ORGANDONASJON - den største gave et menneske kan få!

Transkript

1 ORGANDONASJON - den største gave et menneske kan få! Da Christiaan Barnard utførte den første hjertetransplantasjon i Cape Town i Sør- Afrika i 1967 var jeg 30 år. Jeg var nygift og bodde i Rotterdam. Men selv om dette er lenge siden, så husker jeg veldig godt min reaksjon da jeg leste denne sensasjonelle historien i min morgenavis, der jeg satt på kjøkkenet og spiste frokost sammen med min kone. Og min reaksjon var denne; Nei, nå får det være grenser! Man kan da ikke begynne å bruke lik som reservedeler! 23 år senere var det akkurat det som reddet mitt eget liv! At den samme Christiaan Barnard skulle komme til å feire sin egen 70-årsdag hjemme hos oss på Snarøya i 1993 hadde jeg vel heller aldri drømt om: Jeg vil gjerne begynne mitt foredrag med a fortelle dere litt om min egen bakgrunn og den fantastiske opplevelsen det var å få et nytt hjerte. Jeg er født og vokste opp i en liten bygd på Vestlandet..... Daglig går min tanker til familien som sa JA til donasjon av hjerte som reddet mitt liv. Min takknemlighet kan ikke uttrykkes med ord. Som dere kanskje vet er det stor mangel på organer for transplantasjoner, ikke bare i Norge men i hele verden. Til tross for at det årlig transplanteres mer enn organer er det mange tusen som dør på ventelistene. I 2015 døde 29 pasienter på venteliste i Norge. I tillegg ble et 50-tall tatt av ventelistene fordi de var blitt for dårlige til å kunne gjennomgå en transplantasjon Men hvorfor er det mangel på donorer? Det dør da så mange mennesker hver eneste dag, vil noen si? Hovedårsaken er at det bare er organer fra pasienter som dør av hjerneskader som kan benyttes til transplantasjoner. Dessuten må disse pasientene være innlagt på et sykehus og tilkoblet en hjerte-lunge maskin på det tidspunkt de dør. Dette er fordi alle organer som skal transplanteres er avhengig av blodtilførsel for ikke å bli ødelagt. Hvis derfor en person blir sterkt skadet, f.eks. i en bilulykke, og dør før de ankommer sykehus vil organdonasjon ikke være aktuelt. Det er derfor mindre enn ½ % av alle personer som dør hvert år som er aktuelle for donasjon. Det betyr at i Norge, - hvor antallet dødsfall hvert år er ca er potensialet ca. 200 donorer hvert år.

