EN KARTLEGGING AV FORELDRES ERFARINGER MED INFORMASJON OG KOMMUNIKASJON PÅ SYKEHUS. En brukerundersøkelse blant foreldre til barn ved SMR i 1999



Like dokumenter
VEDTAK: 1. Styret tar resultatene fra undersøkelsen om pasientopplevelser med norske sykehus 2014 til orientering.

Lavterskelkonferanse, Holmen fjordhotell 8. juni 2015 Førsteamanuensis dr. juris Alice Kjellevold Universitetet i Stavanger, Institutt for helsefag

Brukerundersøkelse Ringerike Interkommunale Legevakt

Minoriteters møte med helsevesenet

7. Barn og foreldres medvirkning i kontakten med barnevernet Barns medvirkning

Commonwealth Fund-undersøkelsen i 2011 blant utvalgte pasientgrupper: Resultater fra en komparativ undersøkelse i 11 land

Pasienter og pårørendes ønsker om medvirkning i den siste fase av livet - hva viser forskningen?

Undersøkelse om pasienters erfaringer fra sykehus

Samlerapport etter tilsyn med legemiddelbehandling i sykehjem

Brukerundersøkelse institusjonstjenester

Tjenesteavtale nr 2. mellom. Vardø kommune. Helse Finnmark HF

LovLiG ung Informasjon om helserettigheter for ungdom

Kunnskapssenteret. Flytskjema

Brukerundersøkelse blant døgnpasienter i psykisk helsevern for voksne 2003 og 2007

Undersøkelse om pasienters erfaringer fra sykehusopphold

Styresak. Arild Johansen Styresak 017/12 B Tilleggsrapportering til årlig melding Kreftpasienters erfaringer med somatiske sykehus 2009

Koordinator nøkkelen til suksess? Ergoterapeut for barn i Steinkjer kommune. Gunn Røkke

Pasienterfaringer med døgnopphold innen TSB Hvordan vurderes Tyrili sammenliknet med de andre TSBinstitusjonene

Utdrag fra Beate Børresen og Bo Malmhester: Filosofere i barnehagen, manus mars 2008.

Pårørendes roller og rettigheter

PASIENTTILFREDSHETS- UNDERSØKELSE Dagkirurgisk senter, Ahus 2010

Psykiatrisk senter for Tromsø og omegn Romssa ja biras psykiatriija guovddáš. Hva er erfaringene dine som bruker av poliklinikken?

Gunnar Kvassheim (V) [14:00:53]: Statsråd Sylvia Brustad [14:01:22]:

Undersøkelse om dilemmaer og beslutningsprosesser

Samtykkekompetanse Når kan jeg bestemme selv?

Koordinator Ansvarsgruppe Opplæring Kari Gregersen Næss, Verdal og Inger Lise Helgesen, Levanger

Casebasert Refleksjon

Pasient- og brukerombudet i Finnmark.

Reidun E. Helgheim Swan Rådgiver. Møre og Romsdal

SAK NR GJENNOMGANG OM UØNSKEDE HENDELSER I SYKEHUSET INNLANDET

Norsk e-helsebarometer 2016

Det barn ikke vet har de vondt av...lenge Gjør noe med det, og gjør det nå!

12/ Ombudet kontaktet A på telefon, og han uttalte da at han som regel ikke aksepterer å bli undersøkt av kvinnelige leger.

Resultater brukerundersøkelsen november 2. desember

LHLs retningslinjer for kontakt med pasienter og brukere

IHS Institutt for helse- og sosialfag Sykepleie: Praksishefte Generell del. Sykepleie: Praksishefte Generell del

Maskulinitet, behandling og omsorg Ullevål sykehus Marianne Inez Lien, stipendiat. Sosiolog. Universitetet i Agder.

Samhandlingsmøter i virksomheten Godt samarbeid i form av jevnlige møter med vernetjenesten og tillitsvalgt er i seg selv forebyggende.

Habilitering av barn hvordan jobber vi med IP? NSH konferanse 15. og 16. september 2005

Kunnskapssenterets årskonferanse. Tromsø 31. mai ut når det virker?

BRUKERUNDERSØKELSE BARNEVERN

Fylkesmannen i Finnmark

Tidlig intervensjonssatsingen «Fra bekymring til handling»

Dokumentet er i hovedsak utarbeidet av saksbehandlerne Berit Bjørkelid og Anette Askildsen, og enhetsleder Anne Grethe Tørressen, høsten 2014.

Kan dere som ledere lære noe av tilsynsmyndighetene sin kunnskap og erfaringer. Solstrand Fylkeslege Helga Arianson

SAKSFREMLEGG. Saksnr.: 12/ Arkiv: 420 &32 Sakbeh.: Per Hindenes Sakstittel: MEDARBEIDERUNDERSØKELSEN

Det er frivillig å delta i spørreundersøkelsen, ingen skal vite hvem som svarer hva, og derfor skal du ikke skrive navnet ditt på skjemaet.

På go fot med fastlegen

En guide for samtaler med pårørende

Til deg som nylig har født!

Brukermedvirkning. Handlingsplan

Saksfremlegg. Saksnr.: 08/ Arkiv: 403 Sakbeh.: Andreas Hellesø Sakstittel: UØNSKET DELTID - KARTLEGGING

Hva er dine erfaringer som pårørende til barn innlagt i sykehus?

