KARTLEGGING AV PEDAGOGISK TILBUD TIL BARN OG UNGE MED TUBERØS SKLEROSE FASE 3: DE GODE LØSNINGENE

Størrelse: px
Begynne med side:

Download "KARTLEGGING AV PEDAGOGISK TILBUD TIL BARN OG UNGE MED TUBERØS SKLEROSE FASE 3: DE GODE LØSNINGENE"

Transkript

1 KARTLEGGING AV PEDAGOGISK TILBUD TIL BARN OG UNGE MED TUBERØS SKLEROSE FASE 3: DE GODE LØSNINGENE ET PROSJEKT GJENNOMFØRT AV NORSK FORENING FOR TUBERØS SKLEROSE FINANSIERT AV UTDANNINGSDIREKTORATET

2 Forord Tuberøs sklerose er en sjelden sykdom preget av forstyrrelse i cellenes vekst og utvikling. Dette kan gi opphav til godartede svulster i mange organer. Hud, hjerne, øyne, nyrer og hjerte er hyppigst rammet. Det er meget stor variasjon i hvilke organer som er involvert og grad av sykdom. Tilstanden regnes som en multi-system-sykdom, og betegnes internasjonalt som Tuberous Sclerosis Complex (TSC). "Tuberøs" betyr knollet eller knuteaktig. "Sklerose" betyr hardt vev eller arrdannelse. Tuberøs sklerose (TS) fører til både både fysisk og psykisk utviklingshemming der epilepsi er det blant de mest i øyefallende symptomer. Rundt halvparten av dem som er diagnostisert er psykisk utviklingshemmede i varierende grad, og mange har også autisme og andre tilleggsdiagnoser. Pr. i dag er det i Norge ca. 220 kjente tilfeller av Tuberøs sklerose. 1 I 2002 fikk Norsk Forening for Tuberøs Sklerose kroner i prosjektmidler fra kap 243 post 75 på statsbudsjettet - Sentralt Brukerforum til kartlegging av pedagogisk tilbud til barn og unge med Tuberøs sklerose. Prosjektet ble gjennomført og prosjektrapporten Kartlegging av pedagogisk tilbud til barn og unge med Tuberøs Sklerose ble avlevert 31. januar 2003 og er siden distribuert til foreningens medlemmer og relevante fagmiljøer. Prosjektet avdekket flere interessante sider ved problemstillingen Pedagogisk tilbud til barn og unge med Tuberøs sklerose som det ville være svært nyttig å gå nærmere inn i, og det kan pekes på tre hovedmomenter: De enkelte foresattes oppfatning av funksjonsnivået synes å være for positiv sett i forhold til en normaltilstand. Informasjonen om rettigheter gis ut fra tjenesteyters tolking, og kan synes å føre til et underforbruk av spesialpedagogiske tjenester. Manglende informasjon førte til at foresatte ofte aksepterer denne tolkingen uten motforestillinger. Tilfredsheten med det pedagogiske tilbudet syntes å være høy, til tross for at tilbudet syntes å være dårligere enn hva det burde være ut fra den enkeltes funksjonsnivå. Én årsak til dette kan være prioritering av medisinsk behandling for å eksempelvis kontrollere epileptisk aktivitet. På sikt vil dette kunne føre til at enkelte innen TS-gruppen får redusert livskvalitet i forhold til det som burde forventes fordi lovgitte krav ikke blir oppfylt. På bakgrunn av en slik problemstilling ønsket Norsk Forening for Tuberøs Sklerose å gå dypere inn i enkelte av de avdekkede forhold og se disse opp mot begrepet en skole for alle, og eventuelt peke på forhold som det kan være nødvendig å bringe opp på politisk nivå. Foreningen søkte derfor i januar 2003 Sentralt brukerforum, med referanse til Statsbudsjettet kap. 243 post 75 Tilskudd til organisasjoner, om kr til å videreføring av prosjektet i en fase 2. Søknaden ble innvilget og prosjektrapporten publisert i januar Prosjektets to første faser har avdekket noen interessante funn som en ønsker å se nærmere på i en 3. fase: Foresattes tilsynelatende høye grad av tilfredshet med tjenestetilbudet samsvarer ikke med de reelle behov, og foresattes oppfatning av barns funksjonsnivå synes for positivt i forhold til hva det reelle behov for spesialpedagogisk tilbud skulle tilsi. Dette kan føre til et for dårlig pedagogisk tilbud. 1 Tuberøs sklerose kompetansesenter april

3 Lovfestet rett til Individuell plan er i stor grad mangelfullt oppfylt, og at det er et betydelig hinder for nytteverdien av spesielt tilrettelagte pedagogiske tilbud. Kunnskapene om Tuberøs sklerose i forhold til pedagogikk er mangelfulle hos tjenesteyter En ser klare sammenhenger mellom kvaliteten på tjenestene og utarbeidelse av individuell plan Norsk Forening for Tuberøs Sklerose ønsket nå å gå videre inn i denne problematikken og se på tilbud som fungerer godt, og hvordan disse kan gjøres tilgjengelige for hele TS-gruppen. Som arbeidsverktøy for dette ønsket en å gjennomføre prosjektet Pedagogisk tilbud til barn og unge med tuberøs sklerose: I 2007 ble Norsk Forening for Tuberøs Sklerose tildelt kroner fra Utdanningsdirektoratet for å for å oppsummere de to undersøkelsene og se på mulige årsaker til resultatene med fokus på de gode løsningene. Ramme for prosjektet: Se etter dypereliggende årsaker for de funn som er gjort i tidligere undersøkelser rundt Pedagogisk tilbud knyttet til problemstillingen en skole for alle. Se etter gode, utprøvde pedagogiske metoder med overføringsverdi til hele TS-gruppen og andre diagnosegrupper. Gjennomgå de gode eksemplene og analyse av disse, finne hvorfor de er gode og hvordan de kan tilpasses og nyttiggjøres av andre Distribuere resultatet til foreningens medlemmer, relevante fagmiljøer og utdanningssektoren for øvrig. I forhold til medlemmene og andre interesserte vil problemstillingen Pedagogisk tilbud til barn og unge med tuberøs sklerose: bli tema i en konferanse der en drøfter resultatene fra prosjektet. Prosjektet vurderes å ha stor betydning for TS-gruppen der tidligintervensjon med hensyn til pedagogisk tilbud er avgjørende for kognitiv utvikling. Prosjektene er ledet av Torbjørn Hodne, cand.polit./universitetslektor med lang pedagogisk erfaring knyttet til elever med lærevansker. 3

4 INNHOLD: Kartlegging av pedagogisk tilbud SIDE 1.SAMMENDRAG Formålet med prosjektet Problemstilling Lov- og rettighetsgrunnlag Gjennomføring av undersøkelsen Oppsummering og konklusjon INNLEDNING PROBLEMSTILLING Tuberøs sklerose Kognitiv utvikling i Tuberøs sklerose complex (TS) Referansegruppene LOV- OG RETTIGHETSGRUNNLAG FOR BARN, UNGE OG VOKSNE MED SPESIELLE PEDAGOGISKE BEHOV FNs standardregler for like muligheter for mennesker med funksjonshemming Regjeringens handlingsplan for funksjonshemmede Opplæringsloven Kompetansereformen Rehabiliteringsmeldinga. Ansvar og meistring Stortingsmelding nr. 40 ( ) Forskrift om individuell plan GJENNOMFØRING AV UNDERSØKELSEN Hva ønskes besvart? Metode Analyse av innsamlet materiale OPPSUMMERING OG KONKLUSJON LITTERATUR

5 1.SAMMENDRAG 5 Kartlegging av pedagogisk tilbud 1. 1 Formålet med prosjektet Formålet med videreføringen av prosjektet Barn og unge med Tuberøs sklerose En skole for alle? Fase 3 De gode tilbudene, er å gå inn i problemstillinger som ble avdekket i fase 2 og se på tilfeller som har gitt gode resultater, og hvorfor resultatene er blitt slik Problemstilling Tuberøs sklerose (TS) er en sykdom betinget av forandringer i arvestoffene hos det enkelte individ som fører til unormal cellevekst (svulster) i mange av kroppens organer. Oftest rammes hjernen, huden, nyrer, øynenes netthinner, hjerte og lunger. I tillegg kan TS gi psykisk utviklingshemning, autisme, emosjonelle vansker og atferdsforstyrrelser i form av aggressivitet, tvangshandlinger, dårlig impulskontroll og hyperaktivitet. Dette gir forskjellige problemer som forsinkelser i språkutvikling, lærevansker, oppmerksomhetsvansker, sosiale problemer og å forstå sosiale situasjoner. I sum krever dette for mange en betydelig spesialpedagogisk innsats i tillegg til medisinsk behandling og sosial trening. Gjennom to rapporter er det avdekket både store forskjeller i hvordan mennesker med Tuberøs Sklerose får den oppfølgingen de har krav på mht. pedagogisk tilbud, og i hvilken grad innholdet, tiltakene og gjennomførelsen av tiltakene påvirker resultatet. En har sett på mulige forskjeller i forhold til andre diagnosegrupper som har de samme problemstillingene i forhold til pedagogisk tilbud. Med rapporten Kartlegging av pedagogisk tilbud til barn og unge med tuberøs sklerose, fase 3:, ønsker en å vise hvordan det gjennom god samhandling tjenesteyterne i mellom, aktiv brukermedvirkning og fleksibilitet i tolkningen av regler og forskrifter, har oppnådd gode resultater Lov- og rettighetsgrunnlag En rekke lover, forskrifter og internasjonale konvensjoner gir grunnlag for et rettmessig krav om særskilt pedagogisk tilrettelegging. Overordnet står FNs standardregler for funksjonshemmede som skal implementeres i all norsk lovgivning. For Norges vedkommende er dette konkret gjort i blant annet: Regjeringens handlingsplan for funksjonshemmede Opplæringsloven. Lov om voksenopplæring Kompetansereformen Stortingsmeldinger og NOU er En ønsker å se på hvordan tjenesteytere har tolket og implementert disse i forhold til tjenestemottaker 1. 4 Gjennomføring av undersøkelsen Undersøkelsen bygger videre på de funn som ble gjort i fase 1 og 2. I denne videreføringen er det anvendt kvalitativ metode der en har brukt informasjonen fra tilfeller/respondenter i fase 2 som kan vise til gode resultater. I tillegg er det supplert med respondenter/referansegrupper som ikke var med i tidligere faser. All informasjon er anonymisert slik enkeltpersoner og enkeltsaker ikke kan identifiseres.

6 6 Kartlegging av pedagogisk tilbud Av hensyn til personvernet er det ikke foretatt intervjuer med tjenesteytere knyttet til Tuberøs sklerose. Informasjonen om hjelpeapparatets kunnskap om TS er derfor basert på dybdeintervjuer med foreldre/foresatte. En har imidlertid på generelt grunnlag i forståelse med respondentene foretatt enkelte forespørsler til kommuner vedrørende planer og budsjetter Oppsummering og konklusjon Fase 3 styrker funnet i fase 2 om at oppfyllelse av den lovfestede retten til Individuell plan er det viktigste suksesskriteriet. Tidligintervensjon er særdeles viktig for å dra nytte av de tiltakene som legges inn i Individuell plan. Funnene viser andre viktige suksesskriterier: Tidligintervensjon God dialog mellom familie og tjenesteuterne God dialog tjenesteyterne i mellom Tolkningen av opplæringslovens 1-2, femte ledd: Opplæringa skal tilpassast evnene og føresetnadene hjå den enkelte eleven, lærlingen og lærekandidaten er strukket langt mht. både tilpassing og ressursbruk Foreldre, foresatte og koordinator er aktivt med i gjennomføringen av alle tiltak, også de pedagogiske Økonomiske forhold som grunn- og hjelpestønad, omsorgslønn og andre mulige ordninger er brakt i orden Det er ikke gjort funn som kan peke på at storgrad av tilfredshet kan koples mot lave forventninger. Kommunen har ikke satt økonomiske hensyn foran kvalitet og innhold i gjennomføringen av IP. En kan ikke påvise at de tiltak som er gjennomført i særlig grad har resultert i øket kommunal ressursbruk over tid fordi tidligintervensjonen har resultert i mindre ressursbehov i senere faser. 2. INNLEDNING Kunnskap og personlige ferdigheter er nødvendig for å kunne fungere i samfunnet. Både kunnskap og personlige ferdigheter tilegnes gjennom opplæring, både den formelle opplæringen som skjer gjennom utdanning, og den uformelle som skjer gjennom sosialisering. Opplæring og tilgang til kunnskap er demokratisk rettigheter. Manglende kunnskap og personlige ferdigheter kan i sin ytterste konsekvens føre til sosial isolasjon, redusert likestilling og manglende samfunnsdeltakelse. Enkelte grupper i samfunnet, blant annet funksjonshemmede, opplever disse problemene sterkere enn andre. Problemet er spesielt stort for mennesker med kroniske lidelser eller utviklingshemming. Mennesker med Tuberøs sklerose (TS) der både kroniske lidelser og utviklingshemming er fremtredende, er en av gruppene der opplevelsen av samfunnsmessig isolasjon og utestengsel er sterk. Grunnlaget for utviklingen av de kunnskaper og personlige ferdigheter som er nødvendige for å delta i samfunnslivet legges tidlig. For mennesker med funksjonshemming er det viktig at prosessen startes så tidlig som mulig, og at det settes inn nødvendige ressurser for styrke den. I St.meld. nr. 8 ( ) Om handlingsplan for funksjonshemma Deltaking og likestilling, defineres begrepet funksjonshemmet slik: Funksjonshemming er et misforhold mellom individets forutsetninger og miljøets krav til funksjon på områder som er vesentlig for etablering av selvstendighet og sosial tilværelse.

