Brukermedvirkning i forskning

Transkript

1 Brukermedvirkning i forskning Brukerrådsseminar, 22. oktober 2015 Forskningsleder Anne Landheim Erfaringskonsulent/medforsker Morten Brodal

2 Dagsorden Bakgrunn Hvorfor brukermedvirkning i forskning? Hvordan brukermedvirkning i forskning? Utfordringer Dialog mellom Morten og Anne

3 Bakgrunn Omfattende forskning ved N-ROP Klinisk nær forskning Brukermedvirkning i flere av forskningsprosjektene Ønsker å bidra til at brukerkunnskapen også tas i bruk i forskningen Bidra til at erfaringsbasert kunnskap synliggjøres og gyldiggjøres Bidra til bedre og virksomme tjenester for ROP Ansatt erfaringskonsulent og medforsker Ekspertråd Forskerteam med komplementær kompetanse og kunnskap

4 Nasjonale føringer Det må legges bedre til rette for økt brukermedvirkning i forskning og innovasjon. Brukermedvirkning sikrer at det forskes på relevante temaer for brukerne og at nye innovative løsninger er i tråd med brukernes behov. Med brukere menes både pasienter og personell Kvalitetsbegrunnelser Bedre tjenester

5 Hvorfor brukermedvirkning i forskning? «Når brukeren inkluderes i hele forskningsprosessen, vil forskningen i større grad reflektere brukerens behov og synspunkter, og med større sikkerhet gi ny kunnskap som kan komme til nytte i helse-og omsorgstjenestene. Det er behov for å legge til rette for økt brukermedvirkning i alle ledd i forskningsprosessen»

6 Mål for HelseOmsorg21 Den nasjonale forsknings- og innovasjonsstrategien HelseOmsorg 21 Et kunnskapssystem for bedre folkehelse God folkehelse Et forskningssystem innrettet mot kunnskapsbehov, brukernes behov og tjenestenes behov Økt utnyttelse av forskningsbasert kunnskap både i praksisfeltet og i folkehelsearbeidet

7 HelseOmsorg 21 Det er behov for tiltak som bidrar til at brukermedvirkning blir en naturlig og integrert del i alle ledd i forsknings-og innovasjonsprosessen HOD har gitt de regionale helseforetakene i oppdrag å utvikle retningslinjer for brukermedvirkning i forskning og innovasjon og å implementere disse. Forskningsrådet er bedt om å sikre brukermedvirkning i helseprogrammene Foreslått tiltak for å bidra til holdnings-og kulturendringer hos forskere og forskningsinstitusjoner

8 HelseOmsorg 21 For å øke brukermedvirkningen i offentlige finansierte kliniske studier, innføres krav om begrunnelse dersom brukermedvirkning er fraværende i planleggingen av studien. Etablere samarbeid mellom industrien, det offentlige og brukerorganisasjonene Forskningsinstitusjonene må utarbeide retningslinjer og iverksette tiltak for større grad av brukermedvirkning i forskningens ulike faser, herunder økt brukermedvirkning i utforming (design) av forskningsprosjekter.

9 HelseOmsorg 21 Systematisk dialog og samarbeid om brukermedvirkning mellom forskningsinstitusjonene og pasient- og brukerorganisasjonene. Minoritetsperspektivet må inkluderes i brukermedvirkning, spesielt i studier som angår tilgjengelighet til helse-og omsorgstjenester. Etablering av ordninger for å la brukerne bygge kompetanse i rollen som brukerrepresentant.

10 Kjennetegn ved dagens situasjon: De som det forskes på har i liten grad tatt initiativ til forskningen Mismatch mellom det som forskes på og det brukere og behandlere mener det er behov for Også brukerundersøkelser oppleves som irrelevante initiert og formulert av forskere tar like ofte opp hva for eksempel tiltaksapparatet vurderer som viktig Deltar sjelden i hele forskningsprosessen Når data har blitt samlet inn og analysert, blir de først og fremst brukt av forskerne og deres institusjoner for deres formål (karrierebygging mv).

