Psykoedukativt/kunnskapbasert familiesamarbeid ved psykiske lidelser

Psykoedukativt/kunnskapbasert familiesamarbeid ved psykiske lidelser Anne Fjell Spesialkonsulent, klinisk sosionom TIPS Sør Øst Regionalt kompetansesenter for tidlig intervensjon ved psykose, Oslo universitetssykehus

Erkjennelse Erkjennelse Pasienter har familier Richardson H, 1948 Familien er en del av løsningen; ikke en del av problemet Detre T et al. 1961 Vaughn C et al. 1976 Anderson C et al. 1977 Falloon I et al.1983 Leff J et al. 1982 McFarlane W et al 1995 Rund et al. 1994 Addington J et al. 2001 Goldstein & Miklowitz, 1995 O`Brien M et al. 2011, 2013 Calvo A et al. 2014

Familiens rolle ved utvikling av psykoselidelser: Det er ikke bare pasienten som blir rammet: familien rammes også av en psykoseutvikling 12 Familien rapporterer større grad av bekymring tidlig enn senere i et forløp: Ny og ukjent problematikk Store endringer i familieklima Tap: Endret personlighet Traume: Uforståelig atferd Addington J, 2005

Ord for dagen Familier kan og har en avgjørende rolle i bedringsprosessene etter utvikling av en første episode psykose.men uten støtte fra og med en allianse med profesjonelle, vil de har store problemer med å finne ut av labyrinten av følelser og utfordringer som uunngåelig utløses av den første episoden» Utvikling må av tilbud for familier være en integrert del av ethvert sammensatt behandlingsprogram J. Addington, 2005.

Familie/omsorgspersoners behov Forståelse Hva er det mitt familiemedlem plages med Hvordan vil det gå Mestre ukjent, problematisk atferd Løse dagligdagse problemer Følelsesmessig støtte Bli tatt på alvor Anerkjennelse for sitt engasjement

Psykose Forstyrrelse i virkelighetsoppfatningen Nedsatt evne til å skille mellom seg selv og andre Brudd med virkelighetsoppfatningen / realitetsbrist er hovedforskjell mellom psykose og andre psykiske lidelser Endres ikke eller lite av informasjon fra andre

Kjerneproblemer ved ved psykoselidelser Regulering av oppmerksomhet Regulering av følelsesmessige reaksjoner Zubin & Spring,1977

NSH 2014. AFjell

NSH 2014. AFjell

Hovedpersonens behov: Forutsigbarhet Forståelse Tilpassede forventinger Støtte og omsorg Et sammenhengende hjelpesystem

Psykoseutvikling og samspillsreaksjoner TIPS FAMILY WORK Personens symptomatferd induserer angst, sinne, og forvirring hos familie og andre nære omsorgspersoner. Familiemedlemmers reaksjoner trigger sårbarheten / forsterker symptomutviklingen Pasient Familie 0 0 Ø V 11

Familien en viktig, men overbelastet ressurs 60 70% av unge med første episode psykose har kontakt eller bor sammen med sine familier og er økonomisk avhengige av dem Singh SP, 2006 50 80% av personer med lengere sykdomsforløp har familien som sin eneste sosiale ressurs. Lehman et al, 1998 Familiene er utforberedt på sin nye rolle Sosiale og økonomiske forandringer Påvirker fysisk og psykisk helse Caqueo Urizar A et al 2015

Familiens rolle ved en psykoseutvikling TIPS FAMILY WORK Familiens omsorgsfunksjon blir forlenget Familier som ikke får hjelp til å forstå og mestre lidelsen utvikler ofte Depresjon, angst, økonomiske belastninger, kritikk, følelsesmessig overinvolvering Brown et al. EE forskningen, 1966 Barrowclough et al 1996, Hooley JM 2007 Høyt følelsesmessig nivå og høy familiebelastning øker sannsynligheten for tilbakefall og reinnleggelser Dixon & Lehman 1995

Positiv reformulering; Familien inviteres og inkluderes i behandlingsarbeidet som viktige samarbeidspartnere Familier tilbys hjelp til å bli optimale omsorgspersoner; Redusere stress og øke livskvalitet. Kuipers et al 2010 Gi pasientene økte muligheter for bedret mestring av uunngåelig stress

Ny nasjonal faglig retningslinje gjelder alle! Mvh Helsedirektoratet

HD: Anbefaling vedr familiesamarbeid Evidens nivå Behandling og oppfølging Grade ring s. 1b Behandlingen bør inneholde en individuelt tilpasset kombinasjon av evidensbaserte virksomme elementer, som legemiddelbehandling, psykoedukativt (kunnskapsformidlende) familiesamarbeid og kognitiv terapi. A 56

Evidens nivå Familiesamarbeid Grade ring s. 1b I en tidlig fase av en psykoseutvikling bør nære familiemedlemmer kontaktes snarest mulig, og innen 3 dg, men tanke på et samarbeid med behandlingspersonalet. Familiemedlemmer kan bare kontaktes når pasienten samtykker til det eller det foreligger hjemmel i lov. A 61 1d 1a I en tidlig fase av en psykose bør pasient og nære familiemedlemmer inviteres til et psykoedukativt (kunnskapsformidlende) familiesamarbeid i en enkeltfamiliegruppe. Pasienter som pga sykdommens alvorlighetsgrad har behov for hjelp over lengre tid, bør få tilbud om å delta sammen med nære familiemedlemmer i en psykoedukativ (kunnskapsformidlende) flerfamiliegruppe. A 62 A 62 1a 1a I et langvarig psykoseforløp bør nære familiemedlemmer inviteres til et samarbeid når pasienten har tilbakefall og/eller vedvarende problemer. Det er en forutsetning at pasienten samtykker eller at familiemedlemmene kan involveres med hjemmel i lov. Samtaler med pasientens barn bør tilrettelegges i samarbeid med foreldrene, og informasjonen bør gis ved oppstart av behandlingen tilpasset barnets alder, jfr Helsepersonelloven 10a. A 63 A 63

Hva er et psykoedukativt familietilbud ved psykose? Et strukturert behovstilpasset tilbud til pasient og familie samlet; Allianse/kontaktetablering med pasient og familiemedlemmer Undervisning/ formidling av forståelse Stressmestring ; hjelp til å ta ny forståelse i bruk Problemløsning og kommunikasjonstrening Basert på pasientens ønske om bedret mestring Kommunikasjon tilpasset pasientens aktuelle kognitive/tankemessige problemer.

