Kartlegging av plagsomme symptomer hos kreftpasienter

Palliativ enhet Kartlegging av plagsomme symptomer hos kreftpasienter Bruk av ESAS og andre kartleggingsredskap

Forord Lindring av plagsomme symptomer står sentralt i palliativ behandling. Kartlegging og systematisk registrering av pasientens symptombilde er en viktig for å kunne gi pasienten riktig behandling. Kreftpasientene har ofte komplekse problemer. Ved systematisk kartlegging kan vi få fatt i pasientens opplevelse av situasjonen og unngå at det blir helsepersonells tolkning som blir styrende for pasientbehandlingen. Heftet tar utgangspunkt i pasienter som har kreft, men i stor grad er både kartlegging og registrering overførbar til andre diagnoser. De ulike symptomene i ESAS - registreringen er satt inn i en klinisk sammenheng der mulige årsaker til symptomene listes opp. Det presenteres også forslag til utdypende kartlegging som skal gjøres dersom pasienten skårer på et symptom. Noen sykepleie-/medisinske tiltak blir omtalt, men det må understrekes at det ikke er noen fullstendig oversikt over tiltak. Dersom vi bruker registreringene systematisk i previsitt har vi et godt redskap for å formidle pasientens situasjon til det tverrfaglige teamet. ESAS gir også grunnlag for å skrive pleieplan, prioritere tiltaksområder og evaluere arbeidet. Kompetansesenteret for lindrende behandling Helse Sør-Øst, ved Irmelin Bergh, utarbeidet i 2011 en retningslinje om bruk av ESAS. En del av presentasjonen av ESAS innledningsvis er hentet fra denne retningslinjen. Palliativ enhet, Sykehuset Telemark oktober 2013 Første utgave ved kreftsykepleier Sigrid Skarholt 2008 Revidert februar 2013 v/ fagutviklingssykepleier Marianne Fjellvang 2

Innhold Hva er ESAS? 4 Hvordan fylle ut skjemaet? 5 Hvordan bruke ESAS i previsitten? 7 Smerter 8 Slapphet/fatigue/døsighet 12 Kvalme/oppkast 14 Nedsatt matlyst anoreksi og kakeksi 16 Tungpust/dyspné 18 Trist/deprimert 21 Angst/uro 23 Velvære 25 Litteraturliste 27 Nyttige websider 28 Vedlegg 1: ESAS r skjema 29 Vedlegg 2: Grafisk symptomregistrering 30 Vedlegg 3: Kroppskart 31 Vedlegg 4: Pasientinformasjon om ESAS 32 Vedlegg 5: Smertekartlegging 33 Vedlegg 6: Fatigue Questionnaire 34 Vedlegg 7: Kartlegging av dyspné 35 Vedlegg 8 & 9: Screening av ernæringsmessig risiko 36 Vedlegg 10:Velvære og livskvalitet 37 ESAS skjema, informasjon om ESAS og andre kartleggingsskjema finner du på www.sthf.no/palliasjon, under Faglige retningslinjer. 3

Hva er ESAS? Definisjon Edmonton Symptom Assessment System (ESAS) er et selvrapporteringsskjema for noen av de vanligste symptomene palliative kreftpasienter opplever. Formålet med skjemaet er bedre kartlegging av pasientenes symptomer, noe som igjen skal bidra til økt kvalitet på behandling og pleie (2). Studier har vist at systematisk kartlegging av symptomer er en viktig forutsetning for optimal symptomlindring (1). Skjemaet er et godt utgangspunkt for samtale mellom pasient og helsepersonell, og det er også velegnet for å evaluere effekt av behandlingstiltak. Det er lett å anvende/forstå og lite tidkrevende i bruk (2). ESAS skal brukes som et ledd i en klinisk vurdering og kan ikke erstatte kommunikasjon med pasientene. Bruk av skjemaet er en god innfallsport for samtale og det kan føre til at flere plager blir oppdaget. Skjemaet er utviklet i det palliative fagmiljøet i Canada. Skjemaet er oversatt til norsk og innført som standard symptomregistrering i Norge. Om måling av symptomintensitet Fordi pasientens symptomer er subjektive er vi avhengig av at pasienten selv graderer intensiteten av sine plager. Ved bruk av ESAS bes pasienten rapportere grad av intensitet ved å ringe rundt svaralternativer på et skjema. Standardverdi på ESAS skjemaet er 0 10 der 0 representerer ingen plager, mens 10 representerer de verst tenkelige plager. Fordeler ved bruk av tallsvar Lik tolkning og kommunikasjon om grad av plager Tydeligere forståelse for pasientens opplevelse av situasjonen Metode for å evaluere effekten av behandlingen/tiltakene som er igangsatt Fordeler ved bruk av ESAS det er enklere å beskrive symptomer fordi vi har felles referanseramme i kommunikasjon og rapportering av pasientens helsetilstand bidrar til økt fokus på hvor innsatsen først må settes inn ESAS - kartleggingen gir oss et utmerket grunnlag for previsitt med lege/fastlege forenkler og standardiserer dokumentasjonen bidrar til kvalitetssikring av arbeidet med den enkelte pasient ved bruk av ESAS vil pasienten oppleve økt grad av kontinuitet helepersonell får et felles begrepsapparat ESAS kan brukes i forskning 4

