Åshild Fossmark, kreftspl. Palliativt team, kreftavd. UNN Tromsø 20.mars 2014

Transkript

1 Åshild Fossmark, kreftspl. Palliativt team, kreftavd. UNN Tromsø 20.mars 2014

2

3

4 PALLIATIVT TEAM, TROMSØ Teamet består av; Kreftsykepleiere Lege Tverrfaglig samarbeid med fysioterapeut, prest, sosionom og de koordinerende kreftspl. i Tromsø kommune Andre faggrupper som ernæringsfysiolog, ergoterapeut, smerteklinikken ved behov mars 14

5 Målgruppen; Kreftpasienter Avsluttet kurativ behandling, (men fortsatt pall. tumorrettet behandling) Kort forventet levetid ( er så langt den typiske pasienten, men ikke et krav) Trenger hjelp til lindring av plager; Fysisk, psykisk, sosial og åndelig/eksistensiell karakter Trenger hjelp til planlegging og organisering av hjemmetiden mars 14

6 Hovedfokus på palliasjon Teamet er en del av kreftavd. Har hovedansvaret for to Lindrende senger på kreftavdelingen. Skal være et team for hele UNN Tromsø, går på tilsyn på andre avdelinger Kommunene som har UNN Tromsø som lokalsykehus Der det synes naturlig også for andre pasienter hvor lokalsykehus ikke har tilstrekkelige ressurser mars 14

7 Hvem kan henvise til palliativt team Pasientansvarlig lege på sykehus Fastlege/sykehjemslege Skriftlig eller elektronisk (tilsynsanmodning til kreft palliativt team innad på sykehuset) Hastesaker meldes muntlig, - må sendes skriftlig henvisning i etterkant Andre kan gjerne ta kontakt med teamet for å søke råd mars 14

8 Henvisningen bør inneholde; Henvisningsgrunn/problem Hva er forsøkt tidligere Nåværende behandling/tiltak Pasienten skal være informert om og ha samtykket til at han/hun er henvist Palliativt team mars 14

9 Målet er best mulig symptomlindring og livskvalitet for pasient og pårørende. De aller fleste ønsker mest mulig hjemmetid Noen ønsker å dø hjemme Pårørende, hjemmetjeneste, personale på sykehjem, fastlege/sykehjemslege viktigst for disse pasientene. Palliativt team er ikke istedenfor det etablerte systemet men i tillegg til Palliativt team ønsker å bidra til å forebygge unødvendige sykehusinnleggelser der det er det beste for pasienten mars 14

10 En kreftpasients vei gjennom sykdomsforløpet Frisk Symptomer på sykdom Diagnose Behandling Palliativ behandling Livets sluttfase Sorteringsarbeid Hva må vi ha kunnskap om for å hjelpe denne pas? Være i forkant av hva som vil bli problemområder Samtalepartner i sorteringsarbeidet

11 Tumorrettet behandling avsluttes. Ikke avtalt nye kontroller her. Følges videre av sin fastlege

12 Tar fastlegen aktivt kontakt med pasienten når han får et slikt notat? Blir kreftsykepleier eller kreftkoordinator involvert om kommunen man bor i har en? Legger de en plan, snakker de om tiden fremover?

13 Min erfaring er at det er ganske vilkårlig hvordan pasienten nå følges opp. Det viktigste vi i palliativt team bidrar med i tillegg til symptomlindring er å hjelpe pasient, pårørende og hjemmetjenesten å snakke om realitetene så de kan planlegge for det som kommer.

14 En samtale kan fortone seg slik; Hva vet/tenker du om din tilstand? Vil du vite hva jeg tenker? Ærlig informasjon; Sånn og sånn er det (fakta), det ser ikke bra ut, i verste fall kan det gå dager, uker, måneder. Gir rom for stillhet, gråt, anerkjenner pasient/pårørendes følelser. Jeg forstår dette er vanskelig, trist. Dersom pasienten uttrykker håp om noe annet hører vi på uten å underbygge det dersom det er urealistisk men heller sier at dersom du vil ha det som plan A så kan du det. Men vi erfarer at det er lurt å også ha en plan B om det ikke går slik. Er det noe du vil ordne opp i er det lurt å gjøre det nå Er det noe vi kan hjelpe deg med? Hvor har du lyst til å være? Nå? Fremover? I de fleste tilfellene blir pasienten med på å også legge en plan B

15 Veksler gjerne mellom håp og realisme Noen vil ikke vite hva legen tror. Da kan vi spørre, hvorfor vil du ikke det..? og få gode samtaler om døden og hva de er redde for. Noen få pasienter er ganske bestemt på at dette greier de verken å forholde seg til eller å snakke om. Det må også respekteres. Men vi skal i alle fall ha invitert til en samtale og vite at vi har prøvd.

