Psykisk utviklingshemming

Transkript

1 Psykisk utviklingshemming Kristian Sørensen Psykologspesialist - Nevropsykolog Habiliteringsseksjonen for barn og unge

2 WHO Psykisk Utviklingshemming Tilstand av forsinket eller mangelfull utvikling av evner og funksjonsnivå, som spesielt er kjennetegnet ved hemming av ferdigheter som manifesterer seg i utviklingsperioden, ferdigheter som bidrar til det generelle intelligensnivået, f.eks kognitive, språklige, motoriske og sosiale. Utviklingshemming kan forekomme med eller uten andre psykiske og somatiske lidelser.

3 Historikk i Norge og Europa Gulating - Kristenretten (ca. år 1000) Utsetting av barn kunne ikke forsvares ut fra kristen moral, unntatt for barn med medfødte misdannelser

4 Historikk i Norge og Europa Magnus Lagabøtes landslov (1200) «Gale» personer kunne piskes med ris, lyses fredløse eller holdes bundet Reformasjon (1500-tallet) Grunnen til at et nyfødt barn var "annerledes" kunne være at barnet egentlig var en "bytting" Opplysningstid, frihet, likhet og brorskap Pinel (sent på 1700 tallet) Prosessen ved asylene Bicêtre og Salpêtrière i Paris

5 Norge fra 1800-tallet til i dag Lippestads institutt 1881 skolerett for blinde, døve og "åndelig abnorme børn, formalisert for psykisk utviklingshemmede i 1892 Ble etter hvert bare gjeldende for de best fungerende Emma Hjorts hjem Målgruppen var "ikke-dannelsesdyktige aandssvage", dvs. de som ikke kunne få plass i en ånds-svakeskole Institusjoner i hver landsdel (1915) Etter betenkning fra Abnormskoledirektør Guldberg

6 Norge fra 1800-tallet til i dag Sentralinstitusjoner "Lov om hjem som mottar åndssvake til pleie, vern og opplæring«(1949) HVPU Sykehusloven (1969) Lossiusinnstillingene (NOU 1973:25) Utvalgets kritikk er nådeløs. Det blir gitt en rekke eksempler på uheldige forhold ved institusjonene. Konklusjonen er en forpliktende og tidfestet avvikling av HVPU Avvikling av HVPU Habiliteringstjenestene (1991)

7 Definisjonen av psykisk utviklingshemming innebærer: Signifikant begrensning i intellektuell fungering (IQ). En signifikant begrensning i IQ innebærer et nivå på under 70. Begrensning i sosial modenhet og tilpasningsevne vurdert etter standardiserte vurderingsskalaer og ved intervju med pårørende. En tilstand som har vist seg før fylte 18 år.

8 Diagnoser og underklassifikasjon Psykisk utviklingshemning(f70-f79).0 Ingen eller minimale atferdsproblemer.1 Betydelige atferdsproblemer som krever oppmerksomhet eller behandling.8 Andre spesifiserte atferdsproblemer.9 Uten beskrivelse av atferdsproblemer

9 Hvor vanlig er utviklingshemming? Personer som er diagnostisert ut fra ICD-10 av spesialisthelsetjenesten Studier viser forekomst på 0,6%. Innrapportering fra kommunene til Helsedirektoratet. Ligger rimelig stabilt på ca på landsbasis. Dette tilsvarer ca. 0,42 av befolkningen. En statistisk beregning ut fra kriteriene i ICD-10. Anslagsvis utgjør mennesker med utviklingshemming reelt et sted mellom 1-3% av befolkningen, avhengig av hvordan man forstår utviklingshemming. Ved IQ-nivå som eneste kriterium, er prosentsatsen 2,27%, men IQ alene er ikke et godt nok kriterium. WHO opererer med en generell forekomst ut fra sin definisjon i ICD-10 på 1,5% av befolkningen. I Norge tilsvarer dette ca mennesker i (BUFDIR, 2016)

10 Årsaker Biopatologisk: Her kan man skille mellom genetiske og ervervede. Utviklingen i genteknologiske metoder gjør at man gi mer eksakte diagnoser for stadig flere. Downs syndrom er den mest kjente av kromosomfeilene som gir utviklingshemming, men mange diagnoser viser til sjeldne tilstander/syndromer hvor utviklingshemming er en del av syndrombildet. Uspesifikk: I noen tilfeller vet vi ikke hvorfor utviklingshemmingen har oppstått, og ingen kjente diagnoser eller syndromer kan forklare den. Uspesifikk årsak er vanligst ved lett utviklingshemming. (BUFDIR, 2016)

11 Ulike grader av utviklingshemning (ICD-10) F70 Lett psykisk utviklingshemning: IQ F71 Moderat psykisk utviklingshemning: IQ F72 Alvorlig psykisk utviklingshemning: IQ F73 Dyp psykisk utviklingshemning: IQ under 20 F78 Annen psykisk utviklingshemning F79 Uspesifisert psykisk utviklingshemning

