ET MAGASIN FRA LHL NR Ung og kronisk syk

Transkript

1 ET MAGASIN FRA LHL NR Ung og kronisk syk Monica Fuglesang var bare 18 år da hjertet plutselig stanset, og livet ble helt annerledes enn hun hadde sett for seg. Nå er hun opptatt av å nyte det livet hun har fått og å trene til hun skal gå Birken i 2017 sammen med legen sin.

2 Leder FØRST FOR TRE ÅR SIDEN TURTE ELISABETH KRISTENSEN Å BRINGE INN EN KJÆRESTE I LIVET SITT. NÅ ER HUN LYKKELIG SAMBOER MED GLENN NORDBY. Foto: Sverre Chr. Jarild Foto: Christopher Olssøn Når sykdom rammer tidlig i livet Alt du vil vite om maten din! Kunnskap om hva maten inneholder, er viktig for alle som vil spise godt og ikke minst trygt. For mennesker med matallergier er det dessuten helt avgjørende at de får vite hva de får servert. Denne sikkerheten kan du gi dem ved å bruke matinfo.no. Her kan du nemlig søke opp alt fra hvilke allergener som er i et produkt, til næringsinnholdet i det. Informasjonen kommer direkte fra over 160 produsenter, og oppdateres kontinuerlig. Dette gjør matinfo.no til Norges mest PSSSST! utfyllende og tilgjengelige faktaside om næringsinnhold og matallergier. Matinfo.no er nettsiden restauranter og kafeer bruker for å kunne gi deg som gjest den informasjonen du behøver. Vi er ikke tilknyttet noen leverandør eller produsent derfor serverer vi bare rene fakta helt gratis. Besøk matinfo.no jevnlig så vet du hva det er i maten! De fleste som er hjerte- og lungesyke, og de fleste som er medlem i LHL, er kommet et godt stykke ut i livet. Hjerte- og lungesykdommer er i hovedsak lidelser som rammer når man blir eldre. Heldigvis er det slik. Men, noen har medfødte sykdommer, eller får en hjertesykdom eller en lungelidelse i ung alder. Det kan oppleves ensomt å være syk i en alder der «alle» er friske og raske og på full fart inn i voksenlivet. Noen forteller at de lever med en opplevelse av at de er de eneste i verden med denne sykdommen. De føler seg annerledes som må ta en del hensyn til sykdommen, noe de friske vennene ikke trenger å tenke på. Det handler om aktiviteter, reiser, og ikke minst planer for framtida. Yrkesvalg kan være en krevende prosess for en som kanskje må leve med helseutfordringer resten av livet. Det er alltid velmenende råd å få fra gode hjelpere i helsetjenesten. Likevel kan det oppleves som en «pekefinger» med formaninger om begrensninger og forsiktighet, når man egentlig vil utforske livet og mulighetene selv. Da er det godt å møte andre som er i samme eller en liknende situasjon. LHL har et eget tilbud til medlemmer mellom 18 og 40 år. «Ung i LHL» arrangerer treff en gang i året der blant annet erfaringsutveksling er en viktig del av programmet. Våre yngre medlemmer bor spredt over hele landet. Vi har derfor en aktiv facebookgruppe der medlemmene «møtes» for å diskutere og dele erfaringer. Vi oppfordrer også alle dere som savner tilbud til å ta kontakt med oss. LHL bestemte på forrige landsmøte at vi også skal gi tilbud til unge med astma- og eller allergi. Dette er sykdom som rammer mange og særlig barn og unge. Arbeidet med unge i LHL vil derfor få et kraftig løft i årene som kommer. Det er på tide, synes jeg. Vennlig hilsen Frode Jahren generalsekretær i LHL 3

3 ET MAGASIN FRA LHL NR Kolofon Landsforeningen for hjerte- og lungesyke INNHOLD: Ung og kronisk syk Monica Fuglesang var bare 18 år da hjertet plutselig stanset, og livet ble helt annerledes enn hun hadde sett for seg. Nå er hun opptatt av å nyte det livet hun har fått og å trene til hun skal gå Birken i 2017 sammen med legen sin. Det nytter 04/2015 Foto: Sverre Chr. Jarild LHL Postboks 8768, Youngstorget 0028 Oslo Ansvarlig redaktør: Georg Andreas Huus E-post: georg.andreas.huus@lhl.no Telefon: Redaktør: Hanne Askbo E-post: askbo@redink.no Telefon: Prosjektleder: Kristin Næss og Inger Schedell Flattum E-post: kristin.naess@lhl.no Telefon: E-post: inger.flattum@lhl.no Telefon: Layout: Jostein Strand Henriksen E-post: jostein@redink.no Telefon: Annonsesalg: Salgsfabrikken AS Annonser: Frode Frantzen E-post: frode@salgsfabrikken.no Telefon: Rubrikkannonser: Snorre Sigurdssøn E-post: snorre@addmedia.no Telefon: addmedia.no Grafisk produksjon: Gamlebyen Grafiske AS Trykkeri: Ålgård Offset AS Opplag: Papir: LumiSet Miljø: Ålgård Offset AS er medlem av Grønt Punkt Norge AS og sertifisert til å benytte Svanemerket. Papiret er fra bærekraftig skog og er utviklet og produsert med høy miljøprofil og lavt CO₂-utslipp. ISSN: Hovedkontor LHL og LHL-klinikkene AS Besøksadresse: Storgaten 33 A, 6. etasje 0028 Oslo Postadresse: Pb Youngstorget 0028 Oslo Telefon: Faks: E-post: post@lhl.no Internett: lhl.no Kontonr.: Kontaktinformasjon for ansatte, se lhl.no, velg fanen «Kontakt». Fylkeskontakter i administrasjonen Finnmark, Troms og Aust-Agder Anne Line Telefon: E-post: anne.line@lhl.no Rogaland, Hordaland, Sogn og Fjordane, Møre og Romsdal Per Buvik Telefon: E-post: per.buvik@lhl.no Oslo, Nordland og Hedmark Maria Lind Kvanmo Telefon: E-post: marialind.kvanmo@ lhl.no Akershus og Hedmark Ragnhild Rørvik Telefon: E-post: ragnhild.rorvik@lhl.no Sør-Trøndelag og Nord-Trøndelag Margrethe Sellæg Telefon: E-post: margrethe.sellaeg@ lhl.no Oppland og Østfold Lillian Halvorsen Telefon: E-post: lillian.halvorsen@ lhl.no Telemark og Buskerud Birgit Stræde Telefon: E-post: birgit.straede@lhl.no Vest-Agder Stig-Terje Tolo Telefon: E-post: stig.terje.tolo@lhl.no LHL-klinikkene LHL-klinikkene Feiring 2093 Feiring Telefon: LHL-klinikkene Glittre Pb. 104 Åneby 1485 Hakadal Telefon: LHL-klinikkene Krokeide Korsnesveien Fana Telefon: LHL-klinikkene Nærland Grenseveien Nærbø Telefon: LHL-klinikkene Røros Øverhagaen Røros Telefon: LHL-klinikkene Skibotn 9143 Skibotn Telefon: LHL-klinikkene Trondheim Jarleveien Trondheim Telefon: LHL-klinikkene Hjerteog lungepoliklinikken Glittreveien Hakadal Telefon: LHL, Landsforeningen for hjerte- og lungesyke, er Norges ledende interesseorganisasjon for mennesker med hjerte-, kar- og lungesykdom og deres pårørende. Med ca medlemmer er vi en av Norges