16 Vi vet det er viktig med en åpen dialog omkring døden men hvorfor syns vi det er det så vanskelig å snakke om? Det er vanskelig å snakke med pasienten om at han snart skal dø fordi; Vi er redd for å si noe galt Vi syns selv det er vanskelig å snakke om døden Vi greier ikke å tenke på vår egen død Vi er redd for å påføre pasienten smerte og bekymringer Vi vet ikke hva pasienten vet Vi vet ikke hvordan han forholder seg til det han vet Vi vet ikke hva pårørende vet og hvordan de forholder seg Vi vet ikke om de snakker sammen om det Vi vet ikke hva som er snakket om på sykehuset Vi vet ikke hva prognosen er Unnlatelsessynd?

17 For det er vanskelig å planlegge for det som ikke snakkes om;

18 Snakk med pasienten Søk kunnskap om det du ikke vet Å få til en samtale om elefanten er egentlig ikke så vanskelig Men man må tørre å prøve og øve seg Det er ikke fordi det er vanskelig vi ikke våger, men fordi vi ikke våger det er vanskelig (Seneca,romersk forfatter og filosof)

19 Hvis det i sandhet skal lykkes at føre et menneske hend til et bestemt sted, må man først og fremst passe på at finde ham der, hvor han er og begynde der. Dette er hemmeligheten i all hjelpekunst Lytt med nyskjerrighet Lytt med raushet Tåle å ikke forstå Lytt frem lengsler og sorger Lytt frem tillit Edwin Schei Søren Kierkegaard

20 Hvordan komme i posisjon til å møte et menneske der det er? Kan du fortelle meg litt om sykdommen din? Har du noen plager, hva tenker du om det? Hva sier legene? (selvom jeg på forhånd kanskje vet det) Hva tenker du om tiden fremover? Åpne spørsmål! Spør om å få tilgang til epikriser Om nødvendig, ring og snakk med behandlere og andre på sykehuset Foreslå et fellesmøte med fastlegen hvor intensjonen er å sammen få lagt en plan

21 Pasienten er ekspert på sitt liv Vi vet noe om hva som kan forventes i et forløp og må planlegge for det. Dersom pasienten ønsker å være hjemme så lenge som mulig eller dø hjemme så må man se på muligheten for det. Det er sjelden noen kommer og sier ; jeg ønsker å dø hjemme. De fleste sier at de ønsker å være hjemme så lenge som mulig, det er nesten sånt standardsvar. Og da kan man for eksempel si;- så lenge som mulig, tenker du da at du vil være hjemme helt til du dør?- Og man kan få til svar; går det an da?- Og så kan man snakke om og finne ut av den muligheten (kreftspl. i Tromsø kommune)

22 Skal planene bli gode både for oss hjelpere, pasient og pårørende må vi først av alt snakke sammen og forstå hverandre. Tenk høyt ilag. En plan er aldri statisk men en prosess. Den utvikler og forandrer seg i takt med sykdomsutvikling og pasientens ønsker. En plan blir derfor aldri god uten kompetanse hos dem som bruker den. Derfor er dere her i dag!

23 Praktisk planlegging; Planlegg sammen med pårørende Hjelpemidler Hjemmetjeneste (kontinuitet),fastvakt/avlastning Viktig at noen få har hovedansvar og følger pasienten tett for tilstanden kan forandre seg fort Medisinsk planlegging; Prediagnostikk Oppfølging av fastlege, faste hjemmebesøk, be om direktenr.,gjør han seg tilgjengelig på fritiden?

24 Hvor i sykdomsforløpet er pasienten? Kreftpasienten Kronisk organsvikt Demens / alderdom

25 Da må vi være der, ha en plan Få pasienten undersøkt av lege for å avklare om det er reversible tilstander som ved behandling kan gi pasienten tid med livskvalitet event. lindring i terminalfasen (ex.infeksjoner,lav Hb,leverstase, metabolittopphoping) Ha en dialog med pasient(om mulig) event. pårørende om nytte av behandling sett opp mot belastning. Er det noe som kan iverksettes hjemme? Er det planlagt for en hjemmedød.

