Hva er galt med paternalisme?

Transkript

1 Hva er galt med paternalisme? Innlegg på den første nordiske konferansen i kommunikasjon i helsevesenet, Hindsgavl slot, Middelfart, Danmark, 12. juni 2014 Pål Gulbrandsen Universitetet i Oslo Du kom med alt hvad der var dig og sprængte hver en spærret vej og hvilket forår blev det! Det år, da alt blev stærkt og klart og vildt og fyldt med tøbrudsfart og alting råbte: lev det! At livet det er livet værd på trods af tvivl og stor besvær på trods af det, der smerter, og kærligheder er og bli r Og hvad end hele verden si r Så har den vore hjerter SLIDE 2 Kjære tilhørere! Teksten i denne sangen bærer bud om kjærlighet, kanskje av den mer forelskede sorten, men det er ikke min plan å overtale dere til å bli forelsket i hver eneste nye pasient dere møter. Likevel: Pasientene kommer til oss, med alt hvad der er sig og dessverre, vi ser det ofte ikke, blendet som vi er av symptomer og forstyrret som vi er av våre intellektuelt krevende oppgaver. Det meste jeg kommer til å si nå, er relatert til legens arbeid og rolle. Det betyr ikke at ikke det er relevant for andre helsearbeidere, som dere også vil se av et eksempel. Pasientene kommer altså til legen med hele seg, og det er ingen liten sak. Å komme frem til at det er noe med meg selv som ikke fungerer, og som jeg ikke kjenner at jeg har tilstrekkelig kompetanse til å håndtere uten å oppsøke hjelp, er et eksistensielt anliggende. Det er noe helt annet enn å kjøpe en bil eller bestille rørlegger. Å gå til legen er aldri hverdag. SLIDE 3 Selv om ikke enhver medisinsk bagatell bringer tankene hen til risiko, er det ofte tale om risiko, noe usikkert, noe som kan få betydning for mitt velbefinnende og dermed for min fremtid. Den norske filosofen Harald Grimen, som dessverre selv døde 55 år gammel som følge av alvorlig

2 feilbehandling, har skrevet interessant om relasjonen mellom risiko, makt og tillit. Når jeg opplever usikkerhet, vil jeg trekkes mot en person med forventet makt til å gjøre noe med denne usikkerheten, i dette tilfellet en lege. Dette gjør jeg ikke uten tillit til at den andre vil meg vel. Denne tilliten er grunnleggende i medisinen, og derfor lett å ta for gitt. Dette har formet den medisinske kulturen. For legen, i motsetning til for pasienten, er medisinsk arbeid hverdag. Legen opplever en regelmessig strøm av mennesker til sin arbeidsplass, mennesker som kommer i tillit og vil ha råd og hjelp, og de kommer frivillig. Tilliten og frivilligheten gjør at legen ikke reflekterer over pasientens autonomi, den er en selvfølge, og pasienter som denne, som klart og tydelig erklærer sitt ønske om medvirkning, er heller sjeldne: SLIDE 4 Paternalisme kommer av pater, far, og er beskrivelse av en voksen-voksensituasjon, der den voksne fatter avgjørelser som er ment å være til den andre voksnes beste, som om denne var et barn som ikke kunne ivareta seg selv godt nok. I denne atferden ligger nærmest innbakt at den voksne for hvem avgjørelsen blir fattet har gitt avkall på sin selvstendighet, sin autonomi. Dette skjer i mange situasjoner i samfunnet, særlig innen det juridiske domenet, og ofte med tydelige regler. I medisinen har sannsynligvis grensen mellom legens paternalisme og pasientens autonomi alltid vært uklar, så lenge pasienten har vært ved sine fulle fem. Men den vitenskapelige medisinens tidsalder medførte store endringer. Legene fikk for alvor meget effektive verktøy i hendene. Det medførte hurtig stigende etterspørsel, og en stor tro både blant legene selv og i befolkningen på disse verktøyene. Makten i legerollen trengte ikke lenger noen begrunnelse, tilliten var formidabel, legenes travelhet tiltok, pasientens vilje til å stille spørsmål ved legens avgjørelser sank og det ble ikke viktig for noen av partene å forebygge tap av tillit. Dette hadde ikke vært noe problem, hadde det ikke vært for at de effektive verktøyene viste seg ikke alltid å være riktig så effektive som forventet. Og enda verre, de viste seg også titt å være risikable. SLIDE 5 Som I alle vet, begynte den etter hvert vel utdannede befolkning å stille spørsmål ved medisinsk praksis, heldigvis for det. Fra firserne tok det etter hvert helt av. Parallelt ble begrepet pasient-sentrert medisin født og utviklet, og dette barnet er nok ennå langt fra blitt helt voksent. Vi er kommet i en situasjon der de aller fleste leger har forstått at de må informere pasienter, og ta dem med på råd i beslutninger om behandling. I Norge er dette fastsatt i Pasientrettighetslovens kapittel 3, i Danmark i kapittel 5 i Sundhedsloven, og i Sverige i paragrafene 2, 3 og 18 i Hälso- och sjukvårdslagen. Men i