7 I St.meld. nr. 23 ( ) Om funksjonshemmede i samfunnet defineres funksjonshemming som følger: Funksjonshemmet er den som på grunn av varig sykdom, skade eller lyte eller på grunn av avvik av sosial art er vesentlig hemmet i sin praktiske livsførsel i forhold til det samfunn som omgir ham. Dette kan bl.a. gjelde utdanning og yrke, fysisk eller kulturell aktivitet. For TS-gruppen rettes fokus primært på det pedagogiske tilbudet som gis mennesker som på grunn av sin funksjonshemming ikke, eller i liten grad, kan tilegne seg kunnskaper og ferdigheter gjennom normal oppvekst og den opplæringen som gis i barnehage og skole. For disse er et særskilt tilrettelagt tilbud utover det som normalt gis helt nødvendig og et legitimt krav. St meld nr 23( ) Om opplæring for barn, unge og vaksne med særskilde behov, kapittel 1 sier: Både grunnskolen og videregående skole er en skole for alle der alle skal få like muligheter til å utvikle seg. Det mest alvorlige er at dersom ikke dette oppfylles, kan den ytterste konsekvens bli et demokratisk problem som fører til et "2/3-samfunn" der de ressurssvake utestenges fra sin demokratiske rett til full samfunnsdeltakelse. I NOU 2001:22 Fra bruker til borger, En strategi for nedbygging av funksjonshemmende barrierer (Manneråkutvalget) gjøres det også klart at tilgang til kunnskap (opplæring) for funksjonshemmede er for dårlig sett i forhold til internasjonale krav (FNs standardregler). 2 I Stortingsmelding nr. 40 ( ) Nedbygging av funksjonshemmende barrierer. Strategier, mål og tiltak i politikken for personer med nedsatt funksjonsevne fokuseres det sterkt på å redusere gapet mellom samfunnets krav og enkeltindividets forutsetninger 3 Stortingsmelding 40 ( ) legger også klare føringer for hvordan dette gapet mellom samfunnets krav og enkeltindividets forutsetninger skal reduseres. I kapittel 5 Utdanning og arbeid sier regjeringen: - Arbeidslivet er en av de mest sentrale inngangsportene til fellesskap og deltagelse i samfunnet. Arbeidsplassen gir inntekter og er en arena for sosial deltagelse. Mange opplever også at arbeidsplassen gjennom meningsfylt aktivitet bidrar til økt livskvalitet. Utdanning er en viktig forutsetning for arbeidsdeltakelse. Utdanning generelt og høyere utdanning spesielt, har langt større betydning for hvorvidt personer med funksjonsnedsettelse kommer i arbeid enn det har for andre. I kapittel 5.1 Utdanning og opplæring presiseres dette ytterligere: - Opplæring skal gi barn og unge del i et sosialt, faglig og kulturelt fellesskap og samtidig gi grunnlag for individuelle vekst. Individuelt tilpasset og likeverdig opplæring er et overordnet prinsipp i all virksomhet innenfor skoler og andre pedagogiske institusjoner. Innenfor høgere utdanning står prinsippet om lik rett til utdanning sentralt. 2 NOU 2001:22, (2001). Fra bruker til borger, En strategi for nedbygging av funksjonshemmende barrierer. Kapittel 8.3, side Stortingsmelding nr. 40 ( ) Nedbygging av funksjonshemmende barrierer. Strategier, mål og tiltak i politikken for personer med nedsatt funksjonsevne, kapittel 1.5 Funksjonshemning, side 9 7

8 I kapittel Grunnskole og videregående opplæring refereres det til NOU 2001:22 Fra bruker til borger: - Det har aldri vært mer enn en prosent av elevtallet i grunnskolen som har gått i egne opplæringstiltak. I dag ligger antallet på ca. 0,5 prosent. Selv om grunnskolen og videregående opplæring er preget av klare forbedringer når det gjelder individuelle rettigheter for barn og voksne, konkluderer utredningen med at målet om en inkluderende skole ikke er nådd. Utvalget mener arbeidsformene i skolen ikke gjenspeiler, på en god nok måte, målene om å inkludere elever med spesielle behov. Utvalget peker også på svakheter i planlegging av overgangen mellom barnehage, grunnskole, videregående opplæring og arbeid. På denne bakgrunn foreslås det bl.a. : Klarere regulering av tildeling av spesialundervisning. Et systematisk utviklingsarbeid knyttet til målet om en inkluderende skole, gjerne fulgt av handlingsrettet forskning. I sin høringsuttalelse slutter Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon, FFO, seg til den beskrivelsen utvalget gir av forholdene innenfor utdanning og opplæring. Organisasjonen støtter tiltakene som er foreslått. I Stortingsmeling 40 ( ) har Regjeringen følgende mål: Elever skal oppleve en inkluderende og tilpasset skole der enhver får sjanse til å lykkes i forhold til sine forutsetninger, anlegg og interesser. Elever med nedsatt funksjonsevne skal oppleve god planlegging, hjelp og veiledning i overgangen mellom grunnskolen og videregående opplæring og i overgangen til høyere utdanning/arbeid. Det satses på bedre læringsmiljø og større muligheter for pedagogisk differensiering i grunnskolen Av NOU 2001: 22 framgår at 90 prosent av foreldre til barn med spesialundervisning sier at barnet deres trives godt eller svært godt på skolen og at kvaliteten på skolehverdagen for elever med bevegelsesvansker er god. Både elever, foresatte og lærere er fornøyd med skolen. Dette står imidlertid i kontrast til mange av de signalene som kommer fra foresatte til barn og unge med Tuberøs sklerose og til det resultatet som kom fram i rapporten Kartlegging av pedagogisk tilbud til barn og unge med Tuberøs Sklerose, avlevert 31. januar 2003, der det ble pekt på ulike årsaker til dette. Et hovedanliggende med fase 2 var å se etter dypereliggende årsaker for de funn som er gjort i undersøkelsen Pedagogisk tilbud knyttet til problemstillingen en skole for alle: Se etter gode metoder for å styrke foresattes forståelse for en realistisk holdning til problemer knyttet til Tuberøs sklerose og pedagogikk slik at de blir bedre i stand til å forholde seg til de rettigheter Opplæringsloven gir. Problemer i skolen kan være knyttes til medisinsk årsaker, eksempelvis kontroll av epileptisk aktivitet. De kan imidlertid også være knyttet kognitive, psykiske og psykososiale problemstillinger der habiliteringstjenesten og ungdomspsykiatrien i spesialisthelsetjenesten er viktige aktører i oppfølgingen. En vil derfor også se på samhandlingen mellom de spesialpedagogiske og medisinske miljøene. 8

9 Målgruppene har rettigheter hjemlet i flere lovverk. Ansvaret for en helhetlig innsats knyttet til En skole for alle ligger hos flere departementer som må engasjerer seg sterkere i strategier for å rette opp de skjevheter som er synliggjort. Opplæringsloven 1-2, femte ledd, sier at formålet med opplæringen er at den skal tilpasses elevene og elevens forutsetninger. For de fleste i TS-gruppen er imidlertid dette ikke nok, og de trenger stor grad av tilrettelagt spesialundervisning, noe de har en klar rett til. Stortingsmelding nr. 9 ( ) Arbeid, velferd og inkludering. (Velferdsmeldinga) følger opp med en rekke rettighetsfestede tiltak for funksjonshemmede knyttet til arbeid og andre sentrale problemstillinger i voksenfasen. Det gjenstår å se hvordan tiltakene implementeres. For TS-gruppen er imidlertid en rekke av de tiltakene Velferdsmeldinga beskriver viktige milepæler i prosessen mot et bedre liv i et inkluderende samfunn. Ved en senere anledning kan det være interessant å se nærmere på hvilke konsekvenser Velferdsmeldinga har hatt for TS-gruppen. 3. PROBLEMSTILLING Tuberøs sklerose er en sykdom betinget av forandringer i arvestoffene hos det enkelte individ. Disse forandringene gir opphav til unormal cellevekst (svulster) i mange av kroppens organer. I tillegg kan TS gi psykisk utviklingshemning, autisme, emosjonelle vansker og atferdsforstyrrelser i form av aggressivitet, tvangshandlinger, dårlig impulskontroll og hyperaktivitet. Dette gir forskjellige problemer som forsinkelser i språkutvikling, lærevansker, oppmerksomhetsvansker, sosiale problemer og å forstå sosiale situasjoner. I sum krever dette for mange en betydelig spesialpedagogisk innsats i tillegg til medisinsk behandling og sosial trening. Hvordan kan en sikre at TS-gruppen får et spesialpedagogisk tilbud som er tilpasset den enkeltes behov, og hva kan årsakene være til at enkelte har et optimalt tilbud, mens andre sliter for å få et minimum? Fase 1 og fase 2 pekte på en rekke hindringer for å få det lovfestede tilbud en mente å ha krav på. Men det var også gode løsninger som en i fase 3 vil en se på mulige årsaker til. Som ledd i kvalitetssikringen av undersøkelsen er det med en referansegruppe bestående av diagnosegruppene : Downs syndrom Nevrofibromatose Tourettes syndrom Asbergers syndrom med 3 respondentfamilier fra hver diagnose Tuberøs sklerose Historikk Tuberøs sklerose ( TS ) ble beskrevet første gang i 1860, men det var den franske legen Bourneville som i 1880 ga en beskrivelse av sykdommen slik vi kjenner den i dag. 4 Kriteriene for TS diagnosen har siden 1908 vært revidert med års mellomrom. 5 4 Tuberøs sklerose kompetansesenter 5 Utførlig beskrivelse av Tuberøs sklerose finnes på Norsk Forening for Tuberøs Sklerose sin nettside: www. NFTS.no. Det finner en også linker til andre kilder. 9

10 Forekomst TS forekommer i Norge med en frekvens på 1 : fødsler. Det forventes 5-6 nye personer med denne diagnosen hvert år. Det er lik kjønns- og rasefordeling, men svært ulik fordeling på landsbasis i Norge. Vi kjenner pr. dags dato ca. 210 personer med Tuberøs sklerose. Statistisk sett skal forekomsten imidlertid være 450 personer med TS, slik at mange forblir udiagnostisert. Årsak Tuberøs sklerose er en dominant arvelig sykdom med høy frekvens av spontane mutasjoner. Forandringene i arvestoffene på kromosomene 9 og 16 gir opphav til utvikling av godartede svulster i kroppens forskjellige organer. Disse svulstene kan gi forskjellige symptomer, men også forbli symptomfrie. Symptomer og tegn Tegn på TS kan vi finne allerede i fosterlivet. I spe- og småbarnsalderen finner vi de depigmenterte flekkene og andre hudforandringer. Første tegn til TS kan være en tidlig start av epileptiske anfall (infantile spasmer). Hvite flekker i forskjellige former kan være vanskelig å finne i første leveår, men kommer tilsyne når huden belyses i et spesielt blått lys (Woods lampe). Mennesker med TS kan i tillegg ha vanskelige epilepsier, være psykisk utviklingshemmet, inneha en utviklingsforstyrrelse som autisme eller ha autistisk atferd. Atferdsforstyrrelser som aggressivitet, hyperaktivitet og tvangshandlinger forekommer hyppig sammen med søvnforstyrrelser og lærevansker. Prognose Prognosen er i utgangspunktet god, men epilepsi, spesielle funn i hjertet, nyrer og sentralnervesystemet kan influere på denne. Tiltak og behandling Halvparten av personene med diagnosen TS lever et normalt liv. Det er ingen behandling for grunnsykdommen. Den medisinske behandlingen vil avhenge av tilstandens grad og symptomer. Den enkeltes behov for tverrfaglige tiltak ivaretas best ved oppfølging fra fastlege, spesialisthelsetjeneste og lokale habiliteringsteam. Psykiatriske symptomer Sykdommen TS har alltid vært assosiert med en rekke psykiatriske symptomer: Psykisk utviklingshemning, autisme, emosjonelle vansker og atferdsforstyrrelser i form av aggressivitet, tvangshandlinger, dårlig impulskontroll og hyperaktivitet. Det er også nevnt en rekke forskjellige lærevansker og sosiale problemer som forsinkelser i språkutvikling, matematikkvansker, oppmerksomhetsvansker, problemer med å få venner og å forstå sosiale situasjoner. Psykisk utviklingshemning Flere studier viser en forekomst av ca 50% psykisk utviklingshemning i TS. Denne forekomsten er basert på de som har fått diagnosen. Vi vet at det finnes mange med TS som vi ikke kjenner til. Disse ville sikkert bidratt til en langt lavere forekomst av psykisk utviklingshemning siden mange antakelig ikke har vansker som gjør at de kommer i kontakt med hjelpeapparatet. Graden av psykisk utviklingshemning har sammenheng med mengden av unormale funn i hjernen, tidlig epilepsi, epilepsiens omfang og om den er vanskelig å få under kontroll ved medisinsk behandling. 10

