Inflammatoriske tarmsykdommer. - Crohns sykdom og ulcerøs kolitt

Inflammatoriske tarmsykdommer - Crohns sykdom og ulcerøs kolitt Revidert utgave 2009

Innholdsfortegnelse Leder...3 Hva er Crohns sykdom?...4 Symptomer og diagnose av Crohns sykdom...5 Medikamentell behandling ved Crohns sykdom...8 Kirurgisk behandling ved Crohns sykdom... 10 Hva er ulcerøs kolitt?... 11 Symptomer og diagnose av ulcerøs kolitt... 12 Medikamentell behandling ved ulcerøs kolitt... 14 Kirurgisk behandling ved ulcerøs kolitt... 16 Hvordan leve med IBD... 18 Trygdeordninger... 19 Innmeldingsskjema...21 LMF, Landsforeningen mot fordøyelsessykdommer www.lmfnorge.no 2

Leder Det å få en kronisk fordøyelsessykdom er på mange måter vanskelig. Likeledes å være pårørende til pasienten. Landsforeningen mot fordøyelsessykdommer, LMF, utgir flere pasientbrosjyrer med medisinsk faglig innhold, samt mer generelt om hvordan takle hverdagen med diagnosen, både i forhold til dagliglivet, skole, jobb og på reiser. LMF ønsker å sikre medlemmene korrekt informasjon om diagnosene, mulige årsaker, behandling og det å gjøre hverdagen enklere. Mange opplever en bedre livskvalitet når man vet å forholde seg til sin sykdom. Brosjyrene må jevnlig redigeres når endringer i behandlingstilbud, nye medisiner etc skal være så oppdatert som mulig. Arbeidsutvalget og administrasjonen i LMF reviderer brosjyrene i nært samarbeid med faglig ekspertise. Lenger bak i brosjyren kan du lese mer om hva LMF jobber med sentralt og lokalt. LMF har ca. 3300 medlemmer samt over 120.000 besøkende på vår nettside årlig. LMF-diskusjonsforum på nettet er antagelig Norges største diskusjonsforum. Aktiviteten på Forumet viser et stort behov for informasjon, samt et behov for en forening som ivaretar pasienten og pårørende på en god måte. På våre medlemsmøter og seminarer gis det medisinske oppdateringer ved foredrag av faglig ekspertise. Sosialt samvær i pauser og etter møtene gir god kunnskap i disku sjoner og ved utveksling av erfaringer. LMF takker Schering-Plough for økonomisk støtte til revidering og opptrykk av denne brosjyren! Arne Schatten generalsekretær 3

Hva er Crohns sykdom? Crohns sykdom er en kronisk betennelsessykdom i fordøyelseskanalen Sykdomsutbredningen er ofte flekkvis og alle avsnitt av fordøyelseskanalen (fra munnhule til endetarmsåpning) kan rammes. Overgangen mellom tynn- og tykktarm er hyppigst angrepet. Årsaken til at sykdommen oppstår er ukjent Hvert år diagnostiseres 2-300 nye tilfeller i Norge Sykdommen debuterer oftest i alderen 15-25 år Crohns sykdom har et meget individuelt varierende forløp Tykktarm Spiserør Magesekk Tynntarm Endetarm Figur 1 I magesekken eltes maten og blandes med mage saften og fordøyelsen begynner. Rytmiske sammen trekninger fører innholdet gjennom mage porten til tolvfingertarmen og tynntarmen. Her fordøyes maten videre før næringsstoffene transporteres gjennom slim hinnen til blodet og lymfekarene. I tykk tarmen suges det opp væske slik at det bare er 100-200 g avføring som tømmes fra ende tarmen (rektum) gjennom endetarms åpningen (anus) ca. en gang i døgnet. 4

Symptomer og diagnose av Crohns sykdom Kjennetegn ved Crohns sykdom De viktigste symptomene ved aktiv sykdom: -- diaré -- magesmerter -- dårlig matlyst -- vekttap -- feber -- generell sykdomsfølelse Diaréen kan variere betydelig i konsistens og hyppighet avhengig av hvilke tarmavsnitt som er angrepet og graden av betennelses aktivitet. Som regel er avføringen uten synlig blod bortsett fra i de til fellene hvor sykdommen er lokalisert til nedre del av tykktarmen, endetarmen eller ende tarmsåpningen. Smertene skyldes ofte en forsnevring i tarmen som har oppstått som følge av sykdomsprosessen. Ved aktiv betennelse oppstår det en hevelse av slimhinnen og etter hvert kan det dannes arrvev som gir skrumpning og nedsatt elastisitet. Vanligvis har smertene en knipaktig karakter og melder seg som regel i tilknytning til mål tider. Ikke sjelden er det ledsagende kvalme og av og til oppkast. Lokalisa sjon en kan variere, men smertene oppstår hyppig nederst på høyre side i magen på grunn av at overgangen mellom tynn- og tykktarm finnes her. Mage smertene er mer konstante og med diffus lokalisasjon når de er knyttet til be tennelses aktiviteten. Hvordan stilles diagnosen? Diagnosen stilles ved kikkertundersøkelse (endoskopi) av tykktarmen og nederste del av tynntarmen. Ved denne under søkelsen kan man direkte inspisere de sykelige forandringene i tarmslimhinnen. Samtidig kan det tas vevsprøver (biopsier) fra de ulike tarmavsnitt som etter nærmere vurdering i mikroskopet kan understøtte diagnosen. Bilde 1 og 2 viser henholdsvis hvor dan normal slimhinne ser ut ved kikkert undersøkelse og forandringer som kan sees ved Crohns sykdom. Bilde 1 Normal tykktarmslimhinne. Bemerk slimhinnens blekrosa preg og at blodårene er synlige. Selv om Crohns sykdom er lokalisert i fordøyelseskanalen er det også en systemsykdom som påvirker hele kroppen og kan medføre redusert allmenntilstand og generell sykdomsfølelse. 5

