KARTLEGGING AV TUBERØS SKLEROSE FASE 4: PEDAGOGISK TILBUD TIL BARN OG UNGE MED INDIVIDUELL OPPLÆRINGSPLAN SOM VERKTØY I DEN INDIVIDUELLE PLANEN

Transkript

1 KARTLEGGING AV PEDAGOGISK TILBUD TIL BARN OG UNGE MED TUBERØS SKLEROSE FASE 4: INDIVIDUELL OPPLÆRINGSPLAN SOM VERKTØY I DEN INDIVIDUELLE PLANEN ET PROSJEKT GJENNOMFØRT AV NORSK FORENING FOR TUBERØS SKLEROSE (2011) FINANSIERT AV UTDANNINGSDIREKTORATET

2 Forord Kartlegging av pedagogisk tilbud Tuberøs sklerose er en sjelden sykdom preget av forstyrrelse i cellenes vekst og utvikling. Dette kan gi opphav til godartede svulster i mange organer. Hud, hjerne, øyne, nyrer og hjerte er hyppigst rammet. Det er meget stor variasjon i hvilke organer som er involvert og grad av sykdom. Tilstanden regnes som en multi-systemsykdom, og betegnes internasjonalt som Tuberous Sclerosis Complex (TSC). Tuberøs betyr knollet eller knuteaktig. Sklerose betyr hardt vev eller arrdannelse. Tuberøs sklerose (TS) fører til både fysisk og psykisk utviklingshemming der epilepsi er blant de mest i øyefallende symptomer. Rundt halvparten av dem som er diagnostisert er psykisk utviklingshemmede i varierende grad, og mange har også autisme og andre tilleggsdiagnoser. Pr. i dag er det i Norge ca. 250 kjente tilfeller av Tuberøs sklerose. 1 Norsk forening for Tuberøs sklerose har i perioden mottatt kroner i støtte fra Sentralt Brukerforum og Utdanningsdirektoratet mottatt til utredning av pedagogisk tilbud til barn og unge med Tuberøs sklerose. Med denne støtten har foreningen gjennomført tre prosjekter dokumentert i rapportene: Kartlegging av pedagogisk tilbud til barn og unge med Tuberøs Sklerose (2003) Kartlegging av pedagogisk tilbud til barn og unge med Tuberøs sklerose. Fase 2: En skole for alle? (2006) Kartlegging av pedagogisk tilbud til barn og unge med tuberøs sklerose: De gode løsningene (2008) 2 Funnene i de tre fasene var interessante og nyttige, og en ønsket å gå videre og se på Individuell opplæringsplan (IOP) som verktøy og hvordan den brukes i forhold til Individuell plan. Våren 2010 ble det derfor søkt Utdanningsdirektoratet om tilskudd til prosjektet: Individuell opplæringsplan som verktøy i den individuelle planen. Foreningen fikk et tilskudd på kroner til prosjektet. Ramme for prosjektet er å se på om og hvordan Individuell opplæringsplan kan integreres i individuelle planer, og se etter gode eksempler der samspillet mellom IOP og IP fungerer godt, og gjennom de gode eksemplene og analyse av disse finne hvorfor de er gode, og hvordan de kan tilpasses og nyttiggjøres av andre. Kan manglende koordinering av de ulike planene være en barriere i den spesialpedagogiske prosessen? Prosjektleder er som tidligere cand.polit./universitetslektor/ samfunnsforsker Torbjørn Hodne 1 Kompetansesenteret for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser: 2 Rapportene ligger på under Nedlastninger. 2

3 INNHOLD: SIDE 1 SAMMENDRAG Formålet med prosjektet Problemstilling Lov- og rettighetsgrunnlag Gjennomføring av undersøkelsen Oppsummering og konklusjon INNLEDNING Bakgrunn Kunnskap gir inkludering Funksjonshemming PROBLEMSTILLING Tuberøs sklerose Kognitiv utvikling i Tuberøs sklerose complex LOV- OG RETTIGHETSGRUNNLAG Legalt rammeverk Individuell opplæringsplan og individuell plan Brukermedvirkning GJENNOMFØRING Hva ønskes besvart? Metode Analyse OPPSUMMERING OG KONKLUSJON LITTERATUR OG SPØRRESSKJEMA

4 1 SAMMENDRAG 1.1 Formålet med prosjektet Prosjektets formål er gjennom en videreføring av tidligere prosjekter å se nærmere på strukturene rundt og gjennomføringen av individuell plan (IP) og individuell opplæringsplan (IOP), og om en integrasjon av disse to planverkene kan gi synergieffekter mht. kognitiv utvikling. Er det noen gode eksempler på at dette kan gjennomføres, og eventuelt kan danne grunnlag for nytenking som kan nyttiggjøres av andre? Resultatene skal distribueres til relevante aktører som organisasjoner, fagmiljøer og utdanningssektoren Problemstilling Til tross for tidligere utredninger, anbefalinger og erkjennelse av at lover og forskrifter hva gjelder IP og IOP ikke oppfylles etter intensjonene, gjøres det lite for må se på årsakene til dette. Hvilke barrierer og strukturelle problemer er det som hindrer en ønsket utvikling? 1.3 Lov- og rettighetsgrunnlag I dette kapittelet ser en på internasjonale konvensjoner, lover, forskrifter, IoU-er og Stortingsmeldinger som danner grunnlaget for det sett av rettigheter brukerne i barnehage og skole har til å skaffe seg kompetanse som kan gi et meningsfylt liv ut fra deres spesielle, individuelle forutsetninger Gjennomføring av undersøkelsen Med utgangspunkt i problemstillingen og tidligere prosjekter foretas spørreundersøkelser rettet mot brukere/pårørende ved egne spørreskjemaer og intervjuer og samtaler i fokusgrupper med utgangspunkt i de problemstillinger en ønsker kartlagt og besvart. I tillegg intervjues aktører i det kommunale tjenesteapparatet fra helse-, sosial-, oppvekst og undervisningssektorene. All informasjon er anonymisert slik at enkeltindivider, kommuner og saker ikke kan identifiseres Oppsummering og konklusjon I dette kapittelet oppsummeres og tolkes resultatene av spørreundersøkelsen, samtalene i fokusgruppene og intervjuene med kommunale aktører, og det trekkes konklusjoner. Hovedtrekkene i konklusjonene er at det til tross for lovverk og forskrifter om individuell plan og individuell opplæringsplan er det store mangler hva gjelder gjennomføring av planverket, og det er en rekke barrierer som forårsaker dette. Én barriere er manglende politiskog administrativ forankring av planverket i kommunene. En annen systemsvikt i forhold til koordinerende enhet og koordinatorenes rolle. 4

