Autismespekterforstyrrelser - tidlige tegn og individuelle forskjeller

Transkript

1 Autismespekterforstyrrelser - tidlige tegn og individuelle forskjeller Psykologspesialist, PhD, Nina Stenberg Nevropsykiatrisk enhet, Oslo universitetssykehus

2 Oversikt over forelesningstema: Diagnose Forekomst og årsaker Tidlige tegn og utvikling Individuelle forskjeller Overlapp mellom nevroutviklingsforstyrrelser Utredning Tiltak

3 Diagnose

4 Autismespekterforstyrrelser (ASF) Vansker med: 1. Gjensidig sosialt samspill. 2. Kommunikasjon. 3. Stereotyp / repeterende atferd.

5 Diagnosemanualer

6 ICD-10 og DSM-IV ICD-10: Gjennomgripende utviklingsforstyrrelser DSM-IV-TR: Autism Spectrum Disorders Kode Navn Kode Navn F84.0 Barneautisme Autistic Disorder F84.2 Retts syndrom Rett s Disorder F84.3 Annen disintegrativ forstyrrelse i barndommen Childhood Disintegrative Disorder F84.4 Forstyrrelse med overaktivitet forbundet med psykisk utviklingshemning og bevegelsesstereotypier (Ingen korresponderende DSM-IV-TR diagnose) F84.5 Aspergers syndrom Asperger s Disorder F84.1 F84.8 Atypisk autisme Andre spesifiserte gjennomgripende utviklingsforstyrrelser Pervasive Developmental Disorder Not Otherwise Specified (PDD-NOS) F84.9 Uspesifisert gjennomgripende utviklingsforstyrrelser

7 Historikk Autisme ble først beskrevet av den amerikanske psykiateren Leo Kanner i en artikkel i Omtrent samtidig skrev den østeriske legen Hans Asperger en artikkel på tysk der han beskrev barn med lignende vansker. Autisme ble ikke en offisiell diagnose før i 1980 i diagnosemanualen DSM-III.

8 Historikk Den engelske psykiateren Lorna Wing skrev en artikkel i 1979 der hun beskrev et kontinuum fra milde til alvorlige vansker, og at autismespekterforstyrrelser kan forekomme både hos barn med utviklingshemning og barn med normal intelligens. Asperger syndrom og atypisk autisme/pdd-nos ble først offisielle diagnoser på 1990-tallet i DSM-IV og ICD-10.

9 DSM-5 DSM-5 ble publisert i Underdiagnosene Autistic Disorder, PDD-NOS og Asperger Syndrome har blitt slått sammen til én diagnose, Autism Spectrum Disorder. I tillegg markeres alvorlighetsgrad av symptomer, intelligens, språknivå, medisinske og genetiske tilstander, og tilleggsvansker som andre nevroutviklingsforstyrrelser eller adferdsvansker. Sannsynligvis vil Europa og neste versjon av ICD følge USA og DSM-5.

10 Hvorfor er diagnose viktig? Diagnose Forståelse Intervensjon Forbedre barnets evne til å lære og fungere i dagliglivet

11 Forekomst og årsaker

12 Forekomst av autismespekterforstyrrelser Forekomsttall for autismespekterforstyrrelser ca 1-2%. (Baird et al, Lancet, 2006; Fombonne, Pediatr Res, 2009; Isaksen et al, Eur J Paediatr Neuro, 2012; Kim et al, Am J Psychiat, 2011; Parner et al, J Autism Dev Disord, 2011; Surén et al, Pediatrics, 2012) Antall barn som får en autismespekterdiagnose har økt de senere årene. Økningen skyldes i stor grad utvidete diagnosekriterier og innføringen av Atypisk autisme/pdd-nos og Asperger syndrom i diagnosemanualene, samt mer kunnskap om ASF hos klinikere og i befolkningen generelt. (Fombonne, Pediatr Res, 2009)

13 Forekomsttall for autismespekterforstyrrelser (The Centers for Disease Control and Prevention, USA)

14 Forekomsttall for autismespekterforstyrrelser (Center for Disease Control, USA) Den mest slående forskjellen fra tidligere år er det økende antall barn med normal intelligens som får ASF diagnose. I siste rapport fra CDC har nesten halvparten av barna med ASF normal intelligens, og bare en tredjedel har utviklingshemning. 100% 80% IQ>85 IQ70-85 IQ<70 60% 40% 20% 0%

15 Normalfordeling av intelligens Gjennomsnittlig intelligens Utviklingshemning

16 Årsaker til ASF Nevrobiologisk betinget forstyrrelse som påvirker nervesystemets utvikling. Arvelig komponent (tvillingstudier, familiestudier). Man vet ennå lite om hvilke gener og prosesser som er involvert. «Multiplex families» (arv) versus «simplex families» (spontant oppståtte mutasjoner). Forskes på miljøfaktorer som kan øke risikoen for ASF hos arvelig disponerte personer, bl.a. infeksjoner i svangerskapet, for tidlig fødsel og lav fødselsvekt, foreldres høye alder, osv.