største pasientorganisasjoner, og vårt engasjement er spredt utover hele landet gjennom rundt 260 lokal- og fylkeslag. LHL eier LHL-klinikkene AS, som tilbyr spesialiserte helsetjenester innen forebygging, utredning, behandling og rehabilitering over hele landet. «Det nytter» distribueres til alle LHLs medlemmer fire ganger per år. Det redaksjonelle innholdet representerer ikke nødvendigvis LHLs eller redaksjonens syn. Det tas ikke ansvar for innsendt materiale som ikke er bestilt. Siter oss gjerne, men spør først. Alt redaksjonelt materiell lagres digitalt og kan gjenbrukes av LHL, enten i trykt form eller i ulike digitale medier. Bidragsytere samtykker til digital lagring og republisering. Reservasjon mot dette må gjøres av bidragsyteren i god tid før publisering. Foto denne siden: Sverre Chr. Jarild, Christopher Olssøn og istock 18 datteren 10 LHLs leder John Normann Melheim er svært ambisiøs på organisasjonens vegne. Hun er tøff, det er hennes måte å takle det på. Hver gang noe har gått skikkelig galt, er det hun som har holdt oss oppe, sier pappa Asbjørn om Monica Fuglesang. 32 Den nye organisasjonen, LHL Hjerneslag vil jobbe for slagrammede og pårørende. 03 Leder 06 Spør eksperten 10 LHLs rådgivningstjeneste 11 LHL-fondet 12 Intervjuet: John Normann Melheim 16 Marevan og kostholdsråd 18 Tema: Ung og kronisk syk 27 Smånytt 32 Ny organisasjon: LHL Hjerneslag 34 Ny LHL-klinikk i Bergen 36 Medlemsfordeler 38 Kryssord 14 De som bruker Marevan må være ekstra oppmerksomme på kostholdet sitt. 4 5

4 Spør eksperten Har du et spørsmål? Spør eksperten Lurer du på noe om helse? Våre eksperter svarer deg på spørsmål om hjerte- og lungesykdom, kosthold, sykdomsmestring, trening og pasientrettigheter. Enkelte spørsmål og svar er noe nedredigert. EN SJEKK AV HJERTET? Jeg har alltid vært fysisk aktiv og i god form. Min far døde imidlertid av hjerteinfarkt da han var ca. 35 år. Jeg har sjekket kolesterolet ved et par anledninger. Tror det lå mellom 5.5 og 6. Fikk den gang ikke beskjed av legen at dette var noe høyt. Dette er nå flere år siden. Jeg er nå 43 år, og lurer på om jeg faktisk bør sjekke hjertet? Mener selv jeg er i god form, men andre mener jeg bør sjekke meg da min far døde av hjerteinfarkt i ung alder. Om en tilsynelatende frisk person skal få utført hjerteundersøkelse, avhenger av vedkommendes risiko for å utvikle fremtidig sykdom. Hensikten med en slik undersøkelse kan være å avsløre sykdom på et tidlig tidspunkt, slik at den kan forebygges eller behandles. Faktorer som øker risiko for å utvikle hjertesykdom er røyking, høyt kolesterol, foreldre eller søsken med hjertesykdom, diabetes, overvekt og høyt blodtrykk. Jo flere av disse risikofaktorene man har, desto høyere blir risikoen. En person i 40-årene som er frisk, aktiv og slank, som ikke røyker, og Foto: istock 1. Gå inn på nettsiden lhl.no/spor-eksperten, eller velg Spør eksperten i menyen til venstre på LHLs hjemmeside. Skriv inn spørsmålet ditt i det hvite feltet. 2. Svaret vil som regel bli publisert på nettsiden innen fem virkedager. Tjenesten er gratis. som ikke har hjertesykdom i familien, har ingen grunn til å ta hjerteundersøkelser. Men dersom man eksempelvis røyker, eller har arvelighet for hjertesykdom, blir situasjonen en annen, og en viss kartlegging kan være riktig. Du skriver ikke så mye om din egen helse, så jeg antar at du stort sett er frisk og aktiv. Det du har av risikofaktorer, er arvelighet, og kolesterol som ligger litt høyt. Hos deg kan det derfor være lurt med en litt utvidet vurdering av hjertet. Det innebærer ikke nødvendigvis at det skal utføres omfattende undersøkelser, men en grei start kan være en samtale hos fastlegen og noen blodprøver. Basert på resultatene, kan du og legen din sammen vurdere om det er nødvendig å gå videre med flere undersøkelser. Vennlig hilsen Wasim Zahid. TILBAKEFALL AV ARYTMI ETTER ABLASJON I DANMARK For ca. fem år siden var jeg på hjerteklinikken Varde i Danmark, hvor jeg ble behandlet med ablasjon for arytmi. Søkte flere steder i Norge, men det var svært lange ventelister. Har nå merket at jeg har ubehag fra hjertet, og ved kontroll hos lege viser det seg at jeg har fått tilbake mye feilslag. På døgnmåling var 12,5 % feilslag og i perioder var annethvert slag et feilslag. Begynner å bli bekymret for situasjonen. Hva kan eventuelt gjøres? Du ble sannsynligvis behandlet for atrieflimmer/forkammerflimmer hos Varde. Dette er dessverre en tilstand som utvikler seg gradvis år for år, men i forskjellig tempo hos ulike pasienter. Mange får tilbakefall på et eller annet tidspunkt (oftest år) etter ablasjon. Ofte velger pasienten da ny ablasjon som gir muligheter for flere år uten plager. Ablasjon nummer to er som oftest mindre omfattende. Køen i Norge er nå vesentlig kortere enn for fem år siden, så du vil ha gode muligheter til å få dette gjort lokalt, dersom det virkelig viser seg at det er atrieflimmer du har. Ut i fra beskrivelsen din får jeg inntrykk av at mye av arytmien din nå handler om enkeltstående feilslag. Dette er en ganske forskjellig tilstand fra atrieflimmer med god prognose. Behandling av dette er lavt prioritert i Norge, men gjøres regelmessig ved Varde. Som alternativ til ablasjon, eller i påvente av et slikt inngrep kan du forsøke rytmestabiliserende medikamenter, helst i samråd med hjertespesialist. Tilstanden er i utgangspunktet ikke farlig (men dersom du har flimmer, må du diskutere blodfortynning med legen din). Som du forstår finnes det gode behandlingsmuligheter. Vennlig hilsen Morten Schei. ASTMAMEDISIN OG UBEHAG I MUNNEN Jeg fikk påvist astma hos fastlegen i forbindelse med forkjølelse. Fikk Symbicort på resept, men liker ikke inhalatoren. Føler jeg får belegg og smak i munnen, selv om jeg skyller etter en dose. Finnes det tabletter, eller andre typer jeg kanskje vil like bedre? Det har jo hjulpet, men jeg gruer meg til å ta medisinen. Det finnes andre kombinasjonsmedisiner som kan erstatte Symbicort. Du kan blant annet få den på spray med kammer, noe som reduserer deponeringen i hals og svelg. Ta kontakt med legen din for å disku- Foto: istock Disse svarer deg Våre eksperter svarer på spørsmål om hjerteog lungesykdom, kosthold, astma, allergi, sykdomsmestring og pasientrettigheter. FOTO: EIRIK HARSTAD, ERIK THALLAUG, LHL Inger Elling SYKEPLEIER Ekspert på hjerte- og lungesykdommer Wasim Zahid LEGE Ekspert på hjerte- og karsykdommer Margrethe Sellæg FYSIOTERAPEUT Ekspert på fysisk aktivitet Atle Larsen PASIENTOMBUD I LHL Ekspert på pasientrettigheter Erik Arnesen ERNÆRINGS- FYSIOLOG Ekspert på kosthold Olav Kåre Refvem OVERLEGE Ekspert på lungesykdommer 6 7

