NASJONALT MEDISINSK KVALITETSREGISTER FOR BARNE- OG UNGDOMSDIABETES BARNEDIABETESREGISTERET

Transkript

1 NASJONALT MEDISINSK KVALITETSREGISTER FOR BARNE- OG UNGDOMSDIABETES BARNEDIABETESREGISTERET Årsrapport 27 1

2 Barnediabetesregisteret er et Nasjonalt Medisinsk Kvalitetsregister for barne- og ungdomsdiabetes. Barnediabetesregisteret er opprettet av Sosial- og helsedirektoratet, og er økonomisk finansiert av Helse Sør-Øst. Den daglige driften av Barnediabetesregisteret er lagt til Barneklinikken, Ullevål universitetssykehus. Barnediabetesregisteret er en sammenslåing av 2 tidligere nasjonale kvalitetsregistre; Norsk Diabetes Register og Barnediabetes og kvalitet. Barnediabetesregisteret har utgangspunkt i Norsk Studiegruppe for barnediabetes, et nettverk av barneleger og diabetessykepleiere som arbeider med diabetes. Barnediabetesregisteret samarbeider med alle landets barneavdelinger; leger og diabetessykepleiere som arbeider med diabetes hos barn og ungdom. Nyoppdaget diabetes: Alle de 22 barneavdelingene i Norge som behandler pasienter med nyoppdaget diabetes deltok i 27 i registrering av nyoppdaget diabetes. Oppfølging og behandling av diabetes: 26 av 27 barneavdelinger deltok også med årskontroll undersøkelser. Til sammen ble det i 27 tatt årskontroll på 1834 diabetespasienter ved Norske barneavdelinger. Dette utgjør mer enn 82 % deltagelse. 2

3 Barnediabetesregisteret formål De nordiske landene har verdens høyeste forekomst av type 1 diabetes. Ettersom komplikasjonene ved diabetes kan være svært alvorlig, er det viktig å bedre diagnostikk, behandling og forskning. Nasjonalt medisinsk kvalitetsregister for barne- og ungdomsdiabetes er etablert for å: - overvåke forekomsten av diabetes hos barn og ungdom - arbeide for å bedre diagnostikk og klassifisering av sykdommen, for å lære mer om sykdomsforløpet og bedre behandlingen - overvåke og bedre kvaliteten av diabetesbehandlingen iht internasjonale standarder - videreutvikle og drive et nettverk for kvalitetsutvikling mellom behandlende sykehusavdelinger for å sikre et likeverdig behandlingstilbud i hele landet - overvåke forekomsten av kroniske og akutte komplikasjoner av sykdommen - arbeide for å fremme forskning knyttet til diabetes Barnediabetesregisteret ønsker å registrere alle barn og ungdom i Norge som får diagnosen diabetes før 18 års alder, uansett hvilken type diabetes. Barnediabetesregisteret er samtykkebasert. Det betyr at vi kun kan registrere de barna hvor foresatte og pasienten selv (etter fylte 12 år) samtykker skriftlig til deltagelse. 3