Begrensninger ved ESAS Dekker ikke alle symptomer Det kan være vanskelig å sette et tall Pasientens tilstad (kognitiv svikt, alder etc.) Misforståelser kan oppstå Mulighet for at vilkårlighet kan prege svarene - mangel på informasjon - mangel på oppfølging - pasienten liker ikke skjemaet Hvordan fylle ut skjemaet Skjemaet består av ni av de vanligste symptomene palliative pasienter opplever: Smerte, slapphet, døsighet, kvalme, matlyst, tung pust, depresjon, angst og velvære. I tillegg er det et punkt der pasienten selv kan definere et symptom, f. eks forstoppelse. For hvert symptom benyttes en numerisk skala (NRS), som går fra 0 (ingen plager) til 10 (verst tenkelig). Pasienten blir bedt om å angi symptomintensitet ved å sette ring rundt det tallet fra 0 til 10 som best samsvarer med hvordan de opplever intensiteten (graden) av de ulike symptomene (2). Vedlegg 1: ESAS r skjema Eksempel: Smerte i ro Ingen 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Verst tenkelig Verdiene fra ESAS- skjemaet føres over til grafisk skjema som gir innblikk i symptomutviklingen over tid og det gir oss mulighet til å se sammenheng mellom symptomer og behandling. Grafisk ESAS-registrering skal ligge i kurve/journal, lett tilgjengelig for pasientansvarlig lege (1). Vedlegg 2: Grafisk ESAS registrering ESAS kan sees på som en screening. Det gir en rask kartlegging over pasientens situasjon og dersom pasienten skårer på plager må vi kartlegge videre for å finne årsak og sammenheng. Hvem fyller ut skjemaet? Pasienten fyller selv ut ESAS. Om pasienten av ulike årsaker ikke klarer å fylle ut skjemaet, kan det fylles ut med assistanse fra ansatte eller pårørende (familie eller venner). Det er dag viktig at den som gir assistanse er bevisst på at en vil kunne påvirke hvilke svar som blir gitt og prøver å unngå dette. På skjemaet er det en rubrikk hvor en krysser av for hvem som har fylt ut skjemaet (1). 5

Første gangs kartlegging Smerteregistrering/kroppskart: Ved første gangs registrering og ellers ved behov bør det fylles ut kroppskart der pasienten markerer sine smertefulle områder. Vedlegg 3: Kroppskart Hvordan bruke resultatene? Utfylt ESAS-skjema har liten verdi dersom ikke svarene blir fulgt opp. Enhver utfylling følges opp av personalet ved at svarene gjennomgås med pasienten. Samtalen med pasienten kan gi utfyllende informasjon og avdekke ytterligere plager. I samtalen ser man på pasientens skår og kan utdype for eksempel følgende: Hva tenkte du da du svarte.? Hva tenker du om symptomet? Hva mener du når du svarer..? Vær oppmerksom på at lav score kan skjule høy symptombyrde. Pasientens utfyllende kommentarer som vurderes å ha betydning for pleie og behandling, noteres i journalen (1). Dagens ESAS-r skjema sammen med grafisk ESAS-registrering skal ligge i kurve/journal lett tilgjengelig for pasientansvarlig lege. Svarene vurderes av lege på previsitt og tas opp med pasienten på visitt. Hvor ofte skal ESAS brukes? Alle pasienter som har plagsomme symptomer skal kartlegges ved innleggelse og utskrivelse. Hyppighet av videre registrering avgjøres individuelt, avhengig av situasjonen og hvor mye plager pasienten har. ESAS- skjema kan også fylles ut forbindelse med polikliniske konsultasjoner. Det viktigste er at det er enighet om når ESAS skal registreres, og hvor ofte, slik at skjemaet ikke blir brukt tilfeldig (1). Informasjon til pasienten Det er utarbeidet skriftlig pasientinformasjon om ESAS som pasienten bør få utdelt. Vedlegg 4: Pasientinformasjon om ESAS. Informer pasienten om hvorfor skjemaet benyttes. Fortell at hans/hennes egen vurdering av plagene er viktig for å kunne gi best mulig behandling og pleie. Dette vil kunne motivere pasienten til å fylle ut skjemaet og redusere sjansen for at vilkårlighet preger svarene (1). Ved introduksjon av ESAS til pasienten kan du for eksempel gi følgende informasjon: Vi registrerer plager på denne måten for å kunne hjelpe deg best mulig. Registreringen gjør at vi får et bedre inntrykk av hvordan du har det. Vi kan dermed bedre vurdere hva vi kan gjøre med plagene og hva slags behandling som er best Pasienten skal ikke anstrenge seg og tenke seg svært godt om for å gi et "riktig svar". Du kan oppmuntre pasienten til å gi et umiddelbart, "raskt", omtrentlig svar. Det er da viktig å understreke at det ikke dreier seg om "riktig" eller "feil" svar. 6

Be pasienten om å svare slik han/hun har det i øyeblikket. For noen kan dette være vanskelig, særlig fordi symptomintensitet ofte varierer i løpet av en dag. En løsning kan være at pasienten i samme skjema angir intensitet både slik det er ved utfylling, og slik det er når det er verst (1). Hvordan kan ESAS brukes i previsitt / tverrfaglig diskusjon? ESAS er fast tema på tverrfaglig previsitt ved Palliativ enhet. Malen under viser hvordan previsitten struktureres for å sikre tverrfaglig tilnærming. Sykepleier styrer diskusjonen om pasientene hun har ansvaret for. Legen presenterer den medisinske tilstanden. De andre faggrupper deltar med sin kunnskap slik at det blir en helhetlig tilnærming til pasientens behov og symptomer. 7

