Hvordan ivareta elever med Tourettes Syndrom i en. inkluderende skole?

Transkript

1 Hvordan ivareta elever med Tourettes Syndrom i en inkluderende skole? I følge statistikken er det knapt én av hundre som har diagnosen Tourettes Syndrom. God kunnskap om denne diagnosen betyr mye for en god utvikling. Her har skolen en sentral rolle. I denne artikkelen gjør jeg først rede for en del sentrale trekk som kan knyttes til diagnosen Tourettes Syndrom. Deretter viser jeg noen eksempler på hvordan skolen kan ivareta denne elevgruppen slik at de er inkludert i det faglige, sosiale og kulturelle fellesskapet. Jeg viser også til noen erfaringer fra et prosjekt som hadde dette temaet i fokus. Hva er Tourettes Syndrom? Den første omtale av Tourettes Syndrom (TS) ble gjort av den franske nevrologen Gilles de la Tourettes allerede i Han beskriver symptomene som en nevrologisk betinget dysfunksjon, noe som i stor grad er i overensstemmelse med den forståelsen vi har av TS i dag. Rundt midten av 1900-tallet fikk imidlertid den psykodynamiske tenkningen stor innvirkning på hvordan en forstod denne diagnosen, der årsaken ble vurdert som emosjonelt betinget 1. Som et resultat av hjerneforskning i de siste ti-år vet en i dag at TS er en nevrologisk betinget vanske med klar arvelig sammenheng. Det er bred enighet om at tilstanden ikke skyldes psykologiske faktorer, men en biokjemisk ubalanse i nervebaner som forbinder fremre hjerneområder (frontalområdene) med dypereliggende strukturer (basal ganglia) 2. Karakteristiske kjennetegn ved Tourettes Syndrom Symptomene ved TS starter før 18-års alder, vanligvis i tidlig skolealder og i enkelte tilfeller også i småbarnsalder. TS er en tilstand som varierer fra individ til individ, men et felles trekk er gjentatte, ukontrollerte bevegelser (motoriske tics) og lyder (vokale tics). Ticsene endrer ofte karakter ved at de kan variere i intensitet, og ved at type tics kan endres. De første symptomene på TS er gjerne motoriske tics i ansiktet, slik som blunking, grimaser, klapring med tennene eller hodekast. Ticsene forflytter seg ofte etter hvert nedover til resten av kroppen, og kan utvikles til mer sammensatte motoriske tics som hopping, klapping, biting i leppe/munn/fingre/negler, rulling med øynene, hodedunking eller berøring av seg selv eller andre. 1

2 Vokale tics kommer oftest seinere og viser seg først ved å hoste, harke, kremte, snufse, smatte, plystre eller spytte. Mer sammensatte vokale tics kan arte seg i form av ytringer som OK All right Hold kjeft Skjønner du Hva da Huff da Oj-oj. Andre symptomer som kan følge med TS er koprolali (sosialt uakseptable ord som banning og seksualiserte ord), ekkolali (gjentakelse av andres ord) eller palilali (gjentakelse av egne ord). Slike tics forekommer imidlertid langt sjeldnere enn de vokale og motoriske ticsene som er beskrevet ovenfor. Det er viktig å understreke at alle tics er ufrivillige. Det verste er at jeg må gjøre det jeg ikke vil, sa en elev med TS. Vi vet at stress og oppgaver som er preget av store krav til prestasjon kan øke ticsingen. Dette bør ha konsekvenser for hvordan omgivelsene møter de med diagnosen TS. Personer med TS kan i noen grad lære strategier for å mestre ticsene. Én strategi kan være å undertrykke ticsene for kortere perioder, men dette krever mye energi og konsentrasjon, og kan i neste omgang utløse nye og mer intense tics. En annen strategi kan være å endre sosialt uakseptable tics til noe som er mer akseptabelt for omgivelsene, for eksempel å flytte tics som består av å berøre kjønnsdeler til berøring av andre kroppsdeler. Strand og Lindback (1994) bruker et begrep som den sære påståelighet som passer på mange barn i deres undersøkelse av barn med TS. Å ta et nei for et nei kan være vanskelig for disse barna. Dette resulterer ofte i sterke utbrudd som kan gi negative erfaringer i den sosiale samhandlingen. Kriterier og utbredelse Alle barn kan i perioder forbigående vise ticslignende tilstander, men for å få diagnosen Tourettes Syndrom må tilstanden i følge DSM-IV 3 fylle disse kriteriene: Både multiple motoriske og ett eller flere vokale tics må ha vært til stede (ikke nødvendigvis samtidig) i mer enn 1 år. Ticsene må forekomme flere ganger om dagen, oftest i serier, nesten hver dag eller periodisk tilbakevendende i mer enn 1 år. Må starte før fylte 18 år. Vi regner med at ca. 0,5 til 1% av befolkningen har diagnosen TS. Undersøkelser viser dessuten at det er en overvekt av gutter, ca. 5-7 gutter for hver jente. I den senere tid har en imidlertid blitt oppmerksom på at TS kan være en underdiagnostisert tilstand, slik at forekomsten i virkeligheten kan være noe større enn den statistikken det vises til i faglitteraturen. 2

