Thomas Jozefiak PhD. Kort presentasjon av doktorgradsarbeidet: eller Hvorfor er det viktig med livskvalitetsmålinger i BUP?

Transkript

1 Kort presentasjon av doktorgradsarbeidet: eller Hvorfor er det viktig med livskvalitetsmålinger i BUP? Thomas Jozefiak PhD Overlege/Førsteamanuensis BUP klinikk/st. Olavs hospital/trondheim og RBUP Midt/NTNU

2 Hvordan hadde Lena (11 år) det i april? Eller hvorfor kartlegging av livskvalitet er viktig! Som barnepsykiater i BUP møtte jeg Lena, som hadde tvangstanker- og handlinger (OCD), samt angstproblemer. (1) Skulle jeg spørre mor eller far om hvordan Lena har hatt det i april? Skulle jeg spørre Lena selv? Hvem ville gi meg den beste informasjonen? (2) Hvilke områder m.h.t.lenas livskvalitet var viktige å kartlegge? (3) Fantes det gode norske reliable og valide instrumenter til å gjøre dette med?

3 Hvordan hadde Lena (11 år) det i april? (fortsettelse) (4) Kunne jeg sammenligne Lenas livskvalitet med andre norske jevnaldrende jenter som ikke har emosjonelle/atferdsproblemer? (5) Lena kom snart i pubertet. Hvilke endringer i livskvalitet og på hvilke områder kunne jeg forvente uansett som resultat av hennes psykologiske normalutvikling i løpet av de neste 6 mnd når hun nå skulle starte en 6 mnd behandling?

4 Enkle, men relevante spørsmål Disse enkle, men dog for en behandler i BUP høyst relevante spørsmål måtte alle besvares

5 Bakgrunn for avhandlingen Ved starten av dette forskningsprosjektet (ca. 2003) var kun ett valid og reliabelt livskvalitetsinstrument oversatt til norsk. (Child Health Questionnaire, Landgraf 1999). Men for langt for klinisk bruk og det fantes ingen norske normer fra barne- og ungdomspopulasjonen. Internasjonalt var også en betydelig mangel av longitudinale studier om livskvalitet hos barn og unge fra den normale befolkningen. Bare tre studier, to fra Kina og en fra Australia ble funnet. (Shek et al. 1998, 2007; Meuleners 2003).

6 Bakgrunn for avhandlingen (fortsettelse) Livskvalitet hos barn og ungdom med psykiske forskningsområde, og fortsatt har vi svært begrenset kunnskap om dette, både i kliniske og normale populasjoner. Det fantes ingen norske studier som kartla livskvalitet i barne- og ungdomspsykiatriske populasjoner (og min er fremdeles den eneste p.t.)

7 Hovedmålsetningen for avhandlingen Å utforske forskjellige aspekter av livskvalitet hos barn og ungdom med og uten psykiske helseproblemer fra både barnets og foreldrenes perspektiv

8 For mer detaljert informasjon Avhandlingen vil snart også være tilgjengelig i elektronisk format: in children and adolescents: Child and parent Doctoral theses at NTNU, 2009:57 ISBN (electronic version) Bruk Google!

9 Empiriske studier som avhandlingen baserer seg på Paper I Jozefiak, T., Larsson, B., Wichstrøm, L., Mattejat, F., & Ravens-Sieberer, U. (2008). Quality of Life as reported by school children and their parents: a crosssectional survey. Health and Quality of Life Outcomes, 6:34. Fritt tilgjengelig på Paper II Jozefiak, T., Larsson, B., & Wichstrøm, L. (2009). Changes in Quality of Life among Norwegian school children: a six-month follow-up study. Health and Quality of Life Outcomes, 7:7. Fritt tilgjengelig på Paper III Jozefiak, T., Larsson, B., Wichstrøm, L., & Mattejat, F. (2010). Quality of Life as reported by children and their parents: a comparison between child psychiatric outpatients and school children. Health and Quality of Life Outcomes, 8:136. Fritt tilgjengelig på

10 Utvalgene og deltakere

11 Livskvalitetsinstrumentene K IND L -K inder Lebensqualität F ragebogen (Ravens- Sieberer & Bullinger 2000). Barneversjon 8-12 år, ungdomsversjonen år, foreldreversjon 8-16 år. Oversatt til norsk av Helseth & Jozefiak (2004). Hvert av de 6 ulike livsområder representerer en subskala bestående av 4 spørsmål. En total livskvalitetsskåre beregnes. Gode psykometriske egenskaper for ungdoms- og foreldreversjonen. Brukt internasjonalt i flere land, bl.a. i Norden, Europa og Asia.

