Når hver skoledag blir en utfordring

Transkript

1 Terje Thomsen, Lektor, Høgskolen i Harstad, Norge. Når hver skoledag blir en utfordring - om Jan, 13 år, med Tourettes syndrom Jan er 13 år, som andre 13-åringer går han på skolen. I likhet med 13-åringer flest liker han å være sammen med venner, sykle, se på tv, spille dataspill og ellers gjøre alt som en gutt på 13 år liker å gjøre. Det som skiller Jan fra de fleste andre elevene på skolen er, at han har Tourettes syndrom. For Jan har ikke dette vært noe stort problem fram til nå, han har hatt syndromet siden han var sju år, og det har derfor på mange måter blitt en naturlig del av ham. Utfordringen til Jan er lik utfordringene til andre gutter som kommer i puberteten at det som tidligere var naturlig for en fort blir unaturlig. Tilleggsutfordringen til Jan er, at hans venner også er i puberteten, og at det som tidligere var det uvanlig men akseptabelt for omgivelsene plutselig blir galt og farligt. Som om ikke dette skulle være nok, så er det også slik at ticsene som utgjør den mest synlige siden av syndromet også tiltar i pubertetsalderen. I denne artikkelen skal vi prøve å se på skolehverdagen til Jan, spesielt med tanke på hvordan, vi som pedagoger kan hjelpe til med å legge til rette, for at Jan skal få det så enkelt som mulig på skolen. Først skal vi ta for oss noen definisjoner og kliniske kjennetegn på Tourettes syndrom. Deretter skal vi se på hvordan, Jans skolehverdag påvirkes av, at han har Tourettes syndrom, og hva som kan gjøre for, at syndromet skal hemme ham og hans omgivelser i minst mulig grad. 13

2 Hva er Tourettes syndrom? Tourettes syndrom er en [ ] tilstand der det er eller har vært multiple motoriske»tics«og ett eller flere vokale»tics«, selv om disse ikke behøver å ha opptrådt samtidig. Lidelsen forverres vanligvis i ungdomsårene og varer ofte til voksen alder. Vokale»tics«er ofte multiple, med eksplosiv, repetitiv vokalisering, kremting og grynting. Obskøne ord eller setninger kan forekomme. Noen ganger er det også ekkopraksi i form av motoriske fakter som også kan være av obskøn art (kopropraksi). (ICD-10, 2006) I et diagnostisk perspektiv er det verdt å merke seg at de såkalte tics må forekomme både som motoriske og vokale tics, for at det skal komme inn under definisjonen Tourettes syndrom. En Tourettes diagnose fordrer altså, at personen har flere motoriske og ett eller flere vokale tics over en periode på minst ett år, men ikke nødvendigvis samtidig. Videre må ticsene forekomme flere ganger daglig for å komme inn under diagnosen. Ticsene fremstår ofte som koordinerte og sekvensielle bevegelsesmønster som ligner vanlige, formålsrettede motoriske oppgaver (Singer, 2005). Som syndrom deler vi gjerne Tourettes inn i tre kategorier (Commings, 1990; Strand, 2004). Det er verd å merke seg at ulike forfattere har gjerne ulik benevning på disse kategoriene, selv om de innholdsmessig er overlappende. Strand (2004) skiller mellom Tourettes uten tilleggsvansker, eller med moderate vokale og motoriske tics. De som lider av denne type Tourettes har ikke nevneverdige større atferdsmessige, emosjonelle eller kognitive problemer enn det, man finner i befolkningen for øvrig. Disse finner vi i tabellen nedenfor på den øverste raden. Den andre kategorien er de, som har sterkere primærsyndromer med mer alvorige tics og gjerne forekomst av koprolali, koropraksi og palifenomener. Disse Vi kan dele ticsene inn i følgende fire grupper: Enkle vokale tics Eksempler på dette kan være kremting og grynting. Komplekse vokale tics Eksempler på komplekse vokale tics kan være koprolali (vulgære utsagn, gjerne banning eller seksualiserte ord), ekkolali (imitasjon eller gjentakelse av andres utsagn) eller palilali (gjentakelse av egne ord). Enkle motoriske tics Eksempler på enkle motoriske tics kan være blunking, hodebevegelser eller skulderrykninger. Komplekse motoriske tics Eksempler på komplekse motoriske tics kan være berøring, hopping, koproprakse (vulgære gester) eller ekkopraksi (imitasjon av andres gester). Figur 1 gruppering av tics ved Tourettes syndrom 14