4 Bakgrunn Det finnes flere former av diabetes: Type 1 diabetes, Type 2 diabetes, MODY (Maturity Onset of Diabetes in the Young), sekundær diabetes og andre mindre vanlige former av diabetes. Type 1 diabetes er den nest vanligste kroniske sykdommen hos barn og ungdom i Norge. Type 1 diabetes er en livslang sykdom som kan gi alvorlige komplikasjoner og føre til nedsatt livskvalitet og for tidlig død. Andre typer diabetes (type 2 diabetes, monogen diabetes, sekundær diabetes) kan på samme måte som type 1 diabetes gi alvorlige senkomplikasjoner, nedsatt livskvalitet og redusert livslengde. For samfunnet medfører diabeteskomplikasjoner store økonomiske utgifter, for individet redusert livskvalitet og økt risiko for fortidlig død. I dag er Type 1 diabetes den vanligste formen av diabetes hos barn og ungdom i Norge. Mer enn 95 % av alle barn og ungdommer med diabetes i Norge har Type 1 diabetes. Halvparten av alle med Type 1 diabetes får diagnosen før 18 års alder. Norge ligger i verdenstoppen i insidens av type 1 diabetes før 15 års alder; 28 pr. 1 i I 27 var det i Norge, 35 barn under 18 år som fikk diabetes, 147 jenter og 158 gutter. Av disse var 291 (95 %) under 15 år. Av alle 35, er 99 % angitt å være type 1 diabetes. Barnediabetesregisteret samarbeider med alle de 26 barneavdelingene i Norge. Dette inkluderer både universitetssykehus, sentralsykehus og lokalsykehus. Barneavdelingenes størrelse når det gjelder antall diabetespasienter varierer fra Barneleger i Norge med spesiell interesse for diabetes er organisert i Studiegruppen for Barnediabetes. Det er et nært samarbeid mellom Barnediabetesregisteret og leger og sykepleiere som arbeider med barnediabetes. Registrering av nyoppdaget diabetes hos barn og ungdom i Norge har foregått retrospektivt i perioden og fortløpende fra Alle barn og ungdom med diabetes ble da registrert i Norsk Diabetesregister. Fra 22 har prosjektet Barnediabetes og Kvalitet gjennomført årskontroller av alle barn og ungdom i Norge med diabetes. Resultatene av årskontrollene har vært et verktøy som avdelingene har brukt for å sammenligne seg med de andre barneavdelingene. Barnediabetesregisteret er et samtykkebasert register som baserer seg på samarbeid mellom alle landets barneavdelinger. Antall barneavdelinger som har deltatt i årskontroller har vært økende fra 8 i 21 til 25 i 27. Fra 28 når også Barneklinikken, Haukeland Universitetssykehus deltar, vil alle barne- avdelingene i Norge være inkludert. Barnediabetesregisteret er et resultatregister og et pedagogisk verktøy for hver barneavdeling. Barnediabetesregisteret beskriver barnediabetesomsorgen i Norge vurdert utefra forskjellige kvalitetsaspekter. Registeret beskriver forskjeller i resultatene mellom forskjellige barneavdelinger (benchmarking) og i hvilken grad ulike kvalitetsmål og komplikasjonsscreening utføres / dokumenteres. Det skjer stadig store endringer i diabetesomsorgen. Dette stiller store krav til diabetesteamene. Det utvikles stadig nye hjelpemidler; nye blodsukkermålere, nye 4

5 insulinpenner, nye insulinpumper. Kontinuerlig blodsukkermåling er et annet nytt hjelpemiddel. Nye og dyrere insulinanaloger er tatt i bruk klinisk og flere analoger er på gang. Andelen barn og ungdom som bruker insulinpumpe øker fra år til år, dette gjelder også de yngste barna. Målet med denne utviklingen er å gi pasientene en bedre metabolsk kontroll og bedre livskvalitet. Det er viktig at man dokumenterer hvordan disse forandringene i diabetesbehandlingen påvirker kvaliteten. Nyhetene innbærer store initiale kostnader for samfunnet, men hvis komplikasjonsfrekvensen på lengre sikt reduseres, innebærer dette en viktig helse- og livskvalitets gevinst for diabetespasienten, og store økonomiske gevinster for samfunnet. Akutte diabeteskomplikasjoner som ses i pediatri er diabetes ketoacidose, alvorlig hypoglykemi med bevisstløshet og kramper, og non-compliance. Dødsfall hos barn og ungdom med diabetes forekommer, men er svært sjeldent. Diabetes senkomplikasjoner som nefropati, retinopati og nevropati ses sjeldent i barne- og ungdomsalder. Barnediabetologene kan derfor ikke som voksendiabetologene vurdere sine resultater etter forekomst av nedsatt nyrefunksjon, nedsatt syn, slag, hjertekarsykdom eller amputasjoner. Kvaliteten på diabetesomsorgen hos barn må derfor vurderes etter andre mål, for eksempel hvor mange screenes etter nasjonale og internasjonale retningslinjer, HbA1c, akutte komplikasjoner (hypoglykemi og diabetes ketoacidose). Nyoppdaget diabetes. Alle barn og ungdommer blir spurt om å delta i Barnediabetesregisteret. De får et informasjonsskriv og samtykkeskjemaet signeres av foreldrene og barn over 12 år. Det gjøres en standardisert undersøkelse inkludert blodprøver. Legen fyller ut et meldeskjema. Signert samtykke og meldeskjema sendes til Barnediabetesregisteret. Årskontroll. De fleste barn og ungdommer med diabetes har tre eller flere kontroller ved barneavdelingen i løpet av et år. En av disse kontrollene kalles en årskontroll. Det er en standardisert undersøkelse inkludert standardiserte spørsmål. Resultatene føres på standardiserte papirskjema som sendes inn til Barnediabetesregisteret. Hver avdeling får tilsendt en lokal rapport med egne data og en nasjonal rapport med benchmarking resultater. Hver barneavdeling har utpekt en kvalitetsansvarlig kontaktperson for Barnediabetesregisteret, en barnelege eller en barnediabetessykepleier. Årsrapport 27 Denne nasjonale årsrapporten inneholder data Barnediabetesregisteret har fått tilsendt fra deltagende Barneavdelinger for 27. Det presenteres sammenligninger med tidligere år. Dette er første gang Barnediabetesregisteret sender ut en offisiell årsrapport som inkluderer resultatene fra årkontrollene. Denne rapporten blir også lagt ut på web.siden til Barnediabetesregisteret; De forskjellige sykehusavdelingene er ikke navngitt, men presenteres med en bokstav. Hvilken bokstav som representerer hvilken sykehusavdeling er kjent for Barnediabetesregisteret og for de deltagende barneavdelingene. 5