Hva er en krenkelse/ et overgrep?

Tjenesteavtale nr. 13. mellom. XX kommune NORDLANDSSYKEHUSET HF

Sykehuset Innlandet HF Styremøte SAK NR HELHETLIG PLAN FOR VIRKSOMHETSSTYRING Forslag til VEDTAK:

Nyttige samtaleverktøy i møte med studenten

:06 QuestBack eksport - Fagforbundet og FBI ser på helse-norge

Legens juridiske ansvar håndtering når feil skjer ved bruk av legemidler uten eller utenfor godkjenning

Hvordan gjennomføre et tilbakemeldingsmøte i egen enhet? Kontakt informasjon tlf: sensus@sensus.no

Medarbeiderundersøkelse 2015 Horten vgs

Hver barnehage må ha en styrer

Bruker- og pårørendeundersøkelse Hjemmebaserte tjenester

Beboerundersøkelsen resultatene presentert samlet for alle sykehjemmene i oslo. Heidi Hetland 2016

«Motivasjon, mestring og muligheiter»

HVEM ER JEG OG HVOR «BOR» JEG?

Håndbok I møte med de som skal hjelpe. Recoveryverksteder Ett samarbeidsprosjekt mellom Høgskolen i Sørøst-Norge og Asker kommune

«Vel hjem» Brukersentrerte tjenester for den multisyke pasienten

Medarbeidersamtaler i Meldal kommune

Evaluering av hospitering i SUS og kommunene, høsten 2008

Delavtale f) mellom Xx kommune og Sykehuset i Vestfold Helseforetak (SiV HF)

DANIELSEN BARNE- OG UNGDOMSSKULE SOTRA

Brukerundersøkelse ved legekontoret NorPEP som hjelpemiddel. Inger Lyngstad

4 Resultatrapportene - en veileder til tolkning av resultater

Reidun E. Helgheim Swan Rådgiver. Møre og Romsdal

INDIVIDUELLE PLANER SYSTEMATISK ANSVARSGRUPPEARBEID

Foreldreundersøkelsen

Hva kan bidra til å styrke vår emosjonelle utvikling, psykiske helse og positive identitet?

HVA NÅ? når mor eller far til dine barn er syk

Rettigheter for personer med demens, og deres pårørende. Bjørgene utviklingssenter Prosjektleder og cand. san Kristin Bie

Den skjøre tilliten. Vi vet noe ikke dere vet. Hva kan dere bruke det til? Synspunkter fra Anne Lise Kristensen, helse, sosial og eldreombud i Oslo

r4,9* bodø Tjenesteavtale nr. 6 NORDLANDSSYKEHUSET NORDLANDA SKIHPPIJVIESSO mellom

LIKESTILLING OG LIKEVERD

Virksomhetsplan

Tjenesteerklæring for hjemmesykepleie

Handlingsplan mot mobbing - Gol vidaregåande skule

Avtalen er inngått mellom XX kommune og Sykehuset I Vestfold helseforetak (SiV HF). Lov om helsemessig og sosial beredskap av 23.

PLAN OG TILTAK MOT MOBBING OG UTESTENGING HOMPETITTEN BARNEHAGE

SAKSFRAMLEGG. Formannskapet Kommunestyret

Velkommen til Pleie og omsorg

Endringsoppgave: Ledermøtet som verktøy for utvikling. Nasjonalt topplederprogram. Anita Kvendseth Kull 20

Brukertilfredshet blant beboere ved sykehjem i Ringerike Kommune. Rapport Ringerike Kommune 2015:

Brukerundersøkelse Barne og ungdomsklinikken 2018

Stortingsmelding om livslang læring og utenforskap.

Innbyggerundersøkelse om dagens og fremtidens kommune

VEDLEGG TIL OPPMELDINGSSKJEMA TIL FAG-/SVENNE-/KOMPETANSEPRØVER Navn Adresse Telefon Epost adr.

Informasjonshefte til pasienter og pårørende. Medisinsk avdeling, sengepost B4, St. Olavs Hospital, avdeling Orkdal Sjukehus

Med Barnespor i Hjertet

Å ri to hester tanker om IT i helsetjenesten. kreftpasient lever med kreft seniorrådgiver i Helsedirektoratet

Det gode pasientforløpet. Felles prioriterte innsatsområder for brukerutvalg i Helse Sør-Øst

Transkript:

EN KARTLEGGING AV FORELDRES ERFARINGER MED INFORMASJON OG KOMMUNIKASJON PÅ SYKEHUS En brukerundersøkelse blant foreldre til barn ved SMR i 1999 1

