BARNEDIABETESREGISTERET

Utgitt desember 2012 ÅRSRAPPORT 2011 Nasjonalt medisinsk kvalitetsregister for barne- og ungdomsdiabetes BARNEDIABETESREGISTERET

Innholdsfortegnelse Side nummer 2 Barnediabetesregisteret 3 Generelt om Barnediabetesregisteret 4 Barnediabetesregisterets formål 4-5 Bakgrunn for Barnediabetesregisteret 6-7 Barnediabetesregisterets kontaktpersoner på de lokale barneavdelingene 8 Registerdata 9 Årsrapport 2011 Nyoppdaget diabetes 2011 10 Antall pasienter fordelt på sykehus 11-12 Nyoppdaget type 1 diabetes 1989-2011 i Norge 13 Behandling ved diagnostisering av type 1 diabetes Alvorlighetsgrad av sykdom ved diagnose 14 HbA1c ved diagnose 14 DKA ved diagnose 15 Alvorlighetsgrad av DKA ved diagnose Årskontroller 2011 16 Antall deltagere 16 Type diabetes 16 Aldersfordeling 17 Deltagelsesprosent 18 Deltagelsesprosent pr sykehus 19-22 HbA1c 22-23 Ulike behandlingsformer 24 Akutte komplikasjoner 25 Senkomplikasjoner 26 Hypothyreose, hyperthyreose, cøliaki 27 Rapportering og samarbeidspartnere 28-33 Rapporter og publikasjoner 34 Doktorgrader 34 Pågående forskningsprosjekter 35 Videre utfordringer 36 Barnediabetesregisterets styre 37 Ansatte i Barnediabetesregisteret 37 Historikk Foto forside: Therese Borge 1

Nasjonalt medisinsk kvalitetsregister for barne- og ungdomsdiabetes - Barnediabetesregisteret Barnediabetesregisteret ble etablert i 2006 som en sammenslåing av Norsk Diabetesregister og Barnediabetes og Kvalitet. På disse 6 årene har antall pasienter som tar årskontroll økt fra 1721 til 2568. Dette representerer en økning i deltagelse fra 76 % til 95 %. Siden 2008 deltar alle landets barneavdelinger ved registrering, både ved nyoppdaget diabetes og med årskontroller. I tillegg tas det årskontroller ved Norsk Diabetikersenter og ved noen medisinske avdelinger. Deltagelse i Barnediabetesregisteret krever et signert samtykke fra foreldre og pasient. All registrering på de forskjellige barneavdelingene skjer på frivillig basis. Det er et imponerende arbeid som gjøres av barneleger og diabetessykepleiere i Norge. En av Barnediabetesregisterets hovedoppgaver er å analysere og rapportere tilbake data til de deltagende sykehusene. Dette gjør vi både ved å gi barneavdelingene en oversikt over egne data, men også ved å sammenligne de forskjellige avdelingene når det gjelder en rekke data (benchmarking). Målet med dette er å fremme kvaliteten i diabetesomsorgen hos barn og ungdom i Norge. Denne årsrapporten viser et utvalg av data og analyser som gjøres i Barnediabetesregisteret. Alle data i denne årsrapporten er innsamlet i 2011, analysert og bearbeidet i 2012. I tillegg er det også skrevet om barnediabetes, Barnediabetesregisteret, målsetting og guidelines. All datainnsamling i Barnediabetesregisteret er papirbasert. Målet er at vi i løpet av 2013 får etablert en elektronisk innregistrering av data i Barnediabetesregisteret. Jeg retter en stor takk til alle diabetessykepleiere og barneleger som har hjulpet oss å samle inn disse dataene. Dette krever en ekstra innsats! Takk for deres engasjement i å sikre best mulig kvalitet i diabetesbehandlingen for barn i Norge! Og til sist, men ikke minst. Takk til alle unge diabetespasienter og deres foreldre som hjelper oss med å gjøre denne jobben! Uten deres samtykke til å delta hadde vi hatt svært liten kunnskap om barnediabetes i Norge! Oslo 17.12.2012 Torild Skrivarhaug overlege dr.med. leder, Nasjonalt medisinsk kvalitetsregister for barne- og ungdomsdiabetes Barneklinikken Oslo universitetssykehus Torild.skrivarhaug@medisin.uio.no Barnediabetes@uus.no 2

Nasjonalt medisinsk kvalitetsregister for barne- og ungdomsdiabetes Barnediabetesregisteret Barnediabetesregisteret er et Nasjonalt Medisinsk Kvalitetsregister for barne- og ungdomsdiabetes. Barnediabetesregisteret er opprettet av Sosial- og helsedirektoratet, og er økonomisk finansiert av Helse Sør-Øst. Oslo universitetssykehus HF (OUS) har driftsansvar for registeret og er ansvarlig for databehandling og biobank. Den daglige driften av Barnediabetesregisteret er lagt til Kvinne- og barne klinikken, OUS. Barnediabetesregisteret er en sammenslåing av 2 tidligere registre; Norsk Diabetesregister og Barnediabetes og kvalitet. Etter sammenslåingen eksisterer ikke disse lenger som selvstendige forskningsprosjekter. Barnediabetesregisteret har utgangspunkt i Norsk Studiegruppe for barnediabetes; et nettverk av barneleger og diabetessykepleiere som arbeider med diabetes. Barnediabetesregisteret samarbeider med alle landets barneavdelinger; leger og diabetessykepleiere som arbeider med diabetes hos barn og ungdom. I tillegg samarbeider vi med Norsk Diabetikersenter og noen medisinske avdelinger. Barnediabetesregisteret er også en kilde til forskning. Nyoppdaget diabetes: Alle de 21 barneavdelingene i Norge som behandler pasienter med nyoppdaget diabetes deltok i 2011 i registrering av nyoppdaget diabetes. I tillegg deltar 2 medisinske avdelinger, se tabell 1, s. 9. Oppfølging og behandling av diabetes: Alle de 26 barneavdelingene i Norge som behandler barn med diabetes, deltok med årskontrollundersøkelser. I tillegg deltar Norsk Diabetikersenter. Til sammen ble det i 2011 tatt årskontroll av 2568 pasienter ved 27 forskjellige avdelinger. Dette utgjør totalt 95 % deltagelse. Deltagelsen varierer fra 60 % (en avdeling) til 100 % (syv avdelinger), se fig. 9, s.18. 3

Barnediabetesregisterets formål De nordiske landene har verdens høyeste forekomst av type 1 diabetes hos barn i alderen 0-14 år. Ettersom komplikasjonene ved diabetes kan være svært alvorlig, er det viktig å bedre diagnostikk, behandling og forskning. Nasjonalt medisinsk kvalitetsregister for barne- og ungdomsdiabetes er etablert for å: - overvåke forekomsten av diabetes hos barn og ungdom - arbeide for å bedre diagnostikk og klassifisering av sykdommen, for å lære mer om sykdomsforløpet og bedre behandlingen - overvåke og bedre kvaliteten av diabetesbehandlingen iht. internasjonale standarder - videreutvikle og drive et nettverk for kvalitetsutvikling mellom behandlende sykehusavdelinger, for å sikre et likeverdig behandlingstilbud i hele landet - overvåke forekomsten av kroniske og akutte komplikasjoner av sykdommen - arbeide for å fremme forskning knyttet til diabetes Barnediabetesregisteret ønsker å registrere alle barn og ungdom i Norge som får diagnosen diabetes før 18 års alder, uansett hvilken type diabetes. Barnediabetesregisteret er samtykkebasert. Det betyr at vi kun kan registrere de barna hvor foresatte og pasienten selv (etter fylte 12 år) samtykker skriftlig til deltagelse. Bakgrunn Type 1 diabetes er den nest vanligste kroniske sykdommen hos barn og ungdom i Norge. Type 1 diabetes er en livslang sykdom som kan gi alvorlige komplikasjoner og føre til nedsatt livskvalitet og for tidlig død. Andre typer diabetes (type 2 diabetes, monogen diabetes, sekundær diabetes) kan på samme måte som type 1 diabetes gi alvorlige senkomplikasjoner, nedsatt livskvalitet og redusert livslengde. For samfunnet medfører diabeteskomplikasjoner store økonomiske utgifter, for individet redusert livskvalitet og økt risiko for fortidlig død. Når et barn blir syk med nyoppdaget diabetes er det som regel helt åpenbart at diagnosen er diabetes. Hvis dette ikke er tilfelle brukes de samme diagnosekriteriene som for voksne. Det finnes flere former av diabetes: Type 1 diabetes, Type 2 diabetes, MODY (Maturity Onset of Diabetes in the Young), sekundær diabetes og andre mindre vanlige former av diabetes. Barnediabetesregisteret registrerer alle former for diabetes mellitus hos barn og ungdom som behandles på norske barneavdelinger, uansett type diabetes. 4