Definisjon Smerte er en ubehagelig sensorisk og emosjonell opplevelse som følge av faktisk eller potensiell vevsødeleggelse. Smerte er alltid subjektiv. (International Association for the Study of Pain, IASP) (4). Pasienter som har kreft kan få smerter av mange forskjellige årsaker. Den opplevde smerte blir i stor grad påvirket av fysiske, psykiske, sosiale, åndelige og eksistensielle faktorer. I palliasjon brukes begrepet total pain for å illustrere dette. Vellykket smertebehandling krever systematisk, tverrfaglig tilnærming både for diagnostikk og behandling (3). Riktig bruk av medikamenter og andre behandlingstilnærminger som for eksempel stråling vil gi god smertelindring for de fleste. Det kan bidra til at pasienten får overskudd og anledning til å møte ande sider av situasjonen han er i. Selv om fysisk smerte kan lindres på tilfredsstillende måte kan vi ikke fjerne lidelsen. Lov derfor ikke pasienten smertefrihet, men smertelindring. Ulike smertetyper Den fysiske smerten kan deles inn i ulike typer, avhengig av hvilke mekanismer som ligger bak smerteimpulsen. Nosiceptive (vevsødeleggende) smerter og nevrogene smerter. De ulike smertetypene krever ulik behandling. Derfor er kartlegging og smertediagnostikk vesentlig. Smerten kan også være blandingssmerte, både nociceptiv og nevrogen. Nociseptiv smerte Nociseptive smerter er kroppens normale, fysiologiske og umiddelbare reaksjon på vevsskade. Nociseptive smerter kan deles inn i smerter fra indre organer (viscerale), og fra muskler, skjelett og bindevev(somatiske). Viscerale nociseptiv smerter Kommer fra indre organer. Oppstår i vev med glatte hinner som for eksempel peritoneum og pleura. Viscerale smerter er ofte dype, klemmende, diffus, trykkende og vanskelig lokaliserbare, f. eks kolikksmerter fra tarm. Somatiske smerter Er skarpe, velavgrensede og godt lokaliserbare som for eksempel sårsmerter. Nevropatisk smerte Nevropatisk smerte skyldes skade eller sykdom i perifere eller sentrale nervebaner, for eksempel smerter etter helvetesild, fantomsmerter, innvekst av kreftsvulst i større eller mindre nerver. Brennende eller stikkende (lynende) smerter er ofte nevrogene. I noen tilfeller er smertene utstrålende, det er ofte også tegn på en nevrogen smertetilstand (5), f. eks isjias lignende smerter fra rygg. Nevropatisk smertene utgjør ca 40 % av alle kreftsmerter og forekomsten øker i løpet av sykdomsforløpet. Er smertene vanskelig å lindre, se etter nevrogen komponent. 8

Nevropatisk smerte kan oppleves på flere ulike måter; f. eks: Hyperalgesi: Overfølsomhet for smertefulle stimuli Dysestesi: Sviende, brennende, stikkende, konstant Allodyni: Smerte utløst av normale berøringssmerter Lancerende: Plutselig, innsettende, skytende smerter Kartlegging ESAS Spør om pasienten har: Smerter - i ro Smerter - ved bevegelse Alle slags smerter Hvor sterke smerter/intensitet har du hatt den siste timen? Hvis smertene varierer mye, hvor sterke smerter har du akkurat nå? Komponenter om smerten som bør kartlegges Lokalisasjon Velavgrenset Diffus Utstrålende Varighet Konstant Døgnvariasjon Sammenheng med fysisk aktivitet Andre sammenhenger (besøk av pårørende) Intensitet Kvalitet Dump/konstant (No¹) Brennende/lynende (Ne²) Krampelignende/stikkende/skjærende (No³) Pulserende (No⁴) Faktorer som Øker smerten Reduserer smerten Medikamenter Effekt Bivirkninger Compliance (tar pasienten medikamentet?) 1 No = Oftest nociseptiv 2 Ne = Oftest nevrogen 3 No = Oftest nociseptiv fra viscerale organer 4 No = Oftest nociseptiv fra kar (infeksjoner) Palliasjon, Nordisk lærebok s.290 (5) Vedlegg 5: Komponenter om smerten som bør kartlegges 9

Dersom smerten varierer over døgnet kan pasienten opplyse om dette ved å skrive det på ESAS-skjemaet (f. eks: smerten er verst om kvelden). Lokalisasjon Det er viktig at smertens lokalisasjon beskrives. Bruk kroppskartet som verktøy slik at pasienten ved hjelp av dette kan markere de områdene som er smertefulle. Kroppskartet brukes ved behov, for eksempel ved nytilkomne smerter. Sykepleie Mål God smertelindring Tiltak: - tverrfaglig tilnærming - administrere forordnet behandling, observere virkning og bivirkning (sedasjon, kvalme, obstipasjon m. m) - informere pasienten om behandling og hva som er realistisk i forhold til behandlingsmål - informasjon om medikamenter og riktig bruk av disse - sykepleier må sørge for at medikamenter som pasienten skal ha er tilgjengelige - skape tillit og hjelpe pasienten til å mestre situasjonen. Benytte aktuelle lindrende metoder som for eksempel massasje, god stilling, mental adspredelse osv - planlegge fremover: Hva hvis pasienten ikke klarer å ta medikamenter p.o, hvilke tiltak velges da? - ved bruk av smertepumpe: Sykepleier må påse at kassetter og medikamenter er tilgjengelig og at personell som er på vakt har fått opplæring i å bruke smertepumpe og utstyr - ikke medikamentelle metoder som godt sengeleie, varme- og kuldepakninger, massasje og avledning er hjelpemidler som kan benyttes som supplement til medikamentell behandling 10

Faktorer som kan påvirke smertetoleransen (evne til å tåle smerte) Utarbeidet av kreftsykepleier Sigrid Skarholt 11