Innholdsdsregister: 1. EN KARTLEGGING AV FORELDRES ERFARINGER MED INFORMASJON OG KOMMUNIKASJON PÅ SYKEHUS 1 1.1 BAKGRUNN OG FORMÅL 3 1.2 NÆRMERE OM SELVE UNDERSØKELSEN, MÅLSETTINGER MV. 3 1.3 KVALITETSMÅL 3 1.4 LOVHJEMLER SOM OMHANDLER SYKEHUSETS INFORMASJONSPLIKT 4 1.5 RISIKOVURDERING 5 1.6 SVARPROSENT 6 1.7 MATERIALE OG METODE 6 1.8 PRINSIPPER FOR UTFORMING AV SPØRRESKJEMA 7 2. RESULTATER 8 2.1 GENERELL TILFREDSHET 8 2.2 PASIENTRETTIGHETER 8 2.3 KOMMUNIKASJON OG INFORMASJON 9 3. VURDERINGER OG KONKLUSJONER 11 3.1 GENERELL TILFREDSHET 11 3.2 INFORMASJON OG MEDVIRKNING - RETTIGHETER 11 3.3 KOMMUNIKASJON OG INFORMASJON 12 3.4 KONKLUSJONER 13 1. 2

1.1 Bakgrunn og formål Kontrollutvalget i Møre og Romsdal fylkeskommune har som formål å arbeide for å styrke fylkeskommunens tillit og troverdighet hos omgivelsene. Ett hovedmål har vært ; Fylkeskommunen skal formidle troverdighet overfor brukerne, og at all aktivitet skal ha som mål å skape tillit. I 1998 tok utvalget initiativ til å gjennomføre en brukerundersøkelse blant foreldre til barn under 15 år ved ett av de fire sykehusa i fylket. Fylkesrevisjonen gjennomførte undersøkelsen «foreldres erfaringer med informasjon og kommunikasjoner ved SMR» i august/september 1999. Gjennom undersøkelsen ønsket utvalget å bidra til at en i større grad satt fokus på brukeren sine opplevelser og erfaringer med det fylkeskommunale tjenestetilbudet. 1.2 Nærmere om selve undersøkelsen, målsettinger mv. I arbeidet med barn er et nært samarbeid med foreldre og familie særlig viktig. Det å jobbe med barn stiller spesielle krav til kommunikasjon. For at foreldrene i tilstrekkelig grad skal bli «brukt» aktivt i behandlingsprosessen er det viktig at de kommer med vesentlig informasjon underveis. Målet med denne undersøkelsen er derfor å undersøke om foreldre selv er tilfreds med kommunikasjonen med personalet, og informasjon som de har mottatt under oppholdet. I tillegg er det forsøkt kartlagt om foreldrene opplevde at sine rettigheter knyttet til informasjon og medvirkning var ivaretatt. Undersøkinga, som var anonym, ble gjennomført i perioden 27. august til 10. September 1999. Målgruppa for undersøkinga var foreldre/foreldre til barn under 15 år, innlagte ved følgende sykehusavdelinger i februar og mars 1999. Øye avdelinga Øre- nese - hals Barneavdelinga Kirurgisk avdeling 1.3 Kvalitetsmål I undersøkelsen er disse kvalitetsmålene undersøkt : 3

Kommunikasjon og informasjon Informasjon og medvirkning - Rettigheter a) Informasjon og medvirkning - Rettigheter Som kvalitetsmål på om foreldrene opplevde sine rettigheter til informasjon og medvirkning var ivaretatt er følgende kvalitetsmål benyttet : Pasienten skal opplyses om sine rettigheter knyttet til informasjon. Se spørsmål: 25.2 og 20. Pasienten skal opplyses om sine rettigheter knyttet til medvirkning. Se spørsmål 25.3-9 - 10-15 - 21a - 21b b) Kommunikasjon og informasjon Som kvalitetsmål på om foreldrene var tilfreds med kommunikasjonen med personalet, og informasjon de mottok var følgende kvalitetsmål benyttet : Pasienten skal få tilstrekkelig informasjon. Se spørsmål 17a,b,c Informasjonen skal være tilpasset den enkelte og være tilstrekkelig og forståelig. Se spørsmål 11a,b,c - 14-12a - 13-16 Personalet må ha evne til å sette seg inn i og forstå foreldrene og barnets situasjon Se spørsmål 18a,b,c - 19 a, b - 5c- 6-7. 1.4 Lovhjemler som omhandler sykehusets informasjonsplikt I dag er Lovhjemler som omhandler sykehusets informasjonsplikt regulert i legeloven. Fra neste år vil dette bli dekket av pasientrettighetsloven, vedtatt i mai i år, «Nytt» lovverk vil gjelde fra år 2000. I vedlegg 2 er er det gjort rede for konsekvensene av det nye lovverket. Redegjørelsen være retningsgivende over hvor «veien» vil gå. I vedlegget er relevante kommentarer til lovteksten tatt inn, samt kommentarer til det nye regelverket fra fylkeslegen i Møre og Romsdal. Følgende lover omhandler sykehusets informasjonsplikt i forhold til pårørende: Legeloven 25 og 26. Tilsvarende regler finner vi i pasientrettighets lov 3-2 og 3-4 samt helse -personell loven 10. Se vedlegg 2.1. Informasjonens form er regulert i pasientrettighets lov 3-5. Se vedlegg 2.2. 4