6 Deltagende barneavdelinger 1) Nyoppdaget diabetes. Tabell 1 22 barneavdelinger har innleggelse av pasienter med nyoppdaget diabetes. Alle disse rapporterer til Barnediabetesregisteret. Deltagende sykehus Lokalisert Helseforetak Antall nyoppdaget diabetes 27 Ullevål universitetssykehus Oslo Helse Sør-Øst 27 Rikshospitalet* Oslo = 6 Akershus Universitetssykehuset Akershus = 18 Sykehuset Buskerud Drammen = 16 Sentralsykehuset i Vestfold Tønsberg = 14 Sykehuset i Telemark Telemark = 14 Sørlandet Sykehuset Arendal Arendal = 8 Sørlandet Sykehuset Kristiansand Kristiansand = 17 Sentralsykehuset i Østfold Fredrikstad = 11 Sykehuset Innlandet Elverum- Elverum og Helse Midt Norge 1 Hamar Hamar Sykehuset Innlandet Lillehammer Lillehammer = 2 St. Olavs Hospital Trondheim = 2 Sykehuset i Levanger Levanger = 7 Stavanger universitetssykehus Stavanger Helse Vest 17 Haugesund Sjukehus Haugesund = 12 Haukeland Universitetssykehus Bergen = 31 Førde Sentralsjukehus Førde = 9 Kristiansund Sykehus Kristiansund = 8 Ålesund Sjukehus Ålesund = 9 Nordlandssykehuset Bodø Helse Nord 15 Universitetssykehuset Nord- Norge Tromsø = 1 Hammerfest Sykehus Hammerfest = 6 Totalt antall pasienter 35 *RH hadde innleggelse av pasienter med nyoppdaget diabetes fram til september 27, etter dette ble disse pasientene overført til Ullevål universitetssykehus. I 27 ble det innrapportert 35 pasienter, yngre enn 18 år, med nyoppdaget diabetes, 147 (48 %) jenter, 158 (52 %) gutter. 291 (95 %) av disse var under 15 år ved diagnosetidspunktet. 99 % (31/35) ble oppgitt å ha type 1 diabetes. 6

7 2) Årskontroller kvalitetsundersøkelse. 26 barneavdelinger deltok i 27. Det var kun Barneklinikken, Haukeland universitetssykehus som ikke deltok i årkontrollene. Fra 28 vil også Barneklinikken på Haukeland universitetssykehus delta. Fig. 1 Antallet pasienter som deltar på årskontrollene har vært økende siden oppstarten i 21 Antall pasienter med type I diabetes i Benchmarking studien Antall Tabell 2 Tabellen viser hvilke diabetesformer som deltok i årskontrollene i 27. Diabetestyper 27 Diabetes type T1D T2D MODY Antall % 8,4% 13,7% Kjønn (%) 52 % gutter % gutter 22 % gutter Alder (år)* 12,6 1,5 1,4 Varighet (år)* 5, 2,8 5,4 Debut alder (år)* 7,7 7,6 6,2 BMI* 2,1 24,5 18,9 HbA1c (%) * * mean 27 8,4 6,3 6,1 Det er et mål å ta årskontroll på alle former for diabetes hos barn og ungdom. Vi arbeider for å motivere avdelingene til også å inkludere andre former for diabetes enn type 1 diabetes. 7

