LevMedPsoriasis.no Prosjektnummer: 2016/FB84440

Transkript

1 Prosjektnummer: 2016/FB84440

2 Forord Nettsiden er et prosjekt initiert av Psoriasis- og eksemforbundet (PEF) med støtte fra ExtraStiftelsen. Nettsiden er et lavterskeltilbud der folk med psoriasis kan finne kvalifisert diagnoseinformasjon, råd og tips til forhåpentligvis oppleve større grad av mestring i hverdagen. PEF vil takke flere bidragsytere for samarbeidet med prosjektet. Takk til PEFs psykososiale gruppe som ga oss et godt faglig grunnlag om psoriasis og livskvalitet for å lage relevant og oppdatert informasjon. Gruppen består av forbundsleder Ragnar Akre-Aas i PEF, psykologspesialist Turid Dager, spesialpsykolog Kristin Billaud Feragen, biolog Runhild Gammelsæter og kommunikasjonsrådgiver Eli Synnøve Gjerde (tidligere redaktør og kommunikasjonsansvarlig i PEF). For å utvikle selve nettsiden samarbeidet vi med nettutviklere ved byrået 07 Interaktiv. Vi synes nettsiden er blitt både innbydende og brukervennlig. Helt grunnleggende for prosjektet var informasjon om diagnose, behandling og andre aspekter ved sykdommen. Vi fikk god hjelp av oversettelses- og tekstbyrået Samtext til tekstproduksjon. Og som alltid når PEF står bak medisinsk og faglig informasjon, skal den kvalitetssikres. Til den jobben involverte vi Turid Jorunn Thune og Teresa Løvold Berents, som henholdsvis er seksjonsoverlege ved Helse Bergen, Haukeland universitetssjukehus og overlege ved Rikshospitalets hudavdeling. Begge er også medlemmer i Medisinsk råd i PEF. Jobben de gjorde for oss var viktig og ikke minst nødvendig. Personer med psoriasis har økt risiko for hjerte- og karsykdommer og diabetes, såkalte følgesykdommer av psoriasis. For å redusere risikoen for disse sykdommene, er det blant annet viktig med regelmessig trening. Derfor var det viktig for oss at nettsiden inneholdt enkle og konkrete råd om trening og mosjon. Takk til førsteamanuensis og forsker Helle A. H. Haakstad og doktorgradsstipendiat Christina Gjestvang ved Norges idrettshøgskole (NIH). Begge er ansatt ved høgskolens seksjon for idrettsmedisinske fag og stilte villig opp for å lage treningsprogram og vise frem øvelser. Dessuten ble øvelsene visuelt flott fremstilt av fotograf Trine Hisdal. Kosthold er et relevant tema for folk med psoriasis. Ifølge forskning på kosthold har helheten i kostholdet betydning for effekten av sykdommen og kan dempe betennelsen av den. Vi engasjerte Dijana Stupar, klinisk ernæringsfysiolog ved Diakonhjemmets sykehus i Oslo til å presentere generelle kostholdsråd og foreslå fristende oppskrifter. Takk til henne for valg av spennende oppskrifter. Vi er takknemlige for at vi fikk lov til å bruke tre historier fra magasinet Hud. Et magasin om psoriasis fra vårt samarbeidsprosjekt «Spør om psoriasis» med legemiddelfirmaet Novartis. Vi er svært glade for at Brede Larsen, Malin Angeltveit og Michael Andreassen sa ja til å dele sine historier om å leve med psoriasis. Og det samme gjelder Mohammed Omar, som er nestleder i ungdomsstyre til PEF Ung. Han sa ja med en gang da vi spurte om han ville fortelle på nettsiden om hvordan livet med psoriasis er. Det er to helt selvsagte, men avgjørende elementer som førte til at dette prosjektet i det hele tatt ble noe av: Ideen og pengene. Det var Eli Synnøve Gjerde som fikk inspirasjon til prosjektet fra nettstedet Levmeddiabetes.no. Det eies av Roche Diagnostics Norge AS, Diabetes Care og er et sted der diabetikere kan oppmuntres og finne råd om å leve et litt bedre liv med sykdommen. Den tidligere redaktøren og kommunikasjonsansvarlig i PEF ville lage et lignende tilbud for psoriatikere. 2