3 En person med TS vokser seg ikke fra vanskene, men tilstanden bedrer seg ofte i voksen alder. Den beste prognosen har de som har fått en god oppfølging gjennom oppveksten. Tilleggsvansker I løpet av de siste tiår er det kommet omfattende dokumentasjon (Comings 1992, Barkley 1996) som påviser at diagnosen TS ofte forekommer sammen med andre diagnoser. Denne forskningen viser at ca. 50% av de med TS også har diagnosen AD/HD 4, og at ca. 35% har diagnosen OCD 5. Manglende impulskontroll, oppmerksomhetsvansker, tvangstanker og tvangshandlinger er derfor ofte vansker som følger med diagnosen TS. Flere undersøkelser viser dessuten at svært mange elever med TS har matematikk- og/eller lese- og skrivevansker. De med TS uten tilleggsvansker har ofte ikke så store problemer med å mestre sin situasjon, det er gjerne tilleggvanskene som gir de største utfordringene i skolehverdagen. Medisinering De fleste med TS har godt utbytte av medisinsk behandling. Medisinen helbreder ikke tilstanden, men demper symptomene slik at eleven med TS blir bedre i stand til å dra nytte av undervisningen. Skolen har dermed en viktig rolle ved å utvikle et godt tilrettelagt læringsmiljø for disse elevene. En forutsetning for at dette kan skje er at skolen har god kunnskap om TS. Kompetanseheving i et prosjekt For å utvikle kompetanse innen feltet TS gjennomførte Trøndelag kompetansesenter og Hjelpetjenesten i Byåsen distrikt i Trondheim et tre-årig prosjekt. Det overordnede målet for prosjektet var: Å vinne og dele erfaringer om barn og unge med Tourettes Syndrom i en inkluderende skole. Nedenfor gis en kort oversikt over organiseringen av prosjektet. Alle barne- og ungdomsskolene i Byåsen distrikt fikk informasjon om prosjektet, og med oppfordring om å melde eventuell interesse for å delta. To skoler, én klasse på mellomtrinnet og én på en ungdomstrinnet, ble deretter valgt. I begge disse klassene var det en elev med diagnosen TS, den ene eleven med både TS og AD/HD. I de to første fasene av prosjektet ble fokus rettet mot arbeid på egen skole, og de to skolene utarbeidet egne delmål for prosjektet. I prosjektets siste fase ble det opprettet en ressursgruppe der målet var å spre kompetanse til andre skoler i distriktet. For foreldre til barn/unge med TS i distriktet ble det i dannet et eget nettverk som ble knyttet til prosjektet fordi en vurderte foreldrene som en viktig samarbeidspart. 3

