Norsk Register for Barnediabetes

Transkript

1 Norsk Register for Barnediabetes Dag Veimo, overlege, Barneavd., NLSH og Toril Skrivarhaug, overlege, Barneklinikken, OUS Ullevål sykehus Leder av Norsk Barnediabetesregister

2 Barnediabetesregisteret - er et nasjonalt medisinsk kvalitetsregister for barne- og ungdomsdiabetes - ble opprettet av Helse Sør-Øst etter anbefaling av Sosial og helsedirektoratet - datainnsamling siden 2001, tidligere register Haukeland/Ullevål sh inkorporert - den daglige driften og databehandlingsansvaret er lagt til, OUS, barneklinikken, Ullevål sh. - får driftsmidler fra Helse Sør-Øst

3 Vedtekter Kortversjon av navn: Barnediabetesregisteret (BDR) Registeret er samtykkebasert. Samtykke må gjentas ved fylte 16 år Registeret blir drevet av et sekretariat med daglig leder, som skal være lege og ha relevant erfaring med diabetes og diabetesforskning. Daglig leder er overlege dr. med Torild Skrivarhaug, 80% stilling. Daglig leder rapporterer til et styre, som har medlemmer bl.a. 2 fra Norsk studiegruppe for barnediabetes.

4 Barnediabetesregisteret har flere funksjoner, bl.a. - incidensregister - kvalitetsregister - komplikasjonsregister - forskningsregister

5 Modell for datainnsamling, prøveflyt og rapportering Nasjonalt medisinsk kvalitetsregister for barne- og ungdomsdiabetes Samtykke Nyoppdagede Er Alle barneavdelinger Årskontroller Purring og rapporter Samtykke+ Reg.skjema Biologiske prøver Barnediabetesregisteret UUS Senter for diabetes genetikk, Barneklinikken, HUS Genetikk, monogene former av dm DNA Inst. Medisinsk Genetikk, UUS / Hormonlab, AUS HLA, Non-HLA gener, Autoantistoff, C-peptid, HbA1c Biobank I OUS/AUS Biobank II HUS

6 Barnediabetesregisteret Deltagere: Hvem er inkludert? Hva gjør vi? Resultat Alle barn og ungdom med diabetes Standardisert registrering - ved diagnose - årskontroll Benchmarking?

7 KOMPLETTE DATA Barnediabetesregisteret bør til enhver tid ha maksimalt oppdaterte og komplette data Dette er det eneste incidens- og prevalensregisteret for barne- og ungdomsdiabetes i Norge Målet bør være å ha så nær 100% datakompletthet som mulig

8 Forskning i BDR Barn og unge med diabetes - hvordan har de det? Doktorgradsprosjekt Dag Helge Frøisland / Knut Dahl-Jørgensen, ferdig 2013 RASP studien Doktorgradsprosjekt Line Wisting, RASP (Reg.avd. for spiseforst.), OUS Childhood diabetes and ethnicithy in Norway Masteroppgave Daniel Kweku Dzidzonu Institute of Health Management and Health Economics Betydningen av Zn-antistoffer ved diagnostisering av T1D Per Thorsby, Hormonlab. OUS Classification of childhood diabetes in the Norwegian childhood diabetes registry Geir Joner, Barneklinikken, OUS Insulinpumpebehandling hos barn og ungdom med diabetes Vibeke Gagnum, Barneklinikken, OUS

9 Forskning i BDR Ernæring i svangerskap og infeksjonstendens i tidlig barnealder som risikofaktorer for utvikling av T1D i barnealder Doktorgradsprosjekt Ingvild Menes Sørensen /Geir Joner/ Lars C Stene Mortality in childhood-onset type 1 diabetes, Torild Skrivarhaug, BDR Dobbeldiagnosen type 1 diabetes og cøliaki Studentoppgave UiO Marie Tonga / Knut Dahl-Jørgensen Pregnancy outcome in type 1 diabetes families. Ingvild Eide Maternal nutrition and viral infections as risk factor for type 1 diabetes in Children. Ingvild Menes Sørensen 2015 ISPAD: 4 abstracts med utgangspunkt i BDR el. samarbeid mellom BDR og NorDiab, bl.a. mht. senkomplikasjoner og mortalitetsdata. 2 orale innlegg.