5 Spør eksperten tere dette. Det er viktig at du finner en type som du vil bruke. Regelmessig medisinering er avgjørende for å få kontroll på sykdommen. Vennlig hilsen Grethe Amdal. FOR HØYT JERNINNHOLD I BLODET Hva skyldes for høyt jerninnhold i blodet? Det skyldes som regel en arvelig tilstand, hemokromatose, som gjør at kroppen tar opp for mye jern fra mat, og lagrer for mye av det. Det finnes antydninger til at for store jernlagre i kroppen øker risiko for hjerteinfarkt. Rundt 5 av 1000 personer antas å ha denne tilstanden. Kronisk nyresvikt eller leverskade kan også være en årsak til høyt jerninnhold i blodet. Noen kan også få det som følge av langvarig bruk av jernholdige medisiner, eller av behandling med intravenøst jern. Vennlig hilsen Erik Arnesen. ER HJERTEINFARKT PÅ JOBBEN EN YRKESSKADE? Min saksbehandler på NAV sendte meg til et foretak for en arbeidsevnes vurdering før jeg kan søke om uføretrygd. Jeg fikk hjerteinfarkt på jobben. Lurer på om det er en Morten Schei LEGE Ekspert på hjerte- og karsykdommer Grethe Amdal SYKEPLEIER Ekspert på pollenallergi, astma og kols yrkesskade? Har diabetes type 1, polynevropati siden tidligere. Og hvem er ansvarlig før det? NAV eller foretaket jeg gjorde arbeidsevnes vurderingen hos? Hjerteinfarkt du får på jobb, godkjennes ikke som yrkesskade. Hjertesykdom kan godkjennes som yrkesskade om det kommer som følge av en annen skade/sykdom som er godkjent som yrkesskade/yrkessykdom. Vennlig hilsen Atle Larsen. HAR HØYT KOLESTEROL, KAN JEG DRIKKE MELK? Jeg har høyt LDL-kolesterol og går på medisinen Liptor 20 mg. Jeg drikker mye laktosefri melk, og spør derfor om det er skadelig? Velg ekstra lett laktosefri melk. For å variere kan du bruke drikk av mandel, ris og soya. Pass da på å velg en kalsiumberiket variant. Vennlig hilsen Helle Grøttum KAN HØYT BLODTRYKK TRIGGE EPILEPSI? Kan høyt blodtrykk, 160/110, kobles til epileptiske anfall? Ja, høyt blodtrykk over tid kan dessverre disponere for epilepsi. Man tror sammenhengen er at blodtrykket hos enkelte kan lage minimale Nils Ledermann INGENIØR/BYGGMESTER Ekspert på inneklima i bygg og bolig skader i hjernen som etterhvert kan trigge anfall. Dersom du er utsatt for epilepsi er det ekstra viktig å sørge for god oppfølging og behandling for blodtrykket. Vennlig hilsen Morten Schei. TRENING I TRENINGSSTUDIO MED ASTMA? Jeg har allergi og astma. Kan jeg trene i treningsstudio, styrke og tredemølle, i perioder hvor jeg sliter med mye astma? Vil det være bra eller skadelig? Å trene variert, både styrke og kondisjon, er god behandling ved astma. Det kan være mange årsaker til at astmaen svinger. Forutsatt at du har en god grunnmedisinering, er det viktig at du er trygg på å endre medisindosene når astmaen forver- Thomas Jürgens LEGE Ekspert på tuberkulose og global helse Foto: istock Helle Grøttum SYKEPLEIER Ekspert på allergi og overfølsomhet overfor mat Å trene variert, både styrke og kondisjon, er god behandling ved astma.» GRETHE AMDAL, SYKEPLEIER rer seg. I astmaopplæring vektlegges viktigheten av å justere dosene ved første tegn på forverring for å unngå kraftige anfall. Du bør prøve deg fram med trening for å teste dine grenser og lære kroppen din å kjenne. Uansett er det lurt å ta det med ro om du er lettere forkjølet og unngå trening ved feber. Med en astmadiagnose kan du få gratis fysioterapi, dvs. at du kan gå til en fysioterapeut som har driftsavtale med kommunen. Der kan du få hjelp til å sette opp et treningsprogram. Da trenger du en henvisning fra legen din. Vennlig hilsen Grethe Amdal. REHABILITERING OG TRENING ETTER BYPASS-OPERASJON Jeg er 60 år, bor i Oslo og ble bypassoperert i begynnelsen av august. For en måned siden ble jeg henvist til Godthaab. Etter et besøk der skjønte jeg at klientellet er svært mye eldre enn meg, og at dette ikke er stedet for meg. Så jeg begynte å gå lange turer i stedet. Om en uke er det to måneder siden operasjonen, og da kan jeg bruke armene fullt ut. Kan jeg da gå tilbake til å trene på Sats Elixia med en personlig trener, eller bør jeg følge et tilpasset opplegg? Hvor kan jeg eventuelt finne det i Oslo? Bra at du er kommet godt i gang med aktivitet etter operasjonen. Siden det nå snart har gått et par måneder, kan du fint begynne å trene med høyere intensitet. Du er fortsatt i en rehabiliteringsfase etter operasjonen, og jeg vil anbefale deg å benytte deg av retten til å få oppfølging av en fysioterapeut med erfaring innen hjerte- og lungerehabilitering. Mange synes at det å trene under veiledning av fagfolk, samtidig som du får møtt andre som er i samme situasjon som deg selv, både oppleves som trygt og givende. Siden du bor i Oslo, kan kanskje dagrehabiliteringstlbudet til Nimi Ullevål være tingen for deg? Les mer på: staminagroup.no/nimi/ eller ring tlf Skulle du ønske et lengre rehabiliteringsopphold, kan du lese om tilbudet til LHL-klinikkene Feiring på: lhl.no/klinikkene/feiring eller ring tlf Etter endt rehabilitering har LHL Oslo flere trimgrupper rundt om i Oslo som driver treningsgrupper du kan delta i. Lykke til med videre opptrening! Vennlig hilsen Margrethe Sellæg. Bypassoperasjon Ved en bypassoperasjon syr legen inn én eller flere nye blodårer som fungerer som «broforbindelser» forbi trange partier i hjertets egne kransårer. Blodet kan deretter gå fra hovedpulsåren, gjennom den nye omkjøringen, til hjertets muskelvev. Les mer på lhl.no/hjertesykdom/bypassoperasjon Foto: istock Illustrasjon: Molly Borman-Pullen 8 9

