Sluttrapport, Se det jeg opplever Sammendrag For mange med epilepsi er ikke hovedutfordringen anfall, men det psykiske som knytter seg til å oppleve et anfall. Mange med epilepsi møter manglende forståelse eller frykt fra menneskene rundt seg når de får et anfall. Vi mener at mennesker med epilepsi vil bli møtt på en bedre måte dersom vi kan øke forståelsen i det sosiale nettverket rundt personen. Derfor ønsket vi å skildre hvordan forskjellige anfall kan oppleves og føles. Ikke bare den fysiske delen, men også opplevelsen av stigma, frykt og forutinntatte holdninger hos de som ser en person få anfall. Vi søkte midler for å lage to filmer i formatet Virtual Reality (VR) som tar opp nettopp dette. Vår primærmålgruppe er «hele» befolkningen, dette fordi vi anser VR-filmene som folkeopplysning. Vår sekundærmålgruppe er mennesker med epilepsi. Prosjektets hovedmål var å «utvikle VR-filmer som skal brukes til å skape forståelse for hvordan mennesker med epilepsi selv opplever anfall og sosiale implikasjoner knyttet til anfall.» Vi har laget to vellykkede filmer, som bidrar til å øke forståelse for sosiale implikasjoner mennesker med epilepsi kan møte på ved å få et anfall i det offentlige rom. Vi har også vist filmene til over 70 fagpersoner på Spesialsykehuset for Epilepsi (SSE). Samtlige har gitt tilbakemeldinger om at disse filmene egner seg svært godt til å belyse hvordan epilepsianfall kan oppleves, på en helt ny måte. I tillegg har vi vist disse filmene til mennesker som selv opplever de anfallene som skildres i filmene. Vi har fått mye positiv respons på at filmene er virkelighetsnære og faktisk klarer å fange sentrale deler av hvordan det kan oppleves å få et anfall i det offentlige rom. Dette prosjektet har gitt oss muligheten til å fange opplevelsen av et anfall på en unik måte som ikke har eksistert tidligere. VRfilmene har på denne måten blitt et svært godt redskap for mennesker med epilepsi som sliter med å forklare sin anfallssituasjon på andre måter. Vi har lagt opp gjennomføringen for dette prosjektet i fem faser: Samle prosjektgruppe Prosjektgruppen besto av organisasjonens engasjerte frivillige og en nevrolog. I forkant av prosjektet hadde vi også avklart et samarbeid med Stargate Media og regissør Halvor Nitteberg. Workshop Her var alle parter involvert. Brukerrepresentantene forklarte om sine opplevelser av anfall og, nevrologen sikret det faglige og Stargate Media samt regissør kom med forslag for hvilke muligheter vi hadde rent teknisk. Vi bestemte oss for to caser: "Absenceanfall i skoletime" og "Stort krampeanfall på et treningsstudio". Casting og booking For booking av lokaler og casting av skuespillere var Stargate Media, regissør Halvor Nitteberg og prosjektleder involvert. Opptak og etterarbeid Selve opptaket av begge filmene ble gjennomført på én dag og var logistikkmessig noe utfordrende, grunnet smittevern og mange involverte parter. Etterarbeidet var av såpass teknisk natur at det ble gjennomført Stargate media og regissør. Ferdigstilling og lansering: Alle punktene i fremdriftsplanen har blitt overholdt på en god måte, men en noe mangelfull lansering grunnet pandemien. Dette kommer ila. høsten.