SLAPPHET / FATIGUE / DØSIGHET Definisjon og forekomst Fatigue brukes som et samlebegrep for tretthet, døsighet, manglende kraft og overskudd som ikke forsvinner etter hvile eller søvn. Fatigue er en subjektiv opplevelse. Beskrives som det hyppigste symptomet hos kreftpasienter uansett stadium og type behandling. 60 95 % av kreftpasienter rammes Forbundet med all type kreftbehandling (cellegiftbehandling, kirurgi og strålebehandling) Påvirker livskvaliteten mer enn smerter eller andre symptomer Dr.med. Heidi Knobel (Vogelzanget al, 1997). Fatigue reduserer mulighetene for fysisk og sosial aktivitet, og vanskeliggjør muligheten for å klare daglige gjøremål. Fatigue reduserer pasientens livskvaliteten. Det er oftest flere årsaker til fatigue. Kartlegging og dokumentasjon er nyttige verktøy for å finne tiltak og å hjelpe pasienten til å mestre symptomet. Grad av kartlegging og intervensjon må tilpasses hvor i sykdomsforløpet pasienten befinner seg. For pasienter med langtkommen sykdom, kan døsighet, tendens til forvirring og andre påvirkninger på bevisstheten være utfordrende. For andre kan døsighet være et tegn på mindre smerter eller at pasienten ikke har smerter. Økt drømmeaktivitet og problemer med å vite om det opplevde har vært drøm eller virkelighet, kan være et fenomen ved bruk av morfinpreparater (opioider). Trøtthet i forbindelse med kreftsykdom og -behandling skyldes ikke alltid fatigue. Lav blodprosent og lave jernlagre, for lite nærings- og væsketilførsel, søvnmangel, hormonforstyrrelser, smerter og depresjon er tilstander som kan gjøre at pasienten kan bli trøtt og utmattet. Årsaker kan være: Grunnsykdommen Anemi Infeksjon Dehydrering Kakeksi Hypoksi Medikamenter Elektrolyttforstyrrelser Smerter Angst Søvnløshet Depresjon Psykososiale problem Kartlegging ESAS spør om pasienten opplever: - manglende overskudd - slitenhet, har behov for å hvile, tretthet, døsighet - nedsatt allmenntilstand? Hvordan er formen i dag? Er du slapp? Hvor slapp er du i dag? 12

Andre spørsmål kan være: - når begynte dette? - hva forverrer? Hva forbedrer? - hva tenker pasienten om dette? - fysisk aktivitet - hviler pasienten for lite? For mye? For å kartlegg pasientens tilstand best mulig kan det være nyttig å bruke et selvrapporteringsskjema, for eksempel spørreskjemaet Fatigue Questionnaire (FQ). Dagboknotater er også et nyttig verktøy (6). Vedlegg 6: Fatigue Questionnaire (FQ) Sykepleie Tiltak: informere pasienten om hva fatigue er (svakhet, mangel på energi, utmattethet, nedstemthet, mangel på motivasjon, vanskeligheter med konsentrasjonen) informer om at fatigue er en svært vanlig bivirkning og at nesten alle som behandles for kreft, opplever fatigue i mer eller mindre grad (6) behandling av fatigue kan grovt deles inn i tre tiltak: fysisk trening, psykososiale intervensjoner og medikamentell behandling (6) utarbeidet pleieplan i samarbeid med pasienten vil gi kontinuitet i pleien og vil spare pasienten for unødige spørsmål og valg dersom trettheten har døgnvariasjoner må aktiviteten tilpasses denne sett kortsiktige, realistiske mål. Vær realistisk i forhold til at overskudd og dagsform kan variere fra dag til dag DØSIGHET hjelp pasienten Kognitive forstyrrelser med å begrense er ikke besøk uvanlig hvis innen det palliativ er ønskelig behandling. Hos eldre og svake med fokuser langtkommet på det sykdom pasienten kan klarer døsighet, å gjøre forvirring og andre påvirkninger på bevisstheten komplisere hjelp den til palliative med å finne behandlingen. balanse Tiltak mellom bør aktivitet om mulig og rettes hvile, mot tilstreb årsaken god dersom den kan finnes. Dehydrering hvilestilling bidrar / godt ofte leie til å utløse forvirring. Det samme gjelder behandling med legemidler, tilby spesielt hyppige, slike små med måltider potensielle antikolinerge bivirkninger. Ofte Medisinske kan ingen spesiell tiltak årsak (i samarbeid påvises. Noen med ganger lege) kan det være riktigst å unnlate å gi behandling, men av og til kan det være mulig og hensiktsmessig å korrigere en utløsende årsak. F.eks. gjelder dette ved hyperkalsemi, dehydrering, hyperbilirubinemi, uremi osv. Korrigere biokjemiske forstyrrelser som lar seg behandle, hvis riktig ut fra Legemiddeltiltak kan også være aktuelle ved uro og forvirring. Haloperidol 0,5 1,0 mg 2, ev. mer, kan en gi totalvurdering. hjelp. Olanzapin har Særlig beskjedne vurdert antikolinerge ut fra forventet og ekstrapyramidale levetid. bivirkninger. Vurdere psykiske symptomer Vurdere å seponere medikamenter Optimalisere behandling av øvrige kreftrelaterte symptomer Kortikosteroider kan forsøkes som behandling mot tretthet. Kan ha positiv effekt på andre symptomer som kakeksi og smerter, men effekten er ofte forbigående KVALME OG OPPKAST 13

KVALME OG OPPKAST Forekomst og definisjon Kvalme og/eller oppkast er vanlige problemer ved langtkommen kreftsykdom. 40 70 % av pasientene er kvalme i større eller mindre grad (4). Ca 30 % plages i tillegg av oppkast. Kvalme (nausea) er den ubehagelige følelsen av å ville kaste opp, gjerne ledsaget av autonome symptomer som kaldsvette og blek hud. Kvalme fører ikke nødvendigvis til oppkast. Brekninger betegner rytmiske kontraksjoner i mellomgulvet og bukmuskulaturen i forbindelse med kvalme og kan resultere i oppkast. Oppkast (emesis) betegner rask tømming av mageinnhold gjennom spiserøret og munnen. Årsaker kan være: Grunnsykdommen Dyspepsi Ascites Levermetastaser Smerter Medikamenter Ventrikkelretensjon Tarmobstruksjon Hjernemetastaser Obstipasjon Dehydrering Psykiske/eksistensielle problemer Metabolske forandringer (hyperkalsemi, lever- og nyresvikt, diabetisk ketoacidose) Intrakranielle årsaker (primære hjernesvulster, metastaser i hjerne eller hjernehinne) Kartlegging ESAS Spør pasienten om han opplever kvalme, brekninger og oppkast. Hvor kvalm er du nå? (ESAS) Kvalme og brekninger bør vurderes hver for seg. Brekninger og oppkast registreres med antall pr 24 timer (4). Dersom pasienten er kvalm: - kartlegg og dokumenter når kvalmen oppstår og om kvalmen kan settes i sammenheng med for eksempel: bevegelse, smerte, matinntak, lukt, syn, kroppsstilling, bevegelse, angst/uro) - væskeinntak siste døgn - andre ledsagende symptomer - vurder medikamentene pasienten bruker 14