2 Men til tross for at antallet potensielle donasjoner er lavt, så må vi huske på at hver donor kan gi bort i alt 7 organer; 1 hjerte, 2 lunger, 2 nyrer, 1 lever og 1 bukspyttkjertel. Det betyr at en donor kan redde 7 menneskeliv. Det potensielle antall transplantasjoner er derfor ikke 200 pr. år men 200 x7. dvs. at 1400 pasienter kan få et livreddende organ hvis hele potensialet kunne benyttes. Da jeg ble transplantert i 1990 var det totale antall donorer i Norge ca.60 pr. år, dvs. bare ca. 30 % av potensialet. De senere år har antallet donasjoner vært mellom , dvs ca. 50% av potensialet. En vesentlig årsak til dette er at de pårørende til avdøde svarer «NEI» til spørsmålet om donasjon. I 2015 var NEI-% 26%. Hittil i år er NEI-% 33%. En annen årsak er at mange potensielle donorer aldri blir vurdert på grunn av sviktende organisering på landets donorsykehus. Hvordan foregår så organdonasjon i Norge? Det er i Norge i dag 26 sykehus som er godkjent som donorsykehus, dvs. at de har personell og utstyr som gjør at de kan utføre oppgaven å ivareta potensielle donorer. Alle transplantasjoner foregår derimot på Rikshospitalet i Oslo. Når så f.eks. sykehuset i Tromsø har en potensiell donor, tar de kontakt med RH og oppgir all medisinsk informasjon om pasienten. Hvis disse opplysningene bekrefter at ett eller flere av organene til denne pasienten kan benyttes til en eller flere pasienter på venteliste for ett eller flere organ, reiser et team på 3-6 leger/sykepleiere fra RH med ambulansefly til Tromsø hvor de opererer ut de organ som er aktuelle fra den avdøde og tar disse med tilbake til RH. Avhengig av hvor mange organer som skal transplanteres til en eller flere pasienter, medfører dette stor aktivitet på RH der fra leger og sykepleiere er involvert, - 24 timer i døgnet. Og det haster, Et hjerte må transplanteres innen ca. 4 timer fra det ble operert ut av kroppen til den avdøde. For andre organer er tidsfristene romsligere. Men før alt dette kan skje, må det gjennomføres strenge prosedyrer på donorsykehuset. Før en pasient kan erklæres død pga hodeskader utføres en såkalt angiografi eller en CT/røntgen av hodet som med 100% sikkerhet fastslår at blodtilførselen til hjernen er opphørt. Da utstedes det en dødserklæring undertegnet av to leger. Den avdødes hjerte holdes fortsatt kunstig i gang ved hjelp av en hjertelungemaskin. Så tilkalles de pårørende for å bli informert om situasjonen. Hvis det forefinnes et donorkort opplyser legen de pårørende om dette, og at donasjon derfor vil bli gjennomført. Hvis det ikke er funnet et donorkort stilles spørsmålet til de pårørende;

3 «Kjenner du/dere den avdødes holdning til donasjon?». Hvis de pårørende bekrefter at de er kjent med at den avdøde var positiv til donasjon vil donasjonsprosessen kunne begynne. Hvis de pårørende ikke er kjent med den avdødes holdning til donasjon følger dette spørsmålet fra legen; Vil du/dere tillate donasjon av organer fra den avdøde? Hvis svaret er JA, kan donasjonsprosessen fortsette. Er svaret «Nei» fra en av de pårørende, er donasjon ikke lenger aktuelt. I 2015 svarte 28% av alle pårørende som fikk dette spørsmålet, NEI. Antallet donasjoner i verden viser store forskjeller fra land til land. Dette måles som antall donasjoner pr. mill. innbyggere. Det land som har flest donasjoner i forhold til sitt folketall er Spania hvor Helsemyndighetene har bygget opp en utrolig effektiv organisasjon. Siden 1989 har de økt donasjonsraten fra 14 til 36 pmi. Ingen andre land har klart å komme i nærheten av disse resultatene. Norge og de andre skandinaviske landene var på 90-tallet langt nede på listen. Når man selv har vært så heldig å få leve takket være organdonasjon så er det mange av oss som følte trang til å «gjøre noe» for å hjelpe, ikke minst når vi så at andre land lykkes bedre enn Norge. Som leder av FHLT tok jeg i 1997 initiativ til opprettelse av STIFTELSEN ORGANDONASJON sammen med 3 andre pasientforeninger hvor jeg ble valgt til styreleder og daglig leder. Inspirert av den spanske suksess var vårt mål å forsøke å bidra til å øke antallet donasjoner i Norge. Først og fremst ved å informere allmennheten om hva organdonasjon er og hva betyr for å redde liv. Men vi ville også være pådrivere i forhold til organiseringen av donasjons- og transplantasjonsvirksomheten på landets donorsykehus og på Rikshospitalet etter spansk modell, - samt og ikke minst drive politisk påvirkning for å skaffe nødvendige finansielle ressurser på donorsykehusene og på RH. I 1997 startet vi en stor media-kampanje rettet mot allmennheten hvor vi satte fokus på hva organdonasjon er hva det betyr for å redde liv. Dette hadde aldri vært gjort i Norge før. Faktum er at organdonasjon og transplantasjoner nærmest ble utført «i hemmelighet» i Norge. Mange leger ved RH var faktisk svært skeptisk til at vi ville starte denne kampanjen fordi de mente det kunne gi negative utslag. Men heldigvis var det ingen grunn for slik bekymring og vi fikk etter hvert et veldig godt samarbeid med RH.