Som nevnt kan våre filmer bidra til å øke forståelse for sosiale implikasjoner mennesker med epilepsi kan møte på ved å få et anfall i det offentlige rom. Funn fra mastergraden basert på vårt prosjekt, viser også at filmene kan øke forståelse. Dette støttes også av de fagpersonene vi har vist filmene til. De med epilepsi som har testet filmene beskriver også at våre filmer fanger den faktiske opplevelsen av sosiale implikasjoner ved anfall. Vi har virkelig fått frem aspektene ved følelsen av andres reaksjoner, lav forståelse og mye mer. VR-filmene har på denne måten blitt et svært godt redskap for mennesker med epilepsi som sliter med å forklare sin anfallssituasjon på andre måter. Disse filmene hjelper med å skape forståelse i f.eks. et klasserom og vil forhåpentligvis lette situasjonen til personer med epilepsi. Videre planlegger vi å lansere filmene på en god måte samt gjøre en solid innsats for å sikre at disse filmene brukes i opplæring hos våre likepersoner/informatører og blant helsepersonell. Vi har allerede fått forespørsel fra flere institusjoner som lurer på hvor man kan få tak i både briller og filmer. Prosjektet har i tillegg gitt Epilepsiforbundet nye verktøy for å spre god og kvalitetssikret informasjon. Avslutningsvis ønsker vi å takke Stiftelsen Dam for støtte til dette prosjektet. Det kommer til å hjelpe mange mennesker med epilepsi med å forklare hvordan anfall oppleves. Kap 1. Bakgrunn, Målsetting, målgruppe Epilepsi er en diagnose som for mange preges av anfall. Men for mange med epilepsi er ikke hovedutfordringen anfall, men det psykiske som knytter seg til å oppleve et anfall. Uforutsigbarhet rundt når anfallet inntreffer, frykt for anfall uten tilsyn, frykt for skader under anfall eller frykt for anfall i det offentlige rom er helt vanlige bekymringer å ha for en person med epilepsi. Hos enkelte kan disse bekymringene prege hverdagen i så stor grad at man kan utvikle angst og depresjon. Man kan altså se at psykologiske faktorer rundt anfall påvirker livskvaliteten i større grad enn selve anfallet. Mange med epilepsi beskriver for eksempel at de møter på manglende forståelse eller frykt fra menneskene rundt seg når de får et anfall i det offentlige rom. Ifølge data fra en fersk studie gjennomført på ungdom i Norsk Epilepsiforbund og ungdom i Viken fylke, kan vi se at 37% hadde høyt skolefravær, 41% hadde ønsket å holde diagnosen hemmelig, og 44% hadde opplevd mobbing. Det viser seg også at det ikke var sammenheng mellom epilepsiens alvorlighetsgrad og skolefravær eller redusert psykisk helse. Opplevd mobbing viste seg imidlertid å påvirke alle disse faktorene. Vi mener at mennesker med epilepsi vil bli møtt på en helt annen måte dersom vi øker forståelsen i det sosiale nettverket rundt personen. Vi ønsket derfor å skildre hvordan forskjellige anfall kan oppleves og føles. Ikke bare den fysiske delen, men også opplevelsen av stigma, frykt og forutinntatte holdninger hos de som ser en person få anfall i for eksempel en klasseromssituasjon. Derfor søkte vi midler for å lage to filmer i formatet Virtual Reality (VR) som tar opp nettopp dette. Hva er Virtual Reality Viritual Reality (virtuell virkelighet) handler i hovedsak om å skape overbevisende illusjoner av omgivelsene. For å oppnå denne illusjonen må man ha på seg VRbriller, et apparat som dekker hele synsfeltet (se bilde). Personen som tar på seg disse brillene vil oppleve verden i «et kunstig miljø» basert på videoopptak. Det er bevegelsessensorer i brillene, slik at de oppfatter når og i hvilken retning du beveger hodet ditt.