3 oppfattes som personer med atferdsforstyrrelser, og de er representert i tabellen ovenfor i de nederste radene. Den siste gruppen kan gjerne ha beskjedne tics, men preges i tillegg av atferdstilstander som eksempelvis AD/ HD (Attention Deficit/Hyperactivity Disorder), tvangslidelser, selvskadende atferd og raseri. Det er også verdt å merke seg at personer med Tourettes syndrom ikke lider av noen generell forsinkelse, ei heller av språklige eller kognitive hemminger. Forekomst og tilleggslidelser Anslagene for hvor ofte Tourettes syndrom forekommer varier fra undersøkelse til undersøkelse. Freeman (2000) antyder at forekomsten er mellom 0,05 % - 3 % av befolkningen, mens Singer (2005) opererer med et anslag på mellom 0,01 % - 1 %. Selv om tallene for total forekomst varierer noe, finner de fleste undersøkelser i følge Freeman (2000), at omtrent fire ganger så mange gutter som jenter blir diagnostisert med Tourettes syndrom. Tourettes syndrom er en stresssensitiv tilstand hvor utbrudd ofte kan utløses av faktorer som nervøsitet eller tretthet. Motsatt kan faktorer som avslapning og konsentrasjon virke som dempende faktorer (Leckman & Choen, 1999; Robertson, 2002). En annen vanlig måte å få utløst tics på kan i følge Leckman (2002) være bestemte auditive og/eller visuelle cues. Eksempler på dette kan være, at tics utløses, når personen hører bestemte ord, hosting eller ser bestemte bevegelser eller former. Som tilleggslidelser er AD/HD og tvangslidelser (OCD Obsessive Compulsive Disorder) vanligst. I kliniske studier er det rapportert forekomster av AD/HD på opp mot 60 % for gruppen med Tourettes syndrom (Kaldsjø & Gillberg, 2000; Freeman, 2000). Såkalt tvangsproblematikk forekommer hos nær halvparten av personer med Tourettes syndrom. Mange av disse blir i følge Coffey & Park (1997) diagnostisert med tvangsforstyrrelse (OCD). Symptomene på Tourettes syndrom viser seg ofte i 6-7 års alderen (Freeman, 2000) gjerne med sporadiske motoriske tics. De vokale ticsene debuterer gjerne et par år senere. Felles for de fleste er imidlertid, at ticsene vil starte som enkle og ukompliserte for så å bli mer komplekse (Freeman, 2000). Mens ticsene vanligvis debuterer i barndommen (Freeman, 2000), kommer tvangssymptomene noe senere, og da gjerne i tidlig ungdomsalder. Tvangshandlinger kan opptre på ulike måter og i varierende grad, men de har som fellesnevner, at de virker hemmende i sosiale sammenhenger (Coffey & Park, 1997). Flesteparten har mest tics, når de er i tidlig ungdomsalder, og frekvensen er gjerne sterkt synkende, etter at de er passert 20 år (Leckman, 2002). Andre atferdsmessige vansker, som er forbundet med Tourettes syndrom, inkluderer dårlig impulskontroll og vansker med å kontrollere sinne (Budman, 2000). Det kan videre nevnes, at blant personer med Tourettes syndrom, som er til klinisk behandling, er det rapportert, at nær 40 % har problemer med å kontrollere aggresjon 15