11 Autisme Autisme er en gjennomgripende utviklingsforstyrrelse som kjennetegnes ved forstyrrelser i sosialt samspill, kommunikasjon samt begrenset, stereotyp og repetitiv atferd. Dette er en "atferdsdiagnose" med mange forskjellige årsaker. I TS med epilepsi velger vi å se autisme som et symptom på omfang og lokalisasjon av hjerneskade. Det er vanlig å finne atypiske former for autisme hos de med alvorlig og dyp psykisk utviklinghsemning uavhengig av medisinsk diagnose. Selv om man kan finne autismesymptomer hos opp til 45% i noen pasientgrupper med sykdommen TS, kan det være vanskelig å få de til å passe inn i et psykiatrisk diagnosesystem. Det er dessuten viktig å huske at epileptisk aktivitet kan gi manglende blikkontakt, tilbaketrekking og merkelig atferd selv om det ikke observeres anfall. I slike tilfeller er det ikke riktig å vurdere en autismediagnose før EEGregistreringer viser at den epileptiske aktiviteten er under kontroll. Emosjonelle vansker Det kan være mange årsaker til dette. Selve sykdommen med unormale funn i hjernen, epileptisk aktivitet, mulige bivirkninger av medikamenter, opplevelse av manglende faglig og sosial mestring kan sammen virke inn i et komplisert samspill. Dette er viktig å få hjelp til å sortere av epilepsikyndige fagfolk. Adferdsforstyrrelser Aggressivitet, tvangshandlinger, dårlig impulskontroll og hyperaktivitet kan ofte relateres til hvilke hjerneområder som er påvirket av tubera, epilepsi og til funksjonsnivå. Det er forholdsvis alminnelig med søvnvansker, bl.a. på grunn av epileptisk aktivitet og anfall om natten. Dette bidrar ofte til at man er trett og uopplagt om dagen. Mennesker med store oppmerksomhets- og lærevansker har ofte lav frustrasjonsterskel i forhold til situasjoner de ikke er forberedt på, som de ikke mestrer og hvor de mister følelse av oversikt og kontroll. Det er lett å komme inn i et negativt samspill med familie og venner hvor den uønskede atferden blir veldig fokusert og styrende. En bred funksjonskartlegging (testing i forhold til svake og sterke funksjonsområder) vil vanligvis kunne gjøre en del vanskelig atferd mer forståelig og gi et godt utgangspunkt for rådgivning til hjem og skole. Lærevansker og sosiale problemer Det har i flere sammenhenger, både i litteratur og på internasjonale fagmøter, blitt fremlagt hypoteser om at det i TS er helt spesielle former for lærevansker og sosiale problemer. Det finnes i dag ingen holdepunkter for at dette er riktig. Hver person med TS har sin helt spesielle funksjonsprofil som ofte kan relateres til hjernefunn og epilepsi. Der vi ikke kan se slike klare sammenhenger, har dette antakelig sin årsak i at de undersøkelsesmetoder som vi for tiden har tilgang til, har sine klare begrensninger. Det er viktig at barn med diagnosen får en tidlig funksjonskartlegging og at denne gjentas med få års mellomrom. Dette gir mulighet for tilrettelegging av undervisning med utgangspunkt i den enkeltes læringsmuligheter, grunnlag for å se hva slags hjelp barnet trenger i sosiale situasjoner og gir et viktig bidrag til å følge med på utviklingen. Tiltak, behandling og oppfølging Fordi TS forekommer i mange forskjellige uttrykksformer, vil behovene for hjelp være meget forskjellige fra person til person. Vi har ingen behandling tilgjengelig for selve grunnsykdommen, men behandler ulike symptomer. Den medisinske behandlingen vil avhenge av tilstandens grad og symptomer. Den enkeltes behov for tverrfaglige tiltak ivaretas best ved oppfølging fra fastlege, spesialisthelsetjeneste og lokale habiliteringsteam. Det er primær- og spesialisthelsetjenesten som har ansvaret for all tilrettelegging lokalt. Dette vil foregå med tverrfaglig innsats og nettverksetablering. 11

12 I denne sammenheng dokumentertes det i fase 1 og fase 2 at Individuell plan og god samhandling mellom alle aktører er avgjørende for resultatet av oppfølgingstiltakene. Differensiering av tiltak. Forskjellene mellom de ulike individer med TS og de tiltak som settes inn, både medisinsk behandling og pedagogiske tiltak, blir store. Derfor blir det viktig i denne rapporten å se etter metoder og tiltak som kan fungere bedre enn andre. Lavt kunnskapsnivå som sosial terskel Problemet med dårlig kunnskapstilegnelse på grunn av kognitive problemer, og andre utslag som epileptiske anfall kan føre til dårlig livskvalitet og sosial isolasjon. En rapport fra Møreforsking, fra 1998, viser at rundt 20 % av de elevene som får særskilt tilrettelagt opplæring i videregående skole, strever med lesing og skriving. 6 For TS-gruppen vil dette kunne slå ekstra sterkt ut på grunn av alle de sammensatte problemer TS gir. Da lesing er en viktig faktor for kunnskapstilegnelse og derved styrket sosial tilhørighet, er det viktig at ekstra innsats på dette feltet prioriteres høyt gjennom så vel spesialpedagogiske tiltak som medisinsk behandling og annen sosial trening. Nyere forskning og nye problemstillinger Nyere forskning viser til at diagnosekriteriene for Tuberøs sklerose er i stadig endring selv om de sentrale kriteriene står fast. Sentralt i resultatene av forskningen er vektleggingen av de ulike kriteriene. Pga. manglende kunnskap om de ulike kriteriene rettes gjerne innsatsen mot den del av diagnosebildet en kjenner best og ikke mot hovedproblemene. I pedagogiske fagmiljøer blir det ofte overfokusert på ADHD-problematikk fordi denne diagnosen er godt kjent. Det samme gjør seg imidlertid også gjeldende innen medisinske fagmiljøer. Christopher Gillberg, professor ved universitetene i Gøteborg, London, Statelyde og Bergen, peker på ulike uheldige nye problemer som kan oppstå når kompliserte sammensatte diagnoser, slik en kan se hos enkelte barn og unge med Tuberøs sklerose, får feil fokus. 7 På de senere års internasjonale Tuberous Scleroses Complex-konferansene, senest i Annapolis i Maryland, USA i 2007, har komplisert diagnose knyttet til pedagogikk stått sentralt. Norsk Forening for Tuberøs Sklerose har deltatt aktivt i denne kunnskapsutvekslingen Kognitiv 9 utvikling i Tuberøs sklerose complex (TS) Tuberøs sklerose har så mange sammensatte problemstillinger at kan være nødvendig å gi en noe dypere innsikt for bedre å kunne forstå de problemer som kan oppstå i forhold til støttesystemet. Toril Hodne, spesialist i klinisk nevropsykologi NPF, sammenfattet mens hun arbeidet på Tuberøs sklerose Kompetansesenter ved Spesialsykehuset for epilepsi HF, SSE, en del sentrale problemstillinger i forhold til kognitiv utvikling. Hun tar utgangspunkt i et skriftlig arbeide hvor alle sentrale undersøkelser om TS er gjennomgått og diskutert i forhold til kunnskap om epilepsi sees i lys av Tuberøs sklerose Kompetansesenters egne erfaringer, og det blir fokuseres på de mest sentrale problemstillingene innen området ut fra en nevropsykologisk forståelse. 6 Båtevik Finn Ove, Kvalsund, Rune, Myklebust, Jon Olav, Båtevik, Finn Ove, Steinvik, Brit (1998): Når vilkår varierer: Særskild tilrettelegging i vidaregåande opplæring gjennomgåande mønster.. Høgskulen i Volda og Møreforsking, Volda. 7 Professor Christopher Gillberg 11. november 2005 på en nordisk Tuberøs sklerosekonferanse i Sandvika, Norge. 8 Mer om Annapoliskonferansen 2007 på www. NFTS.no. 9 Av kognisjon, et begrep som er ment å dekke alle aspekter ved evnen til å tenke; som å oppfatte, huske, vurdere, resonnere etc. Kognitiv og mental utvikling brukes ofte synonymt. 12

13 Sykdommen TS har opp gjennom historien blitt assosiert med mange psykiatriske symptomer. Det er ikke uten grunn at familier vi kommer i kontakt med, som har fått et familiemedlem med en slik diagnose, er engstelige for psykisk utviklingshemning, autisme, hyperaktivitet, aggresjon og en rekke andre atferdsavvik. Det er høy forekomst av slike symptomer i kjente pasientgrupper. På internasjonale konferanser og i mye av litteraturen er det fokusert på undersøkelser som prøver å bekrefte at disse funnene ikke er tilfeldigheter, men særegne trekk knyttet til sykdommen TS. Når man ser på den høye forekomsten av forskjellige vansker på gruppenivå kan man lett komme til konklusjoner om sammenhenger som ikke passer for alle. Vår erfaring er at alle med TS er forskjellige og at man derfor må ta utgangspunkt i den enkelte for å forstå sammenhenger mellom funn i hjernen, epilepsi og kognitiv utvikling Referansegruppene Tourettes syndrom 11 Tourettes syndrom er en arvelig, neurologisk tilstand, som består av gjentatte, ufrivillige bevegelser og ukontrollerbare vokale lyder, som kalles tics. Av og til kan de vokale lydene bestå av upassende ord eller setninger.tourettes syndrom er oppkalt etter den franske nevrologen, Gilles de la Tourette, som var den første som beskrev tilstanden i 1885, og hans beskrivelse er omtrent slik vi i dag kjenner tilstanden. Symptomene ved Tourettes syndrom starter mellom 2 og 18 år, de fleste tidlig i skolealderen. Tourettes syndrom finnes hos mennesker fra alle etniske grupper, og finnes 3-4 ganger hyppigere hos menn enn hos kvinner. Det naturlige forløp av Tourettes syndrom varierer betydelig fra individ til individ. Selv om tilstanden kan variere fra meget lette tilfeller til en svært alvorlig tilstand, så har de fleste individer kun en lett grad av symptomer. Tourettes syndrom medfører ofte oppmerksomhetssvikt, dårlig konsentrasjon, læreproblemer og kan påvirke adferden. Spesialundervisning er ofte nødvendig. En tidlig diagnose er avgjørende for å kunne avhjelpe disse problemene. Tourettes syndrom er kraftig underdiagnostisert. Foreldre får ofte beskjed om at symptomene skyldes uvaner, nervøsitet, problemer i hjemmet og "det går nok over". Voksne som får diagnosen TS, får ofte store vansker med å overbevise sine omgivelser om at dette er en organisk lidelse og intet annet. Nevrofibromatose type 1 Nevrofibromatose type 1 er også kjent som von Recklinghausens sykdom12. Nevro betyr nerve, fibromatose betyr tilstand med godartede bindevevssvulster. Nevrofibromatose type 1 (NF1) er en arvelig tilstand. Den kan gi mange ulike symptomer og tegn avhengig av hvor fibromene utvikler seg. Først og fremst rammes huden, nervesystemet og skjelettet. Nevrofibromatose blir populært benevnt som Tuberøs sklerose sin fetter Forekomst NF1 forekommer hos 1 pr fødte barn og opptrer like ofte hos gutter og jenter. Årsak NF1 skyldes en feil i arvestoffet på den lange arm av kromosom 17. NF1-genet styrer produksjon av proteinet nevrofibromin, som har som oppgave å hindre ukontrollert vekst av vev. NF1-genet er stort, og mange ulike endringer i genet kan forårsake NF1. 10 Spesialist i klinisk nevropsykologi NPF Toril Hodne sin artikkel Kognitiv utvikling i Ttuberøs Sklerose Complex (TS) ligger på www. NFTS.no 11 Kilder:Pasienthåndboka og Norsk Tourette Forening 12 Kilde:Frambu 13

