Brukermedvirkning i forskning: Forutsetninger og barrierer Ingvild Kjeken Nasjonal kompetansetjeneste for revmatologisk rehabilitering Diakonhjemmet Sykehus Institutt for ergoterapi og ortopediingeniørfag, HiOA
Brukermedvirkning i ROS-studien Et prosjekt som utgår fra rehabiliteringsgruppen i regionalt forskningsnettverk i revmatologi i Helse Sør-Øst Fem revmatologiske avdelinger og en rehabiliteringsinstitusjon i Helse Sør-Øst Tre representanter fra Norsk Revmatikerforbund Møter, e-post, telefon Noen separate møter med brukerrepresentanter
Mål Ønsket å samarbeide om å gjennomføre en rehabiliteringsstudie Hva skulle fokus være? Brukerrepresentantene fokus på oppfølging
Mål Å utvikle en målstyrt rehabiliteringsintervensjon med oppfølging for pasienter med revmatiske sykdommer Å evaluere effekten av denne i forhold til helserelatert livskvalitet, funksjon og kost/nytte
Utvikling av ROS-programmet Ønsket å utvikle et program som kunne forsterke og/eller forlenge effekten av oppholdet og som kunne legges til eksisterende tilbud på de seks institusjonene I programmet systematiseres noen elementer i nåværende rehabiliteringsopphold og noen legges til 1. Felles struktur for målarbeid 2. Bruk av motiverende intervju i målsamtaler og oppfølgingssamtaler 3. Selvhjelpsbok basert på kognitiv adferdsterapi 4. Oppfølgingssamtaler etter utskrivelse
Struktur og mal for målsamtaler Brukerrepresentantene ga innspill til utvikling av malene Leste gjennom og kommenterte pilotversjon
Selvhjelpsbok Første kapittel inneholder tema som er relevante ifht oppholdet Å sette seg mål Motivasjon for endring Andre kapittel rettet seg mot første periode etter utskrivning Små øvelser, sitater relatert til mål, motivasjon og strategier Bilder og dikt
Selvhjelpsbok Tilbakemeldinger Veldig feminin Bilder og sitater Ingen referanser til byliv Formuleringer
Oppfølging Antall og intervaller Format: E-post, tekstmeldinger, telefonsamtaler? Hvem? Telefonsamtaler En av terapeutene fra rehabiliteringsoppholdet 1 uke, 1 mnd, 3 mnd, 5 mnd
Spørreskjema Brukerrepresentantene piloterte spørreskjema Tilbakemeldinger på lay-out og formuleringer i informasjondelene
Informasjonsskriv og invitasjon Brukerrepresentantene ga innspill til mal for invitasjon av deltagere informasjonsskriv
Pilotutprøving Spørreskjema og intervensjon ble pilottestet ved tre institusjoner Pasienter og terapeuter ble intervjuet i etterkant Justeringer på bakgrunn av deres innspill
Trening av terapeutene Works shops Hvordan invitere deltagere Teori om motiverende intervju Trening i å bruke MI i mål- og oppfølgingssamtaler Innhold i og bruk av selvhjelpsboka Logistikk, rutinger og sikkerhet knyttet til datainnsamling og lagring Brukerrepresentantene deltok i undervisning og diskusjoner og var pasienter i rollespill Deltok i workshop da datainnsamlingen var avsluttet
Medforfattere på publikasjon av protokoll
What do patients with rheumatic diseases talk about when they talk about rehabilitation goals? A qualitative content analysis Den tematiske koderammen ble validert av to brukerrepresentanter Ga tilbakemelding på innhold og relevans og om det var viktige tema de savnet
Brukermedvirkning i forskningen Ѵ Ѵ Ѵ Identifisere aktuelle tema/problemstillinger hvor det foreligger lite forskning bedre gjennomførbarheten av prosjekter ved å identifisere faktorer som kan fremme/hemme pasientdeltagelse i prosjekter bidra med brukeres perspektiv i analyse og fortolkning av resultater bedre formidling av forskningsresultater ved å gi innspill om språkbruk, fremstillingsmåter og formidlingskanaler formidle forskningsresultater i aktuelle miljøer
Forutsetninger for å lykkes At brukerne gjør en jobb At tjenestene ønsker å lytte At brukernes synspunkter behandles saklig Ikke som terapi Ikke for å sikre oppslutning Ikke når det ikke er rom for at brukernes synspunkter skal få konsekvenser At organiseringen tas på alvor (Alm Andreassen, 2005)
Forutsetninger Forankring i ledelsen Noen har dedikert ansvar Opplæring Starte samarbeidet så tidlig som mulig Beskrive roller og oppgaver i prosjekter To representanter Medlemmene skal ikke ha utgifter knyttet til deltagelse Jevnlige møter Tålmodighet
Utfordringer Mere tid og ressurser Snu vaner Finne møtetider Tidspress og frister utfordrer samarbeidet Forsknings-byråkratiet Gråsone frivillige i et system med strenge krav Maktbalansen - forskere og brukerrepresentanter
Maktbalansen utfordres Jeg kjente på meg at jeg ble litt irritert på en måte over tilbakespillet og så bare lot jeg det være der og det var jo jeg som hadde makt da mitt demokratiske sinnelag ble liksom satt litt på strekk. Forskerne må tørre å være tydelige mot brukerrepresentantene. Det er de som er ledere av prosjektene. Vi kommer med våre synspunkter, det er jo faktisk dere som skal ta avgjørelsen!