10 The Nordic Childhood Diabetes Registry Study Group NordicDiabKids Childhood diabetes in Nordic countries: comparison of treatment quality. Lena Hanberger Diabetes and ethnicity in Nordic countries. Jannet Svendson. Geographical mapping of type 1 diabetes in children in the Nordic countries. Ulf Samelsson Diabetic ketoacidosis at the onset of type 1 diabetes in children in the Nordic countries Torild Skrivarhaug EURODIAB

11 Nyoppdagete 2014

12 T1D n= 358

13

14 Totalt antall personer med nyoppdaget Type 1 diabetes pr. år i Norge , inndelt i aldersgrupper 0-4 år, 5-9 år, år. Barnediabetesregisteret

15

16 Antall barn og ungdom med nyoppdaget type 1 diabetes i Norge i 2013, inndelt på alder ved diagnose, n=356. De tre pasientene som er yngre enn 1 år er eldre enn 9 mnd. ved diagnose. Barnediabetesregisteret

17 Fylkesvis incidens siste 5-10 års periode

18 Årskontroller Barneavd. og barnepoliklinikker 2712 pasienter (T1D 2651) 100% deltagelse

19

20 Antallet pasienter som deltar med årskontroller har vært økende siden oppstarten i Barnediabetesregisteret

21

22 Aldersfordelingen på de som har tatt Årskontroll i 2014 Barnediabetesregisteret

23 Antall pasienter med annen etnisitet enn nordisk registrert ved årskontroll i Etnisitet er definert etter hvor mor er født. Barnediabetesregisteret

24 Diabetestyper

25 Behandling

26 I-behandling v. utskriving - nyoppdagete I-behandling senere (aldersuavhengig) Insulinpumpe 70 % Hurtig-analog + langsomt-analog 22 % Hurtig-analog + NPH 5 % Ikke godt definert 3 % Ferdige blandinger 0,1%

27 B014

28 Komplikasjoner m.m.

29 Endring i HbA1c hos begge kjønn i perioden Barnediabetesregisteret

30 HbA1c

31 HbA1c < 7,5 (%)

32 Risikofaktorer for CVD (2013) Data fra Barnediabetesregisteret 2012, 2439 barn og ungdommer (52% gutter). Mean alder 13 år og mean diabetes varighet 5 år 91 % av deltagerne har minst 1 økt risikofaktor for CVD. Antall CVD risikofaktorer Andel >= 1 91 % >= 2 53 % >= 3 21 % >= 4 5 % Jenter har signifikant flere risikofaktorer enn gutter (p< 0.01) BDR 2012

33 Når bør screening startes? (ISPAD/ADA guidelines 2014) Retinopathy: Nephropathy: Neuropathy: Årlig fra 10-årsalder, eller ved pubertetsstart hvis den er tidligere Etter 2-5 års diabetesvarighet Årlig fra 10-årsalder, eller ved pubertetsstart hvis den er tidligere Etter 2-5 års diabetesvarighet Uklart Macrovasculær sykdom: Etter 10-årsalder

34 Måloppnåelse for undersøkelser

35

36

37

38 Hvordan er tilstanden i Helse Nord?

39 Måloppnåelse for barn med diabetes i prosjektperioden i NLSH Klinisk undersøkelse mm. Målsetting % Resultat % 2014 % Øyeus.i henhold til guidelines (2012) > * Blodtrykk i henhold til guidelines >95 92,8 Urinus.i henhold til guidelines >95 91,2 Hypoglykemi med kramper/bevisstløshet <10 6 Undersøkelse mht. ledsagesykdommer (cøliaki, thyroidea) > HbA1c <7,5 % 50 18,7 ** Årlige blodprøver i hht retningslinjer >95 98,9 Alvorlig ketoacidose <10 5 Kontroll av injeksjonssteder ved årskontroll >95 92 Årlig registrering av høyde og vekt >95 98,5 * Øyeus. Nasj.for ca. 87% ** Snitt for 2012 NLSH HbA1c 8,3, , ,2% 31,

40 Antall nyoppdagete diabetes type 1 i Helse Nord NLSH -UNN -H.fest ? (15)

41 Situasjonen i Helse Nord 2014 Sykehus/a vdeling Antall pas n Antall pas T1D n Snittalder år Diabetes varighet år % gutter % m pumpe HbA1c % HbA1c < 7,5 % HbA1c > 9,0 % UNN Tromsø ,7 5,1 47,4 71,9 8,29 25,9 25,9 UNN Harstad ,0 5,3 62,1 69,0 8,30 25,9 22,2 NLSH ,8 5,8 56,3 67,2 8,22 29,5 20,5 H.fest ,8 5,6 59,4 59,4 7,99 46,9 25,0 Landet ,0 5,4 52,3 69,7 8,24 26,3 24,2 L.Hammer Skien ,8 13,2 5,6 5,6 55,1 45,7 76,8 79,0 7,90 8,61 47,8 16,3 26,1 33,7

42 Takk for meg

43 Antallet barn og ungdom (alder 0-14 år) med nyoppdaget type 1 diabetes i Norge. 360< 18 år 2014 Barnediabetesregisteret

44 Insidens av Type 1 diabetes hos barn 0-14 år i Norge, Barnediabetesregisteret