3 Takk til ExtraStiftelsen for at vi fikk innvilget søknaden om midler til å gjennomføre prosjektet. Forhåpentligvis vil prosjektet gjøre livet litt bedre for psoriatikere. Oslo, 1. februar 2018 Psoriasis- og eksemforbundet Innholdsfortegnelse Sammendrag Kap 1. Bakgrunn for prosjektet / Målsetting Kap 2. Prosjektgjennomføring / Metode Kap 3. Resultater og resultatvurdering Kap 4. Oppsummering / Konklusjon / Videre planer Vedlegg 3

4 Sammendrag Psoriasis- og eksemforbundet jobber for å bedre hverdagen for folk med kronisk hudsykdom eller psoriasisartritt. Forskning viser at psoriasis er mer enn utslett på huden. Det er en sykdom med følgesykdommer, og mange psoriatikere sliter med ulike utfordringer. Mange opplever skam og kjenner på begrensninger i hverdagen. Da kan det være lettere å google etter informasjon enn å spørre fagfolk. Etter inspirasjon fra nettstedet Levmeddiabetes.no kom vi frem til å lage en nettside om mestring for å gi psoriatikere et kvalitetssikret lavterskeltilbud om å leve litt bedre med sykdommen. Nettsiden skulle inneholde faglig stoff, men det viktigste var å inspirere og legge til rette for mestring. Målgruppen for prosjektet er folk med psoriasis, pårørende og helsepersonell. Vi synes det er tidlig å konkludere om prosjektet har gitt psoriatikere en større mestringsfølelse, men vi har laget en vellykket nettside med kvalitetssikret informasjon og tips til å leve et godt liv med psoriasis. Kap 1. Bakgrunn for prosjektet / Målsetting I 2014 anerkjente Verdens Helseorganisasjon (WHO) psoriasis som en alvorlig ikke-smittsom sykdom på linje med eksempelvis diabetes. Stadig mer forskning viser at sykdommen har et mer alvorlig sykdomsbilde enn tidligere antatt. Psoriasis er ikke «bare» utslett på huden. Det er en autoimmun, inflammatorisk sykdom med flere følgesykdommer. Omtrent lever med psoriasis i dag, og ifølge Norsk Helseinformatikk får to til tre prosent av befolkningen psoriasis i løpet av livet. Det har vært kjent i noen år at gruppen som lever med moderat til alvorlig psoriasis er i risikogruppen for metabolsk syndrom på grunnlag av diagnosen, ikke kun på grunn av livsstil. Dessuten er psoriatikere mer utsatt for angst, depresjon og selvmordstanker, og det er en sammenheng mellom inflammasjon og kognisjon. Tilbakemeldinger fra våre medlemmer indikerer at mange opplever livet med psoriasis som tungt og de sliter tidvis psykisk med sykdommen. Det kan være tøft å få diagnosen psoriasis, og det gjør det ikke akkurat lettere når mange opplever å bli diskriminert eller bli stirret på i sosiale sammenhenger. På nettsiden til Psoriasis- og eksemforbundet, Hudportalen.no, publiseres det mye informasjon om diagnosen psoriasis og behandlingen av denne hudsykdommen. Vi anser kunnskap om egen diagnose som en forutsetning for å leve godt med egen sykdom. Samtidig opplever vi at mestring ofte er tema på samlinger, i medlemsbladet og i noen av temaheftene våre, uten at dette får mye plass på nettsiden. Vi har oppdaget at det er et behov for å vise andre perspektiver med psoriasis som går på livsstilspørsmål og psykologiske aspekter, og vi ser at medlemmene våre har behov for kunnskap, råd og tips om å leve bedre med psoriasis. Inspirert av levmeddiabetes.no, et av