Hvem som har ansvar for å gi informasjon er regulert i lov om helsepersonell 10. Det stilles her krav til at Sjukehuseier plikter å utpeke noen som skal informere, som har dette som egen aktivitet. Se vedlegg 2.3. Retten til innsyn i egen og pårørende sin journal er i eksisterende regelverk regulert av legeloven 45.og 46. I pasientrettighets lov regulert i 5-1. Se vedlegg 2.4. 1.5 Risikovurdering Undersøkelsen sine målsettinger mv. er gjort rede for i kapittel 2.2. I arbeidet med barn på sykehus er et nært samarbeid med foreldre særlig viktig. Fordi det er foreldrene som tross alt kjenner sine barn best vil det være av stor betydning for behandlingsresultat mv. at foreldre i tilstrekkelig grad blir «brukt» aktivt i behandlingsprosessen. Å jobbe med barn stiller spesielle krav til kommunikasjon. At foreldrene kommer til med vesentlig informasjon underveis i behandlingen under oppholdet kan derfor være av stor betydning for behandlingsresultat og foreldrene sin opplevelse av kvalitet med den tjenesten som ytes. Dersom foreldre opplever informasjonen under oppholdet som mangelfull, og kommunikasjonen med personalet som vanskelig, vil dette innebære en risiko for at kvaliteten på behandlingen forringes. Dette støttes også av undersøkelser som understreker at en vektlegging av kommunikasjon og forventning -avklaring mellom pasient og behandler er med på å heve pasientens opplevelse av kvalitet 1. Andre undersøkelser viser at det i for liten grad gis informasjon til pasient og foreldre 1. I en spørreundersøkelse blant pasienter som hadde vært innlagt ved Ullevål sykehus i 1995/96 ble 9 ulike kvalitetsmål vurdert av pasientene. Her kom det blant annet fram at kommunikasjon og informasjon betydde mye for pasienten sin vurdering av den generelle tilfredshet 2. I en undersøkelse fra HELTEF 3 pekte resultatene fra spørsmålene som gikk på kvaliteten på informasjon og kommunikasjon til pasienten seg ut som svake områder. Pasientbehandling i sykehus skjer i tillegg på tvers av organisasjonens formelle struktur, som ulike avdelinger og nivåer. Det vil derfor 1 Fylkeslegen. Møre og Romsdal 2 Ullevål sykehus (1997) 3 HELTEF (1997) 5

også være en risiko for at det kan oppstå kvalitetssvikt og flaskehalser i overgangene mellom aktiviteter, avdelinger og nivåer». I forhold til sykehusets sine plikter til å gi informasjon vil det være mye strengere krav til sykehusets informasjonsplikt når pasientrettighetsloven trer i kraft. Det vil derfor være en risiko for at foreldre mv. ikke får den informasjon som de har rett på. 1.6 Svarprosent Til sammen 400 spørreskjema ble sendt ut. Det ble ikke ble purret. Svarprosenten i brukerundersøkelser hvor spørreskjema benyttes, er typisk i området 40-70 prosent 4. Svarprosenten i vår undersøkelse var 45, hvilket omtrent var som forventet i en undersøkelse hvor det ikke ble purret etter flere svar. En vanlig teoretisk forutsetning når en skal si noe om resultatenes representativitet er de som ikke svarte på henvendelsen om å delta i undersøkelsen er at disse har den samme fordeling av «erfaringer» som de som svarte på undersøkelsen. I virkeligheten kan vi regne med at det ikke er et tilfeldig utvalg av foreldre som ikke har svart. De som har alvorlige problemer svarer i større grad enn de som har mindre problemer. Abramson 5 beskriver hvordan pasienter med få og moderate plager kan miste interessen for undersøkelser av denne art, og dermed ikke svarer. Dersom vi tok hensyn til dette vil våre konklusjoner styrkes ytterligere. 1.7 Materiale og metode For å sikre at en tilstrekkelig kompetanse underveis i gjennomføringen av prosjektet, (analyse og risikovurdering, utforming av undersøkelse mv) anså revisjonen det som viktig å involvere administrasjonen og sykehusa ved utforming og gjennomføring av undersøkelsen. En egen arbeids/prosjektgruppe ble satt ned bestående av en representant fra hvert sykehus, en representant fra sykehusadministrasjonen og undertegnede fra revisjonen som ledet og «drev» arbeidet fram for å gi svar på mandatet. (Prosjektgruppa hadde til sammen fem møter.) Deltakerne i prosjektgruppa var valgt ut i fra at de hadde spesiell kompetanse på informasjon og kommunikasjon med foreldre/foreldre. 4 Carey RG, Seibert JH (1993) 5 Abramson JH (1990) 6

Prosjektgruppe utarbeidet spørreskjemaet. I tillegg ble fagpersonell ved de undersøkte avdelingene nyttet til å komme med innspill ved utformingen av spørsmål i spørreskjema. Undersøkelsen er basert på kvantitative data, med utarbeidelse og utsendelse av spørreskjema som metode. Etter at innleggingen av data var foretatt ble det gjennomført statistisk analyse av hele materialet med statistikkprogrammet SPSS. I presentasjonen er resultatene forsøkt delt inn etter hvilke kvalitetsmål som har vært relevante. Et ledsagerbrev hvor undersøkelsen sin hensikt og metode ble forklart fulgte med spørreskjemaet. Det ble her poengtert at undersøkelsen var anonym, at alle svar ble behandlet konfidensielt, samt at det var frivillig å delta. 1.8 Prinsipper for utforming av spørreskjema Ved for generelle spørsmål får en som resultat for generelle svar Som du roper i skogen får du svar. En risikerer dermed at en ikke får godt nok fram hva som egentlig måles. Dersom spørsmåla blir for lite spesifikke, kan resultatene i verste fall bli feil. Med det forstår vi at spørsmåla kan måle noe annet det som det er ment å måle. Et viktig prinsipp ved utforming av spørsmålene i spørreskjemaet har vært at de er spesifikke for situasjon, innhold og tid. Spørsmålene er videre forsøkt utformet på en slik måte at de skal være relevante for de ansatte på postene, med tanke på kvalitetsforbedringstiltak. 7