4 Kompetanseheving skjedde gjennom kurs og veiledning til skolene der Trøndelag kompetansesenter sammen med Hjelpetjenesten i Byåsen hadde det faglige ansvaret. Norsk kompetanseenhet for AD/HD, Tourettes Syndrom og Narkolepsi deltok også i perioder med faglige innspill. Foreldre-nettverket deltok sammen med det pedagogiske personalet på alle kursdagene. Utover dette hadde foreldrene egne møter sammen med Hjelpetjenesten og Trøndelag kompetansesenter. Hvordan ivareta elever med Tourettes Syndrom i en inkluderende skole? Realisering av den inkluderende skole er et ideelt mål, men begrepet en inkluderende skole er relativt lite konkretisert i offentlige dokumenter. Begrepet kan forstås som en skole med rom for alle og blikk for den enkelte (L97:56), men her er det mange muligheter for fortolkninger, både på holdnings- og handlingsplanet. Visjonen om at alle barn har rett til å delta i det faglige, sosiale og kulturelle fellesskapet i skolen står sterkt, men i følge Haug (1999) er det fremdeles stor avstand mellom ideologi og virkelighet. Byåsen-prosjektet hadde som mål å utvikle kunnskap om hvordan skolen kan ivareta elever med TS i en inkluderende skole. Det gis ikke ett enkelt svar på dette. Elever med TS er ikke en ensartet gruppe, og læringsmiljøet er forskjellig fra klasse til klasse. Den pedagogiske tilretteleggingen påvirkes også av det perspektivet skolen har på spesialundervisning. Individ- og systemperspektivet - et både og Tradisjonelt har spesialpedagogisk praksis i stor grad tatt utgangspunkt i elevens diagnose, og tiltakene har hatt som mål å kompensere for elevenes vansker, et såkalt individrettet perspektiv. Som en følge av føringer i offentlige dokumenter, blant annet i St.melding nr. 23 ( ) ): Om opplæring av barn, unge og vaksne med særskilde behov og i det statlige kompetansehevingsprogrammet SAMTAK, har systemperspektivet fått større fokus i det spesialpedagogiske feltet. I dette perspektivet er omgivelsene en sentral faktor i den menneskelige utvikling, der individet lærer og utvikles i et dynamisk samspill med omgivelsene (Bronfenbrenner 1979, Vygotsky 1978). Tiltaksutforming for en elev med diagnosen TS må i dette perspektivet ses i lys av den konteksten eleven befinner seg i. Kvaliteten på læringsmiljøet vil derfor stå sentralt for å skape en positiv utvikling. Dette innebærer ikke at de spesifikke vanskene som eleven med TS har, ikke er av betydning for den pedagogiske tilretteleggingen, men individperspektivet alene er ikke tilstrekkelig. Her er det et både-og. 4

5 Et overordnet mål i Byåsen-prosjektet var å ha en helhetlig forståelse på tiltaksutformingen for eleven med TS, der både individperspektivet og systemperspektivet var i fokus. I det videre viser jeg til noen erfaringer fra prosjektet. Av hensyn til personvern vises det her ikke direkte til tiltak overfor de to enkeltelevene, men til felles erfaringer som deltakerne utviklet gjennom kurs, veiledning og erfaringsutveksling. Gode tiltak forutsetter grundig kartlegging Tilpasset opplæring forutsetter, i tillegg til en vurdering av individuelle forutsetninger, en grundig kartlegging av elevens samlede skolesituasjon. Gjennom å identifisere og analysere de sammenhenger/systemer som eleven befinner seg i, vil skolen få innsikt i hvordan læringsmiljøet påvirker eleven med TS, og hvordan denne eleven påvirker læringsmiljøet? Ved bruk av systematisk observasjon kan skolen innhente verdifulle opplysninger om eleven på ulike arenaer, inne og ute. En måte å gjennomføre dette på, er å kode gode læringssituasjoner med grønn farge og de mindre gode med rødt. Kodingen bør også inneholde stikkord for det som kjennetegner de ulike situasjonene. Dersom kartleggingen avdekker et mønster, kan dette i neste omgang munne ut i en hypotese som gir grunnlag for den pedagogiske tilretteleggingen. Er det spesielle forhold ved undervisningen som gir de største utfordringene? Hvordan utnytte de gode situasjonene? I tillegg til å skaffe seg innsikt i skolens/lærernes oppfatning, bør en også få informasjon om hvordan elevene oppfatter skoledagen. Her vil elevsamtalene være en god innfallsvinkel. Hva er viktig for elevene, og hvordan kan de selv bidra til å utforme et inkluderende læringsmiljø? Ideelt sett bør slike samtaler gjennomføres jevnlig for alle elever, slik kan elevene gis en reell mulighet til medvirkning og medansvar. Elevlogger kan også gi nyttig informasjon om elevenes opplevelse av fellesskapet i klassen. Når elevene fører loggbok, fører dette oftest til at de blir mer bevisste på egen situasjon. Hvordan oppfatter de positive eller vanskelige forhold i klassen? Kartleggingen er utgangspunktet for en analyse av situasjonen, og danner grunnlaget for mål og tiltak som så prøves ut, evalueres og eventuelt justeres. Dette er et godt grunnlag for å utarbeide en individuell opplæringsplan for eleven med TS. I det videre vil fokus for tiltaksutforming rettes mot tre hovedområder som ble spesielt vektlagt i prosjektet, og som gjelder for svært mange elever med TS; mestring av tics og oppmerksomhetsvansker og mestring av sosialt samspill. Disse områdene vil bli drøftet både i et individ- og et systemperspektiv. 5