To samarbeidsmodeller Representanter fra Norsk Revmatikerforbund Regionale, nasjonale eller internasjonale studier Medlemmer fra Revmatologisk pasientråd Prosjekter som utgår fra NKRR/revmatologisk avdeling Pasientrådet består av ca 10 medlemmer med ulike revmatiske sykdommer Ledes av erfaringskonsulent som er ansatt i 20% stilling
Forskjeller mellom modellene Medlemmer fra pasientrådet: Kort vei går raskt Har større innflytelse på rekruttering, utvelgelse og opplæring Kjenner avdelingen og organisasjonen Kontinuitet Trygghet og kompetanse Å kjenne hverandre styrker samarbeidet Representerer kun seg selv uklare forventninger og roller?
Forskjeller mellom modellene Norsk Revmatikerforbund: Representantene har en organisasjon «i ryggen» Talspersoner - representerer på vegne av en gruppe Kan hente kunnskap og støtte fra og gi tilbakemelding til egen organisasjon Høyere forventninger til profesjonalitet og bevissthet om egen rolle? Liten innflytelse på rekruttering, utvelgelse og opplæring Mindre kontinuitet Kampsaker kan medføre ønske om å «dreie» resultater
Tre utfordringer Rekruttering hvordan rekruttere «gode» representanter Hvem er brukere? Hva kjennetegner gode representanter? Opplæring av brukerrepresentanter og forskere Hvem har ansvar for opplæring Hvordan skal opplæring organiseres Rolleavklaring og «tjenestevei» Hvem representerer brukerrepresentantene? Hvordan skal uenighet og konflikter håndteres? Økonomisk kompensasjon
Brukermedvirkning i forskning Har utviklet opplæringsmodul i samarbeid med Norsk Revmatikerforbund Kurs over to dager Målgruppe: Brukerrepresentanter, forskere og ansatte i brukerorganisasjoner og helseforetak Pilottestet forrige uke Legges inn i FUNKIS-portalen
Brukermedvirkning i forskning Forelesninger og gruppearbeid: Hvorfor brukermedvirkning i forskning? Trinnene i forskningsprosessen og brukermedvirkning i de ulike trinnene Brukerens og forskerens roller og forventninger Hva kan forsker og bruker gjøre for å få et godt og konstruktivt samarbeid? Hvilke egenskaper/erfaring/kunnskap bør en bruker ha for å være en god brukerrepresentant? Utfordringer og dilemmaer knyttet til brukermedvirkning i forskning
Nasjonale retningslinjer På oppdrag fra HOD er det utarbeidet forslag til nasjonale retningslinjer for brukermedvirkning i forskning
Kunskapsbasert forskning forskning forskning Kunnskapsbasert FORSKNING innebærer at fagutøvelsen baseres på - god og relevant forskningsbasert kunnskap - praksisgenerert kunnskap - brukerens kunnskap og verdier
Litteratur Telford R, Boote JD, Cooper CL. What does it mean to involve consumers successfully in NHS research? A consensus study. Health Expect 2004 Sep;7(3):209-20. Hewlett S, Wit M, Richards P, Quest E, Hughes R, Heiberg T, et al. Patients and professionals as research partners: challenges, practicalities, and benefits. Arthritis Rheum 2006 Aug 15;55(4):676-80. de Wit MP, Berlo SE, Aanerud GJ, Aletaha D, Bijlsma JW, Croucher L, et al. European League Against Rheumatism recommendations for the inclusion of patient representatives in scientific projects. Ann Rheum Dis 2011;70:722-6. Marit Borg og Kirstjana Kristiansen (red): Medforskning. Å forske sammen for kunnskap om psykisk helse. Universitetsforlaget 2009. Tone Alm Andreassen. Brukermedvirkning i helsetjenesten. Arbeid i brukerutvalg og andre medvirkningsprosesser. Gyldendal Norsk Forlag 2005 Kjeken I, Ziegler C, Skrolsvik J, Bagge J, Smedslund G, Tovik A, et al. How to develop patientcentered research: some perspectives based on surveys among people with rheumatic diseases in Scandinavia. Phys Ther 2010;90:450-60. Kjeken I, Aanerud GJ, Eriksson LR, Reinsberg SL. Så bruk oss da! Organisering av og erfaringer fra samarbeid med brukere i fagutvikling og forskning. Ergoterapeuten 2013;1:26-31