5 5 Kartlegging av pedagogisk tilbud 2 INNLEDNING Individuell opplæringsplan som verktøy i den individuell planen 2.1 Bakgrunn Rapport 3, Kartlegging av pedagogisk tilbud til barn og unge med tuberøs sklerose: De gode løsningene viser at ved tverrfaglig samarbeid, aktiv brukermedvirkning og aksept for og nyttiggjørelse av brukernes/respondentenes erfaringsbaserte kunnskap med en robust Individuell plan som styringsverktøy, kan det oppnås gode resultater uten at det nødvendigvis krever økte ressurser. Samhandlingskompetanse blir da et nøkkelbegrep. Det er da en forutsetning at IP-en inneholder en robust individuell opplæringsplan, IOP. Det erfares i kontakt med brukere at den individuelle opplæringsplanen ofte lever sitt eget liv uten å bli satt inn i en større sammenheng (individuell plan) der en ser på det pedagogiske opplegget sammen med andre viktige sider ved barn og unges kognitive og sosiale utvikling. Ved å studere om og hvordan den individuelle opplæringsplanen innpasses i Individuell plan vil en se etter mulige forskjeller i resultatoppnåelse der den individuelle opplæringsplanen er tatt inn i den individuelle planen i forhold til der IOP-en ikke forankres i Individuell plan ved å: se på om og hvordan Individuell opplæringsplan utarbeides og integreres i individuelle planer se etter gode eksempler der samspillet mellom IOP og IP fungerer godt, og gjennom de gode eksemplene og analyse av disse finne hvorfor de er gode, og hvordan de kan tilpasses og nyttiggjøres av andre Resultatene vil bli distribuert til foreningens medlemmer, andre organisasjoner med samme problemstillinger, relevante fagmiljøer og utdanningssektoren for øvrig, og de ulike problemstillingene blir tema i en konferanse der en drøfter resultatene fra prosjektet. 2.2 Kunnskap gir inkludering Kunnskap og personlige ferdigheter er nødvendig for å kunne fungere i samfunnet. Både kunnskap og personlige ferdigheter tilegnes gjennom opplæring, både den formelle opplæringen som skjer gjennom utdanning, og den uformelle som skjer gjennom sosialisering.. Opplæring og tilgang til kunnskap er demokratiske rettigheter. Manglende kunnskap og personlige ferdigheter kan i sin ytterste konsekvens føre til sosial isolasjon, redusert likestilling og manglende samfunnsdeltakelse. Enkelte grupper i samfunnet, blant annet funksjonshemmede, opplever disse problemene sterkere enn andre. Mennesker med Tuberøs sklerose (TS)

6 der både kroniske lidelser og utviklingshemming er fremtredende, er en av gruppene der opplevelsen av samfunnsmessig isolasjon og utestengsel er sterk. Integrasjon og likeverd er viktige prinsipper i den norske velferdsstaten. FNs standardregler for like muligheter for mennesker med funksjonshemming innebærer en sterk moralsk og politisk forpliktelse for det enkelte land til å sørge for at mennesker med funksjonshemninger inkluderes og kan delta i samfunnet på lik linje med andre. 2.3 Funksjonshemming Figur 1: Samfunnets krav i forhold til individets forutsetninger. Funksjonshemming kan forstås som et misforhold mellom individets forutsetninger og miljøets og samfunnets krav til funksjon på områder som er vesentlig for etablering og opprettholdelse av menneskers selvstendighet og sosiale tilværelse 5, som illustrert i figur 1. 6 : I Stortingsmelding. nr. 8 ( ) Om handlingsplan for funksjonshemma Deltaking og likestilling, defineres begrepet funksjonshemmet slik: Funksjonshemming er et misforhold mellom individets forutsetninger og miljøets krav til funksjon på områder som er vesentlig for etablering av selvstendighet og sosial tilværelse, og i St.meld. nr. 23 ( ) Om funksjonshemmede i samfunnet defineres funksjonshemming som følger: Funksjonshemmet er den som på grunn av varig sykdom, skade eller lyte eller på grunn av avvik av sosial art er vesentlig hemmet i sin praktiske livsførsel i forhold til det samfunn som omgir ham. Dette kan bl.a. gjelde utdanning og yrke, fysisk eller kulturell aktivitet. For TS-gruppen fokuseres arbeidet videre primært på det pedagogiske tilbudet som gis mennesker som på grunn av sin funksjonshemming ikke, eller i liten grad, kan tilegne seg kunn- 5 St.meld. nr. 8 ( ) Om handlingsplan for funksjonshemma Ness, Nils Erik (1999) Helse Gjennom aktivitet. Norsk Ergoterapeutforbund 6

7 skaper og ferdigheter gjennom normal oppvekst og den opplæringen som gis i barnehage og skole. For disse er et særskilt tilrettelagt tilbud utover det som normalt gis helt nødvendig og et legitimt krav. I den sammenheng sier Stortingsmelding nr 23( ) Om opplæring for barn, unge og vaksne med særskilde behov, kapittel 1, at: Både grunnskolen og videregående skole er en skole for alle der alle skal få like muligheter til å utvikle seg. Dersom ikke dette ikke oppfylles, kan den ytterste konsekvens bli et demokratisk problem som fører til et 2/3-samfunn der de ressurssvake utestenges fra sin demokratiske rett til full samfunnsdeltakelse. I NOU 2001:22 Fra bruker til borger, En strategi for nedbygging av funksjonshemmende barrierer (Manneråkutvalget) gjøres det også klart at tilgang til kunnskap (opplæring) for funksjonshemmede er for dårlig sett i forhold til internasjonale krav (FNs standardregler). 7 I Stortingsmelding nr. 40 ( ) Nedbygging av funksjonshemmende barrierer. Strategier, mål og tiltak i politikken for personer med nedsatt funksjonsevne fokuseres det sterkt på å redusere gapet mellom samfunnets krav og enkeltindividets forutsetninger 8, og det legger også klare føringer for hvordan dette gapet skal reduseres. I kapittel 5 Utdanning og arbeid sier regjeringen at Arbeidslivet er en av de mest sentrale inngangsportene til fellesskap og deltagelse i samfunnet. Arbeidsplassen gir inntekter og er en arena for sosial deltagelse. Mange opplever også at arbeidsplassen gjennom meningsfylt aktivitet bidrar til økt livskvalitet. Barrierer for deltakelse kan imidlertid fremstå på ulike nivå; individnivå, tjenestenivå, systemnivå, innen offentlig sektor, innen privat sektor, og på tvers av sektorer, som for eksempel helse, utdanning og arbeid. Det har vært lagt fram en rekke NOU-er, stortingsmeldinger og andre dokumenter som har fokusert på ulike problemstillinger knyttet til likestilling og deltakelse for personer med nedsatt funksjonsevne. Blant disse kan det særlig pekes på Stortingsmelding nr. 8 ( ): Om handlingsplan for funksjonshemma NOU 2001:22 Fra bruker til borger. En strategi for nedbygging av funksjonshemmende barrierer (Manneråkutvalget) 10 Stortingsmelding nr. 40 ( ): Nedbygging av funksjonshemmende barrierer. Strategi, mål og tiltak i politikken for personer med nedsatt funksjonsevne 11 7 NOU 2001:22, (2001). Fra bruker til borger, En strategi for nedbygging av funksjonshemmende barrierer. Kapittel 8.3, side Stortingsmelding nr. 40 ( ) Nedbygging av funksjonshemmende barrierer. Strategier, mål og tiltak i politikken for personer med nedsatt funksjonsevne, kapittel 1.5 Funksjonshemning, side