Bilde 2 Crohns sykdom ved kikkertundersøkelse (endoskopi). Bemerk den røde betente slimhinnen med de hvite noe større (fibrinbelagte) sårområdene. For å kartlegge utbredelsen av sykdom gjøres ofte røntgen-kontrastundersøkelse av tynntarmen. Imidlertid er den diagnostiske verdien av denne undersøkelsen varierende. Anvendelse av kapselundersøkelse er blitt stadig mer utbredt. Pasienten svelger en liten kapsel som inneholder et kamera som fotograferer tarmens innside under passasjen. Enteroskopi dvs. inspeksjon av hele tynntarmen med et langt endoskop er også mulig, men undersøkelsen er ressurskrevende og det nødvendige ut styret finnes på få sykehus. Computertomografi (CT), ultralyd og magnetisk resonans (MR) med og uten kontrastmidler er også etablerte bildediagnostiske metoder til å kartlegge sykdoms utbred ning og komplikasjoner ved Crohns sykdom. Ved disse undersøkelsene kan man få viktig tilleggsinformasjon om veggforholdene i tarmen. Ultralyd og MR har den fordelen at de ikke medfører stråling. Sykdomsaktivitet Ofte kan det være vanskelig å avgjøre hvor uttalt betennelsesreaksjonen er hos den enkelte pasient. Legen vurderer dette ved å spørre ut om symptomer og samtidig gjøre en klinisk undersøkelse. Blodprøver vil som regel gi nyttig tilleggsinformasjon. I Norge benyttes ofte FeCal-testen til å vurdere sykdomsaktiviteten. Testen går ut på at en liten avføringsprøve sendes inn og undersøkes for tilstedeværelse av calprotectin, et eggehvitestoff som i hovedsak finnes i en bestemt type hvite blodlegemer (granulocytter). En betennelsesprosess i tarmveggen vil tiltrekke seg disse hvite blodlegemene som igjen vil føre til at det blir frigjort calprotectin til tarmen og avføringen. Ved siden av kikkertundersøkelse (endoskopi) av tarmen er FeCal-testen trolig den undersøkelsen som gir best objektiv informasjon om graden av betennelsesaktivitet. Testen medfører ikke noe ubehag for pasientene og egner seg derfor meget godt til å vurdere effekten av den behandlingen som blir gitt. Komplikasjoner Hos noen pasienter oppstår det komplikasjoner til tarmsykdommen. Som allerede nevnt kan betennelsen resultere i forsnevringer (strikturer) av tarmåpningen. En annen komplikasjon er fisteldannelse, se bilde 3. Det vil si at det danner seg en ny liten kanal for tarminnholdet. En slik fistel kan gå fra tarm til hud, mellom to ulike tarmavsnitt eller fra tarm til urinblære eller skjede. Ikke sjeldent er fistler lokalisert rundt endetarmsåpningen. En fistel kan igjen føre til dannelse av en verkebyll (abscess). Blødninger fra slimhinnen kan forekomme, men blir sjeldent alvorlige. En fryktet komplikasjon er at det går hull på 6

tarmen (perforasjon). Dette skjer imidlertid meget sjeldent. Bilde 3 En fistel med åpning på setepartiet som har begynt å gro etter oppstart av behandling. Symptomer utenom tarmen Mange pasienter har symptomer utenom tarmen (omtales som ekstraintestinale manifestasjoner) som ofte er knyttet til aktiviteten i tarmsykdommen. Det vanligste er symptomer fra ledd, øye og hud. Samtidig leversykdom kan forekomme. Pasienter med Crohns sykdom har også økt risiko for å utvikle beinskjørhet. synes nå helt klart at ved Crohns sykdom foreligger det en forstyrrelse i dette systemet. I fordøyelseskanalen finnes det et stort antall naturlig forekommende bakterier og immunsystemet tolererer vanligvis disse bakteriens tilstede værelse. Ved Crohns sykdom er det en mulig defekt i denne tole ransen og dette medfører en endret respons i immun systemet som er uheldig og gir vevs skade. Psykiske faktorer (hjerne-tarmakse) har også utvilsomt innvirkning på sykdomsforløpet. Forløp av sykdommen Crohns sykdom har et meget individuelt varierende forløp. Enkelte pasienter har over lang tid (flere år) ingen eller helt ubetydelige plager, mens hos andre er sykdommen forbundet med stor sykelighet. De fleste pasientene vil nok oppleve et forløp med vekselvis gode og dårligere perioder. Forløpet avhenger av sykdommens alvorlighet, hvordan pasienten reagerer på behandling som blir gitt og enkelte ytre faktorer spesielt røykevaner. Hvordan oppstår Crohns sykdom? Årsaken er fortsatt ukjent. Det foreligger en arvelig (genetisk) disposisjon for sykdommen. I tillegg er det trolig en eller flere ut løsende faktorer fra omgivelsene som gjør seg gjeldende. Ulike bakterier og virus har vært i fokus, men en sikker sammenheng til bestemte mikroorganismer er ikke dokumentert. Forskjellige mat varer har også vært diskutert som utløsende faktor. I de senere år har man fått en økende kunnskap og forståelse for kroppens egne forsvarsmekanismer (immunsystemet). Det 7