I dag er Type 1 diabetes den vanligste formen av diabetes hos barn og ungdom i Norge. Mer enn 95 % av alle barn og ungdommer med diabetes i Norge har Type 1 diabetes. Halvparten av alle med Type 1 diabetes får diagnosen før 18 års alder. Norge ligger i verdenstoppen når det gjelder forekomst av type 1 diabetes før 15 års alder. I 2011 er det i Norge registrert 335 barn under 18 år som fikk diabetes, 151 (45 %) jenter og 184 (55 %) gutter. Av disse er 96 % (322/335) angitt å ha Type 1 diabetes. Av totalt antall barn med alle typer diabetes er 89 % (2983/335) barn yngre enn 15 år ved diagnosetidspunktet, av disse er 99 % (301/ 303) angitt å ha Type 1 diabetes. Dette tilsvarer en insidens av Type 1 diabetes hos barn 0-14 år, på 32 per 100 000. Barnediabetesregisteret samarbeider med alle de 26 barneavdelingene i Norge som behandler barn med diabetes. Dette inkluderer både universitetssykehus, sentralsykehus og lokalsykehus. I tillegg deltar Norsk Diabetikersenter med pasienter yngre enn 18 år. Antall diabetespasienter som tar årskontroll ved hver avdeling varierer fra 5 til 292. Barneleger i Norge med spesiell interesse for diabetes er organisert i Norsk Studiegruppen for Barnediabetes. Det er et nært samarbeid mellom Barnediabetesregisteret og leger og sykepleiere som arbeider med barnediabetes. Registrering av nyoppdaget diabetes hos barn og ungdom i Norge har foregått retrospektivt i perioden 1973-1982 og fortløpende fra 1989. Alle barn og ungdom med nyoppdaget diabetes ble fram til 2006 registrert i Norsk Diabetesregister, f.o.m. 2006 er de registrert i Barnediabetesregisteret. Fra 2000 har prosjektet Barnediabetes og Kvalitet gjennomført årskontroller av barn og ungdom i Norge, ved et økende antall barneavdelinger. Resultatene av årskontrollene har vært et verktøy som avdelingene har brukt for å sammenligne seg med de andre barneavdelingene (benchmarking). Fra 2006 overtok Barnediabetesregisteret funksjonen til Norsk Diabetesregister og Barnediabetes og Kvalitet. Barnediabetesregisteret er et samtykkebasert register som baserer seg på samarbeid mellom alle landets barneavdelinger. Antall barneavdelinger som har deltatt i årskontrollene har vært økende fra 2 i 2000 til 27 i 2010. Norsk Diabetikersenter behandler noen pasienter yngre enn 18 år og de deltok for første gang i 2009. Nå er alle barneavdelingene i Norge inkludert både ved registreringen ved diagnosetidspunktet og ved årlige kvalitetskontroller. Barnediabetesregisteret er et resultatregister og et pedagogisk verktøy for hver barneavdeling. Barnediabetesregisteret beskriver diabetesomsorgen hos barn og ungdom i Norge vurdert ut fra forskjellige kvalitetsaspekter. Registeret beskriver forskjeller i resultatene mellom forskjellige barneavdelinger (benchmarking) og i hvilken grad ulike kvalitetsmål og komplikasjonsscreening utføres / dokumenteres. Det skjer stadig store endringer i diabetesomsorgen. Dette stiller store krav til diabetesteamene. Det utvikles stadig nye hjelpemidler; nye blodsukkermålere, nye insulinpenner, nye insulinpumper. Kontinuerlig blodsukkermåling (subcutant) er et annet nytt hjelpemiddel. Nye og dyrere insulinanaloger er tatt i bruk klinisk og flere analoger er på gang. Andelen barn og ungdom som bruker insulinpumpe øker fra år til år, dette gjelder også de yngste barna. Målet med denne utviklingen er å gi pasientene en bedre metabolsk kontroll og bedre livskvalitet. Det er viktig at man dokumenterer hvordan disse forandringene i diabetesbehandlingen påvirker kvaliteten. Nyhetene kan innbære store initiale utgifter for samfunnet, men hvis 5

komplikasjonsfrekvensen på lengre sikt reduseres, innebærer dette en viktig helse- og livskvalitets gevinst for diabetespasienten, og samtidig store økonomiske gevinster for samfunnet. Akutte diabeteskomplikasjoner som ses i pediatri er diabetes ketoacidose og alvorlig hypoglykemi med bevisstløshet og kramper. En annen utfordring er non-compliance. Dødsfall hos barn og ungdom med diabetes forekommer, men er svært sjeldent. Diabetes senkomplikasjoner som nefropati, retinopati og nevropati ses sjeldent i barne- og ungdomsalder. Barnediabetologene kan derfor ikke som voksendiabetologene vurdere sine resultater etter forekomst av nedsatt nyrefunksjon, nedsatt syn, slag, hjertekarsykdom eller amputasjoner. Kvaliteten på diabetesomsorgen hos barn må derfor vurderes etter andre mål, for eksempel hvor mange som screenes etter nasjonale og internasjonale retningslinjer, HbA1c, akutte komplikasjoner (alvorlig hypoglykemi og diabetes ketoacidose). Nyoppdaget diabetes. Alle barn og ungdommer blir spurt om å delta i Barnediabetesregisteret. De får et informasjonsskriv og samtykkeskjemaet signeres av foreldrene og barn over 12 år. Det gjøres en standardisert undersøkelse inkludert blodprøver. Legen fyller ut et meldeskjema. Signert samtykke og meldeskjema sendes til Barnediabetesregisteret. Årskontroll. De fleste barn og ungdommer med diabetes har tre eller flere kontroller ved barneavdelingen i løpet av et år. En av disse kontrollene kalles en årskontroll. Det er en standardisert klinisk undersøkelse inkludert blodprøver og standardiserte spørsmål. Resultatene føres på et standardisert papirskjema som sendes inn til Barnediabetesregisteret. Hver avdeling får tilsendt en lokal rapport med egne data og en nasjonal rapport med benchmarking resultater. Kontaktpersoner i Barnediabetesregisteret (BDR) Hver barneavdeling har utpekt en kvalitetsansvarlig kontaktperson for Barnediabetesregisteret. Kontaktperson er bindeleddet mellom BDR og den enkelte barneavdeling. Vedkommende er ansvarlig for å melde antall pasienter med nyoppdaget diabetes og er også ansvarlig for å koordinere innhenting av samtykker og gjennomføringen av årskontroller. En kontaktperson kan være en lege eller en diabetessykepleier som behandler barn og ungdom med diabetes. Kontaktpersoner i Barnediabetesregisteret - 2011 Oslo universitetssykehus, Ullevål Diaspl Kjersti Andersen Dr. Hans Jacob Bangstad Akershus universitetssykehus Diaspl Borghild Bekkelie Dr. Ingjerd Linnebo-Eriksen Vestre Viken, Drammen Diaspl Wenche Wang / Åse Figenschau Dr. Anders Morken Vestre Viken, Ringeriket Diaspl Elisabeth Nergaard / Marina Oterhals Dr. Ole-Jørgen Moe Sykehuset i Vestfold Diaspl Signe Aasnæs Kjær / Inger-Johanne Aasrum Svendsen Dr. Bjørn Halvorsen Sykehuset i Telemark Diaspl Torgunn Kristensen / Eunike Vågen Dr. Kristin Hodnekvam 6

Sørlandet sykehus, Arendal Sørlandet sykehus, Kristiansand Sykehuset Østfold Sykehuset Innlandet Elverum Sykehuset Innlandet Lillehammer Sykehuset Innlandet Gjøvik St. Olavs Hospital Sykehuset Levanger Namsos sykehus Ålesund sykehus Kristiansund sykehus Molde sykehus Stavanger universitetssykehus Haugesund sykehus Førde sykehus Haukeland universitetssykehus Nordlandssykehuset, Bodø Universitetssykehuset Nord-Norge, Tromsø Hammerfest sykehus Harstad sykehus Stokmarknes sykehus Helgelandssykehuset Avdeling; Sandesjøen Mosjøen Mo i Rana Norsk Diabetikersenter Diaspl Hilde Moen Dr. Oliver Scheck Diaspl Ragnhild Saanum Pedersen Dr. Jorun Ulriksen Diaspl Tone Marita Eide Dr. Sven Simonsen Diaspl Tove Berg Dr. Jon Grøtta Diaspl Kerstin Skoog Dr. Anne Kirsti Høgåsen Diaspl Aina M. Morønning Dr. Halvor Bævre Diaspl Anna Huseby Børve / Randi Berg Dr. Torstein Rø Diaspl Åse Skavhaug Dr. Kasia Parfieniuk Diaspl Trude Modell Dr. Sohaila Rahman Diaspl Marianne Strand Dr. Steinar Spangen Diaspl Kari Jordahl / Inger Ødegård Dr. Ines Bergmann Diaspl Hilde Kvalsnes Aas Dr. Tomasz Zajkowski Diaspl Liv Haram Dr. Jonathan Bland Diaspl Margareth Worre Bårdsen / Merete Schmidt Dr. Heiko Bratke Diaspl Randi Stubhaug Gamlestøl Dr. Per Helge Kvistad Diaspl Monica Bagge Østrem / May Britt Olsen Dr. Eirik Vangsøy Hansen Diaspl Elin Larsen / Ann-Merethe Mannvik Dr. Ketil Mevold / Dag Veimo Diaspl Astrid Figenschou Dr. Arild Leknessund Diaspl Ester Sylvi Nilsen Dr. Ane Kokkvoll Diaspl Helge-Marie Karlsen Dr. Arild Leknessund Diaspl Hilde Pettersen Diaspl Laila Helen Værnes Dr. Andrezej Rasinski Diaspl Britt Ryan Diaspl Edil Braathe Diaspl Turid O. Haaland / Aasa Løvfall 7

