Tidlige tegn på autismespekterforstyrrelser i barnehagen

Transkript

1 Tidlige tegn på autismespekterforstyrrelser i barnehagen Rapport etter prosjekt Regional kompetansetjeneste for autisme, ADHD, Tourettes syndrom og narkolepsi og Nøtterøy kommune Bakgrunn Tidlig identifisering av barn med avvikende eller forsinket utvikling, inkludert autismespekterforstyrrelser, er av stor betydning for å kunne tilby effektiv og kvalitativt god intervensjon og tilrettelegging, eller å iverksette relevante tiltak. Barn i Norge har som oftest kontakt med flere profesjonelle tidlig i sin utvikling, slik som helsestasjon, fastlege og barnehage. Av disse profesjonelle vil barnehagen være den instansen som barnet vil møte i størst utstrekning og over lengst tid. Barnehagen kan derfor tenkes på som en sentral arena for å se barns utvikling og tidlig identifisere annerledes eller forsinket utvikling. De aller fleste barn med ASD blir i Norge i dag identifisert senere enn det forskningen viser er mulig. Forhold som kan bidra til å tidligere identifisere utvikling som indikerer ASD, vil kunne ha avgjørende betydning for å sikre gode og effektive intervensjoner og tiltak til barn innen autismespekteret. For å utforske om en systematisk kompetanseheving av ansatte i barnehager vil føre til økt kompetanse, større oppmerksomhet rettet mot ASD samt tidligere identifisering av barn med ASD har Regional kompetansetjeneste for autisme, ADHD, Tourettes syndrom og narkolepsi og Nøtterøy kommune i samarbeid gjennomført prosjekt rettet mot dette. Oslo universitetssykehus er lokalsykehus for deler av Oslos befolkning, regionssykehus for innbyggere i Helse Sør-Øst og har en rekke nasjonale funksjoner. Org.nr.: NO MVA

2 Autismespekterforstyrrelser Autismespekterforstyrrelser (ASD) er en nevroutviklingsforstyrrelse som karakteriseres av avvikende utvikling og vansker innen sosial kommunikasjon og interaksjon, samt et begrenset, repetitivt og stereotypt mønster av atferd og interesser (WHO, 2004, APA, 2013). Det knyttes noe usikkerhet til forekomsten av ASD og anslag fra ulike områder i verden varierer fra 0.5 % til over 2 % (Isaksen et al., 2013; CDC, 2014). Vanskene innen sosial kommunikasjon og interaksjon og mønsteret av begrenset, repetitivt og stereotypt mønster av atferd og interesser preger personen på alle livsarenaer og over tid. Personer med ASD er en heterogen gruppe med store variasjoner i symptombelastning og funksjonsnivå. Tidlige tegn assosiert med Autismespekterforstyrrelser. Etiologien til ASD er i hovedsak ukjent, men ASD anses å være en medfødt tilstand hvor symptomene viser seg i løpet av tidlig utviklingsperiode (Sacrey, Bennet & Zwaigenbaum, 2015 ;APA, 2013). Hva som anses som tidlig utviklingsperiode er ikke fastsatt, og kan tenkes og variere ut i fra symptombelastning og funksjonsnivå. Hvor tidlig symptomer som indikerer autisme kan oppdages kan derfor variere ut i fra alvorlighetsgrad i symptomatologi, andre komorbide tilstander og funksjonsnivå på andre utviklingsområder. Da forskning til nå ikke har avdekket reliable og spesifikke biologiske markører for ASD, baserer identifisering seg på observasjon av atferds- og samhandlingsmønstre hos små barn. Forskning viser at det kan være mulig å avdekke avvikende utvikling hos mange barn med ASD i alderen måneder (Constantino et al., 2010; Bryson et al., 2008; Zwaigenbaum et al., 2009, Jones et al, 2014). Noe forskning har også avdekket utviklingstrekk i yngre alder, fra om lag 6 måneder, som ser ut til å være assosiert med ASD. Det knytter seg dog noe større usikkerhet til disse symptomene. Ikke alle barn som senere diagnostiseres med ASD vil kunne identifiseres eller oppdages i alderen måneder. Noen barn med ASD vil grunnet en kombinasjon av høyt funksjonsnivå på noen utviklingsområder og mer subtile symptomer assosiert med ASD ikke identifiseres før omgivelsenes krav til sosial kommunikasjon, interaksjon og fleksibilitet øker med økende alder. Forskning har avdekket en rekke symptomer i tidlig utvikling som viser seg å være assosiert med en senere diagnose innen autismespekteret. Spesifisiteten av disse symptomene er ofte ikke fullt ut kjent, og det understrekes derfor at for å vekke mistanke om ASD bør det ligge til grunn et mønster av symptomer innen utviklingen (Stenberg, 2011; Jones et al., 2014). Tidlige tegn assosiert med ASD har blitt avdekket innenfor sosial kommunikasjon og interaksjon som er av kjerneområdene som beskriver ASD, men også innen for områder som ikke er direkte relatert til grunnvanskene innen ASD, som f.eks. motorikk og regulering av temperament (Zwaigenbaum et al., 2015). Det er avdekket få symptomer innen området repetitive og stereotype atferdsmønstre som også er definert som en av grunnvanskene innen ASD.