14 Arvelighet Rundt halvparten av personene med NF1 har arvet tilstanden. Arvegangen er autosomalt dominant. I den andre halvparten av tilfellene oppstår NF1 som følge av en nyoppstått endring av arveanlegget (mutasjon). Symptomer, komplikasjoner og forløp NF1 kjennetegnes av stor variasjon i uttrykksform og alvorlighetsgrad, selv innen samme familie. Uforutsigbarheten i forhold til framtidsutsiktene kan oppleves som en stor påkjenning. Videre kan NF1 være en skjult eller delvis skjult funksjonshemning med de belastninger dette kan medføre. Mange med NF1 har lærevansker. Nevropsykologiske utredninger viser ingen spesiell NF1-profil. Noen kan ha matematikkvansker, andre har dysleksi. Manglende konsentrasjon, eventuelt hyperaktivitet og impulsivitet (ADHD-symptomer) finnes hos mellom 40 og 50 % i barnealder. Et klart fellestrekk i barne- og voksenalder er økt trettbarhet. De fleste barn med NF1 trenger hvileperioder fra skolearbeid i løpet av dagen Bare et fåtall personer med NF1 har utviklingshemning, og da fortrinnsvis i mild grad. I voksen alder sliter mange med organiseringen av daglige aktiviteter på grunn av kort arbeidsminne og dårlig planleggingsevne. Gjennomgående fremviser de dårlig selvfølelse etter et liv som skoletapere. Yrkesutdanningen de har tatt er ikke alltid tilpasset de fysiske og psykiske problemene de sliter med, og mange blir tidlig utbrente. Mange strever i tillegg med barn som har de samme problemene. Personer med diagnosen mangler ofte forståelse hos leger/hjelpeapparat, blant annet fordi det dreier seg om et usynlig/lite synlig handikapp. Behandling Det finnes pr i dag ingen årsaksrettet medisinsk behandling mot NF1. Eventuell behandling må tilpasses den enkelte. Datastøttet læring er av de viktigste spesialpedagogiske tiltakene, både for støtte ved spesielle lærevansker, men også for hjelp ved konsentrasjonsvansker og dårlig finmotorikk. Det viktig å dekke behovet for hvile gjennom skoledagen. Barn med NF1 fremviser klønet grov- og finmotorikk der kroppsbalanse og tempo i utføringsoppgaver er dårlig. I mange tilfeller er det nødvendig med fysioterapeutisk oppfølging fra tidlig barnealder. Behandling for ADHD-symptomer er aktuelt på linje med andre med ADHD. Aspergers syndrom Aspergers syndrom er en nevropsykiatrisk tilstand karakterisert ved alvorlig og vedvarende forstyrrelser i tre symptomdomener13: Sosial interaksjon med andre Avvik i kommunikasjon og språk Atferdsmønster som er begrenset og/eller stereotypt Tilstanden hører inn under autisme spektrum forstyrrelsene ("autism spectrum disorders"), også kalt gjennomgripende utviklingsforstyrrelser. Aspergers syndrom blir ofte sett på som en høyt fungerende form for autisme. Forekomst Varierende diagnostiske definisjoner gjør at forekomsten i ulike studier er svært forskjellig. Antall tilfeller oppgis til å være alt fra 1 per 250 barn til 1 per barn. Aspergers syndrom antas å være hyppigere enn barneautisme. Tilstanden er 3-10 ganger hyppigere hos gutter enn jenter. 13 Kilde: Pasienthåndboka 14

15 15 Kartlegging av pedagogisk tilbud Årsak Årsakene til Aspergers syndrom er forholdsvis ukjent, men antas å være felles med autisme. Forskerne antar at arvelige mekanismer har stor betydning. Ca. halvparten av pasientene har en førstegradsslektning med Aspergers syndrom eller autistiske trekk. Forløp Disse barna utvikler språk slik at de kan samtale med andre innen milepælene for de tre første leveårene. Grammatikk og ordsammensetning er velutviklet, mens språkforståelse er nedsatt. Barna har forstyrret sosialt samspill og kontaktvansker med andre som ved barneautisme. De frembyr også innsnevret gjentakende stereotyp atferd og interessefelt som ved barneautisme. Ofte har de nedsatt ferdighet i grovmotorikk og koordinasjon. De kan i mange tilfeller ha fremragende hukommelse, god evne til å lære utenat og ofte svært godt utviklede ferdigheter knyttet til spesielle interessefelter. Det kan foreligge lærevansker på andre områder. De løser evneprøver på sitt alderstrinn. Tilstanden blir som regel tydelig etter tre-års alderen. Symptomene er innenfor de samme områdene som ved autisme, men framstår ofte litt ulikt. Enkelte særtrekk, f.eks monotone interesser, problemer med sosiale interaksjoner og klumsete motorikk blir mer fremtredende hos de høyt fungerende. Personer med Aspergers syndrom har som regel en eller noen få interesser som opptar dem i høy grad og ofte går ut over øvrig livsutfoldelse. De har manglende eller begrenset evne til medfølelse (empati). De viser dårlig forståelse av sosiale situasjoner og normer. Mens "normale" barn vil tilegne seg en forståelse av hvordan andre mennesker tenker og reagerer i en gitt situasjon, så vil dette som regel være svært vanskelig for barn med Aspergers syndrom. De har problemer med å inngå gjensidige vennskap. Barna fungerer ofte forholdsvis godt innad i familien. Endring i dagliglivets rutiner, f.eks flytting og reiser, kan ofte virke svært stressende og forsterke symptomene. Atferd De har manglende eller upassende bruk av kroppsspråk. Intellektuelle evner kan være høyt utviklet, og enkelte personer med Aspergers syndrom kan bli svært dyktige innen vitenskapsområder hvor sosial kontekst har mindre betydning. I motsetning til ved autisme kan språket framstå forholdsvis normalt. Ved nærmere undersøkelse er språket imidlertid pedantisk, konkret og med en spesiell intonasjon og rytme. Mange har manglende evne til å forstå og bruke språkets undertoner. Overfølsomhet eller manglende respons på sensoriske stimuli, som f.eks berøring, lyd, lukt, smak, smerte og temperatur er vanlig. De aller fleste med Aspergers syndrom har IQ over 70 (i motsetning til personer med autisme). Mange av Asperger-barna fyller også kriteriene for hyperkinetisk forstyrrelse. En stor andel har tvangslidelser og tics, inntil 20% oppfyller kriteriene for Tourettes syndrom. Stemningslidelser forekommer hyppig. Kroppslige sykdommer kan opptre sammen med Aspergers syndrom, og det er viktig med grundig medisinsk og nevrologisk utredning. Hørselsundersøkelse og synsundersøkelse hører også med. Psykologisk testing, kartlegging av sosial utvikling, språkutvikling, utvikling av lekeatferd og interesser står sentralt i utredningen. Behandling Barnet henvises til barne- og ungdomspsykiatrisk helsetjeneste så snart det er mistanke om en utviklingsforstyrrelse. Utredning er en spesialistoppgave. Behandlingsmålene avhenger av barnets alder og må tilrettelegging etter det enkelte barns spesielle behov er nødvendig: Stimulere til læring av kommunikative ferdigheter/språk Bygge på og videreutvikle sterke sider

16 Motvirke skjevutvikling ved å lære hensiktsmessige kommunikasjonsformer Forhindre tap av ferdigheter Behandle andre sykdommer - f.eks. epilepsi Sørge for at foreldre får nødvendig avlastning og økonomisk støtte (rettigheter) Være oppmerksom på andre barn i familien Tidlig diagnose og igangsetting av tiltak er viktig - det kan utsette ytterligere tap av ferdigheter og hindre ytterligere skjevutvikling. Det finnes ingen helbredende behandling. Opptrening til selvstendighet og selvhjelp etterstrebes. Opptrening (habilitering) av barnet krever et livslangt opplegg med opplæring, arbeid, fritid og bolig. Mange med Aspergers syndrom utvikler depresjon i ungdomsårene, og selvmord forekommer. Det finnes ingen behandling for den grunnleggende tilstanden. Den sosiale prognosen ved Aspergers syndrom er gjennomgående bedre enn ved barneautisme. Omtrent halvparten får en relativt problemfri voksentilværelse, mange gifter seg og noen gjør akademisk karriere. Downs syndrom Downs syndrom (også kalt trisomi 21) er den hyppigste formen for mental tilbakeståenhet (retardasjon)14. Tilstanden skyldes en genfeil i kroppens celler. Resultatet kan bli en rekke feil i utviklingen og modningen av nervesystemet, skjelettet, hjertet, magen, øyne, ører og andre organer. Det finnes ingen behandling som kan helbrede Downs syndrom, men det blir i vår tid satt inn store ressurser på å gi de som er rammet et verdig og meningsfullt liv. Ca 1 av 700 barn fødes med Downs syndrom. Diagnosen stilles vanligvis ved fødselen pga de typiske trekkene som karakteriserer Downs syndrom. Hva forårsaker Downs syndrom? Alle kroppens celler inneholder våre personlige gener. Disse genene befinner seg på svære molekyler som kalles for kromosomer. Normalt er det 46 kromosomer i hver celle. Personer med Downs syndrom har imidlertid 47 kromosomer i cellene. De har tre i stedet for to eksemplarer av kromosom nr 21, og dette kalles trisomi 21. Årsaken til feilen oppstår som regel allerede før unnfangelsen. Symptomer Downs syndrom kan gi svært forskjellige problemer. Omfanget av "feil" varierer fra person til person. Alle har mental retardasjon med redusert intelligens. Personer med Downs syndrom har som regel små hoder, avflatet panne, små ører og kort nakke. Mange har ulike former for øye- og øresykdommer, og svært mange har medfødte hjertefeil. Noen er så alvorlige at de gir symptomer umiddelbart etter fødselen. Downsbarn vokser og utvikler seg langsommere enn jevnaldrende. Problemer i nervesystemet gjør dem mer utsatt for epilepsi og psykiske problemer, f.eks angst og depresjon. Relativt mange får Alzheimers sykdom i 40 års alderen. Behandlingsmuligheter Det er ikke mulig å helbrede tilstanden. Behandlingen tar istedet sikte på å legge forholdene til rette for et meningsfyllt og verdig liv uten unødige plager. På grunn av at personer med Downs syndrom kan rammes av svært mange ulike lidelser er det viktig med regelmessige kontroller hos lege. Vanligvis opprettes såkalte tverrfaglige habiliteringsteam som blant annet kan bestå av ulike legespesialister, fysioterapeuter og logopeder. 14 Kilde: Pasienthåndboka 16

17 En rekke andre tiltak er aktuelle. Mye tar sikte på å styrke personens evner slik at han eller hun klarer seg mest mulig på linje med jevnaldrende. Et hovedtrekk er at man gir barnet ekstra hjelp til å lære seg de evner som andre barn lett lærer. Målet er å gi den enkelte mulighet til å leve integrert i samfunnet. Stimulering av språk- og taleevne står sentralt. Både foreldre og støtteapparatet, f.eks logoped, har en viktig rolle. Mange barn med Downs syndrom har lett for å forstå tegn, og ofte er såkalt tegn-til-tale en lettere måte å kommunisere på enn det vanlige språket. Som regel er det gunstig at barnet går i barnehage og skole sammen med andre barn. Spesialtilpasset undervisning tilrettelegges i samarbeid med pedagogisk-psykologisk tjeneste (PPT). Etter hvert som personene blir eldre, må tiltakene tilrettelegges for den enkelte ut ifra evner og behov. Framtidsutsikter Leveutsiktene for personer med Downs syndrom er vesentlig forbedret de siste tiårene. Forventet levetid er likevel noe forkortet. God behandling og opptrening har avgjørende betydning for hvor godt de vil klare seg. De fleste kan fullføre grunnskolen. Mange vil bli boende i leiligheter med varierende grad av bistandsbehov fra det offentlige, og med dagtilbud som vernet arbeidsplass, arbeids- og treningssentra mv. 4. LOV- OG RETTIGHETSGRUNNLAG FOR BARN, UNGE OG VOKSNE MED SPESIELLE PEDAGOGISKE BEHOV En rekke lover, forskrifter og internasjonale konvensjoner gir grunnlag for et rettmessig krav om særskilt pedagogisk tilrettelegging FNs standardregler for funksjonshemmede Overordnet står FNs standardregler for funksjonshemmede 16 som skal implementeres i all norsk lovgivning. Et dårlig pedagogisk tilbud for mennesker med spesielle behov tilrettelagte bryter med viktige prinsipper i FNs standardregler for like muligheter for mennesker med funksjonshemming der det i Regel 6 står at: Statene bør anerkjenne prinsippet om at barn, unge og voksne med funksjonshemming har lik rett til grunnskoleopplæring, videregående opplæring og høyere utdanning i integrerte miljøer. De bør sørge for at slik utdanning er en integrert del i det vanlige utdanningssystemet. For Norges vedkommende er dette konkret gjort i blant annet: Regjeringens handlingsplan for funksjonshemmede 17 Opplæringsloven. 18 Lov om voksenopplæring En mer detaljert utdypning av relevante forhold knyttet til dette avsnittet finnes i rapporten Kartlegging av pedagogisk tilbud Fase 2: En skole for alle? som kan finnes på 16 FNs standardregler for like vilkår for mennesker med funksjonshemming 17 Stortingsmelding nr. 8 ( ) Om handlingsplan for funksjonshemma Deltaking og likestilling 18 Lov av 17. juli Nr Lov om grunnskolen og den vidaregåande opplærimga. 19 Lov av 28. mai Nr Lov om voksenopplæring. Endret ved Lov av 17. juli Nr Lov om 17