17 Årsaker NB! MMR vaksinen er IKKE årsaken til autisme! Studien som viste denne sammenhengen viste seg å være forskningsjuks. Artikkelen ble trukket tilbake fra tidsskriftet Lancet og førsteforfatteren mistet legebevilgningen sin. Senere studier, bl.a. fra Danmark og Japan, har vist at det ikke er noen sammenheng mellom MMR vaksinen og autisme. (Madsen et al, N Engl J Med, 2002; Honda et al, J Child Psychol Psychiatry, 2005)

18 Utvikling i ASF diagnoser og antall MMR vaksiner i Japan 1988 til 1996 ASD MMR

19

20 Kjønnsforskjeller Det er flere gutter enn jenter som får en autismespekterdiagnose, ca 4:1. Blant barna som har ASF og utviklingshemning er det omtrent dobbelt så mange gutter, ca 2:1. Blant barna med ASF og normal IQ er det mange flere gutter enn jenter, ca 8:1. Vi vet ikke om det faktisk er færre jenter med autismespekterforstyrrelse, eller om jentene er underdiagnostisert. Jentene er ofte mer sosialt orienterte enn guttene, og har ofte mer «sosiale» særinteresser som språk, dyr, popgrupper og kjendiser, mens guttene ofte er opptatt av tekniske ting som data og tog.

21 Tidlige tegn og utvikling

22 MØNSTERET av atferd som er viktig, ikke den enkelte atferden.

23 Tidlige tegn på autismespekterforstyrrelser Bl.a. mindre hyppig / kvalitativt annerledes: Blikk Felles oppmerksomhet Respons på navn Lyder og babling rettet mot andre Imitasjon

24 Kjernevanske på det sosiale området: Begrenset sosial interesse, initiativ og respons. Lite sosial interesse: for eksempel ikke så ofte se på hva andre gjør, følge andre med blikket når de kommer inn i rommet, imitere det andre gjør. Lite respons på sosiale stimuli: for eksempel ikke så ofte reagere på navnet sitt, snu seg og se på den som snakker, gjengjelde et smil. Lite initiativ til sosialt samspill: for eksempel ikke så ofte se på andre, smil og ansiktsuttrykk rettet mot andre, lyder eller babling rettet mot andre, peke, gi leker eller vise fram ting til andre.

25 Felles oppmerksomhet Følge felles oppmerksomhet: Se dit en annen person peker eller ser (typisk fra 8-12 måneder). Ta initiativ til felles oppmerksomhet: Peke, vise fram, veksle blikk (typisk fra måneder). Mundy & Newell, Curr Dir Psychol Sci, 2007

26 Felles oppmerksomhet hos barn med autismespekterforstyrrelser: Ikke så hyppig. Barnet gjør det på en atypisk måte (for eksempel peker, men snur seg ikke for å se om den andre ser dit det peker).

27 Språkutvikling Tommelfingerregel grunn til bekymring: 12 måneder: Ingen babling, peking eller gester. 16 måneder: Ingen enkeltord 24 måneder: Setter ikke sammen ord til enkle setninger (som «se vovvov») Hos noen foreldre er den første bekymringen om barnet har en hørselshemning, fordi det virker som om barnet ikke hører når det blir snakket til. Stereotyp språk: «Ekkotale» eller gjenta fraser som ikke passer inn i sammenhengen. Tap av språkferdigheter.

28 Sosiale leker som «borte-tittei»

29 Late-som-om lek

30 Repeterende lek

31 Sensoriske interesser

32 Overfølsomhet for sensoriske stimuli

33 Motoriske mannerismer Hånd- og fingermannerismer (som vifte med hendene). Komplekse mannerismer (som rugging eller snurre rundt seg selv). Noen barn med ASF har ikke motoriske mannerismer.

34 Atferd Rutiner og «insistence of sameness». Rigiditet, lite fleksible. Små forandringer kan føre til store sinneutbrudd (foreldrene opplever det som om barnet overreagerer på bagateller). Barnet kan bli oppslukt av enkelte leker og aktiviteter. Foreldrene kan oppleve det som vanskelig å få kontakt med barnet da, og vanskelig å få barnet til å rette oppmerksomheten over på noe annet. Overfokusert på aktiviteter barnet velger selv, men vanskelig å holde fokus på det andre introduserer som barnet ikke er spesielt interessert i. Barnet virker «sta», vanskelig å få med på det andre vil. Motiveres ikke av andres sosiale forventninger. Noen barn med ASF kan vandre rundt «uten mål og mening» og virke svært urolige. Andre barn med ASF kan virke svært passive.

