Arbeids- og strategiprogram 2012 2014
Om arbeids- og strategiprogrammet Arbeids- og strategiprogrammet er Norsk Epilepsiforbunds styringsdokument som legger føringene for organisasjonens arbeid i den inneværende landsmøteperioden. Dette gjøres gjennom å fremheve og synliggjøre overordnede og prioriterte satsingsområder. Arbeidsog strategiprogrammet er vedtatt av landsmøtet, og representerer således medlemmenes ønsker for organisasjonens drift. NEFs formålsparagraf Norsk Epilepsiforbund er en landsomfattende uavhengig interesseorganisasjon som skal arbeide for å fremme mestring og livskvalitet for mennesker med epilepsi og bidra til å utvikle og spre kunnskap om diagnosen. Norsk Epilepsiforbund har gjennom sin formålsparagraf allerede noen klart definerte arbeidsområder som naturlig hører hjemme i vårt arbeids- og strategiprogram. Det er viktig at både medlemmer og den øvrige befolkning kjenner igjen Norsk Epilepsiforbunds kjerneverdier i det arbeidet som gjøres til daglig; Kunnskap Mestring Livskvalitet. I tillegg er det viktig at Norsk Epilepsiforbund har en klar visjon om utvikling og stadig forbedring, og at dette også kommer til syne i arbeids- og strategiprogrammet. I utarbeidelsen av programmet er det derfor også tatt utgangspunkt i en analyse av Norsk Epilepsiforbunds ansvar, oppgaver og potensial, og prioriterte virksomhetsområder er tilført som satsingsområder. For at arbeids- og strategiprogrammet best mulig skal fungere både som et styringsdokument for Norsk Epilepsiforbund, samtidig som det skal være romslig nok til ikke å legge unødvendige begrensninger på vår drift, er det fokusert på en enkel oppbygning. De overordnede satsingsområdene er derfor delt opp i ett nivå med målsetninger. De konkrete arbeidsoppgavene og tiltakene som må gjennomføres for å nå målsetningene i arbeids- og strategiprogrammet, er videre operasjonalisert som et arbeidsdokument for organisasjonens administrasjon. 3
Satsingsområde: Kunnskap til folket 1. Være medvirkende i 100 mediesaker 2. Arrangere 40 kurs/holdningskampanjer 3. Hjelpe 3000 personer med rådgivning eller opplæring Det er ingen tvil om at det er kunnskapsmangel om epilepsi i vårt samfunn. På tross av at epilepsi for første gang ble beskrevet 400 år f.kr. og Norsk Epilepsiforbund siden 1974 har jobbet for å spre kvalitetssikret informasjon om diagnosen, ser vi gjentatte ganger at epilepsi får unødvendige konsekvenser på grunn av manglende kunnskap. Bekjempelse av kunnskapsmangelen er en oppgave som må tas på alvor, og som hele tiden krever løpende innsats fra Norsk Epilepsiforbund. I tillegg er det slik at kunnskapsbehovet ikke bare eksisterer i samfunnet som helhet, men også hos mange som selv har epilepsi eller er pårørende. Det er derfor viktig at spredning av kvalitetssikret informasjon om epilepsi både rettes mot mennesker som selv er berørt og samfunnet for øvrig. Det er liten tvil om at en av Norsk Epilepsiforbunds største og viktigste oppgaver er knyttet til informasjonsarbeid og holdningsskapende arbeid. Kunnskap til folket er et satsingsområde som nettopp skal ivareta dette ansvaret. Målsetningene under dette satsingsområdet fokuserer på innsatsen som Norsk Epilepsiforbund selv står for, både sentralt og lokalt. På denne måten er det målsetninger som vi selv har direkte innflytelse på. Fra dette perspektivet er det videre gjort en vurdering av hvilke informasjonskanaler som Norsk Epilepsiforbund kan og bør benytte i sitt informasjons- og holdningsskapende arbeid, og disse er synliggjort i egne målsetninger. Satsingsområde: nef en slagkraftig organisasjon 1. Bestå av 30 aktive lokalforeninger og fylkeslag som yter tilbud til våre medlemmer. 