Registerdata Registeret består av både processdata og resultatdata. Følgende data registreres Personalia, adresse, kommune, etnisk bakgrunn Familieanamnese for diabetes og hjertekarsykdom HbA1c analysert sentralt ved debut og fortløpende Ved debut; diagnosedato, alder, høyde, vekt, BT, BMI, Blodprøver (ph, Standard bikarbonat, glukose, HbA1c, antistoffer) behandling etter innleggelse i avdelingen og behandling ved utskrivelse, behandlende sykehus, behandlende lege Screening: Øyeundersøkelse og resultat Dato for urinundersøkelse og resultat Dato for screening av TSH, cøliaki og resultat Dato for gradering av Tanner pubertetsstadium, vekt, høyde, infiltrater, BT, HbA1c målt både lokalt og sentralt. Måned for menarche Røyking, antall sigaretter pr.dag Snus Akutte komplikasjoner; alvorlig hypoglykemi med bevisstløshet og/eller kramper, antall siste året. Hypoglykemi med behov for hjelp, antall siste 4 uker Diabetes ketoacidose med sykehusinnleggelse, antall siste året Behandling; Type behandling. Type insulinbehandling, antall enheter insulin pr. døgn Antall blodsukkermålinger pr. døgn Antall konsultasjoner siste året Andre medikamenter. Om registerets arbeid Målet er at registeret skal inneholde data fra samtlige barn og ungdom med diabetes i Norge. Dette målet er ikke nådd. Registeret inneholder data på alle barn med diabetes behandlet i barneavdelinger og er således relativt komplett når det gjelder barn med Type 1 diabetes i aldersgruppen 0-14 år. Barn 15 år og eldre blir ved flere sykehus behandlet ved voksen medisinske avdelinger, likeledes blir noen fulgt av allmennpraktikere. Disse pasientene, har vi med få unntak, ingen data på. Et av målene med registeret og årsrapporten er at den fungerer som et pedagogisk instrument for den lokale kvalitetsprosessen. Årsrapporten gir ingen vurdering av barneavdelingenes resultater, dvs. hva som er akseptabelt eller ikke akseptabelt. Det er opp til den enkelte barneavdeling og vurdere sine resultater i forhold til de andre avdelingene og nasjonale og internasjonale retningslinjer. Det er også opp til den enkelte avdeling å initiere forbedringer av de kvalitetsfaktorer de har mulighet til å forbedre. Et annet mål er at bevisstgjøringen av kvalitetsarbeidet i diabetesomsorgen og de forskjellige avdelingers resultater skal føre til kvalitetsforbedring. 8

Årsrapport 2011 Denne nasjonale årsrapporten inneholder data Barnediabetesregisteret har fått tilsendt i fra deltagende Barneavdelinger for 2011. Det presenteres noen sammenligninger med tidligere år. Dette er femte gang Barnediabetesregisteret sender ut en offisiell årsrapport som inkluderer resultatene fra årskontrollene. Denne rapporten blir også lagt ut på web.siden til Barnediabetes registeret; www.barnediabetes.no De forskjellige sykehusavdelingene navngis i tabell 1, s. 10, som viser antall pasienter med nyoppdaget diabetes i Norge fordelt på sykehus, og i fig. 9, s.18, som beskriver deltagerprosenten for årskontrollene ved hvert sykehus. Utover dette er de forskjellige sykehusavdelingene ikke navngitt, men presenteres med en bokstav. Hvilken bokstav som representerer hvilken sykehusavdeling er kjent for Barnediabetesregisteret og for de deltagende barneavdelingene. 9

Nyoppdaget diabetes Samtlige barneavdelinger som behandler barn og ungdom med diabetes rapporterer inn nye pasienter til Barnediabetesregisteret. Registreringen av nyoppdaget diabetes skjer på et standardisert papirskjema og det tas standardiserte blodprøver. Tabell 1. 21 barneavdelinger og 2 medisinsk avdelinger * (Helgelanssykehuset, avdeling Sandnessjøen og Stokmarknes sykehus) har i 2011 rapportert innleggelse av pasienter < 18 år med nyoppdaget diabetes (alle typer) til Barnediabetes registeret Deltagende sykehus Lokalisert Helseforetak Antall nyoppdaget diabetes 2010 Antall Nyoppdaget diabetes 2011 Oslo universitetssykehus, Oslo Helse Sør-Øst 42 22 Ullevål Akershus Akershus 26 36 Universitetssykehuset Drammen sykehus Drammen 16 34 Sentralsykehuset i Vestfold Tønsberg 16 16 Sykehuset i Telemark Telemark 15 10 Sørlandet Sykehuset Arendal 5 4 Arendal Sørlandet Sykehuset Kristiansand 15 13 Kristiansand Sykehuset i Østfold Fredrikstad 15 14 Sykehuset Innlandet Elverum og 11 10 Elverum-Hamar Hamar Sykehuset Innlandet Lillehammer Lillehammer 8 26 St. Olavs Hospital Trondheim Helse Midt 11 19 Sykehuset i Levanger Levanger Norge 15 6 Ålesund sjukehus Ålesund 12 13 Kristiansund sykehus Kristiansund 9 8 Stavanger Stavanger Helse Vest 18 19 universitetssjukehus Haugesund sjukehus Haugesund 22 15 Haukeland Bergen 24 25 Universitetssykehus Førde sentralsjukehus Førde 6 10 Nordlandssykehuset Bodø Helse Nord 17 15 Universitetssykehuset Nord- Tromsø 16 13 Norge Hammerfest Sykehus Hammerfest 4 6 Stokmarknes sykehus* Stokmarknes 2 0 Helgelandssykehuset* Sandnessjøen 0 1 Totalt antall pasienter 325 335 I 2011 ble det innrapportert 335 pasienter, yngre enn 18 år, med nyoppdaget diabetes, 151 (45 %) jenter, 184 (55 %) gutter. 96 % (322/335) ble oppgitt å ha type 1 diabetes. 10

298 (89 %) av pasientene var yngre enn 15 år ved diagnosetidspunktet. Av disse hadde 98 % (292/298) type 1 diabetes. Anonyme Av disse 335 er 3 (0,9%) personer anonyme, dvs. at de ikke har samtykket til å delta i Barnediabetesregisteret. Det betyr at vi kun kjenner alder og diabetestype på disse personene. De anonyme registreringene inngår i tabell 1-2 og figur 1-4. Tabell 2 Antall barn med nyoppdaget type 1 diabetes registrert i Barnediabetesregisteret siste ti år, inndelt i aldersgrupper. Alder 0-18 år < 15 år < 10 år < 5 år 2000 269 269 145 46 2001 267 267 165 69 2002 274 273 154 51 2003 293 288 174 67 2004 314 299 164 62 2005 304 292 158 52 2006 316 296 180 51 2007 309 303 162 51 2008 321 303 154 60 2009 354 331 173 71 2010 323 301 150 51 2011 322 292 176 64 Fig. 1 Antallet barn og ungdom (alder 0-14 år) med nyoppdaget type 1 diabetes i Norge 1989-2011 Antall nyoppdagede 1989-2011 Antall 350 325 300 275 250 225 200 175 150 125 100 antall 1989 1991 1993 1995 1997 1999 2001 2003 2005 2007 2009 2011 År 11

Fig. 2 Totalt antall personer med nyoppdaget type 1 diabetes pr. år i Norge 1989 2011, i aldersgruppen 0-14 år Antall 170 160 150 140 130 120 110 100 90 80 70 60 50 40 30 20 0-4 år 5-9 år 10-14 år 1989 1991 1993 1995 1997 1999 2001 2003 2005 2007 2009 2011 År Fig. 3 Antall gutter med nyoppdaget type 1 diabetes i Norge 1989 2011, i aldersgruppen 0 14 år gutter 1989-2011 antall 100 90 80 70 60 50 40 30 20 10 0-4 år 5-9 år 10-14 år 1989 1991 1993 1995 1997 1999 2001 2003 2005 2007 2009 2011 År Fig. 4 Antall jenter med nyoppdaget type 1 diabetes i Norge 1989 2011, i aldersgruppen 0 14 år jenter 1989-2011 100 90 80 Antall 70 60 50 40 0-4 år 5-9 år 10-14 år 30 20 10 1989 1991 1993 1995 1997 1999 2001 2003 2005 2007 2009 2011 År 12

Fig.5 Andel pasienter som starter behandling med insulinpumpe ved diagnosetidspunktet for type 1 diabetes i 2011. Tolv av 21 barneavdelinger starter behandling med insulinpumpe ved diagnose. Andel pasienter med T1D som blir utskrevet med insulinpumpe Andel (%) 100 90 80 70 60 50 40 30 20 10 0 a b c d e f g h j k l n o p q r s t u v w Sykehus Tabell 3 Behandling ved diagnosetidspunktet av type 1 diabetes i 2011, fordelt på aldersgrupper. Alder (år) Insulinpenn % (n) Insulinpumpe % (n) Ukjent % (n) 0-4 58 (37) 31 (20) 11 (7) 5-9 83 (93) 11 (12) 6 (7) 10-14 92 (106) 5 (6) 3 (4) >= 15 84 (25) 3 (1) 13 (4) Alvorlighetsgrad av sykdom ved diagnose Symptomene på diabetes mellitus hos barn er vanligvis økt urinmengde, økt tørste og vekttap, i assosiasjon med glukosuri og ketonuri. De mer alvorlige symptomene på diabetes mellitus er diabetes ketoacidose (DKA). DKA er en alvorlig og fryktet komplikasjon som kan føre til sløvhet, koma og ved fravær av effektiv behandling, død. DKA er et resultat av absolutt eller relative mangel på sirkulerende insulin. Absolutt insulinmangel ses ved udiagnostisert T1D og i tilfeller der pasienten på insulinbehandling med hensikt eller uaktsomt ikke tar insulin. Definisjonen av DKA (ISPAD, Pediatric Diabetes 2009:10 (Suppl. 12):118) - Høyt blodsukker (> 11 mmol/l) - Venøs ph < 7.3 eller bicarbonat < 15 mmol/l - Ketoner i blod og /eller urin 13

Alvorlighetsgrad av DKA er kategorisert etter grad av acidose - Mild: venøs ph < 7.3 eller bikarbonat < 15 mmol/l - Moderat: venøs ph < 7.2 eller bikarbonat < 10 mmol/l - Alvorlig: venøs ph < 7.1 eller bikarbonat < 5 mmol/l Kliniske symptomer på DKA - Dehydrering - Rask, dyp, stønnende respirasjon (Kussmaul respirasjon) - Kvalme, brekninger og magesmerter som kan etterligne akutt abdomen - Progressiv nedsatt og etterhvert tap av bevissthet - Ikke-spesifikk økning av serum amylase - Feber, kun når det er en infeksjon til stede Tabell 4 Mean HbA1c ved nyoppdaget Type 1 Diabetes 2011, n=290, analysert ved Oslo universitetssykehus, Aker. Det mangler HbA1c på 32 pasienter (29 mangler data, 3 er anonyme). Tabellen viser mean og range, inndelt i aldersgrupper. HbA1c er faktorisert. Mean HbA1c 10,9 % (5,5 16,6) Alder HbA1c (%) Mean (range) n 0-4 år 9,8 (5,5 15,2) 55 5-9 år 10,7 (6,2 14,9) 103 10-14 år 11,6 (7,0 16,6) 107 >=15 år 11,5 (6,1 16,6) 25 Tabell 5 Andel pasienter i 2011 som hadde diabetes ketoacidose (DKA) ved diagnostisering av type 1 diabetes, inndelt i aldersgrupper. Totalt 322 pasienter med T1D, mangler data på 31 pasienter (28 mangler data, 3 er anonyme). Alder Antall Andel med DKA (%) 0-4 år 13 /55 23,6 5-9 år 20/101 19,8 10-14 år 22/109 20,2 >=15 år 2/26 7,7 Alle 57/291 19,6 14

