Ahus symposiet 20/4-12. Kari E. Bugge Faglig leder/1. lektor ved Seksjon for Sorgstøtte Akershus universitetssykehus

Transkript

1 Familiesamtaler ved kreftsykdom Utvikling av et forebyggende familieprogram for familier med barn under 18 år der en av foreldrene er uhelbredelig kreftsyk Ahus symposiet 20/4-12 Kari E. Bugge Faglig leder/1. lektor ved Seksjon for Sorgstøtte Akershus universitetssykehus 5

2 Hypotese; Kan en forebyggende familieintervensjon fremme åpenhet og forståelse for barns situasjon, bedre familiesamspillet og hjelpe familien å planlegge framtiden når mor eller far har kort tid igjen å leve? Oppbygging av prosjektet; 1. Utvikle en manualbasert familieintervensjon til bruk i kreftavdelinger og palliative enheter i sykehus 2. Kompetanseplan for å kunne gjennomføre intervensjonen 3. Rekruttering og gjennomføring av programmet 4. Evalueringsstudie av barn og foreldres erfaringer med programmet 5. Revisjon av Manual og implementering av programmet

3 Involverte; Kompetansesenter for lindrende behandling Helse-Sør-Øst Ullevål universitetssykehus, onkologisk avdeling Sykehuset Innlandet, Divisjon Kongsvinger Akershus universitetssykehus, Palliativt team Kreftforeningen Prosjektperiode; Finansiering; Høgskolen i Oslo, Stiftelsen Helse og Rehablitering, Sykehusene Prosjektleder og forskningsansvarlig; Kari E. Bugge Veileder; Prof. Sølvi Helseth, Høgskolen i Oslo Ressursgruppe for prosjektet; Prof. Dr. med. psykiater Berit Grøholt, Dr. med. Psykiater Jon Håvard Loge, Prof. Dr. med. Kjell Magne Tveit, forskningsleder og 1. amanuensis Nina Aarhus Smeby, PPT Eline Grelland, sykepleier og forsker Marianne Jensen Hjermstad, fastlege Sissel Klingenberg, helsesøster Vigdis Malt- Marøy, barnevernspedagog og bruker Vibeke Roness, oversykepleier Ragnhild Mæhle Kaurin, leder KSLB Vibeke Schou Jensen. Arbeidsgruppen; Trude Aamotsmo, Hege Nitteberg, Herdis Follevåg, Grethe Hvithammer, Eva Skarderud Jensen

4 Utvikling av familieintervensjonen, oppbygging av Manualen Bakgrunn, hensikt og teoretisk forankring Prinsipper og generelt innhold i intervensjonen Protokoll for samtalene (familiesamtale, foreldresamtale og barnesamtaler) Symptomer og plager Annen type hjelp og henvisningsmuligheter Kompetanse i bruk av intervensjonen Loggbok og dokumentasjon i pasient journal Metoder og oppgaver for å bedre kommunikasjonen Bøker og informasjonsmateriell til familiene

5 Barns trivsel når mor eller far er alvorlig syk, Tidligere forskning; Høyere angst og depresjonsnivå (Siegel, 1992, Heiney, 1997, Visser, 2005) Barna strever mer enn det foreldrene ser ( Welch mfl, 1996, Christ, Christ 2007). Økt sårbarhet, lavere selvfølelse (Amsden og Lewis 1994) Maktesløshet, skyld for ikke å hjelpe mer til (Visser, Huizinga, Hoekstra, 2005) Frykt for oppløsning av familien, fremtiden, den friske foreldrens helse,den syke foreldrens død. (Helseth, Ulfsæt, 2003, 2005) Uforutsigbarhet, flere ansvarområder (Siegel, Karus, Raveis, 1996). Separasjon fra den syke forelderen (Bugge, Aamotsmoe, Bergh 2005) Fritidsaktiviteter og venner som frirom (Helseth, Ulfsæt, 2003) Konsentrasjon og søvnforstyrrelser (Barnes mfl.2002) Ønsker ikke å se det vonde. Avverge (Kroll mfl.1998)

6 Hensikt og prinsipper med familieprogrammet Hjelpe familien å snakke om sykdommen og relaterte emner. Gi barn kunnskap og trygghet om både sykdommen og den betydningen sykdoms situasjonen får for deres daglige liv. Hjelpe foreldre til å se deres barns behov og hvordan de best kan støtte dem Hjelpe familien å planlegge framtiden Prinsipper; Fokus på styrker og ressurser Psykoeducativ tilnærming Fokus på barna i familien Familiesentrert, felles historie Framtidsorientert Tidsavgrenset og hvor søke hjelp videre

7 Protokoll for samtalene Foreldresamtale; bli kjent med foreldrene og deres opplevelse av hvordan sykdomssituasjonen virker inn på barna, bekymringer. Informasjon. Familiesamtale; etablere trygghet med barna, bekrefte det familiemedlemmene gjør bra, bli kjent med det familien synes er vanskelig. Informasjon, normalisering. Familieoppgave. Samtale med barna; få fram barnas forståelse, mening og funksjon i forhold til situasjonen. Barnas ressurser og styrker. Bekymringer og spørsmål. Nettverkskart. Andre familiesamtale; barn og foreldres bekymringer, følge og bekrefte familiens prosess, planlegge framtiden og eventuelt videre kontakt. Evt. Familiesamtale etter død;