6 Mestring av tics Dersom skolen ikke har kunnskap om TS, kan det føre til at tics forstås som en uakseptabel atferd som eleven må kvitte seg med. En slik forståelse vil oftest føre til at eleven prøver å skjule ticsene, noe som i neste omgang kan utløse stress og gi enda større problemer. En skole med kunnskap om TS vil ikke møte slike elever med korrigering, men med forståelse og akseptering. For noen elever med TS kan det være ønskelig å ha et sted å trekke seg tilbake til hvis ticsene blir for intense. Dersom lærer og elev har en avtale om at eleven kan forlate klasserommet for å ticse, vil dette gi mindre stress. Andre elever med TS kan ha nytte av å overføre ticsene til et akseptabelt redskap, for eksempel en mykball. Den er helt topp når jeg kjenner at jeg blir urolig, sa en av elevene i prosjektet vårt. For noen kan det være hensiktsmessig å ha oppgaver som gir et avbrekk ved å få praktiske oppgaver, som for eksempel å hente ting til klasserommet. Dette gir eleven anledning til å bevege seg i situasjoner som er preget av mye stillesittende aktiviteter. De tiltakene som det er vist til foran kan i verste fall virke stigmatiserende for eleven med TS. Dersom individuell tilpasning kun er forbeholdt elever med spesielle behov, er det en fare for at dette kan skje. I motsatt fall kan en tenke seg et klasserom som er preget av mangfold der det vanlige er at alle elever kan ha individuelt tilpassede oppgaver og arbeide i ulike grupperinger i løpet av skoledagen. Individuelle arbeidsplaner, eventuelt ut fra en felles mal, gir slike muligheter. Mestring av oppmerksomhetsvansker Mange elever med TS, spesielt de som også har diagnosen AD/HD, har store oppmerksomhetsvansker, noe som ofte gir vansker med å planlegge og fullføre oppgaver. For disse elevene er det viktig med konkrete og kortsiktige delmål, og med hyppige tilbakemeldinger. En detaljert og skriftlig plan for dagen som beskriver når ting skjer, hvor det skjer og hvordan det skal gjøres, betyr et forutsigbart læringsmiljø med tydelige og klare grenser. Dette bidrar til å gi eleven trygghet og stabilitet. En slik plan vil også lette problemet med å takle overgangssituasjoner som ofte viser seg å være vanskelig elever med TS. Det hjelper imidlertid lite å skape struktur for en enkelt elev dersom det øvrige miljøet mangler dette. For å lykkes her, bør hele miljøet være oversiktlig og strukturert. Et slikt læringsmiljø er nødvendig for alle elever, men spesielt viktig for elever med TS. Elever med oppmerksomhetsvansker har ofte problemer med å strukturere læringsprosessen, de kan, men får det ikke til. I prosjektet tok vi i bruk noen utvalgte læringsstrategier for 6

