Barnediabetesregisteret

Størrelse: px
Begynne med side:

Download "Barnediabetesregisteret www.barnediabetes.no"

Transkript

1 Nasjonalt medisinsk kvalitetsregister for barne- og ungdomsdiabetes Barnediabetesregisteret Registerets navn Nasjonalt medisinsk kvalitetsregister for barne- og ungdomsdiabetes. Kortversjon: Barnediabetesregisteret. Engelsk navn: The Norwegian Childhood Diabetes Registry (NCDR) Kontaktinformasjon Torild Skrivarhaug overlege dr.med. leder Barnediabetesregisteret Kvinne- og barneklinikken Oslo universitetssykehus HF Postboks 4950 Nydalen 0424 Oslo Tlf / / Bakgrunn Type 1 diabetes er en av de vanligste kroniske sykdommene hos barn og ungdom i Norge. Type 1 diabetes er en livslang sykdom som kan gi alvorlige komplikasjoner og føre til nedsatt livskvalitet og for tidlig død [1-8]. Andre typer diabetes (type 2 diabetes, monogen diabetes, sekundær diabetes) kan på samme måte som type 1 diabetes gi alvorlige senkomplikasjoner, nedsatt livskvalitet og redusert livslengde. For samfunnet medfører diabeteskomplikasjoner store økonomiske utgifter, for individet redusert livskvalitet og økt risiko for fortidelig død. Når et barn blir syk med nyoppdaget diabetes er det som regel helt åpenbart at diagnosen er diabetes. Hvis dette ikke er tilfelle brukes de samme diagnosekriteriene som for voksne. Det finnes flere former av diabetes: Type 1 diabetes, Type 2 diabetes, MODY (Maturity Onset of Diabetes in the Young), sekundær diabetes og andre mindre vanlige former av diabetes. I dag er Type 1 diabetes den vanligste formen av diabetes hos barn og ungdom i Norge. Mer enn 95 % av alle barn og ungdommer med diabetes i Norge har Type 1 diabetes. Halvparten av alle med Type 1 diabetes får diagnosen før 18 års alder. Norge ligger i verdenstoppen når det gjelder forekomst av type 1 diabetes før 15 års alder [9-11]. 1

2 Behandling av diabetes er krevende og komplisert. Vellykket behandling krever kunnskap og motivasjon hos pasient og familie. Det er foreldrene og pasienten som står for den daglige behandlingen. Barneleger stiller diagnosen og forordner behandlingen. Diabetesteamet (barnelege, diabetessykepleier og i mange tilfeller klinisk ernæringsfysiolog) gir opplæring, råd, veiledning og motivasjon. I mange tilfeller handler det om en stor livsstilsendring for pasient og familie. Diabetes er en sykdom hvor både hver pasient, men også hele pasientgruppen får økt helsegevinst ved at helsevesenet innhenter kunnskap om hvilken behandling som gis i Norge, og hvilken behandling som gir best behandlingsresultater. Det skjer stadig store endringer i diabetesomsorgen. Dette stiller store krav til diabetesteamene. Det utvikles stadig nye hjelpemidler; nye blodsukkermålere, nye insulinpenner, nye insulinpumper. Kontinuerlig blodsukkermåling er et annet nytt hjelpemiddel. Nye og dyrere insulinanaloger er tatt i bruk klinisk og flere analoger er på gang. Andelen barn og ungdom som bruker insulinpumpe øker fra år til år, dette gjelder også de yngste barna. Målet med denne utviklingen er å gi pasientene en bedre metabolsk kontroll og bedre livskvalitet. Det er viktig at man dokumenterer hvordan disse forandringene i diabetesbehandlingen påvirker kvaliteten. Nyhetene kan innebære store initiale utgifter for samfunnet, men hvis komplikasjonsfrekvensen på lengre sikt reduseres, innebærer dette en viktig helse- og livskvalitets gevinst for diabetespasienten, og samtidig store økonomiske gevinster for samfunnet. Akutte diabeteskomplikasjoner som ses i pediatri er diabetes ketoacidose [12], alvorlig hypoglykemi med bevisstløshet og kramper, og non-compliance. Dødsfall hos barn og ungdom med diabetes forekommer, men er svært sjeldent. Diabetes senkomplikasjoner som nefropati, retinopati og nevropati ses sjeldent i barne- og ungdomsalder. Barnediabetologene kan derfor ikke som voksendiabetologene vurdere sine resultater etter forekomst av nedsatt nyrefunksjon, nedsatt syn, slag, hjertekarsykdom eller amputasjoner. Kvaliteten på diabetesomsorgen hos barn må derfor vurderes etter andre mål, for eksempel hvor mange som screenes etter nasjonale og internasjonale retningslinjer, HbA1c, akutte komplikasjoner (hypoglykemi og diabetes ketoacidose). Forankring i klinisk fagmiljø Barneleger i Norge med spesiell interesse for diabetes er organisert i Norsk Studiegruppe for Barnediabetes (NSB). Det er et nært samarbeid mellom Barnediabetesregisteret og leger og diabetessykepleiere som arbeider med barnediabetes. NSB er representert med to medlemmer av styringsgruppen til Barnediabetesregisteret. Barnediabetesregisterets formål I henhold til vedtektene er Nasjonalt medisinsk kvalitetsregister for barne- og ungdomsdiabetes etablert for å: - overvåke forekomsten av diabetes hos barn og ungdom - arbeide for å bedre diagnostikk og klassifisering av sykdommen, for å lære mer om sykdomsforløpet og bedre behandlingen 2

3 - overvåke og bedre kvaliteten av diabetesbehandlingen iht. nasjonale- og internasjonale standarder, ved å forebygge akutte komplikasjoner, senkomplikasjoner og co-morbiditet. - videreutvikle og drive et nettverk for kvalitetsutvikling mellom behandlende sykehusavdelinger, for å sikre et likeverdig behandlingstilbud i hele landet - overvåke forekomsten av kroniske og akutte komplikasjoner av sykdommen - arbeide for å fremme forskning knyttet til diabetes Barnediabetesregisteret skal være et resultatregister og et pedagogisk verktøy for hver barneavdeling. Barnediabetesregisteret registrerer strukturvariabler og prosessvariabler knyttet til barne- og ungdomsdiabetes. Barnediabetesregisteret skal overvåke og beskrive epidemiologiske forhold ved diabetes hos barn og ungdom i Norge. Barnediabetesregisteret skal også overvåke behandlingen og behandlingsresultater hos barn og ungdom med diabetes vurdert ut fra forskjellige kvalitetsaspekter. Barnediabetesregisteret beskriver forskjeller i resultatene mellom forskjellige barneavdelinger (benchmarking), i hvilken grad ulike kvalitetsmål og komplikasjons-screening utføres / dokumenteres og i hvilken grad nasjonaleog internasjonale retningslinjer følges [13]. Et av målene med registeret og årsrapporten er at den fungerer som et pedagogisk verktøy for den lokale kvalitetsprosessen. Årsrapporten gir ingen vurdering av den enkelte barneavdelingenes resultater, dvs. hva som er akseptabelt eller ikke akseptabelt. Det er opp til den enkelte barneavdeling og vurdere sine resultater i forhold til: 1) de andre barneavdelingene, 2) nasjonale og internasjonale retningslinjer, 3) sin egen resultatforbedring. Det er opp til den enkelte avdeling å initiere forbedringer av de kvalitetsfaktorer de har mulighet til å forbedre. Et annet mål er at bevisstgjøringen av kvalitetsarbeidet i diabetesomsorgen og de forskjellige avdelingers resultater, skal føre til kvalitetsforbedring. Innhold i registeret Registeret er samtykkebasert og består av personopplysninger og biologisk materiale som er samlet inn for å ivareta registerets funksjon. Registeret inneholder data om nyoppdagede tilfeller av diabetes hos barn og unge under 18 år oppstått etter og data om disse personene fra årlige kontroller (Årskontroll) ved barneavdelingene i Norge. Registerets innhold av datavariabler forholder seg til den til enhver tid gjeldende tematiske konsesjon for registeret; sist oppdatert ved brev fra Datatilsynet 05. januar 2009 (01/ /MHN). Inklusjonskriterier Barnediabetesregisteret registrerer alle barn og ungdom i Norge som får diagnosen diabetes før 18 års alder, uansett hvilken type diabetes. Barnediabetesregisteret er samtykkebasert. Det betyr at vi kun kan registrere de barna hvor foresatte og pasienten selv (etter fylte 12 år) samtykker skriftlig til deltagelse. 3

