Grunnleggende palliasjon Hvilke pasienter kan ha behov for palliasjon? Eva Söderholm Sykehjemsoverlege, onkolog Kompetanseområde lindrende behandling Sola Sjukeheim
Mange takk til Aart Huurnink
Hva er palliasjon? WHO definisjon/eapc definisjon Aktiv behandling, pleie og omsorg for pas. med uhelbredelig sykdom og kort forventet levetid. Lindring av pasientens fysiske smerter og andre plagsomme symptomer står sentralt, samt tiltak rettet mot psykiske, sosiale og åndelige/ eksistensielle problemer. Målet med all behandling, pleie og omsorg er å gi pasienten og de pårørende best mulig livskvalitet.
You matter because you are you. You matter to the last moment of your life, and we will do all we can not only to help you die peacefully, but to live until you die. (Cicely Saunders)
2007 ( og oppdatert i 2010) Nasjonalt handlingsprogram med retningslinjer for palliasjon i kreftomsorgen http://www.helsedirektoratet.no/vp/multimedia/archive/00021/nasjonalt_handlingsp_21509a.pdf
Palliasjonen er mye oppbygget utfra kreftpasienter, men palliasjon gjelder alle pasientgrupper, ikke bare kreftpasienter
Hva er palliasjon? WHO definisjon Palliasjon er en tilnærming ( an approach ) Målet med all behandling, pleie og omsorg er å gi pasienten og de pårørende best mulig livskvalitet, når de står ovenfor problemene relatert til en livstruende sykdom gjennom forebygging og lindring av lidelse med hjelp av -tidlig identifisering -god ( impeccable ) kartlegging - og god behandling av smerter og andre problemer, både av fysisk, psykososial og åndelig/eksistensiell ( spiritual ) karakter
Den palliativ kultur kjennetegnes ved: Helhetlig tilnærming til den alvorlig syke og døende pasient og hans/hennes pårørende Respekt for pasient, pårørende og medarbeidere, med fokus på pasientens beste. Dette innebærer at pasient og pårørende blir møtt og forstått i forhold til sin situasjon. Aktiv og målrettet holding til diagnostikk, forebygging og lindring av symptomer.
Den palliativ kultur kjennetegnes ved: Forutseende planlegging og tilrettelegging med tanke på behov og komplikasjoner som kan komme til å oppstå. Fokus på åpen kommunikasjon og informasjon. Tverrfaglig arbeid. Koordinerte tjenester og systematisk samarbeid på tvers av nivåene. Systematisk samarbeid med andre medisinske fagområder.
Hva karakteriserer pasientene? Et komplekst symptombilde varierer over tid endres ofte raskt Betydelig redusert fysisk funksjon organsvikt pleiebehov Samtidig innsats fra pårørende flere profesjoner flere nivåer Kompetanse Tilgjengelighet Fleksibilitet Samarbeid
Hospice-tankegang God symptomlindring God kommunikasjon Støtte familien Teamarbeid (tverrfaglig) trygghet evnen og vilje til oppfølging
Grunnleggende palliasjon ivaretar: Kartlegging av symptomer og plager Symptomlindring Informasjon Ivaretakelse av pårørende Terminal pleie/ den døende pasient Sorgarbeid og oppfølging av etterlatte Dokumentasjon og kommunikasjon mellom aktørene
Sårbare grupper Lav økonomisk status Kroniske psykiatriske pasienter Andre kulturelle og etniske grupper Eldre: bevis for underbehandling av symptomer og mangelfull vurdering Barn og ungdom: spesielle behov for tilrettelegging og støtte til pårørende
Målet med palliasjon Gold Standards Framework God symptomlindring Pas får hjelp der de ønsker det Trygghet og støtte - advanced care planning, - informasjon - mindre angst, færre kriser, færre sykehusinnleggelser Omsorgspersoner får støtte og veiledning Personal tillitt, teamarbeid, tilfredsstillelse, bedre kommunikasjon
Kronisk organsvikt kreft Alderdom, demens Hvor i sykdomsforløpet er pasienten?