8 Fig. 2 Antall pasienter med type 1 diabetes (T1D) som deltar med årskontroller ved hver barneavdeling i 27. Antall pasienter Deltakelse 27 T1D (n= 181) z x y f m q i a h p n d l b c t g e o u j r k s w v Tabell 3 Pasient karakteristikk av pasientene med type 1 diabetes som deltar i årskontrollen for 27. Årskontroll 27 Antall 181 Kjønn 52 % gutter Alder (år) 12,6 (2 21) Alder ved diagnose (år) 7,7 (,5 17,6) Sykdomsvarighet (år) 5, ( 17) BMI (kg / m 2 ) 2,2 (11-39) Etnisk norske 97 % (84-1) mean, range Tabell 4 Aldersfordeling blant pasientene med type 1 diabetes som deltar i årskontrollen 27 (n=181). Alder Antall Andel < 5 år 56 3 % 5, 9,9 år % 1, 14,9 år % > 15 år % 8

9 HbA1c I årskontrollen analyseres HbA1c både lokalt og sentralt. Sentralt gjøres dette ved Aker universitetssykehus. I 27 mottok vi for pasientene med T1D, HbA1c-verdier analysert ved Aker universitetssykehus på 173 pasienter (96 %). Det betyr at 8 av pasientene med T1D ikke deltar i de analysene hvor HbA1c inngår som variabel. Alle data vedrørende HbA1c oppgitt her gjelder pasienter med T1D. Fig. 3 Gjennomsnitts HbA1c målt på de forskjellige barneavdelingene og analysert på Aker Universitetssykehus. For alle barneavdelingene slått sammen er gjennomsnitts HbA1c 8,5 %. Gjennomsnitts HbA1c varierer fra 7,8 % hos avdelingene med beste resultat til 8,9 % hos den avdelingen med høyest målt gjennomsnittsverdi. HbA1c målt på Aker US. Gjennomsnitts HbA1c = 8.5 % ( ) 1, 8,9% 7,8% HbA1c 7,8% 9, 8, 7, 6, 5, a b c d e f g h i j k l m n o p q r s t u v w x y z Internasjonale guidelines Internasjonale guidelines fra ISPAD (International Society for Pediatric and Adolescent Diabetes) anbefaler HbA1c 7,5 % for barn og ungdom (Pediatric Diabetes 27:8:48). 9

10 Fig. 4 HbA1c målt hos barn under 12 år. For alle barneavdelingene slått sammen er gjennomsnitts HbA1c 8,1 %. Gjennomsnitts HbA1c varierer fra 7,4 % hos avdelingen med beste resultat til 8,6 % hos den avdelingen med høyest målt gjennomsnittsverdi. HbA1c målt på Aker US. Barn < 12 år Gjennomsnitts HbA1c 8,1 (7,4-8,6) ,4% 8,6% HbA1c a b c d e f g h i j k l m n o p q r s t u v w x y z Fig. 5 HbA1c målt hos barn år. For alle barneavdelingene slått sammen er gjennomsnitts HbA1c 8,7 %. Gjennomsnitts HbA1c varierer fra 7,5 % hos avdelingen med beste resultat til 9,8 % hos den avdelingen med høyest målt gjennomsnittsverdi. HbA1c målt på Aker US. Barn år Gjennomsnitts HbA1c 8.7 (7.5-9,8) 12, 9,8% 11, 1, 9, 7,5% 8, 7, 6, 5, a b c d e f g h i j k l m n o p q r s t u v w x y z HbA1c 1

11 Fig. 6 HbA1c målt hos barn >15 år. For alle barneavdelingene slått sammen er gjennomsnitts HbA1c 8,7 %. Gjennomsnitts HbA1c varierer fra 7,7 % hos avdelingen med beste resultat til 1,5 % hos den avdelingen med høyest målt gjennomsnittsverdi. HbA1c målt på Aker US. Barn >15 år Gjennomsnitts HbA1c 8.7 (7,7-1,5) 1,5% 12, 11, 1, 7,7% 9, 8, 7, 6, 5, a b c d e f g h i j k l m n o p q r s t u v w x y z HbA1c Pubertet I pubertetsalderen har diabetesbehandlingen helt spesielle utfordringer. Dette gjenspeiler seg i målingene av gjennomsnitts HbA1c i tre forskjellige aldersgrupper; < 12 år, år, > 15 år. Se fig Gjennomsnitts HbA1c øker i hver gruppe med økende alder. Pasientene i denne aldersgruppen har et økt behov om å ikke skille seg ut fra jevnaldrene. Dette kan medføre vanskeligheter både med å måle blodsukker og sette insulin. Pasientene er i en løsrivningsprosess hvor hjelp / påminnelse fra foreldre og andre hjelpepersoner lett oppleves som mas og kjeft. Mange foreldre trekker seg ut av den daglige diabetesomsorgen, og overlater mer / hele ansvaret for denne til ungdommen. I puberteten er kroppen full av hormoner som gir pasientene økt behov for insulin. Det er uheldig hvis dette faller sammen med mangelfull insulinbehandling pga nedsatt compliance. Dette er en krevende periode for pasienten, foresatte og behandlere. 11