12 Lett psykisk utviklingshemming IQ er vurdert til å være mellom 69 og 50 og mental alder er rundt 9-12 år Innebærer oftest at personen kan ta hånd om seg selv på en god måte. Personen mestrer mange av dagliglivets ferdigheter som personlig hygiene, matlaging og andre praktiske og huslige ferdigheter De største problemene oppstår vanligvis med teoretisk skolearbeid. Mange kan delta i alminnelige samtaler, men de språklige ferdighetene varierer, både når det gjelder å forstå og å uttrykke seg Mange kan ha en vanlig jobb eller en jobb som er tilpasset personens mestringsnivå (NAKU, 2016)

13 Moderat psykisk utviklingshemming IQ er mellom 49 og 35 og den mentale alderen er beregnet til å være fra 6 til 9 år Det er ofte en organisk forklaring til funksjonsnedsettelsen Tilleggstilstander som autisme, epilepsi og ulike fysiske funksjonsnedsettelser er vanlige Innebærer forsinket utviklet språk, dette gjelder både evne til å uttrykke- og å forstå språket. Den språklige mestringen vil være begrenset også i voksen alder (NAKU, 2016)

14 Moderat psykisk utviklingshemming Personens evne til egenpleie og motoriske ferdigheter er begrenset og noen vil trenge livslang tilsyn og støtte i de fleste dagligdagse gjøremålene. Begrenset evne til utvikling i vanlige skolefag, men noen har grunnleggende ferdigheter for å kunne lese, skrive og telle. Undervisning tilrettelagt elevens nivå er viktig for læring og mestring Personer med moderat utviklingshemming vil trenge varierende grad av støtte for å kunne leve og arbeide i samfunnet (NAKU, 2016)

15 Alvorlig psykisk utviklingshemming IQ er vurdert til å være mellom 34 og 20 og den mentale alderen hos voksne er mellom 3-6 år. Alvorlig utviklingshemming fremstår nokså likt med moderat psykisk utviklingshemming, men ferdighetsnivået er lavere. De fleste med alvorlig psykisk utviklingshemming har betydelig nedsatt motorikk, og tilleggstilstander som har forklaring i mangelfull utvikling eller skader av sentralnervesystemet (NAKU, 2016)

16 Dyp psykisk utviklingshemming Ved dyp utviklingshemming er IQ vurdert til å være under 20 og den mentale alderen under 3 år Dyp utviklingshemming innebærer svært begrenset evne til å kommunisere og forstå verbalt språk. Noen kan mestre enkle former for ikke-verbal kommunikasjon Personer med dyp utviklingshemming har ofte store begrensninger i å kunne bevege seg og har lite eller ingen evne til å ivareta egne behov og har derfor behov for konstant bistand og støtte Tilleggs tilstander som epilepsi, autisme, svekket syn og hørsel forekommer hyppig (NAKU, 2016)

17 Psykisk utviklingshemming og uhelse Svenske folkehelseinstituttet 2008 Selvopplevd dårlig helse mer enn ti ganger vanligere blant personer med funksjonsnedsettelser Dårlig psykisk helse dobbelt så vanlig som ellers i befolkningen Dårlig tannhelse dobbelt så vanlig som ellers i befolkningen Trolig mørketall for gruppen med psykisk utviklingshemning

18 Generell dårlig helse

19 Tannhelse

20 Psykisk uhelse Søvn Energiløshet Angst / uro Stress Depresjon / selvmordstanker

21 Psykiske vansker blant barn og unge Vi vet i dag at litt under halvparten av barn og unge som har utviklingshemming også har psykiske vansker (Halvorsen et al, 2014) Psykiske vansker inkluderer atferdsvansker dvs. vansker som er av et slikt omfang at de hemmer deltakelse i familieliv, skole og fritidsaktiviteter Sammenlignet med andre barn og unge har de med utviklingshemming tre til fire ganger høyere forekomst av psykiske vansker (Einfeld, Ellis & Emerson, 2011)

22 Psykiske vansker og utviklingshemming Stort behov for mer kunnskap og forskning om utviklingshemming og psykisk helse Stort behov for kartleggingsverktøy for å avdekke psykiske vansker som er tilpasset barn og unge med utviklingshemming Også slik at psykiske vansker hos personer med utviklingshemming kan ytre seg på en annen måte enn hos personer uten utviklingshemming.

23 Foreldre De psykiske vanskene, især atferdsvanskene, mer krevende enn utviklingshemmingen i seg selv Utgjør en ekstra funksjonshemming Vanskelig å få hjelp, hvem har ansvaret?

24 HABUs arbeid med foreldre. Faglig fundament - Canchild God mestring og lavt stressnivå: The child achieves optimal function within a supportive, low-stressing and good coping family context. Foreldre som familienes sjefer og modeller: The parents have a leading role in the family and it is essential to offer parents assistance and support in reducing stress and finding good adaptation and coping solutions.