Skandinavias ledene nettsted om mestring av kronisk sykdom, ønsket vi å gi kvalifisertsikkert informasjon om hvordan man kan leve godt med psoriasis. Målet med nettsiden ble på den ene siden å gi grunnleggende informasjon om diagnosen, behandling og faglig stoff. Det var viktig for å gi et helhetlig bilde. På den andre siden skulle nettsiden inneholde konkrete livsstilsråd om blant annet kosthold og trening. Hovedmålet vårt var å inspirere, belyse og legge til rette for hverdagsmestring. Personer med psoriasis opplever både fysiske og psykiske utfordringer, og det er forståelig at mange er usikre når de får en slik diagnose. Hvordan kan og bør jeg leve med sykdommen? Kan jeg leve slik jeg levde før, eller må jeg begrense meg? For psoriatikere er det viktig å ta vare på kroppen, leve sunt og, trene og ikke røyke. Men som for folk ellers, er det ikke alltid så lett å endre livsstilsvaner og mønstre. 4

5 Å ha psoriasis oppleves forskjellig. Noen har synlig utslett over store deler av kroppen, mens andre kun har små flekker. Mens noen opplever at diagnosen hemmer dem og fører til skam, kjenner andre at sykdommen ikke påvirker dem i det hele tatt. Noen ganger tar psoriasis unødvendig mye plass og legger mer enn nødvendig stor demper på livsutfoldelsen. For mange kan det være lettere å google etter råd og hjelp på nettet enn å vente lenge på time hos hudlege. Med nettsiden ønsket vi å gi et alternativt kvalitetssikret innhold til alt som finnes på nettet av mer eller mindre gode råd og tips om å leve med psoriasis. Vi ønsket å skape en nettside som kunne være et bredt tilbud alle kan bruke hvor som helst når som helst. Vi så også potensialet for å bruke nettsiden i møter, foredrag, kurs og andre samlinger i organisasjonen. På den måten kunne den være en slags en inngangsportal til fellesskapet med andre med samme diagnose og til personlig hjelp og støtte. Kap 2 Prosjektgjennomføring / Metode I prosjektperioden har det oppstått en del endringer som fikk konsekvenser for prosjektet. Blant annet ble prosjektet utsatt ett år og prosjektlederen sluttet og erstattet, noe som førte til at prosjektet ble noe nedskalert. Ved prosjektets start var prosjektleder Eli Synnøve Gjerde, redaktør og kommunikasjonsansvarlig i PEF. Hun igangsatte produksjonen av tekster i samarbeid med oversettelses- og tekstbyrået Samtext og arbeidet med O7 Interaktiv om nettsidens struktur og design. Den totale arbeidsmengden i stillingen til Gjerde var stor og det var ingen andre i sekretariatet som kunne overta og drive frem prosjektet. PEF søkte derfor om å utsette lanseringen av prosjektet fra 2016 til Planen var å ta tak i prosjektet i januar 2017, men da var sentralstyret i PEF tydelig på å prioritere andre oppgaver. Dessuten ble samarbeidsprosjektet «Spør om psoriasis» med legemiddelfirmaet Novartis langt større enn PEF så for seg, og prosjektlederen hadde flere oppgaver i dette prosjektet. Når det er sagt utviklet «Spør om psoriasis» seg til å bli et avgjørende prosjekt som førte til positiv medlemsvekst for PEF i fjor. Vi samarbeidet blant annet om film, nettside, reklame på Facebook og oppslag i store nettaviser, boards og utgivelse av magasinet HUD. Et magasin om psoriasis. Dette ga god synlighet for PEF i media gjennom hele året, og resultater fra dette prosjektet har utviklingen av LevMedMsoriasis.no nytt godt av. Gjerde deltok aktivt i arbeidet med intervjuobjektene i magasinet HUD, og flere av