12 Tabell 5 Ulike behandlingsformer rapportert ved type 1 diabetes i 27. I hele pasientgruppen bruker 44 % insulinpumpe. I den yngste aldersgruppen < 5 år bruker 55 % insulinpumpe. 27: Ulike behandlingsformer for T1D Alder (år) < 5 5, - 9,9 1, -14,9 > 15 Totalt Kun diett (%) Antidiabetes Tabletter (%),2,1 Hurtigv. insulin (%) Langsomtv. insulin (%) Ferdige blandinger (%) Kun insulinpumpe (%) Mest insulinpumpe (%) Fig. 7 Figuren viser hvordan andelen insulinpumpebrukere er fordelt på de forskjellige barneavdelingene. Høyeste andel brukere av insulinpumpe er 87 % på en avdeling og laveste andel er 7 %. Insulinpumpe gjennomsnittlig 44% (7-87) 87% Andel % a b c d e f g h i j k l m n o p q r s t u v w x y z 7% 12

13 Akutte komplikasjoner Alvorlige akutte komplikasjoner ved type 1 diabetes er diabetes ketoacidose (syreforgiftning pga for lite insulin) og insulinsjokk (lavt blodsukker pga for mye insulin). Uten riktig behandling kan begge tilstandene være potensielt livstruende. Vi registrerer også lavt blodsukker hvor det er behov for hjelp fra andre (hjelp til å få tak mat / drikke som inneholder sukker). Vurderingen av denne variabelen er mer usikker enn diabetesketoacidose og insulinsjokk, blant annet fordi alderen til pasienten vil spille inn. Tabell 6 Det er registrert hvor stor prosentandel av pasientene, som er innlagt sykehus med diabetes ketoacidose for hvert år fra 21 til 27. INNLAGT FOR DIABETES KETOACIDOSE 21 5 % 22 4 % 23 5 % 24 4 % 25 4 % 26 5 % 27 6 % Andelen pumpebrukere har økt fra 15 til 44 % fra 22 til 27 uten økning i alvorlig ketoacidose. Tabell 7 Det er registrert hvor mange som har hatt insulinsjokk med bevisstløshet og eller kramper i 27 av alle 181 registrerte pasienter med type 1 diabetes. INSULINSJOKK MED BEVISSTLØSHET OG / KRAMPER % % % 24 1 % % 26 9 % 27 7 % 13

14 Tabell 8 Akutte komplikasjoner fordelt på tre aldersgrupper og angitt i %. Alder (år) AKUTTE KOMPLIKASJONER I 27 Andel innlagt med DKA (%) Andel innlagt med insulinsjokk med bevisstløshet og / eller kramper (%) Andel med følinger med behov for hjelp (%) < > Totalt (range) 6 ( 15) 7 ( 16) 1 ( 21) DKA= Diabetes ketoacidose Senkomplikasjoner På årskontrollene screenes det for senkomplikasjoner i nyrer og i øyne ihh. til rettningslinjene til ISPAD Nyrer: Årlig screening med urinprøve fra 11 års alder med 2 års diabetesvarighet og fra 9 års alder med 5 års diabetesvarighet. Mikroalbuminuri er tegn på tidlig diabetes nyreskade. Følgende definisjoner brukes: Microalbuminuri: U-ACR >2,5-25 mg /mmol i spoturin. U-albumin > 3-3 mg / døgn i døgnurin U-albumin excresjons rate (AER) > 15-2 μg / min i natturin Albuminuri: U-ACR > 25 mg/mmol i spoturin U-albumin > 3 mg / døgn i døgnurin U-AER > 2 μg /min i natturin I begrepet persisterende microalbuminuri må pasienten ha hatt 2 av 3 uriner positive for microalbuminuri. Øyne: Årlig screening hos øyelege fra 11 års alder med 2 års diabetesvarighet og fra 9 års alder med 5 års diabetesvarighet 14