18 Rehabiliteringsmeldingen 20 Kompetansereformen 21 Stortingsmelding 40. I Nedbygging av funksjonshemmende barrierer 22 Forskrift om Individuell plan 23 Velferdsmeldinga 24 gjennom en rekke føringer i grensesnittet arbeid/utdanning 4. 2 Regjeringens handlingsplan for funksjonshemmede FNs standardregler for funksjonshemmede ligger til grunn for Regjeringens uttalelser i revidert handlingsplan for funksjonshemma for perioden der det i kapittel 3, Eit tilgjengeleg samfunn som blant annet omhandler offentlig informasjon, kultur og opplæring. 25 Her legges FNs standardregler til grunn for det videre planarbeidet Opplæringsloven Lov om grunnskolen og den videregåande opplæringa - opplæringslova er en felles lov for grunnskole og videregående opplæring og i 1-2. Formålet med opplæringa, står det: Opplæringa skal tilpassast evnene og føresetnadene hjå den enkelte eleven og lærlingen, og i læreplanen for grunnskole, videregående opplæring og voksenopplæring, generell del, er tilpasning av undervisningen til den enkelte elev ett av de overordnede målene for opplæringen. Retten til spesialundervisning er hjemlet i kap. 5 - Spesialundervisning for barn, unge og vaksne, og omfatter barn under opplæringspliktig alder, elever i grunnskole, videregående opplæring og voksne. 5-1 omtaler elever i grunnskole og videregående opplæring. Når det gjelder spesialundervisning for voksne på grunnskolens område, gjelder 4A-2: 4. 4 Kompetansereformen Arbeidslivets, samfunnets og individets behov for kompetanse er basis for reformen. Den skal omfatte alle voksne i og utenfor arbeidsmarkedet og ha et bredt og langsiktig perspektiv. I dette må det implisitt ligge nødvendig tilrettelegging slik det beskrives i opplæringsloven I følge Handlingsplanen for Kompetansereformen 26 skal det blant annet fokuseres på følgende: Fleksible opplæringsformer Den enkeltes rammevilkår Ny sjanse - grunnskole og videregående opplæring. Da må det også tilrettelegging på ulike nivåer med ulike innfallsvinkler. Kompetansereformen vil kunne ha stor betydning for voksne innen TS-gruppen. grunnskolen og den vidaregåande opplærimga 20 Stortingsmelding nr. 21 ( ) Ansvar og meistring. Mor ein heilskapleg rehabiliteringspolitikk. 21 Stortingsmelding nr.42 ( ) Kompetansereformen - Handlingsplan , 3.utgave fra Utdannings- og forskningsdepartementet. 22 I Stortingsmelding nr. 40 ( ) Nedbygging av funksjonshemmende barrierer. Strategier, mål og tiltak i politikken for personer med nedsatt funksjonsevne 23 Felles forskrift om individuell plan etter helselovgivningen og sosialtjenesteloven. I kraft 1. januar Stortingsmelding nr. 9 ( ) Arbeid, velferd og inkludering. 25 Referanse: Regjeringens uttalelser i revidert handlingsplan for funksjonshemma for perioden , kapittel 3, Eit tilgjengeleg samfunn 26 Stortingsmelding nr.42 ( ) Kompetansereformen - Handlingsplan , 3.utgave fra Utdannings- og forskningsdepartementet. 18

19 19 Kartlegging av pedagogisk tilbud 4. 5 Rehabiliteringsmeldinga. Ansvar og meistring St meld nr 21 ( ) Ansvar og meistring. Mot ein heilskapleg rehabiliteringspolitikk I kapittel 6.5 Forholdet mellom spesialpedagogiske tiltak og habilitering i helsetenesta presiseres: Både barn, unge og vaksne med ulike former for funksjonshemmingar kan ha behov for ein tilpassa og tilrettelagd opplæringssituasjon, enten det skjer i form av spesialundervisning eller i form av spesialtilpassa læremateriell og utstyr. Spesialpedagogiske tilbod blir i størst omfang gitt i barne- og ungdomsfasen, men til dels også til vaksne. Den nye lova om opplæring gir barn, unge og vaksne som får spesialundervisning, rett til individuell opplæringsplan, jf Ot prp nr 46 ( ) og Innst O nr 70 ( ). Dette er et sterkt signal til tjenesteyter 4. 6 Stortingsmelding nr. 40 ( ) Stortingsmelding nr. 40 ( ) Nedbygging av funksjonshemmende barrierer. Strategier, mål og tiltak i politikken for personer med nedsatt funksjonsevne I kapittel Grunnskole og videregående opplæring står det: Regjeringen har følgende mål: Elever skal oppleve en inkluderende og tilpasset skole der enhver får sjanse til å lykkes i forhold til sine forutsetninger, anlegg og interesser. Elever med nedsatt funksjonsevne skal oppleve god planlegging, hjelp og veiledning i overgangen mellom grunnskolen og videregående opplæring og i overgangen til høyere utdanning/arbeid Forskrift om individuell plan Ny forskrift om individuell plan etter helselovgivningen og sosialtjenesteloven som gjelder fra 1. januar 2005 viser til en klar rett til å få de nødvendige individuelle behov kartlagt og å få utarbeidet en plan for hvordan tjenesteapparatet vil følge opp den lovfestede retten 5. GJENNOMFØRING AV UNDERSØKELSEN Undersøkelsen bygger videre på de funn som ble gjort i fase 1 og 2. I denne videreføringen er det anvendt kvalitativ metode der en har brukt informasjonen fra familier/tilfeller/respondenter i fase 2 (6 stk.) som kan vise til gode resultater. I tillegg er det supplert med 24 familier/respondenter som ikke var med i tidligere faser. All informasjon er anonymisert slik enkeltpersoner og enkeltsaker ikke kan identifiseres. Av hensyn til personvernet er det ikke foretatt intervjuer med tjenesteytere knyttet til Tuberøs sklerose. Informasjonen om hjelpeapparatets kunnskap om TS er derfor basert på dybdeintervjuer med foreldre/foresatte. For å kvalitetssikre funn er det imidlertid gjort forespørsler til kommuneadministrasjonen i ulike kommuner på generelt grunnlag i forhold til planer og budsjetter knyttet til tjenester overfor funksjonshemmede. Forespørslene er gjort i forståelse med respondentene. Av de 30 familiene er 12 familier med barn/ungdom med en annen diagnose enn Tuberøs sklerose i den hensikt å ha en referansegruppe. Andre diagnosegrupper er: Downs syndrom Nevrofibromatose

20 Tourettes syndrom Asbergers med 3 respondentfamilier fra hver diagnose. 2 av de diagnostiserte var mellom 22 og 32 år. De øvrige 28 i alderen 3-22 år. 20 Kartlegging av pedagogisk tilbud I de tidligere fasene er det avdekket årsaker til at tilbudene ikke har fungert i henhold til rettigheter og forventninger. I fase 3 har en bevisst valgt ut respondenter der det er oppnådd gode resultater for å kartlegge mulige årsaker til disse. Sentralt i dette har vært å se nærmere på om årsaken til tilfredshet kan ligge i lave forventninger 5. 1 Hva ønskes besvart? For å kunne svare på de problemstillinger prosjektet tar opp, ønsker en de foresattes beskrivelse av: Forventningene til tjenestene Opplevelsen av barnehage, barneskole, ungdomsskole og videregående skole i forhold til forventningene med vekt på både positive og negative forhold. Hva som eventuelt var spesielt problematisk, og hvordan det ble håndtert Respondentens oppfatning av støtteapparatets kompetanse generelt Støtteapparatets kunnskap om TS og andre diagnosegrupper i undersøkelsen Kvaliteten på informasjon om rettigheter i forhold til utdanning. Om juridisk bistand for å få oppfylt lovfestede rettigheter har vært nødvendig Eventuelle konflikter med kommune/ fylkeskommune/støtteapparat Andre forhold som burde vektlegges, eksempelvis i hvilken grad oppfylles retten til: o Individuell plan o Individuell opplæringsplan 5. 2 Metode Respondentene har med utgangspunkt i 5.1 svart skriftlig og muntlig på en rekke spørsmål: Alder og kjønn Oppvekst/ bostedsfylke Beskrivelse av barnehage, barneskole, ungdomsskole og videregående skole medvekt på både positive og negative forhold. Hva har vært spesielt problematisk.? (Dersom dere føler bitterhet eller resignasjon fordi ting kunne ha vært gjort annerledes, så skriv litt om det) Har støtteapparatet/tjenesteyter etter deres oppfatning tilstrekkelig kompetanse?. Har støtteapparatet/tjenesteyter kunnskap om tuberøs sklerose? (Evt. til referansegruppenes diagnose) Er det gitt tilstrekkelig informasjon om rettigheter i forhold til økonomiske forhold som grunn- og hjelpestønad, omsorgslønn og andre mulige ordninger? Har dere fått disse rettighetsfestede økonomiske ytelsene Er det gitt der tilstrekkelig informasjon om rettigheter i forhold utdanning og arbeid?. Har det vært nødvendig med juridisk bistand for å få oppfylt lovfestede rettigheter? Beskriv eventuelle konflikter med kommune/støtteapparat Andre forhold som dere ønsker å vektlegge

KARTLEGGING AV TUBERØS SKLEROSE FASE 4: PEDAGOGISK TILBUD TIL BARN OG UNGE MED INDIVIDUELL OPPLÆRINGSPLAN SOM VERKTØY I DEN INDIVIDUELLE PLANEN

KARTLEGGING AV TUBERØS SKLEROSE FASE 4: PEDAGOGISK TILBUD TIL BARN OG UNGE MED INDIVIDUELL OPPLÆRINGSPLAN SOM VERKTØY I DEN INDIVIDUELLE PLANEN KARTLEGGING AV PEDAGOGISK TILBUD TIL BARN OG UNGE MED TUBERØS SKLEROSE FASE 4: INDIVIDUELL OPPLÆRINGSPLAN SOM VERKTØY I DEN INDIVIDUELLE PLANEN ET PROSJEKT GJENNOMFØRT AV NORSK FORENING FOR TUBERØS SKLEROSE

Detaljer

KARTLEGGING AV PEDAGOGISK TILBUD TIL BARN OG UNGE MED TUBERØS SKLEROSE FASE 2: EN SKOLE FOR ALLE?

KARTLEGGING AV PEDAGOGISK TILBUD TIL BARN OG UNGE MED TUBERØS SKLEROSE FASE 2: EN SKOLE FOR ALLE? KARTLEGGING AV PEDAGOGISK TILBUD TIL BARN OG UNGE MED TUBERØS SKLEROSE FASE 2: EN SKOLE FOR ALLE? ET PROSJEKT GJENNOMFØRT AV NORSK FORENING FOR TUBERØS SKLEROSE FINANSIERT AV UTDANNINGSDIREKTORATET Bilag

Detaljer

Epilepsi og autisme Avdeling for kompleks epilepsi. Revidert 12/2014

Epilepsi og autisme Avdeling for kompleks epilepsi. Revidert 12/2014 Epilepsi og autisme Regional kompetansetjeneste for epilepsi og autisme Spre kunnskap og kompetanse Gi informasjon, råd og veiledning Utvikle kunnskapsbaserte pasientforløp Bygge opp kompetanse Initiere

Detaljer

KARTLEGGING AV PEDAGOGISK TILBUD TIL BARN OG UNGE MED TUBERØS SKLEROSE. Et prosjekt gjennomført av Norsk Forening for Tuberøs sklerose

KARTLEGGING AV PEDAGOGISK TILBUD TIL BARN OG UNGE MED TUBERØS SKLEROSE. Et prosjekt gjennomført av Norsk Forening for Tuberøs sklerose KARTLEGGING AV PEDAGOGISK TILBUD TIL BARN OG UNGE MED TUBERØS SKLEROSE Et prosjekt gjennomført av Norsk Forening for Tuberøs sklerose Forord Norsk Forening for Tuberøs Sklerose fikk i mars 2002, gjennom

Detaljer

Innføringskurs om autisme

Innføringskurs om autisme 1 Innføringskurs om autisme Hva er autisme 2 Diagnostiske kriterier for gjennomgripende utviklingsforstyrrelser En gruppe lidelser karakterisert ved kvalitative forstyrrelser i sosialt samspill og kommunikasjonsmønstre

Detaljer

UTREDNING AV BARN OG UNGE VED SPØRSMÅL

UTREDNING AV BARN OG UNGE VED SPØRSMÅL UTREDNING AV BARN OG UNGE VED SPØRSMÅL OM HYPERKINETISK FORSTYRRELSE/ADHD OG ATFERDS- OG LÆREVANSKER Beskrivelse av rutiner og prosedyrer vedr. utredning, diagnostisering og tiltak Et tverrfaglig samarbeid

Detaljer

Nevrokognitiv fungering ved autisme og epilepsi

Nevrokognitiv fungering ved autisme og epilepsi Nevrokognitiv fungering ved autisme og epilepsi Ylva Østby Psykolog, PhD, SSE OUS Diagnostiske utfordringer Autismesymptomer versus epilepsianfall? omhandlet i tidligere foredrag Kognitive vansker ved

Detaljer

Å være voksen med NF1

Å være voksen med NF1 Å være voksen med NF1 Utgitt januar 2007 Denne brosjyren henvender seg til voksne med NF1, til leger og andre som møter denne gruppen gjennom sine profesjoner. Vi håper den kan medvirke til en bedre forståelse

Detaljer

Behandlingslinjen for barn og unge med ADHD i Oslo. Manual for skole. Oslo kommune

Behandlingslinjen for barn og unge med ADHD i Oslo. Manual for skole. Oslo kommune Behandlingslinjen for barn og unge med ADHD i Oslo Manual for skole Oslo kommune Behandlingslinje for barn og unge med ADHD i Oslo Oslo Universitetssykehus HF, Akershus universitetssykehus HF, Diakonhjemmet

Detaljer

Tidlige tegn på autisme

Tidlige tegn på autisme Tidlige tegn på autisme Kenneth Larsen Teamleder Glenne regionale senter for autisme Studier viser at tidlig innsats er av avgjørende betydning for barn med autisme (Lovaas, 1987; Sheinkopf og Siegel,

Detaljer

Prioriteringsveileder - Habilitering av barn og unge i spesialisthelsetjenesten

Prioriteringsveileder - Habilitering av barn og unge i spesialisthelsetjenesten Prioriteringsveileder - Habilitering av barn og unge i spesialisthelsetjenesten Publisert Feb 27, 2015, oppdatert Apr 12, 2015 Fagspesifikk innledning habilitering av barn og unge i spesialisthelsetjenesten

Detaljer

Kvalitetssikring. Norsk Epilepsiforbund har bidratt. Vi anbefaler at teksten ikke endres.