3 realiteten er legene ikke på noen måte tilstrekkelig informert om innholdet i begrepet pasientsentrert medisin, og slett ikke trent i hvordan man praktiserer dette. En typisk misforståelse er at pasienten nå er en kunde, hvis bestillinger man skal etterkomme. SLIDE 6 Noen pasienter tror også at det er dette loven betyr, mens andre henger godt igjen i den tillitsfulle tradisjonen. Dette fører til at legene får forvirrende erfaringer. På den ene side står de regelmessig overfor ganske kravstore pasienter med store forventninger til hva de har rett til og kan få legen til å ordne opp i. På den annen side opplever de ofte at om de forsøker å spørre pasienten om hva hun mener om saken, så får de bare svaret: Jeg vet ikke jeg! Det er du som er legen. Vi ser altså at medisinsk praksis samtidig trekker i to retninger, mot rent kundeorienterte forhold og mot tradisjonell medisinsk paternalisme. Dette kan føre til rene absurditeter, og jeg skal gi et personlig eksempel. Da min kone lå og skulle føde sitt andre barn, som mange av dere vet er det ikke alltid en rolig og avveid situasjon, og det kan kanskje stilles spørsmål ved hvor autonom kvinnen føler seg der hun ligger. Men i alle fall, med barnet langt nede i fødselskanalen, og straks etter en riktig kraftig ri, stiller jordmoren min kone følgende spørsmål: Vil du at vi skal ta fostervannet nå? Dette har hun ikke glemt! Som hun sier: Hvordan i all verden skulle jeg kunne ta stilling til det? Tilsvarende kan vi se på våre videoer fra sykehuspraksis på Akershus universitetssykehus, at legen spør pasienten om han vil opereres uten å gi noen informasjon på forhånd om at det finnes alternativer, langt mindre om fordeler og ulemper ved alternativene. Vi gjør også en konversasjonsanalytisk studie der vi dokumenterer alle de spissfindige måter legene innleder til diskusjon om behandlingsalternativer. De fleste gangene skjer dette ved at legen indirekte, ved sitt valg av ord og tone, styrer pasienten mot legens foretrukne beslutning. Samtidig bærer samtalene ofte preg av at legen krever at pasienten beslutter. Av pasientene vil dette ofte oppfattes som ansvarsfraskrivelse, noe som vil bryte tilliten ned. Disse observasjonene vil formodentlig bli publisert i løpet av året. Situasjonen er i alle fall, karakterisert ved ett ord, forvirret. SLIDE 7 Involvering av pasienter i beslutninger ser vi mest av i kirurgiske disipliner. Så langt vi kan se i vårt materiale er paternalismen i tradisjonell form fortsatt meget dominerende i medisinske disipliner. For eksempel blir forskrivning av medikamenter i liten grad gjort til gjenstand for diskusjon. Ved utskrivning etter hjerteinfarkt settes pasienter på seks nye medikamenter som skal brukes lenge, samlet informasjonstid er kanskje 3-4 minutter, og legene åpner ikke for at forskrivningen er noe pasienten kan velge å si nei til. Min konklusjon er at legene, i alle fall ved vårt sykehus, er særdeles forvirret når det gjelder hvordan de skal praktisere pasientsentrert

