Pårørende til personer med demens i sykehjem - involverte eller brysomme? Linn Hege Førsund Høgskolelektor / Stipendiat HSN / NTNU (Illustrasjonsfoto) 1 Bakgrunn Forskning innenfor pårørendeomsorg til personer med demens har lang tradisjon Pårørendes opplevelser av byrde og ulike strategier for å mestre disse byrdene har dominert forskningsfeltet Mange opplever rollen som omsorgsgiver som meningsfylt Det å leve med demens må også sees i et relasjonelt perspektiv Forskning peker på at parrelasjonen fortsatt er viktig for begge parter når personen med demens bor hjemme Men hvordan oppleves dette for de pårørende ektefellene etter at personen med demens har flyttet til sykehjem? Nolan et al., 2002; Hellstrom et al., 2005, 2007; McGovern, 2011; Molyneaux, 2012) 2 1
Hensikt og problemstillinger Hva er ektefellenes hovedanliggende etter at deres partner har flyttet til sykehjem? Førsund, L. H., Skovdahl, K., Kiik, R., & Ytrehus, S. (2015). The loss of a shared lifetime: a qualitative study exploring spouses experiences of losing couplehood with their partner with dementia living in institutional care. Journal of Clinical Nursing, 24(1-2), 121-130. doi:10.1111/jocn.12648 Hvordan går ektefellene frem for å skape mening i situasjonen etter flytting, hvilke prosesser inngår og hvordan kan vi forstå disse? Førsund, L. H., Kiik, R., Skovdahl, K., & Ytrehus, S. (In press). Constructing togetherness throughout the phases of dementia: A qualitative study exploring how spouses maintain relationships with partners with dementia who live in institutional care. Journal of Clinical Nursing. Hvilken rolle spiller de fysiske og sosiale omgivelsene i forhold til å legge til rette for disse prosessene? Førsund, L. H., & Ytrehus, S. (In press). Finding a place to connect: A qualitative study exploring the influences of the physical and social environments on spouses opportunities to maintain relationships when visiting a partner with dementia living in long-term care. Dementia. The international journal of social research and practice. 3 Design Kvalitativ studie Grounded Theory kunnskaps- og teoriutvikling som tar utgangspunkt i en åpen tilnærming til forskningsfeltet med fokus på deltagernes handlinger og interaksjoner Datainnsamling og analyse foregår parallelt 4 2
Deltagere 15 ektefeller* til personer med demens 8 kvinner og 7 menn i alderen 64 90 år *11 deltagere var gift, 2 var enker/enkemenn, 1 var fraskilt og 1 var tidligere samboer Alle hadde lange relasjoner til partnerne sine; fra 20 år til over 60 års samliv Partnerne led av moderat til alvorlig grad av demens, og hadde bodd i sykehjem eller bofellesskap fra 6 mnd til 7 år Deltagerne ble rekruttert fra 8 bo- og omsorgstilbud i 5 ulike kommuner i Sørøst Norge, 10 hadde partner i sykehjem mens 5 hadde partner i bofellesskap 5 Metode 21 intervjuer med de 15 deltagerne ble gjennomført i perioden februar 2013- mai 2014 Alle transkribert og analysert suksessivt Observasjoner av det fysiske miljøet i 6 ulike institusjoner (3 sykehjem og 3 bofellesskap) Feltnotater og skisser av den fysiske utformingen utarbeidet i etterkant Deltagende observasjoner med tre ektepar i perioden februar 2014 november 2014 Feltnotater ble utarbeidet i etterkant 6 3
«Tapet av et felles liv» Tap av en felles hverdag Opplevelse av å være alene Tomhet i hjemmet Mister innblikk i den andres hverdag ønsker informasjon om dagligdagse hendelser for å kunne være involvert Tap av en felles fortid Opplevelse av å miste felleskapet forsterkes av partners reduserte evne til å huske parets felles historie Tap av en felles fremtid Bekymring for fremtid alene Vanskelig å legge planer Bekymring for å dø «først» (Førsund et al., 2015) 7 «Å opprettholde fellesskap gjennom de ulike fasene av demensforløpet» Besøksrutiner i den første fasen - Besøker ofte - Sterkt ønske om involvering - Ønsker å videreføre kjente vaner og rutiner - Bruker det private rommet Besøksrutiner i den andre fasen - Viktig å planlegge besøkene for best mulig kontakt og gode avskjeder Demensforløpets progresjon Besøksrutiner i den tredje fasen - Reduserer hyppigheten på besøkene - Fortsatt ønske om involvering - Støtte fra andre under besøk mer viktig - Bruker fellesarealene i større grad (Førsund et al., in press) 4