Kvalitetssikring. Norsk Epilepsiforbund har bidratt. Vi anbefaler at teksten ikke endres. Kvalitetssikring Lysbildene er utarbeidet og kvalitetssikret tverrfaglig av fagpersoner ved Avdeling for kompleks epilepsi - SSE, Oslo universitetssykehus. Dr. med Karl Otto Nakken er medisinsk ansvarlig.

Detaljer

Behandlingslinjen for barn og unge med ADHD i Oslo. Manual for helsestasjonen og skolehelsetjenesten. Oslo kommune

Behandlingslinjen for barn og unge med ADHD i Oslo. Manual for helsestasjonen og skolehelsetjenesten. Oslo kommune Behandlingslinjen for barn og unge med ADHD i Oslo Manual for helsestasjonen og skolehelsetjenesten Oslo kommune Behandlingslinje for barn og unge med ADHD i Oslo Oslo Universitetssykehus HF, Akershus

Detaljer

Handlingsplan for studenter med nedsatt funksjonsevne 2014-2017

Handlingsplan for studenter med nedsatt funksjonsevne 2014-2017 Handlingsplan for studenter med nedsatt funksjonsevne 2014-2017 1 Denne handlingsplanen er en videreføring av Handlingsplan for studenter med nedsatt funksjonsevne 2010 2013. DEL 1 KAPITTEL 1. INNLEDNING

Detaljer

Utfordrende atferd hos barn og unge med utviklingsforstyrrelser. Roy Salomonsen 12.10.15

Utfordrende atferd hos barn og unge med utviklingsforstyrrelser. Roy Salomonsen 12.10.15 1 Utfordrende atferd hos barn og unge med utviklingsforstyrrelser Roy Salomonsen 12.10.15 2 Hva menes med utfordrende atferd? Atferdsvansker kjennetegnes ved et gjentagende, og vedvarende mønster av dyssosial,

Detaljer

Habilitering og rehabilitering. God tilrettelegging for kultur- og fritidsdeltakelse gjør en forskjell.

Habilitering og rehabilitering. God tilrettelegging for kultur- og fritidsdeltakelse gjør en forskjell. May Cecilie Lossius Helsedirektoratet Habilitering og rehabilitering. God tilrettelegging for kultur- og fritidsdeltakelse gjør en forskjell. NORDISK KONFERANSE: Aktiv fritid for alle May Cecilie Lossius

Detaljer

Læreplanverket for Kunnskapsløftet

Læreplanverket for Kunnskapsløftet Læreplanverket for Kunnskapsløftet Prinsipper for opplæringen Prinsipper for opplæringen sammenfatter og utdyper bestemmelser i opplæringsloven, forskrift til loven, herunder læreplanverket for opplæringen,

Detaljer

Pedagogiske utfordringer hos elever med epilepsi. Solberg skole Spesialpedagog Eva Korslund Hauge

Pedagogiske utfordringer hos elever med epilepsi. Solberg skole Spesialpedagog Eva Korslund Hauge Spesialsykehuset for epilepsi-ous Pedagogiske utfordringer hos elever med epilepsi Solberg skole Spesialpedagog Eva Korslund Hauge Om at hjelpe Søren Kierkegaard Naar man i sandhed skal lykkes at føre

Detaljer

Behandlingslinjen for barn og unge med ADHD i Oslo. Manual for barnehage. Oslo kommune

Behandlingslinjen for barn og unge med ADHD i Oslo. Manual for barnehage. Oslo kommune Behandlingslinjen for barn og unge med ADHD i Oslo Manual for barnehage Oslo kommune Behandlingslinje for barn og unge med ADHD i Oslo Oslo Universitetssykehus HF, Akershus universitetssykehus HF, Diakonhjemmet

Detaljer

Innføringskurs om autisme

Innføringskurs om autisme 1 Innføringskurs om autisme Diagnostisering og utredning av autisme 2 Utredning av barn med utviklingsforstyrrelser Grundig anamnesne Medisinsk/somatisk undersøkelser Observasjon i barnehage/skole/hjemme

Detaljer

Behandling av tvangslidelse / OCD hos barn og unge i Østfold

Behandling av tvangslidelse / OCD hos barn og unge i Østfold Behandling av tvangslidelse / OCD hos barn og unge i Østfold Madeleine von Harten psykolog, spesialist i klinisk barn- og ungdomspsykologi BUPP Fredrikstad Nasjonal implementering av behandling for OCD

Detaljer

PRINSIPPER FOR OPPLÆRINGEN I KUNNSKAPSLØFTET - SAMISK

PRINSIPPER FOR OPPLÆRINGEN I KUNNSKAPSLØFTET - SAMISK PRINSIPPER FOR OPPLÆRINGEN I KUNNSKAPSLØFTET - SAMISK Prinsipper for opplæringen sammenfatter og utdyper bestemmelser i opplæringsloven, forskrift til loven, herunder læreplanverket for opplæringen, og

Detaljer

Prioriteringsveileder - Habilitering av voksne i spesialisthelsetjenesten. Fagspesifikk innledning habilitering av voksne i spesialisthelsetjenesten

Prioriteringsveileder - Habilitering av voksne i spesialisthelsetjenesten. Fagspesifikk innledning habilitering av voksne i spesialisthelsetjenesten Prioriteringsveileder - Habilitering av voksne i spesialisthelsetjenesten Publisert Feb 27, 2015, oppdatert Apr 12, 2015 Fagspesifikk innledning habilitering av voksne i spesialisthelsetjenesten Fagspesifikk

Detaljer

Asperger syndrom fremtid som diagnose?

Asperger syndrom fremtid som diagnose? Asperger syndrom fremtid som diagnose? v/psykologspesialist Niels Petter Thorkildsen Innlegg på årsmøte i Autismeforeningen / Akershus lokallag Februar 2013 Utgangspunkt Diagnosemanualer og kriterier er

Detaljer

Nevrofibromatose Morbus von Recklinghausen type 1 + type 2

Nevrofibromatose Morbus von Recklinghausen type 1 + type 2 Nevrofibromatose Morbus von Recklinghausen type 1 + type 2 En medisinsk oppsummering Gertraud Leitner, barnenevrolog HABU Kristiansand Nevrofibromatose type 1 Medfødt Symptomene kommer etterhvert Langsom

Detaljer

Kommentarer tekst evt. konkret forslag til ny tekst 1.1.1

Kommentarer tekst evt. konkret forslag til ny tekst 1.1.1 HØRINGSSVAR TIL VEILEDER TIL FORSKRIFT OM HABILITERING OG REHABILITERING, INDIVIDUELL PLAN OG KOORDINATOR Kap 1 Tema: Om habilitering og rehabilitering Kommentarer tekst evt. konkret forslag til ny tekst

Detaljer

Kapittel 1 Spesialpedagogisk hjelp historikk og begrepsdefinisjoner... 13 Vivian D. Nilsen

Kapittel 1 Spesialpedagogisk hjelp historikk og begrepsdefinisjoner... 13 Vivian D. Nilsen Innhold Kapittel 1 Spesialpedagogisk hjelp historikk og begrepsdefinisjoner... 13 Introduksjon... 13 Et tilbakeblikk i barnehagehistorien... 14 Asyl- og daghjem et sosialtiltak for barn... 14 Barnehagen

Detaljer

Velocardiofacialt syndrom

Velocardiofacialt syndrom Velocardiofacialt syndrom Kognitiv utvikling og læring David Bahr Spesialpedagog Store variasjoner Hva vet vi om personen? Hvordan stille riktige krav? Hvordan utnytte personens sterke sider ved læring?

Detaljer

Psykologi 2 Mennesket i gruppe og samfunn

Psykologi 2 Mennesket i gruppe og samfunn Figur side 317 Psykiske problemer Fysiske plager/ sykdom Psykiske problemer og fysiske plager eller sykdom henger sammen. Figur side 323 Fysisk aktivitet Fysisk virkning Velvære, avspennning Forebygger/reduserer

Detaljer

Kartlegging av intensiv habilitering av barn og unge til barn og unge med nevrologiske funksjonsforstyrrelser ( Rambøll/ Helsedirektoratet)

Kartlegging av intensiv habilitering av barn og unge til barn og unge med nevrologiske funksjonsforstyrrelser ( Rambøll/ Helsedirektoratet) Kartlegging av intensiv habilitering av barn og unge til barn og unge med nevrologiske funksjonsforstyrrelser ( Rambøll/ Helsedirektoratet) 2 områder Hva er intensiv habilitering? Hvorfor er tilbudene

Detaljer

Habilitering av barn hvordan jobber vi med IP? NSH konferanse 15. og 16. september 2005

Habilitering av barn hvordan jobber vi med IP? NSH konferanse 15. og 16. september 2005 Habilitering av barn hvordan jobber vi med IP? NSH konferanse 15. og 16. september 2005 Anne-Karin Hagen, sykepleier Cathrine Utne Sandberg, ergoterapeut Sykehuset Østfold HF Habiliteringstjenesten Seksjon

Detaljer

Hvorfor kommer noen funksjonshemmede i jobb, mens. undersøkelse om veier til

Hvorfor kommer noen funksjonshemmede i jobb, mens. undersøkelse om veier til Hvorfor kommer noen funksjonshemmede i jobb, mens andre ikke gjør det? Første resultater fra en OECD undersøkelse om veier til utdanning og arbeid Om undersøkelsen Spørreskjema utformet av OECD Oppdrag

Detaljer

Autisme. Kjennetegn. Spesifikke vansker med:

Autisme. Kjennetegn. Spesifikke vansker med: Autisme Kjennetegn Spesifikke vansker med: Visuell oppmerksomhet, konsentrasjon og hukommelse Orienteringsevne (rom- og retningssans) Berøringssansen Oppgaver som krever sammensatt motorikk Generell problemløsning

Detaljer

Kjennetegn på autisme, årsaker, forklaringsmodeller. Eirik Nordmark Spesialist nevropsykologi Barnehabiliteringen, autismeteamet

Kjennetegn på autisme, årsaker, forklaringsmodeller. Eirik Nordmark Spesialist nevropsykologi Barnehabiliteringen, autismeteamet Kjennetegn på autisme, årsaker, forklaringsmodeller Eirik Nordmark Spesialist nevropsykologi Barnehabiliteringen, autismeteamet Kjennetegn = Diagnose Autisme er definert i diagnosemanualene ICD-10 og DSM-V

Detaljer

Gjennomgripende utviklingsforstyrrelser

Gjennomgripende utviklingsforstyrrelser Gjennomgripende utviklingsforstyrrelser Gjennomgående utviklingsforstyrrelser kjennetegnes av alvorlig og gjennomgående nedsettelse av funksjon innenfor flere områder: Gjensidige sosiale samhandlingsferdigheter,

Detaljer

Politiets fokus på utviklingshemmede i straffesaker.

Politiets fokus på utviklingshemmede i straffesaker. Politiets fokus på utviklingshemmede i straffesaker. NFSS Årskonferanse Alta- 2016 Politioverbetjent Rolf Arne Sætre, seksjon for seksuallovbrudd, Taktisk etterforskningsavdeling, KRIPOS Rolleavklaring,

Detaljer

Samarbeidsprosjekt mellom: Lindesnes, Søgne, Marnardal, Audnedal, Songdalen og Hovedundervisningssykehjemmet Opplæringspakke rehabilitering

Samarbeidsprosjekt mellom: Lindesnes, Søgne, Marnardal, Audnedal, Songdalen og Hovedundervisningssykehjemmet Opplæringspakke rehabilitering Samarbeidsprosjekt mellom: Lindesnes, Søgne, Marnardal, Audnedal, Songdalen og Hovedundervisningssykehjemmet Opplæringspakke rehabilitering Anny S.Kvelland Liv Heddeland Berit Westbye Janne Lossius Mette

Detaljer

Firfotmodellen. Kartleggingsverktøy til hjelp i daglig arbeid og samarbeid når vi er bekymret

Firfotmodellen. Kartleggingsverktøy til hjelp i daglig arbeid og samarbeid når vi er bekymret Firfotmodellen Kartleggingsverktøy til hjelp i daglig arbeid og samarbeid når vi er bekymret ungdomspsykiatri. 1 ungdomspsykiatri. 2 It takes a village to raise a child (Afrikansk uttrykk) ungdomspsykiatri.