6 Rådgivningstjeneste LHL-fondet Svarer på dine helsespørsmål Har du spørsmål om lungesykdom, hjerneslag, astma, allergi, eksem, hjerte- og karsykdom eller luftkvalitet? Da kan du ringe LHLs rådgivningstjeneste. Tjenesten er gratis. SLIK KAN DE NYE SKILTENE PÅ DØRENE TIL PASIENTROMMENE BLI SEENDE UT. DETTE ER ET ILLUSTRASJONSBILDE, INTERIØRET PÅ SYKE- HUSET ER ENDA IKKE FERDIG TEGNET. KATJA DILLING ER DAGLIG LEDER I LHL- FONDET. TEKST: ROSE LYNGRA FOTO: ANDERS BERGERSEN Dette er en landsdekkende informasjonstelefon for pasienter, pårørende, helsepersonell og andre. Når du ringer, er det sykepleiere, som har lang erfaring med å jobbe med hjerte-, kar- og lungesykdommer, hjerneslag, allergi og eksem, som svarer på spørsmål. I tillegg betjenes rådgivningstjenesten av en rådgiver som er utdannet ingeniør og byggmester. Han svarer spørsmål om inneklima og uteluft. Samtalene er taushetsbelagt. Inviterer lokallagene til spleiselag Det nye LHL-fondet skal samle inn penger til medisinsk utstyr og forskning ved LHL-klinikkene, samt pasientaktiviteter. I første omgang prioriteres det nye sykehuset på Gardermoen. TEKST: SISSEL FANTOFT Foto: Eirik Harstad Råd og veiledning LHLs rådgivningstjeneste ønsker å bidra med informasjon, råd og veiledning om hvordan du kan leve best mulig med ulike sykdommer i hverdagen. I tillegg er vi opptatte av forebygging, og har et ønske om å spre informasjon og kunnskap til alle som er berørt. Tjenesten er gratis, men du som ringer betaler selv for tellerskrittene dine, etter gjeldende takster. LHLs rådgivingstelefon er ikke en fullt ut anonym tjeneste, ettersom du via ditt telefonnummer alltid vil etterlate spor. Ønsker du å være anonym, må du unnlate å oppgi personlige opplysninger. * Ring oss! Tlf: Mandag til fredag kl Tirsdager kl Rådgivningstjenesten er stengt fra og med 23. desember til over nyttår. ROSE LYNGRA ER HELSESØSTER, OG SVARER PÅ SPØRSMÅL VIA RÅDGIVNINGS- TELEFONEN. LHL-fondet er en ideell stiftelse som er opprettet av LHL sentralt. Fondets formål er å samle inn penger til medisinsk utstyr, forskning og pasientaktiviteter ved LHL-klinikkene. Det nye nasjonale hjerte-, kar- og lungesykehuset på Gardermoen er en viktig satsing for LHL. Budsjettet for medisinsk utstyr ved sykehuset er på 150 millioner kroner, og å samle inn penger til dette er fondets hovedprioritet i første omgang, forteller Katja Dilling, daglig leder i LHL-fondet. Finansiere utstyr I alle LHLs lokallag er det satt i gang en kampanje hvor hvert lag oppfordres til å betale for inventar til pasientrom ved sykehuset til en verdi av kroner. Alle lag som betaler for et pasientrom får lokallogoen sin på døren. Lagene bidrar etter evne, sier Dilling. På sikt vil fondet også samle inn penger til forskning og pasientaktiviteter. Fondet henvender seg til bedrifter, næringslivsledere og bemidlede privatpersoner. Nå i starten ber vi om donasjoner til sykehuset på Gardermoen, og ber giverne bidra til å finansiere konkret utstyr, som for eksempel en hjerte-ct til 9 millioner kroner, eller et scoop til kroner. Giverne vil bli synliggjort på sykehuset, sier Dilling. Ønsker støtte LHL er den eneste private aktøren som bygger sykehus i Norge, og det koster mange penger. Derfor har vi opprettet LHL-fondet, og vi håper at både våre egne lokallag samt mennesker med mye penger er villige til å støtte oss. Vi ønsker å tilby våre pasienter den best mulige behandlingen, sier generalsekretær Frode Jahren. * Alle lag som betaler for et pasientrom får lokallogoen sin på døren» KATJA DILLING, FONDETS DAGLIGE LEDER 10 11

7 Intervjuet: John Normann Melheim Med hjerte for LHL Tre hjerteinfarkt, en livstruende arbeidsulykke, kronisk tinnitus og arbeidsuførhet. LHLs leder har ingen problemer med å forstå hva medlemmene har å slite med. TEKST: KIRSTI ELLEFSEN FOTO: CHRISTOPHER OLSSØN Været er fint, det er lørdag, sommer og John Normann Melheim skal reise på ferie med familien. Året er Han skal bare klippe gresset før de drar. Da kjenner han noe i brystet. Det snører seg sammen og han hiver etter pusten og må sette seg på en stubbe. En liten stemme inni ham sier at noe er galt, men den stemmen overhører familiefaren, reiser seg fra stubben, pakker bilen, og de drar avgårde. Jeg fortrengte det. I tre døgn gikk jeg med hjerteinfarkt før jeg forsto alvoret og vi kontaktet lege. Da var det rett inn på båre i ambulanse med fulle blålys. Et slags dobbeltliv John Normann Melheim (63) trekker pusten og legger hendene på bordplaten foran seg. Det er nå over 15 år siden han fikk sitt første hjerteinfarkt. At han har hatt to alvorlige infarkt siden og at han i dag er uføretrygdet, er ikke lett å se på den slanke solbrune 62-åringen. Siden 2. november 2014 har han hatt ansvar for å lede foreningen han har lært seg å kjenne gjennom 15 år som pasient, som tillitsvalgt og som engasjert ildsjel og medlem. Nå er det han som har han overordnet ansvar for LHLs over medlemmer. Denne uken er han i Oslo. Det er han støtt og stadig. En mer eller mindre regelmessig pendling mellom Årdal, kona og hverdagen der hjemme - og Oslo, der det stort sett går i ett med møter og samlinger, før I tre døgn gikk jeg med hjerteinfarkt, før jeg forsto alvoret.» JOHN NORMANN MELHEIM han stuper i seng i LHL-leiligheten på Grünerløkka. Hadde det vært 20 år tidligere hadde jeg sikkert vært ute på bar og restaurant og benyttet meg av alle tilbudene i området. Men det har jeg blitt for gammel til. Hva med kona? Hva synes hun om å ha fått en mann som plutselig er blitt ukependler til Oslo? Det har jo gjort hverdagen litt annerledes, men hun forsto veldig tidlig hvor viktig dette var for meg, og nå har vi begge vennet oss til det, sier Melheim som har to barn som begge har flyttet hjemmefra; en sønn på 23 og en datter på 19. Tøff når det trengs Melheim betegner seg selv som et organisasjonsmenneske. Det å jobbe sammen med andre, og følelsen av å få utrettet noe som er viktig for andre, har alltid vært viktig for ham. Å lede LHL er derfor en drømmejobb. Særlig i den fasen organisasjonen er inne i akkurat nå, der hans kanskje viktigste oppgave er å være med og lede foreningens store byggeprosjekt; byggingen av LHL-klinikkene Gardermoen. I januar 2018 skal Norges største ikke-offentlige sykehus stå ferdig, med kvadratmeter topp moderne sykehusfasiliteter for hjerte- og lungesyke. Det er klart det er både krevende og spennende å lede et prosjekt med en total kostnadsramme på rundt 1,5 milliarder kroner, sier Melheim. Han vet at det å være leder innebærer at man må ta både populære og mindre populære avgjørelser. JOHN NORMANN MELHEIM ER SVÆRT AMBISIØS PÅ VEGNE AV LHL