8 Stortingsmelding nr. 21 ( ): Om ansvar og meistring - Mot ein heilskapeleg rehabiliteringspolitikk 12 Forskrift om individuell plan etter helselovgivningen og sosialtjenesteloven. 13 SINTEF-rapport: Sjeldne funksjonshemminger i Norge. Brukeres erfaring med tjenesteapparatet. 14 St.meld. nr. 47 ( ) Samhandlingsreformen. Rett behandling på rett sted til rett tid 15 Til tross for alle gode intensjoner finnes det fremdeles en rekke forhold som bidrar til å opprettholde barrierene. I Nasjonal strategi for habilitering og rehabilitering trekkes noen av disse utfordringene frem. Det dreier seg blant annet om utfordringer knyttet til brukermedvirkning, tverretatlig samarbeid, faglig kvalitet, samt politiske prioriteringer. Forskning på inkludering av personer med nedsatt funksjonsevne har bidratt til kunnskap om hva som kan være barrierer for likestilling og deltakelse. Én slik barriere har vist seg å være begrenset oppfølging av forskriften om individuell plan, noe som ble bekreftet i prosjektets fase 2 og 3. Et viktig formål med ordningen med individuell plan er nettopp å bidra til å overkomme barrierene for likestilling og deltakelse. Erfaringer fra egen og annen forskning har imidlertid vist at bruken av og arbeidet med individuell plan ikke alltid fungerer i tråd med intensjonen. 17 Årsakene vet vi imidlertid mindre om, og vil derfor se nærmere på mulige barrierer og manglende koordinering av IP og IOP. 3 PROBLEMSTILLING Tuberøs sklerose er en sykdom betinget av forandringer i arvestoffene hos det enkelte individ. Disse forandringene gir opphav til unormal cellevekst (svulster) i mange av kroppens organer. I tillegg kan TS gi psykisk utviklingshemning, autisme, emosjonelle vansker og atferdsforstyrrelser i form av aggressivitet, tvangshandlinger, dårlig impulskontroll og hyperaktivitet. Dette gir forskjellige problemer som forsinkelser i språkutvikling, lærevansker, oppmerksomhetsvansker, sosiale problemer og å forstå sosiale situasjoner. I sum krever dette for mange en betydelig spesialpedagogisk innsats i tillegg til medisinsk behandling og sosial trening brukerudners%c3%b8kelsen.pdf /10.html?id= Thommesen 2006, Hansen 2007, Nilsen og Jensen

9 Hvordan kan en sikre at TS-gruppen får et spesialpedagogisk tilbud som er tilpasset den enkeltes behov, og hva kan årsakene være til at enkelte har et optimalt tilbud, mens andre sliter for å få et minimum? Fase 1 og fase 2 pekte på en rekke hindringer for å få det lovfestede tilbud en mente å ha krav på, men det var også gode løsninger som en i fase 3 kunne vise til. I fase 4 vil en se på hvilke konsekvenser denne kunnskapen har hatt for TS-gruppen. Hvordan fungerer lover og forskrifter hva gjelder IOP og IP, og kan det oppnås synergieffekter ved samhandling mellom de to planverkene? 3. 1 Tuberøs sklerose Historikk Tuberøs sklerose ( TS ) ble beskrevet første gang i 1860, men det var den franske legen Bourneville som i 1880 ga en beskrivelse av sykdommen slik vi kjenner den i dag. 18 Kriteriene for TS diagnosen har siden 1908 vært revidert med års mellomrom. 19 Forekomst TS forekommer i Norge med en frekvens på 1 : fødsler. Det forventes 5-6 nye personer med denne diagnosen hvert år. Det er lik kjønns- og rasefordeling, men svært ulik fordeling på landsbasis i Norge. Vi kjenner pr. dags dato ca. 250 personer med Tuberøs sklerose. Statistisk sett skal forekomsten imidlertid være 450 personer med TS, slik at mange forblir udiagnostisert. Årsak Tuberøs sklerose er en dominant arvelig sykdom med høy frekvens av spontane mutasjoner. Forandringene i arvestoffene på kromosomene 9 og 16 gir opphav til utvikling av godartede svulster i kroppens forskjellige organer. Disse svulstene kan gi forskjellige symptomer, men også forbli symptomfrie. Symptomer og tegn Tegn på TS kan vi finne allerede i fosterlivet. I spe- og småbarnsalderen finner vi de depigmenterte flekkene og andre hudforandringer. Første tegn til TS kan være en tidlig start av epileptiske anfall (infantile spasmer). Hvite flekker i forskjellige former kan være vanskelig å finne i første leveår, men kommer tilsyne når huden belyses i et spesielt blått lys (Woods lampe). Mennesker med TS kan i tillegg ha vanskelig epilepsi, være psykisk utviklings- 18 Tuberøs sklerose kompetansesenter 19 Utførlig beskrivelse av Tuberøs sklerose finnes på Norsk Forening for Tuberøs Sklerose sin nettside: www. NFTS.no. Der finner en også linker til andre kilder. 9

