Sluttrapport for Rettighetsveilederne

Sluttrapport for Rettighetsveilederne

Sammendrag Målsetting, målgruppe og bakgrunn for prosjektet Prosjektets målsetting har vært å heve pasienters kunnskap om egne rettigheter, og å revitalisere distribusjonsordningen av informasjonsmateriell til sykehusavdelinger. Etter at retningslinjen for epilepsi ble lansert i 2016, erfarte vi behovet for lettfattet informasjon om innholdet i retningslinjen, og hvordan man som pasient kan bruke denne retningslinjen.vi ville lage en lettlest pasientveileder, som skulle distribueres til nydiagnostiserte, og ville bruke den allerede eksisterende ordning med nydiagnostisert-mapper som deles ut ved nevrologiske avdelinger og barneavdelinger. For å sikre at sykehusene fulgte opp, ville vi koble inn lokalforeninger i oppfølgingen. Prosjektets målgruppe var derfor nydiagnostiserte voksne og foreldre til nydiagnostiserte barn, samt frivillige i Epilepsiforbundets lokalforeninger. Grad av oppnådd effektmål Prosjektets effekt vil kunne måles i hvilken grad informasjonen når ut til målgruppen. Brosjyren ble annonsert som en nyhetssak på nettsiden www.epilepsi.no og ble delt på s facebookside. Vi ser at nærmere 600 unike brukere var inne på nyhetssaken på www.epilepsi.no. Facebook-posten nådde ut til 6400 personer, hvor 145 reagerte med likes, kommentarer eller delinger. I tillegg var det 536 som klikket inn på selve saken. Et halvt år etter lansering har sendt ut over 1300 brosjyrer. Hvorav 700 har ligget i nydiagnostisert-mapper som har blitt sent ut til utdeling på sykehus. Vi ser at det har vært en økning i antall sykehusavdelinger som bestiller mappene, og at det også er blitt flere lokalforeninger som har kontakt med sine lokale avdelinger. Prosjektet har således hatt en effekt i at mange flere mennesker med epilepsi har fått informasjon. Prosjektgjennomføring Prosjektleder har vært ansvarlig for selve utarbeidelsen av pasientveilederen. Ved oppstart deltok prosjektleder på Epilepsiforbundets likepersonssamling, for å sikre at veilederen inneholdt informasjon som pasientene selv opplever som viktig og relevant. Prosjektleder samarbeidet også tett med generalsekretær, som har vært med å utarbeide selve retningslinjene. Innholdet ble også kontrollert av nevrolog som er ansvarlig for retningslinjen. Pasientveilederen ble designet som en brosjyre med navn «Epilepsi- hva nå?». Brosjyren kan bestilles separat, men ligger også inne i organisasjonens nyoppdaterte nydiagnostisert-mapper. Innholdet i brosjyren ble presentert på tillitsvalgtsamling våren 2018. Tillitsvalgte ga innspill til endelig versjon, og diskuterte hvordan lokalforeningene kunne bidra til å spre veilederen og nydiagnostisert-mappene til sykehusene. Brosjyren og nydiagnostisert-mappene ble ferdigstilt høsten 2018, og ble annonsert på www.epilepsi.no og facebook. Alle lokalforeningslederne fikk tilsendt nydiagnostisert-mapper, og ble bedt om å kontakte lokale sykehusavdelinger. Mange lokalforeninger har gjennomført møter og deltatt på LMS-kurs hvor de har promotert mappene. Resultater og resultatvurdering Prosjektet har resultert i nytt informasjonsmateriell, som tidligere ikke eksisterte, samt forbedring av de allerede eksisterende informasjonsmappene til nydiagnostiserte. Brosjyren kan bestilles i papirformat fra www.epilepsi.no, og åpnes i pdf på nettsiden. Brosjyren ligger også i nydiagnostisert-mappene som deles ut av sykehusene. Brosjyren har også vært annonsert på facebook og nettside.

En annen viktig del av prosjektet var revitaliseringen av nydiagnostisert-mappene på sykehusene. Vi ser en økning i sykehusavdelinger som bestiller mappene, og lokalforeninger som har kontakt med sine lokale sykehus. Prosjektet har således resultert i at mange flere mennesker med epilepsi har fått informasjon. Gjennom annonseringen har også mange fått informasjon om vårt informasjonsmateriell, slik at de vet hvor de skal ta kontakt hvis de senere skulle trenge mer informasjon. ser derfor på dette som et svært nyttig prosjekt. Oppsummering og videre planer Gjennom prosjektet har sendt ut over 600 enkeltbrosjyrer og 700 nydiagnostisert-mapper. Dette er informasjon som er kommet ut til personer som sårt trenger informasjon om hva de kan forvente av helsetjenester knyttet til sin epilepsi. viderefører brosjyren som er del av vårt faste informasjonsmateriell, og den vil fortsette å være en del av nydiagnostisert-mappene som sendes til sykehusene. Opptrykk og utsendelse videreføres derfor med egne midler etter prosjektslutt.