8 Intervjuet: John Normann Melheim JOHN NORMANN ER BLITT VANT TIL ET NYTT LIV MED MYE PENDLING TIL OSLO. NORGES MEST SOLGTE OMEGA-3 KAPSEL! Euromonitor 2014 for en aktiv livsstil Flex Ta vare på: Muskler og skjelett Immunforsvaret! Jeg elsker jo denne jobben. Den tøffe biten er å ta tøffe beslutninger. Flytting av arbeidsplasser er jo ofte tøft for de som blir direkte berørt. Da er det viktig å ha fokus på hovedmålet. Vi må drive rasjonelt og fremtidsrettet. John Normann har plutselig fått en bestemthet i stemmen, og beslutsomhet i blikket. Jeg er veldig ambisiøs på LHLs vegne. Sykehusbyggingen er kanskje det viktigste å fokusere på nå, men også å øke medlemstallene. I dag har vi rundt medlemmer, men vi har en overordnet målsetting om å overstige Det ønsker jeg at vi skal få til i min tid som leder, sier Melheim. En ambisiøs ung mann John Normann Melheim er født og oppvokst i Årdal i Sogn og Fjordane. En liten industribygd, der det var vanlig at man engasjerte seg politisk. I konfirmasjonsalderen meldte han seg inn i AUF, og var aktiv i politikken i mange år. Den sommeren han var 25, hadde han fått sommerjobb hjemme på aluminiumsverket. Hans jobb var å kjøre den brede travers-kranen. En dag hadde noen glemt å dekke til et stort hull i gulvet og han falt tre Jeg elsker jo denne jobben» JOHN NORMANN MELHEIM meter ned og landet på betonggulvet i bunnen. Det kunne blitt en dødsulykke, men jeg hadde flaks, sier LHL-sjefen. Ett år skulle det ta å lappe ham sammen. Både hodeskallen og ytre og indre del av øret var knust, i tillegg til en rekke andre bein i kroppen. Ulykken førte til at jeg fikk tinnitus, sier Melheim, som med årene har lært seg å leve med handikappet. Fortsatt er han sterkt plaget. For en ung mann på 25 år var det ikke lett å akseptere. Han sov dårlig og fikk konsentrasjonsproblemer, men greide å fullføre studiene på BI. I mange år jobbet Melheim mye og intenst. Han var bedriftsleder, konsulent, gründer og disponent. På grunn av hjerteproblemene er han i dag uføretrygdet, og har lært at det å lytte til signalene fra kroppen er livsviktig. Å legge om livstilen har vært helt nødvendig. En lederstilling med stort ansvar, mye reising og en hel organisasjon å hode styr på er det noe å anbefale en hjertepasient? Hehe. Du kan så si. Men jeg ha lært meg noen teknikker. Og de er? Å være produktiv uten å stresse kroppen. Du må kunne være til stede uten å føle deg uunnværlig. Jeg går ikke lenger rundt på tå-hev og føler at alt står og faller med meg. * Hjerte, hjerne og syn! Nyhet! Omega-3 med vitamin C+D ABONNEMENT: 3x120 kapsler Fri Flyt Flex til kun kr 499,- portofritt for 6 måneders forbruk til én person. Deretter får du hver sjette måned Fri Flyt Flex til kr. 599,- portofritt. Du binder deg ikke til noe, og kan når som helst endre eller avslutte ditt abonnement. Bestill nå! NÅ Ord. pris: Kr 599,- 100,- RABATT PORTOFRITT! hjelper deg å beholde en god bevegelighet!* Psst! INGEN BINDINGSTID Send VNP til (Man fre 8 21) vnp.no/vnp 14 Omega-3 fettsyrene EPA og DHA bidrar til å opprettholde hjertets normale funksjon. Positiv helseeffekt oppnås ved daglig inntak av 250 mg DHA. Omega-3 fettsyren DHA bidrar til å opprettholde hjernens og synets normale funksjon. Positiv helseeffekt oppnås ved daglig inntak av 250 mg DHA. Vitamin C og D bidrar til immunsystemets normale funksjon. * Vitamin D bidrar til å opprettholde normal muskelfunksjon og et normalt skjelett. Vitamin C bidrar til normal kollagendannelse, som har betydning for bruskens normale funksjon. Kosttilskudd bør ikke brukes som erstatning for et variert kosthold. En sunn livsstil og et variert og balansert kosthold er viktig. VESTERÅLENS NATURPRODUKTER AS Postboks 154, 8401 Sortland

9 Kostholdstips Kostholdstips for deg som bruker Marevan Bruker du den blodfortynnende medisinen Marevan, er det viktig å være bevisst på hva du spiser. TEKST: ERIK ARNESEN FOTO: ISTOCK Mange matvarer har komponenter som blir omsatt i kroppen gjennom samme enzymer som omsetter medisiner. Derfor kan mat, kosttilskudd, urter og lignende påvirke hvordan kroppen behandler medisinen. De kan for eksempel både hemme og øke opptaket av legemiddelet, eller øke nedbrytningen av legemiddelet i kroppen. Marevan er en blodfortynnende (anti-koagulerende) medisin som brukes av mange som lider av hjerteflimmer, klaffefeil i hjertet samt pasienter som har hatt hjerteinfarkt og/ eller er i risikosonen for å få blodpropp. Den virker i hovedsak ved å blokkere effekten av vitamin K i leveren. Vitamin K spiller en viktig rolle for blodets evne til å koagulere, eller levre seg. INR-verdien forteller hvor mye blodlevringstiden har økt i forhold til det normale; jo høyere verdi, jo høyere blødningsfare, og motsatt. Et plutselig økt inntak av vitamin K kan senke INR-verdien. Da vil blodet levre seg lettere. Derfor er det viktig med et mest mulig stabilt inntak av vitamin K fra kosten. Dette forholdet mellom vitamin K og Marevan kalles en interaksjon. Interaksjon med mat og naturmidler er blant de fremste årsakene til bivirkninger av Marevan. Selv små endringer i blodkonsentrasjonen av et legemiddel kan ha alvorlige konsekvenser. Det er avgjørende at du er åpen om matvaner og eventuell bruk av kosttilskudd og naturmidler når du snakker med fastlegen. Det er viktig med et mest mulig stabilt inntak av vitamin K fra kosten. Stabilt