12 KINDL er et generisk standardisert livskvalitets-instrument for barn og ungdommer som består av 24 spørsmål og som fokuserer på følgende områder: Fysisk helse, psykisk helse, selv-bildet, familie, venner og forhold til skolen. Den norske versjonen ligger på: Fritt tilgjengelig, men kontakt før bruk og skåringsmetoder K IND L

13 Livskvalitetsinstrumentene (fortsettelse) (I L C) Das Inventar zur E rfassung der Lebensqualität bei K indern und Jugendlichen I L K (Mattejat & Remschmidt 1998, Copyright Hogrefe Psykologiförlaget Stockholm 2006) Barneversjon (som semistrukturert intervju eller spørreskjema) 7-11 år, ungdomsversjonen år, foreldreversjon 7-18 år. Generisk standardisert instrument for kartlegging av barn og ungdoms Ungdoms- og foreldreversjon har i tillegg 6 kartleggingsspørsmål for hvor mye tid (i timer) barnet/ungdommen bruker daglig på ulike arenaer. Tilfredsstillende psykometriske egenskaper. Norsk manual med skåringsprosedyrer, norske normer samt skjema vil være tilgjengelige for salg hos Hogrefe Psykologiförlaget Stockholm i løpet av 2012.

14 I L C E ksempel fra barneintervju

15 Study I Å sammenligne barne og foreldrerapporten m.h.t. barnets livskvalitet i et representativt utvalg av norske skolebarn i alderen 8-16 år.

16 Study I Results Correlations between mother, father and child reports on the K IND L total QoL (in bold) and I L C28 score (underlined) Child Daughter Son Mother Father At least one parent Child.32** n = 1180 Daughter.39** n = 589 Son.26** n =591 Mother.30** n = 1197 Father.26** n = 1188 At least one parent.28** n = ** n = ** n = ** n = ** n = ** n = ** n = ** n = ** n = ** n = ** n = 1743

17 Study I - Foreldrene skåret sine barns livskvalitet signifikant (p<0.001) enn barna gjorde selv (1743 elev-foreldre par) på KINDL. Forskjellen var mest markert og høye effektstørrelser) Family*** Self-esteem*** Emotional well-being*** Physical well-being*** Friends*** School*** Total QoL*** Student Parent

18 Studie I - Konklusjoner På grunn av lav til moderat overenstemmelser mellom barnets selvrapport og foreldrenes rapport må man altid kartlegge begge perspektivene! Korrelasjonen mellom mors og fars rapport var moderate. Dvs. Mor kan til dels erstatte far som informant i BUP og vice versa. Foreldrene evaluerte sine barns livskvalitet som mer positiv enn barna gjorde selv i skolepopulasjonen! (Det er omvendt i barnepsykiatriske populasjoner!) Ingen signifikante forskjeller mellom korrelasjoner av mordatter/sønn og far-datter/sønn kombinasjoner ble funnet. Spørsmål om hvorvidt funnene kan generaliseres til andre ikke-skandinaviske kulturer? Vi har skaffet verdifulle representative normdata for livskvalitet.

19 Studie II Å undersøke endringer over 6 måneder i selv- og foreldrerapporten av barns livskvalitet, relatert til alder og kjønn, i et representativt norsk skole-basert utvalg aldersgruppen 8-16 år. (NB! Endringer av livskvaliteten hos barn i klinikken kan ikke forståes adekvat uten slik referanse-ramme! Hvilke endringer skyldes behandlingen og hvilke skyldes normalutviklingen?)

20 Studie II - Resultater Elever på 8.årstrinnet rapporterte en nedgang i livskvalitet i motsetning til elever på 6. årstrinnet i forhold til F amilie og Skole og total livskvalitet, ble en signifikant linear nedgang i livskvalitetsnivåer observert fra 6. til 10. årstrinn. Som forventet rapporterte eleven en stabil livskvalitet m.h.t. årstrinn i forhold til relasjoner til og i løpet av de 6 månedene.

21 K jønnsforskjeller elev rapport Årstrinn og kjønns interaksjons effekt på ILC i løpet av 6 mnd En signifikant kjønn x årstrinn interaksjons effekt (p < 0.01; ES = 0.7%). Livskvalitetsnivåer for jenter på 8. årstrinn sank signifikant mer enn for jentene på 6. årstrinnet i løpet av den 6 mnd oppfølgingsperioden. Guttenes livskvalitet forble stabil.

