Samhandling med mennesker med Downs syndrom. Roland Schwarz Førde Ressurssenter

Transkript

1 Samhandling med mennesker med Downs syndrom Roland Schwarz Førde Ressurssenter

2 Jeg hadde et søskenbarn som het Dorle... hun hadde Downs syndrom... jeg ble aldri kjent med henne... en dag ble jeg forberedt på å møte henne... men det ble ikke noe av Familien hadde en god teori hvorfor de var rammet av denne skjebne... Hun døde med 20 år... og forble et ukjent familiemedlem

3 I dag vet vi mye om Downs syndrom Mest kjente syndrom med utviklingshemning Med god støtte, oppfølging og stimulering kan alle av dem leve et godt liv... De fleste kan lære å lese og skrive, kan jobbe... De bidrar til mangfold og variasjon i vårt samfunn Foreldre som har barn med Downs syndrom opplever at de har tross alt et godt liv Menneske med Downs syndrom kan bli gammel Det blir mindre menneske som blir født med Downs syndrom

4 Tall fra Medisinsk fødselsregister viser at: Det ble født 74 barn med Downs syndrom i Norge i Antall levendefødte har vært stabilt etter Antall svangerskap som er registrert med Downs syndrom, har økt Beregninger fra Medisinsk fødselsregister viser at omtrent 90 prosent av foreldrene velger å avbryte svangerskapet dersom det fosteret har Downs syndrom. - Økende antall svangerskapsbrudd er bakgrunnen for at levendefødte barn med Downs syndrom er stabilt til tross for økt antall svangerskap med syndromet, sier overlege Mette Christophersen Tollånes ved Folkehelseinstituttet. Den mest sentrale biologiske risikofaktoren for Downs syndrom, er økt alder hos mor, sier Tollånes. I ble det registrert totalt 5,5 tilfeller av Downs syndrom per svangerskap hos kvinner i alderen år. Hos kvinner i aldersgruppen 40 år og eldre var antallet 129 per svangerskap, det vil si en mer enn 20 ganger økt risiko. - Det at kvinner er stadig eldre før de får barn, kan forklare hele økningen i forekomsten av svangerskap med Downs syndrom, sier Tollånes.

5 Andel svangerskap med Downs syndrom er relativt likt i Europa Folkehelseinstitut Den totale forekomsten av Downs syndrom blant alle svangerskap (levendefødte, dødfødte og avbrutte svangerskap) varierer relativt lite mellom de europeiske landene. Andelen levendefødte barn med Downs syndrom varierte imidlertid mer. I Irland og på Malta ble rundt 20 av levendefødte diagnostisert med Downs syndrom. De fleste andre land i konsortiet hadde en forekomst på rundt 7 8 per , mens Norge lå på omtrent 12 av Variasjonen i forekomst av Downs syndrom blant levendefødte har trolig sammenheng med både forskjeller i tilbudet gravide får om screening, og samfunnets holdninger, avslutter Tollånes.

6 Hva er Downs syndrom? Folkehelseinstitut Downs syndrom er en medfødt tilstand der den vanligste årsaken er en ekstra kopi av kromosom nr. 21, slik at barnet er født med totalt 47 kromosomer i stedet for 46. Alle barn med Downs syndrom har forsinket intellektuell utvikling, men i svært varierende grad. Mange kan fullføre tilrettelagt skole og leve i stor grad selvstendig med tilrettelagt arbeid, mens andre trenger mye hjelp i hverdagen. Trisomi 21 det lille ekstra

7 Hva er normal hos mennesker med Downs syndrom? (fenotypisk atferd) Hva er god samhandling? Læring og læremønster Følelsesreaksjoner, sensibilitet Språk og kommunikasjon, kan lese godt andre mennesker, speile andre sine reaksjoner Ingen psykose men bare selvsnakk og fantasipersoner Rutiner og ritualer Fleksibilitet og stahet oppfinnelse av langsomheten motorikk og responstid forsinkete reaksjon på smertefulle hendelser

8 Hvordan omgås med sakte prosessering (informasjonsforarbeidelse og reaksjon) Den irriterende langsomheten og å beholde et godt forhold Akseptans av langsomheten og å være innstilt av at det kan bli et økende problem Tilpass deg til dette for å unngå konflikter Ikke tolk langsomhet som et atferdsproblem det handler ikke om motstand eller uvilje Forvent at personen trenger mer tid. Gi informasjon tidlig nok og gi dem tid for å omsette dette til handling Ledd oppmerksomhet på deg og vent på en reaksjon (hva?, ja!) som viser at du bli hørt Still dine krav på en forståelig måte og sikre deg at du blir forstått Gi personen tid og ikke mas Noen gang kan det vare noen minutt sjekk igjen om personen har forstått deg, sjekk om det er noen andre hindringer som hemmer utførelse; unngå å gjenta dine krav med økende lydstyrke Personer med Downs syndrom slutter å følge krav/instruksjoner hvis det oppstår hindringer. De spør ikke om hjelp eller leiter etter en alternativ Bruk alternativ kommunikasjon. Mange profiterer veldig av visuell hjelp. Deler opp komplekse oppgaver i små skritt

9 Andre egenskaper Vansker med konkret tenkning den andre tid, tidsforståelse av fortid, nåtid, framtid forståelse av klokken den perfekte indre klokken Sitt downs Den gode hukommelse styrker og svakheter De myke ledd dans og rytme Sjarmøren som får deg til å glemme dine krav Skuespilleren, sjefen og styrar Stjeling, sjalusi og andre sjavanker