2. Øke medlemsantallet med 10 % 3. Være i formelt samarbeid med 20 organisasjoner og institusjoner Norsk Epilepsiforbund er en organisasjon med en sterk vilje og et ønske om å utrette mest mulig for mennesker med epilepsi og deres pårørende. For å kunne oppnå dette er det viktig å ikke bare ha eksterne mål, men også fokusere på potensial og muligheter for utvikling i egen organisasjon. Størrelsen på en organisasjon vil naturlig nok være med å påvirke hvor slagkraftig organisasjonen kan være. Selv om Norsk Epilepsiforbund allerede har over 5000 medlemmer, er det liten tvil om at det fortsatt ligger et potensial for vekst, da målgruppen vi representerer har nærmere 50 000 direkte berørte mennesker i Norge. Tett sammen med vekst i medlemstall henger aktiviteten i våre lokalforeninger. For å kunne nå og ivareta medlemmer over hele landet er det essensielt å ha aktive lokalforeninger som yter gode tjenester for mennesker med epilepsi. Sammen er vi sterkere! Nesten uavhengig av Norsk Epilepsiforbunds størrelse og aktivitet lokalt, vil vi være tjent med samarbeid med andre organisasjoner og institusjoner der vi har felles interesser. Vi har allerede en rekke ulike aktører vi samarbeider med, enten det er innen epilepsifaglige miljøer eller andre interesseorganisasjoner. Ved å fokusere på å sette samarbeid i struktur og inngå samarbeid på flere områder, vil vi kunne løfte vår slagkraft til nye høyder. NEF en slagkraftig organisasjon er et satsingsområde som viser at NEF tenker fornyelse og videreutvikling; et satsingsområde der målsetningene er basert på eget potensial, både med tanke på størrelse og aktivitet. 4 5
Satsingsområde: Norsk Epilepsiomsorg i verdensklasse 1. gjennomføre 100 henvendelser og møter med beslutningstakere innen interessepolitiske områder knyttet til utredning, behandling og rehabilitering. Epilepsi har en forekomst på ca 1 % i Norge, og hvert år er det 2000 3000 mennesker som får diagnosen epilepsi. For Norsk Epilepsiforbund er det en selvfølge at vi i Norge skal ha et behandlingsapparat i verdensklasse for den vanligste alvorlige nevrologiske lidelsen, som epilepsi faktisk er. Det er flere sider som er viktig i den medisinske oppfølgingen av mennesker med epilepsi. For det første er det viktig at alle mennesker som opplever epileptiske anfall har kortest mulig ventetid til utredning. Etter et debutanfall har mennesker med epilepsi i dag rett på time hos nevrolog innen 30 dager, men det er viktig at fremdriften i utredningen ikke stopper etter denne legetimen. En videre kontinuitet og grundige undersøkelser for å avklare en eventuell epilepsidiagnose er å forvente, og noe Norsk Epilepsiforbund vil arbeide for å sikre. Epilepsi er også en diagnose som vil følge de fleste over mange år, kanskje også for resten av livet. I tillegg til at man kan forvente endringer i den enkeltes epilepsi i et livsløpsperspektiv, vil svært mange stå på medikamenter for å regulere sin anfallssituasjon. Det er derfor viktig at alle mennesker med epilepsi sikres god oppfølging i spesialisthelsetjenesten, også etter at selve utredningen er gjennomført. Sykepleiere med kompetanse på epilepsi, og som har dedikert tid til epilepsiområdet i sin stilling, er etter Norsk Epilepsiforbund et viktig element for å sikre en slik oppfølging og