Medikamentell behandling ved Crohns sykdom Medisinsk behandling av Crohns sykdom helbreder ikke sykdommen, men bør ha følgende mål: Tilheling av tarmslimhinnen Normalisere pasientens livskvalitet Forebygge komplikasjoner Redusere antall sykehusinnleggelser og kirurgi Akseptabel kort- og langtids sikkerhetsprofil (bivirkninger) Ved Crohns sykdom har man i hovedsak 2 ulike behandlingssituasjoner. Ved aktiv sykdom må det gis en behandling som demper betennelsen og som forsøker å bringe denne til opphør. Ettersom sykdommen har et kronisk tilbakevendende forløp er det aktuelt å gi en behandling som skal forebygge tilbakefall, dvs. forhindrer at betennelsen blusser opp igjen, såkalt vedlikeholdsbehandling. I det følgende gis en kort oversikt over de medikamenter vi i dag har til rådighet i behandlingen. Ofte vil nevnte medikamenter bli gitt i kombinasjon. Mange pasienter med Crohns sykdom får i dag behandling med Salazopyrin (SASP) eller 5-ASA preparater (Mesasal, Pentasa, Asacol, Dipentum, Colazid) selv om disse medikamentene har ingen eller i beste fall en helt marginal effekt ved Crohns sykdom. Dette gjelder både ved aktiv sykdom og som vedlikeholdsbehandling. Kortikosteroider (Prednison, Prednisolon) har i mange år vært hjørnesteinen i behandlingen av aktiv Crohns sykdom. Et stort flertall av pasientene som får denne behandlingen opplever rask bedring av tarmsymptomene. Imidlertid er det mange bivirkninger knyttet til kortikosteroider, særlig ved bruk over lengre tid. Som hovedregel bør kortikosteroider doseres så lavt som mulig og en kur bør ikke strekke seg ut over 3-4 måneder. Det startes med en høy dose som gradvis trappes ned og justeres avhengig av behandlingsrespons. Kortiko steroider brukes ved aktiv sykdom (betennelse) og har ingen plass som vedlike holdsbehandling. Entocort (budesonid) er også et kortikosteroidpreparat, men har en mye snillere bivirkningsprofil. Medikamentet virker lokalt i tarmen (nederste del av tynntarmen og tilstøtende del av tykktarmen). Dernest brytes det raskt ned i leveren og påvirker derfor resten av kroppen i liten grad. Denne behandlingen gis også som kurer som vanlig vis strekker seg over 3 måneder. Imurel (azatioprin) er et immunhemmende medikament som i økende grad er blitt brukt i behandlingen av Crohns sykdom og tolereres godt av langt de fleste pasientene. Det tar som regel 3 måneder før det oppnås full effekt av medikamentet. Imurel har vist seg å forebygge tilbakefall av Crohns sykdom samtidig som det reduserer bruken av kortikosteroider og benyttes derfor som vedlikeholdsbehandling. Behandlingen bør vanligvis strekke seg over flere år. Imurel omtales som en cellegift, men kan allikevel brukes trygt i forbindelse med svangerskap og amming. Methotrexat er et annet immunhemmende medikament med effekt ved Crohns sykdom. For at det skal være virksomt må medika mentet gis som en injeksjon under huden eller i en muskel en gang i uken. 8

Vanligvis benyttes methotrexat hos de pasientene som ikke tolerer Imurel. Methotrexat må ikke brukes i forbindelse med graviditet og amming. Remicade (infliximab) tilhører en ny gruppe av legemidler som omtales som biologisk behandling og medikamentet gis som en infusjon i en blodåre. Infliximab er et antistoff som binder seg til tumor-nekrosefaktoralfa (TNF-alfa), et eggehvite-stoff i immunsystemet som spiller en viktig rolle ved betennelse. Remicade er virksomt ved aktiv sykdom og medfører ofte umiddelbar symptomlindring og gjentatte infusjoner med ca. 8 ukers intervall kan forebygge oppbluss av sykdommen. I tillegg har Remicade effekt på fistler og kan få disse til å gro. Vanligvis har Remicade blitt gitt til pasienter med moderat til alvorlig Crohns sykdom hvor behandlingen med kortikosteroider og/eller immunsuppri merende medikamenter svikter, men mye kan tyde på at mange pasienter er bedre tjent med å få denne behandlingen på et tidligere tidspunkt i sykdomsforløpet. Hos pasienter som har fått behandling med Remicade har man sett en normalisering av tarmslimhinnen og trolig vil dette ha en gunstig innvirkning på videre sykdomsforløp og forekomsten av komplikasjoner. En slik slimhinnetilheling kan ikke oppnås med kortikosteroider og i langt mindre grad med Imurel. Humira (adalimumab) er et antistoff som også er virksomt ved aktiv Crohns sykdom ved å hemme TNF-alfa. Medikamentet gis subcutant dvs. som injeksjon under huden. Vanlig dosering er en injeksjon hver annen uke. Dette kan pasientene raskt lær es opp til å administrere selv. Effekten av Humira synes å være den samme som for Remicade. Nye biologiske legemidler er under utprøving i behandlingen av Crohns sykdom og foreløpige resultater er lovende. Hos enkelte pasienter kan det i perioder være aktuelt å gi behandling med medikamenter som ikke virker på betennelsen i tarmen, men som demper symptomene. I hovedsak vil det være diaréstoppende- og smertestillende midler. Det er viktig å påpeke at slike medikamenter kun må brukes etter samråd med din lege. Kosttilskudd Opptaket av næringsstoffer som tilføres kroppen gjennom kosten finner sted i tynn tarmen. Det er derfor en risiko for at det kan oppstå mangler på ulike vitaminer og mineraler spesielt hos pasienter hvor disse tarmavsnittene er affisert av sykdommen. I tillegg er det mange pasienter som har dårlig matlyst og følgelig spiser for lite i perioder hvor sykdommen er aktiv. Dette fører igjen til vekttap og redusert allmenntilstand. Ulike tilskudd til kosten kan derfor være en viktig del av be handling en av mange pasienter. En ernæringsfysiolog kan i samråd med din lege gi de nødvendige anbefalinger. Spesielle pro blem er knytter seg til jernmangel som ofte kan påvises hos pasienter med Crohns sykdom. Mange pasienter opp lever at de blir dårligere av jerntabletter og nyere undersøkelser viser at jern tabletter kan få betennelsen i tarmslim hinnen til å blusse opp. Jern kan også tilføres kroppen som infusjon i en blodåre og denne behandlingsmåten er å foretrekke hos de fleste pasientene med jernmangel. 9