10 10 Kartlegging av pedagogisk tilbud hemmet, inneha en utviklingsforstyrrelse som autisme eller ha autistisk atferd. Atferdsforstyrrelser som aggressivitet, hyperaktivitet og tvangshandlinger forekommer hyppig sammen med søvnforstyrrelser og lærevansker. Prognose Prognosen er i utgangspunktet god, men epilepsi, spesielle funn i hjertet, nyrer og sentralnervesystemet kan influere på denne. Tiltak og behandling Halvparten av personene med diagnosen TS lever et normalt liv. Det er ingen behandling for grunnsykdommen. Den medisinske behandlingen vil avhenge av tilstandens grad og symptomer. Den enkeltes behov for tverrfaglige tiltak ivaretas best ved oppfølging fra fastlege, spesialisthelsetjeneste og lokale habiliteringsteam. Psykiatriske symptomer Sykdommen TS har alltid vært assosiert med en rekke psykiatriske symptomer: Psykisk utviklingshemning, autisme, emosjonelle vansker og atferdsforstyrrelser i form av aggressivitet, tvangshandlinger, dårlig impulskontroll og hyperaktivitet. Det er også nevnt en rekke forskjellige lærevansker og sosiale problemer som forsinkelser i språkutvikling, matematikkvansker, oppmerksomhetsvansker, problemer med å få venner og å forstå sosiale situasjoner. Psykisk utviklingshemning Flere studier viser en forekomst av ca 50% psykisk utviklingshemning i TS. Denne forekomsten er basert på de som har fått diagnosen. Vi vet at det finnes mange med TS som vi ikke kjenner til. Disse ville sikkert bidratt til en langt lavere forekomst av psykisk utviklingshemning siden mange antakelig ikke har vansker som gjør at de kommer i kontakt med hjelpeapparatet. Graden av psykisk utviklingshemning har sammenheng med mengden av unormale funn i hjernen, tidlig epilepsi, epilepsiens omfang og om den er vanskelig å få under kontroll ved medisinsk behandling. Autisme Autisme er en gjennomgripende utviklingsforstyrrelse som kjennetegnes ved forstyrrelser i sosialt samspill, kommunikasjon samt begrenset, stereotyp og repetitiv atferd. Dette er en atferdsdiagnose med mange forskjellige årsaker. I TS med epilepsi velger vi å se autisme som et symptom på omfang og lokalisasjon av hjerneskade. Det er vanlig å finne atypiske former for autisme hos de med alvorlig og dyp psykisk utviklinghsemning uavhengig av medisinsk diagnose. Selv om man kan finne autismesymptomer hos opp til 45% i noen pasientgrupper med sykdommen TS, kan det være vanskelig å få de til å passe inn i et psykiat-

11 risk diagnosesystem. Det er dessuten viktig å huske at epileptisk aktivitet kan gi manglende blikkontakt, tilbaketrekking og merkelig atferd selv om det ikke observeres anfall. I slike tilfeller er det ikke riktig å vurdere en autismediagnose før EEG-registreringer viser at den epileptiske aktiviteten er under kontroll. Emosjonelle vansker Det kan være mange årsaker til dette. Selve sykdommen med unormale funn i hjernen, epileptisk aktivitet, mulige bivirkninger av medikamenter, opplevelse av manglende faglig og sosial mestring kan sammen virke inn i et komplisert samspill. Dette er viktig å få hjelp til å sortere av epilepsikyndige fagfolk. Adferdsforstyrrelser Aggressivitet, tvangshandlinger, dårlig impulskontroll og hyperaktivitet kan ofte relateres til hvilke hjerneområder som er påvirket av tubera, epilepsi og til funksjonsnivå. Det er forholdsvis alminnelig med søvnvansker, bl.a. på grunn av epileptisk aktivitet og anfall om natten. Dette bidrar ofte til at man er trett og uopplagt om dagen. Mennesker med store oppmerksomhets- og lærevansker har ofte lav frustrasjonsterskel i forhold til situasjoner de ikke er forberedt på, som de ikke mestrer og hvor de mister følelse av oversikt og kontroll. Det er lett å komme inn i et negativt samspill med familie og venner hvor den uønskede atferden blir veldig fokusert og styrende. En bred funksjonskartlegging (testing i forhold til svake og sterke funksjonsområder) vil vanligvis kunne gjøre en del vanskelig atferd mer forståelig og gi et godt utgangspunkt for rådgivning til hjem og skole. Lærevansker og sosiale problemer Det har i flere sammenhenger, både i litteratur og på internasjonale fagmøter, blitt fremlagt hypoteser om at det i TS er helt spesielle former for lærevansker og sosiale problemer. Det finnes i dag ingen holdepunkter for at dette er riktig. Hver person med TS har sin helt spesielle funksjonsprofil som ofte kan relateres til hjernefunn og epilepsi. Der vi ikke kan se slike klare sammenhenger, har dette antakelig sin årsak i at de undersøkelsesmetoder som vi for tiden har tilgang til, har sine klare begrensninger. Det er viktig at barn med diagnosen får en tidlig funksjonskartlegging og at denne gjentas med få års mellomrom. Dette gir mulighet for tilrettelegging av undervisning med utgangspunkt i den enkeltes læringsmuligheter, grunnlag for å se hva slags hjelp barnet trenger i sosiale situasjoner og gir et viktig bidrag til å følge med på utviklingen. Tiltak, behandling og oppfølging Fordi TS forekommer i mange forskjellige uttrykksformer, vil behovene for hjelp være meget forskjellige fra person til person. Vi har ingen behandling tilgjengelig for selve grunnsykdommen, men behandler ulike symptomer. Den medisinske behandlingen vil avhenge av tilstandens grad og symptomer. Den enkeltes behov for tverrfaglige tiltak ivaretas best ved 11

12 oppfølging fra fastlege, spesialisthelsetjeneste og lokale habiliteringsteam. Det er primær- og spesialisthelsetjenesten som har ansvaret for all tilrettelegging lokalt. Dette vil foregå med tverrfaglig innsats og nettverksetablering. I denne sammenheng dokumentertes det i fase 1 og fase 2 at Individuell plan og god samhandling mellom alle aktører er avgjørende for resultatet av oppfølgingstiltakene. Differensiering av tiltak. Forskjellene mellom de ulike individer med TS og de tiltak som settes inn, både medisinsk behandling og pedagogiske tiltak, blir store. Derfor blir det viktig i denne rapporten å se etter metoder og tiltak som kan fungere bedre enn andre. Lavt kunnskapsnivå som sosial terskel Problemet med dårlig kunnskapstilegnelse på grunn av kognitive problemer, og andre utslag som epileptiske anfall kan føre til dårlig livskvalitet og sosial isolasjon. En rapport fra Møreforsking, fra 1998, viser at rundt 20 % av de elevene som får særskilt tilrettelagt opplæring i videregående skole, strever med lesing og skriving. 20 For TSgruppen vil dette kunne slå ekstra sterkt ut på grunn av alle de sammensatte problemer TS gir. Da lesing er en viktig faktor for kunnskapstilegnelse og derved styrket sosial tilhørighet, er det viktig at ekstra innsats på dette feltet prioriteres høyt gjennom så vel spesialpedagogiske tiltak som medisinsk behandling og annen sosial trening. Nyere forskning og nye problemstillinger Nyere forskning viser til at diagnosekriteriene for Tuberøs sklerose er i stadig endring selv om de sentrale kriteriene står fast. Sentralt i resultatene av forskningen er vektleggingen av de ulike kriteriene. Pga. manglende kunnskap om de ulike kriteriene rettes gjerne innsatsen mot den del av diagnosebildet en kjenner best og ikke mot hovedproblemene. I pedagogiske fagmiljøer blir det ofte overfokusert på ADHD-problematikk fordi denne diagnosen er godt kjent. Det samme gjør seg imidlertid også gjeldende innen medisinske fagmiljøer. Christopher Gillberg, professor ved universitetene i Gøteborg, London, Statelyde og Bergen, peker på ulike uheldige nye problemer som kan oppstå når kompliserte sammensatte diagnoser, slik en kan se hos enkelte barn og unge med Tuberøs sklerose, får feil fokus. 21 På de senere års internasjonale Tuberous Scleroses Complex-konferansene, senest i Annapolis i Maryland, USA i 2007, har komplisert diagnose knyttet til pedagogikk stått sentralt. Norsk Forening for Tuberøs Sklerose har deltatt aktivt i denne kunnskapsutvekslingen Båtevik Finn Ove, Kvalsund, Rune, Myklebust, Jon Olav, Båtevik, Finn Ove, Steinvik, Brit (1998): Når vilkår varierer: Særskild tilrettelegging i vidaregåande opplæring gjennomgåande mønster.. Høgskulen i Volda og Møreforsking, Volda. 21 Professor Christopher Gillberg 11. november 2005 på nordisk Tuberøs Sklerosekonferanse i Sandvika, Norge. 22 Mer om Annapoliskonferansen 2007 på www. NFTS.no. 12