4 Samme år lanserte vi vår første brosjyre til allmennheten og litt senere introduserte vi «Donorkortet».. Dette skjedde på direktesendt TV hvor daværende helseminister, Dagfinn Høybråten signerte det første donorkortet.. I alt er det nå distribuert mer enn 6 mill. brosjyrer med donorkort. Disse kortene er også tilgjengelig på Internet. For å gjøre en lang historie kort; VI LYKKES! Men det var ikke gjort på en dag. Det tok flere år og mye arbeid. Fra et gjennomsnitt på ca. 60 donorer (13pmi) pr. år i perioden , var antallet donasjoner i 2004 økt til 90 (20pmi) dvs. en økning på 50%. Da det gjennomsnittlig benyttes 4 organer fra hver donor betyr det at ca. 120 flere pasienter fikk et livreddende organ. Etter at jeg pensjonerte meg i 2004 har Stiftelsen fortsatt og utvidet sin aktivitet og med betydelig suksess. I 2011 var antallet donorer i Norge økt til 127 (dvs.25,6 pmi). Det løftet Norge til 5. beste land i verden det året. Spania var fortsatt på topp med 35,5 pmi, fulgt av Croatia med 33,6, Belgia med 29,3, USA med 26, også altså Norge som nr. 5 med 25,6 Men jeg må selvfølgelig understreke at Stiftelsen Organdonasjon ikke kan ta æren for denne utviklingen alene. Det er selvfølgelig først og fremst på donorsykehusene og på RH at jobben gjøres. Hva som er oppnådd er veldig bra, - men det er fortsatt mulig å forbedre resultatene betydelig. Mange flere liv kan reddes! Noen tall; I 2015 ble det gjennomført 110 donasjoner - I alt 435 pasienter fikk ett eller flere organer - Ved årets utgang stod 420 på venteliste for et nytt organ - 29 døde på ventelistene - Siden den første transplantasjonen i Norge (en nyre i 1969), har i alt pasienter har fått et livreddende organ. Kjære Rotary-venner, Jeg håper at dere har fått rimelig innsikt i hva organdonasjon er og hva det betyr for så mange mennesker. At det redder liv, mange liv. Samtidig, håper jeg at jeg kan ha inspirert hver enkelt av dere til å tenke over deres egen holdning til donasjon om det skulle bli aktuelt. Hvis ditt svar er JA, så er mitt beste råd dette: Informer dine nærmeste om dette nå! Det er nemlig slik i Norge at selv om det i prinsipp er den avdøde selv som skal

5 bestemme om donasjon av egne organer, så er det i praksis nesten alltid de pårørende som må ta avgjørelsen, slik jeg nettopp fortalte dere.. Erfaring viser dessverre, at når pårørende ikke kjenner den avdødes holdning til spørsmålet, så sier mange pårørende «NEI» fordi de vil være «på den sikre side» og ikke gjøre noe som den avdøde kanskje ikke ønsket. Derfor er det så viktig at vi i familien kjenner hverandres holdning til spørsmålet om donasjon. Min oppfordring er derfor: Ta tid en dag og snakk med dine nærmeste om dette spørsmålet og informer hverandre om holdning til donasjon. Da vet du hva du skal svare hvis du selv skulle oppleve å få dette spørsmålet. Hvis vi alle i Norge gjorde det, så vet jeg at det ville bli mange flere donasjoner og at mange flere liv ville bli reddet. Du bør også fylle ut et donorkort og her må du på baksiden fylle inn navn på 2 nære pårørende som du har informert om ditt standpunkt. Bevar alltid kortet i lommeboken. Takk for at dere ville høre på meg!