4 (Freeman, 2000). Det kan også være verdt å merke seg, at symptomer på angst og depresjon forekommer noe hyppigere hos personer med Tourettes syndrom enn i befolkningen for øvrig (Freeman, 2000). Tourettes syndrom kan medføre sekundære komplikasjoner for sosial fungering (Freeman., 2000). Personer med Tourettes kan ha vansker med å etablere og opprettholde vennskap (Leckman & Cohen, 1999). I barndommen betraktes de ofte som aggressive, tilbaketrukne og lite sosialt tiltrekkende (Leckman & Cohen, 1999). Mange opplever da også sosial ekskludering (Hoekstra, 2004). Behandling Det finnes ingen kur for Tourettes syndrom. Mange kan likevel dra nytte av medikamentell behandling med dopaminblokkere, som har vist seg å være effektive tics-reduserere (Dure & DeWolfe, 2006). Atferdsterapautisk trening har også vist seg å være en effektiv metode for å undertrykke tics. Dette går i prinsippet ut på å trene opp en handling, som konkurrerer med det, som utløser ticset. Tanken er, at en gjennom atferdskontrollerende trening kan bidra til økt kontroll over situasjoner, hvor tics oppstår. (Piacentini & Chang, 2005; Piacentini & Chang, 2006). En kan også trene på å endre eller flytte tics fra noe sosialt uakseptabelt til noe mer akseptabelt. Eksempelvis kan en trene på å flytte tics, som består av å berøre kjønnsorganer til å bli tics, som heller berører andre kroppsdeler. I skolesammenheng har enkelt tilrettelegging vist seg å være vel så viktig for å unngå/redusere situasjoner, som utløser tics, samt informasjons- og holdningsarbeid for å få omgivelsene til å akseptere tilstanden. Paradoksalt nok er elevens redsel for hvordan, de andre elevene reagerer på tics, ofte en tics-utløser i seg selv. Tilrettelegging i skolesituasjonen I innledningen til artikkelen sa vi, at Jan har Tourettes syndrom. Vi skal således ikke gi oss inn på noen type diagnostisering. Men vi skal se på noen av de utfordringer, Jan møter i sin skolehverdag, og på hva vi kan gjøre for å gjøre skolehverdagen så god som mulig for Jan. Arbeidsskjema, tirsdag Når Hvor Hva Hvordan Tilbakemelding kl 0915 Sal 1 Lære om Lese om planeten Detta gikk fint! (1 time) solystemet planeten Saturen i samfunnsfagsboka Kl 1015 Figur 2 Eksempel på arbeidsskjema 16

5 Oppmerksomhetsvansker Jan har ofte problemer med å holde oppmerksomheten. Dette gjør at han har problemer med å holde fokus mot langsiktige mål, og når målene blir for langt unna, får Jan ofte problemer med å forholde seg til dem noe som gjør at han enten ikke gjør noen ting, eller lar seg stresse opp. En måte å avhjelpe denne situasjonen på er å dele arbeidsoppgavene til Jan opp på en oversiktlig og konkret måte, hvor det settes konkrete kortsiktige mål, han skal jobbe opp mot. Dette kan for eksempel gjøres ved å lage et skjema, hvor man beskriver, når ting skjer, hvor ting skjer, hva som skjer, hvordan ting skal gjøres og med plass for tilbakemelding. Dette vil være et vesentligt element for å gi Jan et forutsigbart læringsmiljø, hvor han vil oppleve trygghet og stabilitet. En sideeffekt av å planlegge på denne måten er, at også de andre elevene i klassen vil kunne nytte arbeidsskjemaet og således også oppleve struktur og forutsigbarhet, og dermed også kunne få et bedre læringsutbytte. Problemer med manglende oversikt Tradisjonelt sett plasserer ofte læreren elever, som har spesielle behov, eller som trenger spesiell oppmerksomhet fremst i klasserommet. Tanken bak dette er, at en lettere vil kunne hjelpe eleven når det trenges, eller i hvert fall ha kontroll med hva, eleven måtte foreta seg. For Jan vil en slik strategi virke helt mot sin hensikt. Gjennom å plassere ham forrest i klasserommet vil han føle, at han mangler kontroll med hva, som skjer i klasserommet for øvrig, og dette vil i seg selv kunne skape nok uorden til, at det vil kunne være en tics utløser. En anbefaler derfor, at elever som Jan gjerne kan plasseres bakerst i klasserommet. I tillegg til en følelse av oversikt vil dette gjøre, at effekten av en del tics vil bli betydelig redusert i og med, at han vil være mye mer diskret plassert enn fremst midt i klasserommet. Denne plasseringen kan i seg bidra til å redusere