11 Kunnskapssyn: What counts as knowledge, whose knowledge counts (M.Nolan et al 2007) Gyldiggjøring av den erfaringsbaserte kunnskapen

12 Brukermedvirkning i forskning hva og hvorfor Hva? Forske med/sammen med ikke på Samarbeid forskere ikke-forskere Kan innebære ulike grader av involvering i forskningsprosessen Ulike betegnelser: Medforskning, handlingsorientert forskning, deltakerbasert forskning, samarbeidsforskning sosialt mobiliserende forskning, survivor research Kvalitative og kvantitative studier

13 Brukermedvirkning i forskningen Ulik type forskning Grunnforskning Anvendt forskning Oppdragsforskning

14 Typer av brukermedvirkning Formell representasjon Organisert samarbeid Direkte medvirkning Brukere/pasienter som testpersoner Medforskere

15 Hvordan medvirke i forskningsprosessen? 1 Valg av tema og forskningsspørsmål 2 Prosjektet designes: Metodisk retningsvalg 3 Innsamling av data 4 Bearbeiding, tolkning og analyse av data 5 Formidling av resultatene 6 Implementering av resultatene

16

17 Hva er en medforsker? Ulike begrep Deltagerbasert forskning Funksjonshemmede-forskning, folkehelse-forskning, kvinneforskning Medforskning Brukerinvolvert forskning Brukerstyrt forskning Samarbeidsbasert forskning Kompetansegrupper

18 Min rolle som medforsker Er å bidra med mine erfaringer og min kompetanse Som tidligere pasient/bruker med rus og psykososiale helseutfordringer og erfaringskonsulent Hensikten er å prøve å bidra med andre synspunkter og perspektiver enn forskerne Å gjøre forskningsresultater mer tilgjengelige og folkelige

19 Min rolle som medforsker Hvordan gå i gang og hvordan arbeide? Mitt første oppdrag som medforsker fra A til Å Frustrerende og interessant!! En helt ny rolle for meg Hvordan bruke min erfaringskunnskap på en god måte? Hvordan unngå symbolsk deltakelse?

20 Fra MoodNet ting går utrolig fort når forskere deltar desnakkerpåinnpustogutpust toppen av effektivitet kvikke, smarte folksomharmyeågjøre.vimedforskere er langsommere, vi bruker medisiner, ogkanhaskadefrasykdom og medisiner oppleves som en trenger god helse for å samarbeide med forskere.

21 Min rolle som medforsker Opplæring & veiledning? Bare å slenge seg med. «Learning by doing» HBV VIDSAM Tar det mye tid? JA!

22

23 Min rolle som medforsker Er med i hele prosessen utenom i den statistiske analysen Trenger mer opplæring før jeg føler at jeg kan bidra med dette arbeidet Kvantitative undersøkelser/kvalitative undersøkelser Her må jeg faktisk stole på mine forskningskollegaer At de faktisk kan jobben sin! Kontrollbehovet mitt er stort!!

24 Min største frustrasjon: Når man er ferdig så ser man hva man burde gjort og hva man skulle ha spurt om

25

26 Hvordan medvirke i forskningsprosessen? 1 Valg av tema og forskningsspørsmål 2 Prosjektet designes: Metodisk retningsvalg 3 Innsamling av data 4 Bearbeiding, tolkning og analyse av data 5 Formidling av resultatene 6 Implementering av resultatene

27 Hvordan medvirke i forskningen? 1 Valg av tema og forskningsspørsmål

28 Prioritering og valg av forskningsspørsmål

29 Hvordan medvirke i forskningen? 1 Valg av tema og forskningsspørsmål satt i system Priority Setting Partnerskips i James Lind Alliance; Depression: Asking the Right Questions Workshop - News & Opinion MQ: Transforming Mental Health Prosessen involverer ikke bare pasienter, men også klinikere og forskere Ekspertråd eller etablerer ROP-panel med brukerorganisasjoner, fagfolk og forskere