2. RESULTATER I selve rapporten presenters hovedresultatene fra undersøkelsen. Resultatene i detaljert form presenteres i vedlegg 4. I kapittel 2.1 presenteres foreldrenes generelle tilfredshet med behandlingen. Kapittel 2.2 presenterer resultater knyttet til rettigheter som pårørende har i forhold til informasjon og medvirkning. I kapittel 2.3 presenteres resultatene på foreldrene sin tilfredshet med informasjoner og kommunikasjonen med personalet under oppholdet. 2.1 Generell tilfredshet Ni av ti foreldre var helt eller delvis enig i påstandene om at de er svært fornøyd med den behandlinga både de som foreldre har fått og med den behandlinga som barnet har fått.(vedlegg 3.1-A) 2.2 Pasientrettigheter a) Pasienten skal opplyses om sine rettigheter knyttet til informasjon. Nesten ni av ti foreldre var helt eller delvis enig i påstandene om at deres rettigheter til informasjon i tilstrekkelig grad var ivaretatt. (vedlegg 3.2-A) Tre fjerdedeler av de spurte (77%) hadde ikke mottatt skriftlig informasjon om barnet sin sykdom. Nesten like mange (70%) hadde ikke mottatt skriftlig informasjon om forskrift om barn på sykehus. Tre av fem (60%) fikk ikke skriftlig informasjon om avdelingen hvor barnet var innlagt. (vedlegg 3.2-B) b) Pasienten skal opplyses om sine rettigheter knyttet til medvirkning. Totalt sett var tre av fire foreldre (72 %) helt eller delvis enig i at de hadde gode muligheter til å medvirke til avgjørelser. 18 prosent var delvis eller helt uenig i dette. (vedlegg 3.2-C) Totalt sett erfarte tre av fire foreldre (77 %) at de fikk fortalt det de ønsket. En av fire opplevde at de bare til en viss grad, eller i mindre grad, fikk fortalt det de ønsket. (vedlegg 3.2-D) Av alle de spurte opplevde en av tre foreldre (34 %) at de noen ganger eller ofte opplevde at viktig informasjon de ga til personalet ikke kom fram til de personene som skulle bruke den. To av fem (44 %) av de spurte opplevde ikke dette som noe problem. (vedlegg 3.2-E) 8

Halvparten av de spurte (52 %) mente at de fikk tilstrekkelig eller god tid til å sette deg inn i informasjon om behandling av sykdommen før beslutninger ble tatt. Mer enn hver tredje av de spurte mente at dette ikke var en aktuell problemstilling. Bare 12 prosent mente de fikk mindre tid enn de hadde behov for. (vedlegg 3.2-F) Tre av ti foreldre hadde et særskilt ønske om å lese journalen til barnet. (vedlegg 3.2-G) De fleste (68%) svarte at de ved behov selv bad om å få lese journalen. En tredjedel svarte at de fikk tilbud om å lese journalen.. Merk at bare 34 personer svarte på dette spørsmålet. (vedlegg 3.2-H) 2.3 Kommunikasjon og informasjon a) Pasienten skal få tilstrekkelig informasjon. Ni av ti foreldre (86%) opplevde at de fikk snakka tilstrekkelig med sykepleierene under oppholdet. Samtidig mente en av fire foreldre (24 %) de ikke fikk snakket tilstrekkelig med legene. Tilsvarende tall for sykepleiere og hjelpepleiere var 13 % og 7 %. (vedlegg 3.3-A) a) Informasjonen skal være tilpasset den enkelte og være tilstrekkelig og forståelig. Fire av fem (79 %) mente at informasjonen om tilstanden som oftest eller alltid var enkel å forstå. En av fem mente den i blant var vanskelig å forstå. (vedlegg 3.3-B) De fleste (63%) av de som mente at informasjonen kunne være vanskelig å forstå mente det primært var på grunn av at informasjonen var for knapp. (vedlegg 3.3-C) De fleste opplevde selv at de sa i fra dersom det var noe de ikke forsto (69 %). Samtidig mente over en fjerdedel (27%) at de ikke hadde opplevd dette som en aktuell problemstilling. (vedlegg 3.3-D) Nesten halvparten (44%) opplevde at personalet i svært stor grad tok seg tid til å informere om barnet sin tilstand. To av fem foreldre (38 %) opplevde at personalet i noen grad tok seg tid til å informere om barnet sin tilstand. (vedlegg 3.3-E) 9

