Sluttrapport. Rehabilitering Prosjektnr.: 2004/3/0152 Respira-Hvem er vi? Prosjektleder: Fred H. Bergmann Søkerorg: LHL

Transkript

1 Sluttrapport Rehabilitering Prosjektnr.: 2004/3/0152 Respira-Hvem er vi? Prosjektleder: Fred H. Bergmann Søkerorg: LHL Forord: Interessegruppen Respira som ble etablert i 1995,representerer en gruppe funksjonshemmede med et stort behov for oppmerksomhet, men som i lang tid har vært lite påaktet. Etter hvert har riktignok stadig flere fått tilbud om behandling med respirator, men behovet har likevel på langt nær vært dekket. Tilbudet om hjemmerespiratorbehandling har også nærmest vært avhengig av hvor i landet man bor. Hensikten med HR-prosjektet Respira-Hvem er vi? var å sette fokus på situasjonen for hjemmerespiratorbrukere, d.v.s. behandlingstilbud/- muligheter, informasjon samt muligheter til å kontakte/snakke med andre i samme situasjon. Prosjektet som er et rehabiliteringsprosjekt ble etablert og startet sitt arbeid Opprinnelig sluttdato ble underveis endret til Prosjektgruppen startet med følgende deltakere: Kjell Wahl (leder Respira) Tore Andersen (medlem Respira) Johhny Johansen (medlem Respira) Anne Marie Helgerud (medlem Respira) Inger Jorun Christensen (medlem Respira) Frøydis Lunner Linstad (sykepleier i LHL) Stella Kyed Johnsen (informasjonskonsulent i LHL) Fred Henry Bergmann, prosjektleder (organisasjonskonsulent i LHL) I løpet av prosjekttiden har tre deltakere falt fra to er døde, den tredje har sluttet i LHL. Rolf Aikio, medlem av Respira har etter hvert kommet til som deltaker i prosjektgruppen.. Fra prosjektets referansegruppe må nevnes NKH (Nasjonalt Kompetansesenter for Hjemmerespiratorbehandling) ved Haukeland sykehus med sin leder overlege Ove Fondenes. NKH har vært en utrolig god og positiv støttespiller underveis. Prosjektgruppen er dypt takknemlig for all hjelp, støtte og oppmuntring fra bl.a. helsepersonell, hjelpeapparat og ikke minst fra fornøyde brukere og pårørende. Sammendrag: Interessegruppen Respira som ble etablert i 1995 representerer en gruppe funksjonshemmede med stort behov for oppmerksomhet, men som i lang tid har vært lite påaktet. Etter hvert har riktignok stadig flere fått tilbud om behandling med respirator,

2 men behovet har likevel på langt nær vært dekket. Tilbudet om hjemmerespiratorbehandling har også nærmest vært avhengig av hvor i landet man bor. Hensikten med HR - prosjektet Respira-Hvem er vi? var å sette fokus på situasjonen for hjemmerespiratorbrukere, d.v.s. behandlingstilbud/-muligheter, informasjon samt muligheter til å kontakte/snakke med andre i samme situasjon. Prosjektet som er et rehabiliteringsprosjekt ble etablert og startet sitt arbeid Opprinnelige sluttdato ble underveis endret til Prosjektet ble startet med følgende hovedmål og delmål: 1) Å danne et nettverk for gruppen respiratorbrukere med hovedfokus på erfaringsutveksling, informasjon og gjensidig nytte for å bidra til bedre livskvalitet for respiratorbrukere. 2) Å samle og spre informasjon om forskning, prognoser og behandling 3) Å gi brukere, pårørende m.fl. en mulighet til å kontakte andre, samt starte et likemannsnettverk 4) Å utvikle en modell for et seminar hvor brukere og fagfolk kan møtes for gjensidig nytte. Gjennom prosjektet er det brukt mye tid, penger og arbeid på utarbeidelse av en ny informativ brosjyre om respiratorbruk/for respiratorbrukere. Brosjyre eller heftet (om man vil kalle den det) ble levert ferdig fra trykkeriet rett før sommerferien Resultatet ble meget bra, noe alle tilbakemeldinger klart har gitt uttrykk for. Brosjyren kan også leses på nettet. Alle prosjektmålene er nådd. Alle berørte parter omkring en hjemmerespiratorbruker er fornøyde med resultatet. Den store utfordringen framover blir å sørge for at nettverket med kontaktpersoner og koordinatorer i størst mulig grad blir selvdrivende, og at ordningen i lang tid framover vil være der som en hjelp og støtte, ikke bare til hjemmerespiratorbrukeren, men også til brukerens nærmiljø og hjelpeapparatet omkring brukeren. Alle berørte parter skal nemlig kunne dra nytte av ordningen. Bakgrunn for prosjektet/målsetting: HR-prosjektet Respira-Hvem er vi? er nå over. Et av hovedmålene for prosjektet var å utarbeide en ny og mer informativ brosjyre for hjemmerespiratorbrukere og alle andre som berøres av brukergruppen. For å være mest mulig rustet til en slik viktig oppgave, ble under etablering av prosjektgruppen også tatt med konsulent fra LHLs informasjonsavdeling. Foruten erfaring fra vanlig informasjonsarbeid hadde konsulenten også bred og god bakgrunn fra Layout - arbeid og trykkerivirksomhet. På grunn av konsulentens graviditet og lang sykemelding i den forbindelse, ble konsulenten hindret i å jobbe kontinuerlig med brosjyren. Det oppstod derfor store opphold/pauser i arbeidet. Med bakgrunn i dette søkte derfor prosjektgruppen om