Kirurgisk behandling ved Crohns sykdom Kirurgisk behandling kan være nødvendig når det oppstår komplikasjoner eller når det ikke er mulig å oppnå tilfredsstillende sykdomskontroll med medisinsk behandling. Den vanligste komplikasjonen som fører til operasjon er striktur dvs. dannelse av arrvev som gir en permanent for snevring i tarmen med vedvarende symptomer. Generelt tilstreber man å fjerne så lite tarm som mulig. Det er kun det tarmavsnittet som forårsaker pasientens symptomer og/eller komplikasjoner som bør bli fjernet. Dette er viktig for å unngå uønsket påvirkning av tarmfunksjonen og næringsopptaket. Av og til benyttes også kirurgiske teknikker med korreksjon av for snevringer uten fjernelse av noe tarm (strikturoplastikk). Vanligvis bevares kontinuiteten i fordøyelseskanalen etter at et tarmavsnitt er blitt fjernet, men det hender at pasienter som blir operert for Crohns sykdom må få en stomi dvs. en pose på magen for oppsamling av tarm innholdet. Fistler vil også ofte kreve kirurgisk behandling. Oppfølging av Crohns sykdom Oppfølging og behandling av pasienter med Crohns sykdom er en spesialistoppgave og alle pasienter med denne sykdommen bør derfor sørge for å etablere kontakt til en spesialistpoliklinikk i fordøyelsessykdommer. 10

Hva er ulcerøs kolitt? Ulcerøs kolitt er en kronisk betennelsessykdom i tykktarmen Sykdommen affiserer endetarmen og strekker seg oppover i tykktarmen i varierende grad Årsaken til at sykdommen oppstår er ukjent Hvert år diagnostiseres ca. 600 nye tilfeller i Norge Sykdommen debuterer oftest i alderen 25-35 år Ulcerøs kolitt har et meget individuelt varierende forløp Tykktarm Spiserør Magesekk Tynntarm Endetarm Figur 2 I magesekken eltes maten og blandes med mage saften og fordøyelsen begynner. Rytmiske sammen trekninger fører innholdet gjennom mage porten til tolvfingertarmen og tynntarmen. Her fordøyes maten videre før næringsstoffene transporteres gjennom slim hinnen til blodet og lymfekarene. I tykk tarmen suges det opp væske slik at det bare er 100-200 g avføring som tømmes fra ende tarmen (rektum) gjennom endetarms åpningen (anus) ca. en gang i døgnet. 11

Symptomer og diagnose av ulcerøs kolitt Kjennetegn ved ulcerøs kolitt På diagnosetidspunktet har nærmest alle pasienter med ulcerøs kolitt hatt blodig diaré over lengre tid. Avføringen har gjerne en grøtete konsistens og det er ofte synlig slim og verk. Ved senere oppbluss av sykdommen er det de samme symptomene som dominerer. En del pasienter klager i tillegg over hyppig avføringstrang, diffuse magesmerter og generell sykdomsfølelse. Vekttap og feber kan forekomme. Hos noen få pasienter kan det oppstå en rask og alvorlig symptomforverring som krever innleggelse på sykehus. Hvordan stilles diagnosen? Diagnosen stilles ved kikkertundersøkelse (endoskopi) av tykktarmen. Ved denne under søkelsen kan man direkte inspisere de sykelige forandringen i tarmslimhinnen samtidig som det kan tas vevsprøver (biopsier) som ved nærmere undersøkelse kan understøtte diagnosen. En infeksjon kan i noen tilfeller gi et lignende sykdomsbilde som ved ulcerøs kolitt. Det er derfor viktig at det tas en avføringsprøve til nærmere undersøkelse for tilstedeværelsen av bakterier som kan forårsake en tilsvarende skade på slimhinnen. Sykdomsaktivitet Det er viktig å avgjøre sykdommens alvorlighetsgrad og hvor uttalt betennelsen er hos den enkelte pasient. Legen vurder er dette ved å spørre ut om symptomer og samtidig gjøre en klinisk undersøkelse. Blodprøver vil ofte gi nyttig tilleggsinformasjon. I Norge benyttes ofte FeCal-testen til å vurdere sykdomsaktiviteten. Testen går ut på at en liten avføringsprøve sendes inn og undersøkes for tilstedeværelse av calprotectin, et eggehvitestoff som i hovedsak finnes i en bestemt type hvite blodlegemer (granulocytter). En betennelsesprosess i tarmslimhinnen vil tiltrekke seg disse hvite blodlegemene som igjen vil føre til at det blir frigjort calprotectin til tarmen og avføringen. Ved siden av kikkertundersøkelse (koloskopi) av tarmen er Fe- Cal-testen trolig den undersøkelsen som gir best objektiv informasjon om graden av betennelsesaktivitet. Testen medfører ikke noe ubehag for pasientene og egner seg derfor meget godt til bruk i oppfølgingen av pasienter og til å vurdere effekten av den behandlingen som blir gitt. Symptomer utenom tarmen Mange pasienter har symptomer utenom tarmen (omtales som ekstraintestinale mani festasjoner) som ofte er knyttet til aktiviteten i tarmsykdommen. Det vanligste er symptomer fra ledd, øye og hud. Samtidig leversykdom kan forekomme. Bilde 4 Normal tykktarmslimhinne. Bemerk slimhinnens blekrosa preg og at blodårene er synlige. 12