En av ti foreldre (9 %) opplevde at de selv ikke snakka fritt selv om de var uenig med personalet. (vedlegg 3.3-F) Nesten halvparten (44%) opplevde at det når de hadde samtaler med personalet om barnet sin tilstand at det ikke ble samtalt spesielt med tanke på det å være foreldre/foreldre til et sykt barn. En av fire mente at dette ikke var en aktuell problemstilling. Tre av ti foreldre opplevde at det ble spesielt med tanke på det å være foreldre/foreldre til et sykt barn. (vedlegg 3.3-G) Fire av fem foreldre (82 %) hadde under oppholdet samtaler med personalet utenom selve visittrunden. En av fem (18 %) hadde ikke hatt dette.(vedlegg 3.3- H) a) Personalet må ha evne til å sette seg inn i og forstå foreldre og pasientens opplevelse av sin situasjon Fire av fem foreldre mente at sykepleierene og legene kommuniserte, godt eller svært godt, tilsvarende mente halvparten av foreldrene det samme om hjelpe - pleierne. Svært få (2-4 %) mente at de ulike yrkesgruppene kommuniserte dårlig. (vedlegg 3.3-I) De fleste opplevde det som et lite eller ikke noe problem å forholde seg til flere forskjellige sykepleiere (68 %) og leger (65%). Nesten en av fem foreldre opplevde det som et stort eller et til dels stort problem å forholde seg til flere forskjellige sykepleiere (16 %) og leger (19 %). (vedlegg 3.3-J) Av de som hadde overnattet (n=153) karakteriserte ni av ti foreldre overnattings -tilbudet på sykehuset som god eller middels komfort i forhold til deres behov. (vedlegg 3.3-K) En av fire foreldre (23 %) måtte bytte rom under oppholdet. (vedlegg 3.3-L) De aller fleste (94%) av foreldrene fikk tilbud om mat i avdelingen barnet var innlagt. (vedlegg 3.3-M) 10

3. VURDERINGER OG KONKLUSJONER 3.1 Generell tilfredshet De aller fleste av foreldrene beskriver sine samlede erfaringer som positive. Dette gjelder både med den behandlinga de som foreldre har fått og med den behandlinga som barnet har fått. 3.2 Informasjon og medvirkning - Rettigheter Det å motta opplysninger om helsetilstand og behandling er en rettighet som foreldre har. Det er derfor viktig at personalet ser på foreldrene som en ressurs som en skal drive aktivt lagspil sammen med. Foreldrene skal opplyses om sine rettigheter knyttet til informasjon. De aller fleste av foreldrene mente at sine rettigheter til informasjon var ivaretatt i tilstrekkelig grad. Det er imidlertid påfallende at foreldre oppgir at de mener sine rettigheter til informasjon ivaretatt, samtidig som mange ikke hadde mottatt skriftlig informasjon om barnet sin sykdom, forskrift om barn på sykehus og avdelingen hvor barnet var innlagt. En årsak til dette kan skyldes at foreldrene ofte ikke har kunnskap om sine rettigheter knyttet til informasjon. For at foreldrene skal få sine rettigheter til informasjon ivaretatt forutsetter dette at de får kunnskap om sine rettigheter. Resultatene tyder på at foreldrene bare i liten grad får opplyst om rettigheter til informasjon. Pasienten skal opplyses om sine rettigheter knyttet til medvirkning. De fleste av foreldrene mente de hadde gode muligheter til å medvirke til de avgjørelser som ble tatt. De fleste de fikk fortalt det de ønsket til personalet. Av de som hadde behov for å sette seg inn i informasjon om behandling av sykdommen før beslutninger ble tatt, mente de fleste at de fikk tilstrekkelig eller god tid til å sette seg inn i denne. Så mange som en av tre hadde erfart at viktig informasjon de ga til personalet ikke kom fram til de personene som skulle bruke den. Av de som hadde behov for å lese journalen til barnet gjorde de dette ved at de selv bad om å få lese journalen. Bare i mindre grad hadde de som hadde behov for å lese journalen fått tilbud om dette. 11

3.3 Kommunikasjon og informasjon Det er foreldrene som kjenner sine barn best. Ved behandling av barn i sykehus er derfor samhandlingen mellom foreldre og personalet svært viktig. Holdninger er viktig for kommunikasjon og informasjon. God informasjon krever tid og et sted å være. Informasjonen må gies i ro og mak, uten at utenforstående hører hva som sies. Det er viktig at personalet er flinke til å gi informasjon i forkant og akseptere at foreldrene har krav på informasjon om alle forhold. Områdene kommunikasjon og informasjon er ett av de områdene som betyr mye for pasientenes generelle tilfredshet 6. Det er rimelig å anta at dette også vil gjelde for foreldre til barn i sykehus. Pasienten skal få tilstrekkelig informasjon. De aller fleste mente de fikk snakket tilstrekkelig med personalet under oppholdet. Det er likevel verdt å merke seg at så mange som en av fire foreldre opplevde at de ikke fikk snakket tilstrekkelig med legene. Dette støttes også av Sørlie 7 som understreker betydningen av den mellommenneskelige siden ved pasientens opplevelse av behandlingen i sykehus. I deres arbeid forklarer kontakt med leger og pleiere så mye som 25 prosent av variansen i den generelle tilfredsheten Informasjonen skal være tilpasset den enkelte og være tilstrekkelig og forståelig. Av de som mente at informasjon om tilstanden til barnet i blant kunne være vanskelig å forstå var dette primært fordi informasjonen var for knapp. De fleste opplevde selv at de sa i fra dersom det var noe de ikke forsto. Foreldrene opplevde at personalet tok seg tid til å informere om barnet sin tilstand. De aller fleste mente at de kunne snakke fritt selv om de var uenig med personalet. I noen grad opplevde foreldrene at det samtalt spesielt omkring det å være foreldre til et sykt barn. De fleste av foreldrene hadde under oppholdet samtaler med personalet utenom selve visittrunden. 6 Senter for Helseadministrasjon (1997 7 Tidsskrift for Norsk lægeforening (1997) 12

