En vellykket hjerte- og/eller lungetransplantasjon er å få livet i gave på nytt! Igjen kan vi delta i samfunnslivet og i sportslige aktiviteter

Transkript

1 Foreningen for hjerte- lunge transplanterte (FHLT) The Norwegian Heart- Lung Transplant Association Takk for livet En vellykket hjerte- og/eller lungetransplantasjon er å få livet i gave på nytt! Igjen kan vi delta i samfunnslivet og i sportslige aktiviteter Dette er et informasjonshefte for deg som vil vite litt mer om hjerte- og lungetransplantasjoner og om vår forening.

2 Siden den første hjertetransplantasjonen ble utført av professor Christiaan Barnard i Sør-Afrika i 1967 har det skjedd store fremskritt. Hjerte- og lungetransplantasjoner er i dag et anerkjent behandlingstilbud. Hjerte- og lungetransplantasjoner som behandlingsform Den første hjertetransplantasjonen i Norge ble utført på Rikshospitalet i Frem til og med 2005 har det vært utført i alt 535 slike transplantasjoner. Resultatene i vårt land er fullt på høyde med resultatene i andre land, og Norge er et av de land i verden som gjennomfører flest hjertetransplantasjoner sett i forhold til folketallet. Den første lungetransplantasjonen ble utført allerede i 1963 i USA. I Norge skjedde det i Hittil (t.o.m. 2005) har det i alt vært utført 179 slike transplantasjoner, både med enkle og doble lunger. Siden 1990 (t.o.m. 2005) har det også vært utført 21 kombinerte hjertelungetransplantasjoner (dvs begge lunger + hjerte). Et problem etter transplantasjon er avstøtning av det nye organet. Flere medikamenter har vært i bruk for å forhindre denne komplikasjonen. Et stort fremskritt var da medikamentet ciclosporin med handelsnavnet Sandimmun (først fremstilt fra en sopp funnet på Hardangervidda) ble tatt i bruk i USA i I dag brukes en kombinasjon av flere medikamenter for å få et best mulig resultat med færrest mulig bivirkninger.

3 Det er mangel på organer Som i de fleste land i verden er det også i Norge mangel på organer, men bare et fåtall land har flere organgivere (donorer) enn vårt land sett i forhold til folketallet. Vi har i Norge mellom donasjoner pr år. Men en donor kan redde flere liv. I tillegg til hjerte og lunger transplanteres også nyrer, lever og bukspyttkjertel. I 2005 reddet således 76 donorer livet til 234 pasienter. Donorer er pasienter som dør av hodeskader forårsaket av en ulykke, hjerneblødning eller blodpropp mens de ligger i respirator ( pustemaskin ) på et av landets 28 donorsykehus. Selv om Norge har god tilgang på organer, så er behovet så mye større. Det er alltid de nærmeste pårørende som må bekrefte den avdødes standpunkt til donasjon. Men mange har aldri snakket om dette, og når de pårørende er usikre blir svaret ofte nei. Det er derfor viktig at informasjon om organdonasjon når ut til allmennheten, og at alle gjør seg opp et standpunkt som de deler med sine nærmeste. FHLT er med i Stiftelsen Organdonasjon som arbeider med dette.

4 Noen å snakke med? Når tilbudet om å komme på venteliste for en hjerte- og/eller lungetransplantasjon kommer, betyr det for mange bare glede og håp. For andre kan det virke skremmende og spørsmålene er mange. Fra leger og helsepersonell på Rikshospitalet, det eneste sykehuset i Norge som utfører slike operasjoner, får pasientene god informasjon om hva en transplantasjon innebærer. Men likevel ønsker mange å snakke med andre som har gjennomgått en slik operasjon. Ingen kan svare bedre på mange av spørsmålene enn en som selv har gjennomgått dette. Foreningen for hjertelungetransplanterte (FHLT) er blant annet til for å hjelpe til med dette. Hvem er foreningen for hjerte- lungetransplanterte - FHLT? Foreningen ble stiftet i 1987 av en håndfull hjertetransplanterte, og het tidligere Foreningen for hjertetransplanterte, men har senere fått sitt nåværende navn. FHLT er en landsomfattende interesseorganisasjon for mennesker som er hjerte- og/eller lungetransplantert eller står på venteliste for en slik operasjon, samt deres pårørende. FHLT skal ivareta medlemmenes interesser ved å reise deres problemer til en samfunnsmessig løsning, samt være til støtte og hjelp for det enkelte medlem. En av foreningens fremste oppgaver er å delta i arbeidet for tiltak som kan bedre tilgangen på organer. FHLT er en del av Landsforeningen for hjerte- og lungesyke (LHL).