Behovspyramide for et 100 familietilbud Mottaghipour Y et al.2005 50 0 Et variert og tilpasset hjelpetilbud Fortsatt kontakt og støtte Hjelp til å utvikle strategier og rutiner for problemløsning i enkelt familie eller flerfamiliegruppe Informasjon som støtter egne erfaringer Bli lyttet til og forstått i krise: allianse og kartlegging

Et strukturert behandlingsforløp Allianse Familiemedlemmer og pasient atskilt Familie og pasient atskilt Undervisning Familiegruppe møter: PROBLEMLØS NING Familie og pasient samlet

Metodens struktur bidrar til Forenkler og deler opp problemløsningen Reduserer stimuli Tar ett tema om gangen Gir familier anledning til å diskutere følelsesmessige tema på en rolig og kontrollert måte

Problemløsningssmal 1. ØNSKE OM BEDRE MESTRING - HVA ER PROBLEMET Beskriv et ønske om forandring; Hva/hvordan er problemet ta utgangspunkt i noe som er vanskelig. 2. Før opp mulige LØSNINGSFORSLAG, maks åtte (8) - uten å diskutere dem 3. Drøft løsningsforslagene - finn fordeler og ulemper; (sett pluss og minus foran forslagene ovenfor eller skriv ut fordeler og ulemper) 4. Pasient og familie velger den beste løsningen: (Kombinasjon av flere forslag) 5. Lag en plan for å sette løsningsforslaget ut i livet: For å overvinne problemet hva trengs - hvem gjør hva 6. Gå igjennom løsningsforslaget for å vurdere om problemet ble løst. Hva er forandret siden sist? Juster planen ut ifra erfaringer med problemløsningen ALL ENDRING MOT MÅLET GODSKRIVES

Problemløsning Hva går bra? Hva skulle du ønske gikk bedre? Hvordan kan jeg redusere angst om kvelden slik at jeg får sove? Forslag Gå en tur Høre på musikk Få besøk av en rolig person Ta medisinen kl åtte Ikke ha mer enn en aktivitet på ettermiddagen Hvem gjør hva: Martin gjør avtaler med støttekontakten om å gå tur Martin lager aktivitetsplan med mor Far kjøper inn ny cd med rolig musikk Martin spiller rolig musikk etter middag Martin legger seg kl 2300 Evaluering om to uker Hva gikk bra Hva bidro til suksess Hva kunne vært bedre planlagt

Elementer for en vellykket implementering Kompetanse Organisert støtte Behovsorientering Evaluering Fadden et al, 1997

Hva er virksomt? Holdning overfor familien rensket for anklager om skyld Struktur med problemløsning Implementering av forståelse Faseorienterte forventninger Løsningsorientert Hjelp til enkel kommunikasjon Fokus på mestring av dagligdagse krav i hverdagen Utveksling av foreldreskap Fortynnet familieatmosfære

Brukererfaringer; «Jeg fikk hjelp til å forstå at jeg ikke var ubrukelig; at jeg hadde ressurser» «Dette var psykiatrien slik jeg ønsket å møte den» Nå tenker jeg på små problem og tar ett problem om gangen» «Det var fint å få diskutert uro» «Da jeg hørte at andre snakket om sin ensomhet, turde jeg også snakke om min egen» «Jeg har fått styrket selvtillit og et verktøy til å mestre hverdagen»

Hva kan dette familietilbudet bidra til?

Effekten av et evidensbasert familietilbud Reduserer risiko for tilbakefall og sykehusinnleggelser Bedrer oppfølging av medisiner Bedrer pasientenes sosiale funksjon Modererer følelsesmessig klima i familien Reduserer familiens belastninger Reduserer totale kostnader Pharoah FM, Rathbone J & Wong W. Family intervention for schizophrenia. Cochrane Database of Systematic Review. 2006.4

Kostnader Schizofreni koster det norske samfunn mer enn all hjertesykdom, all kreftsykdom og alle revmatiske lidelser hver for seg. Johannessen JO, 2005 WHO: Alvorlige psykiske lidelser er en av de tre viktigste årsakene til invaliditet i verden Murray CJL, Lancet 2012

Kostnadsreduksjoner ved psykoedukativt familiesamarbeid Norge: 5.3NKr reduserte kostnader Sollien et al 2000 England : 27 % reduserte kostnader Tarrier, Lowson & Barrowclough. 1991 Danmark 28 mill Dkr over fire år: Flytte 10 % av individuelle samtaler til familiesamtaler 55 mil Dkr pr år flytte 20 % av individuelle samtaler til familiesamtaler : Crane & Payne. 2011

Effekt Dette er det mest virkningsfulle arbeidet jeg gjør på jobben min Psyk. sykepleier Nå vet jeg hvordan man kan hjelpe pasient og familie til å snakke sammen igjen. Psykiater

Takk for meg! Anne.fjell@ous hf.no