10-15 år) medfører en økt risiko for tykktarmskreft hos de pasientene som har hatt utbredt sykdom dvs. at hele tykk tarmen har vært betent. Dette er et forhold som det mås tas hensyn til i oppfølgingen av disse pasientene. Bilde 5 Ulcerøs kolitt med lett betent slimhinne. Blodårene er ikke lenger synlige på grunn av hevelse og fortykket slimhinne. Hvordan oppstår ulcerøs kolitt? Årsaken er fortsatt ukjent. Det foreligger trolig en arvelig (genetisk) disposisjon for sykdommen. I tillegg er det sannsynlig at det er en eller flere utløsende faktorer fra omgivelsene som gjør seg gjeldende. Ikke sjelden debuterer ulcerøs kolitt ½-1 år etter røykeslutt så det kan virke som om røyking beskytter mot sykdommen. Forstyrrelser i kroppens egne forsvarsmekanismer (immunsystemet) har antagelig også betydning. Psykiske faktorer (hjerne-tarm akse) har utvilsomt innvirkning på sykdomsforløpet. Bilde 6 Ulcerøs kolitt med alvorlig betennelse. Det ses utbredte blødninger og sår i slimhinnen. Komplikasjoner Det er meget sjeldent at det oppstår alvorlige komplikasjoner til ulcerøs kolitt. Hull på tarmen (perforasjon) kan skje, men det er kun hos de mest alvorlig syke som ligger inne på sykehus. Det samme gjelder blodforgiftning. Små blødninger over lengre tid som fører til jernmangel og lav blodprosent, er ikke helt uvanlig. Større akutte blødninger forekommer imidlertid svært sjeldent. Langvarig sykdom (mer enn Forløp av sykdommen Ulcerøs kolitt har et meget individuelt varierende forløp. Enkelte pasienter har over lang tid (flere år) ingen eller helt ubetydelige plager, mens hos andre er sykdommen forbundet med mye sykelighet. De fleste pasientene vil nok oppleve et forløp med vekselvis gode og dårligere perioder. Forløpet avhenger av sykdommens alvorlighetsgrad og hvordan pasienten reagerer på den behandlingen som blir gitt. Ytre faktorer som psykisk stress og belastninger har trolig også betydning. 13

Medikamentell behandling ved ulcerøs kolitt Behandling av ulcerøs kolitt Medisinsk behandling av ulcerøs kolitt helbreder ikke sykdommen, men bør ha følgende mål: Tilheling av tarmslimhinnen Normalisere pasientens livskvalitet Forebygge komplikasjoner og kreftutvikling Redusere antall sykehusinnleggelser og kirurgi Akseptabel kort- og langtids sikkerhetsprofil (bivirkninger) Ved ulcerøs kolitt har man i hovedsak 2 ulike behandlingssituasjoner. Ved aktiv syk dom må det gis en behandling som demper betennelsen og bringer den til opphør og ettersom sykdommen har et kronisk tilbakevendende forløp er det ofte aktuelt å gi en behandling som forebygger tilbakefall, dvs. forhindrer at betennelsen blusser opp igjen, såkalt vedlikeholdsbehandling. I det følgende gis en kort oversikt over de medikamenter vi i dag har til rådighet i behandlingen. Salazopyrin eller et 5-ASA preparat (Mesasal, Pentasa, Asacol, Dipentum, Colazid) er førstevalget i behandlingen av ulcerøs kolitt med mild til moderat sykdomsaktivitet. Salazopyrin har vært lengst i bruk, men benyttes nok nå i mindre grad enn tidligere ettersom det er flere bivirkninger knyttet til dette medikamentet sammenlignet med de andre medikamentene som er nevnt. Generelt sett har 5-ASA preparater få og relativt uskyldige bivirkninger. De kan gis som tabletter, stikkpiller eller klystér. Vanlig startdose har vært ca. 2 g pr dag, men nyere undersøkelser tyder på at det kan oppnås raskere kontroll over sykdommen ved å øke den daglige dosen til over 4 g. I tillegg kan det av og til være gunstig å supplere tabletter med stikkpiller eller klystér. Hvis betennelsen er begrenset til endetarmen bør man først forsøke bare lokalbehandling med stikkpiller eller klystér og dersom det gir effekt anbefales det at behandlingen fortsetter i ca. 4 uker. Det er vist at Salazopyrin og 5-ASA preparater fore bygger tilbakefall av ulcerøs kolitt som er i en rolig fase og disse medikamentene brukes derfor som vedlikeholdsbehandling dvs. en behandling som strekker seg over mange år, kanskje livslangt. En daglig dose på ca. 2 g er trolig tilstrekkelig i denne situa sjonen. Som tidligere nevnt så er det noen pasienter med ulcerøs kolitt som har en økt risiko for å få kreft i tykktarmen og det er nå klare holdepunkter for at 5-ASA kan forebygge en slik utvikling. Kortikosteroider (Prednison, Prednisolon) blir brukt i behandlingen av ulcerøs kolitt når det er mer uttalt og alvorlig sykdomsaktivitet eller når behandlingen med salazopyrin eller et 5-ASA preparat ikke fører frem. Et stort flertall av pasientene som får denne behandlingen opplever rask bedring av tarmsymptomene. Imidlertid er det mange bivirkninger knyttet til kortikosteroider, særlig ved bruk over lengre tid. Som hovedregel bør kortikosteroider doser es så lavt som mulig og en kur bør ikke strekke seg ut over 3-4 måneder. Det startes med en høy dose som gradvis trappes ned og justeres avhengig av behandlingsrespons. Kortikosteroider brukes kun ved aktiv sykdom (betennelse) og har ingen plass som vedlikeholdsbehandling. Kortikosteroider kan også gis som klystér eller skum for lokalbehandling i endetarmen. 14