5 Hva gjør foreningen? Først og fremst ønsker vi helt enkelt å være medmennesker, dele våre erfaringer og være til støtte og hjelp for hverandre og våre pårørende. Av mer konkrete aktiviteter kan nevnes: - Deltar aktivt i mange sammenhenger for å bedre organtilgangen, spesielt gjennom samarbeid med Stiftelsen Organdonasjon ( - Besøksordning på Rikshospitalet - Utgir medlemsbladet Organet, ca. 3 nummer per år. Nettsider under - Generell informasjon - Arrangerer hvert annet år landskonferanse, mulighet for å arrangere landssamling det året man ikke har landskonferanse - Fylkeskontakter/likemenn i de fleste fylker - Utgir heftet Veiviser til trygder, stønader og hjelpeordninger - Gir økonomisk hjelp fra vårt eget sosiale fond - Bistår enkeltmennesker med trygdespørsmål gjennom LHL sitt pasientombud - Legger til rette for deltagelse i Europeiske leker for transplanterte hvert annet år, gjennom samarbeid med European Heart- and Lung Transplant Federation (EHLTF)

6 FHLTs sosiale fond Som medlem kan du søke støtte fra vårt sosiale fond. Det kan ytes bidrag når medlemmet, evt pårørende, har akutte, spesielle økonomiske behov og dette kan relateres til transplantasjonshistorien/sykdomshistorien. Ønsker du å gi en gave til vårt sosiale fond? Ta kontakt med FHLT! Bli medlem Hvorfor bør du bli medlem? Først og fremst fordi vi tror du som transplantert vil ha glede og nytte av det. Kontakt med mennesker i samme båt er nesten alltid positivt. For deg som er på venteliste tror vi også at det er nyttig å få nærkontakt med dem som har vært gjennom dette. Ingen kan bedre forstå de problemer du måtte slite med. Men ikke alle har behov for å delta i foreninger og foreningsarbeid. Det skal vi ha respekt for. Likevel mener vi at alle som har gjennomgått en transplantasjon bør være medlem av foreningen. Hvorfor? For å støtte arbeidet for de som trenger det, og ikke minst støtte innsatsen som gjøres for at flere skal få den sjansen vi fikk. Å være medlem For transplanterte og pasienter på venteliste 350,- per år. Men er du allerede medlem i LHL betaler du kr. 100,- per år. Familiemedlemmer, venner og bekjente, samt bedrifter og andre er hjertelig velkommen som støttespillere. For enkeltpersoner: kr 150,- per år For bedrifter/organisasjoner: kr. 500,- per år Støttespillere får tilsendt vårt medlemsblad. Medlemsskap for medlem og støttespiller kan tegnes ved å fylle ut blanketten på motstående side og sende den til vårt kontor. Da får du tilsendt all nødvendig informasjon samt innbetalingsgiro. Du kan også gå inn på våre hjemmesider under lhl.no, og registrere ditt medlemsskap. Send en mail eller ta en telefon!

7 Til FHLT Pb 4375 Nydalen 0402 Oslo Innmeldingsblankett for medlem sted, dato:... Etternavn:... Fornavn:... Adresse:... Telefon:... Mobil:... E-post:... Jeg ønsker å bli medlem i FHLT Jeg er hjertetransplantert Jeg er lungetransplantert Jeg er hjerte- lungetransplantert Jeg er på venteliste for hjerte-/-lungetransplantasjon Pårørende Jeg er allerede medlem av LHL Innmeldingsblankett for støttespillere Jeg ønsker å bli støttespiller i FHLT (kr. 150,- pr. år) Støttespiller for bedrifter (kr. 500,- pr. år) Vennligst send meg/oss nødvendig dokumentasjon og innbetalingsblankett Med hilsen...

8 Foreningen for hjerte- lungetransplanterte (FHLT) Sandakerveien 99, postboks 4375 Nydalen, 0402 Oslo tlf: Fax: post@lhl.no