13 3. 2 Kognitiv utvikling i Tuberøs sklerose complex Tuberøs sklerose har så mange sammensatte problemstillinger at kan være nødvendig å gi en noe dypere innsikt for bedre å kunne forstå de problemer som kan oppstå i forhold til støttesystemet. Toril Hodne, spesialist i klinisk nevropsykologi NPF, sammenfattet mens hun arbeidet på Tuberøs sklerose Kompetansesenter ved Spesialsykehuset for epilepsi HF, SSE, en del sentrale problemstillinger i forhold til kognitiv utvikling 23. Hun tar utgangspunkt i et skriftlig arbeide hvor alle sentrale undersøkelser om TS er gjennomgått og diskutert i forhold til kunnskap om epilepsi sees i lys av Tuberøs sklerose Kompetansesenters egne erfaringer, og det fokuseres på de mest sentrale problemstillingene innen området ut fra en nevropsykologisk forståelse. Sykdommen TS har opp gjennom historien blitt assosiert med mange psykiatriske symptomer. Det er ikke uten grunn at familier vi kommer i kontakt med, som har fått et familiemedlem med en slik diagnose, er engstelige for psykisk utviklingshemning, autisme, hyperaktivitet, aggresjon og en rekke andre atferdsavvik. Det er høy forekomst av slike symptomer i kjente pasientgrupper. På internasjonale konferanser og i mye av litteraturen er det fokusert på undersøkelser som prøver å bekrefte at disse funnene ikke er tilfeldigheter, men særegne trekk knyttet til sykdommen TS. Når man ser på den høye forekomsten av forskjellige vansker på gruppenivå kan man lett komme til konklusjoner om sammenhenger som ikke passer for alle. Vår erfaring er at alle med TS er forskjellige og at man derfor må ta utgangspunkt i den enkelte for å forstå sammenhenger mellom funn i hjernen, epilepsi og kognitiv utvikling LOV- OG RETTIGHETSGRUNNLAG En rekke lover, forskrifter og internasjonale konvensjoner gir grunnlag for et rettmessig krav om særskilt pedagogisk tilrettelegging Legalt rammeverk FNs standardregler for funksjonshemmede Overordnet står FNs standardregler for funksjonshemmede 26 som skal implementeres i all norsk lovgivning og ligger til grunn for Regjeringens uttalelser i revidert handlingsplan for 23 Av kognisjon, et begrep som er ment å dekke alle aspekter ved evnen til å tenke; som å oppfatte, huske, vurdere, resonnere etc. Kognitiv og mental utvikling brukes ofte synonymt. 24 Spesialist i klinisk nevropsykologi NPF Toril Hodne sin artikkel Kognitiv utvikling i Ttuberøs Sklerose Complex (TS ) ligger på www. NFTS.no 25 En mer detaljert utdypning av relevante forhold knyttet til dette avsnittet finnes i rapporten Kartlegging av pedagogisk tilbud til barn og unge med Tuberøs sklerose Fase 2: En skole for alle? som kan finnes på 13

14 funksjonshemma for perioden der det i kapittel 3, Eit tilgjengeleg samfunn som blant annet omhandler offentlig informasjon, kultur og opplæring. 27 Her legges FNs standardregler til grunn for det videre planarbeidet. Et dårlig pedagogisk tilbud for mennesker med spesielle behov bryter med viktige prinsipper i FNs standardregler der det i Regel 6 står at: Statene bør anerkjenne prinsippet om at barn, unge og voksne med funksjonshemming har lik rett til grunnskoleopplæring, videregående opplæring og høyere utdanning i integrerte miljøer. De bør sørge for at slik utdanning er en integrert del i det vanlige utdanningssystemet. For Norges vedkommende er dette konkret gjort i blant annet: Stortingsmelding nr. 8 ( ) Om handlingsplan for funksjonshemma Deltaking og likestilling 28 Opplæringsloven. 29 Lov om voksenopplæring 30 Stortingsmelding nr. 21 ( ) Ansvar og meistring. Mot ein heilskapleg rehabiliteringspolitikk 31 Stortingsmelding nr.42 ( ) Kompetansereformen 32 Stortingsmelding nr. 40 ( ): Nedbygging av funksjonshemmende barrierer. Forskrift om Individuell plan 33 Stortingsmelding nr. 9 ( ) Arbeid, velferd og inkludering. (Velferdsmeldinga) følger opp med en rekke rettighetsfestede tiltak for funksjonshemmede knyttet til arbeid og andre sentrale problemstillinger i voksenfasen FNs standardregler for like vilkår for mennesker med funksjonshemming: /9.html?id= Referanse: Regjeringens uttalelser i revidert handlingsplan for funksjonshemma for perioden , kapittel 3, Eit tilgjengeleg samfunn 28 Stortingsmelding nr. 8 ( ) Om handlingsplan for funksjonshemma Deltaking og likestilling: 29 Lov av 17. juli Nr Lov om grunnskolen og den vidaregåande opplærimga. 30 Lov av 28. mai Nr Lov om voksenopplæring. Endret ved Lov av 17. juli Nr Lov om grunnskolen og den vidaregåande opplærimga 31 Stortingsmelding nr. 21 ( ) Ansvar og meistring. Mor ein heilskapleg rehabiliteringspolitikk: 32 Stortingsmelding nr.42 ( ) Kompetansereformen: 33 Felles forskrift om individuell plan etter helselovgivningen og sosialtjenesteloven. I kraft 1. januar