inntak av vitamin K Du trenger ikke unngå mat med vitamin K, men vær oppmerksom på mengdene du spiser. Dersom du spiser mye av matvarer med høyt vitamin K-innhold, må du bruke høyere dose av Marevan. Det er ikke noe problem, og det gir ikke flere bivirkninger. Men for å unngå å måtte justere dosene ofte, må du sørge for å ha et mest mulig stabilt inntak av vitamin K fra kosten. * I disse grønnsakene finner du K-vitamin: Mye vitamin K: Bladsalat (som romano og ruccola), brokkoli, grønnkål, kål, nesler, rosenkål, spinat og surkål. Grønne krydderurter som dill, gressløk og persille, samt raps- og soyaolje og majones inneholder også endel vitamin K. Noe vitamin K: Avokado og asparges. Belgvekster som tørre linser og kikerter kan inneholde vitamin K. Sukkererter, aspargesbønner og friske, grønne erter inneholder mindre vitamin K enn tørre belgvekster. Vær obs på dette: For å sikre en stabil blodfortynning er det derfor viktig at du spiser omtrent like mye grønnsaker av med høyt innhold av vitamin K hver uke. Dersom du legger om kostholdet og spiser mer mørkegrønne grønnsaker, er det aktuelt å foreta en ekstra INRkontroll og eventuelt justere medisindosen. Hvor mye vitamin K er det i én porsjon? Her er eksempler på porsjoner som inneholder omtrent like stor mengde vitamin K: Vi definerer «mye» Vitamin K som matvarer som har mer enn 100 mikrogram K-vitamin per 100 gram. Med «noe» K-vitamin mener vi matvarer hvor en vanlig porsjon gir mer enn ca. 15 % av den daglige anbefalte mengden for friske (som er ca mikrogram). 2 buketter kokt brokkoli Én tallerken eller skål (2 3 dl) bladsalat (ruccola, romano etc.) Ca. ett blomkålhode 4 5 stk. rosenkål Ca. 2 dl kokt kål/surkål Ca. 2 spiseskjeer eller ¼ dl kokt grønnkål, brennesle eller spinat Ca. 1 dl kokt spinat Dette bør du være varsom med: Store sesongvariasjoner: Prøv å unngå plutselige forandringer i kostholdet og store sesongvariasjoner. Snakk med legen din før du reiser utenlands. Alkohol: Alkohol kan forstyrre blodlevringen ved samtidig bruk av Marevan. Moderate mengder vin eller øl daglig (to glass) ser ikke ut til å spille noen rolle, men et plutselig høyt inntak bør unngås. Alkohol øker kroppens omsetning av Marevan, så et vedvarende høyt alkoholforbruk kan føre til reduserte konsentrasjoner av virkestoffet. Juice: Du må trolig også være forsiktig med å drikke tranebærjuice. Et høyt inntak ser ut til å øke virkningen av Marevan, noe som vil gi økt blødningsrisiko. Granateple- og grapefruktjuice kan også gi økte konsentrasjoner av Marevan i kroppen. Naturpreparater: Vær oppmerksom på at en rekke kosttilskudd og naturprodukter, eksempelvis Johannesurt og ginseng, kan inneholde stoffer som påvirker INRverdien. Begynner du å bruke et naturmiddel bør INR-verdien følges nøye. Ta alltid opp dette med legen din! Eksempler på urtemidler og andre kosttilskudd som ikke bør kombineres med Marevan: alfalfaspirer coenzym Q-10 djevelklo (devils claw) gingko biloba ginsengekstrakt grapefruktekstrakt grønn te-ekstrakt hvitløkekstrakt ingefærekstrakt johannesurt matrem (feverfew) papayaekstrakt policosanol (stoff som utvinnes av den vokslignende delen av sukkerør) tranebærekstrakt vitamin K i tablettform vitamin A i tablettform vitamin C i tablettform (svært store doser) Det er ikke noe problem å spise spirer, hvitløk og ingefær i sin naturlige form

10 Tema: Ung og kronisk syk RULLESKIENE GJØR MONICA GODT FORBEREDT TIL VINTERLEKER RUNDT OM I VERDEN, OG HUN ER EN RÅ MEDALJEPLUKKER. Jeg vil ta vare på den gaven jeg har fått Monica Fuglesang (35) var ei frisk og svært aktiv jente under hele oppveksten. At hun hadde en medfødt hjertefeil, visste ingen. Ikke før hun falt om på fotballbanen. Hun var 18 år da hjertet stanset og livet endret seg for alltid. TEKST: LENA LINDAHL FOTO: SVERRE CHR. JARILD OG PRIVAT Det er i midten av august Monica er 18 år, og skal snart begynne på sisteåret på videregående skole i Lommedalen i Bærum. Været er nydelig og hun skal spille fotballkamp på Skuisletta. Monica føler seg i elendig form og i elendig humør. Hun er så sliten! «Det er nesten så man dør!», sukker hun til venninnen under oppvarmingen. Men Monica vil ikke slite benken, hun er en sta midtstopper og vil spille. Pappa skal se kampen, men må først svippe lillebroren på fotballtrening. Midt i kampen ber Monica om å bli byttet ut likevel. «Vent til etter corner'n!», roper treneren. Hjertet greier ikke vente den korte tiden, og Monica faller om. Foreløpig vet ingen at hjertet har stanset. En snartenkt lagvenninne er sykepleierstudent, og starter hjerte- og lungeredning umiddelbart. Det reddet livet mitt, sier Monica i dag. Da pappa kommer tilbake for å se kampen, ligger datteren hans bevisstløs på bakken. Vi fikk beskjed om hun kanskje ikke ville våkne igjen. Hvis hun skulle våkne, ville hun bli en «grønnsak» i rullestol, sier Asbjørn. Flere hjertestanser Monica våknet, forvirret, men ved sine fulle fem. Legene hadde oppdaget en medfødt hjertefeil, og operert inn hjertestarter. Etter en måned på sykehus, ble hun utskrevet. Jeg prøvde å fortsette på videregående, men det ble for tøft, sier Monica, som fullførte året tross dårlig form. Monica prøvde å ta sykepleierstudiet hun hadde planlagt, og rakk to år på deltid før hun måtte slutte. Hun utdannet seg til legesekretær og hjelpepleier som privatist. Men etter 2002 ble tilstanden forverret og hun opplevde flere hjertestanser. Hjertestarteren slo inn jevnt og trutt. Hver gang føltes det som et hestespark i brystet. Så kom den dagen Monica var litt sen til bussen. Hun småløp stressa hjemmefra. Om bord i bussen slo hjertestarteren inn. «Da går det seg til», tenkte Monica, men følte seg fortsatt ikke bra. Da hjertestarteren slo inn for andre gang, hadde bussen tilfeldigvis stoppet på holdeplassen ved legekontoret. Monica skjønte hun måtte av, og segnet sammen idet hun kom inn på legekontoret. Monica var blitt såpass dårlig at hun trengte 18 19