4 Metode / datafangst Nyoppdaget diabetes. Alle barn og ungdommer med diabetes blir spurt om å delta i Barnediabetesregisteret. De får et informasjonsskriv. Samtykkeskjemaet signeres av foreldrene og barn over 12 år. Det gjøres en standardisert undersøkelse inkludert blodprøver. Legen fyller ut et meldeskjema. Signert samtykke og meldeskjema sendes til Barnediabetesregisteret. Årskontroll. De fleste barn og ungdommer med diabetes har tre eller flere kontroller ved barneavdelingen i løpet av et år. En av disse kontrollene kalles en Årskontroll. Det er en standardisert klinisk undersøkelse inkludert standardiserte spørsmål. Resultatene føres på standardiserte papirskjema som sendes inn til Barnediabetesregisteret. Hver avdeling får tilsendt en lokal rapport med egne data og en nasjonal rapport med benchmarking resultater. Hver barneavdeling har utpekt en kvalitetsansvarlig kontaktperson for Barnediabetesregisteret, en barnelege eller en diabetessykepleier. Registerdata Registeret består av strukturvariabler, prosessvariabler og resultater. Følgende data registreres Personalia, fødselsnummer, adresse, kommune, etnisk bakgrunn Familieanamnese for diabetes og hjertekarsykdom HbA1c analysert sentralt ved debut og fortløpende Ved debut; diagnosedato, alder, høyde, vekt, BT, BMI, Blodprøver (ph, Standard bikarbonat, fastendeglukose, HbA1c, auto- antistoffer, c-peptid, HLA-typing) Behandling etter innleggelse i avdelingen og behandling ved utskrivelse, Behandlende sykehus, behandlende lege Screening: Øyeundersøkelse og resultat Dato for urinundersøkelse og resultat Dato for screening av TSH, cøliaki og resultat Dato for gradering av Tanner pubertetsstadium, vekt, høyde, infiltrater, BT, HbA1c målt både lokalt og sentralt. Måned for menarche Røyking, antall sigaretter pr.dag Snus Fysisk aktivitet Akutte komplikasjoner; alvorlig hypoglykemi med bevisstløshet og/eller kramper, antall siste året. Hypoglykemi med behov for hjelp, antall siste 4 uker Diabetes ketoacidose med sykehusinnleggelse, antall siste året Behandling; Type behandling. Type insulinbehandling, antall enheter insulin pr. døgn Antall blodsukkermålinger pr. døgn Antall konsultasjoner siste året 4

5 Andre medikamenter. Registerdata I helsetjenesten er det viktigste målet på kvalitet hvordan det går med pasienten vi behandler. Barnediabetesregisteret består av strukturvariabler, prosessdata og resultatdata. Basisdata (eks kjønn, alder, etnisitet, type diabetes), prosessvariabler (antall dager innlagt ved diagnose, hva slags behandling pasienten får, hvor mange konsultasjoner pr år., osv ) og resultatdata (metabolsk kontroll, akutte komplikasjoner, senkomplikasjoner). Samtykkebasert registrering Barnediabetesregisteret er samtykkebasert. Det betyr at kun de barna hvor foresatte og pasienten selv (etter fylte 12 år) har samtykker skriftlig til deltagelse kan registreres. I tillegg innhentes nytt samtykke fra pasientene når de har fylt 16 år. Faglig ledelse Registeret blir drevet av et sekretariat med leder. Leder skal være medisinsk utdannet og ha relevant erfaring med diabetes og diabetesforskning. Vedkommende skal være ansatt i Barnemedisinsk avdeling, Kvinne- og barneklinikken, Oslo universitetssykehus som overlege og ha kliniske oppgaver etter avtale med klinikkledelsen i seksjonene som driver diabetesomsorgen. Leder rapporterer til: - Styringsgruppen - Klinikkleder ved Kvinne- og barneklinikken, Oslo universitetssykehus - Leder for Barnemedisinsk avdeling med ansvar for diabetesbehandling vedrørende klinisk arbeid. Styringsgruppe Registeret har en styringsgruppe bestående av 8 medlemmer oppnevnt på flg. måte: 1 representant for Oslo universitetssykehus oppnevnes av adm.direktør 1 representant for UiO oppnevnes av Det medisinske fakultet 1 representant for Diabetesforbundet oppnevnes av sentralstyret 1 representant for Barneklinikken, Haukeland Universitetssykehus oppnevnes av Klinikksjefen. 2 representanter fra de deltagende barneavdelinger oppnevnes av Norsk Studiegruppe for barnediabetes Styringsgruppemedlemmene bør representere flere helseregioner. og oppnevnes for en periode på 4 år. Knut Dahl-Jørgensen og Geir Joner er styringsgruppemedlemmer frem til 2015 i egenskap av sine roller som tidligere prosjektledere. Styringsgruppemedlemmer kan gjenoppnevnes. Styringsgruppens leder velges av styret. For beslutnings-dyktighet kreves 5/8 tilstedeværelse. Vedtak fattes med alminnelig stemmeflertall. Ved stemmelikhet har 5

6 styringsgruppens leder dobbeltstemme. Leder av Barnediabetesregisteret deltar i møtene med talerett, men uten stemmerett. IKT kompetanse All rapportering til Barnediabetesregisteret per skjer med papirskjema. Det arbeides for å få til det elektroniske rapporteringssystemet e-reg. E-reg er en spesialistmodul som i dette tilfellet er spesielt tilpasset diabetesbehandling hos barn og ungdom. Hver barneavdeling vil etablere sitt eget lokale behandlingsregister som vil eksportere data til Barnediabetesregisteret. IKT kompetansen ivaretas av IKT ved Regionalt fagsenter for kvalitetsregistre ved Oslo universitetssykehus. Databehandlings ansvarlig Oslo universitetssykehus HF (OUS) har driftsansvar for registeret. Administrerende direktør er ansvarlig for databehandling og biobank. OUS er ansvarlig for driften og at registeret drives i henhold til gjeldende lovverk. Registerets innhold av datavariabler forholder seg til den til enhver tid gjeldende tematiske konsesjon for registeret; sist oppdatert ved brev fra Datatilsynet 5. januar 2009 (01/ /CAO). Finansiering Barnediabetesregisteret er økonomisk finansiert av Helse Sør-Øst. Rapportering Rapportering til Barnediabetesregisteret Både rapportering av nyoppdaget diabetes og årlige kvalitetskontroller skjer på papirskjema. Rapportering og blodprøver ved nyoppdaget diabetes hos barn og ungdom, og de årlige kvalitetskontrollene blir sendt til OUS, henholdsvis Ullevål og Aker. Rapportering fra Barnediabetesregisteret Nasjonalt heldagsmøte: En gang i året arrangeres et heldagsmøte hvor alle barneleger og sykepleiere som arbeider med diabetes i Norge møtes. På dette møtet presenteres og diskuteres forrige års resultater, både nasjonale data og benchmarking av sykehusavdelingene. Hensikten med møtet er å videreutvikle og drive et nettverk for kvalitets-utvikling mellom behandlende sykehusavdelinger for å sikre et likeverdig behandlingstilbud i hele landet. Dette gjøres ved nettverksbygging og god dialog. Barnediabetesregisteret har som mål å lage møter som stimulere til best mulig diabetesbehandling, gi informasjon om nye guidelines, diskutere faglige utfordringer og dele gode erfaring. 6

7 Rapport om lokale data: I forkant av heldagsmøtet har hver enkelt barneavdeling fått en skriftlig rapport om sine egne data / resultater fra siste året. De har mulighet for å kommentere på disse resultatene før møtet. Benchmarking rapport: På heldagsmøtet deles det ut skriftlige rapporter på benchmarking resultater som inkluderer alle deltagende barneavdelinger. Årsrapport: På høsten sendes det ut til alle deltagende barneavdelinger, sykehusdirektører, ledere av alle barneavdelinger i Norge etc. Årsrapport som inkluderer et utvalg av forrige års resultater, både nasjonale resultater og benchmarking resultater. Denne Årsrapporten legges også ut på websiden til Barnediabetesregisteret; Publisering Retningslinjer for tilgang og bruk av data og biologisk materiale i registeret Deltagende institusjoner har rett til egne innsendte data. Styringsgruppen har ansvar for retningslinjene som regulerer tilgang og bruk av data og biologisk materiale og avgjør hvem som får tilgang. Barnediabetesregisteret har egne søknadsskjema. I kompliserte spørsmål kan uavhengige eksperter konsulteres. Avgjørelsen kan påklages etter forvaltningslovens regler. Styringsgruppen skal påse at beslutninger følger Oslo universitetssykehus til enhver tid gjeldende styrende dokumenter og er i samsvar med konsesjonsbetingelser, registervedtekter, samtykker og gjeldende lovverk. Tilgang tilstås i henhold til prosjektsøknad. Prosjektansvarlig må ha forskningskompetanse minst på doktorgradsnivå. Uerfarne forskere må ha veileder med sådan kompetanse (prosjektansvarlig). Prosjektet vil bli betraktet som et delprosjekt av Nasjonalt kvalitetsregister for barne- og ungdomsdiabetes. Avtale om tilgang gir bruksrett i henhold til en eller flere spesifiserte problemstillinger i en begrenset periode. Utleveringen av data tilpasses den konkrete forespørsel. I tillegg kan man få utlevert biologisk materiale til spesifiserte analyser. Mottaker har ingen enerett til variablene som sådanne, men enerett i forhold til andre delprosjekter til å publisere omkring en presisert problemstilling i en avgrenset periode. Normalt vil perioden være 4 år, men kan varierer noe med delprosjektets kompleksitet. Det kan søkes om forlengelse av bruksretten. Den vitenskapelige problemstillingen må ligge innenfor registerets formål. Forøvrig skal man ved tildeling legge vekt på følgende forhold: Faglig kvalitet og originalitet Nytteverdi for folkehelsen, forebyggende og/eller kurativt helsearbeid Faglige, administrative, praktiske og økonomiske bidrag til planlegging og/eller innsamling av data som inngår i registeret Det faglige miljø rundt søkeren Om delprosjektet kan øke kvaliteten på registerets database, for eksempel prosjekter som validerer registerdata 7