Dersom pasienten kaster opp, dokumenter: - hvor mye kastet pasienten opp, volum? - utseende? - var det sprutbrekning eller oppkast over tid? - tid etter matinntak? Sykepleie Mål Forebygge kvalme Lindre kvalme Tilstrekkelig væske- og ernæringsinntak Tiltak: gi kvalmestillende behandling til rett tid sikre pasienten ro og hvile tilrettelegg miljøet (syn, lukt og smak, små og hyppige måltider, nøytral mat ) sørge for frisk luft i rommet sikre at pasienten har rene pussbekken og cellestoff tilgjengelig hyppig munnstell rikelig drikke tilby å skylle munnen (ikke tannpuss rett etter oppkast) vurder væskebehandling i.v/s.c tilby nærhet og støtte dokumenter virkning og bivirkning av gitte kvalmestillende behandling vurdere avlastningssonde ved hyppig oppkast over tid Medisinske tiltak: (i samarbeid med lege) Vurdere utredning av årsak Utelukke korrigerbare spesifikke årsaker Medikamentell kvalmebehandling 15

NEDSATT MATLYST ANOREKSI OG KAKEKSI Forekomst og definisjon Forekommer i opp til 85 % av pasientene i palliative populasjoner. Anoreksi betyr manglende matlyst og er en del av tilstanden kakeksi. Kakeksi kjennetegnes ved appetittløshet, vekttap, tidlig metthet og fatigue (5). Vi skiller mellom: Primær kakeksi: en følge av metabolske forstyrrelser utløst av kreftsykdommen, hvor bl.a. appetittreguleringen er påvirket. Vekttapet skyldes ikke for lite matinntak, men metabolske forstyrrelser. Sekundær kakeksi: metabolismen er normal, men matinntaket er redusert eller tapet av næringsstoffer er forhøyet Sekundærkakeksi kan i større grad behandles. Det er mulighet for reernæring og for at kakeksien kan delvis reverseres(4). I mange tilfeller vil pasienten ha både primær og sekundær kakeksi. Appetittløshet med påfølgende avmagring fører til slapphet og nedsatt allmenntilstand. Detter øker igjen risikoen for komplikasjoner og påvirker immunsystemet negativt slik at pasienten lettere blir mottakelig for infeksjoner (6). Mulige årsaker Årsaksbildet er ofte sammensatt. Det kan være: Munntørrhet Tann- og tyggeproblemer Dysfagi Obstruksjon/dysfunksjon i fordøyelseskanalen Stomatitt, smaksendringer Kvalme, oppkast Smerte Dyspné Depresjon Dehydrering Det er viktig å finne ut om årsaker er reversible og kan behandles. Kartlegging ESAS Spør pasienten: Hvordan er matlysten? - Er det lokale årsaker til at pasienten ikke vil spise? Smerter? Infeksjon i munn? Kvalme? Obstipasjon? Hva spiser du vanligvis i løpet av et døgn (hvilke matvarer og hvor mye)? For å forebygge underernæring i sykehus har Europarådet kommet med anbefalinger som blant annet inkluderer screening av den enkelte pasients ernæringsmessige risiko. Metoden for screening bør ta hensyn til både ernæringsstatus og sykdommens alvorlighetsgrad. 16

Sykehuset Telemark har tatt i bruk Nutritional Risk Screening, NRS 2002, som screeningsverktøy. NRS 2002 starter med en innledende screening bestående av fire spørsmål som skal besvares med ja eller nei. Besvares ett av spørsmålene med ja gjennomføres en hovedscreening. Helse Bergen HF har utarbeidet et informasjonsheftet God ernæringspraksis og bruk av NRS 2002. Sykepleie Mål ved kurativ behandling: Opprettholde ernæringsstatus Mål ved avsluttet behandling: Å bedre ernæringstilstanden Tiltak: Vektanamnese tas opp når pasienten innlegges i sykehus. Veiing skal skje til samme tid, gjerne morgenen før frokost. Noter om pasienten er dehydrert eller har ødemer fordi væskeretensjon kan kamuflere vekttap. Screening av ernæringsmessig risiko ved hjelp av screeningverktøy som f. eks NRS (Nutritional Risk Screening) Vedlegg: 7 Tilby individuelt tilpassede måltider, små og hyppige (6-8 per dag). Tilrettelegge rundt måltidet. Husk måltidets sosiale betydning. Tilby kaloririk drikke fremfor vann. Ved kvalme: klare væsker som iste, Farris, eplemost eller saft Husets energidrikk. Suppler med næringsdrikker dersom pasienten kan spise men ikke klarer å dekke næringsbehovet gjennom vanlig mat Ved langtkommen sykdom er det viktigere med kalorier enn med proteiner. Topp porsjonene med fløteskvett, smørklatt o.s.v. Sett fram smågodt, nøtter / ost Informasjon til pasient og pårørende, spesielt dersom nedsatt matinntak blir et stort problem for pårørende. Hvis nedsatt matlyst behandles medikamentell: Administrere medikamenter og evaluere virkning / bivirkning. Medisinske tiltak: (i samarbeid med lege) Utelukke korrigerbare spesifikke årsaker, se ovenstående. Hvis kvalme, se eget kapittel. Hvis mekanisk hinder vurder sondeernæring. Vurdere total parenteral ernæring (TPN) hvis god livskvalitet og allmenntilstand. Kortikosteroider er aktuelt hvis ikke spesifikk årsak utover grunnsykdommen. 17