3 Når det gjelder symptomene innen tidlig sosial interaksjon og kommunikasjon viser prospektive studier som har fulgt barn som har forhøyet risiko for ASD at disse i liten grad skiller barn med og uten ASD før 12 måneders alder (Zwaigenbaum et al., 2015). Blant annet viser studier at barn som senere viser seg å ha ASD, ved 6 måneders alder benyttet kommunikative og emosjonelle ferdigheter som regulering av blikk, bruk av smil i sosial interaksjon og sosiale vokaliseringer relativt suksessfullt (Rozga et al., 2011; Jones et al., 2014). Man ser dog en endring etter fylt 12 måneder hvor barn, som viser seg å ha ASD i mindre grad benytter seg av sosiale og emosjonelle ferdigheter som barn med normal utvikling. Dette vil kunne forklares både ut i fra genetiske og utviklingsmessige sårbarheter samt erfaringer og kompleksitet i sosiale kontekster. Samlet sett indikerer den kunnskapen man til nå har om utviklingen hos barn som diagnostiseres med ASD at perioden måneder vil være en sentral tidsperiode for å tidlig kunne avdekke annerledes utvikling hos barn som har ASD. Tidlig oppdagelse Status i dag er at barn med ASD i hovedsak oppdages betydelig senere enn det forskningen på tidlige tegn indikerer vil være mulig. Internasjonal forskning indikerer at gjennomsnittlig diagnosealder for barn med ASD er rundt 4 år (CDC, 2014). Undersøkelse gjennomført i Norge indikerer også en relativ høy diagnosealder blant førskolebarn med ASD, på 46 måneder (Larsen, 2015). I tillegg avdekker undersøkelsen at det er en meget liten andel av førskolebarna som diagnostiseres med ASD som blir oppdaget før eller ved 24 måneders alder (Larsen, 2015). Innsatsen for å senke alderen for identifisering i klinisk praksis har både fokusert på utviklingen og implementeringen av screening-verktøy, samt spredning av kunnskap om tidlige tegn assosiert med ASD. I dette arbeidet er det utviklet en rekke screening-verktøy for tidlig identifisering av barn med ASD, hvorpå M-CHAT antagelig er det mest benyttede og som har størst grad av vitenskapelig dokumentasjon. Utfordringer ved screening. Det eksisterer i dag flere ulike screeningskjemaer for autismespekterforstyrrelser. Spesifisiteten og sensitiviteten til disse screeningverktøyene er noe uklar, og det kan se ut som en generell screening av alle barn ved en spesifikk alder ikke er det mest effektive strategien for å oppdage autismespekterforstyrrelser (Stenberg et al., 2014). Tidlig oppdagelse av barn som kan ha en autismespekterforstyrrelse kan derimot se ut til å være avhengig av at personer rundt barnet har god kunnskap om den typiske utviklingen for barn i den aktuelle alder, samt tidlige tegn og utviklingsforløp som kan indikere ASD. Tidlig oppdagelse vil kreve at man har mulighet til å observere mønster av interaksjon og atferd hos små barn over en tidsperiode. Samarbeid og drøfting av symptomer på tvers av arenaer vil tilsi et utstrakt foreldresamarbeid i denne tidlige oppdagelsen. Dette tilsier at arenaer hvor små barn tilbringer mye tid sammen med profesjonelle vil være en egnet arena for å identifisere mulig ASD hos barn i ung alder. Da autismespekterforstyrrelser en gjennomgripende utviklingsforstyrrelse som preger personens fungering i alle situasjoner, vil