15 Kompetansereformen For mange mennesker har veien til en meningsfylt arbeidsplass mange barrierer som eksempelvis manglende utdanning og kompetanse i forhold til et stadig mer krevende arbeidsliv. Kompetansereformen skal bidra til å redusere barrierene slik at flere kan få dekket arbeidslivets, samfunnets og egne, individuelle kompetansebehov. Reformen omfatter alle voksne i og utenfor arbeidsmarkedet og har et bredt og langsiktig perspektiv. I dette må det implisitt ligge nødvendig tilrettelegging slik det beskrives i opplæringsloven. I følge Handlingsplanen for kompetansereformen 35 skal det blant annet fokuseres på: Fleksible opplæringsformer Den enkeltes rammevilkår Ny sjanse - grunnskole og videregående opplæring. For å oppfylle dette må det tilrettelegges på ulike nivåer med ulike innfallsvinkler. Kompetansereformen her derfor stor betydning også for voksne innen TS-gruppen. Om tilrettelegging presiserer Stortingsmelding nr. 21 ( ) Ansvar og meistring i kapittel 6.5 Forholdet mellom spesialpedagogiske tiltak og habilitering i helsetenesta at: Både barn, unge og vaksne med ulike former for funksjonshemmingar kan ha behov for ein tilpassa og tilrettelagd opplæringssituasjon, enten det skjer i form av spesialundervisning eller i form av spesialtilpassa læremateriell og utstyr. Spesialpedagogiske tilbod blir i størst omfang gitt i barne- og ungdomsfasen, men til dels også til vaksne. Den nye lova om opplæring gir barn, unge og vaksne som får spesialundervisning, rett til individuell opplæringsplan, jf Ot prp nr 46 ( ) og Innst O nr 70 ( ). Dette er et sterkt signal til tjenesteyter når en i Stortingsmelding nr. 40 ( ) Nedbygging av funksjonshemmende barrierer, kapittel Grunnskole og videregående opplæring kan lese at regjeringen har som mål at elever skal oppleve en inkluderende og tilpasset skole der enhver får sjanse til å lykkes i forhold til sine forutsetninger, anlegg og interesser og at elever med nedsatt funksjonsevne skal oppleve god planlegging, hjelp og veiledning i overgangen mellom grunnskolen og videregående opplæring og i overgangen til høyere utdanning/arbeid. Utdanning Utdanning er en viktig forutsetning for deltakelse i arbeids- og samfunnsliv. Grunnlaget for utviklingen av de kunnskaper og personlige ferdigheter som er nødvendige for å delta i sam- 35 Stortingsmelding nr.42 ( ) Kompetansereformen - Handlingsplan , 3.utgave fra Utdannings- og forskningsdepartementet: handlingsplan html?id=

16 funnslivet legges tidlig. For mennesker med funksjonshemming er det viktig at prosessen startes så tidlig som mulig, og at det settes inn nødvendige ressurser for styrke den. Utdanning generelt og høyere utdanning spesielt, har langt større betydning for hvorvidt personer med funksjonsnedsettelse kommer i arbeid enn det har for andre, og i kapittel 5.1 Utdanning og opplæring presiseres dette ytterligere: Opplæring skal gi barn og unge del i et sosialt, faglig og kulturelt fellesskap og samtidig gi grunnlag for individuelle vekst. Individuelt tilpasset og likeverdig opplæring er et overordnet prinsipp i all virksomhet innenfor skoler og andre pedagogiske institusjoner. Innenfor høgere utdanning står prinsippet om lik rett til utdanning sentralt. I kapittel Grunnskole og videregående opplæring refereres det til NOU 2001:22 Fra bruker til borger: Det har aldri vært mer enn en prosent av elevtallet i grunnskolen som har gått i egne opplæringstiltak. I dag ligger antallet på ca. 0,5 prosent. Selv om grunnskolen og videregående opplæring er preget av klare forbedringer når det gjelder individuelle rettigheter for barn og voksne, konkluderer utredningen med at målet om en inkluderende skole ikke er nådd. Utvalget mener arbeidsformene i skolen ikke gjenspeiler, på en god nok måte, målene om å inkludere elever med spesielle behov. Utvalget peker også på svakheter i planlegging av overgangen mellom barnehage, grunnskole, videregående opplæring og arbeid. På denne bakgrunn foreslås det bl.a. klarere regulering av tildeling av spesialundervisning og et systematisk utviklingsarbeid knyttet til målet om en inkluderende skole, gjerne fulgt av handlingsrettet forskning. I sin høringsuttalelse slutter Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon, FFO, seg til den beskrivelsen utvalget gir av forholdene innenfor utdanning og opplæring, og organisasjonen støtter tiltakene som er foreslått. Rettigheter hjemlet i flere lovverk Målgruppene har rettigheter hjemlet i flere lovverk. Ansvaret for en helhetlig innsats knyttet til En skole for alle ligger hos flere departementer som må engasjerer seg sterkere i strategier for å rette opp de skjevheter som er synliggjort. Opplæringsloven 1-2, femte ledd, sier at formålet med opplæringen er at den skal tilpasses elevene og elevens forutsetninger. For de fleste i TS-gruppen er imidlertid dette ikke nok, og de trenger stor grad av tilrettelagt spesialundervisning, noe de har en klar rett til i henhold til Stortingsmelding nr. 9 ( ) Arbeid, velferd og inkludering. (Velferdsmeldinga) følger opp med en rekke rettighetsfestede tiltak for funksjonshemmede knyttet til arbeid og andre sentrale problemstillinger i voksenfasen. Det gjenstår å se hvordan tiltakene implementeres. For TS-gruppen er en rekke av tiltakene i Velferdsmeldinga viktige milepæler i prosessen mot et bedre liv i et inkluderende samfunn. 16