TUNGPUST/DYSPNÉ Forekomst og definisjon Tungpuset rammer over halvparten av alle kreftpasienter i de siste leveukene (5) Dyspné er en subjektiv og ubehagelig følelse av å ikke få nok luft og følelse av anstrengt respirasjon (6).Det er et svært ubehagelig symptom og fører ofte til betydelig angst og uro. Plagene utløses spesielt ved anstrengelser og forsterkes av angst. Det er i mange tilfeller lite samsvar mellom pasientens opplevelse og objektive funn. Hos pasienter med avansert lungekreft eller spredning til lunger, er dyspné sammen med hoste hovedsymptomet (4). Dyspné kan indikere alvorlig prognose. Mulige årsaker Tumorvekst i og omkring luftveier Ascites eller oppfylning i øvre abdomen Pneumoni Pneumothorax Anemi Smerter Kakeksi Pleuravæske Lungeemboli Astma Hjertesvikt, KOLS Slapphet Angst Infeksjon Kartlegging ESAS Hvordan er pusten i dag? Hvordan opplever du pustebesværet? Blir du redd, urolig? Hva tror du det er som utløser tungpusten? Hva bruker å hjelpe når du blir tungpusten? Følgende forhold bør vektlegges i kartleggingen: - Tidligere sykehistorie (KOLS, emfysem, gjentatte pneumonier, osv) - Akutt eller gradvis utvikling av tungpusthet? - Smerter - Døgnvariasjon - Psykisk tilstand, eventuelt angstproblematikk - Aktivitetsnivå - Respirasjons frekvens (normalt i hvile hos voksne 12-20/min.), dybde, rytme, lyder (stridor, piping, hvesing, surkling..) - Inspirasjon og ekspirasjon (mønster, muskelbruk, varighet (forlenget expir?) - Ekspektorat (farge, utseende, lukt, mengde) - Hoste og hostekraft - Sirkulasjon: Hjertefrekvens / takykardi - Hud (blek, kjølig, klam, svett, cyanose) 18

Observer aktivitetsnivå - Mobilitet. Hvilke begrensninger i dagligliv fører tungpusten til for pasienten? (for eksempel dyspnoe ved tale, hvile, lett anstrengelse eller gange) - Fysisk uro i kroppen eller rastløshet? (hyppige stillingsendringer i seng/stol) Supplerende undersøkelser - Hemoglobin - Oksygenmetning (saturasjon) med og uten O2 - Oksygenmetning ved aktivitet Oversikt over aktuelle symptomer som kartlegges og hvordan de kan beskrive grad av dyspné Vedlegg 9 REFERANSER Tekstbook of Palliative Nursing. Edited by Ferell and Coyle. Oxford press 2001. Sygeplejersken nr 16/2005: L. Simmelgaard: Dyspnø hos uhelbredelig syge og døende patienter. 19

Sykepleie Mål Lindre pasientens symptom pustebesvær Tiltak: administrer forordnede medikamenter evaluer virkning / bivirkning. våg å være hos pasienten (angst er ofte en viktig komponent) viktig for å gi psykisk støtte og trygghet informasjon til pasient og pårørende begrense antall personer rundt pasienten, sørge for ro rundt pasienten frisk, kjølig luft på rommet vifte kan ha god effekt, luft mot ansikt stimulerer ansiktsnerver. Dette gir ofte positiv effekt unngå stramme klær Bruk fysioterapeutens kunnskaper, hjelp pasienten med disse gjennom døgnet: Hjelp pasienten til å puste rolig. Hold en hånd på mellomgulvet, kjenn at det beveger seg. Oppmuntre til å puste gjennom nesen snuse inn luft dette gir best bruk av diafragma. Avspenningsøvelser Hjelp pasienten til å finne en god stilling: Sitte i seng/stol Armene ut fra kroppen gir rom for brysthulen til å utvide seg God støtte til hodet Annet: Unngå obstipasjon medfører generelt ubehag oppfylthet, gir nedsatt diafragma bevegelighet. Sikre frie øvre luftveier Godt munnstell Medisinske tiltak: (i samarbeid med lege) Utelukke korrigerbare spesifikke årsaker. Hvis det ikke er mulig (eller aktuelt) å behandle årsaker, igangsett symptomatisk behandling. Oksygenbehadling (kun dersom det er påvist kronisk eller anstrengelsesutløst hypoksi og oksygentilførsel reverserer hypoksien) (6) Morfin/opioider er hovedpreparatet ved dyspné Anxiolytika hvis angst er hovedårsak. 20

TRIST/DEPRIMERT Definisjon og forekomst Det er viktig å skjelne mellom tristhet og depresjon i klinisk praksis. Betegnelsen depresjon for kreftpasienter / alvorlig syke må fylle de samme kriterier som gjelder pasienter for øvrig. I psykiatrisk praksis defineres depresjon både ut fra kroppslige og psykologiske symptomer. De vanligste symptomer og tegn på depresjon er nedstemthet det meste av tiden, særlig om morgenen; skyldfølelse og mindreverdighetsfølelse; pessimistisk fremtidsperspektiv; selvmordstanker eller forsøk på selvmord; tap av interesser og glede; redusert konsentrasjon og oppmerksomhet; ubesluttsomhet. På grunn av overlapping av medisinske og psykiatriske symptomer kan diagnosen depresjon være vanskelig å stille hos kreftpasienten Det er mulig at det kan skje en underdiagnostisering av depresjon hos kreftpasienter fordi depressive symptomer som energitap, appetittforstyrrelser og søvnvansker kan bli tolket som symptomer på selve kreftsykdommen eller dens behandling. NHI.no Det anslås at 15-20 % av kreftpasientene vil utvikle en depresjonslidelse en eller annen gang i forløpet av kreftsykdommen. I mange tilfeller vil depresjonslidelsen være mildere i symptomintensitet og enklere å behandle enn depresjoner en møter i psykiatrien generelt, trolig fordi depresjonslidelsen er utløst av en identifiserbar belastning, kreftsykdommen.* (*Professor Jon Håvard Loge, Nasjonal kompetansetjeneste for seneffekter etter kreftbehandling) Årsaker depresjon Sykdom og funksjonstap Dårlig symptomkontroll Utrygg behandlings- og pleiemessig situasjon Tidligere depresjoner med økt disposisjon ved økt belastning Demens Smerter Psykososiale problemer Hjernetumor Elektrolytt- og metabolske forstyrrelser Medikamenter Kartlegging ESAS Spør pasienten: Har du den siste tiden kjent deg nedfor, deprimert og ofte følt at alt er håpløst? Har du den siste tiden følt at du ikke interesserer deg for eller gleder deg over noe? Føler du deg deprimert? Hva er det som bekymrer deg mest nå? Har du hatt depresjoner tidligere? 21