En VR-film er lagt opp på en slik måte at det føles ut som man ser gjennom øynene til en annen person. Dersom vi lager VR-filmer av epilepsianfall, vil perspektivet være fra øynene til personen som opplever anfallet. Skjermen er som nevnt dynamisk, og tillater seeren å komme mye nærmere både opplevelsen av et epilepsianfall og hvordan mennesker rundt kan reagere. Dette kan være et kraftig virkemiddel som kan vise mennesker som aldri har opplevd anfall hvordan det føles. Dette kan bidra til at det sosiale nettverket rundt en med epilepsi møter personen på en god måte etter et anfall. Dette vil være et unikt tilbud som aldri har blitt gjort før. Filmene kan også hjelpe mennesker med epilepsi å formidle hvordan anfall kan oppleves på en på en måte som ikke har vært mulig tidligere. Kap 2. Målsetting og målgruppe Vår primærmålgruppe er «hele» befolkningen, dette fordi vi anser VR-filmene som folkeopplysning. Vår sekundærmålgruppe er mennesker med epilepsi. Prosjektets hovedmål var å «utvikle VR-filmer som skal brukes til å skape forståelse for hvordan mennesker med epilepsi selv opplever anfall og sosiale implikasjoner knyttet til anfall.» Kap 3. Prosjektgjennomføring/metode Vi har lagt opp gjennomføringen for dette prosjektet i fem faser: Samle prosjektgruppe Dette har vært et svært engasjerende prosjekt. Det var enkelt å finne brukerrepresentanter og fagpersoner som ønsket å bidra i planleggingsfasen. I forkant av prosjektet hadde vi allerede avklart et samarbeid med Stargate Media og regissør Halvor Nitteberg. Med tanke på planlegging, gjennomføring og etterarbeid har både Stargate Media og Halvor Nitteberg profesjonelle og har gjort en eksepsjonell jobb. Vi måtte også finne fagpersoner og brukerrepresentanter. For dette brukte vi organisasjonens engasjerte frivillige og vårt nettverk av nevrologer. Vi sto til slutt med tre brukerrepresentanter som alle hadde opplevd anfallsformene vi skulle skildre. Vi fikk også med oss Marte Syvertsen, nevrolog ved Drammen sykehus. Hun hjalp til med faglig kvalitetssikring. Workshop Etter vi hadde samlet vår prosjektgruppe satt vi oss ned for å planlegge prosjektet. Her var alle parter involvert. Brukerrepresentantene forklarte om sine opplevelser av anfall og, nevrologen sikret det faglige og Stargate Media samt regissør kom med forslag for hvilke muligheter vi hadde rent teknisk. Etter første møte fikk vi en klar ide om hvordan filmene skulle se ut. Vi bestemte oss for to caser: - Absenceanfall i skoletime Absenceanfall kan beskrives som å «settes på pause». Man har ingen rykninger og det kan ofte se ut som personen sitter og dagdrømmer. Mange barn med epilepsi opplever denne anfallsformen. Måten vi tematiserte dette på var å lage en film fra perspektivet til en skoleelev som opplever denne typen anfall. Hovedfokuset vårt var å vise hvordan anfallet oppleves og hvordan lærer og medelever reagerer. - Stort krampeanfall på et treningsstudio Vi valgte ikke gå dypt i skildringen av anfallet. Vi la på visuelle effekter slik vi fikk beskrevet dem av brukerrepresentantene, men hovedfokuset vårt var hvor stresset personene rundt ble av å se et anfall. Vi fant også ut at begge filmene skulle være bygget opp på følgende måte. Begge filmene starter med en kort tekst om hva slags anfall man skal se. Deretter utspiller situasjonen seg og man opplever
anfallet, samt hvor dårlig mennesker rundt kan reagere. Deretter går begge filmene til svart, etterfulgt av samme situasjon, men der personene rundt reagerer på en god og trygg måte. Dette gjør at vi får skildret hvor ubehagelig det kan være å våkne fra et anfall, men også hvor positivt dette kan være dersom personene rundt er trygge. Casting og booking For booking av lokaler og casting av skuespillere var Stargate Media, regissør Halvor Nitteberg og prosjektleder Bård Dalhaug involvert. Pandemien satt begrensninger på hvor vi kunne filme og det var noe utfordrende å finne skuespillere i lockdown. Men ved hjelp av godt samarbeid fikk vi innpass i en skoleklasse og på et treningsstudio. Vi fant også svært kompetente skuespillere. Opptak og etterarbeid Selv om prosjektperioden har blitt svært preget av covid-19 pandemien, har vi klart å gjennomføre både opptak og etterarbeid. Men ved opptak møtte vi på flere utfordringer. Et eksempel på dette er da vi skulle spille inn filmen som finner sted i ett klasserom. 