Hva ønsker pasienten? Hva er viktig for Deg nå?
Tradisjonelt konsept i palliasjon død Mulig kurativ behandling palliasjon Kilde: fra Lynn og Adamson, 2003, sitert i WHO-the solid facts,palliative care- the, 2004
Nytt konsept i palliasjon død Kurativ intensjon Palliativ intensjon Palliativ intensjon Tid sorg Tilpasset etter Kilde: fra Lynn og Adamson, 2003, sitert i WHO-the solid facts,palliative care- the, 2004
Familieperspektivet Hver person i familien har sine egne behov og egne nettverk Familie som nettverk og støttesystem Oppfølging over tid, både under sykdommen og ved og etter dødsfall Viktigheten av andre aktiviteter Viktigheten av god tilrettelegging Familien skal leve videre- forebyggende arbeid!
Familieperspektivet Hver person i familien har behov for å vare førsteperson!
Hvem har behov for palliasjon?
Hvem har behov for palliasjon? Referanse: Gold Standards Framework The surprise question: Hadde du blitt overrasket hvis pasienten din skulle dø i løpet av det nærmeste året? Kliniske indikatorer i langtkommen sykdom som beskriver funksjonsnedsettelse Når videre sykdomsrettet behandling ikke er ønsket
Hvilke pasienter? Kreftsykdom Demens Nevrologiske sykdommer (ALS, MS, slag?) KOLS Langtkommen hjertesvikt Kroniske nyresykdom Mange (de fleste) pasienter på sykehjem
Palliasjon hos de eldre Terapeutiske tiltak som opprettholder funksjon og hjelper pasienten å bedre livskvalitet åpne og ærlige samtaler om det naturlige/forventede sykdomsforløpet, så at pasienten og pårørende kan planlegge den (nære) framtiden synliggjøre belastningen på de nærmeste, legge til rette for at de kan mestre hverdagen symptomlindring ved akutte og kroniske sykdommer Videre behandlingsintensitet
Mer om Demens og palliasjon til høsten
Utfordringer Flere eldre med flere komplekse sykdomsbilder Flere krefttilfeller Mer krevende behandling nye behandlings metoder flere pasienter behandles eldre pasienter behandles den palliative fasen blir lengre flere komplikasjoner flere muligheter innenfor palliative tiltak Økte krav til effektivisering i sykehus reduksjon i sengetall kortere liggetid økt poliklinisk beh. mindre tid og ressurser til pasientrådgivning og omsorg kommunehelsetjenesten får flere pasienter, tidligere og sykere SAMHANDLINGSREFORMEN
Utfordringer Komplekst bilde med raske endringer aktiv og målrettet holdning til diagnostikk, forebygging og lindring av symptomer (ofte komplekse symptombilder). forutseende planlegging og tilrettelegging med tanke på behov og komplikasjoner som kan komme til å oppstå. Grunnleggende palliasjon ( nivå A og B) og spesialist nivå (nivå C) Palliasjon til barn og unge
Utfordringer For å få til en god behandlingskjede og en helhetlig tjeneste: Kompetanse Kontinuitet: også etter kl. 16.00 Koordinering Samhandling innad i kommunen, Samhandling mellom 1.og 2. linjetjeneste Finansiering
Samhandlingsreformen Eget delavtale gjeldende den palliative pasient Sammarbeide mellom kommunen SUSkommunen
Systematisk kartlegging av symptomer Edmonton Symptom Assessment Scale : ESAS- skjema
Kartlegging av symptomer og plager Hva er viktig for deg? Hva er ditt mål? med oppholdet, treningen, hjemme+++ Tidligere erfaringer med helsevesenet ESAS skjema
Forekomst av symptomer Symptom kreft AIDS Hjerte KOLS nyresvikt Smerter 35-96 63-80 41-77 34-77 47-50 Depresjon 3-77 10-82 9-36 37-71 5-60 Angst 13-79 8-34 49 51-75 39-70 Delir 6-93 30-65 18-32 18-33? Fatigue 32-90 54-85 69-82 68-80 73-87 Dyspnoe 10-70 11-62 60-88 90-95 11-62 Søvnløshet 9-69 74 36-48 55-65 31-71 Kvalme 6-68 43-49 17-48? 30-43 Obstipasjon 23-65 34-35 38-42 27-44 29-70 diare 3-29 30-90 12? 21 anorexi 30-92 51 21-41 35-67 25-64
Hvilke kliniske utfordringer møter dere?
