forening for autoimmune leversykdommer

Størrelse: px

Begynne med side:

Download "forening for autoimmune leversykdommer"

Ingar Bråthen
7 år siden
Visninger:

1 forening for autoimmune leversykdommer g Autoimmun hepatitt g Primær biliær cirrhose g Primær skleroserende cholangitt

2 Hvem er vi? Forening for autoimmune leversykdommer (FAL) er en forening for rammede og pårørende av sykdommene: - autoimmun hepatitt (AIH) - primær biliær cirrhose (PBC) - primær skleroserende cholangitt (PSC) Foreningens formål er å fungere som et sted hvor vi kan utveksle kunnskap og erfaring med hverandre. Mange har ubesvarte spørsmål om sin tilstand, og synes det er fint å kunne dele tanker og spørsmål med andre i samme situasjon. Det meste av denne kommunikasjonen vil skje på Facebook gruppen Forening for autoimmune leversykdommer ( groups/fal.link/). Vi arrangerer konferanser hvor vi inviterer spesialister på sykdommene, forskere, og andre aktuelle personer til å komme og holde foredrag for oss. Vi jobber med å lage informasjonsmateriell om fysiske og psykiske utfordringer, og hvordan vi best kan møte disse. Vi vil holde kontakt med søsterorganisasjoner i andre land, og forsøke å holde oss oppdatert på det som foregår av forskning og utvikling internasjonalt. Gjennom foreningen kan vi også ta opp pasienters rettigheter og ønsker i forhold til oppfølging i helsevesenet og andre instanser. Som en forening er vi mer ressurssterke og handlekraftige.

Foreningens formål er å fungere som et sted hvor vi kan utveksle kunnskap og erfaring med hverandre.

3 Autoimmun hepatitt (AIH) AIH er en kronisk betennelsestilstand i leveren der overvekten av de som rammes er kvinner (75%). Betennelse i levervevet kan på lang sikt føre til arr og bindevevsdannelse med redusert leverfunksjon og etter hvert leversvikt (skrumplever/cirrhose) dersom sykdommen ikke blir behandlet eller oppdages tidlig nok. AIH klassifiseres som type 1 eller type 2, der type 2 som oftest har et mer alvorlig og raskere forløp. Type 2 rammer i hovedsak barn og unge voksne, og for det aller meste kvinner (95%). Hos de med diagnosen AIH finner man ofte overlapp til andre autoimmune sykdommer, deriblant PBC og PSC. Behandling: Kortison/steroider (prednisolon) og azatioprin (Imurel) er den vanligste behandlingen. Når AIH er velbehandlet, vil mange pasienten merke lite til sykdommen, selv om det ofte kreves livslang vedlikeholdsbehandling med medisinsk oppfølging. Primær biliær cirrhose (PBC) PBC er en autoimmun sykdom hvor immunforsvaret reagerer mot celler i gallegangene i leveren og gir betennelse, arrdannelser og forstyrrelser i leverfunksjonene. Ca 90% av pasientene er kvinner. PBC kjennetegnes særlig ved at det er de små gallekanalene i leveren som er angrepet. Ødeleggelsen av gallegangene som følge av betennelsen gjør at det dannes innsnevringer som hindrer flyten av galle. Dette kan på sikt skape fibrose og cirrhose (skrumplever). I dag behandles PBC som oftest mest effektivt med ursodeoksykolsyre (Ursofalk). Hos noen pasienter blir imidlertid leveren så påvirket av sykdommen at levertransplantasjon er nødvendig.

oppdages tidlig nok. AIH klassifiseres som type 1 eller type 2, der type 2 som oftest har et mer alvorlig og raskere forløp.