0700 på opptaksdagen var det enkelte foreldre som ga utrykk for at det ikke var forsvarlig å gjennomføre innspillingen i deres barn sitt klasserom. Dette ble etter hvert løst, men er bare et av flere eksempler på utfordringer vi har møtt på. Ved hjelp av kreative, men likevel forsvarlige løsninger har dette vært en spennende prosjektperiode. Selve opptaket av begge filmene ble gjennomført på én dag og var logistikkmessig noe utfordrende, grunnet smittevern og mange involverte parter. Men denne prosessen ble godt planlagt og gikk derfor bra. Med tanke på etterarbeid, så har dette vært en svært krevende og teknisk prosess ledet av Stargate media og regissør. Brukerrepresentanter og prosjektleder har fulgt med i prosessene og kommet med innspill på endringer. Ferdigstilling og lansering: Alle punktene i fremdriftsplanen har blitt overholdt på en god måte. Det eneste vi mangler er en skikkelig lansering. Vi har som nevnt vist disse filmene ved enkelte institusjoner og for enkeltpersoner, men de har ikke blitt offentliggjort enda. Dette er fordi vi ønsker å vente til et større arrangement for å gjennomføre en full lansering. Dette har ikke latt seg gjøre grunnet pandemien, men vil gjennomføres i løpet av høsten. Da skal alle lokallag få tilgang til å kjøpe et par briller slik at de kan bruke det i sitt informasjonsarbeid. Tillegg: Vi gjennomførte også enkelte ting som ikke sto i fremdriftsplanen. Underveis fant vi for eksempel ut at vi med relativt lite arbeid kunne lage engelske versjoner av de to filmene. På denne måten kan vi nå et bredere publikum. Vi bestemte oss også for å dokumentere hvordan vi gjennomførte dette prosjektet. Derfor leide vi inn Fredrik Heggelihaugen til å filme prosessen av innspilling, etterarbeid og reaksjoner fra mennesker som prøvde filmene for første gang. I tillegg har vi hatt med oss en student som har skrevet en master om prosjektet. Hun har selv epilepsi og har vært med i både referansegruppe og gjennomføring. Masteroppgaven handlet om effekten disse filmene har for å skape forståelse for epilepsi. Funnene som er gjort her har vært svært oppløftende, og ved hjelp av kvantitative analyser med over 100 respondenter ser vi at disse filmene har høy effekt når det gjelder å skape forståelse.
Kap 4. Resultater, vurdering av effektmål og resultatvurdering Vi har laget to vellykkede filmer, som bidrar til å øke forståelse for sosiale implikasjoner mennesker med epilepsi kan møte på ved å få et anfall i det offentlige rom. Funn fra mastergraden basert på vårt prosjekt, støtter også dette. Vi har også vist filmene til over 70 fagpersoner på Spesialsykehuset for Epilepsi (SSE). Samtlige har gitt tilbakemeldinger om at disse filmene egner seg svært godt til å belyse hvordan epilepsianfall kan oppleves, på en helt ny måte. I tillegg har vi vist disse filmene til mennesker som selv opplever anfallene som skildres i filmene. Vi har fått mye positiv respons på at filmene er virkelighetsnære og faktisk klarer å fange sentrale deler av hvordan det kan oppleves å få et anfall i det offentlige rom. Dette prosjektet har gitt oss muligheten til å fange opplevelsen av et anfall på en unik måte som ikke har eksistert tidligere. Vi har virkelig fått frem aspektene ved følelsen av anfall i offentlig rom, andres reaksjoner, lav forståelse, hvordan det faktisk oppleves å ha et epileptisk anfall og mye mer. VRfilmene har på denne måten blitt et svært godt redskap for mennesker med epilepsi som sliter med å forklare sin anfallssituasjon på andre måter. Som nevnt i bakgrunn for prosjektet, ser vi at for mange med epilepsi så er ikke anfall den største utfordringen. De psykologiske rundt anfall kan også spille en stor rolle. Disse filmene hjelper med å skape forståelse i f.eks. et klasserom og vil forhåpentligvis lette situasjonen til personer med epilepsi. Kap 5. Oppsummering/Konklusjon/Videre planer Videre planlegger vi å lansere filmene på en god måte samt gjøre en solid innsats for å sikre at disse filmene brukes i opplæring hos våre likepersoner/informatører og blant helsepersonell. Vi har allerede fått forespørsel fra flere institusjoner som lurer på hvor man kan få tak i både briller og filmer. Dette har vært et lærerikt prosjekt for alle som var involvert i gjennomføringen. Prosjektet har i tillegg gitt Epilepsiforbundet nye verktøy for å spre god og kvalitetssikret informasjon. Avslutningsvis ønsker vi å takke Stiftelsen Dam for støtte til dette prosjektet. Det kommer til å hjelpe mange mennesker med epilepsi med å forklare hvordan anfall oppleves.
Bilder av prosjektgjennomføringen.