8 Evalueringsstudien Metode; Kvalitativt design. Fenomenologisk-hemenautisk tilnærming. Utvalg; se tabell Datainnsamling; Engangs dybdeintervjuer 3-6 uker etter avsluttet intervensjon. Analyse; Kvale s Resultater; i forhold til mestrinsgteori og samspill Publiseringer og revisjon av manual

9 Informanter Gender Age Illness Number of children Healthcare Interviewed Female 38 Breast cancer (with metastases) 3 Palliative care outpatient Yes Female 34 Breast cancer (with metastases) 2 (+1) Home care No Male 35 Brain tumor 2 Hospice Yes Male 45 Bowel cancer (with metastases) 2 Cancer ward No Male 48 Pancreas cancer (with metastases) 2 (+3) Outpatient Yes Male 54 Bowel cancer (with metastases) 1 Cancer ward Yes

10 Hva strevde familiene med og hva ønsker de hjelp til? Foreldrenes erfaringer Å fortelle barna og ivareta deres reaksjoner Å opprettholde hverdagen Følelsesmessige reaksjoner. Utrygghet, angst og sinne Endringer hos den syke og redsel for at den syke skal dø Vanskelig å planlegge framtiden Ulikheter i helseforståelse og informasjonsbehov i familien. Press på par forholdet Å snakke sammen om det vanskelige Barn og ungdoms erfaringer; Redsel for at den syke skal dø, usikkert tidsperspektiv, endringer hos den syke. Små barn kan ha fantasier og frykt knyttet til sykdommen Å ikke tørre å spørre Å ikke forstå egne reaksjoner Skilte familier har andre behov i tillegg Ønsker informasjon, støtte og veiledning til hele familien.

11 Jeg tenker at neste gang jeg kommer er han ikke her og sånn. Jeg har problemer med å sove fordi jeg ligger og er redd han skal dø. Jeg har lurt veldig på hvor lenge han kan leve (jente 12 år)

12 Jeg hadde ingen som kunne hjelpe meg, og jeg måtte prøve å finne ut alt selv. Hvordan fortelle barna om sykdommen, hvordan snakke med dem og forstå deres reaksjoner. Jeg ønsket noen som kunne gi veiledning og noen å dele ansvaret med (frisk mor, med uhelbredelig syk ektefelle)

13 Foreldrenes erfaringer med familie programmet ( basert på 12 foreldreintervju) - Fikk bekreftet at de hadde støttet barna sine på en god måte - Fikk hjelp til å ta opp de vanskelige spørsmålene - Fikk større innsikt I barnas situasjon og i hvordan de kunne støtte barna sine - Gjorde foreldrene istand til å gjøre situasjonen så god som mulig for sine barn - Fikk hjelp til å planlegge framtiden Muligheter for forbedringer - Ønsket hjelp tidligere i sykdomsprosessen i forhold til barna - Mere hjelp til skilte familier - Ikke gi spesifikke råd, men veiledning - De som gjennomfører familietilbudet må ha inngående kjennskap til pasientens sykdoms situasjon for å forstå hvordan dette virker inn på familien - Foreldrene trenger mere emosjonell støtte selv

14 Jeg synes det var fint (familiesamtalene). De (prosjektmedarbeiderne) var der som buffere mellom meg, min ex-partner og barna. Det var en fin måte å snakke om det på. (pasient) Jeg var såret, sint og irritert (på grunn av barnas reaksjoner). Jeg hadde ikke kunnskap. Da jeg fikk informasjon fra prosjektmedarbeiderne og bøker om barn i deres situasjon kunne jeg forstå. De var helt normale (frisk forelder)

15 Barnas erfaringer med familieprogrammet (basert på 13 barneintervju, alder 6-16 år, mean 9 år) Tilknytning - Betydningen av å få snakke fritt og åpent med en som forstod. - Økt kommunikasjon innad i familien Kompetanse - Økt kunnskap om sykdommen og framtidsutsiktene - Økt forståelse for egen betydning i familien - Økt kunnskap om egene reaksjoner knyttet til sykdomssituasjonen Reduksjon i psykososiale problemer - Nye mestringsstrategier i forhold til psykososiale reaksjoner på situasjonen

16 Vi skrev til hverandre, hva de andre var flinke til og sånn. Det syntes jeg var fint. De (søsknene) ble glade. (gutt 11 år)

17 Vi fikk sånn bok (av prosjektmedarbeideren). Det er lov å være lei seg, det er lov å være sint. Vi fikk to sånne bøker med at det er lov, også fikk vi en kreftbok som noen hadde laget (Susanne 8 år). Det var bra. Man skal ikke slå selv om man er sint. Det gjorde jeg før, nå litt mindre. (jente 6 år)

18 Diskusjon Nådde programmet målene med å forebygge psykososiale problemer og fremme mestring? Hvordan fungerte metodene som ble brukt i Familieprogrammet? Begrensninger i denne studien? Anbefalinger for praksis

19 Publikasjoner fra prosjektet Bugge, K. E., Helseth, S., Darbyshire, P. (2009); Parents experiences of a Family Support Program when a parent has incurable cancer. Journal of Clinical Nursing, 18, Bugge, K.E., Helseth, S., Darbyshire, P.(2008);Chirldren s Experiences of Participation in a Family Support Program When Their Parent Has Incurable Cancer. Cancer Nursing. Vol 31, No. 6, Bugge, K.E. (2009); Familiesamtaler ved kreftsykdom. Kreftsykepleien nr. 2., s.12-18