8 Nye prosjekter må ikke være i konflikt med pågående prosjekter Ved søknad om biologisk materiale skal man videre legge vekt på om analyseresultatene kan brukes til å besvare også andre problemstillinger samt mengden av materiale som forbrukes. Studier som forbruker lite materiale (bruker mikrometoder) vil gis prioritet. Spesiell aktsomhet gjelder ved bruk av biologisk materiale fra diagnosetidspunktet og ved første årskontroll. Hvis mulig bør man velge å bruke biologisk materiale tatt senere i sykdomsforløpet. Valget av antall prøver som skal analyseres skal begrunnes ved styrkeberegning. Analyseresultatene skal tilføres databasen. Opplysninger fremkommet fra biologisk materiale må tilbakeføres til biobank opprettet for barne- og ungdomsdiabetes. Dersom flere søknader omfatter samme problemstilling, vil forskerne bli oppfordret til å samarbeide, enten om analyser og publisering, eller ved en finere inndeling av problemstillingen. Hvis dette ikke er mulig, vil styret prioritere søknadene etter faglig kvalitet. Ved bruk av data fra registeret skal kilde alltid oppgis. Barnediabetesregisteret skal inngå skriftlig avtale med leder for det prosjektet det søkes om bruk av materialet (kliniske data og biologisk materiale) for. Det skal loggføres tidspunkt og til hvem data er utlevert, samt hvilke opplysninger og biologisk materiale som er utlevert. Materiale kan utleveres til internasjonale forskere hvis det er forskningsmessig forsvarlig. Ved utlevering til internasjonale forskere skal det være etablert et prosjektsamarbeid med et norsk forskningsmiljø / norske forskergrupper. Vancouver-konvensjonen gjelder for medforfatterskap ved publisering. Nye forskningsprosjekter som forutsetter utvidelse av eller tillegg til de data eller de biologiske prøver som samles inn til Barnediabetesregisteret ved barneavdelingene skal drøftes og skal ha en anbefaling fra Norsk Studiegruppe for barnediabetes før saken drøftes av styret i Barnediabetesregisteret. Det nedsettes en komite med leder av Barnediabetesregisteret + 2 styremedlemmer med vitenskapelig og forskningsmessig erfaring som behandler søknader til BDR. Denne komiteen kommer med en tilrådning som så går til styringsgruppen for godkjenning. Ved inhabilitet må komitemedlemmet erstattes av vara. Personvern / etikk Registerets innhold av datavariabler forholder seg til den til enhver tid gjeldende tematiske konsesjon for registeret; sist oppdatert ved brev fra Datatilsynet 05. januar 2009 (01/ /MHN). Opplysningene og blodprøvene blir senest slettet i

9 Person- identifiserbare helseopplysninger Alle pasientdata vil bli behandlet uten navn og fødselsnummer/direkte gjenkjennende opplysninger. Et løpenummer knytter pasienten til en navnliste. Det er kun autorisert personell knyttet til Barnediabetesregisteret som har adgang til navnlisten. Navnlisten ligger nedlåst på et låst kontor i en del av Kvinne- og barnklinikken på OUS. All kobling av data, før avidentifisering, skjer på OUS forsker server (Vilje). Det vil ikke være mulig å identifisere pasienten i resultatene av studien når disse offentliggjøres. Pasienten / foreldrene har rett til å få innsyn i hvilke opplysninger som er registrert om seg/barnet sitt. Pasienten/ foreldrene har rett til å få rettet eventuelle feil i de opplysningene som har blitt registrert. Dersom pasienten ønsker å trekke seg, kan han/hun kreve å få slettet innsamlede opplysninger og blodprøver. 9

10 Reference List 1. Skrivarhaug T, Bangstad HJ, Stene LC, Sandvik L, Hanssen KF, Joner G (2006) Longterm mortality in a nationwide cohort of childhood-onset type 1 diabetic patients in Norway. Diabetologia 49: Skrivarhaug T, Bangstad HJ, Stene LC, Sandvik L, Hanssen KF, Joner G (2006) Low risk of overt nephropathy after 24 yr of childhood-onset type 1 diabetes mellitus (T1DM) in Norway. Pediatr.Diabetes 7: Skrivarhaug T, Fosmark DS, Stene LC, et al (2006) Low cumulative incidence of proliferative retinopathy in childhood-onset type 1 diabetes: a 24-year follow-up study. Diabetologia 49: Laing SP, Swerdlow AJ, Slater SD, et al (1999) The British Diabetic Association Cohort Study, I: all-cause mortality in patients with insulin-treated diabetes mellitus. Diabet Med 16: Laing SP, Swerdlow AJ, Slater SD, et al (1999) The British Diabetic Association Cohort Study, II: cause-specific mortality in patients with insulin-treated diabetes mellitus. Diabet Med 16: Laing SP, Swerdlow AJ, Slater SD, et al (2003) Mortality from heart disease in a cohort of 23,000 patients with insulin-treated diabetes. Diabetologia 46: Froisland DH, Graue M, Markestad T, Skrivarhaug T, Wentzel-Larsen T, Dahl- Jorgensen K (2013) Health-related quality of life among Norwegian children and adolescents with type 1 diabetes on intensive insulin treatment: a populationbased study. Acta Paediatr 102: Wisting L, Froisland DH, Skrivarhaug T, Dahl-Jorgensen K, Ro O (2013) Disturbed eating behavior and omission of insulin in adolescents receiving intensified insulin treatment: a nationwide population-based study. Diabetes Care 36: Soltesz G, Dahlquist GG (2012) Global trends in childhood type 1 diabetes. Diabetes Atlas Third edition: Skrivarhaug T, Stene LC, Drivvoll AK, Strom H, Joner G (2013) Incidence of type 1 diabetes in Norway among children aged 0-14 years between 1989 and 2012: has the incidence stopped rising? Results from the Norwegian Childhood Diabetes Registry. Diabetologia 11. Patterson CC, Dahlquist GG, Gyurus E, Green A, Soltesz G (2009) Incidence trends for childhood type 1 diabetes in Europe during and predicted new cases : a multicentre prospective registration study. Lancet 373: Usher-Smith JA, Thompson M, Ercole A, Walter FM (2012) Variation between countries in the frequency of diabetic ketoacidosis at first presentation of type 1 diabetes in children: a systematic review. Diabetologia 55:

11 13. Hanas R, Donaghue KC, Klingensmith G, Swift PG (2009) ISPAD clinical practice consensus guidelines 2009 compendium. Introduction. Pediatr.Diabetes 10 Suppl 12:

Hvordan få tilgang til kvalitetsregisterdata for forskningsformål?

Hvordan få tilgang til kvalitetsregisterdata for forskningsformål? Hvordan få tilgang til kvalitetsregisterdata for forskningsformål? Helse- og kvalitetsregister konferansen 2014 Oslo 14. mars 2014 Torild Skrivarhaug overlege dr.med. barnelege, leder Barnediabetesregisteret

Detaljer

Nasjonalt medisinsk kvalitetsregister for barne- og ungdomsdiabetes

Nasjonalt medisinsk kvalitetsregister for barne- og ungdomsdiabetes Nasjonalt medisinsk kvalitetsregister for barne- og ungdomsdiabetes Kvalitetsregisterkonferanse 2008 Tromsø 22-23. september Torild Skrivarhaug, overlege, dr.med Leder, Nasjonalt medisinsk kvalitetsregister

Detaljer

BARNEDIABETESREGISTERET

BARNEDIABETESREGISTERET BARNEDIABETESREGISTERET Nasjonalt medisinsk kvalitetsregister for barne- og ungdomsdiabetes NSF/ FFD Sykepleier Symposium 22. mars 2012 Prosjektkoordinator / diabetessykepleier i, Siv Janne Kummernes siku@uus.no

Detaljer

Barnediabetesregisteret

Barnediabetesregisteret Forespørsel om deltakelse i Barnediabetesregisteret Nasjonalt medisinsk kvalitetsregister for barne- og ungdomsdiabetes og forskningsprosjektet Studier av diabetes hos barn og unge: Betydning av arvemessige