Detaljer

Høring om idéfase Sjukehuset i Nordmøre og Romsdal, SNR

Høring om idéfase Sjukehuset i Nordmøre og Romsdal, SNR Klinikk for psykisk helsevern Seksjon for voksenhabilitering Nordmøre og Romsdal Helse Møre og Romsdal HF 6026 Ålesund Dykkar ref: Vår ref: kto Dato: 03.10.2014 Høring om idéfase Sjukehuset i Nordmøre

Detaljer

Behandlingslinjen for barn og unge med ADHD i Oslo. Manual for barnevern. Oslo kommune

Behandlingslinjen for barn og unge med ADHD i Oslo. Manual for barnevern. Oslo kommune Behandlingslinjen for barn og unge med ADHD i Oslo Manual for barnevern Oslo kommune Behandlingslinje for barn og unge med ADHD i Oslo Oslo Universitetssykehus HF, Akershus universitetssykehus HF, Diakonhjemmet

Detaljer

De gode eksemplene. samarbeid med kommunene. Sjefpsykolog John Petter Mykletun:

De gode eksemplene. samarbeid med kommunene. Sjefpsykolog John Petter Mykletun: Sjefpsykolog John Petter Mykletun: De gode eksemplene samarbeid med kommunene John Petter Mykletun, sjefpsykolog, Sykehuset Buskerud TEKST: BENTE N. OWREN FOTO: THOMAS OWREN Regionalt senter for psykisk

Detaljer

Prinsipprogram Sak: GF 07/11

Prinsipprogram Sak: GF 07/11 Prinsipprogram Sak: GF 07/11 Behandling Prinsipprogrammet tar sikte på å legge grunnleggende linjer for organisasjonens politikk. Det kreves, i henhold til forslaget til vedtekter, 2/3 flertall for å vedta

Detaljer

Tidlige tegn erfaringer fra og eksempler på utredning av personer med utviklingshemning ved mistanke om demens

Tidlige tegn erfaringer fra og eksempler på utredning av personer med utviklingshemning ved mistanke om demens Tidlige tegn erfaringer fra og eksempler på utredning av personer med utviklingshemning ved mistanke om demens Marianne Nielsen ergoterapeut/ass. klinikkleder Habiliteringstjenesten for voksne Utviklingshemning

Detaljer

Utviklingshemming og psykisk helse

Utviklingshemming og psykisk helse Utviklingshemming og psykisk helse Psykologspesialist Jarle Eknes Stiftelsen SOR Utviklingshemming og psykisk helse Jarle Eknes (red.) Universitetsforlaget 520 sider kr 398,- www.habil.net Innledning &

Detaljer

Prinsipprogram Sak: GF 08/10

Prinsipprogram Sak: GF 08/10 Prinsipprogram Sak: GF 08/10 Behandling Prinsipprogrammet tar sikte på å legge grunnleggende linjer for organisasjonens politikk. Det kreves, i henhold til forslaget til vedtekter, 2/3 flertall for å vedta

Detaljer

Avhør av særlig sårbare personer i straffesaker.

Avhør av særlig sårbare personer i straffesaker. Avhør av særlig sårbare personer i straffesaker. Fagkonferanse - Hell 2015 Politioverbetjent Rolf Arne Sætre, seksjon for seksuallovbrudd, Taktisk etterforskningsavdeling, KRIPOS Rolleavklaring, Kripos

Detaljer

Innspill til Statsbudsjettet 2015

Innspill til Statsbudsjettet 2015 Innspill til Statsbudsjettet 2015 06.11.14 Norsk Epilepsiforbund er en interesseorganisasjon som organiserer om lag 5500 mennesker med epilepsi samt deres pårørende. Rundt 1 % av befolkningen har epilepsi.

Detaljer

Spesialisthelsetjenestens psykiske helsevern for barn og unge: Oppdrag, forståelse og språk

Spesialisthelsetjenestens psykiske helsevern for barn og unge: Oppdrag, forståelse og språk Spesialisthelsetjenestens psykiske helsevern for barn og unge: Oppdrag, forståelse og språk Ingvar Bjelland Klinikkoverlege PBU Førsteamanuensis UiB Eiers (Helse- og sos-dpt.) forventning Tilbud til 5

Detaljer

TILPASSA OPPLÆRING I BARNEHAGE OG SKOLE

TILPASSA OPPLÆRING I BARNEHAGE OG SKOLE TILPASSA OPPLÆRING I BARNEHAGE OG SKOLE PROSEDYRER SPESIALPEDAGOGISK HJELP/SPESIALUNDERVISNING HOLTÅLEN OG RØROS 2008 2 INNHOLD 1 Tilpassa opplæring i barnehage og skole s 3 1.1 Barnehagen s 3 1.2 Skolen

Detaljer

HABILITERINGSTJENESTEN SYKEHUSET I VESTFOLD HF. Medisinsk klinikk

HABILITERINGSTJENESTEN SYKEHUSET I VESTFOLD HF. Medisinsk klinikk HABILITERINGSTJENESTEN SYKEHUSET I VESTFOLD HF Medisinsk klinikk Hva er habilitering? Habilitering og rehabilitering er: Tidsavgrensede, planlagte prosesser med klare mål og virkemidler, hvor flere aktører

Detaljer

Boligsosial handlingsplan Revidering av planen for perioden 2004-2009

Boligsosial handlingsplan Revidering av planen for perioden 2004-2009 Boligsosial handlingsplan Revidering av planen for perioden 2004-2009 Vi lever ikke for å bo. Vi bor for å leve. Det viktige med å bo er hvordan det lar oss leve, hvordan det påvirker rekken av hverdager

Detaljer

Læreplan i psykologi - programfag i studiespesialiserende utdanningsprogram

Læreplan i psykologi - programfag i studiespesialiserende utdanningsprogram Læreplan i psykologi - programfag i studiespesialiserende Fastsatt som forskrift av Utdanningsdirektoratet 03.06. 2009 etter delegasjon i brev 26. september 2005 fra Utdannings- og forskningsdepartementet

Detaljer

Fagfeltet de neste 20 år. Nils Olav Aanonsen Avdelingsleder Avd. for nevrohabilitering Oslo universitetssykehus

Fagfeltet de neste 20 år. Nils Olav Aanonsen Avdelingsleder Avd. for nevrohabilitering Oslo universitetssykehus Fagfeltet de neste 20 år Nils Olav Aanonsen Avdelingsleder Avd. for nevrohabilitering Oslo universitetssykehus Ansvarsreformen 1991-96 HVPU- reformen Samhandlingsreformen 2012-2016 Rett behandling- på

Detaljer

Til fylkestinget Fra fylkesordfører

Til fylkestinget Fra fylkesordfører Til fylkestinget Fra fylkesordfører Spørsmål fra Svein Abrahamsen (venstre): Jeg har følgende spørsmål til fylkesordføreren til fylkestingsmøtet den 21. april 2015, jf. reglementet for ansvar og myndighet

Detaljer

Blau Syndrom/ Juvenil Sarkoidose

Blau Syndrom/ Juvenil Sarkoidose www.printo.it/pediatric-rheumatology/no/intro Blau Syndrom/ Juvenil Sarkoidose Versjon av 2016 1. HVA ER BLAU SYNDROM/ JUVENIL SARKOIDOSE 1.1 Hva er det? Blau syndrom er en genetisk sykdom. Sykdommen gir

Detaljer

Kommunereformen: konsekvenser og utfordringer for habilitering i spesialisthelsetjenesten

Kommunereformen: konsekvenser og utfordringer for habilitering i spesialisthelsetjenesten Kommunereformen: konsekvenser og utfordringer for habilitering i spesialisthelsetjenesten Til Nasjonal ledersamling i Molde 240915 Avd. overlege Avd. for nevrohabilitering Oslo universitetssykehus, Ullevål

Detaljer

HANDLINGSPLAN FOR BARNEHAGEN 2013-2017. Alle skal ha minst en opplevelse av mestring hver dag

HANDLINGSPLAN FOR BARNEHAGEN 2013-2017. Alle skal ha minst en opplevelse av mestring hver dag HANDLINGSPLAN FOR BARNEHAGEN 2013-2017 Alle skal ha minst en opplevelse av mestring hver dag Barnehagens samfunnsmandat Barnehagen skal gi barn under opplæringspliktig alder gode utviklings- og aktivitetsmuligheter

Detaljer

Likeverdig opplæring. - et bidrag til å forstå sentrale begreper. Likeverdig opplæring Inkludering Tilpasset opplæring Spesialundervisning

Likeverdig opplæring. - et bidrag til å forstå sentrale begreper. Likeverdig opplæring Inkludering Tilpasset opplæring Spesialundervisning Likeverdig opplæring - et bidrag til å forstå sentrale begreper Likeverdig opplæring Inkludering Tilpasset opplæring Spesialundervisning Utdanningsdirektoratet Utdanningsdirektoratet har ansvaret for utviklingen

Detaljer

HENVISNING TIL PEDAGOGISK-PSYKOLOGISK TJENESTE PPT FOR NORSKE SKOLER I UTLANDET

HENVISNING TIL PEDAGOGISK-PSYKOLOGISK TJENESTE PPT FOR NORSKE SKOLER I UTLANDET HENVISNING TIL PEDAGOGISK-PSYKOLOGISK TJENESTE PPT FOR NORSKE SKOLER I UTLANDET HENVISNINGEN GJELDER Navn: Klassetrinn: Skole: Kontaktlærer Foresatte: Foresattes adresse: Land: Født: HENVISNINGSGRUNN Gi

Detaljer

Oppvekst med funksjonshemming Møtet med hjelpeapparatet. Jan Tøssebro NTNU samfunnsforskning

Oppvekst med funksjonshemming Møtet med hjelpeapparatet. Jan Tøssebro NTNU samfunnsforskning Oppvekst med funksjonshemming Møtet med hjelpeapparatet Jan Tøssebro NTNU samfunnsforskning Oversikt Om prosjektet Der politiske idealer treffer bakken Tema som er viktige i alle barns/familiers oppvekst

Detaljer

Handlingsplan for dystoni

Handlingsplan for dystoni Handlingsplan for dystoni Juli 2012 Anbefalinger fra Nasjonalt kompetansesenter for bevegelsesforstyrrelser www.sus.no/nkb Handlingsplan for dystoni Dystoni er en betegnelse for ulike tilstander som kjennetegnes

Detaljer

Fatigue. Karin Hammer. Kreftkoordinator Gjøvik kommune 08.03.2016

Fatigue. Karin Hammer. Kreftkoordinator Gjøvik kommune 08.03.2016 Fatigue Karin Hammer Kreftkoordinator Gjøvik kommune 08.03.2016 Hva er fatigue Det er beskrevet som det mest stressende og plagsomme symptomet som pasienten opplever Et av de mest vanlige og meste sammensatte

Detaljer

Psykiatrisk komorbiditet ved ASD klinisk betydning og diagnostiske utfordringer. Tønsbergkonferansen, 02. juni 2016

Psykiatrisk komorbiditet ved ASD klinisk betydning og diagnostiske utfordringer. Tønsbergkonferansen, 02. juni 2016 Psykiatrisk komorbiditet ved ASD klinisk betydning og diagnostiske utfordringer Tønsbergkonferansen, 02. juni 2016 Elen Gjevik, konst. overlege, PhD BUPsyd, Oslo universitetssykehus Innhold Fenomenet komrobiditet

Detaljer

Fylkeskommuner og kommuner Videregående skoler og grunnskoler Private videregående skoler og private grunnskoler

Fylkeskommuner og kommuner Videregående skoler og grunnskoler Private videregående skoler og private grunnskoler Kunnskapsministeren Fylkeskommuner og kommuner Videregående skoler og grunnskoler Private videregående skoler og private grunnskoler Deres ref Vår ref Dato 201104481-/CAA 04.10.2011 Opplæringen for ungdom

Detaljer

Hva er psykiske lidelser? Et atferdsanalytisk perspektiv

Hva er psykiske lidelser? Et atferdsanalytisk perspektiv Hva er psykiske lidelser? Et atferdsanalytisk perspektiv Børge Holden Mål: Å komme fire myter til livs: At psykiske lidelser er noe annet enn atferd At de er konkrete sykdommer At psykiske lidelser forklarer

Detaljer

6 forord. Oslo, oktober 2013 Stein Andersson, Tormod Fladby og Leif Gjerstad

6 forord. Oslo, oktober 2013 Stein Andersson, Tormod Fladby og Leif Gjerstad [start forord] Forord Demens er en av de store utfordringene i moderne medisin. Vi vet at antallet mennesker som vil bli rammet av sykdommer som gir demens, antakelig vil dobles de neste to tiårene, og

Detaljer

En Sjelden Dag 28. februar 2013: Grenseløse tjenester sjeldenhet og prioritering

En Sjelden Dag 28. februar 2013: Grenseløse tjenester sjeldenhet og prioritering Tale En Sjelden Dag 28. februar 2013: Grenseløse tjenester sjeldenhet og prioritering Innledning: Først takk for anledningen til å komme hit og snakke om et felt som har vært nært og kjært for oss i Helsedirektoratet

Detaljer

Møte med mennesker som sliter med alvorlige psykiske lidelser

Møte med mennesker som sliter med alvorlige psykiske lidelser Møte med mennesker som sliter med alvorlige psykiske lidelser Vergens rolle «En rolle er summen av de normer og forventninger som knytter seg til en bestemt stilling i samfunnet» Ivareta interessene til