Imurel (azatioprin) er et immunhemmende medikament som også kan brukes i behandlingen av ulcerøs kolitt og tolereres godt av langt de fleste pasientene. Det tar som regel 3 måneder før det oppnås full effekt av medikamentet. Imurel har vist seg å forebygge tilbakefall av ulcerøs kolitt samtidig som det reduserer bruken av kortiko steroider og benyttes derfor som vedlikeholdsbehandling. Behandlingen bør vanligvis strekke seg over flere år. Imurel omtales som en cellegift, men kan allikevel brukes trygt i forbindelse med svangerskap og amming. Remicade (infliximab) tilhører en ny gruppe av legemidler som omtales som biologisk behandling og medikamentet gis som en infusjon i en blodåre. Infliximab er et antistoff som binder seg til tumornekrose faktoralfa (TNF-alfa), et eggehvitestoff i immunsystemet som spiller en viktig rolle ved betennelse. Remicade har nå vist seg å være virksomt ved aktiv ulcerøs kolitt og medfører ofte umiddelbar symptomlindring. Hos de fleste pasientene vil det være nødvendig med repeterte infusjoner for å opprettholde sykdomskontroll, dvs. en ny infusjon ca. hver 8. uke. Foreløpig bør be handling med Remicade reserveres til pasienter med moderat til alvorlig ulcerøs kolitt hvor behandlingen med kortikosteroider og/ eller immunsupprimerende medikamenter har sviktet. Andre nye biologiske legemidler er også under utprøving i behandlingen av ulcerøs kolitt og foreløpige resultater er lovende. Hos enkelte pasienter kan det i perioder være aktuelt å gi behandling med medikamenter som ikke virker på betennelsen i tarmen, men som demper symptomene. I hovedsak vil det være diaréstoppende- og smertestillende midler. Det er viktig å påpeke at slike medikamenter kun må brukes etter samråd med din lege. Kosttilskudd Noen pasienter har dårlig matlyst og spiser derfor for lite i perioder med aktiv sykdom. Dette kan føre til vekttap og redusert allmenntilstand. Ulike tilskudd til kosten kan være aktuelt i en slik situasjon. En ernæringsfysiolog kan i samråd med din lege gi de nødvendig anbefalinger. Spesielle problemer knyttes til jernmangel som ikke sjeldent kan påvises hos pasienter med ulcerøs kolitt. Mange pasienter opplever at de blir dårligere av jerntabletter og nyere undersøkelser viser at jerntabletter kan få betennelsen i tarm slimhinnen til å blusse opp. Jern kan også tilføres kroppen som infusjon i en blodåre og denne behandlingsmåten er å foretrekke hos de fleste pasientene med jernmangel. Humira (adalimumab) er et annet antistoff som også er virksomt ved å hemme TNFalfa. Medikamentet gis subcutant dvs. som injeksjon under huden, vanligvis hver annen uke. Foreløpig har ikke Humira dokumentert effekt ved ulcerøs kolitt, men det pågår studier som vil avklare dette i nær framtid. 15

Kirurgisk behandling ved ulcerøs kolitt Kirurgisk behandling må vurderes når det ikke oppnås tilfredsstillende kontroll over sykdommen og symptomene med medisinsk behandling. Sjeldne komplikasjoner som perforasjon (oppstår hull på tarmen), betydelige blødninger eller blodforgiftning krever nesten alltid operasjon. Som tidligere nevnt kan langvarig ulcerøs kolitt (mer enn 10-15 år) hos enkelte pasienter føre til utvikling av tykktarmskreft. Påvisning av for stadier til kreft vil derfor også bety at tykktarmen må fjernes. Oppfølging av ulcerøs kolitt Det er viktig at pasienter med ulcerøs kolitt har en fast legekontakt. God og regelmessig oppfølging er trolig gunstig for forløpet av sykdommen. Mange pasienter vil ha behov for tilknytning til en spesialistpoliklinikk i fordøyelsessykdommer. Ved operasjon for ulcerøs kolitt fjernes vanlig vis hele tykktarmen og endetarmen (proktokolektomi). Dernest kan den nederste delen av tynntarmen brukes til å lage et reservoar som skjøtes til endetarmsåpningen med bevaring av lukkemuskelen. På den måten kan pasienten kvittere avføringen den vanlige veien. Denne operasjonsmetoden er i dag førstevalget ved ulcerøs kolitt og omtales som ileoanal anastomose eller IAA. Hos noen pasienter kan det imidlertid bli nødvendig med en varig stomi dvs. en pose på magen for opp samling av tarminnholdet. Operasjon for ulcerøs kolitt skjer som oftest i løpet av de 2 første årene etter at sykdommen er blitt påvist og etter 10 år vil ca. 9 % ha blitt operert. 16