deres historier er publisert på. En annen undersøkelse som kom til å få en betydning for var en spørreundersøkelse som PEF gjennomførte sammen med legemiddelfirmaet AbbVie i 2016 i forbindelse med arrangementet Arendalsuka det samme året. Undersøkelsen ble gjennomført av Opinion, og Gjerde var også aktivt med i dette arbeidet. Mange av spørsmålene som ble stilt i denne undersøkelsen og resultatene som kom frem, var verdifullt i arbeidet med. Dessuten dro vi veksler på arbeidet med kampanjenettsiden LevMedHS.no, som vi samarbeidet med HS-utvalget og AbbVie om. Dette er en nettside som ble laget for å informere og gi oppmerksomhet om den kroniske hudsykdommen hidranitis suppurative (HS). PEF eier domenene levmedeksem.no og levmedurtikaria.no, og tanken er å lage en nettserie på sikt med Levmed -nettsider. 5

6 I oktober 2017 sluttet prosjektlederen i sin stilling i PEF, og Eldrid Oftestad ble ansatt som ny redaktør og kommunikasjonsansvarlig. Hun overtok dermed -prosjektet, men innså at på grunn av stor arbeidsmengde var det ønskelig å utsette prosjektet ett år til. Det førte ikke frem, og PEF konkluderte med at de likevel ville gjennomføre prosjektet og lansere nettsiden i slutten av desember 2017 / januar Nettsiden var klar til å publiseres i desember, men for å unngå at lanseringen skulle drukne i de mange kampanjene og aksjonene i førjulstiden, valgte PEF å utsette lanseringsdatoen til januar. PEF tok kontakt med ExtraStiftelsen for å undersøke om det gikk greit og fikk positivt svar. For å gjennomføre prosjektet, skulle det settes ned en prosjektgruppe som skulle jobbe praktisk med nettsiden. I tillegg deltok PEFs psykososiale gruppe i forarbeidet med prosjektet, og den fungerte som prosjektets referansegruppe og faglig ansvarlig. Gruppen hadde flere møter i 2016 og 2017 og hadde tidligere drevet frem et forskningsprosjekt om psoriasis, livskvalitet og arbeid i samarbeid med SINTEF Helse. Gruppen hadde gode diskusjoner om psoriasis og psykisk helse, som ble nyttig i det videre prosjektarbeidet. På grunn av tidspress ble det høsten 2017 dannet en prosjektgruppe på tre medlemmer administrasjonen i PEF, bestående av organisasjonssekretær Siri Holm Lønseth (vikar), student Geir Karlsen (praksisplass i PEF fra september til desember 2017) og redaktør og kommunikasjonsansvarlig Eldrid Oftestad (prosjektleder). Gruppen gjennomførte flere møter, og Karlsen, som for tiden er Bachelor-student i digitale medier ved Høgskolen i Østfold, utførte en heuristisk analyse av (se vedlegg). Han bidro også aktivt i arbeidet med publiseringsarbeidet av tekster og bilder. Holm Lønseth har lang organisasjons-, kommunikasjons- og kampanjeerfaring. Oftestad har lang og bred erfaring som kommunikasjonsrådgiver, journalist, redaktør og har jobbet i flere av landets større aviser. Som det fremgår av budsjettet ble det ikke skissert lønnsmidler i prosjektet, men det var medregnet innsats fra PEFs ansatte. Totalt brukte PEF (prosjektleder og de andre medlemmene i prosjektgruppen) til sammen omtrent 100 timer på dette arbeidet. Høsten og vinteren 2017 besto arbeidet med prosjektet hovedsakelig av å fullføre og ferdigstille nettsiden. Strukturen og designet var bestemt og artikler om diagnoseinformasjon var ferdigskrevet. Nå skulle tekstene korrekturleses og diagnoseinformasjon kvalitetssikres. Medlemmer i PEFs medisinske råd kvalitetssikret diagnosestoffet før prosjektgruppen publiserte det på nettsiden. I