15 Tabell 9 Screening av urin i 27. Barnediabetesregisteret oppfordrer til en årlig urinkontroll hvor det måles albumin-kreatinin ratio (ACR) i spoturin. Tabellen viser resultatet fra 27. URIN 27 Antall med urinprøver 151 / 181 (84 %) Antall med mikroalbuminuri 12 / 151 (8 %) Antall med persisterende 15 / 151 microalbuminuri (1 %) Antall med proteinuri 7 / 151 (,5 %) Tabell 1 Øyelegescreening i 27. Barnediabetesregisteret oppfordrer til en årlig øyelegeundersøkelser etter 1) 11 års alder og diabetesvarighet > 2 år, 2) 9 års alder og diabetesvarighet > 5 år. Tabellen viser resultatet fra 27. RETINOPATI 27 Antall pasienter som har: N - gjennomført øyeundersøkelse 644 / 1783 (36 %) det siste året - retinopati 2 / 1661 (,1 %) - fått laserbehandling det siste 1 / 1673 (,6 %) året 15

16 Det screenes også på sykdommer assosiert med type 1 diabetes hvert år: hypothyreose, hyperthyreose og cøliaki Tabell 11 Andel pasienter screenet for cøliaki i 26 og 27. De screenes med blodprøve. Andel pasienter som er undersøkt for cøliaki % % Tabell 12 Andel pasienter som er screenet for hyper- / hypothyreose i 26 og 27. De screenes med serum TSH Andel pasienter som er undersøkt med TSH % % 16

17 Rapportering til Barnediabetesregisteret Både rapportering av nyoppdaget diabetes og årlige kvalitetskontroller skjer på papirskjema. I hele 27 ble rapportering av nyoppdaget diabetes og blodprøver av disse pasientene, sendt til Barneklinikken Haukeland Universitetssykehus. Barneklinikken Haukeland universitetssykehus sendte kvartalsvis data til Barnediabetesregisteret. Rapportering og blodprøver ved de årlige kvalitetskontrollene ble sendt henholdsvis til Ullevål universitetssykehus og Aker Universitetssykehus. Rapportering fra Barnediabetesregisteret To ganger i året innkalles samarbeidende barneavdelinger til møte hvor de informeres om Barnediabetesregisterets arbeid. På det ene møtet (vårmøtet) presenteres og diskuteres forrige års resultat. Hensikten med møtene er å videreutvikle og drive et nettverk for kvalitetsutvikling mellom behandlende sykehusavdelinger for å sikre et likeverdig behandlingstilbud i hele landet. Dette gjøres ved nettverksbygging og god dialog. Barnediabetesregisteret har som mål å lage møter som stimulere til best mulig diabetesbehandling, gi informasjon om nye guidelines, diskutere faglige utfordringer og dele gode erfaring. Registerdata I helsetjenesten er det viktigste målet på kvalitet hvordan det går med pasienten vi behandler. Barnediabetesregisteret består både av basisdata, resultatdata og processdata. Vi måler basisdata (eks kjønn, alder, etnisitet, type diabetes), processdata (hva slags behandling pasienten får) og resultatdata (metabolsk kontroll, senkomplikasjoner). Forskning Barnediabetesregisteret er også en kilde til forskning. 17

