Langtidsoppfølging av norske barn med øsofagusatresi Audun Mikkelsen Barnekirurgisk seksjon Avdeling for Gastro- og Barnekirurgi Oslo Universitetssykehus 2016
Klassifisering øsofagusatresi
Epidemiologi 1/5300 Norge (12-15 pasienter per år) Økt risiko ved første svangerskap Unge mødre, alder < 20 0,5-2% økt risiko dersom 1 barn har ØA 3-4% økt risiko dersom en av foreldrene har ØA
Kongenitale misdannelser 50-70% av nyfødte med øsofagusatresi har i tillegg en eller flere kongenitale misdannelser Kardiovaskulære 35% Genitale/urinveier 24% Gastrointestinale 24% Muskel/skjelett 20%
Hovedspørsmål Er det mulig å si noe om hvilke ØA barn som vil få mer symptomer og plager i barnealder Hvem av ØA barna er det som har behov for tettere oppfølging av fagpersonell i barnealder Er det grunn til å tenke at ØA barn med plager trenger tettere oppfølging også i voksenalder
Pasientgruppe I Kontinuerlig inkludering av nyfødte etter 31.12.12 Undersøkelse av fysioterapeut før utskrivelse Kontroll hos fysioterapeut, sykepleier og barnekirurg 6, 12, 24 og 48 mnd Ernæring, utvikling (vekstjournalen!) Muskulatur/skjelett, motorikk med standardiserte tester - Kan tidlig oppstart av fysioterapibehandling og veiledning av foreldre forebygge skjevutvikling (skoliose og skulderasymmetri) og forsinket motorisk utvikling?
Pasientgruppe II Ca. 120 pasienter operert for ØA ved Ullevål, Rikshospitalet og i Trondheim 1996-2002 Brev med forespørsel om deltakelse i studien, pasient og mor Alvorlig funksjonshemming, foreldre ikke norsk språk Undersøkelser over 2 dager ved Rikshospitalet, OUS
Pasientgruppe II (forts.) Sykepleier- høyde, vekt, Barnekirurg- journalopplysninger, anamnese, symptomer Spørreskjema- pasient, mor, far (symptomer, livskvalitet, sosial tilpasning etc.) Fysioterapeut- vurdering muskulatur og skjelett, motoriskog fysisk test, styrketest Ernæringsfysiolog- samtale og kartlegging kostvaner, føre kostdagbok hjemme over 3 dager
Pasientgruppe II (forts.) Blodprøver- organstatus, elektrolytter,stoffskifte, vitaminer Røntgen columna ph-måling/24 timer Narkose og gastroskopi- makroskopisk bedømming, biopsier mtp. øsofagitt, metaplasi Oppsummering og videre anbefalinger i epikrise Vitaminer, Syredempende, evt. videre oppfølging med endoskopi
Plager og symptomer Spedbarn Striktur Gastro-øsofagal reflux (35-58%) Svelgvansker og regurgitering Dårlig vektoppgang Luftveisplager (malaci, aspirasjon) Større barn Fastsittende mat Bruker lang til på å spise Angir selv ubehag ved svelging
Dysfagi 75-100% har abnormal peristaltikk i øsofagus sett ved manometri Immobilt segment, eller små ikke-koordinerte kontraksjoner Spise sakte, tygge godt Unngå kjøtt, pølser, fersk gjærbakst Dårlig vektoppgang Fastsittende fremmedlegeme
Dysfagi voksne Periodevis dysfagi i voksen alder 85% Pustebesvær som følge 33% Daglig dysfagi 20% Symptomer avtakende med alder, spisevaner
Gastroøsofagal reflux En stor andel er asymptomatiske Er blitt vant med-, og klager ikke over vedvarende symptomer Viktig med langtidsoppfølging mht komplikasjoner og sekundærforandringer (Barrett`s øsofagus og cancer)
Foreløpige resultater 12 mnd alder 24 pasienter 67% hadde foreldrerapportert dysfagi 42% symptomer på gastroøsofagal reflux Median SDS vekt/alder -1.25 (-4.47 0.53) Median SDS høyde/alder -0.74 (-3.67 1.00) Signifikant korrelasjon -dysfagi/sds vekt (p<0.004) -dysfagi/sds høyde (p<0.03) Redusert SDS høyde og vekt ved 12 måneder
Foreløpige resultater 12-18 år 33 pasienter Høyt antall scoliose (ervervet, idiopatisk) Avflatet m.pectoralis major dxt., skulder asymmetri, smerte nakke/skulder, nedsatt kraft hø arm 85% dysfagi 58% gastroøsofagal reflux 9 (27%) underernært BMI 18,5 kg/m 2 7 (21%) redusert høydevekst SDS HFA -2.0
Konklusjon Pasienter operert for ØA har morbiditet som strekker seg inn i voksen alder Har tett oppfølging i de første leveår Vi vet mindre om hvordan det går senere i livet Forskningen har som mål å forbedre oppfølgingen av pasientgruppen