antall tics, fordi Jan ikke vil være så redd for konsekvensene av tics, at han blir mer avslappet, noe som er ticsreduserende. Bakerst i klasserommet er det også lettere å legge til rette for, at Jan kan ha noe å fingre med for å avlede fysiske tics, man kan relativt lett tilrettelegge slik, at han kan få litt plass til å bevege seg, eller han kan forlate klasserommet, uten at det skapes unødvendig støy, dersom det blir nødvendig. Trang til orden og symmetri Elever med Tourettes syndrom har ofte sterk trang til orden og symmetri (Strand, 2004). Dette kan illustreres ved, at Jan blir usikker dersom de andre elevene ikke sitter på sin faste plass, eller for den saks skyld at bøker ikke blir passert på riktig måte. Dersom man for eksempel har en stabel med bøker, hvor den ene boken ligger feil vei, vil dette kunne skape store problemer for Jan og han kan bruke mye tid til å fokusere på akkurat dette. Et annet eksempel kan være, at dersom læreren skriver usystematisk på tavla, 17

6 kan det gi seg utslag i, at Jan kun klarer å fokusere på den usystematiske skriften og ikke på innholdet i det, læreren prøver å formidle. Alle disse små tingene, som vi gjerne ikke tenker over, vil bidra til å stresse Jan og også i noen grad fungere som utløsere for tics. Eksplosive sinneutbrudd Mange barn og unge med Tourettes syndrom plages av eksplosive sinneutbrudd, som ofte mangler de intensjonelle og kontrollerte elementene, som man ellers forbinder med mer målrettede aggressive utbrudd. For Jan skapes denne typen av sinne av en overveldende følelse av kontrolltap. I ettertid er det svært vanlig, at disse barna opplever skyldfølelse på grunn av sin voldsomme atferd (Budman, 1998; Budman, 2002). Finmotoriske problemer Tourette Syndrome Association (TSA, 2008) påpeker, at mange barn med Tourettes syndrom har problemer med finmotorisk og visuellmotorisk koordinering. Dette vises ofte ved, at eleven gjerne har dårlig tempo og stor unøyaktighet i skrivearbeidet. Ofte kjenner man dette igjen, ved at eleven har dårlig håndskrift, lett får håndkrampe og også gjerne får problemer, når han skal skrive av en tekst fra tavlen eller en bok. Avskrift og organisering av et materiale er derfor både vanskeligere og mer tidkrevende for elever med Tourettes syndrom, enn det er for andre grupper av elevere. De finmotoriske problemene blir gjerne oppdaget tidlig i skolen og som oftest i løpet av de to første årene. Finmotoriske problemer er en gjennomgående utfordring for elever med Tourette syndrom. Dette materialiserer seg gjerne med, at de ikke klarer å levere skriftlig arbeid til rett tid, og at det arbeidet, som blir levert, gjerne er organisert på en utilfredsstilende metode. Selv om man prioriterer å arbeide med disse problemene, må man som lærer alltid ta hensyn til, at elevene med Tourettes syndrom i følge Carter (1999) sannsynligvis er hemmet i forhold til dette gjennom et underliggende nevrobiologisk aspekt ved Tourettes syndrom. Problemer i forhold til tidsfrister Elever med Tourettes syndrom har ofte utfordringer med å gjennomføre en oppgave, hvor det foreligger en tidsfrist. Det å skulle gjennomføre en kompleks oppgave innen en frist kan oppleves så overveldende, at elever med Tourettes syndrom ofte ikke engang kommer i gang med oppgaven, og da også naturlig nok heller ikke fullfører den. Commings (1990) mener å kunne knytte disse problemene opp mot tvangsproblemer og angst heller enn mot manglende evne til motivering. De stressreaksjoner, tidsfrister representerer for denne elevgruppen, gir oftest problemer i forhold til prøver og lignende. Det finnes mange enkle måter, man som lærer kan bidra til, at disse utfordringene minimaliseres. En metode kan være å hjelpe eleven med å bryte oppgaver ned i mindre biter, som det blir lettere å forholde seg til. 18