35 Hvor tidlig kan man se tegn på autismespekterforstyrrelser? Retrospektive studier på 1990-tallet: Studere video fra barnas første leveår. Foreldrerapportering. Begrensninger: Recall bias. Prospektive studier fra 2005: Søskenstudier høy-risiko grupper.

36 Søskenstudier Tvillingstudier viser at autisme har høy grad av arvelighet. Søsken av barn med ASF er en høy-risiko gruppe : Ca % sjanse for ASF dersom et søsken har det. Baby sibling studies : Studier der man ser på utviklingen til barn som har et eldre søsken med autisme. Følges fra fødsel og flere år framover. Hvilke tidlige tegn ser man hos de barna som senere får en autisme diagnose?

37 Søskenstudier Ozonoff et al, 2010.

38 Oppsummering av resultater fra søskenstudier: 1) Ingen forskjell i atferd ved 6 måneder. 2) Gradvis større forskjell i løpet av andre leveår når det gjelder sosiale ferdigheter, språk og generell kognitiv utvikling.

39 Gjennomsnittsalder for autismespekterdiagnoser Gjennomsnittsalder for diagnose i USA: Barnautisme: ca.4 år PDD-NOS/Atypisk autisme: ca. 4 år Asperger syndrom: ca. 6-7 år (Centers for Disease Control and Prevention, 2014)

40 Hvorfor er gjennomsnittsalder for diagnose så høy? Tidlige tegn oppdages ikke? Liten erfaring med autismespekterproblematikk i små kommuner. «Vente og se» holdning? Noen barn har ikke tidlige tegn? Flere barn med milde symptomer får en ASF diagnose i dag undergrupper av barn med ASF har kanskje ikke så tydelige tidlige symptomer. Vi vet ennå ikke nok om utviklingsforløpet de barna i autismespekteret som har normalt språk og evnenivå.

41 Befolkningsscreening av autismespekterforstyrrelser: I 2007 publiserte American Academy of Pediatrics retningslinjer for tidlig identifisering, screening og diagnostisering av ASF. De anbefaler at alle barn på 18 og 24 måneder screenes for ASF på helsestasjonskontrollene i USA. Mål: Mer effektivt finne barna med ASF tidlig.

42 Testresultat: Diagnose: Autismespekterforstyrrelse Ikke Autismespekterforstyrrelse Risiko for ASF JA! «Falske positive» Ikke risiko for ASF «Falske negative» JA!

43 Screening av ASF i den generelle befolkningen: De fleste studier som har sett på tidlige tegn på ASF har brukt kliniske utvalg (dvs barn som er henvist til en utredning for autismespekterforstyrrelse) eller søskenstudier. Få studier har sett på tidlige tegn på ASF i den generelle befolkningen. Checklist for Autism in Toddlers (CHAT) (Baron-Cohen et al, 1992) Modified Checklist for Autism in Toddlers (M-CHAT) (Robins et al, 2001)

44 Den norske mor og barn undersøkelsen (MoBa) og Autism Birth Cohort (ABC) studien, Folkehelseinstituttet: MoBa har et populasjonsbasert utvalg og prospektiv datainnsamling. Utvalget er stort - så mange som mødre ble rekruttert i perioden 1999 til ABC-studien er en delstudie av MoBa som skal studere årsaker til autismespekterforstyrrelser og hvordan autismespekterforstyrrelser utvikler seg hos barn.

45

46 Implikasjoner for praksis: Resultatene indikerer at screening av hele befolkningen basert på spørreskjema til foreldre kanskje ikke er en effektiv måte å finne barn med ASF på. Man må spørre seg om det er mulig å finne flere barn med ASF ved hjelp av screening ved 18 måneder enn det man ville finne basert på foreldres bekymring og klinisk observasjon på helsestasjon. Studere om screening ved et senere alderstrinn er mer effektivt, for eksempel ved 24 eller 36 måneder. Studere om det er mer effektivt å følge opp høyrisikogrupper over tid, som for eksempel barn med generelt forsinket utvikling eller yngre søsken av barn med ASF.

47 ASF er en utviklingsforstyrrelse : Dette innebærer at symptomene trer fram etter hvert: Barn med ASF som har språk og evner i normalområdet kan kanskje mestre enkle sosiale ferdigheter som forventes å være til stede ved 18 måneder, men strever på senere alderstrinn når de forventes å mestre mer komlekse sosiale ferdigheter. Symptomene vil tre fram når kravene til barnet overskrider ferdighetene. Alder når symptomene blir tydelige vil variere.