18 Rapporter og publikasjoner Publikasjoner utgått fra Barnediabetesregisteret 26-27: Orginalartikler 1. Skrivarhaug T, Bangstad H-J, Sandvik L, Hanssen KF, Joner G. Long-term Mortality in a Nationwide Cohort of Childhood-onset Type 1 diabetes in Norway. Diabetologia 26; 49: Skrivarhaug T, Bangstad H-J, Sandvik L, Hanssen KF, Joner G. Low risk of overt nephropathy after 24 years of childhood-onset type 1 diabetes in Norway. A populationbased cohort study. Pediatr Diabetes 26;7: Bjørnvold M, Amundsen SS, Stene LC, Joner G, Dahl-Jørgensen K, Njølstad PR, Ek J, Ascher H, Gudjònsdòttir AH, Lie BA, Skinningsrud B, Akselsen HE, Rønningen KS, Sollid M, Undlien DE. FOXP3 polymorphisms in type 1 diabetes and coeliac disease. J Autoimmun 26; 27: Stene LC, Thorsby P, Berg JP, Rønningen KS, Akselsen H, Undlien DE, Joner G. The relation between size at birth and risk of type 1 diabetes is not influenced by adjustment for the insulin gene (-23HphI) polymorphism or HLA-DQ genotype. Diabetologia 26; 49: Skrivarhaug T, Bangstad H-J, Sandvik L, Hanssen KF, Joner G. Low cumulative incidence of proliferative retinopathy in childhood-onset type 1 diabetes a 24 years follow-up study. Diabetologia 26; 49: The DIAMOND Project Group. Incidence and trends of childhood Type 1 diabetes worldwide Diabet Med 26;23: Stene LC, Thorsby P, Berg JP, Rønningen KS, Joner G. Peroxisome proliferator-activated receptor-2 Pro12Ala (PPARG2) polymorphism, cod liver oil and risk of type 1 diabetes. In press Pediatric Diabetes Aamodt G, Stene LC, Njølstad PR, Søvik O, Joner G. Spatio-Temporal Trends and Age- Period-Cohort. Modeling of the Incidence of Type 1 Diabetes among Children Aged <15 Years in Norway and Diabetes Care 27; 3(4): Viken MK, Sollid HG, Joner G, Dahl-Jørgensen K, Rønningen KS, Undlien DE, Flatø B, Selvaag AM, Førre Ø, Kvien TK, Thorsby E, Melms A, Tolosa E, Lie BA. Polymorphisms in the cathepsin L2 (CTSL2) gene show association with type 1 diabetes and early onset myasthenia gravis. Human Immunology 27; 68(9): Eike MC, Nordang GBN, Karlsen TH, Boberg KM, Vatn MH, Dahl-Jørgensen K, Rønningen KS, Joner G, Schrumpf E, Flatø B, Bergquist A, Thorsby E, Førre Ø, Kvien TK, Undlien DE and Lie BA. The FCRL3-169T> C promoter polymorphism is associated with polyarticular juvenile idiopathic arthritis and rheumatoid athritis in a Scandinavian panel of autoimmune diseases. Ann Rheum Dis. 27 Dec 7. 18

19 11. Patterson CC, Dahlquist G, Harjutsalo V, Joner G, Feltbower RG, Svensson J, Scober E, Gyürüs E, Castell C, Urbonaité B, Rosenbauer J, Iotova V, Thorsson AV and Soltész G. Early mortality in EURODIAB population-based cohorts of type 1 diabetes diagnosed in childhood since Diabetologia 27;5(12): Bjørnvold M, Undlien DE, Joner G, Dahl-Jørgensen K, Njølstad PR, Akselsen HE, Gervin K, Rønningen KS, Stene LC. Joint effects of HLA, INS, PTPN22 and CTLA4 on risk of type 1 diabetes. Accepted in Diabetologia Dec Overby NC, Flaaten V, Veierød MB, Bergstad I, Margeirsdottir HD, Dahl-Jørgensen K, Andersen LF. Children and adolescents with type 1 diabetes eat a more atherosclerosisprone diet than healthy control subjects. Diabetologia. 27 Feb;5(2): Overby NC, Margeirsdottir HD, Brunborg C, Andersen LF, Dahl-Jørgensen K. The influence of dietary intake and meal pattern on blood glucose control in children and adolescents using intensive insulin treatment. Diabetologia. 27 Oct;5(1): Margeirsdottir HD, Larsen JR, Brunborg C, Sandvik L, Dahl-Jørgensen K; Norwegian Study Group for Childhood Diabetes. Strong association between time watching television and blood glucose control in children and adolescents with type 1 diabetes. Diabetes Care. 27 Jun;3(6): Doktorgrader: Torild Skrivarhaug (27) The prognosis of children with Type 1 diabetes in Norway A 24-year follow-up study. Faculty of Medicine. Univerity of Oslo. 19