Hvor i sykdomsforløpet er pasienten? Symptomlindring Angst og uro hos pasienter, pårørende og personalet Gjenkjenne vendepunktene Den døende pasient Pårørende Kontinuitet i tjenesten
Ser du meg? Det første møtet Pasientforventninger: Kvalitet av service God medisinsk informasjon Ikke bli usett, overlatt til seg selv ( neglect) ( patient satisfaction and geriatric care Z. Ger Ger 2006, Clausen G, Germany) Verdighet
Gjenkjenne vendepunkter Gjenkjenne viktige hendelser/mulige turning points Redefiner behandlingsmål sammen med pas og pårørende og personalet: hva er realistisk å forvente? - hva gjør vi hvis?
Hvor lenge kommer jeg til å leve Se tilbake på utviklingen de siste ukene, måneder?? Er det reversible prosesser/årsaker? Hvis ikke: forvent at utviklingen fortsetter sånn, med mindre det opptrer en stabilisering, som blir mer og mer usannsynlig dess lenger denne utiklingen fortsetter. Jeg angir aldri tid
Turning points ved KOLS Symptomer Varig dyspnoe For tungpusten for å komme seg ut av huset, eller dyspnoe ved av/påkledning Uttalt fatigue Smerter i kroppen Angst Klarer ikke å harke eller hoste opp alt slim Vil eller kan ikke spise eller drikke 2 eller flere sykehusinnleggelser i løpet av det siste året Takk til: Claes Lundgren, AHS-Viool, Skelleftå Lasaret
Prognose indikator for behov for palliasjon: hos den skrøpelige pasienten Komorbiditet med flere sykdommer med tegn på vansker i å fungere i hverdagen Uttalt funksjonstap som vises i for eksempel ECOG /Karnofsky/ IPLOS Forekomst av minst 3 symptomer/funn: -slapphet -lav fysisk aktivitet -vekttap -selv rapportert utmattelse Gold Standards Framework, UK 2008
Kronisk organsvikt kreft Alderdom, demens Hvor i sykdomsforløpet er pasienten?
Hva vet pasienten om sin situasjon? Forstått/ fått faktainformasjon?? Frykt for forvirring, smerter, bli kvalt, Tungt å ta avskjed. Savnet om å ikke dele framtiden. Bekymret om familien kommer til å klare seg bra. Ønsker ikke å være til byrde Ønsker å beskytte sine kjære Ønsker ikke å være alene
Pårørendes rolle Det er ofte pårørendes forståelse av prognosen/ forventet levetid/forløp som er den avgjørende faktor om pas skal legges inn eller om pas skal få inngripende behandling. God kommunikasjon med dem er nøkkelen og utfordringen
Åndelig omsorg for alvorlig syke pasienter kan forstås som det Å oppfatte pasientens eksistensielle problemer Lytte il disse problemenes mening i pasientens livshistorie og assistere pasienten i hans/hennes arbeid med problemene med utganspunkt i hans/hennes egen livssituasjon» Hans Stifoss-Hansen i Stein Kaas (red), 1998: Palliativ behandling og pleie, s. 85
Hvordan sikre tverrfaglighet?
