Barnediabetesregisteret Nasjonalt medisinsk kvalitetsregister for barne- og ungdomsdiabetes

Transkript

1 Barnediabetesregisteret Nasjonalt medisinsk kvalitetsregister for barne- og ungdomsdiabetes Norwegian Childhood Diabetes Registry (NCDR) Bruk av registerdata til kvalitetsforbedring Helsedirektoratet 7. desember 2015 Torild Skrivarhaug, overlege, dr.med, førsteamanuensis Leder, Nasjonalt medisinsk kvalitetsregister for barne- og ungdomsdiabetes Barneklinikken, Oslo universitetssykehus, Ullevål Institutt for klinisk medisin, Medisinsk Fakultet, Universitetet i Oslo torild.skrivarhaug@medisin.uio.no

2 - Barnediabetesregisteret - Diabetes hos barn - Bruk av registerdata til kvalitetsforbedring

3 Barnediabetesregisteret - Fikk status som nasjonalt medisinsk kvalitetsregister for barne- og ungdomsdiabetes i Sammenslåing av to tidligere forskningsregistre - Den daglige driften og databehandlingsansvaret er lagt til Barneklinikken, Oslo universitetssykehus

4 Barnediabetesregisteret Registeret er papirbasert (ereg) Registeret er samtykkebasert Registeret har egne vedtekter Registeret drives av en leder med et sekretariat (Totalt 245% stilling, fordelt på 3 personer) Registeret har en styringsgruppe (8 medlemmer)

5 Barnediabetesregisteret (BDR) har utgangspunkt i Norsk Studiegruppe for Barnediabetes dvs. et nettverk av alle barneleger og diabetessykepleiere som arbeider med barnediabetes

6 BDR er forankret i klinikken Det er barneleger som behandler barn og ungdom med diabetes som har etablert registeret Det er barneleger og diabetessykepleiere som samler inn data til BDR Det er de samme barnelegene og sykepleierne som bruker dataene til kvalitetsforbedrende arbeid

7 Årskontroll 2014: Datakompletthet på noen variabler Andel komplette data (%) HbA1c 97 DKA Insulinsjokk Infiltrater 93 LDL BT TSH/cøliaki Andel (%) Barnediabetesregisteret

8 Barnediabetesregisteret (BDR) har bidradd til: Økt kunnskap om diabetes hos barn og ungdom, både nasjonalt og internasjonalt Økt kvalitet på diabetesomsorgen for barn i Norge Økt forskning på barnediabetes

9 DIABETES HOS BARN OG UNGDOM Type 1 diabetes > 95 % Type 2 diabetes Monogene former for diabetes (MODY, Kir 6.2) Sekundær diabetes

10 Autoimmun sykdom Type 1 diabetes Det er en selektiv ødeleggelse av de insulinproduserende betacellene i pancreas Insulinmangel sykdom Komplikasjoner Assosierte sykdommer

11 Type 1 diabetes Type 1 diabetes er en av de vanligste kroniske sykdommer man kan få som barn. Det er en sykdom som varer livet ut Norge ligger på verdenstoppen når det gjelder forekomsten av type 1 diabetes hos barn og unge <15 år : insidens 34/ person-år i 2014 Barnediabetes i Norge

12 Incidence rates of type 1 diabetes in children, 0-14 years (cases per 100,000 population per year) Source: IDF Diabetes Atlas, sixth edition, 2013

13 Global increase of childhood-onset type 1 diabetes - In most regions of the world it has been an increasing trend in the incidence of childhood-onset type 1 diabetes (1,2) - IDF: an average annual increase in incidence of 3 % (3) - EURODIAB: 1 5 % 1) Soltesz G, EURODIAB Study Group, Pediatric Diabetes 8, ) EURODIAB, Lancet ) IDF, Diabetes Atlas, 2006

14 Incidence of diabetes in children under 10 years of age in Norway Gale EA. The Rise of Childhood Type 1 Diabetes in the 20th Century. Diabetes; 51: Gale E., Diabetologia 2006

15 Insidens av Type 1 diabetes hos barn i alderen 0-14 år i Norge, Skrivarhaug T et al. Diabetologia 2014

16 Barnediabetesregisteret består av 2 deler 1) En del som registrerer alle barn og ungdom med Nyoppdaget diabetes. Personalia, kliniske data, blodprøver. 2) En del som registrerer kvaliteten på diabetesbehandlingen ved hjelp av internasjonalt definerte diabetes kvalitetsvariabler. Hver pasient undersøkes en gang i året (Årskontroll). Kliniske data, spørreskjema, urin og blodprøver.