17 4.2 Individuell opplæringsplan og individuell plan Forskrift om individuell plan (IP) og opplæringslovens pålegg om individuell opplæringsplan, (IOP) er nyttige verktøy i den samlede innsatsen for å styrke kognitiv utvikling. For å kunne nyttiggjøre seg dette må tjenesteyterne ha nødvendig kunnskap om både IP og IOP og en organisasjonsstruktur som gir optimalt utbytte av planene. Individuell plan Individuell plan har til hensikt å gi et helhetlig, koordinert og individuelt tilpasset tjenestetilbud til personer som har behov for langvarige, koordinerte tjenester 36, og alle som har behov for langvarige og koordinerte sosial- og helsetjeneseter har rett til å få utarbeidet en individuell plan dersom personen selv ønsker det. Planen skal være et verktøy og en metode for samarbeid mellom tjenestemottaker og tjenesteapparatet, og mellom de ulike tjenesteyterne. Det skal til enhver tid være èn tjenesteyter som har hovedansvaret for kontakt med brukeren og for koordinering mellom dem som yter tjenester til brukeren. Initiativet til å få laget en individuell plan kan komme fra brukeren selv eller pårørende, men hovedansvaret for å utarbeide individuelle planer ligger i tjenesteapparatet. Ordningen er hjemlet i pasientrettighetsloven, lov om spesialisthelsetjenesten, kommunehelsetjenesteloven, lov om etablering og gjennomføring av psykisk helsevern, sosialtjenesteloven, arbeids- og velferdsforvaltningsloven,(nav-loven), lov om sosiale tjenester i arbeids- og velferdsforvaltningen og barnevernloven. Individuell plan forutsetter samordning og et bredt samarbeid mellom etater innenfor både de etatene som omfattes av dette lovverket, og andre, som eksempelvis skole og barnehage. I følge Forskrift om individuell plan er formålet med individuell plan tredelt: Den skal bidra til at tjenestemottakeren får et helhetlig, koordinert og individuelt tilpasset tjenestetilbud. Det skal sikres at det til en hver tid er en tjenesteyter som har hovedansvaret for oppfølgingen av tjenestemottakeren. Tjenestemottakerens mål, ressurser og behov for tjenester skal avklares. Videre skal det foretas en vurdering og tiltak som kan bidra til å dekke tjenestemottakers bistandsbehov. Den skal styrke samhandlingen mellom tjenesteyter og tjenestemottaker og eventuelt pårørende, og etater innen et forvaltningsnivå eller på tvers av forvaltningsnivåene. Den individuelle planen er det dokumentet som synliggjør hva brukeren trenger av hjelp og tjenester på de fleste livsområder, og hvem som skal bidra i gjennomføringen av planen. Planen skal være sektorovergripende og omfatte delplaner som mer spesifikt omhandler et bestemt livsområde, som individuell opplæringsplan (IOP), rehabiliteringsplan og lignende. 36 Helsedirektoratet: Individuell plan Veileder til forskrift om individuell plan 17

18 Den individuelle planen gir dermed en samlet oversikt over de tjenestene som en involvert i forhold til brukeren, og kan på den måten bidra til en smidigere overgang mellom ulike tjenester, både innenfor og utenfor kommunen. Den individuelle planen er derfor primært et samarbeidsverktøy der forhold som brukerens mål, tiltak, samarbeidspartnere og så videre synliggjøres. Selve planen utløser i seg selv ingen rettigheter. Planen bidrar imidlertid til å synliggjøre brukerens situasjon på en helhetlig måte og kan derfor indirekte bidra til at brukeren får en mer skreddersydd og helhetlig oppfølging. Individuell plan blir derfor et viktig verktøy for å sikre brukeren medvirkning i på alle tjenestereområder. Målgruppen for individuell plan er omfattende og mangfoldig. Det kan dreie seg om personer som har en bakgrunn med langvarig rusmisbruk, personer med nedsatt funksjonsevne, eller personer med psykiske utfordringer/problem - unge som gamle - for å nevne noen aktuelle grupper. I prinsippet omfatter målgruppen for individuell plan alle innen habilitering og rehabilitering (Thommessn m fl. 2006). Hva skal så til for at denne tjenesten sikres god kvalitet? I Helsedirektoratets nasjonale strategi for kvalitetsforbedring i sosial- og helsetjenesten Og bedre skal det bli! ( ) 37 betyr god kvalitet at tjenestene er faglig gode og blir levert på en menneskelig sett god måte i ett system som fremmer helhet. Tjenestene skal i følge strategien være virkningsfulle, trygge, involvere brukerne og gi dem innflytelse, være samordnet og preget av kontinuitet, utnytte ressursene på en god måte, og være tilgjengelige og rettferdig fordelt. Slike kvalitetsindikatorer lar seg imidlertid ikke uten videre måles. Forskning (blant annet Nilsen 2007) har vist at det særlig er fire forhold som er av betydning for arbeidet med individuelle planer: 1. Kommunens organisering og prioriteringer har betydning for hvordan individuell plan blir praktisert, og det vil derfor være en viss variasjon fra kommune til kommune. 2. Et annet forhold som har betydning for kvaliteten på individuell plan er knyttet til koordinatorrollen. Koordinatorene har en viktig funksjon i arbeidet med individuell plan. Thommesen m fl. (2006) omtaler denne rollen som krumtapp og balansekunstner, som nettopp indikerer mangfoldet i denne rollen. Hvordan koordinatorene forstår og mestrer sin rolle vil blant annet være avhengig av hvorvidt og hva slags opplæring de har fått. 37 Nasjonal strategi for kvalitetsforbedring i sosial- og helsetjenesten...og bedre skal det bli! ( ) og_helsetjenesten og_bedre_skal_det_bli 2005_

19 3. Brukermedvirkning er et viktig prinsipp i forskriften om individuell plan. Forskning har vist at kvaliteten på tjenestene øker ved et tydelig brukerfokus (Bl.a. Gautun og Grønningsæter 2002, Magnussen 2007). 4. Et fjerde forhold som er av betydning for kvaliteten på individuell plan er det tverretatlige samarbeidet, både innad i kommunen og utad, for eksempel i forhold til andrelinjetjenesten. IP: En prosess for samarbeid og samhandling Den delen av kommunens helse- og sosialtjeneste brukeren henvender seg til, har en selvstendig plikt til å sørge for at arbeidet med planen igangsettes. Har tjenestemottaker behov for tjenester fra andre tjenesteytere eller etater som eksempelvis barnehage - eller undervisningsetaten, har disse også en plikt til å samarbeide. Formålet med Individuell plan er tredelt: Den skal bidra til at tjenestemottakeren får et helhetlig, koordinert og individuelt tilpasset tjenestetilbud. Det skal sikres at det til en hver tid er en tjenesteyter som har hovedansvaret for oppfølgingen av tjenestemottakeren. Tjenestemottakerens mål, ressurser og behov for tjenester skal avklares. Videre skal det foretas en vurdering og tiltak som kan bidra til å dekke tjenestemottakers bistandsbehov skal koordineres. Den skal styrke samhandlingen mellom tjenesteyter og tjenestemottaker og eventuelt pårørende, og etater innen et forvaltningsnivå eller på tvers av forvaltningsnivåene. For at et barn eller en ungdom skal ha full nytte av IOP-en, er det derfor nødvendig at den blir en integrert del av en individuell plan. Derfor bør alle som har rett til tilpasset opplæring kreve å få en IP dersom de ikke allerede har det. Her ligger det en stor utfordring fordi dette krever samhandling mellom ulike kommunale etater eller avdelinger innen etatene. Det er ikke tradisjon for at skolene bruker IP som verktøy, og da blir på mange måter IOP-en hengende i løse luften og leve sitt eget liv uten at noen tar noen robuste grep for å endre på dette. Individuell opplæringsplan, IOP, - nøkkelen til et verdig liv? En individuell plan med god oppfølging av koordinerende enhet og koordinatorer er sentral for individets tilpasning til samfunnets krav slik dette er synliggjort i figur 1 på side 4. For barn og unge med lære- og adferdsvansker er imidlertid en individuell opplæringsplan, IOP, det viktigste verktøy barnehage og skole har for et godt og målrettet pedagogisk arbeid. For å oppnå et optimalt resultat i arbeidet for å minske gapet mellom individets muligheter og samfunnets krav må den individuelle opplæringsplanen integreres i en individuell plan som skal ivareta helheten i denne prosessen. Det en rekke brukere og foresatte imidlertid 19