Fig. 6 Andel pasienter med nyoppdaget type 1 diabetes som har diabetes ketoacidose (DKA) ved innleggelse fordelt på sykehus i 2011. Tabell 6 Andel Type 1 diabetes pasienter med diabetes ketoacidose (DKA) ved diagnostisering i 2010 delt inn etter alvorlighetsgrad av DKA, n=57. Alvorlighetsgrad av DKA % (n) Mild Venøs ph<7.3 eller bikarbonat < 15 mmol/l 33 % (19) Moderat Venøs ph < 7.2 eller bikarbonat < 10 mmol/l 33 % (19) Alvorlig Venøs ph < 7,1 eller bikarbonat < 5 mmol/l 33 % (19) 15

Årskontroller kvalitetsundersøkelse Alle de 26 barneavdelingene i Norge som behandler barn og ungdom med diabetes deltar i årskontrollene. I tillegg deltar Norsk Diabetikersenter. I 2011 ble det totalt tatt årskontroll på 2568 barn og ungdommer, hvorav 2521 har type 1 diabetes (T1D). Fig. 7 Antallet pasienter som deltar på årskontrollene har vært økende siden oppstarten i 2001 3000 2500 2000 Antall pasienter med type I diabetes ved årskontroll 2001-2011 Antall 1500 1000 500 0 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011 Tabell 7 Tabellen viser hvilke typer diabetes som deltok i årskontrollene i 2011, n=2568. Diabetes type Antall n Kjønn Alder (år)* Varighet (år)* Debut alder (år)* BMI* (Kg/m 2) HbA1c (%)* Type 1 2521 53 % 13,0 5,3 7,7 20,4 8,3 98,2 % gutter Type 2 13 23 % 15,8 3,0 12,8 30,8 6,9 0,5 % gutter MODY 27 44 % 13,6 6,3 7,2 22,1 6,5 1,1 % gutter Annen type 7 43 % 9,9 7,4 2,6 16,6 6,8 0,3 % gutter *mean. Annen type diabetes: 4 Kir6.2, 1 medfødt insulinom, 1 sekundær pancreassvikt, 1 uklar type. Tabell 8 Andel pasienter i ulike aldersklasser, som har deltatt på årskontrollene i 2004 2011 Alder 2004 % 2005 % 2006 % 2007 % 2008 % 2009 % 2010 % 2011 % 0-5 år 2 3 4 3 3 4 4 4 5-9 år 20 19 22 21 20 18 18 18 10-14 år 43 43 46 46 45 45 45 43 > 15 år 35 36 29 30 32 33 33 35 16

Fig. 8 Antall pasienter med diabetes som deltok på årskontroll ved hver barneavdeling i 2011, n= 2568. Ni avdelinger har færre enn 50 pasienter. Deltagelse årskontroll 2011, n= 2568 300 250 Antall pasienter 200 150 100 50 0 x æ i f z y q m a h n l b j e k c r t g u o p s w d v Deltagelsesprosent Det finnes ingen enkel metode å vurdere deltagelsesprosenten ved årskontroll ved hver enkelt barneavdeling. Årsaken til dette er at pasientgruppen på hver barneavdeling er en bevegelig kohort, noen slutter i avdelingen pga flytting og aldersgrenser, på samme måte som nye kommer til. Vi anbefaler at det går ca. 1 år mellom diagnosen av diabetes og første årskontroll. Deretter anbefales årlig årskontroll. Deltagelsesprosenten i figur 9, s. 18, er utregnet på følgende måte: Alle dataene har vi fått fra avdelingene. Hver avdeling rapporterer på et skjema: 1) Antall pasienter med diabetes som de behandler. 2) Hvor mange pasienter har utført årskontroll. 3) Hvor mange skulle hatt årskontroll, men hvor dette IKKE er gjort. Deltagelses % = Antall pasienter som har tatt årskontroll Antall pasienter som skulle ha hatt årskontroll inneværende år Denne utregningen gir oss i 2011, 95 % deltagelse (range 60 100 %) på årskontroller. Syv avdelinger har 100 % deltagelse. 17

Fig. 9 Andel pasienter som har fått utført diabetes årskontroller i 2011, rapportert pr. barneavdeling. Deltagende avdelinger har rapportert følgende: 1) Antall pasienter med diabetes som de behandler, 2) Antall pasienter som har tatt årskontroll, 3) Antall pasienter som ikke har tatt årskontroll, men som skulle ha gjort det. Avdelingene er sortert etter økende deltagelsesprosent AHUS=Akershus universitetssykehus HUS= Haukeland universitetssykehus OUS= Oslo universitetssykehus NDS=Norsk diabetikersenter UNN= Universitetssykehuset i Nord Norge S y kehus Arendal Elverum Namsos NDS St.Olav Østfold UNN Tromsø OUS Kristiansand Haugesund Bodø UNN Harstad HUS Telemark Gjøvik Hammerfest Ålesund Stavanger Førde AHUS Molde Ringeriket Vestfold Kristiansun Drammen Levanger Lillehammer 60 % Prosent 88 % 92 % 93 % 93 % 93 % 93 % 94 % 96 % 96 % 96 % 97 % 97 % 98 % 98 % 98 % 98 % 98 % 99 % 99 % 100 % 100 % 100 % 100 % 100 % 100 % 100 % 18

HbA1c I årskontrollen analyseres HbA1c hos den enkelte pasient både lokalt og sentralt. Sentralt gjøres dette ved Oslo universitetssykehus (OUS) - Aker. I 2011 mottok vi HbA1c-verdier analysert sentralt på 2442 pasienter med T1D (97 %). Det betyr at 79 av pasientene med T1D ikke deltar i de analysene hvor HbA1c inngår som variabel. Alle data vedrørende HbA1c oppgitt videre i denne rapporten gjelder kun pasienter med T1D. Det er enighet i Studiegruppa for Barnediabetes at vi følger ISPAD (International Society for Pediatric and Adolescent Diabetes) som anbefaler: HbA1c < 7,5 % hos barn 0 18 år. Det er lettere å oppnå god blodsukkerkontroll i den perioden pasienten har en viss egenproduksjon av insulin. Barna som tar sin første årskontroll har hatt sin diabetes i ca. ett år. Det kan bety at noen av disse fortsatt har en viss egenproduksjon av insulin. Det er kun tatt hensyn til dette i fig. 13, ikke i de andre framstillingene av HbA1c. Justert HbA1c Når barneavdelingene blir sammenlignet for gjennomsnittlig HbA1c er HbA1c justert for alder, kjønn og sykdomsvarighet hos etnisk norske pasienter. Med "justert gjennomsnittlig HbA1c" mener vi den gjennomsnittlige HbA1c som et sykehus ville målt dersom gjennomsnittlig alder og sykdomsvarighet, samt kjønnsfordeling, hadde vært som i totalmaterialet. Faktorisert HbA1c Fordi HbA1c målt på Sentral laboratoriet på Aker; OUS, har vist systematisk forhøyede verdier sammenlignet med referanseverdien i eksterne kontrollmaterialer er de sentrale HbA1c resultatene for 2011, faktorisert som anbefalt med en "nasjonal faktor". Faktoren er basert på median avvik fra referanseverdien for instrumentgruppen som helhet. Det er for tidlig å si om HbA1c målt sentralt i 2008-2010 også bør faktoriseres. Det er en egen gruppe som vurderer dette. Internasjonale guidelines Internasjonale guidelines 2009 fra ISPAD (International Society for Pediatric and Adolescent Diabetes) anbefaler HbA1c < 7,5 % for barn og ungdom (Pediatric Diabetes 2009:12:197). 19

Fig. 10 Årskontroll 2011; mean HbA1c målt på de forskjellige barneavdelingene og analysert på OUS-Aker. For alle barneavdelingene slått sammen er mean HbA1c 8,3%, range 7,6-8,7%. 10,0 9,0 8,0 7,0 6,0 HbA1c 5,0 a b c d e f g h i j k l m n o p q r s t u v w x y z æ Fig. 11 Avdelinger med mean HbA1c lik gjennomsnittet på 8,28 % har blå farge. Avdelinger med mean HbA1c under gjennomsnittet har grønn farge og avdelinger med mean HbA1c over gjennomsnittet er farget røde. 9 5 13 Blå: HbA1c 8,2-8,3 % 20

Fig. 12 HbA1c målt på Oslo universitetssykehus-aker i 2011, fordelt på kjønn og alder hos alle pasientene med type 1 diabetes. 2011 9,5 9 8,5 HbA1c (%) 8 7,5 7 6,5 HbA1c gutt HbA1c jente 6 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 Alder (år) Fig. 13 HbA1c målt på Oslo universitetssykehus-aker i 2011, fordelt på kjønn og alder hos pasientene med type 1 diabetes. Kun pasienter med oppgitt insulinbehov mer enn 0,5 E/kg kroppsvekt / døgn. HbA1c for gutter og jenter med insulinbehov > 0,5 E/kg 9,5 9 8,5 HbA1c (%) 8 7,5 7 6,5 HbA1c gutt HbA1c jente 6 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 Alder (År) Fig. 14 Viser endring i HbA1c hos begge kjønn i perioden 2004-2011. HbA1c i 2011 er faktorisert. 8,8 8,6 HbA1c (%) 8,4 8,2 8 Gutt Jente gj.snitt 7,8 7,6 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011 År 21

