Pasientrapporterte resultatmål (PROMS) Inkluderes i kvalitetsregisteret for prostatakreft Tom Børge Johannesen Kreftregisteret
Kilder for kvalitetsregisteret prostatakreft Patologirapporter Stråledata Dødsårsaker Kliniske meldinger Folkereg -Blodprøver rett fra laboratoriene (eks. PSA) -Rekvirering medik. apotek (eks. kjemoterapi cytodose) -Radiologidata fra NPR -Data fra utlandet (protonbeh, private sykehus) -Pas. vi ikke visste om når vi kobler lokale studier->etterlyse data via vanlige kanaler
Operating hospitals and number of surgical treated patients Opererende sykehus/operasjonsår 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011 2012 AHUS, Lørenskog 2 8 14 11 7 19 23 70 81 OUS, Aker 76 107 117 151 199 179 227 210 232 OUS, Radiumhospitalet 41 118 154 187 246 188 229 266 282 SI, Hamar 1 0 0 1 9 47 42 78 81 VV, Drammen 3 12 23 18 43 30 36 41 53 VV, Ringerike 3 13 26 16 29 24 31 33 27 SiV, Tønsberg 23 38 28 31 45 59 56 68 69 ST, Skien/Porsgrunn 0 0 10 70 168 193 143 115 137 SS, Arendal 13 20 21 38 35 40 33 38 34 SS, Kristiansand 17 39 23 35 48 25 22 24 26 Haugesund Sjukehus 0 11 15 15 14 21 24 13 0 SUS, Stavanger 18 27 33 32 41 23 52 75 105 Stord Sjukehus 2 0 0 0 0 0 0 0 0 Haukeland US 12 24 33 35 67 64 89 129 139 Førde Sentralsjukehus 8 11 16 27 38 26 12 13 15 St. Olavs Hospital 20 53 81 98 111 101 130 135 240 HNT, Levanger 5 0 0 0 0 0 0 0 0 Nordlandssykehuset, Bodø 11 21 20 32 35 26 34 29 24 UNN, Tromsø 37 35 45 48 69 76 80 93 99
Fraction under active surveillance 50 Andel pasienter under aktiv overvåkning 40 Andel (%) 30 20 10 0 2009 2010 2011 2012 Diagnoseår Lav risiko Høy risiko Middels risiko
Fraction of patients receiving postoperative radiotherapy 40 Andel pasienter som mottok postoperativ strålebehandling, 2009-2012 30 % 20 10 0 0 100 200 300 Dager siden operasjon Lav risiko Høy risiko Middels risiko
Fraction of patients receiving postoperative radiotherapy with pos/neg margins Andel pasienter som mottok postoperativ strålebehandling, 2009-2012 50 Lav risiko 50 Middels risiko 50 Høy risiko 40 40 40 30 30 30 % % % 20 20 20 10 10 10 0 0 0 0 100 200 300 Dager siden operasjon 0 100 200 300 Dager siden operasjon 0 100 200 300 Dager siden operasjon Fri rand Ufri rand
Prostate cancer outcomes Norwegian patient reported outcomes national initiative A nationwide prospective registry-based study Movember
Erik Skaaheim Haug, Stacy Loeb, Else Støring, Sigve Andersen, Sophie Fosså, Giske Ursin, Daniel Ask, Eirik Kjøbli, Anders Angelsen, Marjolein Iversen, Tor Åge Myklebust, Rune Kvåle, Tom Børge Johannesen, Ylva Gjelsvik,
PROMs Kompletterer alle andre variable i kvalitetsregisteret Skal inn i kvalitetsregisteret på fast basis gi et helhetlig bilde av hvordan utredning, behandlingsvalg og bivirkninger påvirker livskvaliteten til prostatakreftpasienter.
PROMS 01.01.17 alle prostatakreftpasienter (13500 pas. i.l.a 2017-19)+ kontrollgruppe Brev papir eller elektronisk( til de med digital postkasse) Samtykke v. bankid Identifisering ved hjelp av elektroniske patologiremisser og elektroniske kliniske meldinger + direkte lokal rekruttering der ønskelig
Patient Population (ICH OM s tandard) Meas ure (ICH OM s tandard) Supporting information (ICHOM standard) Timing (ICH OM s tandard) Data source (ICH OM s tandard) Already in the Cancer Registry of Norway (CRN ) / the N orwegian Pros tate Canc er Registry (N opcr)? Existing data source Future data source Patient Factors Age Date of birth Before treatment Clinical or patient-reported Yes CRN Comorbidities Modified Self-administered Comorbidity Questionnaire Planned CRN All patients Urinary incontinence Will be collected as part of proposed project Urinary frequency / urgency / irritation Tracked via EPIC-26 Patient-reported Will be collected as part of proposed project Before treatment; 6 months after treatment; Annually up to 10 years Patient-reported Bowel irritation Will be collected as part of proposed project Patients who received ADT Hormonal s ymptoms Will be collected as part of proposed project Case-Mix Variables All patients Sexual dysfunction Tracked via EPIC-26 + additional questions Will be collected as part of proposed project Bas eline Tumor Factors Date of diagnosis Date of initial diagnosis Yes Clinical or adminis trative data PSA level Mos t rec ent PSA value before his tologic diagnos is Yes NoPCR AJCC 7th Clinical Stage ct category, cn category, and cm category Yes, UICC 7th All patients Before treatment Number of biopsy cores involved Number of cores taken; number of cores positive Yes Clinical Greatest percentage involvement Greatest percentage involvement from biopsy results Planned NoPCR Gleason score The highest primary and secondary Gleason grade Yes NoPCR Pathological information AJCC 7th Pathological stage pt category, pn category After surgery Yes, UICC 7th RP patients Clinical Margin s tatus Negative/Positive (if positive, focal/multifocal) Yes Gleason score The highest primary and secondary Gleason grade Yes NoPCR Active surveillance N/A Yes Watchful waiting N/A Yes Treatment Variables All patients Radical pros tatectomy Nerve-sparing or non-nerve-sparing Yes Within 6 months after treatment External beam radiation therapy Total dose and dose per fractions Clinical Yes initiation Brachytherapy High- or low-dose rate Yes, can be identified CRN Androgen deprivation therapy Was ADT part of the primary treatment? Planned NoPCR Focal therapy Type Planned Other N/A Planned
radikal prostatektomi radikal strålebehandling aktiv overvåkning fremskreden og/eller hormonrefraktær sykdom
Baseline, og etter og etter 1, 3 år, + etter 5 og 10 år spørreskjemaene EPIC-26 og EORTC QLQ-C30, EQ-5D
Data direkte tilbake til hver avdeling etter innsending kvalitetsregisteret. Kobling Reseptregisteret (hormonbeh)/ Norsk Pasientregister (komorbiditet) Legge til rette for forskningsinitiativ Kvalitetregisteret/PROMS