Detaljer

Norsk Register for Barnediabetes

Norsk Register for Barnediabetes Norsk Register for Barnediabetes Dag Veimo, overlege, Barneavd., NLSH og Toril Skrivarhaug, overlege, Barneklinikken, OUS Ullevål sykehus Leder av Norsk Barnediabetesregister Barnediabetesregisteret -

Detaljer

Bedre diabetesomsorg med Barnediabetesregisteret

Bedre diabetesomsorg med Barnediabetesregisteret Bedre diabetesomsorg med Barnediabetesregisteret Nasjonalt medisinsk kvalitetsregister for barne- og ungdomsdiabetes Helsedirektoratet 11.01.2013 Torild Skrivarhaug, overlege, dr.med Leder, Nasjonalt medisinsk

Detaljer

Noen resultater fra årskontroller i Barnediabetesregisteret. for Barneklinikken ved Sørlandet sykehus HF, Arendal. Data innsamlet i 2014

Noen resultater fra årskontroller i Barnediabetesregisteret. for Barneklinikken ved Sørlandet sykehus HF, Arendal. Data innsamlet i 2014 Medisinsk ansvarlig lege: Oliver Scheck Ansvarlig diabetessykepleier: Hilde Moen mottatte årskontroller: 64 av 64 mulige. 100 % deltagelse Noen resultater fra årskontroller i Barnediabetesregisteret for

Detaljer

Noen resultater fra årskontroller i Barnediabetesregisteret. for Barneklinikken ved Sørlandet sykehus - Kristiansand. Data innsamlet i 2014

Noen resultater fra årskontroller i Barnediabetesregisteret. for Barneklinikken ved Sørlandet sykehus - Kristiansand. Data innsamlet i 2014 Medisinsk ansvarlig lege: Jorunn Ulriksen Ansvarlig diabetessykepleier: Ragnhild S. Pedersen / Åslaug Fjeld Halle mottatte årskontroller: 134 av 136 mulige. 99 % deltagelse. 08.06.2015 Noen resultater

Detaljer

Retningslinjer Tilgang til data fra CONOR (COHORT of Norway)

Retningslinjer Tilgang til data fra CONOR (COHORT of Norway) Dokument nr: R102 Versjon nr: 1.0 Retningslinjer Tilgang til data fra CONOR (COHORT of Norway) Formål: Målgruppe: Retningslinjer for forskere som ønsker tilgang til data fra CONOR Forskere og andre som

Detaljer

BARNEDIABETESREGISTRET (BDR) Veiledning til utfylling av registreringsskjema ÅRSKONTROLLER. Statisk data data som ikke forandres

BARNEDIABETESREGISTRET (BDR) Veiledning til utfylling av registreringsskjema ÅRSKONTROLLER. Statisk data data som ikke forandres BARNEDIABETESREGISTRET (BDR) Veiledning til utfylling av registreringsskjema ÅRSKONTROLLER Veilederen følger ISPAD`s (International Society for Pediatric and Adolescents Diabetes) kliniske retningslinjer

Detaljer

Forskere og andre som ønsker tilgang til data fra ungdomsfilene til vitenskapelige formål.

Forskere og andre som ønsker tilgang til data fra ungdomsfilene til vitenskapelige formål. 1 Dokument nr: R105 Versjon nr: 1.6 Retningslinjer Tilgang til data og biologisk materiale fra ungdomsundersøkelsene: UNGHUBRO, UNGHEDMARK, UNGOPPLAND, UNGTROMSØ 2002, UNGDOM 2004, UNGNORDLAND, UNGTROMS

Detaljer

Opplysninger om nyresviktbehandling i Norge Norsk Nyreregister

Opplysninger om nyresviktbehandling i Norge Norsk Nyreregister . Dato: 20.01.2016 Opplysninger om nyresviktbehandling i Norge 1 Bakgrunn og hensikt Etter initiativ fra norske nyreleger er det opprettet et register for opplysninger om diagnose og behandling av kronisk

Detaljer

NASJONALT MEDISINSK KVALITETSREGISTER FOR BARNE- OG UNGDOMSDIABETES BARNEDIABETESREGISTERET

NASJONALT MEDISINSK KVALITETSREGISTER FOR BARNE- OG UNGDOMSDIABETES BARNEDIABETESREGISTERET NASJONALT MEDISINSK KVALITETSREGISTER FOR BARNE- OG UNGDOMSDIABETES BARNEDIABETESREGISTERET Årsrapport 27 1 Barnediabetesregisteret er et Nasjonalt Medisinsk Kvalitetsregister for barne- og ungdomsdiabetes.

Detaljer

BARNEDIABETESREGISTERET. Årsrapport 2014 med plan for forbedringstiltak

BARNEDIABETESREGISTERET. Årsrapport 2014 med plan for forbedringstiltak Nasjonalt medisinsk kvalitetsregister for barne- og ungdomsdiabetes BARNEDIABETESREGISTERET The Norwegian Childhood Diabetes Registry (NCDR) Annual Report 2014 www.barnediabetes.no Årsrapport 2014 med

Detaljer

Barkode/Navnelapp / / / / ... ... ... ... ... ... ... ... ... ... ... ... ... BARNEDIABETES REGISTERET ÅRSKONTROLL. Diabetes. Familie anamnese.

Barkode/Navnelapp / / / / ... ... ... ... ... ... ... ... ... ... ... ... ... BARNEDIABETES REGISTERET ÅRSKONTROLL. Diabetes. Familie anamnese. BARNEDIABETES REGISTERET ÅRSKONTROLL Pasientnummer Behandlende sykehus Barkode/Navnelapp Årskontroll dato Kjønn: Mann Kvinne Diabetes Type 1 Type 2 Mody type Annen type Hvis MODY spesifiser nr. Diagnose

Detaljer

BARNEDIABETESREGISTERET

BARNEDIABETESREGISTERET Nasjonalt medisinsk kvalitetsregister for barne- og ungdomsdiabetes BARNEDIABETESREGISTERET The Norwegian Childhood Diabetes Registry (NCDR) www.barnediabetes.no Årsrapport 2012 Torild Skrivarhaug, Siv

Detaljer

BARNEDIABETESREGISTRET (BDR) Veiledning til utfylling av registreringsskjema - ÅRSKONTROLLER. Statisk data data som ikke forandres

BARNEDIABETESREGISTRET (BDR) Veiledning til utfylling av registreringsskjema - ÅRSKONTROLLER. Statisk data data som ikke forandres BARNEDIABETESREGISTRET (BDR) Veiledning til utfylling av registreringsskjema - ÅRSKONTROLLER Statisk data data som ikke forandres All data som ikke forandres, er statisk data. De statiske data på årskontrollen

Detaljer

BARNEDIABETESREGISTERET. Årsrapport 2013 med plan for forbedringstiltak

BARNEDIABETESREGISTERET. Årsrapport 2013 med plan for forbedringstiltak Nasjonalt medisinsk kvalitetsregister for barne- og ungdomsdiabetes BARNEDIABETESREGISTERET The Norwegian Childhood Diabetes Registry (NCDR) www.barnediabetes.no Årsrapport 2013 med plan for forbedringstiltak

Detaljer

BARNEDIABETESREGISTERET. Årsrapport 2013 med plan for forbedringstiltak

BARNEDIABETESREGISTERET. Årsrapport 2013 med plan for forbedringstiltak Nasjonalt medisinsk kvalitetsregister for barne- og ungdomsdiabetes BARNEDIABETESREGISTERET The Norwegian Childhood Diabetes Registry (NCDR) www.barnediabetes.no Årsrapport 2013 med plan for forbedringstiltak

Detaljer

BARNEDIABETESREGISTERET

BARNEDIABETESREGISTERET Utgitt desember 2012 ÅRSRAPPORT 2011 Nasjonalt medisinsk kvalitetsregister for barne- og ungdomsdiabetes BARNEDIABETESREGISTERET Innholdsfortegnelse Side nummer 2 Barnediabetesregisteret 3 Generelt om

Detaljer

Med forskningsbiobank forstås en samling humant biologisk materiale som anvendes eller skal anvendes til forskning.