7 hele klassen. Et redskap her var blant annet tankekart og VØL-skjema (en skjematisk oversikt over hva eleven Vet, Ønsker å lære og har Lært) 6. Disse skjemaene visualiserer og strukturerer læringsprosessen, og elevenes bakgrunnskunnskap blir en viktig ressurs for en aktiv læring. På sikt kan en slik arbeidsform bane veien for mangfold i klassen. Her er individuelle mål og erfaringer utgangspunktet for læringen. Dette er et motstykke til en lærerstyrt undervisning med felles gjennomgang for hele klassen, en undervisningsform som ofte er vanskelig tilgjengelig for elever med oppmerksomhetsvansker 7. Mestring av sosialt samspill Et overordnet mål for skolen er å utvikle elevenes sosiale kompetanse slik at de er rustet til å delta i et arbeidsfellesskap (L97: 40). For å bli deltaker i skolens fellesskap forutsettes det at elevene kan mestre det sosiale samspillet. Elever har ulike forutsetninger til det, og for elever med TS kan dette by på store utfordringer. De med de aller største vanskene kan i perioder ha nytte av alternative tiltak utenfor klassen. Sosiale ferdigheter læres og utvikles i samspill med andre. Dersom elevene skal få trening i slike ferdigheter, må undervisningen være åpen for dette. En tradisjonell lærerstyrt undervisning gir færre muligheter til samspill mellom elevene enn hva en kan oppnå i elevaktive arbeidsformer. Cole m.fl (2002) trekker fram en del momenter som de mener sikrer akademisk, sosial og emosjonell inkludering av alle elevene, og refererer blant annet til prosjektbasert undervisning 8. Når en arbeider med prosjekt, må en imidlertid være klar over at noen tradisjonelle strukturer er falt bort, strukturer som er spesielt viktige for en elev med TS. Dersom skolen er oppmerksom på dette og lager andre former for struktur, er dette en arbeidsform med mulighet til å utnytte elevens sterke sider i samspill med andre. Her er det også viktig at skolen vurderer gruppesammensetningen nøye. Gode rollemodeller støtter opp om en positiv utvikling 9. I Byåsen-prosjektet brukte vi mye rollespill der det ble vekslet mellom refleksjon og handling. Noen rollespill ble presentert for hele klassen, men eleven med TS, slik som andre elever i klassen, hadde godt utbytte av å trene ekstra i smågrupper både i forkant og etterkant av det som skjedde i klassen. Læringsmiljøet Kunnskap om den som har andre forutsetninger enn flertallet (L97: 20), i denne sammenheng elever med TS, er en viktig forutsetning for å skape forståelse. Å skjule andre forutsetninger er sjelden en riktig strategi, åpenhet er en bedre vei til forståelse. Erfaringsvis 7

8 er det mye enklere for både medelever og voksne å akseptere at elever kan være annerledes dersom de kjenner årsakene til dette. Det er imidlertid viktig at både eleven selv og foreldrene samtykker i en slik åpenhet. Slik informasjon bør også gis til hele skolens personale og til alle foreldrene. Inkludering angår ikke bare den enkelte lærers innsats, men hele skolen som system. Et læringsmiljø som er preget av respekt og forståelse for mangfoldet i klassen er et viktig grunnlag for å utvikle et inkluderende fellesskap. Skal skolen lykkes her, er det nødvendig å ta tak i dette, både på holdnings- og handlingsplanet. I dette har den enkelte lærer en sentral rolle. En viktig problemstilling er om undervisningen preges av en tradisjonell felles klasseundervisning, eller om den er lagt opp slik at det er naturlig med individuelt tilrettelagte oppgaver for alle elevene i klassen. Har elevene innflytelse på egen læring? Tar undervisningen utgangspunkt i elevens interesse slik at han/hun best mulig kan utnytte sine sterke sider? Og sist, men ikke minst, gis det rom for å skape positive samspill mellom alle, voksne og elever? Samarbeid heim-skole Deltakerne i prosjektets foreldrenettverk ga spesielt uttrykk for at et nært samarbeid med skolen var viktig for å gi deres barn et godt skoletilbud. Stortingsmelding nr. 14 ( ) Om foreldremedverknad i grunnskolen refererer til forskning som viser at kun 40% av foreldre til funksjonshemmede barn mener at de får tilstrekkelig informasjon om sitt barn fra skolen 10. Foreldre sitter inne med mye kunnskap om sitt barn. En jevnlig og konstruktiv dialog mellom skole og heim, ikke bare en-veis informasjon fra skolen, er et viktig bidrag for å stille relevante krav til eleven. Spredning og forankring av kompetanse Et mål for Byåsen-prosjektet var å spre kompetanse om TS til andre skoler i distriktet 8