11 Tema: Ung og kronisk syk Hver gang døren gikk opp, håpet jeg noen kom for å fortelle meg at de hadde et nytt hjerte.» MONICA FUGLESANG operasjon. Diagnosen var ARVC (arytmogen høyre ventrikkel cardiomyopati), altså en alvorlig hjerterytmeforstyrrelse. Hun ble sendt til Danmark for ablasjon, det vil si at en elektrisk ledningsvei i hjertet blir avbrutt. Dette er en effektiv behandling for enkelte hjerterytmeforstyrrelser. Det var mange år med mye trøbbel. Jeg var veldig dårlig. Jeg satt mye i en stol, og det var det. Høsten 2006 ble det klart at transplantasjon var eneste mulighet. I åtte måneder ventet hun på donor. Hun var veldig syk, men kunne være mye hjemme i Lommedalen. Da de endelig ringte fra Rikshospitalet, dro de straks. Samme kveld ble hun operert. Hun var klar over risikoen, at kroppen muligens ikke ville godta det fremmede hjertet, og avstøte det. Operasjonen var vellykket, Monicas rekonvalesens var godt i rute. To tre uker etterpå kunne hun gå rundt Rikshospitalet. Europeisk mesterskap Da hun var 27 år meldte hun seg inn i FHLT (interessegruppe for hjerteog lungetransplanterte i LHL). Via FHLT kunne hun være med i Europeiske leker for transplanterte, som arrangeres hvert år. Hun reiste til Vichy i Frankrike, og ble raskt kjent med både deltagere og supportere fra Norge og mange andre land. I 2012 BLE MONICA FUGLESANG KÅRET TIL BESTE KVINNELIGE UTØVER I EUROPEISKE LEKER FOR HJERTE- OG LUNGETRANSPLANTERTE I APELDOORN. PAPPA ASBJØRN HEIER PÅ DATTEREN. Hun fikk sølv i bordtennis, lengde og stafett, mens hun vant gull på 400-meter'n. For meg som er glad i å konkurrere, var det jo morsomt å vinne medaljer. Det største var likevel å møte så mange andre som var i samme situasjon, og å se hvor bra man kunne bli, sier Monica. Nå fulgte seks gode år. Monica trente mye, og jobbet som hjelpepleier. Etter å ha kommet hjem fra lekene i Sør-Afrika i 2013, hadde hun pådratt seg en lungebetennelse. Noe skurret, men de fant ikke noe galt med hjertet. Ved årskontrollen våren 2014, oppdaget de avstøtning. Hun levde sunt, var aktiv og tok medisinene hun skulle, og fikk muligheten til en retransplantasjon. Utover sommeren ble hun sykere. I august ble hun lagt inn på Riks- hospitalet igjen. Monica ble liggende med ballongpumpe for å holde hjertet i gang. Vi mista trua. Det gikk jevnt og fort nedover, sier pappa Asbjørn. Hun virket urolig, det pleide hun ikke. Hun var helt hvit, og varm og kald om hverandre, sier mamma Lydie. Legene trodde de var i ferd med å miste henne. Hver gang døren gikk opp, håpet jeg noen kom for å fortelle meg at de hadde et nytt hjerte, sier Monica. Gode nyheter I oktober var lettelsen stor. Donor var klar. Etter operasjonen ble hun mye dårligere enn første gangen. Hun ble sengeliggende i totalt to måneder. Nå er det gått et halvt år har gått siden siste hjertetransplantasjon. Sta som hun er, har hun trent seg i god form igjen. Det hjertet jeg har nå, skal jeg ha livet ut. Er du redd for at det kan gå galt igjen? Jeg har aldri kjent på den frykten. Jeg har alltid tenkt at ting ordner seg. Pappa Asbjørn har en teori om at hun er «passe hard i nøtta». Hun er tøff, det er hennes måte å takle det på. Og hver gang noe har gått skikkelig galt, er det hun som har holdt oss oppe, sier han. Monica har ikke kjent behov for psykolog. Mamma og pappa har vært der for meg. Dessuten har jeg gode venninner jeg kan snakke med om alt. Lydie er mye engstelig for datteren, det er tross alt ikke lenge siden operasjonen. Jeg ringer morgen og kveld. Alt må være bra en god stund før jeg slapper av, sier hun. Monica bor alene. Hun hadde en kjæreste de første årene hun var syk, men han omkom i en tragisk drukningsulykke. Etter dette hadde Monica mer enn nok med å ta vare på seg selv. Av og til tenker jeg det er litt ergerlig at jeg måtte avbryte sykepleierstudiet, men jeg har akseptert det. Jeg vil nyte den tiden jeg har, og ta best mulig vare på gaven jeg har fått. Jeg spiser sunt, er aktiv og tar medisinene når jeg skal. Jeg går til fysioterapeut tre ganger i uka, og har begynt forsiktig å spille badminton, løpe og drive med friidrett, sier Monica. Hun har vært på én samling for unge i LHL. Det var fint å høre om andres erfaringer. Kanskje kan jeg også bidra litt med egne erfaringer? For tiden er trening og konkurranse den største motivasjonen. Hun har ET GODT KOSTHOLD KOMBINERT MED MYE MOSJON ER NØKKELEN TIL ET GODT LIV FOR MONICA. Jeg har aldri kjent på den frykten. Jeg har alltid tenkt at ting ordner seg.» MONICA FUGLESANG en avtale med en lege hun har hatt i nesten 15 år: Vi skal gå Birken i 2017 og feire at det er 10 år siden den første transplantasjonen, sier Monica Fuglesang. Lære å leve med sykdom Psykologspesialist Randi Abrahamsen har i mange år jobbet med kronisk syke barn og unge ved ABUP, Sørlandet sykehus. Å være ung og få beskjed om en alvorlig diagnose kan være ekstremt forstyrrende, sier Abrahamsen, som i dag jobber ved spesialisert poliklinikk for psykosomatikk og traumer ved samme sykehus

12 Tema: Ung og kronisk syk Barn og unge som har levd et normalt liv som friske og som plutselig får beskjed om at de har fått en alvorlig sykdom, må forholde seg til omveltninger i livet. Å få en alvorlig diagnose betyr at en må gjennom en sorgprosess og en langvarig tilpasning i forhold til eventuelle funksjonstap og bekymringer for fremtiden. Ifølge Abrahamsen har denne pasientgruppen større risiko å utvikle psykiske helseplager som angst og depresjon. Det er viktig å understreke at alvorlig sykdom hos et familiemedlem også rammer eller påvirker nær familie eller venner. Det påvirker også hvordan vedkommende skal forholde seg til krav, jobb, skole og så videre. Alvorlig sykdom utløser, naturlig nok, mye engstelse hos den som har sykdommen og hos nær familie. Å ha en hjerte- eller lungesykdom er ikke nødvendigvis noe som synes i form av klare ytre kjennetegn. Å være kronisk alvorlig syk, kan ofte føre til en følelse av ensomhet. Rettigheter for unge syke Det er viktig med familie, venner og et godt nettverk som vet og forstår. All hjelp må ta utgangspunkt i den som faktisk lever