3 utsettelse/forskyvning av slutt tidspunkt for prosjektet. Søknaden ble innvilget, og ny dato for avslutning av prosjektet ble altså satt til Interessegruppen Respira og Arbeidsgruppen til Respira ble i sin tid etablert med følgende arbeidsoppgaver og mål: Arbeide for brukernes interesser Spre informasjon Fremme forslag til nye tiltak overfor helse- og trygdemyndigheter Drøfte etiske spørsmål som angår den enkelte brukers situasjon Respiras mål er: bedre tilbudet på utstyr, oppfølging og tilpasning klargjøre hvor ansvaret ligger på de enkelte områder bedre kompetansen på området respiratorbruk kartlegging av brukergruppen arbeide for likt tilbud for alle uansett hvor du bor i landet Styrke opplæringen av personell i hjemmetjenestene, assistenter og pårørende Arrangere seminarer/kurs Respira har etablert et godt og nært samarbeid med Nasjonalt Kompetansesenter for Hjemmerespiratorbehandling (NKH) ved Haukeland sykehus i Bergen. Det er videre naturlig at gruppen har etablert samarbeid med Foreningen for muskelsyke (FFM) og med Interessegruppen for Poliorammede med respirasjonsproblemer.(ipr) Gruppen hjemmerespiratorbrukere representerer flere interessegrupper/-organisasjoner. Dette er ikke overraskende dersom man er klar over det store antall diagnosegrupper blant brukerne. Både brukere, leger og annet helsepersonell har imidlertid ønsket å etablere en felles plattform for alle hjemmerespiratorbrukere. Det var bl.a. med bakgrunn i dette at Interessegruppen Respira i sin tid ble dannet. Ut fra interessegruppen er også etablert Arbeidsgruppen for Respira. Av flere årsaker er medlemmene av arbeidsgruppen bosatt sentralt i Oslo-området. Interessegruppen Respira er nå administrativt underlagt Landsforeningen for hjerte- og lungesyke.(lhl) Da Respira søkte om og fikk prosjektmidler fra Helse og Rehabilitering, var det derfor naturlig at arbeidsgruppen gikk inn i en pålagt prosjektgruppe. Prosjektgruppen ble utvidet med bl.a. sykepleier og informasjonskonsulent fra LHL.