I pubertetsalderen har diabetesbehandlingen helt spesielle utfordringer. Dette gjenspeiler seg i målingene av gjennomsnitts HbA1c i de forskjellige aldersgruppene; < 5 år, 5-9 år, 10-14 år, > 15 år. Se tabell 9. Gjennomsnitts HbA1c øker i hver gruppe med økende alder. Se også fig. 12-13. Pasientene har i ungdomsperioden et økt behov for ikke å skille seg ut fra jevnaldrene. Dette kan medføre vanskeligheter både med å måle blodsukker og sette insulin. Pasientene er i en løsrivningsprosess hvor hjelp / påminnelse fra foreldre og andre hjelpepersoner lett oppleves som mas og kjeft. Mange foreldre trekker seg ut av den daglige diabetesomsorgen, og overlater mer / hele ansvaret for denne til ungdommen. I puberteten er kroppen full av hormoner som gir pasientene økt behov for insulin. Det er uheldig hvis dette faller sammen med mangelfull insulinbehandling pga nedsatt compliance. Dette er en krevende periode for pasienten, foresatte og behandlere. Tabell 9 Gjennomsnittlig HbA1c fra årskontroller i 2011, analysert på Aker, OUS, inndelt i aldersgrupper. Alder HbA1c (%) målt i 2011 0 4 år 7,5 % 5 9 år 7,7 % 10 14 år 8,3 % >= 15 år 8,7 % Alle 8,3 % Ulike behandlingsformer Tabell 10 Tabellen viser andelen pasienter med type 1 diabetes som bruker de forskjellige behandlingsformene inndelt i aldersgrupper, ved årskontrollen i 2011. Mangler data på 59 pasienter, n=2521. I hele pasientgruppen bruker 59 % insulinpumpe. I den yngste aldersgruppen < 5 år bruker 71 % insulinpumpe. Alder (år) 0-4 5 9 10 14 > 15 Totalt Kun diett (%) 0 0 0 0,1 0 Antidiabetes tabletter (%) 0 0 0 0 0 Insulin i penn (%) 27 36 36 44 38 Ferdige blandinger (%) 0 0 0,2 0,6 0,3 Insulin + antidiabetes tabletter 0 0 0 0,2 0,1 insulinpumpe (%) 71 61 61 55 59 22

Fig. 15 Årskontroll 2011. Fordelingen av forskjellige kombinasjoner av insulinbehandling / insulinadministrasjon ved type 1 diabetes. Behandlingstype (%) Hurtigvirkende + middelslangvirkende Superhurtigvirkende + middelslangvirkende 0,1 5,6 0,4 7,5 0,6 26,2 Hurtigvirkende + langsomtvirkende analog Superhurtigvirkende analog + langsomtvirkende analog Ferdige blandinger 59,3 0,3 Insulinpumpe Antidiabetestabletter + insulin Annen insulinbehandling Fig. 16 Årskontroll 2011. Figuren viser andelen insulinpumpebrukere fordelt på de forskjellige barneavdelingene. Gjennomsnittlig 59 %; høyeste andel brukere av insulinpumpe er 86 % på en avdeling og laveste andel er 20 %. Andel % % 100 90 80 70 60 50 40 30 20 10 0 a b c d e f g h i j k l m n o p q r s t u v w x y z æ 23

Akutte komplikasjoner Alvorlige akutte komplikasjoner ved type 1 diabetes er diabetes ketoacidose (syreforgiftning pga for lite insulin) og insulinsjokk (lavt blodsukker pga for mye insulin). Uten riktig behandling kan begge tilstandene være potensielt livstruende. Vi registrerer også lavt blodsukker hvor det er behov for hjelp fra andre (hjelp til å få tak i mat / drikke som inneholder sukker). Vurderingen av denne variabelen er mer usikker enn diabetes ketoacidose og insulinsjokk, blant annet fordi alderen til pasienten vil spille inn. Tabell 11 Det er registrert hvor stor prosentandel av pasientene som er innlagt på sykehus med diabetes ketoacidose for hvert år fra 2001 til 2011 INNLAGT FOR DIABETES KETOACIDOSE 2001 5 % 2002 4 % 2003 5 % 2004 4 % 2005 4 % 2006 5 % 2007 6 % 2008 5 % 2009 5 % 2010 4 % 2011 5 % Andelen pumpebrukere har økt fra 15 til 59 % fra 2002 til 2011 uten økning i alvorlig ketoacidose. Tabell 12 Det er registrert hvor mange som har hatt insulinsjokk med bevisstløshet og eller kramper i 2011 av alle 2521 registrerte pasienter med type 1 diabetes. INSULINSJOKK MED BEVISSTLØSHET OG / KRAMPER 2001 14 % 2002 12 % 2003 11 % 2004 10 % 2005 11 % 2006 9 % 2007 7 % 2008 6 % 2009 7 % 2010 6 % 2011 6 % 24

Tabell 13 Akutte komplikasjoner fordelt i aldersgrupper og angitt i %, registrert ved årskontroll i 2011 Alder (år) Andel innlagt med DKA % Andel insulinsjokk med kramper og/ eller bevisstløshet % Andel følinger med behov for hjelp fra andre % 0-4 8 12 5-9 5 7 12 10 14 5 5 8 >= 15 4 8 6 Totalt 5 6 8 Senkomplikasjoner På årskontrollene screenes det for senkomplikasjoner i nyrer og øyne ihh. til retningslinjene til ISPAD Nyrer: Årlig screening med urinprøve fra 11 års alder med 2 års diabetesvarighet og fra 9 års alder med 5 års diabetesvarighet. Mikroalbuminuri er tegn på tidlig diabetes nyreskade. Følgende definisjoner brukes: Microalbuminuri: U-ACR >2,5-25 mg /mmol i spoturin. U-albumin > 30-300 mg / døgn i døgnurin U-albumin excresjons rate (AER) > 15-200 μg / min i natturin Albuminuri: U-ACR > 25 mg/mmol i spoturin U-albumin > 300 mg / døgn i døgnurin U-AER > 200 μg /min i natturin I begrepet persisterende microalbuminuri må pasienten ha hatt 2 av 3 uriner positive for microalbuminuri. Øyne: Årlig screening hos øyelege fra 11 års alder med 2 års diabetesvarighet og fra 9 års alder med 5 års diabetesvarighet 25

Tabell 14 Screening av urin i 2011. Barnediabetesregisteret oppfordrer til en årlig urinkontroll hvor det måles albumin-kreatinin ratio (ACR) i spoturin. Tabellen viser resultatet fra årskontrollen i 2011. URIN 2011 Andel pasienter som har: % (n) Levert urinprøver 86 % (2165 / 2521) ACR > 2,5 mg / mmol eller 9 % (183 / 2165) AER > 20 mikrogram / min Persisterende microalbuminuri 0,6 % (12 / 2069) Proteinuri 1,0 % (24 / 2165) Tabell 15 Øyelegescreening i 2011. Barnediabetesregisteret oppfordrer til en årlig øyelegeundersøkelser etter: 1) 11 års alder og diabetesvarighet > 2 år, 2) 9 års alder og diabetesvarighet > 5 år. Tabellen viser resultatet fra årskontrollen i 2011. RETINOPATI 2011 Andel pasienter som har: % (n) Gjennomført øyeundersøkelse 41 % (1010 / 2475) det siste året Retinopati 0,3 % (7 / 2333) Fått laserbehandling det siste 0 % (0) året Det screenes også på sykdommer assosiert med type 1 diabetes hvert år: Hypothyreose, hyperthyreose og cøliaki Tabell 16 Andel pasienter screenet for cøliaki i 2006-2011. De screenes med blodprøve. Andel pasienter som er undersøkt for cøliaki 2006 96 % 2007 95 % 2008 96 % 2009 98 % 2010 97 % 2011 95 % Tabell 17 Andel pasienter som er screenet for hyper- / hypothyreose i 2006-2011. De screenes med serum TSH. Andel pasienter som har målt TSH 2006 96 % 2007 97 % 2008 97 % 2009 98 % 2010 97 % 2011 97 % 26

Rapportering til Barnediabetesregisteret Både rapportering av nyoppdaget diabetes og årlige kvalitetskontroller skjer på papirskjema. Rapportering og blodprøver ved nyoppdaget diabetes hos barn og ungdom, og de årlige kvalitetskontrollene blir sendt til Oslo universitetssykehus, henholdsvis Ullevål og Aker. Rapportering fra Barnediabetesregisteret To ganger i året innkalles samarbeidende barneavdelinger til møte hvor de informeres om Barnediabetesregisterets arbeid. På det ene møtet (vårmøtet) presenteres og diskuteres forrige års resultat. Hensikten med møtene er å videreutvikle og drive et nettverk for kvalitetsutvikling mellom behandlende sykehusavdelinger for å sikre et likeverdig behandlingstilbud i hele landet. Dette gjøres ved nettverksbygging og god dialog. Barnediabetesregisteret har som mål å lage møter som stimulere til best mulig diabetesbehandling, gi informasjon om nye guidelines, diskutere faglige utfordringer og dele gode erfaring. Registerdata I helsetjenesten er det viktigste målet på kvalitet hvordan det går med pasienten vi behandler. Barnediabetesregisteret består av basisdata, resultatdata og processdata. Vi måler basisdata (eks kjønn, alder, etnisitet, type diabetes), processdata (hva slags behandling pasienten får) og resultatdata (metabolsk kontroll, senkomplikasjoner). Forskning Barnediabetesregisteret er også en kilde til forskning. Samarbeidspartnere Oslo Diabetes Forskningssenter Hormonlaboratoriet, Oslo universitetssykehus, Aker Genetisk avdeling, Oslo universitetssykehus, Ullevål Senter for diabetesgenetikk, Haukeland Universitetssykehus Folkehelseinstituttet 27