Med forskningsbiobank forstås en samling humant biologisk materiale som anvendes eller skal anvendes til forskning. Biobankinstruks 1. Endringer siden siste versjon 2. Definisjoner Biobank Med diagnostisk biobank og behandlingsbiobank (klinisk biobank) forstås en samling humant biologisk materiale som er avgitt for

Detaljer

Nasjonalt Register for Leddproteser. Lars B. Engesæter. Lars.engesaeter@helse-bergen.no. Helse Bergen. http://nrlweb.ihelse.net/

Nasjonalt Register for Leddproteser. Lars B. Engesæter. Lars.engesaeter@helse-bergen.no. Helse Bergen. http://nrlweb.ihelse.net/ Rapportering nasjonale kvalitetsregistre 2012 1 KONTAKTINFORMASJON Registerets navn Nasjonalt Register for Leddproteser Registeransvarlig Lars B. Engesæter Telefon 55975684 E-post Lars.engesaeter@helse-bergen.no

Detaljer

Vedtekter for Norsk kvalitetsregister for artrittsykdommer (NorArtritt)

Vedtekter for Norsk kvalitetsregister for artrittsykdommer (NorArtritt) Vedtekter for Norsk kvalitetsregister for artrittsykdommer (NorArtritt) Innhold: 1 Registerets navn 2 Databehandlingsansvarlig 3 Formål 4 Håndtering av taushetsplikt og behandlingsgrunnlag 5 Personopplysninger

Detaljer

Norsk Nyfødtmedisinsk Kvalitetsregister Kvalitetsregister integrert i pasientbehandling

Norsk Nyfødtmedisinsk Kvalitetsregister Kvalitetsregister integrert i pasientbehandling Kvalitetsregister integrert i pasientbehandling April 2012 Perinatalmedisinsk nettverk????? Neonatalprogrammet Krise Stortinget Formål Strukturert, prospektiv innsamling av nasjonale data omkring nyfødte

Detaljer

Forespørsel om deltakelse i forskningsprosjektet og forskningsbiobank Blodstrøm og vekst i svangerskap med diabetes Bakgrunn og hensikt

Forespørsel om deltakelse i forskningsprosjektet og forskningsbiobank Blodstrøm og vekst i svangerskap med diabetes Bakgrunn og hensikt Forespørsel om deltakelse i forskningsprosjektet og forskningsbiobank Blodstrøm og vekst i svangerskap med diabetes Bakgrunn og hensikt Dette er en forespørsel til deg om å delta i en forskningsstudie

Detaljer

REGISTERPROTOKOLL NORSK BRANNSKADEREGISTER

REGISTERPROTOKOLL NORSK BRANNSKADEREGISTER REGISTERPROTOKOLL NORSK BRANNSKADEREGISTER Norsk brannskaderegister Norsk kvalitetsregister for pasienter med alvorlige og/eller spesielle brannskader Kortnavn: NBR Engelsk navn: Norwegian Burn Registry

Detaljer

Forespørsel om deltakelse i forskningsprosjektet:

Forespørsel om deltakelse i forskningsprosjektet: <Sett inn tittel, prosjektnummer> Forespørsel om deltakelse i forskningsprosjektet: Bakgrunn og hensikt Dette er et spørsmål til deg om å delta i en forskningsstudie ved Helse Bergen HF/Haukeland universitetssykehus.

Detaljer

Martin Moe. Regional brukerkonsulent i diabetes

Martin Moe. Regional brukerkonsulent i diabetes Martin Moe Regional brukerkonsulent i diabetes Hvem er jeg? Martin Moe 38 år, Type 1 diabetes Utdanning økonomi og administrasjon Jobb 12,5 år innen kontor utstyrsbransjen Diagnostisert: 20 desember 2000

Detaljer

Søknad om status som nasjonalt medisinsk kvalitetsregister 2010. Mona.stedenfeldt@unn.no UNN HF 9038 Tromsø. www.inkontinenssenteret.

Søknad om status som nasjonalt medisinsk kvalitetsregister 2010. Mona.stedenfeldt@unn.no UNN HF 9038 Tromsø. www.inkontinenssenteret. Søknad om status som nasjonalt medisinsk kvalitetsregister 2010 1 KONTAKTINFORMASJON Registerets navn Registeransvarlig Telefon E-post Helseforetak Postadresse Hjemmeside Nasjonalt kvalitetsregister for

Detaljer

Søknad om status som nasjonalt medisinsk kvalitetsregister 2010

Søknad om status som nasjonalt medisinsk kvalitetsregister 2010 Søknad om status som nasjonalt medisinsk kvalitetsregister 2010 1 KONTAKTINFORMASJON Registerets navn HISUP nordisk register for behandling av Hidradenitis suppurativa Registeransvarlig Gisli Ingvarsson,

Detaljer

Hanna Dis Margeirsdottir Barnelege, ph.d. Barne- og ungdomsklinikken, Ahus

Hanna Dis Margeirsdottir Barnelege, ph.d. Barne- og ungdomsklinikken, Ahus Hanna Dis Margeirsdottir Barnelege, ph.d. Barne- og ungdomsklinikken, Ahus November 2012 Innledning Kardiovaskulære risikofaktoerer hos barn og ungdom med type 1 diabetes Tidlig åreforkalkning hos barn

Detaljer

Evaluering av nasjonal- og flerregional behandlingstjenester 2015

Evaluering av nasjonal- og flerregional behandlingstjenester 2015 Evaluering av nasjonal- og flerregional behandlingstjenester 2015 Kriterier i denne evalueringen bygger på regelverk fastsatt i forskrift om godkjenning av sykehus, bruk av betegnelsen universitetssykehus

Detaljer

Søknad om status som nasjonalt medisinsk kvalitetsregister 2010. Nasjonalt register for føflekkreft. Kreftregisteret

Søknad om status som nasjonalt medisinsk kvalitetsregister 2010. Nasjonalt register for føflekkreft. Kreftregisteret Søknad om status som nasjonalt medisinsk kvalitetsregister 2010 1 KONTAKTINFORMASJON Registerets navn Nasjonalt register for føflekkreft Registeransvarlig Kreftregisteret Telefon 22451300 E-post ingunn.bjorhovde@kreftregisteret.no

Detaljer

Nasjonale kvalitetsregistre status og utfordringer. Anne Høye, leder Registerenheten SKDE

Nasjonale kvalitetsregistre status og utfordringer. Anne Høye, leder Registerenheten SKDE Nasjonale kvalitetsregistre status og utfordringer Anne Høye, leder Registerenheten SKDE Disposisjon Hva er et kvalitetsregister? Nasjonal organisering Nasjonalt servicemiljø Utfordringer Fru Hansen: -

Detaljer

Hva vil det si at barnet deres fortsetter å delta i MIDIA? Barn som har fått påvist diabetes risikogenene vil bli fulgt med

Hva vil det si at barnet deres fortsetter å delta i MIDIA? Barn som har fått påvist diabetes risikogenene vil bli fulgt med FORESPØRSEL OM NYTT SKRIFTLIG SAMTYKKE TIL FORTSATT DELTAKELSE I FORSKNINGSPROSJEKTET MIDIA (MILJØÅRSAKER TIL TYPE 1 DIABETES) OG OM BRUK AV INNSENDT MATERIALE TIL FORSKNING Bakgrunnen for og hensikten

Detaljer

Forslag til Strategi for fag- og virksomhet Oslo universitetssykehus 2013-18

Forslag til Strategi for fag- og virksomhet Oslo universitetssykehus 2013-18 Oslo universitetssykehus HF Postboks 4956 Nydalen 0424 Oslo Sentralbord: 02770 Forslag til Strategi for fag- og virksomhet Oslo universitetssykehus 2013-18 Oslo universitetssykehus eies av Helse Sør-Øst

Detaljer

Forespørsel om deltakelse i forskningsprosjektet

Forespørsel om deltakelse i forskningsprosjektet Forespørsel om deltakelse i forskningsprosjektet Akutt- og langtids-effekter av å delta i Nordsjørittet på mosjonistnivå NEEDED-studien (North Sea Race Endurance Exercise Study) 2013-14 Studiefase 2: Nordsjørittet

Detaljer

Hva skal vi samarbeide om? Innlegg på møtet i Stokke kommune 6. april 2011, Melsom skole ved Dagfinn Østbye

Hva skal vi samarbeide om? Innlegg på møtet i Stokke kommune 6. april 2011, Melsom skole ved Dagfinn Østbye Hva skal vi samarbeide om? Innlegg på møtet i Stokke kommune 6. april 2011, Melsom skole ved Dagfinn Østbye Hvem er jeg - Dagfinn Østbye! Siv.ing, 59 år, gift bor i Stokke, jobber i Kongsberg Norcontrol

Detaljer

Nord Norge. Barn og ungdom, livskvalitet, omsorg. Nettverksmøte Bodø 121112

Nord Norge. Barn og ungdom, livskvalitet, omsorg. Nettverksmøte Bodø 121112 Nord Norge Barn og ungdom, livskvalitet, omsorg 1 Barn og unge Diabetes, Helse og Livskvalitet 2 Hva vet vi? Insidens 32/100000 Alvorlige komplikasjoner kort sikt, lang sikt Psykososial belastning Vi oppnår

Detaljer

Ålevemed diabetes et familieperspektiv. Etterutdanningskurs for barnesykepleiere. 2013 Anne Karin Måløy

Ålevemed diabetes et familieperspektiv. Etterutdanningskurs for barnesykepleiere. 2013 Anne Karin Måløy Ålevemed diabetes et familieperspektiv Etterutdanningskurs for barnesykepleiere. 2013 Anne Karin Måløy Insulinmangel sykdom Diabetesforekomst i Norge Norge ligger i verdenstoppen når det gjelder forekomst

Detaljer

Norsk kvalitetsregister for hiv. Årsrapport Norsk kvalitetsregister for hiv (NORHIV) Plan for forbedringstiltak

Norsk kvalitetsregister for hiv. Årsrapport Norsk kvalitetsregister for hiv (NORHIV) Plan for forbedringstiltak Norsk kvalitetsregister for hiv Årsrapport Norsk kvalitetsregister for hiv (NORHIV) 2013 Plan for forbedringstiltak BENTE MAGNY BERGERSEN Oslo universitetssykehus, 5.februar 2014 Innhold I Årsrapport 1

Detaljer

Forespørsel om deltakelse i forskningsprosjektet

Forespørsel om deltakelse i forskningsprosjektet [Sett inn korttittel på studien Hoveddel - sett inn dato] Forespørsel om deltakelse i forskningsprosjektet [Fjern den merkede teksten og hakeparentesen og sett inn din egen tekst: Bruk minimum 12 pkt.