4 Registrerte navn på Respiras medlemsliste er langt mindre enn registrerte hjemmerespiratorbrukere hos NKH, og langt mindre enn det antall man på landsbasis i Norge regner med kan ha nytte/behov av en slik behandling. På bakgrunn av dette ble det søkt om og innvilget midler fra Helse og Rehabilitering. Prosjektet ble tildelt midler for 2 år og Fordi prosjektet var et toårig opplegg, ble det mulig å føre midler også over i et tredje prosjektår Som nevnt tidligere ble prosjektet også forlenget noe inn i Totalt tildelt prosjektbeløp var kr ,-. Prosjektet ble startet med følgende hovedmål og delmål: 1) Å danne et nettverk for gruppen respiratorbrukere med hovedfokus på erfaringsutveksling, informasjon og gjensidig nytte for å bidra til bedre livskvalitet for respiratorbrukere 2) Å samle og spre informasjon om forskning, prognoser og behandling 3) Å gi brukere, pårørende m.fl. en mulighet til å kontakte andre, samt starte et likemannsnettverk 4) Å utvikle en modell for et seminar hvor brukere og fagfolk kan møtes for gjensidig nytte. Prosjektgjennomføring/Metode: En helt klar betingelse for måloppnåelse i prosjektet har vært kontakt og samtale med den enkelte bruker samt miljøet og hjelpeapparatet rundt. Det har vært svært viktig å nå ut med informasjon og beskjed til den enkelte i dette miljøet om hva prosjektet skulle gå ut på, og hva man ønsket å oppnå med denne jobben. Det har selvsagt vært nødvendig hele tiden å spille på lag med, informere og være åpne mot alle de mennesker prosjektet har rettet seg mot. Prosjektgruppen har gjort dette innledningsvis gjennom innkalling til såkalte planleggings- og /informasjons seminarer/-møter hvor prosjektet og målene ble presentert. Så fikk de frammøtte ca. 14 dager til en vurdering. Etter det ble innkalt til et oppfølgingsmøte hvor det ble gitt tilbakemeldinger til prosjektgruppen. Dette er gjort i de forskjellige helseregioner. Det har videre vært arrangert informasjonsmøter til helsepersonell, Det er gjort hjemmebesøk hos enkeltpersoner og familier over det ganske land. I noen helseregioner er også arrangert likemannskurs. Etter hvert har resultatet med nettverk og koordinatorer vokst fram. Avslutningsvis ble arrangert diskusjonsmøter for påtenkte og villige koordinatorer. Samtidig med dette har prosjektgruppen arbeidet kontinuerlig mot ferdigstilling av ny brosjyre og etablering av modell til fagseminar. Resultater og resultatvurdering:

5 Ad 1) Det er gjennom prosjektet etablert et nettverk med kontaktpersoner for brukergruppen. Kontaktpersonene som alle har sagt seg villig til å være med, er bl.a. brukere, pårørende, helsepersonell, assistenter, hjelpeapparatet rundt brukerne, samt ansatte i bedrifter som produserer respiratorer m.m. Nettverket består i dag av ca. 140 personer fordelt på hele landet. Som koordinatorer har prosjektet, så langt, 6 personer også disse er fordelt på hele landet. I tillegg vil også Arbeidsgruppen for Respira være koordinatorer. For å holde nettverket sammen, skal det styres av koordinatorene. Koordinatorene vil få utlevert en fullstendig oversikt over navn med diagnose på kontaktpersonene i nettverket. Alle kontaktpersoner vil få tilsendt nødvendig informasjon om koordinatorene. Nettverket er ment å fungere på følgende enkle måte: Har man som for eksempel respiratorbruker ønske om å snakke med/utveksle erfaringer med annen bruker med samme diagnose, da ringer man til en koordinator som, ut fra sin oversikt av kontaktpersoner, formidler koordinatoren kontakt videre for vedkommende. Nettverket gjelder selvfølgelig alle i miljøet rundt en hjemmerespiratorbruker. En sentral oppgave vedrørende drift og opprettholdelse av nettverket blir å arrangere koordinatormøter hvor hva som er sagt og gjort i forhold til nettverket evalueres. Ad 2) Respira/prosjektet har etablert et godt og utviklende samarbeid med NKH ved Haukeland sykehus. NKH er et landsomfattende prosjekt hvor medlemmene er helsepersonell fra sykehus (lungeavdelinger)/helseinstitusjoner i samtlige av landets helseregioner. De fleste medlemmene er informert om Respira-Hvem er vi? enten gjennom direkte samtale/møter, eller pr. telefon. Det er også gitt skriftlig informasjon om prosjektet. Alle i NKH er meget positive til Respiras prosjektplaner/-opplegg, og det er gitt tillatelse til å nytte NKH som kanal for å nå fram til flest mulige respiratorpasienter/-brukere. Det er også etablert kontakt til sykehus og andre helseinstitusjoner som ikke er knyttet til NKH. Bl.a. til Vanførehjemmet på Hamar. Overalt har det vært stor og god vilje til å bidra til Respiras registreringsarbeid. Respira/prosjektgruppen har to representanter i NKHs referansegruppe- en brukerrepresentant og en ansatt fra en brukerorganisasjon. Dette bidrar til at Respiras/prosjektets mål om å samle og spre informasjon om forskning, prognoser og behandling ivaretas på en god måte. Ad 3) Tilbakemeldinger fra deltakere i nettverket har utelukkende vært positive. F.eks. har brukere og pårørende gitt uttrykk for meget stor glede over endelig å kunne snakke/rådføre seg med andre i samme situasjon. Ad 4) Til det beste for brukerne ble et annet prosjektmål å utvikle en modell for et seminar hvor brukere og fagfolk kan møtes og som kan brukes så vel lokalt som sentralt. Prosjektgruppen har bl.a. vært delaktig i forberedelser og gjennomføring av seminarer for foreldre til barn og ungdom med respirasjonsproblemer. Gruppen har videre forelest på disse om prosjektets arbeid/utvikling og om likemannsarbeid.