20 opplever, er at det er problemer med å få en IOP som følges opp, og en individuell plan som fungerer. Opplæringslovens 5 sier: For elevar som får spesialundervisning, skal det utarbeidast individuell opplæringsplan (IOP). Planen skal vise mål for og innhaldet i opplæringa og korleis ho skal drivast og i Ot.prp. nr blir individuell opplæringsplan beskrevet slik: En individuell opplæringsplan skal formidle vesentlige trekk og prinsipper ved den enkeltes behov og læreforutsetninger og skal med utgangspunkt i nasjonale mål og bestemmelser, inneha en konkret anvisning til opplæring som skal omfatte den totale opplæringssituasjonen slik at opplæringsplanen er åpen for kritisk granskning av andre og mulig å gjennomføre i praksis. Planen må utarbeides på grunnlag av den sakkyndige vurderingen i tillegg til en pedagogisk kartlegging. Ved å gjøre en pedagogisk kartlegging søker fagpersonen å beskrive barnets læreforutsetninger, positive ressurser, behov og lærevansker. IOP skal utformes i nært samarbeid mellom skole, PPT og eventuelt andre faginstanser. IOP kan også utarbeides for førskolebarn og for voksne som får spesialpedagogisk hjelp. I følge Opplæringsloven skal en individuell opplæringsplan inneholde de tre elementene mål, innhold og hvordan opplæringen skal drives. En individuell opplæringsplan kan for eksempel ha følgende oppbygging: Pedagogisk kartlegging der det for eksempel gis en oversikt over elevens sterke sider, problemer, forutsetninger og muligheter for læring, etablerte kunnskaper og ferdigheter Valg av utviklings- og læringsområder og langsiktige mål i denne sammenheng Mål både for ferdigheter og arbeidsmetoder, for faglig, sosial og personlig utvikling. Halvårsplan med fokus på innhold, arbeidsmetode, lærestoff/læremidler. I tillegg skal det skisseres når og hvordan planen skal evalueres En oversikt over hvordan opplæringen skal organiseres. Det vil for eksempel si hvor stor del av undervisningen som skal foregå i grupper, individuelt eller i klassen. Antallet voksne - det vil si hvor mange pedagoger, assistenter eller andre som skal øremerkes eleven - må også beskrives Loven understreker at foreldre/foresatte og eleven selv, så langt det er mulig, skal delta i planarbeidet, og foreldre/foresatte skal også skriftlig tilkjennegi at de er kjent med innholdet i barnets IOP. 38 Ot.prp. nr : 20

21 Ansvaret for utarbeidelsen av IOPer ligger hos skolenes rektor. Planen kan være omfattende og skal utarbeides i samarbeid mellom skolen (lærer), foresatte og eleven selv. Pedagogiskpsykologisk tjeneste (PPT), sosiallærer, rådgiver og andre som følger eleven tett kan også bidra i planens utvikling. Den individuelle opplæringslæreplanen skal stå i samsvar med skolens og klassens undervisningsplaner. Stortingsmelding 14 ( ) knytter også arbeidet med den individuelle opplæringsplanen til foreldremedvirkning i grunnskolen. Individuell opplæringsplan som en del av en individuell plan Ny forskrift om individuell plan etter helselovgivningen og sosialtjenesteloven som gjelder fra 1. januar 2005 viser til en klar rett til å få de nødvendige individuelle behov kartlagt og å få utarbeidet en plan for hvordan tjenesteapparatet vil følge opp den lovfestede retten. Det viser seg imidlertid i praktisk handling at det for manges vedkommende ikke er tatt tilbørlig hensyn i IP-en til de pedagogiske utfordringene den enkelte bruker har. Dette er en nesten enstemmig tilbakemelding fra både fokusgruppen og intervjuer med de andre diagnosegruppene om lite koordinering mellom IPkoordinatorene og de ansvarlige for individuell opplæringsplan. De Det pedagogiske tilbudet for elever med nedsatt funksjonsevne I Stortingsmeling 40 ( ) har Regjeringen som mål at elever skal oppleve en inkluderende og tilpasset skole der enhver får sjanse til å lykkes i forhold til sine forutsetninger, anlegg og interesser, og at elever med nedsatt funksjonsevne skal oppleve god planlegging, hjelp og veiledning i overgangen mellom grunnskolen og videregående opplæring og i overgangen til høyere utdanning/arbeid. Det skal satses på bedre læringsmiljø og større muligheter for pedagogisk differensiering i grunnskolen. I NOU 2001: 22 framgår det at 90 prosent av foreldre til barn med spesialundervisning sier at barnet deres trives godt eller svært godt på skolen og at kvaliteten på skolehverdagen for elever med bevegelsesvansker er god. Både elever, foresatte og lærere er fornøyd med skolen. Dette står imidlertid i kontrast til mange av de signalene som kom fra foresatte til barn og unge med Tuberøs sklerose i rapporten Kartlegging av pedagogisk tilbud til barn og unge med Tuberøs Sklerose, (2003), der det også ble pekt på ulike årsaker til dette, og åtte år senere, i 2010, kommer de samme signalene. Et hovedanliggende i fase 2 var å se etter gode metoder for å styrke foresattes forståelse for en realistisk holdning til problemer knyttet til Tuberøs sklerose og pedagogikk slik at de blir bedre i stand til å forholde seg til de rettigheter Opplæringsloven gir. I den sammenheng er det viktig å ha klart for seg at problemer i skolen kan være knyttes til medisinsk årsaker som eksempelvis epileptisk aktivitet. De kan imidlertid også være knyttet kognitive-, psykiskeog psykososiale problemstillinger der habiliteringstjenesten og ungdomspsykiatrien i spesialisthelsetjenesten er viktige aktører i oppfølgingen. Derfor vil samhandlingen mellom de spesialpedagogiske og medisinske miljøene være så viktige og gjenstand for spesiell oppmerksomhet. 21