Hvordan få frem «hva er viktig for deg» i kommunikasjon med pasientene? Kan «hva er viktig for deg» overhode realiseres i moderne sykehus?

Transkript

1 Hvordan få frem «hva er viktig for deg» i kommunikasjon med pasientene? 25 minutter Kan «hva er viktig for deg» overhode realiseres i moderne sykehus? 25 år Pål Gulbrandsen professor Universitetet i Oslo/Akershus universitetssykehus

2 Implementering av pasientmedvirkning i UK ( ) Utfordringer «we do it already» «we don t have the right tools» «patients don t want shared decisionmaking» «how can we measure it?» «we have too many other demands and priorities» The MAGIC programme Konklusjon? Joseph-Williams et al, BMJ 2017

3 Hvorfor 25 år? Det er snakk om en svær kulturendring, og til den hører (minst) tre omveltninger som handler om: Medisinens legitimitet og vitenskapelige fundament Vestlig tankemåte Profesjonsutøvernes selvforståelse Vi begynner diskusjonen med et overordnet spørsmål: Hvorfor i all verden skal vi spørre pasientene om hva som er viktig for dem? Pasientene kommer jo til legene fordi pasientene tror at legene vet og kan noe pasientene trenger

4 Hva er viktig for deg? Hva slags forestillinger har dere om hvilke svar som er relevante på det spørsmålet?

5 Spør vi bare fordi det er riktig å gjøre det? Epistemisk rett versus deontisk rett Epistemisk: En rett legen har i kraft av sin kompetanse, og pasienten i kraft av erfaring med egen kropp Deontisk: En rett man har i kraft av legale bestemmelser, kulturelle preferanser eller sedvane Så hvis vi spør: hva kan pasienten mene noe om? Landmark et al, Journal of Pragmatics 2015

6 Medisinens legitimitet og vitenskapelige fundament

7

8 Usikkerhet i medisinen En subjektiv opplevelse av usikkerhet (uncertainty) Det man tenker når man merker at noe er galt med kroppen Usikkerhetens natur Sannsynlighet (probability) Fundamental ubestemthet om fremtiden, tilfeldighet Tvetydighet (ambiguity) Mangel på troverdig, tilstrekkelig presis eller adekvat informasjon om sannsynlighet Kompleksitet (complexity) Iboende egenskaper ved usikkerheten/risikoen som gjør den vanskelig å forstå: multiple egenskaper, årsaker, eller konsekvenser Ellsberg 1961, Smithson 1989, Han et al 2011

9 Det medisinen behersker gir den en selvfølgelig legitimitet Det gir fundamental maktubalanse som får konsekvenser for hvordan samtaler føres inkludert at kritisk tilbakemelding til legene er sjelden Som gjør at legene ikke skjønner at de kan bli mye bedre til å kommunisere Vi tenker og arbeider naturvitenskapelig og pasientene verdsetter denne kompetansen. Køene på venterommene blir bare lengre og lengre. Det er ikke noe insitament til å arbeide på noen annen måte. Pilnick & Dingwall 2011 og flere andre

10 Dette får konsekvenser for forskning på pasientmedvirkning Finansiering av forskning med sikte på bedre pasientmedvirkning går først og fremst til utvikling av verktøy (Decision Aids) Pasientmedvirkning forstås først og fremst som oppnådd gjennom å formidle informasjon og mindre om å innhente bredere informasjon Bare unntaksvis bevilges midler til forskning på mellommenneskelig kommunikasjon og atferdsendring hos helsepersonell

11 Dette får også konsekvenser for hva vi ser, hører og forstår I 2/3 av konsultasjoner var det tegn til at det forelå en livssituasjon med betydning for behandlingen Bare i ca 1/3 av disse viste legene interesse, og i få tilfeller fikk det innvirkning på behandlingen Ekstrakostnadene ble beregnet til $ 225 per konsultasjon for denne mangelen, hovedsakelig som underforbruk av tjenester og derav følgende dårligere behandlingsresultater Intervensjon: vanskelig å påvirke legene til bedring Weiner & Schwartz, several papers

12 Ahus, , 497 konsultasjoner: Legene skåret 24/100 på kartlegging av pasientperspektivet Det er fundamentalt galt i klinisk arbeid å avgrense sin tenkning og virksomhet til naturvitenskapens domene. Intet menneske kan forstås alene som kropp. Et menneske eksisterer ikke bare der og da, med sin kropp og mulige sjel, men i mange rom i fortid, nåtid og fremtid.