Spesielt i krisesituasjoner vil det være viktig at informasjonen tilpasses på en hensiktsmessig måte. Det er spesielt viktig at personalet er bevisst på å «time» når informasjon gis. Det vil i den forbindelse også være viktig at personalet, og da spesielt legene, er bevisste på å bruke ett enkelt språk med få ord. Personalet må ha evne til å sette seg inn i og forstå foreldre og barnets opplevelse av sin situasjon Foreldrene mente at personalet var flinke til å kommunisere. Svært få mente at personalet kommuniserte dårlig. De fleste opplevde det i liten grad som noe problem å forholde seg til ulike sykepleiere og leger. 3.4 Konklusjoner I arbeidet med barn på sykehus er et nært samarbeid med foreldre særlig viktig. For å få dette til er det viktig at det er et godt mellommenneskelige forholdet mellom foreldre og personalet. Tidligere studier har vist at kommunikasjon og forventningsavklaring mellom pasient og behandler er med på å heve pasientens opplevelse av kvalitet 2. Lignende undersøkelser 8 9 har vist at de at det i for liten grad gis informasjon til pasient og foreldre under opphold på sykehus. Resultatene i denne undersøkelsen forteller at dette ikke var opplevd som noe spesielt stort problem. Det er likevel verdt å merke seg at innføring «nytt lovverk» stiller strengere krav til sykehusets sine plikter til å gi informasjon. Resultatene fra undersøkelsen viser likevel at sykehuset står godt rustet til å møte de nye krav og utfordringene som stilles i den forbindelse 4. AVSLUTNING Gjennom undersøkelsen «foreldres erfaringer med informasjon og kommunikasjon i sykehus». ønsket kontrollutvalget å sette fokus på brukeren sine opplevelser og erfaringer med det fylkeskommunale tjenestetilbudet. Dette som et ledd i arbeidet for å bidra til formålet med utvalget sitt arbeide med å styrke fylkeskommunens tillit og troverdighet hos omgivelsene. Ut i fra de kvalitetsmål som var etablert viste resultatene fra undersøkelsen at foreldrene 8 Fylkeslegen. Møre og Romsdal 9 Ullevål sykehus (1997) 13

opplevde de undersøkte forhold til å være av god kvalitet. 14

VEDLEGG 4 NÆRMERE OM KVALITETSBEGREPET 4.1 Innledning Tradisjonelt har helsevesenet vært en lukka sektor, styrt av sterke profesjoner som langt på vei har avgjort hvilke kriteria som skal ligge til grunn når en skal si noe om kvaliteten på disse tjenestene 10. Å sikre tilfredsstillende kvalitet er i dag en viktig målsetting innenfor helsetjenesten 11. 4.2 Hva er kvalitet? Kvalitet blir normalt forstått som tilfredstillelse av forventninger. Nesten all internasjonal litteratur tar utgangspunkt i kommersielle tjenesteprodusenter. Det være seg flyselskap, restauranter, banker etc. Mens kvalitet tidligere kun ble målt i forhold til faglige krav, lover, regler og forskrifter, er i dag brukernes opplevelse av disse tjenestene viktige uttrykk for kvalitet. Et brukerperspektiv innebærer derfor å hente inn brukerne sine erfaringer og meninger. Kvalitet er et positivt ladet begrep, som i henhold til Norsk standard er definert som : «Helhet av egenskaper og kjennetegn et produkt eller en tjeneste har, som vedrører dets evne til å tilfredsstille fastsatte krav eller behov som er antydet» (NS- ISO 8402). Definisjonen innebærer at kvalitet har med tilfredstillelse av beskrevne eller avklarte krav, forventninger og behov knytt opp til en helhet av egenskaper og kjennetegn. Kravene kan komme fra myndigheter (i lover, forskrifter og rundskriv), fra eierne, (f. eks. kommuner og fylkeskommuner) fra pasientene, foreldre og andre brukere 12. Forventningene og behov vil på samme måte være uttalt fra såvel pasienter/brukere, fra helsepersonellet, fra ledere og eiere og fra myndigheter. En ytterligere understreking av at det likevel er pasientens behov 10 Møreforskning (1998) 11 Statens helsetilsyn (1995) 12 Statens helsetilsyn (1995) 15