30 Hvordan medvirke i forskningen? 2 Forskningsdesign: Metodisk retningsvalg

31 Hvordan medvirke i forskningen? Planlegging Kunnskaper om temaet Utforming av spørsmål Utarbeidelse av spørreskjema Utarbeidelse av intervjuguider Tilgang til informanter Metodevalg

32 Hvordan medvirke i forskningen? 4 Innsamling av data

33 Hvordan medvirke i forskningen? Datainnsamling Gjennomføre intervjuer Administrere spørreskjemaundersøkelser Reduserer skepsis mot å delta Informantene kan gi mer ærlige, nøyaktige svar

34 Hvordan medvirke i forskningen? 5 Bearbeiding, tolkning og analyse av data

35 Hva kan medforskerne bidra med forts.. Tolkning og analyse Metoder for analyse av kvalitative data! Avanserte statistiske analyser? Andre og bredere innsikter Beskytter mot forhastede slutninger Beskytter mot naive anbefalinger Obs: Alle har en forforståelse!

36 Hvordan medvirke i forskningen? 5 Formidling av resultatene

37 Hva kan medforskerne bidra med forts.. Formidling Sikrer tilbakeføring til deltakerne Sikrer tilbakeføring i et forståelig språk Delta i skriveprosessen og utarbeidelse av rapporter og artikler Medforfattere hvis Vancouver reglene er ivaretatt

38 Hvordan medvirke i forskningen? 6 Implementering av resultatene

39 Hva kan medforskerne bidra med forts.. Implementering Kunnskap utviklet i samarbeid med forskere og fagfolk Formidle til brukere og fagfolk Argumentere med gyldig forskning Stille krav til tjenestene

40

41 Forskningsmessige argumenter imot Har lav status «forskning light»? Er uvitenskaplig Tid- og ressurskrevende Forskning forveksles med politikk Forskning forveksles med politikk Gir liten uttelling for forskerne (gjelder både forskningen og formidling tilbake til deltakerne) Lojalitet med deltakerne går på bekostning av det vitenskaplige (Opposisjonsvitenskapens farer) Kan hindre dristighet stenge for nye, originale perspektiver ( hjemmeblindhet)

42 Imøtegåelse av kritikken: Myten om den frie forskningen Kunnskapen blir grundigere og rikere hvis den genereres kollektivt av personer med komplementære kunnskaper i en gruppe. Whyte (1989): Deltakerinvolveringen gir bedre forskning: gir bredere innsikter, bedre problemstillinger, beskytter mot forhastede slutninger, forenklede tolkninger, naive anbefalinger Men NB: Deltakerbasert forskning kan ikke stille svakere forskningsetiske krav!

43 Medforskning: Doing it and troubling it Assymmetriske maktrelasjoner blir ikke borte med medforskning Bevissthet om hvordan medforskerne skal involveres Bevissthet om det prosessuelle Behov hos medforskerne for opplæring, veiledning, støtte og oppfølging kan også gjelde utover det rent forskningsmessige. Effektivitetspress hos forskerne ulike oppgaver konkurrerer om oppmerksomheten. Konflikt mellom hensyn til medforskerne og krav og forventninger om effektivitet Samarbeidspartnerne kan ha ulike interesser og mål med forskningsarbeidet

44 Utfordringer

45 Forts.. Hvor mye kan en forlange av medforskerne? (NB: Forsiktighet kan også være uttrykk for kontrollbehov) Medforskeremå kunne sette egne behov og egen situasjon til side i møte med informanter som også er brukere Medforsker kan bli brukt som alibi og gissel

46 Utfordringer med brukermedvirkning i forskningen? Hele forskningsprosessen og for alle typer forskning? Definere hva som er medforskers rolle Opplæringsbehov hos medforsker Delta i et team med komplementære roller

47 Brukermedvirkning i forskning? Sterke statlige føringer som må implementeres og utfordres Anbefalinger for hvordan det skal gjøres Hele forskningsprosessen?

48 Brukermedvirkning i forskning