Detaljer

Saksbehandler: Bodhild Eriksen Arkiv: F29 Arkivsaksnr.: 16/767

Saksbehandler: Bodhild Eriksen Arkiv: F29 Arkivsaksnr.: 16/767 SAKSFRAMLEGG Saksbehandler: Bodhild Eriksen Arkiv: F29 Arkivsaksnr.: 16/767 Sign: Dato: Utvalg: Eldrerådet 08.03.2016 Råd for mennesker med nedsatt funksjonsevne 08.03.2016 Hovedutvalg helse og omsorg

Detaljer

Autismespekterforstyrrelse eller tilknytningsforstyrrelse? Psykologspesialist Gunn Stokke Bodø, 23.05.11

Autismespekterforstyrrelse eller tilknytningsforstyrrelse? Psykologspesialist Gunn Stokke Bodø, 23.05.11 Autismespekterforstyrrelse eller tilknytningsforstyrrelse? Psykologspesialist Gunn Stokke Bodø, 23.05.11 Prosjekt: Kunnskapsstatus Bakgrunn og motivasjon Finansiering: Nasjonal kompetanseenhet for autisme

Detaljer

Autismespekterforstyrrelser. Kenneth Larsen Rådgiver Regional kompetansetjeneste for autisme, ADHD, Tourettes syndrom og narkolepsi

Autismespekterforstyrrelser. Kenneth Larsen Rådgiver Regional kompetansetjeneste for autisme, ADHD, Tourettes syndrom og narkolepsi Autismespekterforstyrrelser Kenneth Larsen Rådgiver Regional kompetansetjeneste for autisme, ADHD, Tourettes syndrom og narkolepsi Autismespekterforstyrrelser Gruppe lidelser kjennetegnet ved kvalitative

Detaljer

Tidlige Tegn et tverrfaglig aldringsprosjekt. Avdeling for Habilitering Lisa Ingebrethsen Uppsala 2011

Tidlige Tegn et tverrfaglig aldringsprosjekt. Avdeling for Habilitering Lisa Ingebrethsen Uppsala 2011 Tidlige Tegn et tverrfaglig aldringsprosjekt Avdeling for Habilitering Lisa Ingebrethsen Uppsala 2011 En tverrfaglig studie Nevropsykologisk testbatteri Nevromedisinsk undersøkelse Miljøkartlegging Tidlige

Detaljer

LP-modellen. Læringsmiljø og pædagogisk analyse

LP-modellen. Læringsmiljø og pædagogisk analyse LP-modellen. Læringsmiljø og pædagogisk analyse Av: Dr. polit. Thomas Nordahl, forsker, Høgskolen i Hedmark http://www.eldhusetfagforum.no/lp-modellen/index.htm Senere tids forskning viser at elevenes

Detaljer

Vurdering av dagen praksis for abort etter 22. svangerskapsuke

Vurdering av dagen praksis for abort etter 22. svangerskapsuke v2.2-18.03.2013 Helse- og omsorgsdepartementet Postboks 8011 Dep 0030 OSLO Deres ref.: Vår ref.: 14/6378-8 Saksbehandler: Cecilie Sommerstad Dato: 29.10.2014 Vurdering av dagen praksis for abort etter

Detaljer

Barnehage og skole. Barnehage

Barnehage og skole. Barnehage 1 Barnehage og skole Barnehage Barn med funksjonshemninger har fortrinnsrett ved opptak dersom en sakkyndig vurdering sier at barnet kan ha nytte av opphold i barnehage. Barnehagen bør få beskjed om at

Detaljer

Autismespektervansker

Autismespektervansker Helse Midt 24.10.11 Genetiske syndromer og autismespektervansker Autismespektervansker Britta Nilsson Psykolog/Sekjsonsleder Oslo universitetssykehus Tre barn med autismespekterforstyrrelse Daniel barneautisme.

Detaljer

VIRKSOMHETSPLAN. Spesialpedagogisk tjeneste for førskolebarn i Røyken kommune

VIRKSOMHETSPLAN. Spesialpedagogisk tjeneste for førskolebarn i Røyken kommune VIRKSOMHETSPLAN Spesialpedagogisk tjeneste for førskolebarn i Røyken kommune 2015-2016 Hva omfatter tjenesten 5,6 årsverk spesialpedagog/pedagog 80 % logoped 20 % rådgiver Tjenesten tilhører kommunalavdeling

Detaljer

Frambus system for skriftlige tilbakemeldinger på tjenestene

Frambus system for skriftlige tilbakemeldinger på tjenestene Til: Styret i Stiftelsen Frambu Saksnummer: 10/16 Møtenummer:1/2016 Møtedato: 30. mars 2016 Saksbehandler: Kaja Giltvedt Frambus system for skriftlige tilbakemeldinger på tjenestene Frambu har siden nyttår

Detaljer

Jubileumskonferanse. Habilitering av barn i historisk perspektiv. Tromsø 21.sept.2011

Jubileumskonferanse. Habilitering av barn i historisk perspektiv. Tromsø 21.sept.2011 Jubileumskonferanse. Habilitering av barn i historisk perspektiv. Tromsø 21.sept.2011 Levealder i Norge Omkring år kvinner menn 1900 50 år 50 år 2000 80 år 76 år En økning på omkring 60% på hundre år!

Detaljer

En forskningsbasert modell

En forskningsbasert modell En forskningsbasert modell LP modellen bygger på forskning om: hva som kan forklare uro og disiplinproblemer i skolen elevers sosial og skolefaglige ut bytte i skolen hva som kjennetegner gode skoler den

Detaljer

Dystoni brukes både om ulike sykdomsgrupper og som

Dystoni brukes både om ulike sykdomsgrupper og som Dystoni Selve ordet Dys-toni betyr feil spenning i muskulaturen og gir ufrivillige bevegelser Dystoni brukes både om ulike sykdomsgrupper og som symptombeskrivelse. Dystoni skyldes endrede signaler fra

Detaljer

Familier med funksjonshemma barn likestillling og deltakelse. Jan Tøssebro NTNU samfunnsforskning

Familier med funksjonshemma barn likestillling og deltakelse. Jan Tøssebro NTNU samfunnsforskning Familier med funksjonshemma barn likestillling og deltakelse Jan Tøssebro NTNU samfunnsforskning Politiske målsetninger Familier med funksjonshemmede barn skal ha samme mulighet til å leve et selvstandig

Detaljer

Ivaretagelse av psykisk helse i sykehjem og hjemmet

Ivaretagelse av psykisk helse i sykehjem og hjemmet Ivaretagelse av psykisk helse i sykehjem og hjemmet Nettverkskonferanse for kommunehelsetjenesten 2016 Ellen Bjøralt Spesialsykepleier Alderspsykiatrisk avdeling, SI Psykisk helse: Angst Depresjon Demens

Detaljer

Psykisk utviklingshemming og omsorgskompetanse

Psykisk utviklingshemming og omsorgskompetanse Psykisk utviklingshemming og omsorgskompetanse Kognitiv svikt konsekvenser for foreldrefunksjoner Kartlegging og vurderinger Barneverntjenestens problem Barneverntjenesten spurte: hvorfor fungerer ikke

Detaljer

Tilleggsintervju: AUTISME SPEKTER FORSTYRRELSER KIDDIE- SADS- PL 2009

Tilleggsintervju: AUTISME SPEKTER FORSTYRRELSER KIDDIE- SADS- PL 2009 Versjon 05.02.10 Tilleggshefte nr 8 Tilleggsintervju: AUTISME SPEKTER FORSTYRRELSER KIDDIE- SADS- PL 2009 Kiddie SADS (PL) 2009 Schedule for Affective Disorders and Schizophrenia present-life version For

Detaljer

Barn og unge med kreft skole og sykehus hånd i hånd

Barn og unge med kreft skole og sykehus hånd i hånd Barn og unge med kreft skole og sykehus hånd i hånd Kreftkonferansen i Stavanger 25.09.2015 Ragnhild Jansen Bakkedal Birgit Aadland Hvorfor et slikt tema? Alle vet at skolegang er viktig Alle vet at helse

Detaljer

Rehabilitering del 1. Støtteark

Rehabilitering del 1. Støtteark Rehabilitering del 1 Støtteark REHABILITERING Vi snakker om rehabilitering av gamle hus, de skal fikses opp og bli som nye Bytte ut tak og vegger, råtne planker, kaste knuste vinduer, høvle vekk gammel

Detaljer

Ups &Downs Bærum 28. januar 2010

Ups &Downs Bærum 28. januar 2010 Ups &Downs Bærum 28. januar 2010 FRA BARNEHAGE TIL FAST JOBB: MYE MORO OG LITT STREV ERFARINGER & REFLEKSJONER KRISTIAN BOGEN Tre viktige rettesnorer Alminneliggjøre ( Normalitetens mangfold ) Inkludere

Detaljer

H Epilepsi og autisme

H Epilepsi og autisme H HAR DU SPØRSMÅL OM EPILEPSI? RING EpiFon1: 22 00 88 00 Mail: epifon1@epilepsi.no BETJENT Mandag og Tirsdag (1000-1400) Torsdag (1700-2100) FORFATTERE Iren Larsen, vernepleier og koordinator Merete Kleiven,

Detaljer

Grunnskolen Hva har barn krav på?

Grunnskolen Hva har barn krav på? Grunnskolen Hva har barn krav på? Illustrasjon: Colourbox Ved leder av det fylkeskommunale rådet for likestilling av mennesker med nedsatt funksjonsevne i Oppland. Grunnleggende prinsipper: Retten til

Detaljer

Avdeling for barnehabilitering Universitetssykehuset Nord-Norge spesialfysioterapeut Sissel Hotvedt psykologspesialist Berit Dahle

Avdeling for barnehabilitering Universitetssykehuset Nord-Norge spesialfysioterapeut Sissel Hotvedt psykologspesialist Berit Dahle Avdeling for barnehabilitering Universitetssykehuset Nord-Norge spesialfysioterapeut Sissel Hotvedt psykologspesialist Berit Dahle Oppfølging av barn og ungdom med nevromuskulære sykdommer, i Troms og

Detaljer

Forskrift om habilitering og rehabilitering, individuell plan og koordinator

Forskrift om habilitering og rehabilitering, individuell plan og koordinator Forskrift om habilitering og rehabilitering, individuell plan og koordinator Fastsatt ved kongelig resolusjon 16. desember 2011 med hjemmel i lov 24. juni 2011 nr. 30 om kommunale helse- og omsorgstjenester

Detaljer

Psykisk helse hos mennesker med utviklingshemming

Psykisk helse hos mennesker med utviklingshemming hos mennesker med utviklingshemming Psykologspesialist Jarle Eknes Stiftelsen SOR Historikk Langt tilbake: skilte ikke mellom utviklingshemming og alvorlige psykiske lidelser Nyere historie: skilt skarpt

Detaljer

LÆREPLAN I PSYKOLOGI PROGRAMFAG I STUDIESPESIALISERENDE UTDANNINGSPROGRAM

LÆREPLAN I PSYKOLOGI PROGRAMFAG I STUDIESPESIALISERENDE UTDANNINGSPROGRAM LÆREPLAN I PSYKOLOGI PROGRAMFAG I STUDIESPESIALISERENDE UTDANNINGSPROGRAM Læreplangruppas forslag: Formål et psykologi er et allmenndannende fag som skal stimulere til engasjement innen både samfunns og

Detaljer

Elizabeth Reiss-Andersen Skien kommune

Elizabeth Reiss-Andersen Skien kommune Elizabeth Reiss-Andersen Skien kommune Vil si at de som berøres av en beslutning, eller er bruker av tjenester, får innflytelse på beslutningsprosesser og utformingen av tjeneste tilbudet. Stortingsmelding

Detaljer

Periodisk NLRP 12-Forbundet Feber

Periodisk NLRP 12-Forbundet Feber www.printo.it/pediatric-rheumatology/no/intro Periodisk NLRP 12-Forbundet Feber Versjon av 2016 1. HVA ER PERIODISK NLRP 12-FORBUNDET FEBER 1.1 Hva er det? Sykdommen er arvelig. Det endrede genet ansvarlig

Detaljer

Statped Nord. Statlig spesialpedagogisk støttesystem

Statped Nord. Statlig spesialpedagogisk støttesystem Å skape felles forståelse Dynamisk og analytisk modell Kommunikasjon - et overordnet tema fordi alle mennesker har grunnleggende behov for å bli sett og forstått Statped Nord Statlig spesialpedagogisk

Detaljer

Ritvo Autisme Asperger Diagnoseskjema Revidert

Ritvo Autisme Asperger Diagnoseskjema Revidert RAADS-R Ritvo Autisme Asperger Diagnoseskjema Revidert Det kommer til å ta en halv til en time å besvare spørsmålene i spørreskjemaet. Ta en pause om du blir sliten og fortsett når du har hvilt deg litt.

Detaljer

PEDAGOGISKE IMPLIKASJONER VED CdLS

PEDAGOGISKE IMPLIKASJONER VED CdLS PEDAGOGISKE IMPLIKASJONER VED CdLS Resultatene fra studien viser at barna med CdLS er en svært heterogen gruppe. Selv om de har samme diagnose, viser det seg at de har ulike forutsetninger og behov. Store

Detaljer