som skal være i fokus er gjort i «Nasjonal strategi for kvalitetsutvikling i helsetjenesten». Kvalitet på helsetjenester defineres her som : «Alle systematiske tiltak som sikrer at virksomheten utøves i overensstemmelse med dagens profesjonelle standarder i henhold til pasientens behov.» 13 I dette ligger det at kvaliteten på helsetjenester er avhengig av om tjenestene er i overensstemmelse med de avtalte forventninger brukerne har til tjenesten og oppfyller spesifiserte krav. Dette betyr i praksis at brukerne får de tjenester de har krav på, til rett tid og utført på best mulig måte. Sagt på en enkel måte er kvalitet : «Å bry seg» 14. Kjernen i definisjonen er at tjenesteprodusenten har gjort noe for mottakeren av tjenesten på forhånd, før han mottar tjenesten. 4.3 Hvordan utvikle kvalitet? Et lys brenn like godt om ein tenner eit anna lys med det Norsk ordtak Kvalitetsutvikling er basert på en ledelsesfilosofi som gjennom strategi og metode skal sikre kontinuerlige forbedringer av alle de prosesser som skaper verdiøkning i en organisasjons virksomhet 15. Dette innebærer at dette kvalitetsutvikling må sees i sammenheng med det daglige arbeidet i sykehuset. For ledelsen vil det være en stor utfordring å få etablert en virksomhetskultur som kjennetegnes av en holdning hvor de ansatte bryr seg. Kvalitetsutvikling vil i stor grad vil være «Kulturarbeid» 16, hvor tilstedeværelsen av en slik kultur vil være helt nødvendig for å kunne gjennomføre kontinuerlige og systematisk forbedringer for å bedre kvaliteten på tjenestene 17. 13 Statens helsetilsyn (1995) 14 Vestlandsforskning,(1999) 15 Statens Helsetilsyn (1997) 16 Vestlandsforskning,(1999) 17 Statens helsetilsyn (1997) 16

4.4 Generelle kvalitetskrav Følgende krav til tjenestens kvalitet (egenskaper og kjennetegn) må være til stede for kommunale tjenester, herunder helsetjenester 18 : Tjenesten virker pålitelig Tjenesteyteren viser ansvar Tjenesteyteren har kompetanse Tjenesten er tilgjengelig Informasjonen om tjenesten er forståelig Trygghet: fravær av tvil, usikkerhet og risiko At tjenesteyteren viser forståelse og kjennskap til brukeren Fysiske faktorer : Utstyr, rom og hjelpemiddel. 4.5 Kjennetegn ved helsetjenester 19 Helsetjenester er karakterisert ved at de innebærer en aktiv samhandling mellom leverandør og mottaker. Dette gjør at samhandlingen blir et nøkkelbegrep i selve kvalitetsutviklingen. Samhandling betyr i denne sammenheng også samtidighet - Produsent og konsument er tilstede samtidig. Følgende tre kjennetegn ved denne type tjenester er: I. Samhandling - Tjenesten er primært kjennetegnet ved sitt grensesnitt, det vil si arenaen der samhandling mellom kunde og leveransesystem skjer. Kunden er tilstede i grensesnittet. II. Samtidighet - Produksjon og forbruk av tjenesten skjer samtidig. - Kunden er delaktig i produksjonen. III. Støtteområder - Produksjon og samordning av nødvendige støtteaktiviteter. Disse er vanligvis ikke tilstede i «sannhetens øyeblikk». Fraværet av slike vil gjenkjennes 18 Vestlandsforskning,(1999) 19 Vestlandsforskning,(1999) 17

som manglende kvalitet mangel på utstyr for dårlig informasjon og opplæring, etc. 4.6 Hvordan måle kvalitet i sykehus gjennom brukererfaringer? Måling av kvalitet må inngå i en bevisst tanke om å bidra til å forbedre, forsterke eller å endre en tilstand, og på at denne tanken identifiseres. De fleste modeller som har blitt anvendt i forskning på pasienterfaringer har forsøkt å forklare variasjoner i pasienterfaringer ut fra pasientenes forventninger. Forventninger blir blant annet påvirket av pasientens informasjon om forskjellige aspekter ved helsevesenet og av pasienters verdier. Eksempel på dette kan være: Kunnskap om tjenestetilbudet Forventninger til tjenestetilbudet Erfaringer med lignende tjenester Erfaring med behandler sine personlige egenskaper, humør osv. Det er i økende grad anerkjent at pasienters synspunkt på helsetjenester er viktig. Problemet har imidlertid vært å fange opp eventuell kritikk eler misnøye. Metodologisk har det alltid vært et problem at det alltid er en høy andel av pasienter som svarer at de er tilfreds eller meget tilfreds med behandlingen og omsorg. Nesten alle forsknings -resultater viser at denne andelen er 80 prosent eller mer 20. Et vesentlig spørsmål er derfor om brukerne virkelig er så fornøyde, eller om den høye andelen tilfredse brukere gir uttrykk for pasientens livsholdning, sosiale eller helsemessige situasjon i stedet for deres erfaringer som pasient? 21 Det er vanskelig å fastsette kvalitetskrav til personorienterte tjenester, da disse omfatter et spekter av kravspesifikasjoner for at en skal kunne si at en tjeneste er «hel». Måling av pasienterfaringer bør derfor inngå som ett av flere ledd når det skal gjøres en helhetlig kvalitetsvurdering 22. 20 Ullevål sykehus (1997) 21 Tidsskrift Norsk lægeforening (1997) 22 Hall (1988) 18

Å kunne måle kvalitet i en komplisert og sammensatt tjeneste, og med et bruker - perspektiv betyr at en må gjøre valg. Det lar seg ikke gjøre og måle alt og hele tiden 23. 23 Vestlandsforskning(1999) 19

20