13 Så til vestlig tankemåte eller vestlig fundamentalisme

14 Pasientmedvirkning har sin etiske begrunnelse i respekten for pasientens autonomi.

15 Hva er autonomi? «I feel more autonomous when I am supported by others.» Middelaldrende kvinnelig workshopdeltaker i Köln, februar 2014

16 Artikkel 1: Alle mennesker er født frie

17 Alle mennesker er født bundet Av fødested, familie og ressurser Av kulturer og erfaringer Av språk og tankemodeller Av kjønn og kropp Av forventninger og dødelighet Av tilhørighet

18 Autonomi som liberal rettighet Frisk Symptomer Opplevd usikkerhet Sårbarhet Avhengighet av andres makt Autonomi som kapasitet/evne Tid Autonomiens dobbelte natur

19 Autonom kapasitet Gulbrandsen et al 2016 Høy Frisk Målet med pasientmedvirkning Symptomer Opplevd usikkerhet Sårbarhet Avhengighet av andres makt Makt Tillit Vitenskapelig usikkerhet Sårbarhet Rettigheter/preferanser Ansvar Potensiell variasjon i autonom kapasitet Lav Legesøkning tid

20 Dagens «resept» på pasientmedvirkning NB! Ny modell vi publiserer snart er ikke lineær. Elwyn et al, J Gen Intern Med 2012

21 Pasientmedvirkning betyr ikke overtalelse, informasjonsoverflod eller ansvarsfraskrivelse Det hjelper lite å spørre pasienten om hva som er viktig for han/henne bare fordi man har lært at det er lovbestemt. Det hjelper også lite om man stiller dette spørsmålet om ikke samtalen frem til da har medført at pasienten forstår hvorfor svaret er viktig. Man må forberede seg på å få svar i enhver tenkelig himmel- og tankeretning, og innsikt man ikke kunne ha forestilt seg.

22 Så til profesjonsutøvernes selvforståelse

23 Så til profesjonsutøvernes selvforståelse Helsepersonell er ekstremt ansvarlige de føler bokstavelig talt at de holder folks liv i sine hender Helsepersonell er ekstremt arbeidsomme de har en yrkesetikk som trekker dem etter håret selv når de er utkjørt Helsepersonell har vanskelig med å se på seg selv som middelmådige det sitter langt inne å innrømme at man ikke vet eller kan Dette gjør helsepersonell spesielt sårbare

24 Sårbarhetens tre ansikter Fysisk: At livet er truet Jeg kan dø Tør ikke spørre Psykologisk: At identiteten er truet Jeg forstår ikke, jeg er dum Tør ikke spørre Sosialt: At tilhørigheten er truet Jeg omfattes ikke av omsorg og interesse Tør ikke nevne Eksistensielt: risiko for tap av mening Skjeggestad et al,2017, Gulbrandsen et al, 2016

25 Mestringsstrategi: handle, kunne Ser seg som tjenere: alt for pasienten! Spør ikke: Hva er viktig for meg? Klager kanskje over arbeidsforhold, men diskuterer sjelden grensesetting, avmakt, overlevelsesstrategier, forsoning med hva det er mulig å oppnå, forsoning med egen middelmådighet, behov for hjelp, hvordan teamet fungerer Hvordan skal de da ha overskudd til å tenke og handle annerledes?

26 Man kommuniserer aldri bare et budskap, man kommuniserer alltid også en relasjon. Paul Watzlawick, 1967

27 Å være usikker Relasjon Å føle seg trygg

28 Implementering av pasientmedvirkning i UK ( ) Utfordringer «we do it already» «we don t have the right tools» «patients don t want shared decisionmaking» «how can we measure it?» «we have too many other demands and priorities» The MAGIC programme Konklusjon «Shared decisionmaking is about more than tools: Skills trump tools, but attitudes trump skills.» Joseph-Williams et al, BMJ 2017

29 Hvordan få frem «hva er viktig for deg» i kommunikasjon med pasientene? Et nytt menneskesyn må inn i medisinen Autonomi må forstås som relasjonell Ethvert møte må forstås som et møte mellom (minst) to sårbare individer