Detaljer

NYOPPDAGET DIABETES SJEKKLISTE FOR INFORMASJON TIL BARN OG PÅRØRENDE

NYOPPDAGET DIABETES SJEKKLISTE FOR INFORMASJON TIL BARN OG PÅRØRENDE NYOPPDAGET DIABETES SJEKKLISTE FOR INFORMASJON TIL BARN OG PÅRØRENDE Navn (id-lapp) ANSVARSTEAM Dato for innleggelse: PAL: PAS (2-3 stk): AVTALTE TIMER HOS TVERRFAGLIGE GRUPPER SOSIONOM: KLINISK ERNÆRINGSFYSIOLOG

Detaljer

Årsrapport 2014. Et bedre liv med diabetes

Årsrapport 2014. Et bedre liv med diabetes Til Seksjonsoverlege Diabetespoliklinikk nn Årsrapport 2014 Til Allmennlege Norsk diabetesregister for voksne er et nasjonalt kvalitetsregister. Hensikten er først og fremst å forbedre diabetesbehandlingen.

Detaljer

Årsrapport 2013. Et bedre liv med diabetes

Årsrapport 2013. Et bedre liv med diabetes Til Seksjonsoverlege Diabetespoliklinikk nn Årsrapport 2013 Til Allmennlege Norsk diabetesregister for voksne er et nasjonalt kvalitetsregister. Hensikten er først og fremst å forbedre diabetesbehandlingen.

Detaljer

Norsk kvalitetsregister for LEPPE - KJEVE - GANESPALTE. Informasjon til foreldre og foresatte

Norsk kvalitetsregister for LEPPE - KJEVE - GANESPALTE. Informasjon til foreldre og foresatte Norsk kvalitetsregister for Informasjon til foreldre og foresatte Norsk kvalitetsregister for leppe- kjeve- ganespalte Postadresse Norsk kvalitetsregister for leppe- kjeve- ganespalte Kirurgisk klinikk

Detaljer

BARNEDIABETESREGISTRET (BDR) Veiledning til utfylling av registreringsskjema ÅRSKONTROLLER

BARNEDIABETESREGISTRET (BDR) Veiledning til utfylling av registreringsskjema ÅRSKONTROLLER BARNEDIABETESREGISTRET (BDR) Veiledning til utfylling av registreringsskjema ÅRSKONTROLLER Gjelder nye årskontrollskjema laget med utgangspunkt i elektronisk registering - ereg Veilederen følger ISPAD`s

Detaljer

Forespørsel om deltakelse i forskningsprosjektet Effekt av internettstøtte for kreftpasienter som en del av klinisk praksis (WebChoice 2.0).

Forespørsel om deltakelse i forskningsprosjektet Effekt av internettstøtte for kreftpasienter som en del av klinisk praksis (WebChoice 2.0). Forespørsel om deltakelse i forskningsprosjektet Effekt av internettstøtte for kreftpasienter som en del av klinisk praksis (WebChoice 2.0). Bakgrunn og hensikt Dette er en forespørsel til deg om å delta

Detaljer

Kjære tidligere pasient ved Radiumhospitalet.

Kjære tidligere pasient ved Radiumhospitalet. Til pasienter vi ikke har blodprøve for Postadr: Tumorbiologisk avd, Radiumhospitalet, Postboks 4950 Nydalen, 0424 Oslo Telefon: +47 2278 1779 Telefax: +47-2278 1795 E-post: ola.myklebost@kreftforskning.no

Detaljer

Årsrapport. Nasjonalt Program for Prostatacancer

Årsrapport. Nasjonalt Program for Prostatacancer Årsrapport 2008 Inkludert nasjonale tall for 2004-2008 Nasjonalt Program for Prostatacancer Innhold Nasjonalt Program for Prostatacancer (NPPC) Registerrapport: Prostatakreft i Norge 2004-2008 Utvikling

Detaljer

Rusmiddelforgiftninger 2003. Akutte rusmiddelforgiftninger i Oslo Behandling ved Legevakten og oppfølging etterpå

Rusmiddelforgiftninger 2003. Akutte rusmiddelforgiftninger i Oslo Behandling ved Legevakten og oppfølging etterpå Oslo kommune Legevakten Akutte rusmiddelforgiftninger i Oslo Behandling ved Legevakten og oppfølging etterpå Odd Martin Vallersnes Legeskiftleder/Stipendiat Spesialist i allmennmedisin Allmennlegevakten

Detaljer

Vedtekter for Norsk Nyrebiopsiregister (NNBR)

Vedtekter for Norsk Nyrebiopsiregister (NNBR) Vedtekter for Norsk Nyrebiopsiregister (NNBR) 1 Registerets navn Navn: Norsk Nyrebiopsiregister Langt navn til bruk i utvalgte fora: Norsk Nyrebiopsiregister nasjonalt kvalitetsregister Engelsk navn: The

Detaljer

Strategi og handlingsplan for nasjonalt servicemiljø for 2016-2018

Strategi og handlingsplan for nasjonalt servicemiljø for 2016-2018 Strategi og handlingsplan for nasjonalt servicemiljø for 2016-2018 (utkast etter strategiseminar mai -15): Syv tema er identifisert som viktige: 1. Datakvalitet 2. Bruk av resultater 3. Pasientinvolvering

Detaljer

Førstegangsregistrering v/ nyoppdaget diabetes * Mor. Far. Mormor. Morfar. Farmor. Farfar. Mor. Far. Mormor. Morfar. Farmor.

Førstegangsregistrering v/ nyoppdaget diabetes * Mor. Far. Mormor. Morfar. Farmor. Farfar. Mor. Far. Mormor. Morfar. Farmor. BARNEDIABETESREGISTERET(BDR) Førstegangsregistrering v/ nyoppdaget diabetes * Pasientnummer Pasient Fødselsdato Fødselnummer Barkode/Navnelapp Registrerings dato Hvor er familien født? (land) Mor Far Kjønn:

Detaljer

NKK møtet 2011, Trondheim

NKK møtet 2011, Trondheim Diagnostisk bruk av HbA1c NKK møtet 2011, Trondheim Jens P Berg Avdeling dli for medisinsk i biokjemi i Institutt for klinisk medisin, UiO og Oslo Universitetssykehus Hva er diabetes? Kronisk sykdom karakterisert

Detaljer

Forekomst av spiseproblemer blant norsk ungdom med type 1 diabetes

Forekomst av spiseproblemer blant norsk ungdom med type 1 diabetes Forekomst av spiseproblemer blant norsk ungdom med type 1 diabetes -en delstudie av Norsk Barnediabetesregister Line Wisting, Dag Helge Frøisland, Torild Skrivarhaug, Knut Dahl-Jørgensen & Øyvind Rø Regional

Detaljer

HbA1c Standardisering og bruk Høstmøtet 2011 Norsk indremedisinsk forening

HbA1c Standardisering og bruk Høstmøtet 2011 Norsk indremedisinsk forening HbA1c Standardisering og bruk Høstmøtet 2011 Norsk indremedisinsk forening Jens P Berg Avdeling for medisinsk biokjemi Institutt for klinisk medisin, UiO og Oslo Universitetssykehus Behovet for standardisering

Detaljer

Register og biobank for urologiske sykdommer (Prostatabiobanken)

Register og biobank for urologiske sykdommer (Prostatabiobanken) Oslo Universitetssykehus ved administrerende direktør Bjørn Erikstein NEM Den nasjonale forskningsetiske komité for medisin og helsefag Kongens gate 14 0153 Oslo Telefon 23 31 83 00 post@etikkom.no www.etikkom.no

Detaljer

REFERAT FRA BARNEDIABETESREGISTER (BDR) MØTE 2. JUNI 2014 Clarion Hotell - Gardermoen

REFERAT FRA BARNEDIABETESREGISTER (BDR) MØTE 2. JUNI 2014 Clarion Hotell - Gardermoen REFERAT FRA BARNEDIABETESREGISTER (BDR) MØTE 2. JUNI 2014 Clarion Hotell - Gardermoen Tilstede: Representanter fra 25 av 27 sykehus totalt 78 stk møtte av 88 påmeldte. Dette inkluderer 38 leger og 30 sykepleiere,