17 Barnediabetesregisteret Pasientgruppen Alle barn med diabetes ved norske barneavdelinger, alder 0-18 år. Aldersgruppen på barn som behandles ved norske barneavdelinger varierer etter fylte 15 år. Mange steder følges de til fylte 18 år. Deltagere: Hvem er inkludert? Hva gjør vi? Resultat? Alle barn og ungdom med diabetes. Alder 0-18 år. Alle typer diabetes Standardisert registrering / us og biobank - ved diagnose - årskontroll Benchmarking HbA1c Andel screenet Akutte kompl. Sen kompl.

18 Bruk av registerdata til kvalitetsforbedring av diabetesbehandling Målsetting: Bedre diabetesomsorgen hos barn og ungdom i Norge Hvordan? Samle inn data, analysere, benchmarke avdelingene, rapportere, nasjonalt nettverksmøte, diskutere

19 Barnediabetesregisteret Beskriver diabetesomsorgen hos barn og ungdom i Norge basert på forskjellige kvalitetsindikatorer - HbA1c - Akutte komplikasjoner (hypoglykemi og diabetes ketoacidose) - Hvor mange screenes etter nasjonale og internasjonale retningslinjer? Benchmarker resultatene fra de forskjellig barneavdelingene Innfører nye behandlings strategier: KH-vurdering, MI, BT, Focus on psychosocial support and interventions)

20 Barnediabetesregisteret - Et resultat register - Et pedagogisk verktøy for hver barneavdeling Et pedagogisk verktøy Standardisert registrering - ved diagnose - årskontroll

21 Nasjonalt nettverksmøte Kvalitetsforbedring Registrering Handling / korrigerende tiltak 1) Bedre screening? 2) Endre behandling? Kontinuerlig kvalitetssikring Hva er det som ikke fungerer? Hva bør bli bedre? Diskusjon - Hva kan gjøres og hvordan?

22 HbA1c Internasjonale guidelines, barn og ungdom Barn < 18 år: ISPAD consensus guidelines 2014 HbA1c < 7,5% ISPAD International Society for Pediatric and Adolescent Diabetes 2014

23 2014: Mean HbA1C målt på Aker universitetssykehus Mean HbA1c 8,24 % (7,76 9,17) = 8,2 % Median HbA1c 8,10 % (7,50 8,10) = 8,1 % Barnediabetesregisteret 2014

24 Gjennomsnittlig HbA1c (%) 2014, inndelt i aldersgrupper. n=2562 Alder (år) Mean HbA1c (%) 0,0 4,9 7,6 5,0 9,9 7,6 10,0-14,9 8,2 > 15 8,7 Totalt 8,2 Barnediabetesregisteret 2014

25 Gjennomsnitts HbA1c pr avdeling 2014 (justert) Molde NDS Skien Sandnesjøen Harstad Trondheim Kristiansund Akershus Namsos Ålesund Elverum Levanger Stavanger Bergen Kristiansand Haugesund Nasjonalt Tromsø Bodø Tønsberg Drammen Oslo Fredrikstad Hammerfest Arendal Lillehammer Gj.snitt* Førde Gjøvik 7 7,2 7,4 7,6 7,8 8 8,2 8,4 8,6 8,8 9 9,2 9,4 Andel (%) 8,2% BDR 2014 *Gjennomsnitt av de 3 beste avd.: Gjøvik, Lillehammer, Førde Justert for: Kjønn, alder, diabetesvarighet og etnisitet (alle ikke nordiske er tatt ut).

26

27 Andel (%) pasienter fordelt etter HbA1c (ujustert) Sentralt analysert Aker HbA1c % < 7,5 < 8,0 > 9,0 >10, % 48 % 24 % 9 %

28

29 HbA1c per alder i HbA1c Alder, år

30 Hva er målet med behandling av Type 1 Diabetes? - Gi nok insulin!! - Forebygge akutte komplikasjoner - Forebygge senkomplikasjoner Lavt blodsukker Insulinsjokk død Høyt blodsukker Syreforgiftning død senkomplikasjoner

31

32 Det er disse senkomplikasjonene vi må forebygge! Tidlig død

33 Diabetes er forskjellig fra andre sykdommer fordi: Mye av ansvaret for dag-til-dag behandlingen av sykdommen er overført fra helsepersonellet til pasienten og pasients familie kort tid etter diagnosen Det er et plutselig og vitalt behov for at pasient / foreldre får kunnskap og utvikler ferdigheter vedrørende diabetes- behandling så raskt som mulig Det er kort vei mellom lavt og høyt blodsukker!