Bakgrunn for prosjektet har lenge vært bekymret over de store regionale forskjellene i oppfølging av mennesker med epilepsi i Norge. Derfor tok vi det som en stor seier da Helsedirektoratet konkluderte med at det skulle utvikles retningslinjer for epilepsiutredning, behandling og rehabilitering. et var en aktiv bidragsyter i utarbeidelsen av retningslinjene, som ble lansert i november 2016. Vi mener det er viktig at pasientstemmen ikke bare ivaretas i utarbeidelsen av retningslinjene, men også i implementeringen. For å sikre at pasientene får den oppfølgingen som anbefales, er det viktig at de selv vet hva disse anbefalingene er. Etter at retningslinjen ble lansert, erfarte vi også behovet for mer lettfattet informasjon om innholdet i retningslinjen, og hvordan man som pasient kan bruke denne retningslinjen. Vi ønsket derfor å lage en lettlest pasientveileder om retningslinjen, som skulle kunne distribueres til ny-diagnostiserte over hele landet. For å distribuere pasientveilederen, ønsket vi å basere oss på en eksisterende ordning. Siden 2010 har vi hatt avtaler med 60 ulike nevrologiske avdelinger og barneavdelinger om levering og tilgjengeliggjøring av såkalte nydiagnostisert-mapper. Dette er informasjonsmapper bestående av 5 ulike brosjyrer, som er valgt ut fordi de omhandler vanlige problemstillinger som gjerne oppstår rett etter diagnostisering. Mappene har også førstehjelpsinformasjon ved anfall, og kontaktinformasjon til Epilepsiforbundets rådgivningstjeneste. Vi så det som naturlig at en pasientveileder om retningslinjen også skal inngå i nydiagnostisert-mappene. Problemet er bare at oppfølgingen av ordningen sakte, men sikkert, hadde ebbet ut fra sykehusenes side. De siste par årene hadde kun 20 av de 60 avdelingene gjort nybestillinger. Derfor ønsket vi å bruke dette prosjektet til å revitalisere distribusjonsordningen til sykehusene. Målsetting for prosjektet Prosjektet har følgende målsetninger: Å heve pasienters kunnskap om egne rettigheter gjennom distribusjon pasientveileder om retningslinjene. Å revitalisere distribusjonsordningen til sykehusavdelinger, og sikre denne for fremtiden, ved å lage forpliktende oppfølgingsavtaler mellom avdelinger og lokalforeninger. At alle som får epilepsidiagnosen i Norge får kvalitetssikret informasjonsmateriell fra Epilepsiforbundet. Målgruppe for prosjektet Nydiagnostiserte voksne ved nevrologiske avdelinger Foreldre til nydiagnostiserte barn ved barneavdelinger Frivillige i Epilepsiforbundets lokalforeninger

Prosjektgjennomføring Prosjektleder har vært ansvarlig for den løpende gjennomføringen av prosjektet. Rett etter at prosjektet var innvilget, deltok prosjektleder på en samling for s likepersoner. Der ble prosjektet presentert og likepersonene ga mange innspill til hva som er viktig for brukerne at veilederen inneholdt av informasjon. Et utvalg av personene i vår likepersonstelefon, Epifon1, fikk i etterkant tilsendt retningslinjen, og gav innspill til hva de opplever er viktig at et veiledningshefte inneholder. Basert på innspillene fra brukermedvirkerne og samtaler med generalsekretær, som selv hadde sittet i styringsgruppen til utarbeidelsen av retningslinjen, begynte prosjektleder arbeidet med å utarbeide teksten til pasientveilederen. Gjennom arbeidet ble de mest aktuelle anbefalingene i retningslinjen plukket ut og skrevet om, og temaene ble gruppert etter når i pasientforløpet de var mest aktuelle. Gjennom arbeidet så vi at det er viktig at veilederen oppleves som relevant for alle som har spørsmål om sitt helsetilbud ved epilepsi, også de som i utgangspunktet ikke kjenner til retningslinjen. Veilederen ble derfor designet som en av organisasjonens brosjyrer, og fikk navnet: «Epilepsi hva nå?» Med undertittel: «En veileder til helsetilbudet ved epilepsi». Når veilederen var ferdig skrevet, ble den sendt til gjennomlesning av de likepersonene som hadde bidratt med innspill. Den ble også sendt til kvalitetssikring hos nevrolog med Spesialsykehuset for epilepsi - SSE, som er ansvarlig for jevnlig oppdatering av retningslinjen. Parallelt med dette prosjektet ble også nydiagnostisert-mappene «Til deg som har epilepsi» og «Til deg som har barn med epilepsi» oppdatert. Prosjektleder samarbeidet tett med ansvarlig for disse oppdateringene. «Epilepsi- hva nå?» ligger derfor også som en brosjyre inne i disse mappene. På grunn av begrenset kapasitet, ble arbeidet med veilederen og nydiagnostisert-mappene noe forsinket. I stedet for den planlagte lanseringen på tillitsvalgtsamlingen høsten 2017, valgte vi ha en presentasjon av foreløpig innhold på tillitsvalgtsamlingen våren 2018. Da var ennå ikke designet helt ferdig, men innholdet begynte å være på plass. Under samlingen deltok tillitsvalgte i arbeidet med brosjyren, og gav innspill på hva de opplevde behov for av endringer. Prosjektleder tok så med disse endringene i sluttføringen av brosjyren. Det ble også diskutert hvordan lokalforeningene kan være med å spre veilederen og nydiagnostisert-mappene til sykehusene. Brosjyren og nydiagnostisert-mappene ble ferdigstilt høsten 2018. Informasjon om brosjyren ble annonsert som nyhetssak på nettsiden og på facebook. Brosjyren ble også sendt til alle våre likepersoner, slik at de skulle ha den ferdige brosjyren tilgjengelig i sitt rådgivningsarbeid. Prosjektleder sendte ut mapper til alle lokalforeningslederne, med forespørsel om å ta kontakt med lokale sykehusavdelinger. Alle fikk også oversikt over kontaktpersoner ved de ulike avdelingene. Tilbakemeldingene fra lokalforeningene har som ventet vært varierende. Mange lokalforeninger har fulgt opp med møter og deltatt på LMS-kurs hvor de har promotert mappene. Andre lokalforeninger har dessverre ikke hatt kapasitet til å ha kontakt med sine sykehus. Prosjektleder har likevel også jobbet med å promotere mappene i andre sammenhenger hvor Epilepsiforbundet møter fagpersoner fra sykehusene. Blant annet på nevrodagene 2019, noe som resulterte i nye bestillinger fra flere sykehus. Brosjyren kan bestilles fra nettbutikken på www.epilepsi.no. Der kan den også lastes ned i pdfformat.