4 et samarbeid mellom ulike instanser, personer og faggrupper sannsynlig sikre kvalitet og tidlig oppdagelse. Formål Formålet med prosjektet var å utforske om et opplæringsprogram om autisme og tidlige tegn samt relaterte tema kunne bidra til at barn med mistanke om autismespekterforstyrrelser ble identifisert og henvist tidligere, samt undersøke personalets erfaring med et slikt opplæringsprogram. Metode Deltagere Deltagerne i prosjektet har vært alle ansatte i barnehagene i Nøtterøy kommune, ansatte i PPT som har oppgaver knyttet til barnehagene, og to helsesøstre tilknyttet helsestasjonen. Det ble i starten av prosjektet gitt en generell innføring i ASD og tidlige tegn på ASD, hvor alle 223 ansatte i målgruppen deltok. Mens en gruppe på 116 ansatte, hovedsakelig ansatt på småbarnsavdelinger, PPT og helsestasjonen har mottatt mer inngående opplæring i temaene. Gjennomføring Prosjektet har gjennomført et opplæringsprogram for ansatte i barnehagene. Opplæringsprogrammet har fokusert på tidlig identifisering av utviklingstrekk som kan være assosiert med ASD, samt tilhørende utfordringer som kan oppstå i barnehagen. Følgende temaer har vært inkludert i opplæringsprogrammet; Autismespekterforstyrrelser Tidlige tegn assosiert med autismespekterforstyrrelser Observasjon og dokumentasjon Foreldresamarbeid ved bekymring for barns utvikling. Evalueringsparametre Prosjektet evalueres ut i fra to områder. Det første omhandler henvisninger til Pedagogisk- Psykologisk Tjeneste. Relevante faktorer her er, sett i lys av at PPT og barnehagen ikke diagnostiserer, henvisningsalder til PPT for barnehagebarn. Informasjon om dette er hentet ut i fra PPT sin registrering av henvisninger. Det er kun formelle henvisninger til PPT som er med i dette materialet. Det andre området som danner grunnlag for evalueringen er brukeropplevelsen av prosjektet eller brukertilfredsheten. Denne har i prosjektet blitt innhentet fra ansatte i barnehager, PPT og helsestasjon. Brukertilfredshet ble målt gjennom at det ble sendt et web-basert spørreskjema direkte til alle deltagerne pr epost. Alle deltagere som ikke besvarte undersøkelsen ved første utsendelse, fikk en påminnelse på epost to uker etter første epost ble sendt ut.