7 Problemer med sensomotorisk integrasjon Den sensomotoriske integrasjonen er ofte problematisk for barn med Tourettes syndrom (TSA, 2008). Ofte kan man oppleve overreaksjoner på taktile og sensoriske stimuli som uventet berøring, høye lyder og sterkt lys for å nevne noe. Dette gjør at elever med Tourettes syndrom oftere har problemer i miljø, hvor de blir eksponert for denne type stimuli, som for eksempel på skolebussen, i skolegården og andre plasser hvor situasjonen ofte kan bli uoversiktlig. En overdrevet sans for rettferdighet En overdreven sans for rettferdighet er et annet kjennetegn, noe som kan gjøre elever med Tourettes syndrom lite tolerante overfor andre (Strand 2004). Strand mener, at behovet for nøyaktighet og symmetri kan være en viktig årsak til, at utviklingen av sosiale relasjoner med andre barn blir skadelidende. Deres rigide holdning til orden og nøyaktighet kan ofte skape atferdsutbrudd, som er slitsomme for andre å forholde seg til. Det er kjedelig å leke med en, som er kverulerende på detaljer og blir sint, hvis han eller hun ikke får det på sin måte. Likeledes kan dette skape store problemer i en klasseromssituasjon. En elev som ikke kan sette seg på plass før alle ting i klasserommet er i symmetri, skaper store vanskeligheter for seg selv og irritasjon hos de andre elevene. Problemer i forhold til gruppearbeid Den siste utfordringen, vi skal ta opp i denne sammenhengen, er disse elevenes forhold til gruppearbeid. Gruppearbeid er en av våre tiders største pedagogiske prosjekter. Det å lære gjennom å arbeide med lærestoff i grupper skaper store problemer for Jan og de andre barna med Tourettes syndrom (og for den saks skyld også for svært mange barn som trenger noen form for spesialpedagogisk oppfølging). Dette skyldes, at situasjonen oppleves som å komme fullstendig ut av kontroll for disse elevene. Den forutsigbarhet, som de trenger for å fungere, forsvinner plutselig, og nær sagt alle de problemer, vi har nevnt i forbindelse med tilrettelegging, vil lett kunne oppstå i denne situasjonen. Kompetanse, forutsigbarhet, stabilitet og nødutganger Kompetanse Som vi ser, er det mange elementer, som kan påvirke Jan i hans skolehverdag. Vi ser også, at de fleste ting, som påvirker, er ting som kan forebygges, gjennom at læreren har den nødvendige kompetanse om hva Tourettes syndrom er, og hvordan det påvirker Jan å ha dette syndromet. Det kanskje viktigste elementet i forhold til, at Jan skal kunne ha en god skolehverdag, blir således om hvorvidt, læreren og de øvrige i Jans omgivelser har den nødvendige kompetansen til å kunne tilrettelegge for Jan. Forutsigbarhet og stabilitet Det neste elementet, vi skal nevne, er Jans behov for forutsigbarhet og stabi- 19

8 20 litet. Det at Jan hele tiden har oversikt over hva, som skal skje, og ikke minst når det skal skje vil skape en indre ro for Jan, som i seg selv vil bidra till, at frekvensen av tics vil reduseres. Forutsigbarhet kan etableres gjennom planarbeidet til lærer ved hjelp av årsplaner, ukeplaner og dagsplaner. Det bør dessuten planlegges hvilke handlinger, som skal iverksettes i visse situasjoner, en vet er vanskelig å takle for eleven. Når det gjelder stabilitet så kan dette oppnås gjennom størst mulig bruk av fast tilsatte med riktig kompetanse, slik at eleven får færre personer å forholde seg til. Ting som gjennomgående bruk av samme klasserom og samme elevgrupper er også stabilitetsfremmende tiltak. Nødutganger Siden Jan er en gutt på 13 år, vil omgivelsene hans være mer oppmerksom på, at Jan har ett syndrom enn hva, som ville vært tilfelle dersom Jan var yngre, eller for den saks skyld eldre. I tillegg til