Asperger syndrom fremtid som diagnose?

Transkript

1 Asperger syndrom fremtid som diagnose? v/psykologspesialist Niels Petter Thorkildsen Innlegg på årsmøte i Autismeforeningen / Akershus lokallag Februar 2013

2 Utgangspunkt Diagnosemanualer og kriterier er under endring Nye kriterier for autismespekter-diagnose En felles diagnose skal inkludere nåværende underkategorier (barneautisme, atypisk autisme, Asperger syndrom, PDD-NOS, etc.) Flere misforståelser og myter har oppstått

3 UTFORDRINGER: -Diagnosemanualene er blitt endret også tidligere og må oppdateres i takt med at vi får ny kunnskap - Målgruppen (autismespekteret) er utvidet, dermed større individuelle forskjeller - Flere får autismespekterdiagnose nå enn før - Mistanke om at det skjer mye over-diagnostisering

4 UTFORDRINGER, som fortsatt uansett vil være der - Diagnostisering kan være komplisert - Ingen eksakt vitenskap - Ingen spesifikk prøve eller test avgjør diagnosen - Diagnosen baseres på atferd som kan observeres - Fare for å ta feil (over- og underdiagnostisering) (revurdering anbefales i tvilstilfelle) - Nødvendig med gode, presise diagnosekriterier og gode observasjonsmetoder / kartleggingsverktøy -Viktig at diagnositkere har relevant klinisk erfaring, som omfatter erfaring med målgruppen ASD -Tid- og ressurskrevende å lære opp oppfagfolk i å bli gode på diagnostisering av ASD

5 Nåværende diagnosemanualer DSM-IV / DSM-IV TR Diagnostic Statistic Manual, 4. utgave, ca Brukes i USA, utgis American Psychiatric Association ICD-10 International classification of diseases 10. utgave, 1992, Brukes i Europa, inkl. Norge Verdens helse-organisasjon / Statens helsetilsyn 1993 Forskningskriteriene (ikke oversatt) 1996 Generell bok på norsk for alle sykdommer 2000 Spesiell del på norsk for psykiske lidelser og atferdsforstyrrelser (beskrivelser / retningslinjer)

6 Retningslinjer for diagnostisering av autismespekterforstyrrelser Hefte utgitt av Regionalt Fagmiljø i Helse Sør-øst (2010) - Eget hefte også for utredning av voksne (Helse Midt-Norge, 2011)

7 Autism Spectrum Disorders (ASD) ( autismespekterforstyrrelser) er i ICD-10 omtalt som PDD Pervasive develomental disorders (F84-kapittelet) (= gjennomgripende utviklingsforstyrrelser ) Foreslått endring: Alle diagnosene i dette kapittelet slås sammen i en felles kategori Autism Spectrum Disorder

8 F84-kapittelet i ICD-10: Gjennomgripende utviklingsforstyrrelser F84.0 Barneautisme F84.1 Atypisk autisme F84.2 Retts syndrom F84.3 Disintegrativ forstyrrelse i barndommen F84.4 Forstyrrelse med overaktivitet assosiert med mental retardasjon og bevegelsesstereotypier F84.5 Aspergers syndrom F84.8 Andre gjennomgripende utviklingsforstyrrelser F84.9 Gjennomgripende utviklingsforstyrrelse, uspesifisert (PDD-NOS)

9 Revisjon av diagnosemanualene DSM-IV DSM- 5 (mai 2013) - Iverksettes i USA ICD-10 ICD-11 (2015) - ICD-10 var påvirket av DSM-4 - ICD-11 vil bli påvirket av DSM-5 - Mange tror at ASD-diagnosen i ICD-11 vil bli ganske lik DSM-5

10 Gjennomgripende utviklingsforstyrrelser er i nåværende ICD-10 definert ved avvik på tre sentrale områder: Gjensidig sosialt samspill Kommunikasjon, språk og lek Atferdsmønstre og interesser Foreslått endring i DSM-5: Autismespekterlidelse definert ved Avvik / svikt på to områder: Kommunikasjon og samspill Atferdsmønstre / interesser

11 Også etter endringen i kriteriene, vil det fortsatt være store individuelle forskjeller hos personer med samme diagnose. Både hovedvansken og eventuelle tilleggsvansker må kartlegges bredt og grundig, ved tverrfaglig utredning i spesialist-helsetjenesten Har man tydelige tilleggsvansker ut over ASD, må eventuell tilleggs-diagnose vurderes.