5 Resultater. Brukertilfredshet/opplevelse Spørreundersøkelsen ble sendt ut til 223 personer, og har en svarprosent på 69 personer, dette gir en svarprosent på 31 %. Det har kommet inn svar fra ansatte i 18 av 20 barnehager (89%), i tillegg fra PPT og helsestasjon. Alle ansattgrupper er representert i spørreundersøkelsen og fordelingen mellom ansattgrupper vises i figur 1. FIGUR 1 ANSATTGRUPPER SOM HAR BESVART SPØRREUNDERSØKELSEN Av de som har besvart undersøkelsen har 33 % kun deltatt på den innledende generell opplæringen, mens de resterende også har deltatt på den mer fokuserte delen av opplæringen. I spørreundersøkelsen ble deltagerne bedt om å vurdere prosjektet og opplæringsprogrammet på en skala fra 1 (ikke så bra) til 5 (veldig bra) på følgende momenter; organisering, informasjon på forhånd, lokalene, forelesningene, innhold, diskusjoner/mulighet til å stille spørsmål, og oppfølging i etterkant. Prosjektet ble vurdert som meget godt av deltagerne, og høyeste gjennomsnittvurdering var på innhold (4,47 av 5), forelesningene (4,41 av 5), og mulighet til diskusjon/stille spørsmål (4,38 av 5). Lavest, og betydelig lavere vurderte deltagerne oppfølgingen i etterkant (3,11 av 5). Undersøkelsen etterspurte også deltagernes vurderinger på opplevd kompetanse. Respondentene ble bedt om å angi om deres deltagelse i prosjektet hadde gitt bedre kunnskap/ferdigheter inne ulike tema i prosjektet på en skala fra 1(ikke noe) til 5 (i stor grad). Respondentenes vurdering vises i figur 2.

6 Kompetanseområdet Foreldresamarbeid i forbindelse med bekymring for Dokumentasjon Observasjon Normal utvikling Tidlige tegn på autismespekterforstyrrelser Hva autismespekterforstyrrelser er 3,50 3,60 3,70 3,80 3,90 4,00 4,10 4,20 FIGUR 2 KOMPETANSEOMRÅDER I etterkant av opplæringsprogrammet oppgir 61 % av de ansatte i barnehagene på Nøtterøy at de har observert eller mulig observert barn som de er bekymret for i forhold til autismespekterforstyrrelser. Deltagerne har også hatt anledning til å gi åpne tilbakemeldinger på hvordan de opplevde deltagelse i prosjektet. Den store majoriteten av tilbakemeldingene, 93 %, uttrykker stor tilfredshet med å ha deltatt i prosjektet og understreker betydningen av at det blir satt fokus på temaet. Den resterende andelen, 7 %, tilbakemelder at inneholdt i kursprogrammet var kjent fra tidligere. Henvisninger fra barnehagene Antall henvisninger til PPT Antall henvisninger av barn i barnehagealder til PPT har variert de 5 årene det er innhentet informasjon fra, og er vist i figur 3. Gjennomsnittsalder ved henvisning til PPT Gjennomsnittlig henvisningsalder for barnehagebarn er bare tilgjengelig for 3 år, og er vist i figur 4. 3,6 3,5 3,4 3,3 3,2 3, / / /2015