4 Primær skleroserende cholangitt (PSC) PSC er en kronisk betennelsessykdom i de store gallegangene i og utenfor leveren som også kan skyldes autoimmunitet, altså at immunforsvaret reagerer mot celler i gallegangene. Det dannes arrvev som skaper innsnevringer slik at galle hopes opp i gallegangene. På sikt kan dette føre til fibrose og cirrhose (skrumplever) og transplantasjon av leveren blir i mange tilfeller nødvendig. Årsaken til sykdommen er ukjent, men ca 90% av de med PSC har også kronisk tarmbetennelse, ulcerøs kolitt eller Crohns sykdom. PSC er vanligere blant menn enn kvinner. Les mer om diagnosene på: nhi.no Pårørende Mange pårørende vil føle de er på ukjent territorium når deres nærmeste får en sjelden diagnose de kanskje aldri engang har hørt navnet på. Det å få informasjon og kunnskap i forhold til disse diagnosene vil kunne gjøre det lettere å følge opp, forstå, støtte og å akseptere situasjonen. Vi ønsker derfor også alle pårørende hjertelig velkommen til å melde seg inn i foreningen og gruppa vår på Facebook. På internettsiden vår finner du informasjon om diagnosene, samlinger, foreningens arbeid og et interessant arkiv med filer fra konferanser osv. Velkommen innom!

På sikt kan dette føre til fibrose og cirrhose (skrumplever) og transplantasjon av leveren blir i mange tilfeller nødvendig.

5 Utsikter til en kur? Det foregår i dag forskning på disse sykdommene, både på Rikshospitalet her i Norge, og på en rekke steder utenlands. Forskningsmiljøene er relativt små siden dette er sjeldne sykdommer, men over en årrekke er det blitt dannet et internasjonalt samarbeid, så til sammen skjer det en betydelig forskning på området. Det er stor oppmerksomhet mot genetiske årsaker til sykdommene i dag, hvor man har høye forhåpninger til å komme frem til en dypere forståelse og nærmere en kur. Men selv om enkelte gener synes å ha betydning for sykdommene er utenforliggende faktorer sannsynligvis også av stor betydning. Dette kan innbefatte alt fra bakterier og virus til miljøgifter og andre ting. Oppdatering av ny forskning forsøker vi å publisere så fort som mulig via våre fora, og på konferansene sørger vi for at noen kommer og forteller om siste nytt fra forskningsmiljøet. Historie Forening for PSC og PBC ble stiftet og i 2014 ble det ytret et ønske fra spesialister ved Rikshospitalet om å inkludere diagnosen AIH i foreningen da denne ofte er overlappende med PSC og PBC. Det ble opprettet kontakt med den mer uformelle foreningen Norsk pasientforening for autoimmun hepatitt og sammen dannet disse foreningene grunnlaget for den nåværende Forening for autoimmune leversykdommer. Nåværende styre (2015) Styreleder: Espen Bunæs Sekretær: Anne-Britt Frantzen Kasserer: Line Hole Øvrige: Jorunn Storhaug Andersen, Carl Michael Berg, Sven Brun, Ingeborg Andrea Dale, Åse Kjellmo

Det er stor oppmerksomhet mot genetiske årsaker til sykdommene i dag, hvor man har høye forhåpninger til å komme frem til en dypere forståelse og nærmere en kur.

6 Sosiale medier Vårt fremste møtested er på Facebook! Søk på Forening for autoimmune leversykdommer i søkefeltet på Facebook eller gå direkte inn på Dette er den fremste informasjonskanalen fra styret til medlemmer og pårørende. Besøk oss også gjerne på internettsiden vår: hvor du finner ytterligere informasjon om foreningen, samt nyttige lenker. Meld deg inn i foreningen: 1. Sett inn medlemskontigent på 200,- kroner på konto nr: Send en e post til: medlemsansvarlig@fal.link med følgende info om deg selv: Fornavn og etternavn E -post og tlf Adresse, postnr, sted Fødselsår AIH, PBC, PSC, pårørende eller støttemedlem Kontakt: Styreleder: Espen Bunæs tlf: e-post: leder@fal.link Medlemsansvarlig: e-post: medlemsansvarlig@fal.link Vår hjemmeside: FAL takker for støtten fra Bayer

link hvor du finner ytterligere informasjon om foreningen, samt nyttige lenker. Meld deg inn i foreningen: 1. Sett inn medlemskontigent på 200,- kroner på konto nr: 9858.05.69056 2.

Like dokumenter

Primær biliær cirrhose og autoimmun hepatitt

Primær biliær cirrhose og autoimmun hepatitt Kirsten Muri Boberg Seksjon for fordøyelsessykdommer Avd. for transplantasjonskirurgi OUS, Rikshospitalet Mai 2015 Forekomst av PSC, PBC, og AIH 130 000 innbyggere