Rapporter og publikasjoner Publikasjoner utgått fra Norsk Studiegruppe for barnediabetes / Barnediabetesregisteret 2006-2011 1. Stene LC, Ulriksen J, Magnus P, Joner G. Use of cod liver oil during pregnancy association with lower risk of Type 1 diabetes in the offspring. Diabetologia 2000;43 (9): 1093-8. 2. Undlien DE, Joner G, Dahl-Jørgensen K, Rønningen KS, Torjesen PA, Søvik O, Norsk studiegruppe for barnediabetes. Genetisk og immunologisk risiko for type 1-diabetes - erfaringer fra en intervensjonsstudie. Tidsskr Nor Lægeforen 2000;23: 2799-803. 3. Stene LC, Magnus P, Lie RT, Søvik O. Birth weight and childhood onset type 1 diabetes: population based cohort study. British Medical Journal 2001;322: 889-92. 4. Stene LC, Magnus P, Lie RT, Søvik O, Joner G. Maternal and paternal age at delivery, birth order, and risk of childhood onset type 1 diabetes: population based cohort study. British Medical Journal 2001;323: 369-71. 5. Patterson CC, Dahlquist G, Soltész, Green A on behalf of the EURODIAB ACE Study Group*. Is childhood onset Type 1 diabetes a wealth-related disease? An ecological analysis of European incidence rates. Diabetologia 2001; 44 (Suppl. 3) B9-B16. 6. Stene LC, Magnus P, Rønningen KS, Joner G. Diabetes-Associated HLA-DQ Genes and Birth Weight. Diabetes 2001;30010: 2879-82. Stene LC, Rønningen KS, Magnus P, Joner G. Does HLA-genotype influence the relative risk of type 1 diabetes conferred by dietary factors? (letter) Diabetic Medicine 2002;19:00-00. 7. Witsø E, Stene LC, Paltiel L, Joner G, Rønningen KS. DNA extraction and HLA genotyping from mailed mouth brushes. Pediatric Diabetes 2002;3:89-94. 8. Stene LC, Hongve D, Magnus P, Rønningen KS, Joner G. Acidic drinking water and type 1 diabetes. Diabetes Care 2002; 25: 1534-38. 9. Williams AJ, Bingley PJ, Moore WP, Gale EA & ENDIT Screening Group (European Nicotinamide Diabetes Intervention Trial). Islet autoantibodies, nationality and gender: a multinational screening study in first-degree relatives of patients with Type 1 diabetes. Diabetologia 2002; 45: 217-23. 10. Stene LC, Magnus P, Lie RT, Søvik O, Joner G the Norwegian Childhood Diabetes Study Group. No association between pre-eclampsia or cesarian section and incidence of type 1 diabetes among children: a large population based cohort study. Pediatric Research. 54: 487-490, 2003. 11. Stene LC, Joner G, the Norwegian Childhood Diabetes Study Group. Use of cod liver oil in the first year of life associated with lower risk of childhood onset type 1 diabetes: a large population based case-control study. Am J Clin Nutr 2003; 78:1128-34. 28

12. Stene LC, Joner G and the Norwegian Childhood Diabetes Study Group. Atopic disorders and risk of childhood-onset type 1 diabetes in individuals. Clin. Exp Allergy 2004; 34:1 6 13. The European Nicotinamide Diabetes Intervention Trial (ENDIT) Group. Intervening before the onset of Type 1 diabetes: results of the European Nicotinamide Diabetes Intervention Trial. Lancet 2004; 363:925-931. 14. Joner G, Stene LC, Søvik O and the Norwegian Childhood Diabetes Study Group. Nation-wide, prospective registration of type 1 diabetes in children aged below 15 years in Norway 1989-1998: No increase, but significant regional variation in incidence. 200?; Diabetes Care 27: 1618-1622. 15. Stene LC, Jenum AK, Midthjell K, Schirmer H, Lund E, Skeie S, Joner G, Tell GS, Birkeland K. Hvor mange har diabetes mellitus i Norge? Tidsskr Nor Lægeforen 2004; 124: 1511-1514 16. Joner G, Stene LC, Søvik O and the Norwegian Childhood Diabetes Study Group. Nation-wide, prospective registration of type 1 diabetes in children aged below 15 years in Norway 1989-1998: No increase, but significant regional variation in incidence. Diabetes Care 2004; 27: 1618-22. 17. Skrivarhaug T, Bangstad H-J, Sandvik L, Hanssen KF, Joner G. Long-term Mortality in a Nationwide Cohort of Childhood-onset Type 1 diabetes in Norway. Diabetologia 2006; 49:298-305. 18. Skrivarhaug T, Bangstad H-J, Sandvik L, Hanssen KF, Joner G. Low risk of overt nephropathy after 24 years of childhood-onset type 1 diabetes in Norway. A population-based cohort study. Pediatr Diabetes 2006;7:239-46. 19. Bjørnvold M, Amundsen SS, Stene LC, Joner G, Dahl-Jørgensen K, Njølstad PR, Ek J, Ascher H, Gudjònsdòttir AH, Lie BA, Skinningsrud B, Akselsen HE, Rønningen KS, Sollid M, Undlien DE. FOXP3 polymorphisms in type 1 diabetes and coeliac disease. J Autoimmun 2006; 27:140-4. 20. Stene LC, Thorsby P, Berg JP, Rønningen KS, Akselsen H, Undlien DE, Joner G. The relation between size at birth and risk of type 1 diabetes is not influenced by adjustment for the insulin gene (-23HphI) polymorphism or HLA-DQ genotype. Diabetologia 2006; 49:2068-2073. 21. Skrivarhaug T, Bangstad H-J, Sandvik L, Hanssen KF, Joner G. Low cumulative incidence of proliferative retinopathy in childhood-onset type 1 diabetes a 24 years follow-up study. Diabetologia 2006; 49:2281-90. 22. The DIAMOND Project Group. Incidence and trends of childhood Type 1 diabetes worldwide 1990-1999. Diabet Med 2006;23: 857-866 23. Stene LC, Thorsby P, Berg JP, Rønningen KS, Joner G. Peroxisome proliferatoractivated receptor-2 Pro12Ala (PPARG2) polymorphism, cod liver oil and risk of type 1 diabetes. Pediatric Diabetes 2007. 29

24. Aamodt G, Stene LC, Njølstad PR, Søvik O, Joner G. Spatio-Temporal Trends and Age-Period-Cohort. Modeling of the Incidence of Type 1 Diabetes among Children Aged <15 Years in Norway 1973-1982 and 1989-2003. Diabetes Care 2007; 30(4):884-9. 25. Viken MK, Sollid HG, Joner G, Dahl-Jørgensen K, Rønningen KS, Undlien DE, Flatø B, Selvaag AM, Førre Ø, Kvien TK, Thorsby E, Melms A, Tolosa E, Lie BA. Polymorphisms in the cathepsin L2 (CTSL2) gene show association with type 1 diabetes and early onset myasthenia gravis. Human Immunology 2007; 68(9):748-755. 26. Patterson CC, Dahlquist G, Harjutsalo V, Joner G, Feltbower RG, Svensson J, Scober E, Gyürüs E, Castell C, Urbonaité B, Rosenbauer J, Iotova V, Thorsson AV and Soltész G. Early mortality in EURODIAB population-based cohorts of type 1 diabetes diagnosed in childhood since 1989. Diabetologia 2007;50(12):2439-2442. 27. Overby NC, Flaaten V, Veierød MB, Bergstad I, Margeirsdottir HD, Dahl-Jørgensen K, Andersen LF. Children and adolescents with type 1 diabetes eat a more atherosclerosis-prone diet than healthy control subjects. Diabetologia. 2007 Feb;50(2):307-16 28. Overby NC, Margeirsdottir HD, Brunborg C, Andersen LF, Dahl-Jørgensen K. The influence of dietary intake and meal pattern on blood glucose control in children and adolescents using intensive insulin treatment. Diabetologia. 2007 Oct;50(10):2044-51. 29. Margeirsdottir HD, Larsen J, Brunborg C, Sandvik L, Dahl-Jørgensen K, Norwegian Study Group for Childhood Diabetes. Strong association between time watching television and blood glucose control in children and adolescents with type 1 diabetes. Diabetes Care 2007 Jun;30(6):1567-70. 30. Bjørnvold M, Undlien DE, Joner G, Dahl-Jørgensen K, Njølstad P, Akselsen H, Gervin K, Rønningen KS, Stene LC. Joint effects of HLA, INS, PTPN22 and CTLA4 genes on the risk of type 1 diabetes. Diabetologia 2008;51: 589-96. 31. Margeirsdottir HD, Larsen JR, Brunborg C, Overby NC, Dahl-Jørgensen K; the Norwegian Study Group for Childhood Diabetes. High prevalence of cardiovascular risk factors in children and adolescents with type 1 diabetes: a population-based study. Diabetologia. 2008 Apr;51(4):554-61 32. Molven A, Ringdal M, Nordbø AM, Ræder H, Støy J, Lipkind GM, Steiner DF, Philipson LH, Bergmann I, Aarskog D, Undlien DE, Joner G, Søvik O, the Norwegian Childhood Diabetes Study Group, Bell GI, Njølstad PR. Mutations in the insulin gene can cause MODY and autoantibody-negative type 1 diabetes. Diabetes. 2008 Jan 11. 33. Magitta NF, Wolff ASB, Johansson S, Skinningsrud B, Lie BA, Myhr K-M, Undlien DE, Dahl-Jorgensen K, Joner G, Njølstad PR, Kvien TK, Førre Ø, Knappskog PM, Husebye ES. A Coding Polymorphism in NALP1 Confer Risk for Autoimmune Addison s Disease and Type 1 Diabetes. Genes Immun. 2009 Mar;10(2):120-4. 34. Cardwell CR, Stene LC, Joner G, Cinek O, Svensson J, Goldacre MJ, Parslow RC, 30