7 Diskusjon Formålet med prosjektet var å utforske om et opplæringsprogram om autisme og tidlige tegn og relaterte tema kunne bidra til at barn med mistanke om autismespekterforstyrrelser ble identifisert og henvist tidligere, samt undersøke personalets opplevelse av et slik opplæringsprogram. Ut i fra den informasjon som er innhentet gjennom brukerundersøkelsen fremgår det at deltagerne både opp levde kompetanseheving innen området og opplevde stor tilfredshet med å delta i opplæringsprogrammet. Med henblikk på opplevd kompetanseheving har deltagerne hatt størst fremgang på prosjektets hovedområde, hva tidlig tegn på autismespekterforstyrrelser er tett fulgt av hva autismespekterforstyrrelser er. Dette har vært tema både på fellessamlingene og på de fokuserte gruppesamlingene og er det temaet som er viet mest tid i opplæringspakken. Temaene som observasjon, dokumentasjon og foreldresamarbeid i forbindelse med bekymring for barns utvikling har vært gitt noe mindre tid i opplæringen, noe som kan ha påvirket deltagernes opplevde utbytte av denne delen. Den fokuserte opplæringen i grupper har vært gjennomført av ulike fagpersoner, ut i fra et bredt definerte mål og innhold. Dette kan ha medført ulikheter i denne delen av opplæringen. Da observasjon, dokumentasjon og foreldresamarbeid kun ble berørt i fokuserte grupper er det mulig at ulike fagpersoner kan ha påvirket effekten av denne delen. Deltagerne rapporterer også lavere læringsutbytte innen området normal utvikling. Dette anses som forventet, da dette er et område ansatte i barnehager i utgangspunktet har meget høy kompetanse knyttet til. Den høye brukertilfredsheten knyttet til forelesningene (4,41 av 5) og mulighetene til diskusjon/stille spørsmål (4,38 av 5) sammen med den høye graden av positive åpne tilbakemeldinger (93%) indikerer at formen på opplæringsprogrammet var godt tilpasset deltagernes forventninger og ønsker. Vekslingen mellom forelesninger for større grupper, kombinert med mindre gruppesamlinger som i større grad tilrettela for diskusjon og spørsmål kan dermed tenkes å være en god kombinasjon for ansatte i barnehager. Gruppene var sammensatt av ansatte fra flere barnehager, for å knytte faglige samarbeid på tvers av barnehager og for å få flere eksempler inn i diskusjonen. Det fremkom ingen evalueringer som berørte dette, men flere understreket at det var positivt at det deltok flere fra hver barnehage. Deltagelse av flere fra hver barnehage kan ha bidratt både til å fremme kompetanseutvikling og øke tilfredsheten med opplæringsprogrammet. Prosjektet hadde også som formål å undersøke om opplæring kunne bidra til at barn med mistanke om autismespekterforstyrrelser ble henvist tidligere. Basert på deltagernes egne tilbakemeldinger som viser at 61% hadde observert eller mulig observert barn hvor de er bekymret for en eventuell autismespekterforstyrrelse kan indikere en høyere bevissthet knyttet til denne type utviklingsmønstre i barnehagene i kommunen. Det er ikke nødvendigvis slik at høyere bevissthet fører til at barn henvises tidligere videre til PPT eller andre instanser. De tall som er samlet inn fra PPT peker ikke i retning av at antallet henvisninger har økt i løpet av prosjektperioden. Økt rate av henvisninger var dog heller ikke nødvendigvis et ønsket

8 utkomme av prosjektet. Hovedanliggende var å senke alderen for når barn med autismerelaterte vansker ble henvist. Tallene fra PPT vedrørende henvisningsalder omhandler en for kort tidsperiode til å kunne indikere noe trend. Reduksjon av henvisningsalder gjennom kompetanseheving må sannsynlig ses gjennom et langtidsperspektiv. Effekten av økt kompetanse i barnehagen vil dersom den har effekt være avhengig av tid til å virke. Perioden det samlet inn data på i forhold til PPT er mulig for kort til at en eventuell effekt vil kunne synes. Dersom økt bevissthet og kompetanse i barnehagen skal ha effekt på henvisningsalder vil man også være avhengig av et mottakersystem for henvisningene som er klart og tilpasset den bevissthet og kompetanse barnehagene har. Blant de åpne tilbakemeldingene fra deltagerne angis det at noen har opplevd utfordringer med den mottagende instans for bekymringer som omhandlet autismespekterforstyrrelser. Da dette ikke har vært samlet informasjon om dette systematisk er det usikkert om dette i noen grad har kunnet påvirke effekten av prosjektet. System for mottak av bekymringer har dog sannsynlig ikke vært et stort nok fokus i prosjektet, og bør vurderes inn dersom man vil gjennomføre lignende satsninger. Konklusjon. Samlet sett ser prosjektet ut til å ha bidratt til økt kompetanse og oppmerksomhet rundt autismespekterforstyrrelser i barnehagene. Den direkte effekten på henvisningsalder har ikke vist seg mulig å avdekke innen det arbeidet som er gjort. Fokus i lignende prosjekter bør derfor være systemer for å følge henvisningsrate og henvisningsalder nærmere for å kunne vurdere om den omfattende innsatsen står i forhold til effekten. Prosjektet har omhandlet kommunen, og i stor grad barnehagen. Prosjektet kunne sannsynlig med fordel hatt noe mer fokus på tjenestene som skal motta barnehagens og foreldres bekymring for unge barns utvikling.