12 FLERE TYPER DIAGNOSER KAN BLI GITT: ( multi-aksial klassifikasjon brukt i BUP) (Dette vil fortsatt gjelde også etter revisjonen) Akse I: Psykiatrisk diagnose (inkludert ASD) Akse II: Spesifikke utviklingsforstyrrelser (inkl. språk-, lese-/skrive, motorikk, etc.) Akse III: Intelligens (normal eller uvtiklingshemmet) Akse IV: Somatiske (medisinske) diagnoser Akse V: Avvikende psykososiale miljøforhold Akse VI: Global psykososial fungering (inkl. adaptiv funksjon / grad av selvstendighet)

13 Viktige endringer i DSM-5: Endring av navn fra PDD til ASD 4 diagnoser (barneautisme, atypisk autisme, Asperger, desintegrativ forstyrrelse og PDD-NOS, blir 1 diagnose. Rett syndrom ikke lenger under autismespekteret 3 symptom-områder blir redusert til 2 Antall symptomer reduseres fra 12 til 7 Slår sammen kriterier som er overlappende eller beskriver lignende atterd (f.eks. begrenset sosialemosjonell atferd, deling av interesser og gjensidighet i samtale, kombineres til et felles symtom for gjensidighet) Eliminerer symptom som ikke er spesifikke for autisme (Eksempel: Forsinket språkutvikling)

14 Endringer i kriterier Innføring av alvorlighetskriterier for bedre å fange opp spektertenkningen og interindividuelle variasjoner som går mer på det kvantitative enn det kvalitative (eks intensitet og varighet av symptomer, grad av funksjonssvikt og hvor plagsomt det oppleves) (f.eks. trenger lite støtte, trenger noe støtte, eller trenger svært mye støtte) Eablering av en ny diagnogisk kategori "Social communication Disorder for barn som bare har sosiale-kommunikatlive vansker og ikke viser repetitlv og stereotyp atferd

15 Autism spectrum disorder i DSM-5: Må oppfylle kriteriene A, B, og C: A. Vedvarende brist i sosial kommunikasjon og samspill, som manifesteres ved alle de følgende: 1) Mangelfull sosial / emosjonell gjensidighet 2) Brist i nonverbal kommunikasjon brukt i sosialt samspill 3) Manglende utvikling og vedlikehold av relasjoner med jevnaldrende B. Begrensede, repetitive mønstre av atferd, interesser og aktiviteter, som manifestert ved minst to av følgende: 1) Stereotyp eller repeterende tale eller bevegelsesmønstre eller uvanlig bruk av gjenstander 2) Overdreven opptatthet til rutiner eller ritualisert språk / handlingsmønstre 3) Begrensede, overfokuserte interesser 4) Avvikende reaksjon på, eller uvanlig interesse for, spesifikke sanse-stimuli C. Symptomene må være til stede i tidlig barndom (men blir av og til ikke manifeste før de sosiale kravene overstiger barnets begrensede kapasitet)

16 Forekomst Utvikling de siste årene Ingen sikre tall på forekomst Generelt høyere forekomst-tall nå enn før Flere undergrupper er nå inkludert Økning i det mildere symptomspekter som Asperger syndrom og PDD-NOS. Mistanke / påstand om overdiagnostisering

17 Vedrørende mildere former av ASD - Har forholdsvis milde avvik i tidlig barnealder - Kan være vanskelig å oppdage tidlig - Avvikene kan være diffuse / uspesifikke - Tegnene kan bli tydeligere når de blir eldre - Oppdages og diagnostiseres senere - Bl.a. er oftere jenter i denne gruppen som i dag får diagnose sent, men også en del av de som har normal intelligens og språk Mange frykter at en del av disse individene ikke lenger vil få ASD med de nye DSM-V-kriteriene

18 Ofte stilte spørsmål Vil det europeiske systemet ICD få en lignende endring som DSM? Ja, det er sannsynlig, men ingen kan i dag (februar 2013) si eksakt hvordan Vil det bli en reell nedgang i antall diagnostiserte med ASD? Vanskelig å si. Men fagfolkene får også økende kompetanse i å utrede og diagnostisere, noe som kan bidra til at det ikke blir så stor nedgang likevel Vil endringen påvirke rettigheter? Nei. Det er behovene som er avgjørende (dvs. rapport fra utredning pluss lege-attest)

19 Ofte stilte spørsmål, forts. Kan foreningen og fagfolk medvirke i revideringsprosessen? Nei, men vi bør i stedet påvirke spesialisttjenestens praksis slik at de individuelle behovene blir bedre kartlagt og dokumentert. D.v.s. At det rutinemessig blir foretatt kartlegging av selvstendighet i dagliglivet oh behov for hjelp / tilrettelegging Må de utredes på nytt? Nei, det er det ikke resssurser til (men hvis man lurer på om en diagnose kan være feil, bør foreldre eller lokale fagpersoner foreslå ny utredning).

20 Ofte stilte spørsmål, forts. Hva kan foreldre gjøre hvis deres voksne/nesten voksne barn endelig er bekvem med Asperger-diagnosen og ikke liker å bli sammenlignet med folk som har autisme. De kan gjerne fortsatt bruke Aspergers syndrom som et navn på det tilstandbildet som de har. (Det finnes jo også flere andre sydommer og tilstander som omtales med flere ulike navn)

21 Anbefaling vedr. utredning: I tillegg til den diagnostiske utredning, bør også personens grad av selvstendighet / bistandsbehov kartlegges for å dokumentere behov for ressurser (såkalt adaptiv fuksjon ) Hvis det blir en felles diagnose for ASD, så blir det ennå mer nødvendig enn før å kartlegge dette grundig. Det finnes her anerkjente kartleggingsverktøy som fagfolken kan bruke bl.a. det såkalte Vineland-II (Vineland Adaptive Behavior Scales.