kvalitet på epilepsibehandlingen. Ca 25 % av alle mennesker med epilepsi får aldri full kontroll over sine anfall. I tillegg har ca 5 % en så alvorlig epilepsi at de har økt behov for pleie og tilsyn. For mange av disse menneskene er det svært viktig å raskest mulig sluses oppover i behandlingssystemet til den tverrfaglige spesialiserte landsfunksjonen for epilepsi som ivaretas av Avdeling for Kompleks Epilepsi SSE. Norsk Epilepsiforbund er ikke i tvil om hvilken avgjørende betydning AKE SSE utgjør i Norsk epilepsiomsorg, og har derfor et klart fokus på å sikre dette tilbudet. Norsk epilepsiomsorg i verdensklasse er et satsingsområde som setter fokus på arbeidet for best mulig behandling for mennesker med epilepsi, både med tanke på utredning, behandling og rehabilitering. At det skal være lik tilgjengelighet på behandlings- og rehabiliteringstilbudet uavhengig av geografisk bosted er et selvfølgelig element i dette. Satsingsområde: Et godt liv med epilepsi 1. gjennomføre 100 henvendelser og møter med beslutningstakere innen interessepolitiske områder knyttet til hverdagsutfordringer for mennesker med epilepsi. Epilepsi kan på mange måter sies å ha en god prognose, ved at ca 70 % av alle mennesker med epilepsi blir anfallsfrie. På tross av dette, er det ingen tvil om at epilepsi for de aller fleste er alvorlig, og kan føre med seg en rekke utfordringer i tillegg til selve anfallene. At alle mennesker med epilepsi skal kunne leve et best mulig liv er en selvfølge for Norsk Epilepsiforbund. For at dette skal bli en realitet, må vi ha et samfunn som bidrar og støtter opp rundt personer som har tilleggsutfordringer som følge av sin epilepsi. Enten det er snakk om økonomisk støtte til de som står utenfor arbeidslivet, eller tiltak for å sikre minst mulig hverdagsutfordringer for de som har epilepsi, er det viktig at hjelpebehov som er utløst av epilepsi blir dekket. Norsk Epilepsiforbund vil derfor arbeide for å sikre en forbedring av sosiale rettigheter for mennesker med epilepsi og deres pårørende. En av de største utfordringene for mennesker med epilepsi er knyttet til arbeidsledighet og begrensninger i mulighetene for aktiv samfunnsdeltakelse. Ser vi på hele epilepsipopulasjonen i Norge, viser undersøkelser at opp mot 50 % står helt eller delvis utenfor arbeidslivet. Blant disse er det mange som ønsker en endring i sin livssituasjon, og det er ingen tvil om at Norsk Epilepsiforbund ser på dagens situasjon som uholdbar. Vi vil derfor arbeide for at alle mennesker med epilepsi i Norge skal ha økt mulighet til samfunnsdeltakelse og et aktivt arbeidsliv. I tillegg til å arbeide med de utfordringene og samfunnsmekanismene vi allerede kjenner, er det viktig at Norsk Epilepsiforbund er en pådriver for at kunnskapen om epilepsi og epilepsiens tilleggsutfordringer utvides. Det er i dag en rekke ubesvarte spørsmål som ville ha kunnet bidra til langt bedre livskvalitet for mennesker med epilepsi dersom de ble besvart. Forskning er derfor et viktig element for økt livskvalitet i fremtiden, og vi vil derfor gjennom vårt arbeid bidra til mer epilepsirelevant forskning i Norge. Et godt liv med epilepsi er et satsingsområde som setter epilepsiens hverdagsutfordringer i fokus. Norsk Epilepsiforbund skal arbeide for et samfunn som er tilrettelagt for best mulig livskvalitet for alle mennesker med epilepsi. 6 7
Norsk Epilepsiforbund Karl Johans gate 7 0154 Oslo +47 22 47 66 00 nef@epilepsi.no www.epilepsi.no Design og trykk: konsis.no