å arbeide forebyggende med holdningsskapende arbeid som gjør at medelever får forståelse og aksept for Jans situasjon, kan det være fornuftig å la Jan ha en nødutgang. En nødutgang kan være plassering slik, at han kan trekke seg tilbake til en friplass dersom han føler behov for det, eller dersom visse forutbestemte situasjoner oppstår. Det at Jan vet, at han har en slik mulighet vil faktisk i mange tilfeller være tics-reduserende i seg selv, fordi Jan ikke trenger å frykte for konsekvenser av tics, og at han derfor blir mer avslappet, noe som i seg selv er tics-reduserende. Litteratur Budman C.L. (mfl.). (2000). Explosive outbursts in children with Tourette s disorder i Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry, vol. 2000:39 Carter, A. S. (mfl.) (1999) Comprehensive psychological and educational assessments i Leckman, J &.Cohen, D. (red.) Touretts Syndrome. Tics, obsessions, developmental psychopathology and clinical care, John Wiley & Sons (Philadelphia:USA) Coffey B.J. & Park K. (1997). Behavioural and emotional aspects of Tourette syndrome i Neurologic clinics of North America, vol. 1997:15 Comings, David E. (1990). Tourette Syndrome and Human Behaviour. Hope Press (Duarte, California:USA) Dure L.S. & DeWolfe J. (2006). Treatment of Tics i Walkup J.T. (m.fl) (red.). Tourettesyndrome Lippicott Williams & Williams, (Philadelphia: USA) Freeman R.D (m.fl). (2000). An international perspective on Tourette syndrome: selected findings from 3500 individuals in 22 countries i Developmental Medicine & Child Neurology, 42, vol. 42:07 Gadow K.D. (m.fl.) (2002). Tics and psychiatric comorbidity in children and adolescents i Developmental Medicine & Child Neurology, vol. 44:07 Hoekstra, P.J. (mfl.) (2004). Neurobiology and neuroimmunology of Tourette s syndrome: an update i Cellular & Molecular Life Sciences, vol. 61:6/7 ICD-10 (2006) Psykiske lidelser og atferdsforstyrrelser, kliniske beskrivelser og diagnostiske retningslinjer Gyldendal akademisk (Oslo: Norge) Kadesjö B. & Gillberg C. (2000). Tourette s Disorder Epidemiology and Comorbidity in Primary School Children i Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry, vol. 2000: May Leckman J.F. & Cohen D.J. (1999). Beyond the diagnosis: Darwinian perspective on pathways to successful adaptation. I Leckman J.F. & Cohen D.J. (red.). Tourette s Syndrome. Tics, obsessions, compulsions. Developmental psychopathology and clinical care John Wiley & Sons (New York: USA) Leckman J.F. (2002). Tourette s Syndrome i Lancet, vol. 360:9345 Leckman J.F. (m.fl) (1998). Course of tic severity in Tourette syndrome: The first two decades. I Pediatrics, vol. 102:1

9 Leckman, J.F., Cohen, D.J. (2002). Tic disorders. I Rutter, M. & Taylor, E. (red). Child and Adolescent Psychiatry 4. Ed Blackwell publishing (Oxford: UK) Piacentini J.C. & Chang S.W. (2005). Habit Reversal Training for Tic Disorders in Children and Adolescents Behaviour Modification, vol. 29:6 Piacentini J.C. & Chang S.W. (2006). Behavioural Treatments for Tic Suppression: Habit Reversal Training i Walkup J.T. (mfl.) (red.). Tourette-syndrome, Lippincott Williams & Wilkins (Philadelphia:USA) Robertson M.M. (m.fl.) (2002). Obsessive compulsive behaviour and depressive symptoms in young people with Tourette syndrome. A controlled study. European Child & Adolescent Psychiatry, vol. 11:6 Singer H.S. (2005). Tourette s syndrome: from behaviour to biology i Lancet Neurology, vol. 4:3 Strand, G. Tourette Syndrom, i Strand, G. & Arnesen, P. (red.) (2004). AD/HD, Tourettes syndrom og narkolepsi en grunn bok Fagbokforlaget (Bergen: Norge) TSA (2008) Tourette Syndrome Association [TSA] (2008) Education and education strategies ( advoc/educ_ed_strat_main.htm) n 21