Egne notater 17

Hvordan leve med IBD Helsedirektoratet ga i 2005 ut sin første utgave av heftet om rettigheter for barn og unge med nedsatt funksjonsevne og deres familier. I fjor høst ble heftet oppdatert og det innholder mye nyttig informasjon om alt fra rettigheter i barns første leveår, til skolegang, utdanning, jobb og bolig i tillegg til en del annen generell informasjon. Faktaheftet kan lastes ned på Helsedirektoratets hjemmeside: www.helsedirektoratet.no, i menylinjen øverst på siden finner man en flik som heter Publikasjoner og under her finner man i venstre meny Faktahefter. På den siden man kommer til finner man under avsnittet Funksjonshemninger (ganske langt ned på siden) heftet som heter Barn og unge med nedsatt funksjonsevne - hvilke rettigheter har familien? (for å komme direkte til faktaheftene kan man forsøke følgende adresse: www.helsedirektoratet.no/publikasjoner/ faktahefter/ barn_og_unge_med_nedsatt_funksjonsevne hvilke_rettigheter_ har_familien 27410) Landsforeningen for Pårørende innen Psykiatri (LPP) har utarbeidet en veiledning for pårørende innen psykisk helse-feltet. Veiledningsheftet inneholder nyttig informasjon både til helsepersonell, pårørende og brukere innen psykisk helsevern og psykisk helsearbeid. Ved å gå inn på LPPs hjemme side kan du lese mer om foreningen og laste ned deres veiledning: www.lpp.no. Se også LMFs brosjyre Barn og unge med ulcerøs kolitt og Crohns sykdom for mer informasjon. 18

Trygdeordninger For utfyllende informasjon bør du ta direkte kontakt med NAV (www.nav.no). For rett til attføring under skolegang når du er under 22 år, må du på grunn av sykdommen være i en utdanningssituasjon som er vesentlig forskjellig fra dine jevn aldrende. Forskjellen kan bestå i at skolegangen blir vesentlig mer kostbar fordi du må bruke lenger tid. Det kan også være begrunnet i at du har gjennomført eller påbegynt en utdanningsretning eller yrkeskvalifisering som på grunn av sykdommen ikke kan benyttes. Lov om folketrygd 11. Attføringsstønad: Skal dekke konkrete utgifter som du har i forbindelse med et attføringstiltak. Nedre aldersgrense:16 år. Attføringspenger: Skal dekke utgifter til ditt livsopphold mens du er i et attføringstiltak. Nedre aldersgrense: 19 år. Rehabiliteringspenger: Skal dekke utgifter til ditt livsopphold mens du er under medisinsk behandling. Du kan ha rett på rehabiliteringspenger dersom du har vært sammenhengende minst 50 % arbeidsufør i 52 uker på grunn av sykdom. Nedre aldersgrense: 18 år. Lov om folketrygd 10. Grunn- og hjelpestønad: Grunnstønad kan gis til å dekke ekstrautgifter som er oppstått på grunn av en lidelse. Hjelpestønad kan gis til personer som har et særskilt behov for pleie og tilsyn på grunn av sykdom, skade eller har en medfødt funksjonshemming. Forhøyet hjelpestønad kan gis til barn og unge under 18 år dersom de har et pleie- og tilsynsbehov som er vesentlig større enn det som dekkes av ordinær hjelpestønad. Ekstrautgiftene må være av en viss størrelse og varighet. Lov om folketrygd 6. Omsorgspenger: Utbetales når den som har omsorgen for barn må være borte fra arbeidet fordi barnet er sykt eller barnepasser er syk. Når barnet har kronisk sykdom, gjelder retten til barnet fyller 16 år. Ved kronisk sykdom utvides antall dager en har rett til omsorgspenger. Lov om folketrygd 9. Pleiepenger: Når et barn er innlagt på sykehus, har foreldre rett til pleiepenger. Vilkår er at de er yrkesaktive. Retten gjør seg gjeldende fra 1. eller 8. innleggelsesdag avhengig av sykdommens alvorlighetsgrad. Ved kronisk sykdom gjelder retten frem til barnet fyller 16 år. Lov om folketrygd 9. Opplæringspenger: Til den som har omsorgen for et barn med langvarig sykdom ytes det opplæringspenger dersom det er nødvendig å gjennomgå opplæring i forbindelse med sykdommen. Lov om folketrygd 9. Tannhelse: Det kan ytes bidrag til dekning av utgifter til tannlegebehandling når behandling av sykdommen (inflamma torisk tarmsykdom) har medført skade eller sykdom på tenner eller støttevev med vesentlig forringelse av tannhelsen. Når det gjelder Crohns sykdom kan denne gi sår i munnen og dermed vanskeliggjøre renhold. Det er viktig å påpeke at hvert tilfelle må vurderes konkret, og at dette ikke er en generell regel. Rett til honnørbillett: Som uførepensjonist og mottaker av uførestønad får du egen legitimasjon. Legitimasjonen skal du bruke når du kjøper honnørbillett. Uførepensjonister og mottakere av tidsbegrenset uførestønad får redusert pris på transportmiddel der det er honnørbillettordning. For personer som får inn vilget tidsbegrenset uførestønad vil honnørkortet være gyldig frem til stønadsperiodens utløp. Hvis en mottaker av uføreytelse får sin uføregrad redusert til under 50 %, må han/hun levere inn tilleggslegitimasjonen og mister retten til honnørrabatt. Flere opplysninger får du på reise byrået eller hos trafikkselskapet. Studielån fra Statens lånekasse for utdanning ettergivelse av gjeld: Dersom du mottar uførepensjon, kan du få ettergitt hele eller deler av studielånet ditt. en ettergivelse er avhengig av størrelsen på pensjonen/inntekten din. Ta kontakt med lånekassen for mer informasjon (www.lanekassen.no). 19