48 Individuelle forskjeller

49 Individuelle forskjeller Barn med autismespekterforstyrrelse er forskjellige! To barn med autismespekterforstyrrelse har sjelden identiske symptomer. Andre faktorer som inteligens og språknivå påvirker også symptombildet. Også hva slags tilrettelegging og hvor godt barnet er blitt forstått vil påvirke tilstandsbildet.

50 Triade av vansker: Kommunikasjon Sosial interaksjon Stereotyp og repeterende atferd (Wing & Gould, J Autism Dev Disord, 1979)

51 Barn med ASF er forskjellige når det gjelder ferdigheter og personlighet SPRÅK: IQ: MOTORIKK: AKTIVITETSNIVÅ: PERSONLIGHET: Ikke språk - Normalt språk Utviklingshemning - Over normalområdet Klossete - God motorikk Svært urolig - Svært passiv Aloof - Passive - Active but odd DETTE VIL PÅVIRKE HVORDAN BARNET FRAMSTÅR.

52 Individuelle forskjeller The autistic continuum overlaps with learning disabilities and shades into eccentric normality The diagnosis of autism is, in the minds of many lay people, synonymous with total absence of speech, social isolation, no eye contact, hyperactivity, and bodily stereotypes. There is a lack of understanding of the wide range of severity and the widely differing manifestation of the basic impairments. For this reason, parents without special experience tend to overlook or reject the idea of autism for their socially gauche, naïve, talkative, clumsy child, who is intensely absorbed in his/her special interests. Lorna Wing (I U. Frith (Ed.) Autism and Asperger syndrome, 1991)

53 Diagnoser som prototyper Psykiatriske diagnoser (til forskjell fra somatiske) er prototyp kategoriseringer: Det er ikke klare skiller mellom kategoriene. Det finnes gråsoner og grensetilfeller. Medlemmene i en diagnosekategori er forskjellige. De varierer med hensyn til hvor typiske de er og hvor lette de er å oppdage og kategorisere. De med typisk barneautisme er lettere å kategorisere enn de som har mildere symptomer og normal IQ (Cantor et al, J Abnorm Psychol, 1980) Typisk lett å kategorisere Atypisk vanskeligere å kategorisere

54 Diagnoser som prototyper Typisk lett å kategorisere Atypisk vanskeligere å kategorisere ASF og utviklingshemning ASF og normal IQ Absence of speech, social isolation, no eye contact, hyperactivity, and bodily stereotypes. (Wing, 1991) Socially gauche, naïve, talkative, clumsy child, who is intensely absorbed in his/her special interests. (Wing, 1991)

55 Forandringer i DSM-5 Den økte forståelsen av hvor forskjellige symptommønstre barn med autismespekterforstyrrelse kan ha er reflektert i DSM-5. Diagnosekriteriene i DSM-5 ivaretar bedre de individuelle forskjellene og de ulike måtene kjernesymptomene viser seg på avhengig av for eksempel intelligens, språknivå, kjønn, og alder. (Lord & Bishop, Annu Rev Clin Psychol, 2015)

56 Overlapp mellom nevroutviklingsforstyrrelsene

57 Overlapp mellom nevroutviklingsforstyrrelsene både når det gjelder årsak og symptomer Autismespekterforstyrrelser Epilepsi Språkvansker Utviklingshemning ADHD

58 Overlapp mellom nevroutviklingsforstyrrelsene Studier viser at det å ha flere utviklingsvansker er regelen heller enn unntaket. For eksempel ASF i kombinasjon med: - ADHD - epilepsi - utviklingshemning - spesifikke lærevansker - språkvansker - motoriske vansker (Moreno-De-Luca et al, Lancet Neurol, 2013)

59 Overlapp mellom nevroutviklingsforstyrrelsene Utviklingen av nye metoder og verktøy for å studere gener har ført til nye oppdagelser. Studier har funnet at samme arvelige faktorer kan føre til forskjellige vansker, som for eksempel autismespekterforstyrrelse, utviklingshemning, språkvansker, epilepsi, eller schizofreni. Tidligere tenkte man at disse tilstandene hadde helt forskjellige årsaker. Disse funnene gjør at man i dag tenker at det ikke er så klare skiller mellom utviklingsforstyrrelsene. (Kim & State, Int J Epidemiol, 2014)

60 Årsak: Symptomer: 1) Før Genetiske og/eller miljøfaktorer som er spesifikke for tilstanden Autismespekterforstyrrelse Genetiske og/eller miljøfaktorer som er spesifikke for tilstanden Utviklingshemning Genetiske og/eller miljøfaktorer som er spesifikke for tilstanden ADHD 2) Nå Generelle genetiske og/eller miljøfaktorer Symptomuttrykk: Autismespekterforstyrrelse Utviklingshemning ADHD Språkvansker Epilepsi Osv, osv..