«Å finne sin plass i det institusjonelle miljøet» Å finne sin plass i det private rommet Sentral betydning for besøkende ektefeller Mulighet til hjemliggjøring viktig Størrelse og utforming har betydning for bruk Utfordring når demensutvikling nødvendiggjør bruk av plasstrengende hjelpemidler Å finne sin plass i fellesarealene Bruken av fellesarealene er vanskelig på grunn av begrenset plass og sittemuligheter Liten grad av privatliv Nærhet til personalet er viktig (Førsund & Ytrehus, in press) Konklusjon Demensforløpet og flyttingen av partner til et institusjonsbasert bo- og omsorgstilbud fører til alvorlige tapsopplevelser for ektefellene både relatert til fellesskap i dagliglivet og tap av en felles fortid og fremtid. For å motvirke tapsopplevelsene og opprettholde en følelse av fellesskap involverer ektefellene seg i de ulike fasene av demensutviklingen ved å tilpasse besøksrutinene sine. For ektefellene er det viktig å finne sin plass i det institusjonelle miljøet både i de fysiske rommene og i sin relasjon til personalet. Det private rommet er betydningsfullt for privat samhandling for paret. Fellesarealene er vanskeligere å bruke, men utgjør en viktig arena for samhandling med personalet. Førsund et al., 2015; Førsund et al., in press; Førsund & Ytrehus, in press) 10 5
Implikasjoner for praksis Viktig at både organiseringen av tjenestene, støtten fra personalet og tilretteleggingen av det fysiske miljøet støtter opp om det fellesskapet som ektefellene forsøker å skape med sine partnere Pårørende ektefeller trenger tid for tilpasning til bomiljøet for å avklare roller og forventninger Både første fase og siste fase ser ut til å være sårbar I første fase kan personalet virke støttende i tilpasningsprosessen ved legge ressurser på å bli kjent med de pårørende, for eksempel gjennom etablering av faste møter og deling av «hverdagsinformasjon» I senere faser kan helsepersonell spille en viktig støttende roller for ektefeller som forsøker å opprettholde fellesskap med sin partner God plass i den private boenheten kan gi mulighet til å gjenskape rutiner fra samlivet og til å innta en kjent rolle under besøk. Pårørende bør involveres i avgjørelser som angår deres partners private rom Delte arealer i fellesområdene kan legge til rette for både privatliv og fellesskap 11 Referanser til artikler i doktorgraden Førsund, L. H., Skovdahl, K., Kiik, R., & Ytrehus, S. (2015). The loss of a shared lifetime: a qualitative study exploring spouses experiences of losing couplehood with their partner with dementia living in institutional care. Journal of Clinical Nursing, 24(1-2), 121-130. doi:10.1111/jocn.12648 Førsund, L. H., Kiik, R., Skovdahl, K., & Ytrehus, S. (In press). Constructing togetherness throughout the phases of dementia: A qualitative study exploring how spouses maintain relationships with partners with dementia who live in institutional care. Journal of Clinical Nursing (Accepted 26.03.16). Førsund, L. H., & Ytrehus, S. (In press). Finding a place to connect: A qualitative study exploring the influences of the physical and social environments on spouses opportunities to maintain relationships when visiting a partner with dementia living in long-term care. Dementia. The international journal of social research and practice (Accepted 24.05.2016). 12 6
Andre referanser Førsund & Ytrehus. (In press). Omgivelsenes betydning for samhandling mellom pårørende og deres partnere i bofellesskap for personer med demens. I: Pårørende i kommunale helse- og omsorgstjenester en mangfoldig og tvetydig rolle (Utgis på Gyldendal Akademisk desember 2016) ISBN 9788205485310 Hellstrom, I., & Lund, U. (2005). "We do things together": a case study of "couplehood" in dementia. Dementia, 4(1), 7-22. Hellstrom, I., & Lund, U. (2007). Sustaining "couplehood": Spouses` strategies for living positively with dementia. Dementia, 6(3), 383-409 Nolan, M., Ryan, T., Enderby, P., & Reid, D. (2002). Towards a more inclusive vision of dementia care practice and research. Dementia, 1(2), 193 McGovern, J. (2011). Couple meaning-making and dementia: challenges to the deficit model. Journal of Gerontological Social Work, 54(7), 678-690. Molyneaux, V. (2012). The co-construction of couplehood in Dementia. Dementia, 11(4), 483 13 Takk for meg! Kontakt: Linn.hege.forsund@hbv.no 5/24/2016 Tittel på foredraget 14 7