34 Diabetes education Diabetes education is not an element in the treatment it is the treatment Dr. Elliot Joslin (USA) 1920

35

36

37 Hva er målet med behandling av Type 1 Diabetes? - Skape trygghet /gi kunnskap - Motivasjon og enpowerment - Sikre mest mulig normal utvikling - Bevare livskvalitet hos pasient / foreldre/ familie - Forebygge senkomplikasjoner - Forebygge akutte komplikasjoner - Screene for assosierte sykdommer og senkomplikasjoner

38 T1D påfører både pasienten og familiene deres psykologiske / følelsesmessige byrder For mange unge pasienter og deres familier er diagnosen diabetes et traume 1) Psykologisk; dets effekt på følelser og selvrespekt 2) På evnen til bygge et normalt liv som inkluderer diabetesbehandling

39

40 Antall Antall Aldersfordelingen ved nyoppdaget diabetes alle typer i 2014 Alder ; 11 mnd. 17år og 4 mnd.. Aldersfordeling ved nyoppdaget År År Antall pasienter med nydiagnostisert diabetes i 2014: 367 (326 < 15 år) BDR 2014

41 Diabetestyper. Årskontroll 2014, n=2712 Diabetes type Antall n Kjønn T1D % T2D 14 0,5 % MODY 35 1,3 % Annen type 12 0,4 % 52 % gutter 29 % gutter 43 % gutter 42 % gutter * mean Annen type: 4 Kir6.2, 1 medfødt insulinom, 1 sekundær pancreassvikt etter HUS, 2 CFRD (cystic fibrosis related diabetes), 1 Thalassemia major, 2 uklar type BDR 2014

42 Antall Aldersfordelingen på de som har tatt Årskontroll i 2014 Aldersfordeling Alder BDR 2014

43 Kvalitetsforbedring? Data fra en av de deltagende barneavdelingene

44 En av de deltagende barneavdelingene.. Benchmarking viste stort behov for forbedring Bare 52% deltakelse av pasientene HbA1c 8,9% Behandling med insulinpumpe ca. 15% Nyorientering av diabetesbehandling i 2009

45 Hvordan forbedre resultater? Prioritering av benchmarking Økning av deltakelse: Mål 100% Bruke resultatene aktivt i forbedringsarbeidet

46

47

48 Utvikling HbA1c

49 Etnisitet

50 Mean HbA1c hos nordiske og etnisk ikke-nordiske Nasjonalt signifikant dårligere HbA1c hos ikke-nordiske pasienter sammenlignet med nordiske pasienter HbA1c Nasjonalt - det er signifikant forskjell mellom årene, for den Nordiske gruppen er p<0,001, for den ikke-nordiske er p=0,049

51 Antall etnisk ikke-nordiske, n=240 (9%). Årskontroll har T1D (9%) 9 har annen type diabetes: T2D (6), MODY (1), Kir 6.2 (1), Thalassemia Major (1) Antall ikke etnisk nordiske med T1D Oslo Drammen Akershus Bergen Fredrikstad Trondheim Stavanger Kristiansand Ålesund Skien Elverum Tønsberg Haugesund Gjøvik Førde Bodø Hammerfest Arendal Tromsø Levanger Lillehammer Harstad Molde Sandnesjøe NDS Namsos Kristiansund Antall Etnisitet er definert etter hvor mor er født. OUS: 27 % BDR 2014 etnisk ikke-nordiske

52 Mean HbA1c hos nordiske og ikke-nordiske pasienter på OUS p=0,002 p=0,001 HbA1c NS OUS, Ullevål - det er signifikant forskjell mellom årene, for den nordiske gruppen er p<0,001, for den ikke-nordiske er p=0,006

53 Barnediabetesregisteret 2014 Insulinsjokk med bevisstløshet og / eller kramper År %

54 Andel pasienter > 15 år som røyker % % % % % % % % % % % % % % BDR 2014

55 Prof. Geir Joner Prof. Knut Dahl-Jørgensen Prof. Pål R. Njølstad Prof. Kristian F. Hanssen Lars Ch. Stene Alle pasienter som deltar! Acknowledgements Alle barneleger og diabetessykepleiere som samler data! Norsk studiegruppe for barnediabetes Siv Janne Kummernes Barnediabetesregisteret Ann Kristin Drivvoll Hormonlaboratoriet, Oslo universitetssykehus, Aker Eva Linseth Oslo diabetesforskningssenter Senter for diabetesgenetikk, Haukeland Universitetssykehus

56 Takk for oppmerksomheten!