Resultater, vurdering av effektmål og resultatvurdering Prosjektet har resultert i nytt informasjonsmateriell, som tidligere ikke eksisterte, samt forbedring av de allerede eksisterende informasjonsmappene til nydiagnostiserte. Prosjektets effekt vil kunne måles i hvilken grad informasjonen når ut til målgruppen. Brosjyren ble annonsert som en nyhetssak på nettsiden www.epilepsi.no og ble delt på s facebookside. Vi ser at nærmere 600 unike brukere var inne på nyhetssaken på www.epilepsi.no. Facebook-posten nådde ut til 6400 personer, hvor 145 reagerte med likes, kommentarer eller delinger. I tillegg var det 536 som klikket inn på selve saken. Et halvt år etter lansering har sendt ut over 1300 brosjyrer. Hvorav 700 har ligget i nydiagnostisert-mappene som har blitt sent ut til utdeling på sykehus. Vi har dessverre ingen oversikt over antallet som har lest brosjyren i pdf fra nettsiden, men opplever at det også er mange som bruker denne måten å lese våre brosjyrer på. En annen viktig del av prosjektet var revitaliseringen av nydiagnostisert-mappene på sykehusene. Vi ser at det har vært en økning i antall sykehusavdelinger som bestiller mappene, og at det også er blitt flere lokalforeninger som har kontakt med sine lokale avdelinger. Vi har nå også bedre oversikt over sykehus som bestiller, og hvilke lokalforeninger som har en god kontakt med sine lokale sykehusavdelinger. Prosjektet har således resultert i at mange flere mennesker med epilepsi har fått informasjon fra oss om rettigheter knyttet til behandling, dagligliv med epilepsi og kontaktinformasjon til vår rådgivningstjeneste. Gjennom annonseringen har også mange fått informasjon om vårt informasjonsmateriell, slik at de vet hvor de skal ta kontakt hvis de senere skulle trenge mer informasjon. ser derfor på dette som et svært nyttig prosjekt.

Konklusjon og videre planer Gjennom prosjektet har sendt ut over 600 enkeltbrosjyrer og 700 nydiagnostisert-mapper. Dette er informasjon som er kommet ut til personer som sårt trenger informasjon om hva de kan forvente av helsetjenester knyttet til sin epilepsi. Vi opplever at brosjyrene er blitt svært godt mottatt blant personer som lurer på «hva nå?». Og tilbakemeldingene fra medlemmer og tillitsvalgte har vært veldig god. Brosjyren og mappene er har også blitt presentert og sendt ut til alle i vår likepersonstjeneste og til alle lokalforeninger. Den har derfor også bidratt til at våre likepersoner og tillitsvalgte har økt kompetanse på rettigheter i helsetjenestene, og dermed er enda bedre rustet til å møte personer som er relativt nye med diagnosen, og alle deres spørsmål. viderefører brosjyren som er del av vårt faste informasjonsmateriell, og den vil fortsette å være en del av nydiagnostisert-mappene som sendes til sykehusene. Opptrykk og utsendelse videreføres derfor med egne midler etter prosjektslutt.