Pozzilli P, Brigis G, Stoyanov D, Urbonaite B, Sipetić S, Schober E, Ionescu- Tirgoviste C, Devoti G, de Beaufort CE, Buschard K, Patterson CC. Caesarean section is associated with an increased risk of childhood onset type 1 diabetes: A metaanalysis of observational studies. Diabetologia 2008; 51: 726-35. 35. Eike MC, Nordang GBN, Karlsen TH, Boberg KM, Vatn MH, Dahl-Jorgensen K, Ronningen KS, Joner G, Flatø B, Bergquist A,Thorsby E, Forre Ø, Kvien TK, Undlien, DE, Lie BA. The FCRL3-169T > C polymorphism is associated with rheumatoid arthritis and shows suggestive evidence of involvement with juvenile idiopathic arthritis in a Scandinavian panel of autoimmune diseases. Annals of the Rheumatic Diseases 2008; 67: 1287-91 36. Eike MC, Olsson M, Undlien DE, Dahl-Jørgensen K, Joner G, Rønningen KS, Thorsby E, Lie BA (2008). Genetic variants of the HLA-A, HLA-B and AIF1 loci show independent associations with type 1 diabetes in Norwegian families. Genes Immun. 2009 Mar;10(2):141-50. 37. Bjørnvold M, Munthe-Kaas MC, Egeland T, Joner G, Carlsen KCL, Carlsen KH, Dahl- Jørgensen K, Njølstad PR, Akselsen HE, Gervin K, Undlien DE. A TLR2 polymorphism is associated with type 1 diabetes and allergic asthma. Genes and Immunity 2009;10:181-187. 38. Christopher C Patterson, Gisela G Dahlquist, Eva Gyürüs, Anders Green, Gyula Soltész,and the EURODIAB Study Group. Incidence trends for childhood type 1 diabetes in Europe during 1989 2003 and predicted new cases 2005 20: a multicentre prospective registration study. Lancet 2009; 373: 2027 33. 39. Skinningsrud B, Lie BA, Husebye ES, Kvien TK, Førre Ø, Flatø B,Stormyr A, Joner G, Njølstad PR, Egeland T, Undlien DR. A CLEC16A variant confers risk for juvenile idiopathic arthritis and anti-ccp negative rheumatoid arthritis. Ann Rheum Dis 2009; 69(8):1471-74. 40. Stene LC, Rønningen KS, Bjørnvold M, Undlien DE, Joner G. An inverse association between history of childhood eczema and subsequent risk of type 1 diabetes that is not likely to be explained by HLA-DQ, PTPN22, or CTLA4 polymorphisms. Pediatric Diabetes 2010; 11(6):386-93. 41. Cardwell CR, Stene LC, Joner G, Buhlsara MK, Cinek O, Rosenbauer J, Ludvigsson J, Jané M, Svensson J, Goldacre MJ, Waldhoer T, Jarosz-Chobot P, Gimeno SGA, Chuang L-M, Parslow RC, Wadsworth EJK, Chetwynd A, Pozzilli P, Brigis G, Urbonaitė B, Šipetić S, Schober E, Devoti G, Ionescu-Tirgoviste C, de Beaufort CE, Stoyanov D, Buschard K, Patterson CC. Maternal age at birth and childhood onset type 1 diabetes: meta-analysis of observational studies using individual patient data. Diabetes 2010 Feb;59(2):486-94. 42. Cardwell CR, Stene LC, Joner G, Buhlsara MK, Cinek O, Rosenbauer J, Ludvigsson J, Jané M, Svensson J, Goldacre MJ, Waldhoer T, Jarosz-Chobot P, Gimeno SGA, Chuang L-M, Parslow RC, Wadsworth EJK, Chetwynd A, Pozzilli P, Brigis G, Urbonaitė B, Šipetić S, Schober E, Devoti G, Ionescu-Tirgoviste C, de Beaufort CE, Stoyanov D, Buschard K, Patterson CC. Birth weight and the risk of childhood onset 31

type 1 diabetes: A meta-analysis of observational studies using individual patient data. Diabetologia 2010;53(4):641-51. 43. Cardwell CR, Stene LC, Joner G, Buhlsara MK, Cinek O, Rosenbauer J, Ludvigsson J, Jané M, Svensson J, Goldacre MJ, Waldhoer T, Jarosz-Chobot P, Gimeno SGA, Chuang L-M, Parslow RC, Wadsworth EJK, Chetwynd A, Pozzilli P, Brigis G, Urbonaitė B, Šipetić S, Schober E, Devoti G, Ionescu-Tirgoviste C, de Beaufort CE, Stoyanov D, Buschard K, Patterson CC. Birth order and childhood type 1 diabetes risk: a pooled analysis of 31 observational studies. Int J Epidemiol 2010; 40(2):363-74. 44. Eidem I, Stene LC, Henriksen T, Hansse KF, Vangen S, Vollset SE, Joner H. Congenital anomalies in newborns of women with type 1 diabetes: Nation-wide population based study in Norway 1999-2004. Acta Obstet Gynecol Scand 2010;89(11):1403-11. 45. Multinational study in children and adolescents with newly diagnosed type 1 diabetes: association of age, ketoacidosis, HLA status, and autoantibodies on residual beta-cell function and glycemic control 12 months after diagnosis. Mortensen HB, Swift PG, Holl RW, Hougaard P, Hansen L, Bjoerndalen H, de Beaufort CE, Knip M; Hvidoere Study Group on Childhood Diabetes. Pediatr Diabetes. 2010 Jun;11(4):218-26. 46. The establishment of a new national network leads to quality improvement in childhood diabetes: implementation of the ISPAD Guidelines. Margeirsdottir HD, Larsen JR, Kummernes SJ, Brunborg C, Dahl-Jørgensen K. Pediatr Diabetes. 2010 Mar;11(2):88-95. 47. Early Signs of Atherosclerosis in Diabetic Children on Intensive Insulin Treatment: A population-based study. Margeirsdottir HD, Stensaeth KH, Larsen JR, Brunborg C, Dahl-Jørgensen K. Diabetes Care. 2010 Sep;33(9):2043 48. Nielsen LB, Pörksen S, Andersen ML, Fredheim S, Svensson J, Hougaard P, Vanelli M, Åman J, Mortensen HB, Hansen L; Hvidoere Study Group on Childhood Diabetes. The PTPN22 C1858T gene variant is associated with proinsulin in new-onset type 1 diabetes. BMC Med Genet. 2011 Mar 23;12:41. 49. Berg JP, Hanssen KF, Bjerve KS, Claudi T, Dahl-Jørgensen K, Rustad P, Sandberg S, Skrivarhaug T. Standardized hemoglobin A1C for diagnostic use? Tidsskr Nor Laegeforen. 2011 Mar 18;131(6):565-6. (Norwegian). 50. Eidem I, Vangen S, Hanssen KF, Vollset SE, Henriksen T, Joner G, Stene LC. Perinatal and infant mortality in term and preterm births among women with type 1 diabetes. Diabetologia 2011;54(11):2771-8 51. Stene LC, Rønningen KS, Undlien DE, Joner G. Does the relative risk for type 1 diabetes conferred by HLA-DQ, INS, and PTPN22 polymorphisms vary with maternal age, birth weight, or cesarean section? Pediatr Diabetes 2011;12(2):91-4. 52. Skrivarhaug T. Barnediabetesregisteret. Paidos, Tidsskriftet for den norske barnelegeforeningen 2011; 29(3):104. 32

53. Froisland DH, Markestad T, Wentzel-Larsen T, Skrivarhaug T, Dahl-Jørgensen K, Graue M. Reliability and validity of the Norwegian child and parent versions of the DISABKIDS Chronic Generic Module (DCGM-37) and Diabetes-Specific Module (DSM-10). Submitted Health Qual Life Outcomes. 2011 Des.. 54. Sørensen IM, Joner G, Jenum PA, Eskild A, Stene LC. Maternal fatty acid status during pregnancy and risk of type 1 diabetes in the offspring. Diabetes Metab Res Rev 2011, submitted. 55. Sørensen IM, Joner G, Jenum PA, Eskild A, Stene LC. Maternal serum levels of 25- hydroxy-vitamin D during pregnancy and risk of type 1 diabetes in the offspring. Diabetes 2011, submitted. Publiserte abstract 2011 G. Joner, T. Skrivarhaug, L.C. Stene, J.V. Sagen, D.E. Undlien, H.E. Akselsen, P.R. Njølstad, Norwegian Childhood Diabetes Study Group. Classification of childhood diabetes in the Norwegian childhood diabetes registry. Pediatric Diabetes, 2011, Vol 12, (Suppl 15), 25. D. Froisland, K.D.- Joergensen, T. Markestad, T.W. Larsen, T. Skrivarhaug, M. Graue, The Norwegian Childhood Diabetes Registry. Reliability and validity of the Norwegian version of DISABKIDS questionnaires. Pediatric Diabetes, 2011, Vol 12, (Suppl 15), 87. V. Gagnum, A.K. Drivvoll, S.J. Kummernes, G. Joner, K. Dahl-Lørgensen, T. Skrivarhaug. A population based, nationwide study of insulin pump treatment in children and adolescents. Pediatric Diabetes, 2011, Vol 12, (Suppl 15), 98. L. Hanberger, U. Samuelsson, N.H. Birkebaek, R. Bjarnason, A.K. Drivvoll, T. Skrivarhaug, A.V. Thorsson. Childhood diabetes in Nordic countries: comparison of treatment quality. Pediatric Diabetes, 2011, Vol 12. (Suppl 15), 100. H. Abu Rida, A.K. Drivvol, T. Skrivarhaug, J. Svensson. Diabetes and ethnicity in Nordic countries. Pediatric Diabetes, 2011, Vol 12. (Suppl 15), 106. Heier M, Margeirsdottir HD, Torjesen PA, Seljeflot I, Brunborg C, Hanssen KF, Dahl- Jørgensen K. The AGE methylglyoxal-derived hydroimidazolone and early atherosclerosis in children with type 1 diabetes. Pediatric Diabetes. 2011;12(Suppl. 15):16. Margeirsdottir HD, Heier M, Larsen JR, Brunborg C, Dahl-Jørgensen K, Seljeflot I. Evidence of low grade inflammation in diabetic children and adolescents on intensive insulin treatment: a population based study. Pediatric Diabetes. 2011;12(Suppl. 15):16. 33