26 Er pasienten på vei inn i terminalfasen? Legen seponerer unødvendige medikamenter Ordinerer nødvendige medikamenter administrert gjerne s.c. Ordinerer medikamenter til bruk v.behov i terminalfasen.

27 Lindrende Skrin ( just in case ) mars 14

28 Hensikt Bidra til å lette situasjonen ved hjemmedød, unngå unødig sykehusinnleggelse Unngå forsinkelse ved at medikamenter må hentes på apotek (stengetider) Trygge hjemmetjeneste og fastlege på tiltak Trygge pasient og pårørende Bedre symptomlindring mars 14

29 Liste over innholdet i lindrende skrin til symptomlindring i livets sluttfase Morfin Midazolam (Dormicum) Haldol Robinul Papirer: - 1 x 5 Behandlingsalgoritmer (for 5 symptomer) - 1 x Tabell med dosering (de 4 viktigste medikamenter) - 1 x Ordinasjonsskjema - 1 x Doseringsskjema - 1 x Litt om subkutan kanyle Butterfly, s.c. kanyler NaCl Div.utstyr mars 14

30 De 4 viktigste medikamenter for lindring i livets sluttfase Indikasjon Medikament Dosering Maksimal døgndose Adm. Måte Sterke smerter, nyttig medikament mot dyspnoe Morfin (opioidanalgetikum) 2, mg eller 1/6 av tidligere døgndose (po:sc = 3:1) inntil x 2/time Avhengig av effekten (sjelden mer enn 400 mg) Sc (= subkutant) Angst, uro, panikk, muskelrykn., kramper Midazolam (= Dormicum) (benzodiazepin, sedativum) 1 mg til gamle / skrøpelige, ellers 2 5 mg inntil x 1/time Avhengig av effekten (sjelden mer enn 20 mg) Sc Kvalme, Uro, agitasjon Haldol (haloperidol, lavdoseneuroleptikum) 0,5 1 mg x3 (mot kvalme) 2 mg x3 (mot uro/agitasjon) 10mg Sc Surkling i øvre luftveier, ileus, kolikk Robinul (glykopyrron, antikolinergikum) Startdose 0,4 mg. Etter 4 timer 0,2 mg x4 (dvs hver 6. time) 2,4mg sc BS: Både Midazolam og Robinul brukes her utenfor godkjent inkasjonsområde. Vedlagte behandlingsalgoritmer bygger på fyldig dokumentasjon over bruk og effekt av disse medikamenter til døende. Legen skal imidlertid være klar over sitt ansvar når medikamenter brukes utenfor godkjente indikasjoner. Alle 4 medikamenter kan blandes i en sprøyte til applikasjon i s.c.-pumpe mars 14

31 LITT OM BRUK AV SUBKUTAN KANYLE / BUTTERFLY HVORFOR BRUKE EN SUBKUTAN KANYLE? Hvorfor bruke en subkutan kanyle? Det er langt mindre smertefullt enn intramuskulære injeksjoner. Pasienten slipper gjentatte stikk. Injeksjonen kan gis mens pasienten sover. Pasienten trenger ikke flyttes for å få injeksjonen. Vær oppmerksom på: Det kan maksimalt gis 4 ml av gangen.

32 Plasseringsforslag for subkutan kanyle: Thorax (under kragebeinet) Hud på abdomen Overarm (på siden, baksiden samt hele området rundt skulderen) Lår (hele) For urolige pasienter kan området over skulderbladet bak på ryggen også benyttes. Ta hensyn til sirkulasjon, underhudsfett og pasientens bevegelsesfrihet. Områder som ikke egner seg: ødematøst vev, tidligere strålebehandlet hud, over beinutspring og områder nær ledd. Kanyleskift: Den subkutane kanylen bør skiftes hver 3. dag, eller hvis det oppstår rødme og hevelse.