20 Videre utfordringer Pasienter som ikke ønsker å la seg registrere Barneavdelingene rapporterer som et lite antall pasienter / foreldre som ikke ønsker at pasienten skal registreres i Barnediabetesregisteret. I 27 er dette oppgitt til å gjelde 8 pasienter (2,5 %). Registrere alle former for diabetes Det er et mål å både registrere ved diagnose og ta årskontroll på alle former for diabetes hos barn og ungdom. Vi arbeider for å motivere avdelingene til å bli flinkere til å inkludere andre former for diabetes enn type 1 diabetes, både ved diagnosetidspunktet og med årskontroller. Hvordan fange opp pasienter med diabetes yngre enn 18 år som ikke går på barneavdelingene? Barnediabetesregisteret bør arbeide for å få til et meldesystem også fra indremedisinske avdelinger i Norge. Det er ikke alle barneavdelinger som behandler barn med diabetes eldre enn 16 år. Det betyr at vi mister noen pasienter. Tekniske løsninger All rapportering til Barnediabetesregisteret skjer med papirskjema. Vi arbeider for å få til et elektronisk rapporteringssystem. Kommunikasjon Det arbeides kontinuerlig for å ha en best mulig kommunikasjon med deltagende barneavdelinger. Barnediabetesregisteret er et samtykkebasert register. Dette gjør det svært sårbart for endringer i personalgruppene ute i sykehusene. Vi er avhengig av motiverte kollegaer for å få så komplette data som mulig. Samtykke Alle deltagere i Barnediabetesregisteret på gi samtykke to ganger for å være i registeret. I ) Et samtykke ved diagnosetidspunktet. For barn < 12 år signerer foreldrene, for barn > 12 år signerer både barn og foreldre. II ) Et samtykke etter at pasienten har fylte 18 år. 2

21 Barnediabetesregisterets styre Barnediabetesregisteret har et styre på 8 medlemmer: Representerer Pr. dag er dette: Ullevål universitetssykehus Forskningsdirektør Andreas Moan Universitetet i Oslo (Det medisinske fakultet) prof. dr.med. Kristian F. Hanssen Norges Diabetesforbund Leder i sentralstyret Anne Mette Liavåg Universitet i Bergen (Det medisinske fakultet) Prof. dr.med. Pål R. Njølstad Deltagende barneavdelinger Overlege Halvor Bævre, Sykehuset Innlandet Gjøvik Deltagende barneavdelinger Overlege Ane Kokkvold, Hammerfest sykehus Tidligere prosjektleder i Norsk Diabetes register Prof. dr.med. Geir Joner Tidligere prosjektleder i Barnediabetes og Kvalitet Prof. dr.med. Knut Dahl-Jørgensen I Barnediabetesregisteret arbeider: Barnelege Torild Skrivarhaug, leder av Barnediabetesregisteret og overlege ved Endokrinologisk seksjon Barneavdeling Ullevål universitetssykehus (UUS) Barnediabetessykepleier Siv Janne Kummernes, prosjektkoordinator i Barnediabetesregisteret og diabetessykepleier på Barneavdelingen UUS Beth Tyrdal, Forskningssekretær Forskningssenteret Aker- og Ullevål universitetssykehus Barnepleier Eva Lindseth, registermedarbeider i Barnediabetesregisteret Ann Kristin Drivvoll, datakonsulent i Barnediabetesregisteret Cathrine Brunborg, statistikker ved Senter for klinisk forskning, UUS, har analysert alle årskontrolldataene presentert her. 21

22 Prof. Geir Joner og prof. Knut Dahl-Jørgensen har siden sammenslåingen av Norsk Diabetes register og Barnediabetes og Kvalitet til Barnediabetesregisteret i 26, deltatt som seniorrådgivere for leder av Barnediabetesregisteret ved utformingen av driften og har i tillegg bidradd med praktisk hjelp. De har begge kommet med uvurderlig støtte og råd i prosessen med å lage et best mulig nasjonalt kvalitetsregister for barne- og ungdomsdiabetes i Norge. Jeg retter en stor takk til alle diabetessykepleiere og barneleger som har hjulpet oss å samle inn disse dataene. Jeg vet at dette krever en ekstra innsats. Takk for deres engasjement i å sikre best mulig kvalitet i diabetesbehandlingen for barn i Norge! Og til sist, men ikke minst. Takk til alle unge diabetespasienter og deres foreldre som hjelper oss med å gjøre denne jobben. Uten deres samtykke til å delta hadde vi hatt svært liten informasjon om barnediabetes i Norge! Oslo Torild Skrivarhaug overlege dr.med. leder, Nasjonalt medisinsk kvalitetsregister for barne- og ungdomsdiabetes Barneklinikken Ullevål universitetssykehus 47 Oslo, Norge 22

23 23