Medlemsskap i LMF For å bli medlem i LMF benytt deg av innmeldingsskjemaet på neste side. 20

Innmeldingsskjema Innmeldingsskjema: Jeg ønsker medlemskap i Landsforeningen mot fordøyelsessykdommer Familiemedlemskap Navn:... Adresse:... Postnr:... Poststed:... Fylke:... Telefon/Mobil:... Fødselsmåned/år:... Mann Kvinne E-post:... Følgende opplysninger gis frivillig: Diagnose: Ulcerøs kolitt Crohns sykdom Annet, spesifiser:......... Behandling (IAA, stomi, etc):......... Send kupongen til: LMF, Landsforeningen mot fordøyelsessykdommer, c/o FFO, Smågruppesekretariatet, Postboks 4568 Nydalen, 0404 Oslo 21

22

Landsforeningen mot fordøyelsessykdommer, LMF, ble stiftet i november 1987 og er en landsdekkende pasientorganisasjon for pasienter med diagnosene Crohns sykdom og ulcerøs kolitt (IBD), irritabel tarmsyndrom (IBS) og refluks. LMF har i dag ca 3300 medlemmer hvorav de fleste har IBD. Utover diagnoser har vi også tilbud til stomi- og IAA-opererte. LMF jobber innenfor en rekke områder for å være det beste og mest oppdaterte tilbudet for mennesker med fordøyelsesrelaterte tilstander. Vi har egne likemannssamlinger for ungdommer to ganger årlig, familiesamlinger hvor barna har diagnoser innen IBD, og samlinger for voksne (nytt 2009). I tillegg arrangerer vi fordøyelsesseminarer rundt om i landet, med flere faglige foredrag innen medisinsk og kirurgisk behandling, stress-mestring, ernæring, økonomi/trygderettigheter etc. Foreningen utgir et eget medlemsblad, Fordøyelsen, som kommer ut 4 ganger årlig til våre medlemmer, sykehus og øvrig helsepersonell. Vi har flere brosjyrer som er informative både for pasienter og pårørende, og disse revideres jevnlig av faglig ekspertise. Vår nettside, www.lmfnorge.no har mer enn 120.000 besøkende pr. år og siden redigeres daglig. Våre brosjyrer kan bl.a lastes ned fra nettsiden. Vår vakttelefon, 88 00 50 21 bemannes daglig, året rundt. LMF jobber aktivt og selvstendig med innspill og påvirkning overfor offentlige myndigheter som Statens Legemiddelverk, Sosialog helsedirektoratet, Helse og Om sorgs - departementet, - i spørsmål som er av betydning for våre pasientgrupper, medisinsk eller på andre måter. Samarbeide med europeiske IBD-organisasjoner, norske myndigheter, helsevesen, legemiddelindustrien, pressen og andre pasientorganisasjoner er med på å bringe LMF fremover slik at vi stadig kan være et oppdatert og sikkert tilbud til våre medlemmer. Driften av LMF baserer seg på ca 150 tillitsvalgte som bruker en stor del av sin fritid til drift av foreningen lokalt og sentralt. Av den grunn kan vi opprettholde vårt aktivitetsnivå med en meget liten lønnet administrasjon. Du kan lese mer om foreningen på vår nettside, www.lmfnorge.no. Informasjon om sykdommen får du hos legen og annet helsepersonell. Nyttige opplysninger kan du også få ved å kontakte: LMF, Landsforeningen mot fordøyelsessyk dommer c/o FFO, Smågruppesekretariatet Postboks 4568 Nydalen 0404 Oslo Telefon: 88 00 50 21 E-post: lmfnorge@online.no www.lmfnorge.no Adressene til landsforeningen og til lokalforeningene finnes på siste side i medlemsbladet Fordøyelsen. 23

KOMITÉEN Professor Johannes Myren, Ullevål sykehus, samlet og utarbeidet et arbeidsgrunnlag for komitéen. Arbeidet med brosjyrenes innhold ble avsluttet våren 1996. Johannes Myren døde i april 1996, og var opptatt av blant annet dette arbeidet helt til det siste. Brosjyren ble revidert i 1998 og 2004. I løpet av 2006 har brosjyrene ulcerøs kolitt og Crohns sykdom blitt samlet til en brosjyre og revidert på nytt. I 2009 forligger den andre utgaven av den sammenslåtte brosjyren. Vi takker Dr. Med. Jørgen Jahnsen ved Aker universitetssykehus for faglig revidering og oppdatering av brosjyren, og Dr. Med. Thomas de Lange ved sykehuset Asker og Bærum som har bidratt med endoskopibilder. Ved revisjonen har også følgende deltatt: Arne Schatten, generalsekretær LMF, og Hanne Kise, organisasjonssekretær LMF. Brosjyren er trykket med støtte fra: www.schering-plough.no Bilder: istockphoto.com (bilder side 1, 18, 20, 22), 2006 JupiterImages Corporation (øvrige naturbilder)