9 Referanser. American Psychiatric, A., American Psychiatric, A., & Force, D. S. M. T. (2013). Diagnostic and statistical manual of mental disorders : DSM-5. Bryson, S. E., Zwaigenbaum, L., McDermott, C., Rombough, V., & Brian, J. (2008). The Autism Observation Scale for Infants: scale development and reliability data. J Autism Dev Disord, 38(4), doi: /s y Constantino, J. N., Zhang, Y., Frazier, T., Abbacchi, A. M., & Law, P. (2010). Sibling recurrence and the genetic epidemiology of autism. Am J Psychiatry, 167(11), doi: /appi.ajp Developmental Disabilities Monitoring Network Surveillance Year 2010 Principal Investigators; Centers for Disease Con- trol and Prevention (CDC). (2014). Prevalence of autism spectrum disorder among children aged 8 years - autism and developmental disabilities monitoring network, 11 sites, United States, MMWR Surveill Summ, 2014; 63(2), Isaksen, J., Diseth, T. H., Schjølberg, S., & Skjeldal, O. H. (2012). Observed prevalence of autism spectrum disorders in two Norwegian counties. Eur J Paediatr Neurol, 16(6), doi: /j.ejpn Jones, E. J., Gliga, T., Bedford, R., Charman, T., & Johnson, M. H. (2014). Developmental pathways to autism: A review of prospective studies of infants at risk. Neurosci Biobehav Rev, 39C, doi: /j.neubiorev Rozga, A., Hutman, T., Young, G. S., Rogers, S. J., Ozonoff, S., Dapretto, M., & Sigman, M. (2011). Behavioral profiles of affected and unaffected siblings of children with autism: Contribution of measures of mother infant interaction and nonverbal communication. Journal of autism and developmental disorders, 41(3), Sacrey, L. R., Bennett, J. A., & Zwaigenbaum, L. (2015). Early Infant Development and Intervention for Autism Spectrum Disorder. J Child Neurol. doi: / Stenberg, N. (2012). Identifisering av autismespekterforstyrrelser: Tidlige tegn og differensialdiagnostiske utfordringer. Autisme i Dag, 39(1), Stenberg, N., Bresnahan, M., Gunnes, N., Hirtz, D., Hornig, M., Lie, K. K.,... & Stoltenberg, C. (2014). Identifying children with autism spectrum disorder at 18 months in a general population sample. Paediatric and perinatal epidemiology, 28(3), WHO. (1992). ICD-10 classification of mental and behavioural disordersvolume 1 of ICD-10 classification of mental and behavioural disorders / World Health OrganizationNonserial PublicationWHO publiations (reprint ed.). Zwaigenbaum, L., Bryson, S., Lord, C., Rogers, S., Carter, A., Carver, L.,... Yirmiya, N. (2009). Clinical assessment and management of toddlers with suspected autism spectrum disorder: insights from studies of high-risk infants. Pediatrics, 123(5), 1383-

10 1391. doi: /peds Zwaigenbaum, L., Bauman, M. L., Choueiri, R., Fein, D., Kasari, C., Pierce, K.,... Wetherby, A. (2015). Early Identification and Interventions for Autism Spectrum Disorder: Executive Summary. Pediatrics, 136 Suppl 1, S1-9. doi: /peds b