Detaljer

Forespørsel om deltakelse i forskningsprosjektet Påvisning av flåttbårne bakterier i pasienters blod

Forespørsel om deltakelse i forskningsprosjektet Påvisning av flåttbårne bakterier i pasienters blod Forespørsel om deltakelse i forskningsprosjektet Påvisning av flåttbårne bakterier i pasienters blod 1.1 Bakgrunn og hensikt Dette er en forespørsel til deg om å delta i et forskningsprosjekt som innebærer

Detaljer

Ernæringsstrategi Oslo universitetssykehus HF 2014 2018

Ernæringsstrategi Oslo universitetssykehus HF 2014 2018 1 Ernæringsstrategi Oslo universitetssykehus HF 2014 2018 Utarbeidet av Ernæringsrådet ved Oslo universitetssykehus HF 2 Bakgrunn Ernæringsstrategien for Oslo universitetssykehus HF (OUS) bygger på sykehusets

Detaljer

Tilrettelegging av kvalitetsregistre for forskning

Tilrettelegging av kvalitetsregistre for forskning Tilrettelegging av kvalitetsregistre for forskning LMI, 25. mai 2010 Wenche Reed Seksjonsleder Biobank og registerstøtte Oslo universitetssykehus UUS OUS Aker v i k Radiumhospitalet Rikshospitalet v Helse

Detaljer

Hva er diabetes? Diagnostisk bruk av HbA1c NKK-møtet 2011, Trondheim. Type 1 diabetes. Type 2 diabetes. Diabetiske senkomplikasjoner 08.03.

Hva er diabetes? Diagnostisk bruk av HbA1c NKK-møtet 2011, Trondheim. Type 1 diabetes. Type 2 diabetes. Diabetiske senkomplikasjoner 08.03. 08.03.2011 Diagnostisk bruk av HbA1c NKK-møtet 2011, Trondheim Jens P Berg Avdeling for medisinsk biokjemi Institutt for klinisk medisin, UiO og Oslo Universitetssykehus Hva er diabetes? Kronisk sykdom

Detaljer

Forespørsel om deltakelse i forskningsprosjektet Skiftarbeid og helseplager

Forespørsel om deltakelse i forskningsprosjektet Skiftarbeid og helseplager Forespørsel om deltakelse i forskningsprosjektet Skiftarbeid og helseplager Bakgrunn og hensikt Hvilke konsekvenser kan skiftarbeid ha for helsa? Dette spørsmålet forsøker Statens Arbeidsmiljøinstitutt

Detaljer

Evaluering av nasjonale kompetansetjenester 2015

Evaluering av nasjonale kompetansetjenester 2015 Evaluering av nasjonale kompetansetjenester 2015 Kriterier i denne evalueringen bygger på regelverk fastsatt i forskrift om godkjenning av sykehus, bruk av betegnelsen universitetssykehus og nasjonale

Detaljer

Søknad om status som nasjonalt medisinsk kvalitetsregister 2010. Audny.anke@unn.no UNN HF 9038 tromsø. Se registerbeskrivelse

Søknad om status som nasjonalt medisinsk kvalitetsregister 2010. Audny.anke@unn.no UNN HF 9038 tromsø. Se registerbeskrivelse Søknad om status som nasjonalt medisinsk kvalitetsregister 2010 1 KONTAKTINFORMASJON Registerets navn Registeransvarlig Telefon E-post Helseforetak Postadresse Hjemmeside Norsk nakke- og ryggregister Førsteamanuensis

Detaljer

Ved overvåkning og systematisk analyse ønsker vi å oppnå bedre kunnskap om årsaker og behandling av barn og unge med CP.

Ved overvåkning og systematisk analyse ønsker vi å oppnå bedre kunnskap om årsaker og behandling av barn og unge med CP. Protokoll Cerebral pareseregisteret i Norge (CPRN) Guro L. Andersen, MD PhD Leder CPRN Sandra Julsen Hollung IKT-rådgiver/koordinator Sykehuset i Vestfold CPRN PB 2168 3103 Tønsberg telefon: 33 03 82 17

Detaljer

REFERAT FRA NETTVERKSMØTE, Barnediabetesregistret (BDR) 7. sept 2015 Clarion Hotell - Gardermoen

REFERAT FRA NETTVERKSMØTE, Barnediabetesregistret (BDR) 7. sept 2015 Clarion Hotell - Gardermoen REFERAT FRA NETTVERKSMØTE, Barnediabetesregistret (BDR) 7. sept 2015 Clarion Hotell - Gardermoen Tilstede: Representanter fra alle 27 deltagende sykehus totalt 93 stk møtte av 89 påmeldte. Det er første

Detaljer

Samtykke og informasjonsskriv om ECRI og databehandling

Samtykke og informasjonsskriv om ECRI og databehandling Oslo universitetssykehus Samtykke og informasjonsskriv om ECRI og databehandling I det følgende finnes infoskriv og samtykke som vil anvendes for ECRI og behandling av opplysninger deltakere: Teksten som

Detaljer

Kvalitetsregistre muligheter og utfordringer. Anne Høye leder Registerenheten SKDE 06.12.10

Kvalitetsregistre muligheter og utfordringer. Anne Høye leder Registerenheten SKDE 06.12.10 Kvalitetsregistre muligheter og utfordringer Anne Høye leder Registerenheten SKDE 06.12.10 Hovedpunkter Hva? Hvorfor? Hvordan? Hva? Kvalitet Kvalitet omhandler i hvilken grad det som skjer av aktivitet

Detaljer

Forskning basert på data fra Norsk pasientregister: Muligheter og utfordringer

Forskning basert på data fra Norsk pasientregister: Muligheter og utfordringer Forskning basert på data fra Norsk pasientregister: Muligheter og utfordringer Nasjonalt nettverk for forskningsstøtte i helseforetakene, Svalbard 28.08.2012 1 100 enheter i BUP 80 somatiske sykehus 1500

Detaljer

Nasjonalt servicemiljø for medisinske kvalitetsregistre

Nasjonalt servicemiljø for medisinske kvalitetsregistre Nasjonalt servicemiljø for medisinske kvalitetsregistre Philip A. Skau Regional konferanse for kvalitetsregistre 27 april, Bergen HODs satsing på kvalitetsregisterfeltet Fra 2009: 32 mill. kroner til kvalitetsregisterarbeid

Detaljer

Norsk register for arvelige og medfødte nevromuskulære sykdommer. Registerbeskrivelse og brukerveiledning

Norsk register for arvelige og medfødte nevromuskulære sykdommer. Registerbeskrivelse og brukerveiledning Norsk register for arvelige og medfødte nevromuskulære sykdommer Registerbeskrivelse og brukerveiledning Design / layout Mai Lisbet Berglund, Universitetssykehuset Nord-Norge HF Foto Universitetssykehuset

Detaljer

Årsrapport 2010. Et bedre liv med diabetes

Årsrapport 2010. Et bedre liv med diabetes Til NN Årsrapport 2010 Til Allmennlege Diabetes mellitus rammer 3-4 % av den norske befolkningen, og forekomsten er økende, særlig av diabetes type 2. Helsedirektoratet har for 2009 estimert kostnadene

Detaljer

Samlede vedtekter for:

Samlede vedtekter for: Samlede vedtekter for: Cerebral pareseregisteret i Norge (CPRN) ved Sykehuset i Vestfold (SiV) Cerebral Parese Oppfølgingsprogrammet (CPOP) ved Oslo universitetssykehus (OUS) (versjon 01.08.2012) I det

Detaljer

Norsk hjerneslagregister og hjerte kar registeret

Norsk hjerneslagregister og hjerte kar registeret Norsk hjerneslagregister og hjerte kar registeret Bent Indredavik Prosjektleder Norsk hjerneslagregister Medlem av den interregionale styringsgruppa for kvalitetsregistre Utvikling av slagregisteret -

Detaljer

Norsk Nyreregister NYREBIOPSI PASIENT (et skjema per biopsitidspunkt)

Norsk Nyreregister NYREBIOPSI PASIENT (et skjema per biopsitidspunkt) Norsk Nyreregister NYREBIOPSI PASIENT (et skjema per biopsitidspunkt) Årgang 2016 Fødselsnr.: Helst navnelapp/etikett SENTER: Navn: Hjemfylke: Kjønn: M/K Dato biopsert: Tentativ nyrediagnose:. Indikasjon

Detaljer

PROGRAM Sykepleiersymposium NSF/FFD 22. - 23. mars 2012

PROGRAM Sykepleiersymposium NSF/FFD 22. - 23. mars 2012 PROGRAM Sykepleiersymposium NSF/FFD 22. - 23. mars 2012 Thon Hotell Ullevaal Stadion, Oslo Velkommen til Sykepleiersymposium NSF/FFD 22. og 23. mars 2012 Thon Hotel Ullevaal Stadion, Oslo Symposiet retter