6 I dette ligger det beste potensiale for en videre utvikling av en slik modell. Gjennom prosjektet er det brukt mye tid, penger og arbeid på utarbeidelse av en ny informativ brosjyre om respiratorbruk/for respiratorbrukere. Brosjyren eller heftet (om man vil kalle den det)ble levert ferdig fra trykkeriet rett før sommerferien Resultatet ble meget bra, noe alle tilbakemeldinger klart har gitt uttrykk for. Brosjyren er også lagt inn på data og kan i sin helhet leses på LHLs nettsider. Underveis i prosjekttiden er det også på nettsidene utarbeidet nye, meget informative og fine informasjonssider om interessegruppen Respira. Prosjekttiden er over! Har Respira/prosjektgruppen nådd de mål som var grunnlaget for søknad om prosjektmidler? Er det grunn til å være fornøyd med resultatene av prosjektet? Svaret er et ubetinget ja! Oppsummering/Konklusjon/Videre planer: I prosjektperioden er dannet grunnlaget for en faglig seminarmodell til nytte for alle berørte parter omkring hjemmerespiratorbruk. Prosjektmidlene har gjort det mulig å utarbeide en flott ny brosjyre noen vil sikkert kalle det et hefte som i sin delikate form gir masse nyttig og god informasjon for de som bruker hjemmerespirator. Langt på vei det mest gledelige ved prosjektarbeidet har vært samarbeid og møter med så mange flotte og takknemlige mennesker vedrørende dannelse av et nettverk og likemannsarbeid. Spesielt har det vært godt å få takknemlige tilbakemeldinger/kommentarer fra brukere og pårørende som har gitt uttrykk for glede og lettelse over at de nå, gjennom nettverket og kontaktpersoner, endelig har fått muligheten til å snakke med/rådføre seg med andre i samme situasjon som en selv. Veldig gledelig har det også vært at hjelpeapparatet omkring hjemmerespiratorbrukerne i så stor grad har vært hjelpsomme og imøtekommende i forhold til Respiras/prosjektgruppens arbeid og mål. Jfr. Samarbeidet med NKH. At det gjenstår noe av de midlene Respira/ Respira-Hvem er vi? mottok fra Helse og Rehabilitering- ( kr ,07 av totalt kr ,- ) får så være. Hovedsaken er at prosjektet langt på vei har nådd de mål som ble satt til glede og nytte for hjemmerespiratorbrukerne og alle omkring dem. Den store utfordringen framover blir å sørge for at nettverket med kontaktpersoner og koordinatorer i størst mulig grad blir selvdrivende, og at ordningen i lang tid framover vil være der som en hjelp og støtte, ikke bare til hjemmerespiratorbrukeren, men også til brukerens nærmiljø og hjelpeapparatet omkring brukeren. Alle berørte parter skal nemlig kunne dra nytte av ordningen. LHL/Oslo

7 Fred Henry Bergmann Organisasjonskonsulent i LHL/sekretær og saksbehandler for Respira Leder for HR prosjektet Respira-Hvem er vi?