Tverrfaglige møter Beskjedjournal Info til fastlegen Bestillerkontoret Prest TLF
Tverfaglige møter Å oppfatte pasientens eksistensielle problemer Lytte til disse problemenes mening i pasientens livshistorie og assistere pasienten i hans/hennes arbeid med problemene med utganspunkt i hans/hennes egen livssituasjon» Hans Stifoss-Hansen i Stein Kaas (red), 1998: Palliativ behandling og pleie, s. 85
Journalregistrering Aktuelle punkter som en kan bruke som en sjekkliste: kartlegging av symptomer ( ESAS) kartlegging av funksjon (Karnofsky, IPLOS) beskrivelse av problemområder for pasient og pårørende tverrfaglig samarbeid tilgjengelighet etter kontortid avtale evt. medikasjon avtal oppfølging/kontroll beskjedjournal info til fastlegen
Dokumentasjon og kommunikasjon mellom aktørene Dokumentasjon må legge vekt på: Hvor i sykdomsforløpet er pasienten? Beskriv utviklingen den siste tiden Vurdering av hensiktsmessige tiltak har pasienten spesielle ønsker eller reservasjoner? Hva bør/skal gjøres dersom det oppstår nye situasjoner eller komplikasjoner? Hvilken informasjon er formidlet til pasient og pårørende hva vet pasienten?
Dokumentasjon må legge vekt på Videre behandlingsintensitet
Beslutningsprosesser for begrensning av livsforlengende behandling hos alvorlig syke og døende IS 1691
Refleksiv læring Analyse av viktige hendelser trafikklysene Hva gikk bra? Hva kunne blitt gjort bedre? Hva gikk ikke (så ) bra?
Omsorg til den døende pasient er lagarbeid Dette arbeidet bør alltid vurderes i etterkant: Fikk vi det til slik vi ville? To samtaler er viktige dagen etter at pasienten er død. Den ene er med de pårørende, som nesten alltid har spørsmål og viktige kommentarer. Den andre er med personalet, som har sine refleksjoner. På denne måten kan avdelingen gradvis bygge opp kompetanse og engasjement. Takk til Peter Hjort, 2004
Er personalet ivaretatt?
Oppsummering Gjelder alle pasientgrupper Samarbeid Planlegging Trygghet Pårørende Persoanale
Lykke til http://www.sush.no/prosjekter/palli asjon/
adresser Håndbok Lindring i Nord http://www.unn.no/getfile.php/unn%20- %20Intranett/Avdelinger/Kreftavdelingen/Dokume nter/hndbokpdf2007.pdf Norsk forening for palliativ medisin http://www.palliativmed.org Norsk Palliativ forening http://www.palliativ.org/ www.pallreg.no www.isipalliasjon.no
Ved nei: er det fortsatt å viktig å ha et aktivt forhold til ernæring, som viktig uttrykk for å gjøre noe godt og for å redusere fare for aspirasjon Ernæring? En medisinsk og en eksistensiell aspekt Behandlingens nytteverdi?
Ernæring og væske Det blir ofte sagt/ en er redd for at: Han/hun sulter og tørster i hjel Men det er viktig å forklare i terminalfasen at: Pas. har sluttet å spise og drikke fordi han/hun er døende. symptomlindring av tørr munn er viktigoppnås ved å fuktige munnen
10 uker/ 6 uker
Væsketilførsel? Viktig å skille mellom 2 forskjellige livssituasjoner: er pasienten døende pga sykdommen eller er pasienten døende fordi en ikke får nok væske Målet: å forbygge plagsomme symptomer å lindre plagsomme symptomer Ved væskebehandling: gi det for 1-2 dager og så revurder
Colangiocarcinom Pasientcase
Pasientcase Ca pancreas, ikke kontakt med familien
Ikke undervurder betydningen av en kopp kaffe
Strikkeoppskrifter Veving... Kan vare god palliasjon, bygge relasjoner