61 Christopher Gillberg «ESSENCE» Barn under 5 år som er henvist til en klinikk for ASD oftest et komorbid problem som gjør det vanskelig, som forsinket språk eller uro. Vanskelig å skille mellom nevroutviklingsforstyrrelsene i tidlig alder. ASF symptomene trer tydeligere fram etter hvert som barnet blir eldre. Gillberg: Kanskje så mange som 10% av barn under 18 år har ulike utviklingsvansker som f.eks. språkvansker, ADHD, ASF, generelle lærevansker. Ulikt hvordan barna utvikler seg og hva som ender opp som hovedvansken.

62 Hvordan skal man tenke om komorbiditet? Skal man tenke symptomer som angst eller uro som del av autismespekterdiagnosen? Eller er graden av tilleggsvanskene så store at kriteriene til flere diagnoser er oppfylt?

63 ASF versus språkvansker. Manglende språkutvikling er ofte den første bekymringen hos foreldre til barn med ASF. Hvordan skille barn med språkvansker og ASF? Barn med språkvansker kan også streve med sosialt samspill og trekke seg tilbake sosialt. Som en hovedregel vil barn med språkvansker være opptatt av å formidle seg og bruker mye non-verbal kommunikasjon som gester, kroppsspråk, peking, blikk og ansiktsuttrykk for å gjøre seg forstått. Barn med ASF har ikke den samme sosiale motivasjonen til å bruke språket sitt for å kommunisere.

64 ASF versus språkvansker. Barn med språkvansker vil også ha grunnleggende sosiale ferdigheter på plass som variert bruk av blikk for å regulere sosialt samspill, initiativ til felles oppmerksomhet, vise fram ting og dele glede i samspill med andre. Barn med språkvansker vil ha mindre rigid og stereotyp atferd enn barn med ASF. Ofte ulike sider ved språket som er affisert hos barn med ASF og barn med språkvansker. Barn med ASF skårer ofte svakere på språkforståelse enn på talespråk på språktester som Reynell. Barn med ASF strever med den pragmatiske bruken av språket, dvs tilpasse språket til den sosiale konteksten. Stereotyp bruk av språk er spesifikt for ASF.

65 ASF versus utviklingshemning Det kan være vanskelig å skille mellom autisme og utviklingshemning når barna er unge, og noen barn har begge deler. Barn med generell utviklingshemning kan vise mindre interesse for omgivelsene enn forventet. Begrenset kognitiv kapasitet gjør at det er vanskelig å forholde seg til mange inntrykk på en gang, og barna kan trekke seg tilbake. Langsomt psykomotorisk tempo gjør at det tar lang tid å bearbeide inntrykk og reagere på disse. Sosial respons er ofte forsinket.

66 ASF versus utviklingshemning Generelt vil barn med utviklingshemning uten autisme vise grunnleggende sosiale ferdigheter som å følge foreldrene med blikket, reagere på navnet sitt og gjengjelde smil. Barn med utviklingshemning viser jevnt forsinket utvikling på alle områder, mens barn med autisme ofte fungerer bedre på områdene motorikk og visuell problemløsning enn på områdene språk og sosial funksjon.

67 ASF versus ulike syndromer. Noen barn med genetiske syndromer har autismesymptomer utover det man vanligvis ser hos barn med samme diagnose og utover det som kan forklares med mental retardasjon. For eksempel Down syndrom og Williams syndrom. Unngå diagnostic overshadowing, dvs at alle symptomer forklares med det genetiske syndromet. Autisme er en atferdsdiagnose som kan ha forskjellige årsaker. Viktig at disse barna også får tiltak ift autismesymptomene.

68 ASF versus ADHD. Mange studier finner overlapp mellom ASF og ADHD noen barn har begge deler. (Gjevik et al, 2010: 31%). Tiltak ift både ASF og ADHD (for eksempel vurdere medikamentell behandling). Det har vært kontroversielt om man skal diagnostisere begge deler ICD- 10 er hierarkisk oppbygd slik at strengt tatt kan man ikke ha både ASF og ADHD (dette er endret i DSM-5). Klinisk sett gir det mening å diagnostisere begge.

69 ASF versus ADHD. Vi ser også uro og oppmerksomhetsvansker hos barn med ASF selv om de ikke har ADHD. Hos de fleste barn med ASF ser man uro som er situasjonsbestemt, dvs. i ustrukturerte situasjoner der det er mange inntrykk å forholde seg til på en gang (for eksempel kjøpesenter, bursdager eller tur med barnehagen). Uroen avtar når rammene er klare og de vet hva som skal skje.