Dersom pasienten føler seg trist / deprimert og opplever dette som et problem: - samtale og observasjon - sikre at de somatiske symptomene så langt som mulig er kartlagt og behandlet Sykepleie Tiltak: Se pasienten og de pårørende Aksept for pasientens problematikk f. eks tap eller forventing om tap ledsages svært ofte av nedstemthet (5) Vær hos pasienten viktig for å gi psykisk støtte og trygghet I samarbeid med pasient og lege vurder om det er behov for å snakke med psykolog, prest eller andre Administrere forordnede medikamenter. Evaluer virkning og bivirkning Avspenning/massasje aktivitet v/fysioterapeut hvis mulig Medisinske tiltak (i samarbeid med lege) Vurdere og om mulig å behandle somatiske og medikamentelle årsaker Vurdere psykoterapi og medikamentell antidepressiv behandling 22

ANGST/URO Definisjon Angst kan oppleves som et kortvarig og uventet intenst ubehag ledsaget av aktivering av det sympatiske neversystemet i form av svette og hjertebank (=panikkangst). Angst kan også oppleves som økt indre spenning, nervøsitet, generell uro/rastløshet, kroppslig ubehag som muskulær spenning, ubehag i magen og søvnvansker (5). Ved frykt mobiliseres kroppen i forhold til den konkrete situasjon, mens ved angst har pasienten en følelse av indre uro uten noen klar grunn. En betydelig andel av pasienter med alvorlig kreftsykdom vil i perioder plages av uro. For mange kreftpasienter vil angstopplevelsen være knyttet til reelle trusler, som tap av funksjonsevne, avhengighet av andre og frykt for å dø. Det er grunn til å anta at de fleste kreftpasienter har angstsymptomer under forløpet av en kreftsykdom uten at det foreligger en angstlidelse (5). Årsaker Situasjonsbestemt relatert til: behandling, bekymring for familie, sykdommen og fremtidige symptomer. Utilstrekkelig behandling av symptomer relatert til sykdommen (f. eks dehydrering, dyspnoe og smerter) Medikamenter Panikklidelse Depresjon Delirium Eksistensielle tanker og utfordringer Kartlegging ESAS Spør pasienten om han/hun: - opplever indre uro, rastløshet, er nervøs. - opplever spenning, engstelse, angst, følelse av panikk Er angsten konstant? Hvor sterk angst har du? Hvor sterkt påvirker angsten deg? Har du hatt angst tidligere i livet? Dersom pasienten opplever angst og uro fortsett tilnærming med samtale og observasjon. 23

Sykepleie Tiltak: ta pasientens uro og angst på alvor reduser besøk/uro rundt pasienten dersom han ønsker det være hos pasienten, inngi trygghet og tillit administrere forordnede medikamenter evaluere virkning / bivirkning Pasienter som er redde, bør ikke være alene over lengre tid. Ved panikkanfall bør personalet være tilstede til anfallet er over og pasienten gjenvinner ordinær mestring (5). Medisinske tiltak: (i samarbeid med lege) optimalisere behandling av øvrige symptom på ESAS valg av behandling fattes i samråd med pasienten vurdere indikasjon for psykoterapi spesifikk medikamentell behandling aktuelt ved panikklidelse, depresjon og delir anxiolytika aktuelt for de øvrige 24

VELVÆRE Velvære kan indikerer en opplevelse av generell livskvalitet som igjen kan uttrykkes som psykisk velvære (7). En persons livskvalitet er høy i den grad personens bevisste kognitive og affektive opplevelser er positive og lav i den grad personens bevisste kognitive og affektive opplevelser er negative (8). Definisjonen omfatter både kognitive og affektive opplevelser. Med kognitive opplevelser kan vi legge inn opplevelser som inneholder tanker og vurderinger: Er vi fornøyd med livet? Hvordan opplever jeg behandlingen? Hva kunne vært bedre? De affektive refererer til følelsesmessige tilstander: Er vi glade, engasjerte, snarere enn engstelige og nedstemte? (7) KARTLEGGING ESAS Spør pasienten: Hvordan har du det i dag alt tatt i betraktning? Hvordan har du det hvis du tenker på hele situasjonen din? Vedlegg 10 Velvære kartlegging 25

Når vi undersøker, eventuelt kartlegger velvære, vil det med utgangspunkt i definisjonen over, handle om vurderingsmessige og følelsesmessige opplevelser, av både positiv og negativ karakter. Pasienten vil uttrykke sine opplevelser og følelser i forhold til tilfredshet eller glede, søvnvaner, effekt av medikamenter, bekymring for bivirkning, fortvilelse over alvorlig sykdom, bekymring for familie osv. Sykepleie sanselig tilstedeværelse åpen holdning klargjøre hva helsepersonell kan bidra med 26

