å begrense fysisk anstrengelse førte til bedring, hadde mindre depresjon og angst enn de andre
Stress: mental og fysiologisk reaksjon stress kan forstyrre HPA funksjonen og øke proinflammatoriske prosesser hos alle Det er dokumenterte abnormaliteter i HPA akse funksjonen hos CFS pasienter a flatter cortisol awakening response as well as a flatter diurnal slope of salivary cortisol output Jo større avvik fra normalt mønster jo mer utmattelse
CFS pasienter er mer sårbar for stress store livshendelser kan gi økt utmattelse hos en undergruppe av CFS pasienter mindre daglig stress eller irritasjoner førte til økt utmattelse uken etter i et utvalg av CFS pasienter
Å leve med kronisk stress: ulike langvarige belastninger i voksen alder som arbeidsrelatert stress, kronisk sykdom, traumer, eller kontinuerlige hverdagsfrustrasjoner/bekymringer Høyere risiko for utviklinga av kronisk somatiske så vel som psykiske sykdommer inkludert kronisk utmattelse en kvalitativ undersøkelse fant at pasientene selv mente fysiske årsaker og sykdom var involvert i igangsettelse, og over halvparten av dem mente at også sosialt stress og overaktivitet hadde betydning for utvikling av ME/CFS
Tidlig stress f eks omsorgssvikt i barndom fører til økt sårbarhet senere Påvirker hjernes utvikling og skaper sårbarhet i stress systemet Flere psykiske og somatiske sykdommer i voksen alder, inkludert kronisk utmattelse Mer sensitiv for stress og mer stress i voksen alder. Usunn livsstil og helsevaner, bruker mer alkohol, røyk, mer fysisk inaktiv, utsetter seg for flere farlige/belastende situasjoner i voksen alder
CFS pasienter er mer sårbar for stress store livshendelser kan gi økt utmattelse hos en undergruppe av CFS pasienter mindre daglig stress eller irritasjoner første til økt utmattelse uken etter i et utvalg av CFS pasienter
Forhold til behandleren Kan være en stressfaktor i seg selv: 2/3 misfornøyd med behandling og forhold til behandler Blir ikke trodd, er skeptiske til symptom/diagnose, uenighet i diagnose eller årsak til symptom, tror ikke på ME manglende/feilaktig kunnskap, eksisterer ikke, kjenne seg hjelpeløs,
Behandlers forhold til CFS/ME Frustrerende å ikke ha klare entydige resultat/svar eller behandling å tilby tåle å stå i usikkerhet, ha manglende forståelse, lite håndgripelig å tilby Være åpen, interessert og prøve å forstå Kan vise forståelse for pasientens situasjon og ha respekt på tross av ulike oppfatninger/manglende kunnskap
Noen få blir helt friske, mange blir bedre, det ser ut til å være en positiv prognose, men det kan ta litt tid Alder (yngre) høyere utdanning kortere sykdomsvarighet/tidlig diagnostisering og rådgivning ingen psykiatrisk lidelse Mindre grad av angst og depresjon Mer nyansert sykdomsforståelse Opplevelse av kontroll Opplevd støtte
Behandlingstilnærming Ingen dokumentert standard behandling som kurerer, men det finnes behandlinger/tilnærminger og strategier som bidra til symptomlindring, bedre mestring og opprettholdt eller økt livskvalitet Det mest karakteristiske trekk ved CFS/ME er PEM. Å få dette under kontroll vil redusere ubehag for pasientene og bør være et viktig fokus forhold til aktivitet og hvile, energiregulering Flere områder som kan være utfordrende og bør utredes og avklares: psykiske aspekter, utdanning, skole eller jobb, forhold til familie, venner og øvrige nettverk eller praktisk og økonomiske problem
Ulike metoder Kognitiv atferdsterapi (KAT) ** psykologiske aspekter, holdninger, tanker, strategier for mestring Treningsbehandling eller treningsterapi Gradert treningsterapi (GET) Tilpasset treningsbehandling Aktivitets- og energiregulering Gradert aktivitetstilpasning (GAT) Pacing eller adaptiv pacing terapi (APT) ** Energy Envelope Theory (EET) **
Kunnskapsrapport fra Kunnskapssenteret 2011: Deltagelse i arbeidsliv og skole: Kognitiv atferdsterapi gir muligens noe økning i arbeidslivsdeltakelse sammenlignet med standard behandling Utmattelse: Kognitiv atferdsterapi eller treningsbehandling gir trolig mindre utmattelse sammenlignet med henholdsvis standard behandling eller avspenning og tøyning. Det er begrenset med tilgjengelig dokumentasjon om effekt av farmakologisk behandling på grad av utmattelse. Livskvalitet: Kognitiv atferdsterapi gir muligens litt bedre livskvalitet sammenlignet med standard behandling eller annen psykoterapi. Det er usikkert om treningsbehandling sammenlignet med avspenning og/eller tøyning påvirker helserelatert livskvalitet. I beste fall kan treningsbehandling ha stor positiv effekt, i verste fall kan treningsbehandling ha liten eller ingen innvirkning på livskvalitet.
PACE-trial Sammenlignet effekten av KAT, GET, Pacing og spesialistkonsultasjoner KAT og GET mest effektiv både mht å redusere utmattelse og å øke fysisk funksjonsnivå (SF-36, antall skritt) mange innvendinger i ettertid Hvorfor skulle i så fall KAT bidra til bedring?
Kognitiv atferdterapi er en behandling hvor tanker og særlig negative tankemønstre som er karakteristisk ved stress, angst og depressive tilstander, blir gitt spesiell oppmerksomhet. dreier seg om bevisstgjøring av uheldige tankemønstre som kan bidra til vedlikeholdelse av problemene og symptomene har særlig god behandlingseffekt ved angst og depresjonstilstander, vil kunne være et nyttig supplement til medisinske og tverrfaglige behandlings- og mestringstiltak for noen av pasientene med CFS/ME.
Energiregulering: Å bruke mer energi enn en har er signifikant relatert til mer utmattelse, flere og mer omfattende symptom, redusert fysisk og mental fungering Pacing eller adaptiv pacing terapi (APT) er en behandlingsform der pasienten læres opp til å regulere aktivitetsnivået etter dagsformen. Målsetningen er at man aldri skal overskride den individuelle tålegrensen Energy Envelope Theory (EET) har hovedfokus på balansen mellom opplevd og brukt energi og har som utgangspunkt at hver person til enhver tid har en viss mengde energi til rådighet. Ved å bruke bare sin tilgjengelige energi vil personen kunne holde seg innenfor sin egen «energikonvolutt» og dermed hindre både over- og underforbruk. EET retter seg direkte inn mot forebygging av anstrengelsesutløste symptomer og ser ut til å kunne bidra til stabilisering av sykdommen, økt funksjon og forebygging av symptomforverringer og økt livskvalitet Begge tilnærmingene vil kunne egne seg for og inngå som del av et mer omfattende individualisert, tverrfaglig mestringsopplegg- eller rehabiliteringsprogram.
Påminnelse Metoder må tilpasses den enkelte pasients utfordringer og preferanser Avklares og utredes i nært samarbeid mellom pasient og behandler Pasienter er forskjellige En metode passer ikke for alle Ulike tilnærminger på ulik tidspunkt Kombinasjon av tilnærminger kan noen ganger være det beste