tillegg skulle vi fylle livsstilstoffet og samle pasienthistorier. Vi inngikk samarbeid med Dijana Stupar, klinisk ernæringsfysiolog ved Diakonhjemmet sykehus om tekster om kosthold og utvelgelse av oppskrifter. Hun er utdannet ved Universitetet i Oslo (UiO), arbeider som ernæringsfysiolog og er mye brukt som foredragsholder PEF-sammenhenger. Og vi involverte førsteamanuensis og forsker Lene A. H. Haakstad og doktorgradsstipendiat Christina Gjestvang ved Norges idrettshøgskole (NIH), seksjon for idrettsmedisinske fag for å sette sammen et treningsprogram for oss. Haakstad er også ansatt som akademisk leder med utdanningsansvar ved NIH Aktiv, og hun har lang og bred erfaring fra treningsbransjen og vært aerobic- og sykkelinstruktør i over 20 år. Gjestvang har ti års erfaring som personlig trener og gruppeinstruktør, og er opptatt av at trening skal være enkelt, gøy og med treningseffekt. Lanseringsdatoen ble flyttet fra Verdens psoriasisdag 29. oktober 2017 til 11. januar Vi knyttet dermed ikke lanseringen til noe arrangement eller markering, men vi konsentrerte oss om lansering på nettsiden vår Hudportalen.no og sosiale medier. Selve markedsføringen startet noen dager før 6

7 lanseringsdatoen, og hovedkanalen ble Facebook. Men vi publiserte også informasjon, bilder og tekst på kontoen på Twitter og Instagram. Kap 3 Resultater og resultatvurdering Det er for tidlig å si om vi har lykkes med å gi et lavterskeltilbud som fører til at psoriatikere opplever at de mestrer store og små utfordringer i hverdagen bedre. Til det trenger vi mer tid for å undersøke, men vi kan slå fast at vi har laget en nettside som er åpen 24-7, og med god hjelp av eksperter og fagfolk har vi publisert informasjon som er relevant, oppdatert og kvalitetssikret. Dessuten har vi allerede mottatt tilbakemeldinger før og etter lanseringen 11. januar som tyder på at flere liker var nysgjerrige og likte nettsiden. Dessuten opplevde vi respons hos pressen, nettavisen ABC nyheter lagde en nyhetsartikkel 13. januar 2018 om psoriasis og (se vedlegg). Spesielt så vi det på Facebook. Mange delte og likte postene om nettsiden. Når det er sagt fikk vi uforutsette utfordringer fordi ikke alle Facebook-annonsene ble godkjent av Facebook. Vi fikk derfor ikke tillatelse til å «booste» alle postene våre, noe som vi tror førte til mindre respons. Dette begrunner vi med at de Facebook-annonsene som ble tillatt å «booste» fikk så høy respons (se bildet nedenfor). Som tidligere nevnt har det vært en del endringer underveis i prosjektperioden. Det vil blant annet si at det ikke er de samme involverte som begynte og som gjennomførte prosjektet. Dette har nok ført til konsekvenser for kontinuiteten, og det er en risiko for at kunnskap og erfaringer ikke er blitt videreført gjennom hele prosessen. Samtidig har vært verdifullt med nye øyne og hoder som har tilført nye perspektiver og ideer. Ifølge søknadsteksten ønsket vi å opprette en prosjektgruppe som skulle bestå av representanter fra PEFs administrasjon, likepersoner, tillitsvalgte og frivillige. På grunn av tidspress for å lande prosjektet høsten 2017, bestemte vi oss for å redusere prosjektgruppen til tre representanter fra administrasjonen. Dette gjorde det praktisk enklere for oss å fordele og utføre ulike arbeidsoppgaver. 7