25 Familiens tilpasnings- og omstillingsprosess Å bli foreldre til et barn med en funksjonsnedsettelse, innebærer en annerledes, større og mer dyptgripende omstilling enn det nybakte foreldre generelt opplever Omstillingen er ikke nødvendigvis en tidsavgrenset prosess. Foreldre mestrer. Utfordringen er å identifisere de som strever spesielt Det er i dag økt erkjennelse av at det er store forskjeller mht hvordan familier og enkeltpersoner reagerer på denne situasjonen Det finnes ingen normsettende normalreaksjon, men noen kjønnsspesifikke forskjeller

26 Foreldrehverdagen har utfordringer 1. Generelt høyt stressnivå i Skandinavia 2. Generell livsfaseklemme: Den handler om hvordan vi sjonglerer med og prioriterer: Karriere, småbarn, fritidsinteresser og vedlikehold av sosiale nettverk 3. Foreldre til barn med funksjonsnedsettelse har krevende tilleggsroller: Administratoren Terapeuten Normaliseringsagenten

27 Foreldrestress Man har sett sammenheng mellom stressnivå og depresjon (Wanamaker & Glenwick, 1998) Stressnivå knyttes til følelse av inkompetanse og sosial isolasjon (Butcher & Bouma, 2008) Familier med lavt stress og depresjonsnivå opplever bedre mestring og er mer fornøyd med den sosiale støtten de får (King, m.fl. 1999)

28 Kilder til foreldrenes stress Parkes, J, Caravale, B., Marcelle, M., Franco, F & Colver, A. (2011) Parenting stress and children with cerebral palsy: a European cross-sectional survey. Developmental Medisin & Child Neurology53: Barnet: Atferdsvansker Grad av funksjonsnedsettelse (motstridende funn) Høye pleiebehov Kommunikasjonsvansker Intellektuelle vansker Smertetilstander Foreldrene: Passiv foreldrerolle Opplevd lav foreldrekompetanse Lav foreldreselvfølelse Sosial isolasjon Liten sosial støtte Liten partnerstøtte Liten og inadekvat støtte fra hjelpeapparatet

29 Informasjon om diagnosen Vi plikter å informere barn om deres egen helse Kravene til dette skjerpes, barn skal informeres senest innen 7 års alder De fleste som får diagnosen skal dermed informeres med en gang Hvordan gjøres dette? Hva er foreldrenes rolle her? Hvor står åpenhet har vi rundt dette?

30 Psykisk utviklingshemming Utredning og testing Kristian Sørensen Psykologspesialist - Nevropsykolog Habiliteringsseksjonen for barn og unge

31 Kriterier Signifikant begrensning i intellektuell fungering (IQ). En signifikant begrensning i IQ innebærer et nivå på under 70 Begrensning i sosial modenhet og tilpasningsevne vurdert etter standardiserte vurderingsskalaer og ved intervju med pårørende En tilstand som har vist seg før fylte 18 år

32 Utredning Anamnese Utviklingshistorikk, milepæler, familie, genetikk, osv. Kartlegging av adaptive ferdigheter Standardisert intervju, spørreskjema Evnetesting Wisc-IV, Leiter-III, e.l. Medisinsk utredning og billeddiagnostikk Nevrologisk undersøkelse, MR, Kromosomanalyse, DNA analyse Observasjon i skole eller barnehage Samspill med medelever, andre barn, samtale med lærer / spes ped / assistent i skole / barnehage

33 Testing Kartlegging av adaptive ferdigheter F.eks Vineland II: kommunikasjon, dagliglivets ferdigheter, sosiale ferdigheter og motorikk Evnetesting F.eks Wisc-IV: Verbal Forståelsesindeks (VFI), Perseptuell Resonneringsindeks (PRI), Arbeidsminneindeks (AMI), Prosesseringshastighetsindeks (PHI), Fullskala IQ (FSIQ) og General Ability Indeks (GAI)

34 Utredning - viktige hensyn Barnets alder Endringer kan skje raskt i førskolealder Validitet i testresultater Samarbeid i testsituasjon, dagsform, antall testopptak Andre årsaksforhold i skole- /barnehagemiljøet Mobbing, utestengning fra sosiale situasjoner Graden av utviklingshemming Hvor stor er forsinkelsen og hvor omfattende er hjelpebehovet Hvor stor har evt. overbeskyttelsen vært?

35 Differensialdiagnostikk En del sammenfall med andre diagnoser Generelle / sammensatte lærevansker Språkforstyrrelser Autismespekterforstyrrelser Ofte vanskelig å diagnostisere psykiske tilleggssymptomer F.eks å skille mellom psykose og fordøyelsesvansker, urinveisinfeksjoner, tannsmerter, angst, depresjon Lett å overse spesifikke kognitive utfall / vansker F.eks. Konsentrasjon / oppmerksomhet

36 Spesialisthelsetjenestens nøkkelrolle Nedsatt funksjon varierer med samfunnets evne til å akseptere alternativ adferd og med individets evne til å finne alternative løsninger på sine vansker Spesialisthelsetjenesten har store muligheter for å hjelpe individer til å bedre sitt funksjonsnivå Tidlig avklaring, behandling av symptomer og gode hjelpetiltak i tidlig alder er avgjørende Å bli hjulpet opp på et høyere funksjonstrinn i tidlige faser av livet, kan utgjøre stor forskjell på sikt

37 Takk for meg! Kontakt: Kristian Sørensen Sørlandet Sykehus HABU Postboks Kristiansand Tlf