33

34

35 Utlån av Lindrende skrin Fastlegen/lege på moderavd. på UNN skal i forkant ha ordinert aktuelle medikamenter. Hj.tj.tar kontakt med kreftavd. og avtaler henting av skrinet. Navn og fødselsdato på pasient Må fremvise ID-kort mars 14

36 Noen kommuner har jobbet mye med å få planen for den palliative pasienten formalisert og forankret. Eksempel fra Grimstad;

37

38

39

40

41 Historien om Jens; Mann med ca.pulm, metastaser, avsluttet tumorrettet beh. Bor alene i Tromsø, godt familiært og sosialt nettverk Aldri vært innlagt på sykehuset, ikke kontakt med fastlegen. Har ytret ønske om å dø hjemme når den tid kommer. Henvises for oppfølging fra palliativt team, da han har økende sykdomsbelastning og innser at han vil trenge mer hjelp i tiden fremover.

42 Utfordring; Koordinering av tjenester hos pasient som ikke har tradisjonell kontakt med helsevesenet Symptomlindring i hjemmet Trygging av pasient, pårørende og hjemmetjeneste i forløpet PT møter pasienten og hans søster i hans hjem Det krever for mye krefter for ham å dra ut Møter samtidig hjemmetjenesten som er på første besøk, kartlegger behov

43 Den kommende måneden er vi ofte i kontakt med pasienten; Rask vektnedgang, vi kfr ernæringsfysiolog for råd justerer smertestillende og andre medikamenter etter behov han kontakter etter hvert oss ved bekymringer, og vi gjør nytt hjemmebesøk. Undersøker ham i hjemmet, hjemmetjenesten tar blodprøver Vi er også ofte i kontakt med hjemmetjenesten

44 Stort sett er pasienten godt smertelindret, har besøk av alle sine nærmeste og er tilstede for å delta i fellesskapet. Pårørende kontakter oss pga plutselig forverring i tilstanden. De var usikre på veien videre, kunne noe gjøres? Vurdert av leger og nøye undersøkt, ingen tiltak Pasienten hadde det rolig, s.pl i PT var i heimen flere ganger, samtalte med pårørende og trygget dem i situasjonen. Bekrefting av at pasienten har det godt, han lider ikke, dette er hva han ønsket når det kom til slutten. Pasienten døde stille og rolig i hjemmet etter noen dagers sengeleie. Pårørende tilstede.

45

46 Historien om Jenny; Gammel dame, ca.pulm, ikke tumorrettet beh. Dyspnoe, engstelse, truende VCS, svelgvansker Bor alene i Tromsø Vi møter henne på lungeavdelingen, godt smertelindret. Bidrar til øvrig lindrende medisinering, råd ang strålebeh. Pasienten ønsker å dra hjem, en skjønner at det haster dersom hun skal rekke det Møte på lungeavd med hjemmetjeneste, datter, lungelege, PT. Diskuterer muligheten for hjemreise, planlegger tilrettelegging.

47 Hjemmetjenesten og familie klarer raskt å få i stand i heimen, og pasienten får komme hjem Godt symptomlindret, klar og orientert, sengeliggende. Ytrer etter hvert ønske til hjemmetjenesten om å slippe å dra tilbake til sykehuset og å få dø hjemme. Hun har selv opplevd sine foreldre dø på sykehus og har med seg dårlige erfaringer

48 Familien har ønsket at PT kommer på hjemmebesøk, og hjemmetjenesten kontakter oss Hjemmebesøk med hjemmetj,fastlege, pasient og datter som har flyttet inn i denne perioden Samtale om hva vi kan forvente i tiden fremover Avdramatiserer overfor datter og hjemmetjeneste terminalfasen Fastlege gjør seg tilgjengelige, det er hjelp å få selv om man er hjemme! Lindrende skrin skaffes til veie, medikamenter ordineres og man planlegger for eventuelle plager i terminalfasen Pasienten får smertepumpe, s.pl i PT lærer opp hjemmetjenesten

49 Pasienten døde stille og rolig uten dramatikk i hjemmet 2 dager senere, hj.tj og døtre tilstede Tilbakemelding i etterkant fra døtre og hjemmetjeneste: Pasienten senket skuldrene og fikk ro når hun skjønte at hun kunne få være hjemme til hun døde Hj.tj og døtre følte seg godt ivaretatt og sier dette hadde vi ikke turt å stå i dersom vi ikke hadde fått så god støtte

50 Så min gode erfaring er tidlig inn, snakke om ønska, lage en plan. Vi er nødt til å være føre var og tenke fremover. (Sitat fra kreftsykepleier i hjemmetjenesten) mars 14