Detaljer

Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME

Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME Kvinne- og barneklinikken Barneavdeling for nevrofag Seksjon for kompetansetjenester Ingrid B. Helland overlege dr. med. Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME Opprettet

Detaljer

Insulin-pumpe hos barn

Insulin-pumpe hos barn Insulin-pumpe hos barn Dag Veimo Diabetesforum 2006 Mål for diabetes-behandlingen Her og nå: -Minst mulig hypoglykemi / føling -Unngå ketoacidose ( insulin-mangel ) -Minst mulig blodsukker-svingninger

Detaljer

Oppfølging av asylsøkere med tuberkulose. Overlege PhD Ingunn Harstad

Oppfølging av asylsøkere med tuberkulose. Overlege PhD Ingunn Harstad Oppfølging av asylsøkere med tuberkulose Overlege PhD Ingunn Harstad Innhold Hva er tuberkulose? Forekomst Smitte Klinikk og behandling Bakgrunn for studien Metode Resultater Oppfølging av screeningfunn

Detaljer

Norsk diabetesregister for voksne. Hvilken nytte kan vi ha av det? Tor Claudi Nordlandssykehuset Bodø

Norsk diabetesregister for voksne. Hvilken nytte kan vi ha av det? Tor Claudi Nordlandssykehuset Bodø Norsk diabetesregister for voksne. Hvilken nytte kan vi ha av det? Tor Claudi Nordlandssykehuset Bodø Organisering og drift Daglige drift lagt til Noklus (lokalisert på HDS) Registeret finansieres i sin

Detaljer

Årsrapport til Helse Sør-Øst Nasjonalt kvalitetsregister for barnekreft

Årsrapport til Helse Sør-Øst Nasjonalt kvalitetsregister for barnekreft Årsrapport til Helse Sør-Øst Nasjonalt kvalitetsregister for barnekreft Oktober 2013 Side 1 av 15 Postadresse Kontoradresse Telefon: 22 45 13 00 E-post: kreftregisteret@kreftregisteret.no Org. nr.: 974707160

Detaljer

Forekomst av spiseproblemer blant norsk ungdom med type 1 diabetes

Forekomst av spiseproblemer blant norsk ungdom med type 1 diabetes Forekomst av spiseproblemer blant norsk ungdom med type 1 diabetes -en delstudie av Norsk Barnediabetesregister Line Wisting, Dag Helge Frøisland, Torild Skrivarhaug, Knut Dahl-Jørgensen & Øyvind Rø Regional

Detaljer

Søknad om status som nasjonalt medisinsk kvalitetsregister 2010. Nasjonalt register for brystkreft. Kreftregisteret. Oslo Universitetssykehus

Søknad om status som nasjonalt medisinsk kvalitetsregister 2010. Nasjonalt register for brystkreft. Kreftregisteret. Oslo Universitetssykehus Søknad om status som nasjonalt medisinsk kvalitetsregister 2010 1 KONTAKTINFORMASJON Registerets navn Nasjonalt register for brystkreft Registeransvarlig Kreftregisteret Telefon 22451300 E-post monica.johansen@kreftregisteret.no;

Detaljer

Offentliggjøring av nye resultater fra nasjonale medisinske kvalitetsregistre

Offentliggjøring av nye resultater fra nasjonale medisinske kvalitetsregistre Innlegg Offentliggjøring av nye resultater fra nasjonale medisinske kvalitetsregistre Helsedirektoratet 15. desember kl. 10.00. Innledning ved Bent Høie 1 Kjære alle sammen, Fjorårets presentasjon av resultatene

Detaljer

Kvalitetsregisterkonferansen 2010

Kvalitetsregisterkonferansen 2010 Kvalitetsregisterkonferansen 2010 Norsk hjerteinfarktregister og Norsk hjerneslagregister - en statusrapport Hild Fjærtoft Utviklingsleder Norsk hjerneslagregister Tema: Epidemiologi Historikk / problematikk

Detaljer

Barn med type 1 diabetes. - fra debut og 12 måneder fremover

Barn med type 1 diabetes. - fra debut og 12 måneder fremover Barn med type 1 diabetes. - fra debut og 12 måneder fremover Hans-Jacob Bangstad, seksjonsoverlege, professor II, Barneklinikken 1 Hvorfor diabetes? Største avdeling i landet (300 barn < 19 år), 40 nye

Detaljer

Hva er bioingeniørenes tilknytning til diabetesteamet ved norske sykehus. Fagbioingeniør Kirsti Holden Sørlandet sykehus HF, Arendal

Hva er bioingeniørenes tilknytning til diabetesteamet ved norske sykehus. Fagbioingeniør Kirsti Holden Sørlandet sykehus HF, Arendal Hva er bioingeniørenes tilknytning til diabetesteamet ved norske sykehus. Fagbioingeniør Kirsti Holden Sørlandet sykehus HF, Arendal Hvem er jeg? Kirsti Holden Fagansvar i 50 % for PNA Glukose og Blodgass

Detaljer

REFERAT FRA BARNEDIABETESREGISTER MØTE 4. JUNI 2012 Clarion Hotell - Gardermoen

REFERAT FRA BARNEDIABETESREGISTER MØTE 4. JUNI 2012 Clarion Hotell - Gardermoen REFERAT FRA BARNEDIABETESREGISTER MØTE 4. JUNI 2012 Clarion Hotell - Gardermoen Tilstede: Representanter fra 23 av 27 sykehus totalt 71 stk møtte av 77 påmeldte. Dette inkluderer 28 leger og 31 sykepleiere,

Detaljer

Norsk register for arvelige og medfødte nevromuskulære sykdommer

Norsk register for arvelige og medfødte nevromuskulære sykdommer Norsk register for arvelige og medfødte nevromuskulære sykdommer Hjemmeside: www.muskelregisteret.no E-post: muskelregistert@unn.no Postadresse: Nevromuskulært kompetansesenter Postboks 33 9038 Universitetssykehuset

Detaljer

HbA1c som diagnostiseringsverktøy Fordeler og begrensninger Hvordan tolker vi det? Kritiske søkelys

HbA1c som diagnostiseringsverktøy Fordeler og begrensninger Hvordan tolker vi det? Kritiske søkelys HbA1c som diagnostiseringsverktøy Fordeler og begrensninger Hvordan tolker vi det? Kritiske søkelys Jens P Berg Avdeling for medisinsk biokjemi Institutt for klinisk medisin, UiO og Oslo Universitetssykehus

Detaljer

REFERAT FRA BARNEDIABETESREGISTER (BDR) MØTE 3. JUNI 2013 Clarion Hotell - Gardermoen

REFERAT FRA BARNEDIABETESREGISTER (BDR) MØTE 3. JUNI 2013 Clarion Hotell - Gardermoen REFERAT FRA BARNEDIABETESREGISTER (BDR) MØTE 3. JUNI 2013 Clarion Hotell - Gardermoen Tilstede: Representanter fra 25 av 27 sykehus totalt 67 stk møtte av 70 påmeldte. Dette inkluderer 30 leger og 29 sykepleiere,

Detaljer

Behandling og oppfølging av ekstremt premature barn

Behandling og oppfølging av ekstremt premature barn Møtesaksnummer 25/15 Saksnummer 14/00194 Dato 27. april 2015 Kontaktperson Nina Bachke Sak Behandling og oppfølging av ekstremt premature barn Rådets tidligere behandling Denne saken er foreslått til behandling

Detaljer

Til pasienter som skal gjennomgå transplantasjon med nyre fra avdød giver.

Til pasienter som skal gjennomgå transplantasjon med nyre fra avdød giver. VEDLEGG 7 Forespørsel om deltakelse i forskningsprosjektet Til pasienter som skal gjennomgå transplantasjon med nyre fra avdød giver. Studiens navn: Organdonasjon med bruk av Ekstra Corporal Membran Oksygenator

Detaljer

Dekningsgradsanalyser i NPR hvordan gjøres de?

Dekningsgradsanalyser i NPR hvordan gjøres de? hvordan gjøres de? Robert Wiik, seniorrådgiver, Helsedirektoratet Oslo, Systemet Nasjonalt system for validering og dekningsgradsanalyser ble etablert i 2013 Samarbeid mellom SKDE og Norsk pasientregister

Detaljer

Innhold. Del 1 Diabetesregulering et komplekst samspill. Forord... 13. Innledning... 14. 1 Sykdomslære... 19

Innhold. Del 1 Diabetesregulering et komplekst samspill. Forord... 13. Innledning... 14. 1 Sykdomslære... 19 Innhold Forord... 13 Innledning... 14 Del 1 Diabetesregulering et komplekst samspill 1 Sykdomslære... 19 Definisjon av diabetes... 20 Klassifisering... 20 Type 1-diabetes... 21 Type 2-diabetes og metabolsk

Detaljer