70 ASF versus ADHD. De fleste barn med ASF har også vansker med regulering av oppmerksomhet: De er ofte overfokusert på aktiviteter og leker de er interessert i, men strever med å holde fokus på ting de ikke er motivert for. De strever med skifte av fokus, dvs rette oppmerksomheten bort fra en ting og over til en annen, slik at overgangssituasjoner blir vanskelig de trenger forberedelser og god tid i slike situasjoner.

71 ASF versus ADHD. På nevropsykologiske prøver har ofte barn med ASF og ADHD ulik profil på tester av oppmerksomhet og eksekutive funksjoner: Mens barn med ADHD ofte strever mest med impulshemning og vedvarende oppmerksomhet, strever barn med ASF ofte mest med mental fleksibilitet, arbeidsminne, planlegging og organisering.

72 ASF versus typisk utvikling. The broader autism phenotype (BAP). Autismespekter hvor setter man grensen for diagnose? Typisk fungering - BAP Asperger syndrom PDD-nos Autisme Impairment -kriteriet: Det må være vansker i forhold til fungering i dagliglivet.

73 ASF versus typisk utvikling. Flere får diagnosen i dag enn for år siden. Dette innebærer at det er flere godtfungerende barn med ASF i dag. Vi vet lite om deres utviklingsforløp hvordan vil de fungere som ungdom/voksne? Studier som har sett på hvordan det går med barn med ASF diagnose som voksne viser dårlig prognose ift jobb, vennskap/familie, psykisk helse (Patricia Howlin bl.a.), men disse studiene inkluderer ikke de godtfungerende barna som får diagnosen i dag. I tillegg er det flere barn som får tidlig intervensjon nå.

74 ASF versus typisk utvikling. Symptombedring over tid: Studier finner bedring i symptomer på sosial funksjon og kommunikasjon når man ser på ADI-R skårer over tid. Symptombedringen er størst hos gruppen med barn som skårer høyest på språkferdigheter, non-verbal IQ, adaptive ferdigheter og har mindre alvorlig ASF symptomer (Charman et al, 2005; Moss et al 2008).

75 ASF versus typisk utvikling. Kanskje ikke alle skal ha diagnosen når de blir voksne? Noen kan fungere tilfredsstillende i arbeid og stifte familie, selv om trekk som rigiditet og vansker med å lese sosiale signaler henger ved. Fein og kolleger (2013) fant at en liten andel av barna med ASF ikke tilfredsstilte kriteriene for diagnose i ungdomsalder. Tradisjonelt har man sett på ASF som en livslang lidelse med symptomer som endrer seg over tid. Når man gjør en diagnostisk vurdering er det viktig å se på hvordan barnet fungerer her og nå, ikke hvordan man tror det vil komme til å fungere i fremtiden. Bedre å sette inn tiltak med en gang enn å vente og se.

76 Dette gjør oss ofte i tvil: Glimt av god funksjon vi forstørrer dette. Viktig å huske på at dette ikke er enten-eller fenomener. Atferd som blikk og felles oppmerksomhet er også til stede hos barn med ASF, men opptrer mindre hyppig og annerledes enn hos barn med typisk utvikling. Vi ser ofte barnet i en optimal situasjon (en-til-en med voksen i en strukturert setting) barnet fungerer kanskje bedre enn i barnehagen (mer uoversiktlig og kompleks setting; jevnaldrende tilpasser seg ikke slik voksne gjør). Barnet kan fungere forskjellig i ulike settinger, f.eks. hjemme og i barnehagen. I hjemmet er det ofte mer ro og struktur med foreldre som automatisk legger til rette for barnet og unngår kanskje situasjoner som blir vanskelige. Lite stereotyp atferd men ser ofte rigiditet ( insistence on sameness ) eller sterke reaksjoner på små ting som ikke blir som forventet. Utadvendte og viser sosial interesse - men vansker med å lese sosiale signaler og tilpasse atferd til sosial kontekst ( active but odd ).

77 Å diagnostisere gråsonebarna er vanskelig! Det er vanskelig å diagnostisere gråsonebarna. Mange barn passer ikke inn i vårt diagnosesystem. Det må være lov å si at man ikke er sikker, og formidle avveiningene til foreldrene på den ene siden, på den andre siden. Ingen fasit ulike fagfolk kan se det samme, men legge vekt på forskjellige ting og kalle det forskjellig navn. Bedre å ha en arbeidshypotese og sette inn tiltak tidlig på grunnlag av dette heller enn å vente å se. Så kan man revurdere etter en tid og se hvordan barnet har utviklet seg.

78 Utredning

79 Fra bekymring til diagnose: Foreldre kan oppleve at det tar lang tid fra de melder bekymring til barnet får en diagnose (noen ganger 1½ år eller lenger). Den vanligste henvisningsveien er: Barnehage / helsestasjon PPT BUP / habiliteringstjeneste. Ofte er det lang ventetid for utredning, og utredningen kan ta lang tid før det konkluderes.