Doktorgrader: Benedicte A. Lie (2000) Dissection of the HLA-linked Genetic Predisposition to Type 1 Diabetes. Det medisinske fakultet, Universitet i Oslo. Lars Chr. Stene (2002) Early life exposures and risk of childhod onset type 1 diabetes. Det medisinske fakultet, Universitet i Oslo. Torild Skrivarhaug (2007) The prognosis of children with Type 1 diabetes in Norway A 24-year follow-up study. Disputas 07.05.07, Det medisinske fakultet, Universitet i Oslo. Marte Viken (2008) Genetic predisposition to autoimmune diseases with particular focus on type 1 diabetes. Disputas 11.01.08, Det medisinske fakultet, Universitet i Oslo. Nina Cecilie Øverby (2008) Dietary intake, meal pattern and physical activity in children and adolescents with type 1 diabetes. Disputas 30.05.08, Det medisinske fakultet, Universitet i Oslo. Morten Christoph Eike (2008) Genetics of type 1 diabetes with particular focus on the major histocompatibility complex. Disputas 17.12.08, Det medisinske fakultet, Universitet i Oslo. Barnediabetesregisteret og pågående forskningsprosjekter Registeret deltar i flere forskningsprosjekt. EURODIAB: Inkluderer populasjonsbaserte diabetesregistre som registrerer nye tilfeller av type 1 diabetes i 17 forskjellige Europeiske land, hos individer yngre enn 15 år. I 2007 ble det startet et nordisk samarbeid; The Nordic Childhood Diabetes Registries (Danmark, Island, Norge og Sverige), for å kunne starte felles forskningsprosjekter basert på de respektive lands barnediabetesregistre. Doktorgradsstipendiat og barnelege Hanna Dis Margeirsdottir, holder på å sammenskrive sitt doktorgradsprosjekt Atherosclerosis in childhood Diabetes. Doktorgradsstipendiat og lege Ingvild Eidem: Pregnancy outcome in type 1 diabetes families. Hovedveileder Lars Chr. Stene (Folkehelseinstituttet), prosjektleder prof. Geir Joner Doktorgradsstipendiat og barnelege Ingvild Menes Sørensen: Maternal nutrition and viral infections as risk factor for type 1 diabetes in children. Hovedveileder og prosjektleder er Prof. Geir Joner. Doktorgradsstipendiat og barnelege Dag Helge Frøisland har startet opp sitt forskningsprosjekt: Barn og unge med diabetes hvordan har de det? Dette er en livskvalitetsundersøkelse som utføres i samarbeid med Barnediabetesregisteret. 34

Psykolog Line Wisting er doktorgradsstipendiat ved Regional avdeling for spiseforstyrrelser (RASP) ved OUS, Ullevål: Co-morbid diabetes and eating disorders an exploration of prevalence, psychological correlates and diabetic control (En studie av holdninger og adferd knyttet til mat, kropp og vekt hos ungdom med type 1 diabetes). Denne studien er en understudie av Barnediabetesregisteret og utføres som et samarbeid mellom RASP og Barnediabetes registeret. Prof. Bryan Lask er hovedveileder og prosjektleder. Diabetessykepleier Siv Janne Kummernes, OUS, holder på med studien A systematic, nationwide study of diabetes team resources in paediatric departments. Overlege Per Thorsby, OUS, gjør sammen med flere en studie hvor man forsøker å besvare: Hvilket bidrag gir Zn-T8 antistoff ved diagnostisering av type 1 diabetes hos barn? Daniel Kweku Dzidzonu. Masteroppgave ved Avdeling for helseledelse og helseøkonomi ved Universitetet i Oslo. Childhood diabetes and ethnicity in Norway. Ethnic differences in type 1 diabetes in Norway. Student prosjektoppgaver ved det Medisinske Fakultet, Universitetet I Oslo: M. D. Tonga og Ingvild Ellingsrud. A national, population based study of the double diagnosis of celiac disease and type 1 diabetes in children and adolescents. Lise H. Willumsen og Idun S. Aanerød (mars 2011): The implementation of guidelines in clinical practice Benefits and challenges exemplified by international guidelines in diabetes mellitus. Lene Sleire (juni 2011): Diabetes: a neglected disease in sub-saharan Africa. A comparative study between Rwanda and Norway. Martine Aurora Munkvold (august 2011): The importance of a psychosocial focus in the treatment and management of type 1 diabetes in children. A comparison between Norway and Australia. Nalie Lie Berntsen og Eirin Eilertsen (desember 2011) The choice of insulin regimen and target of glycemic control in children with type 1 diabetes mellitus A comparative study of Canada and Norway. Videre utfordringer for Barnediabetesregisteret Pasienter som ikke ønsker å la seg registrere Barneavdelingene rapporterer et lite antall pasienter / foreldre som ikke ønsker at pasienten skal registreres i Barnediabetesregisteret. I 2011 var dette oppgitt å være 3 pasienter (3/325, 0,9 %). Registrere alle former for diabetes Det er et mål å registrere alle former for diabetes både ved diagnose og ved årskontroll. Vi arbeider for å motivere avdelingene til å inkludere alle former for diabetes, både ved diagnosetidspunktet og ved årskontrollene. 35

Hvordan fange opp pasienter med diabetes yngre enn 18 år som ikke går på barneavdelingene? Barnediabetesregisteret bør arbeide for å få til et meldesystem også fra indremedisinske avdelinger i Norge. Det er ikke alle barneavdelinger som behandler barn med diabetes eldre enn 16 år. Det betyr at vi mister noen pasienter. Tekniske løsninger All rapportering til Barnediabetesregisteret skjer med papirskjema. Vi arbeider for å få til et elektronisk rapporteringssystem. Kommunikasjon Det arbeides kontinuerlig for å ha en best mulig kommunikasjon med deltagende barneavdelinger. Barnediabetesregisteret er et samtykkebasert register. Dette gjør det svært sårbart for endringer i personalgruppene ute i sykehusene. Vi er avhengig av motiverte kollegaer for å få så komplette data som mulig. Samtykke Alle deltagere i Barnediabetesregisteret må gi samtykke to ganger for å være i registeret. I ) Et samtykke ved diagnosetidspunktet. For barn < 12 år signerer foreldrene, for barn > 12 år signerer både barn og foreldre. II ) Et samtykke etter at pasienten har fylt 18 år. Barnediabetesregisterets styre Barnediabetesregisteret har en styringsgruppe på 8 medlemmer: Representerer Pr. 01.12.2012 er dette: Oslo universitetssykehus Leder biobank og registerstøtte, stab forskning og utvikling, dr.med. Wenche Reed Universitetet i Oslo (Det medisinske fakultet) Prof. dr.med. Kristian F. Hanssen Styreleder Norges Diabetesforbund Leder i sentralstyret, Sindre Børke Universitet i Bergen (Det medisinske fakultet) Prof. dr.med. Pål R. Njølstad Deltagende barneavdelinger Deltagende barneavdelinger Overlege Morten Falke, Sykehuset i Vestfold Overlege Heiko Bratke, Haugesund sykehus Prof. dr.med. Geir Joner Prof. dr.med. Knut Dahl-Jørgensen 36

I Barnediabetesregisteret arbeider: Barnelege Torild Skrivarhaug, leder av Barnediabetesregisteret og overlege ved Endokrinologisk seksjon, Barneklinikken, Oslo universitetssykehus, Ullevål Barnediabetessykepleier Siv Janne Kummernes, prosjektkoordinator i Barnediabetesregisteret og diabetessykepleier på Barneavdelingen OUS Beth Tyrdal, forskningssekretær, Oslo Diabetesforskningssenter Barnepleier Eva Lindseth, registermedarbeider i Barnediabetesregisteret Ann Kristin Drivvoll, statistiker i Barnediabetesregisteret, har analysert alle dataene presentert her. Historikk Barnediabetesregisteret er en sammenslåing av 2 tidligere registre; Norsk Diabetesregister og Barnediabetes og kvalitet. Norsk Diabetesregister ble startet opp i 1989 av professor Oddmund Søvik og Geir Joner og senere utvidet i samarbeid med professor Pål R. Njølstad og professor Dag E. Undlien. Barnediabetes og kvalitet ble etablert av Knut Dahl Jørgensen i 1998 i forbindelse med et utviklingsprosjekt for kvalitetsforbedring i WHO Europa. Legene/stipendiatene Jakob Larsen og Hanna Dis Margeirsdottir, sammen med diabetessykepleier Siv Janne Kummernes var med på oppstarten. Etter sammenslåingen i 2006 eksisterer ikke lenger Norsk Diabetesregister og Barnediabetes og kvalitet som selvstendige registre. 37

Kvinne- og barneklinikken Nasjonalt medisinsk kvalitetsregister for barne- og ungdomsdiabetes Barnediabetesregisteret Besøksadresse: Kirkeveien 166 Postadresse: 0407 Oslo Sentralbord: 02770 Barnediabetes@uus.no www.oslo-universitessykehus.no Oslo universitetssykehus består av de tidligere helseforetakene Aker universitetssykehus, Rikshospitalet (inkl. Radiumhospitalet) og Ullevål universitetssykehus. Sentralbord: 02770. Sentral e-postadresse: post@oslo-universitetssykehus.no. Post til foretaksledelsen: Oslo universitetssykehus HF, Postboks 4950 Nydalen, 0424 Oslo. Oslo universitetssykehus eies av Helse Sør-Øst RHF 1