4 medisin generelt, og spesielt dårlig er de trent til å involvere pasientene i beslutninger om behandling. Det er høy risiko for at dette vil føre til ytterligere tap av tillit, og i verste fall til at et vesentlig prinsipp nemlig den pasientsentrerte metode blir forlatt, enten ved retur til paternalisme eller overgang til kundeorientert medisin. Hva kan vi gjøre med det? Det er behov for mer innsikt og mer trening. Noen vesentlige erkjennelser har jeg forsøkt å få frem i denne illustrasjonen: SLIDE 8 Her ser vi en lege, som på grunn av all kunnskap han har med seg, veier tyngst i vektskålen men som dere kan ser han vil gjerne hjelpe. Dere ser også at pasienten sitter ganske utrygt. Vi kan forestille oss at dess sterkere preferanser en pasient har, dess tyngre vil hans skål også være. Så ser dere denne senterskruen. Den symboliserer tillit. Er den skrudd hardt til, så er tilliten høy. Da kan mye skje i dialogen uten at pasienten faller ned. Er den imidlertid ikke skrudd til, kan mye gå galt. En typisk situasjon er at pasienten har problemer som ikke er typiske for en veldefinert tilstand, og som legen ikke helt vet hvordan han skal håndtere. Da vil tilliten kunne falle ganske raskt, og vekten settes i spill. Et annet eksempel er dersom pasienten fremmer sterke preferanser, og legen føler seg utilpass som følge av det. Et tredje eksempel er hvis legen gir pasienten alt for mye informasjon hurtig og i tillegg inntrykk av at pasienten skal beslutte det hele selv. Det finnes mange andre muligheter for at pasienten faller ned. Når det likevel som oftest ikke skjer, er det enten fordi legene arbeider med noe de kan, eller, om de er usikre, gjerne kurerer situasjonen ved å tilby stadig flere undersøkelser eller behandlinger, noe som pasienter ofte ikke er kritiske til. Jeg vil konkludere i tre hovedpunkter. SLIDE 9 1. Vi har undervurdert betydningen av det nødvendige paternalistiske element i pasientsentrert kommunikasjon for å bevare og videreutvikle tillit a. Legen skal selvsagt kartlegge pasientens perspektiv i. Forståelse ii. Forhåpninger og forventninger iii. Preferanser og verdier b. Men uten å gi inntrykk av at legen ikke også vil gi klare råd eller noen ganger ta avgjørelsen om pasienten ikke vil eller våger 2. Vi har undervurdert effekten av å eksponere pasientene for vitenskapelig usikkerhet a. Når pasienten forstår at det hersker usikkerhet om utfallet av alternative behandlinger, oppleves det som at noe settes på spill. Det kan gi følelsesmessig utrygghet. b. Legen må derfor vise trygghet i sin omgang med usikkerheten. Det kan gjøres ved å vise rutine, tydelighet i begrunnelsen for diskusjonen av

5 behandling og også om ansvaret både for valget og gjennomføringen av behandlingen. 3. Vi har undervurdert kompleksiteten i samtaler om beslutninger. a. Det finnes i dag i de fleste medisinske og helsefaglige utdanninger mye god trening i kommunikasjonsferdigheter, særlig når det gjelder empatisk oppmerksomhet, evne til å gi dårlige nyheter, og kartlegging av pasientens perspektiv. Derimot gis begrenset trening i informasjonsutveksling og pasientmedinndragelse i beslutninger. Etter min vurdering er det derfor helt nødvendig å legge opp til systematisk trening og supervisjon i kommunikasjon generelt, og denne krevende oppgaven spesielt, i de første årene etter at man begynner å arbeide som lege. Det er i møtet med medisinsk hverdag at de unge for alvor får innsikt i mangfoldet av situasjoner, og klarer å ta inn over seg at disse ferdighetene er meget vanskelige, like vanskelige som avansert kirurgi. Takk for oppmerksomheten.