80 Fra bekymring til diagnose: Noen barn med ASF har tydelige symptomer og klinikere ser fort at dette dreier seg om vansker i autismespekteret. Andre barn har et mindre klart symptombilde, og klinikere er usikre på om dette dreier seg om ASF eller andre typer utviklingsvansker.

81 Ulik diagnosepraksis? Forskjellige klinikere forskjellig diagnosepraksis? Catherine Lord et al (2012): «A multisite study of the clinical diagnosis of different autism spectrum disorders». Noe av det som best predikerte hvilken diagnose i autismespekteret et barn fikk var hvor det var utredet!

82

83

84 Retningslinjer for diagnostisering av ASF Retningslinjer for diagnostisering av autismespekterforstyrrelser er utarbeidet av Regionalt kompetansesenter for autisme, ADHD, Tourettes syndrom og narkolepsi i Helse Sør-Øst. Nasjonale retningslinjer er ikke laget, men de fleste slutter seg til retningslinjene som Helse Sør-Øst har laget.

85 En utredning av ASF bør inkludere: Informasjon om barnets utviklingshistorie (anamnese). Kartlegging av sosiale- og kommunikative ferdigheter, lek og kreativitet. Kognitiv utredning (evnenivå, språk, evne til planlegging/organisering). Kartlegging av adaptiv fungering. Medisinsk undersøkelse. Kartlegging av tilleggslidelser/komorbiditet.

86 ADI-R og ADOS Foreldreintervjuet Autism Diagnostic Interview Revised og den strukturerte lek- og samspillsobservasjonen Autism Diagnostic Observation Schedule er «gullstandarden» som brukes i utredningen av autismespekterforstyrrelser.

87 Brosjyre utarbeidet av Folkehelseinstituttet:

88

89 Å formidle vanskelige ting til foreldre. Å skulle fortelle til foreldre at barnet deres har utviklingsvansker er ikke lett. Det gjør at vi fagfolk kan bli vage og unnvikende, og dette kan igjen skape engstelse hos foreldre. Det er bedre å formidle tydelig det vi ser og hva det betyr, og også formidle det vi er usikre på. Det er lettere for foreldrene å forholde seg til det. Viktig å tenke over hvordan vi kommuniserer vanskelige ting. Være tydelige, og velge ord og beskrivelser som foreldrene forstår og kjenner igjen.

90 Å formidle vanskelige ting til foreldre. Foreldre kan reagerer forskjellig når barnet får en diagnose - noen blir lettet fordi de har vært bekymret lenge, noen blir praktiske og handlingsorienterte og arbeider for at tiltak skal komme i gang så fort som mulig, noen blir lei seg, noen benekter vanskene, noen blir sinte. Snakke med foreldrene om hva en diagnose er. En diagnose skal være et praktisk hjelpemiddel for de som skal arbeide med barnet. Noen foreldre er redde for at en diagnose skal være stigmatiserende. Viktig å formidle barnets sterke sider og utviklingsmuligheter.

91 Tiltak

92 Tiltak Det å ha autisme påvirker barnets videre utvikling: Hva barnet fokuserer på i sine omgivelser påvirker læring! SE LÆRE Pga. begrensede interesser selektiv læring: Ved å ikke ha fokus på det sosiale i omgivelsene går barnet glipp av mye læring som andre barn får gratis. Derfor viktig med intervensjon! Tilrettelegge slik at barnet lærer det som er viktig. Man tenker at intervensjon påvirker forløp og prognose.

93 Individuell tilpasning Kartlegge det enkelte barnets sterke sider og utfordringer. Se på bl.a. språknivå, evnenivå, personlighet og interesser, samt mestring av dagliglivets utfordringer (ADL ferdigheter). Ut fra dette lage et individuelt opplegg som er tilpasset den enkelte faktiske behov.

94 Tiltak Noen tilnærminger vi ofte bruker for barn som får en ASF diagnose i tidlig alder: ABA trening (Applied Behaviour Analysis/Anvendt atferdsanalyse) TEACCH metodikk fokus på strukturering av miljøet og visuell støtte. Arbeide med grunnleggende sosiale ferdigheter som felles oppmerksomhet, imitasjon og turtaking

95 Tiltak Noen tilnærminger vi ofte bruker for eldre barn med ASF og normal IQ og språk : Hjelp til å forstå egne vansker, for eksempel Jeg er noe helt spesielt! opplegget utviklet av Peter Vermeulen. Trening i sosiale ferdigheter, for eksempel bruk av sosiale historier og KAT-kassen ( ). Grupper for barn og ungdom med ASF. Møte andre barn gjennom strukturerte aktiviteter og fritidstilbud som f.eks speider, sjakklubb, taekwondo. Hjelp til organisering og strukturering av skolearbeidet for å få utnyttet læringspotensialet!