LITTERATURLISTE 1. I. Bergh, N. Aass, D. Haugen, S. Kaasa, M J Hjermestad. Symptomkartlegging i palliativ medisin, Tidsskrift for Den norske legeforening nr. 1 10. januar 2012; 132:18-9 2. I. Bergh, Oslo universitetssykehus. ESAS Edmonton Symptom Assessment System, Sist oppdatert 17.03.2011 www.fagprosedyrer.no 3. Kompetansesenteret for lindrende behandling, Universitetssykehuset Nord- Norge. Håndbok i lindrende behandling, Tromsø 2012 4. Helsedirektoratet IS-1529, Nasjonalt handlingsprogram med retningslinjer for palliasjon i kreftomsorgen, Oslo 04/2011 http://www.helsedirektoratet.no/kreft/publikasjoner/ 5. S. Kaasa (Red), Palliasjon, Nordisk lærebok 2.utg, Gyldendal Norsk Forlag AS 2008 6. Anne Marie Reitan og Tore Kr. Schjølberg (red.) Kreftsykepleie pasientutfordring handling, 3. utgave, Akribe AS 2010 7. S. Næss, Kronikk Livskvalitet som psykisk velvære, Tidsskrift Den Norske Lægeforening, 2001; 121:1940-4 8. Næss S, i samarbeid med Mastekaasa A, Moum T, Sørensen T. Livskvalitet som psykisk velvære. NOVA-rapport 3/2001. Oslo: Norsk institutt for forskning om oppvekst, velferd og aldring, 2001. 27

NYTTIGE WEBSIDER Kompetansesenter for lindrende behandling, Helse Sør-Øst Kompetansesenter for lindrende behandling, helseregion vest Kompetansesenter for lindrende behandling, Midt-Norge Kompetansesenter for lindrende behandling, helseregion nord HelseNorge - den offentlige helseportalen Norsk helseinformatikk Oncolex - oppslagsverk for diagnostikk, behandling og oppfølging av kreft for helsepersonell Kreftlex oppslagsverk for pasienter BMJ - brosjyrer med pasientinformasjon fra BMJ Best Practice, oversatt og tilpasset norske forhold av Helsebiblioteket Forskningsrådet Helse og omsorgstjenester Nasjonalt nettverk for fagprosedyrer Kreftregisteret Helsebiblioteket Kreft og alternativ behandling NIFAB Nasjonalt senter for seneffekter etter kreftbehandling Senter for krisepsykologi, Bergen. Senterets nettsider gir nyttig informasjon om reaksjoner etter traumatiske hendelser og sorgreaksjoner. BarnsBeste Nasjonalt kompetansenettverk for barn som pårørende Forum for kreftsykepleiere Kreftforeningen Norsk sykepleierforbund - tidsskrift Dansk sykepleierforbund tidsskrift 28

Vedlegg1 29

Vedlegg 2 30

Vedlegg 3 31

Vedlegg 4 Pasientinformasjon ved bruk av ESAS Informasjon om ESAS (Edmonton Symptom Assessment System) ESAS er et kartleggingsskjema som inneholder noen av de vanligste symptomene og plagene kreftpasienter opplever. Skjemaet inngår som en fast del av rutinene på sengeposten og poliklinikken. Hvorfor bruke ESAS? Ved at du regelmessig fyller ut ESAS vil du bidra til at vi får en god oversikt over hvordan symptomene og plagene dine endres over tid. Dette gir oss bedre mulighet til å kunne tilby deg best mulig behandling og pleie. Hvordan bruke ESAS? For hvert symptom ber vi deg om å angi på en skala fra 0 (ingen/normal/bra) til 10 (verst tenkelig) hvordan du har det i det øyeblikket du fyller ut skjemaet. Det dreier seg ikke om rette eller gale svar. Det er du som best vet hvordan du har det. Det kan kanskje oppleves som vanskelig å svare hvis for eksempel plagene dine varierer i løpet av døgnet. Fortell i så fall dette til rette vedkommende som går gjennom skjemaet med deg. Eksempel Ingen smerte 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Verst tenkelig smerte Kryss av for den verdien som best beskriver hvordan du opplever symptomet eller plagen. Personalet som har ansvar for behandlingen din ser på svarene du har gitt og disse brukes i vurderingen av din situasjon. Hvem fyller ut ESAS? Ideelt sett fyller du ut skjemaet selv, men andre kan også gjøre dette sammen med deg (ansatt eller familie). Hvis andre fyller ut ESAS for deg, krysses det av for dette på skjemaet. Hvor ofte benyttes ESAS? Vi ønsker at du fyller ut skjemaet når du kommer til avdelingen/poliklinikken og før du utskrives. Ut over dette er det viktig at vi sammen finner ut hvor ofte det vil være hensiktsmessing å fylle ut skjemaet. Utarbeidet av Kompetansesenteret for lindrende behandling, Helse Sør - Øst 32

Vedlegg 5 Smertekartlegging Komponenter om smerten som bør kartlegges Lokalisasjon Velavgrenset Diffus Utstrålende Varighet Konstant Døgnvariasjon Sammenheng med fysisk aktivitet Andre sammenhenger (besøk av pårørende) Intensitet Kvalitet Dump/konstant (No¹) Brennende/lynende (Ne²) Krampelignende/stikkende/skjærende (No³) Pulserende (No⁴) Faktorer som Øker smerten Reduserer smerten Medikamenter Effekt Bivirkninger Compliance (tar pasienten medikamentet?) 1 No = Oftest nociseptiv 2 Ne = Oftest nevrogen 3 No = Oftest nociseptiv fra viscerale organer 4 No = Oftest nociseptiv fra kar (infeksjoner) Palliasjon, Nordisk lærebok s.290 (5) 33

Vedlegg 6 Kartlegging slapphet, døsighet, fatigue Fatigue Questionnaire (T. Chalder et al.1993) 34

Vedlegg 7 35