8 Når det er sagt, dro vi nytte av det som var blitt gjort av forarbeid og research tidligere i prosessen. Mye var gjort tidlig i prosessen, ikke bare nettsidens design, men også mye av innholdet. I researchfasen skulle PEFs medlemmer involveres ved å delta i en spørreundersøkelse for å kartlegge de viktigste og mest prekære områdene som psoriatikere forholder seg til i hverdagen. Undersøkelsen fikk vi dessverre ikke gjennomført, men vi konkluderte med at vi hadde grunnlag nok fra tidligere undersøkelser, blant annet tidligere medlemsundersøkelser, et forskningsprosjekt om psoriasis, livskvalitet og arbeid i samarbeid med SINTEF Helse og en spørreundersøkelse om psoriasis gjennomført av Opinion i samarbeid med legemiddelfirmaet AbbVie i forbindelse med Arendalsuka i Vi så for oss at nettsiden også skulle også fungere interaktivt og kobles opp mot sosiale medier. Tanken var å åpne for muligheten til å dele tips og bilder gjennom siden, og/eller bruke andre metoder for å la leseren bli del av siden. Dette ble også nedskalert noe fordi vi ikke hadde god nok tid, men vi fikk laget et opplegg for å fortelle sin egen historie på nettsiden, og dette er noe vi ønsker å jobbe mer med fremover. Kap 4 Oppsummering / Konklusjon / Videre planer Prosjektet ble avsluttet med lansering av nettsiden 11. januar Vi synes det er vanskelig å konkludere om vi har oppnådd målet om å at folk med psoriasis opplever en større grad av mestring. Det er for tidlig å si, og dette er noe vi vil vurdere å undersøke senere. Men det er flere konkluderende elementer å trekke frem i en oppsummering av prosjektet. Konkret har vi nådd målet med å lage et nettsted med flere relevante og dagsaktuelle temaer om mestring. Dessuten inneholder den som vi så for oss gode tips til hverdagsmestring. Dette vil vi fortsette å utvikle fremover. Etter hvert ønsker vi også å utvikle mer den interaktive delen av nettsiden, slik at vi får samlet flere historier om det å leve med psoriasis. Ifølge evalueringer fra kurs og treff i PEF-sammenheng uttrykker deltakere at de setter stor pris på å møte andre som har samme sykdom og sliter med mye av de samme utfordringene. Å gi mennesker med psoriasis et sted der alle har muligheten til å «treffe» ved når som helst å gå inn på nettsiden og dele sin historie og lese andres historier. Dette ser vi for oss som svært verdifullt ikke bare for medlemmer i PEF, men også for andre og pårørende. Selv om fagfolk og andre kan gi nyttige råd og tips, er det noe spesielt når noen i samme situasjon forteller om egne erfaringer og opplevelser. Som Mohammed Omar (22) fra Oslo sier i sin historie som han har delt på : «De to første ukene etter at jeg fikk påvist psoriasis var vanskelige. Jeg dekket meg til så godt jeg kunne, men det var umulig å gjemme seg i fellesdusjen etter fotballtrening. Kameratene mine spurte hva utslettet var. Da jeg sa det var psoriasis, svarte de bare «ok». Det var sånn sett overraskende lite som skulle til før den saken var ferdigsnakka.» På tross av endringer og utsettelser underveis i prosessen og at prosjektet ble noe nedskalert, vil vi likevel understreke at PEF og de involverte sitter igjen med nyttige erfaringer. Vi vil konkludere med at vi er i tråd med målsettingen med prosjektet. Vi har laget et nettsted som fungerer som et lavterskeltilbud for de som strever med psoriasis. Det er kvalitetssikret, informativt, et fellesskap og er åpent

9 Vedlegg ABC Nyheter 13. januar 2018: Nettartikkel om psoriasis og : Geir Karlsen 27. november 2017:..\Diverse prosjektdokumenter\analyse Lev Med Psoriasis.pdf 9