22 Studie II - Resultater foreldre rapporten Foreldrene rapporterte kun E N signifikant endring i løpet av 6 måneder. Elevenes skolerelaterte livskvalitet på 10.årstrinn sank siknifikant mer enn hva foreldrene rapporterte for elever på 8. årstrinnet

23 Studie II - Konklusjoner Resultatene reflekterer mest normal psykologisk utvikling! (For eks. transformasjonen i ungdom-foreldre relasjoner, dvs. ungdommens streven etter uavhengighet fra foreldrene, mens de samtidig ønsker å beholde en tilknytning til dem. (Larson et al 1996). Mens minsking av livskvalitet relatert til skole er bekymringsfult! Sett fra foreldrenes perspektiv skjer det få endringer i livskvalitet hos barn og ungdom i løpet av en 6 måneders periode, med unntak av skolerelatert livskvalitet (8. til 10. årstrinn). Disse resultatene representerer en viktig referanseramme for observerbare endringer hos barn og ungdom i BUP! Understreker igjen betydningen av å kartlegge/få tak i både barnas og foreldrenes perspektiv!

24 Studie III - Hovedmålsetting Å sammenligne selv- og foreldrerapporten m.h.t. barns livskvalitet i et utvalg av henviste barn til BUP (i alderen 8-15,5 år) med et utvalg av skolebarn, kontrollert (matched) i forhold til alder, kjønn og nivå av emosjonelle/atferdsproblemer fra det samme geografiske opptaksområdet.

25 Resultater fra 86 pasient- kjønn, alder og emosjonelle/atferdsproblemer Gitt de samme nivå av emosjonelle og atferdsproblemer (CBCL) opplevde pasientene allikevel en lavere livskvalitet enn elevene. Dette er et nytt funn i livskvalitetsliteraturen. Når det gjelder de enkelte livskvalitetsområdene opplevde pasientene en lavere lekeevne/evne til å utføre en hobby når de var alene enn elevene.

26 Study III - Konklusjon BUP pasienter rapporterer en lavere livskvalitet enn elever, selvom de har samme (høye, dvs. CBCL > 90.percentil) nivå av emosjonelle og atferdsproblemer. Dette tyder på at det å CBCL, SDQ etc) under utredningen gir et bedre og mer utfyllende bilde av barn som henvises til barne- og ungdomspsykiatrien. riskiko/resilience faktor som skiller mellom henviste og ikke henviste barn med psykiske helseproblemer.

27 Avsluttede empiriske studier utover doktorgraden fra det samme prosjektet Jozefiak, T et. al. (2009) Behavioral and Emotional Problems Reported by Parents of Students Ages 6 to 16: Does Norway still represent a low-scoring society. Poster Vermont, USA. Jozefiak, T et al. Social competencies and emotional/behavioral problems in Norwegian school children (submitted Nordic Journal of Psychiatry) Jozefiak, T et al. (2009) Quality of Life and Child Psychopathology. Poster ESCAP Budapest Nøvik, T. & Jozefiak, T. Sixteen-year comparisons of parent reported emotional and behavioral problems and competencies in Norwegian children aged 7-9 years (submitted) Steinsbekk S, Jozefiak, T. et al. (2009) Impaired parent-reported quality of life in treatment-seeking children with obesity is mediated by high levels of psychopathology. Quality of Life Research.

28 Ikke avsluttede prosjekter som enten bruker data eller en av de nevnte livskvalitetsinstrumentene fra dette prosjektet En 3-4 års etterundersøkelse etter henvisning til BUP behandling (Forløpet av symptomer, sosial kompetanse, livskvalitet, og brukerfornøydhet) (Nordiske OCD behandlingstudie). Delstudie med KINDL. Helseundersøkelsen i BUP Klinikk (HEL-BUP) (Delstudie med ILK) En nasjonal studie om barns psykiske helse, sosial tilpassning og livskvalitet i barnevernsinstitusjoner (KINDL)

29 Vi må også kunne se utover diagnoser, problem- og symptomkartlegging og psykososial fungering i både systematisk utredning og behandlingsevaluering (og behandlingsforskning). hittil har blitt oversett i BUP! Særlig i lys av at mange av våre pasienter sliter med kroniske tilstander.

30 Finansering og samarbeidspartnere Finansering av støttestruktur (datapunching, etc) fra BUP-klinikk/St.Olav Motatt 3 års stipend fra Rådet for psykisk helse/helse og habilitering (ExtraFund) og midler fra SINTEF Unimed. RBUP Midt finanserte siste året BUP klinikk/st. Olav (samarbeidsprosjekt mellom RBUP og BUP klinikk - BUP pol Trondheim, Tiller, Orkdal og Røros) 60 barne- og ungdomsskoler i Sør-Trøndelag Ulrike Ravens Sieberer, Universität Hamburg Fritz Mattejat, Universität Marburg Jan Wallander, University of California Veiledere: Bo Larsson (RBUP-Midt) og Lars Wichstrøm (psykologisk institutt/ntnu)