96 Eksekutive funksjonsvansker (EF) Barn med autismespekterforstyrrelse har vansker med eksekutive funksjoner (EF), i større eller mindre grad. EF er overordnede hjerneprosesser som styrer og regulerer adferd, f.eks: planlegging, organisering arbeidsminne (dvs det å holde oppmerksomheten rettet mot flere ting på en gang), komme i gang med aktiviteter, hemme upassende responser, fleksibilitet for endringer.

97 Eksekutive funksjonsvansker (EF) Fører til vansker med organisering i dagliglivet, for eksempel holde orden i skolesakene, ha oversikt over når det er gym, kle på seg og gjøre seg i stand om morgenen Vansker med å skifte fokus fra en aktivitet til en annen. Bruker lang tid i overgangssituasjoner. Blir lett overveldet og stresset i nye eller ustrukturerte situasjoner og i situasjoner med mange inntrykk. Barna trenger hjelp til å kompensere for disse vanskene på skolen og i dagliglivet.

98 Oppmerksomhet Retter ofte oppmerksomheten mot andre ting enn det som fremmer utviklingen, for eksempel egne særinteresser, repeterende handlinger, eller detaljer i omgivelsene. Repeterende atferd ikke i seg selv et problem, men problematisk når den blir vanskelig å kombinere med nødvendige aktiviteter og gjøremål i dagliglivet.

99 Motivasjon Barn med autismespekterforstyrrelse vil ofte helst gjøre det de selv vil og motiveres i mindre grad av sosiale forventninger fra andre. Ofte vegring mot ulike gjøremål som er nødvendige i dagliglivet, som for eksempel personlig hygiene eller komme seg avgårde til skolen om morgenen. Finne fram til ting som er motiverende for barnet. Ta utgangspunkt i barnets interesser og sterke sider i læringssituasjonen.

100 Empati Begrepet «empati» kan deles inn i tre komponenter: (1) Å forstå hvordan andre tenker (kognisjon/forståelse); (2) Innlevelse/vise medfølelse i en annen persons følelsesmessige opplevelser (emosjon/følelser); (3) Å handle på en empatisk måte, dvs trøste, vise omsorg for andre (adferd/hva man gjør). Barn med ASF har sosiale forståelsesvansker, som gjør at de har vansker med å lese andres ansiktsuttrykk, ta andres perspektiv, tolke situasjoner eller vite hvordan de skal oppføre seg i situasjoner.

101 Empati Det er altså ikke mangel på medfølelse og empati, men vansker med å forstå sosiale koder og spilleregler som gjør at barn med ASF ikke alltid viser empatisk adferd. Men barna kan lære seg å gjenkjenne og tolke sosiale signaler og situasjoner, og lære «oppskrifter» på hensiktsmessig adferd i disse situasjonene (for eksempel lære å kjenne igjen tegn på at folk er lei seg, og hva man kan gjøre for å trøste).

102 Stressmodellen: (Hejlskov Elvén, Veje & Beier)

103 Stressmodellen: (Hejlskov Elvén, Veje & Beier) Det er mange ting som gjør at barn med autismespekterforstyrrelse har lavere terskel for stress, for eksempel: Vansker med å forstå sosiale regler i situasjonen. Vansker med skifte av oppmerksomhet. Tenker ofte på egne ting. Vanskelig å få oversikt på steder der det er mange mennesker. Følsomhet for lyd. Stress kan føre til følelsesutbrudd eller vegring og unngåelsesadferd.

104 Stressmodellen: (Hejlskov Elvén, Veje & Beier)

105 Stressmodellen: (Hejlskov Elvén, Veje & Beier) Tiltak for å redusere stressnivået, som for eksempel: Unngå stressende situasjoner: Struktur, forutsigbarhet, tydelighet i miljøet, god tid i overgangssituasjoner. Personene rundt må roe ned situasjoner: Lav affekt unngå at barnets fortvilelse og sinne eskalerer. Barnet kan lære å forstå seg selv bedre: Øke forståelse for egne vansker og sterke sider, lære strategier for å takle vanskelige situasjoner, lære sosiale regler.

106 Psykoedukasjon Informasjon til barnet forståelse for egne utfordringer og sterke sider. Informasjon til foreldre øke forståelsen for barnets vansker bedre samspillet mellom foreldrene og barnet.

107 Oppsummering Barn med autismespekterforstyrrelser er ulike når det gjelder tidlige symptomer, utviklingsforløp og hva slags tilrettelegging de trenger!

108 Takk for oppmerksomheten!