9 gjennom å gi veiledning på området TS. Etter to år med arbeid på egen skole ble det derfor dannet en ressursgruppe som besto av to lærere fra hver av de to prosjektskolene. I tillegg ble gruppa tilført to lærere som ikke deltok i prosjektets to første faser, men som hadde høg kompetanse innen feltet TS. Representanter fra foreldrenettverket har også stilt sin kompetanse til disposisjon ved behov. Hjelpetjenesten har hatt en koordinerende rolle for gruppa, mens Trøndelag kompetansesenter har hatt et faglig ansvar. Oppsummering Foran er det vist til noen forhold som kan ivareta elever med TS i en inkluderende skole. Respekt for mangfoldet er et viktig grunnlag for å utvikle fellesskapet. Et anerkjennende miljø med varierte undervisningsformer åpner for individuelt tilrettelagte oppgaver for alle elevene. Slik kan også eleven med TS få tro på egen mestring. Det er et godt utgangspunktet for tilhørighet og likeverd i et faglig, sosialt og kulturelt fellesskap. Litteratur Haug, P. (1999): Spesialundervisning i grunnskulen. Grunnlag, utvikling og innhald. Oslo: Abstrakt forlag as. Ekeberg. T. R. og Homberg J. B. (2000): Tilpasset opplæring og spesialpedagogisk arbeid i skolen. AIT Otta AS: Tano Aschehoug Hundevadt, L. (1986): Kroniske multiple tics og Gilles de la Tourettes. I Tidsskrift for den norske Lægeforening 3/1986 Iglum, L. (1997): Kan de ikke bare ta seg sammen. Om barn og unge med MBD, AD/HD og Tourettes Syndrom. Oslo: Ad Notam Gyldendal AS KUF (1999): SAMTAK-programmet. Kompetanseutviklingsprogram for PP- tenesten og skoleleiarar NOU 2003:16. I første rekke. Forsterket kvalitet i en grunnopplæring for alle Rye, A.L. (2001): Prosjektarbeid for elever med AD/HD. I Spesialpedagogikk 1/2001 Rye, A.L. (2001): Prosjektarbeid som metode for elever med oppmerksomhetsvansker. FOU-RAPPORT 1/2001. Trøndelag kompetansesenter St.meld. nr. 14 ( ): Om foreldremedverknad i grunnskolen. Kirke- utdannings- og forskningsdepartementet St.meld. 23 ( ): Om opplæring av barn, unge og vaksne med særskilde behov. Kirkeutdannings- og forskningsdepartementet 9

10 Thuen, E. og Bru, E. (1999): Læringsmiljø og konsentrasjon blant elever i 6. og 9. klasse. Rapport. Stavanger: Senter for atferdsforskning Wahlstrøm, G.O. (1986): Konfliktshåndtering. Metode for pedagoger. Oslo: Ad Notam Gyldendal 1 Hundevadt, L. (1986) 2 Singer, H. (2000) Foredrag på Europeisk symposium om TS 3 Diagnostic Statistic Manual (amerikansk diagnosemanual) 4 Attention Deficit and Hyperactive Disorder 5 Obsessive Compulsive Disorder 6 Engen, L. (1995) Lære-å-lære-prosjektet 7 Thuen og Bru (1988) 8 NOU 2003:16 s.85 9 Rye, A.L. (2001) 10 Ekeberg, T.R. og Holmberg, J.B. (2000) s