med sykdom. I tillegg til nødvendig medisinsk hjelp, er det behov for psykologisk og sosial støtte. Hva trenger du, og hva er mulig? Det gjelder å sette noen mål som er mulige å nå. Abrahamsen tror sykdomsmestring ikke alltid handler om hvordan man faktisk har det, men hvordan man håndterer og opplever sin situasjon. En må prøve å leve så normalt som mulig, og prøve å få det livet en hadde tenkt ut i fra mulighetene en har i dag. En må ikke nødvendigvis slutte med alt man gjorde før, men kanskje gjøre tingene på en annen måte. Det gjelder å definere hva som er viktigst til enhver tid. Poenget er å bli ekspert på egen diagnose og tilstand. Blir du ekspert, lærer du å ta ansvar. Slik kan du også lære deg å leve med sykdommen, sier psykolog Randi Abrahamsen. Unge syke har like rettigheter til helsehjelp og behandling som eldre. Alder styrer i liten grad behandlingstilbud. En 25-årig hjertesyk vurderes ganske likt med en 55-årig. NAV vil derimot gi en yngre pasient mer støtte, med tanke på studier og etablering i en tidlig livsfase. Retten til helsehjelp er todelt. Kommunen har ansvar for noe, staten for noe, sier pasientombud Atle Larsen i LHL. Kommunen gir deg for eksempel en fastlege som etter en faglig vurdering kan henvise deg videre til statlig spesialisthelsetjeneste. En nærmere utredning hos spesialist vil vise om det er behov for videre behandling på sykehus eller institusjon. Å være ung og få beskjed om en alvorlig diagnose kan være ekstremt forstyrrende.» PSYKOLOGSPESIALIST RANDI ABRAHAMSEN Pasienten må oppfylle visse alvorlighetskriterier. Etter nye regler har nå alle uavhengig av diagnose juridisk rett til å påbegynne behandling innen en viss frist, sier Larsen. Det er spesialisthelsetjenesten som setter denne fristen. Snikende sykdom Elisabeth Kristensen (35) fra Ulefoss var 19 år da lungene ikke orket mer. Fremtiden skulle bli så totalt annerledes enn hun hadde planlagt. For Elisabeth utdannet seg til industriarbeider, og var storfornøyd med lærlingplassen innen olje og gass. Hun merket at hun ble fort sliten, men trodde det var fordi hun ikke hadde trent så mye som hun pleide. Dessuten var arbeidsplassen mannsdominert, og menn orket kanskje litt mer enn henne? Jeg hadde aldri vært sjuk før jeg ble sjuk. Det kom så snikende, sier Elisabeth. Det skulle vise seg at Elisabeth har antisyntetasesyndrom, en meget Døden er en følgesvenn. Man kommer frem til det etter hvert som man har opplevd ting.» ELISABETH KRISTENSEN sjelden inflammatorisk tilstand som kan gi betennelse i blant annet lunger og muskler. Derfor var Elisabeth så tungpustet. Lungene var utslitte. Jeg ble sykmeldt i 14 måneder, sier Elisabeth, som måtte begynne med surstoffmaske. Dagene gikk med til å se filmer, lese bøker og ha gode venner rundt meg, sier Elisabeth. Tilbake på jobb fikk hun være lærling ett år til, med permanent surstoffmaske og bra kolleger som la godt til rette for henne. Hun ville ha papirer på skolegangen sin, og fikk gå opp til fagprøve. Jeg klarte det, mot alle odds. Men den dagen jeg fikk fagbrevet, var jeg ferdig i arbeidslivet, sier hun. For hvem ansetter en deltidsarbeidende lungesyk som har behov for ekstra surstoff 24 timer i døgnet? Den første tiden jeg var syk, var vanskelig. Jeg stilte mye spørsmålet «hvorfor?», til jeg forsonet meg med det, sier Elisabeth, som trengte å komme seg ut. Hun meldte seg inn i LHL, og SIDEN 2003 HAR ELISABETH JOBBET I EN VERNET BEDRIFT, OG HAR NÅ ANSVAR FOR LUNSJEN I RÅDHUSKANTINEN. fant et nytt miljø i Skien, hvor hun bodde da. Jeg dro på et årsmøte for LHLs lokallag, og gikk hjem som varamedlem, sier hun og ler. Lære å puste på ny Elisabeth trengte nye lunger. I to uker tok hun ulike prøver, og ble vurdert. Hun måtte være syk nok til å få en plass i donorkø, men frisk nok til å tåle en operasjon. Elisabeth kom til å dø dersom hun ikke fikk nye lunger. Og hun kunne dø av å få nye lunger. Likevel var hun ikke redd. Døden er en følgesvenn. Man kommer frem til det etter hvert som man har opplevd ting, sier hun. Fra nå av måtte hun alltid være tilgjengelig per telefon og med nypakket sykehusbag. Da telefonen endelig kom, tok det drøye to timer før Elisabeth var på Rikshospitalet. Søsteren var med i ambulansen, foreldrene var på vei i bil. Var du redd? Nei, aldri. Jeg tenkte at enten 22 23

13 Tema: Ung og kronisk syk så går det, eller så går det ikke. Jeg satset på at det gikk. Operasjonen var vellykket. 11 timer senere stod jeg på beina igjen. Jeg måtte lære å puste på ny, det var så uvant. Etter noen dager kunne de fjerne oksygenslangen, sier hun. Det var så deilig å kunne puste og bruke hele systemet, alt takket være en fremmed donor. Det er en gave som jeg er veldig takknemlig for og har respekt for. Jeg begynner ikke å røyke, for å si det slik. Hun reiste hjem etter noen uker, og tilbrakte det neste halve året på LHL-klinikkene Glittre og sykehus. Det er fremdeles en risiko for at kroppen vil avstøte de nye lungene. Jeg kan ikke gå rundt og tenke på det, for da blir jeg huegæren. Jeg må nyte dagen i dag. Elisabeth har dårlig immunforsvar som følge av immundempende medisin. På grunn av store mengder kortison trenger hun insulin mot diabetes, samt medisin for beinskjørhet. Dette må hun bruke livet ut. Det er ingen krise. Men skal jeg ut og reise, har jeg alltid med dobbelt sett medisin i koffert og håndbagasje. Jeg tar ingen sjanser. Savner barn noen ganger Nå savner hun ikke å være industriarbeider lenger. Hun vet hun har sine begrensninger. Sykdommen er i utgangspunktet borte, men jeg har bare 50 prosent lungekapasitet. Hun har jobbet i en vernet bedrift siden 2003, og har i dag ansvaret for kantinematen på rådhuset i Nome kommune. Elisabeth var syk i en periode hvor mange unge mennesker finner kjærlighet og stifter familie. For henne sto livet på vent. Jeg ville ikke dra med meg noen inn i livet da jeg var syk. Jeg visste ikke om jeg holdt lenge nok til jeg fikk transplantasjon. Jeg kunne ikke ta med meg noen inn i en slik uvisshet. For tre år siden møtte hun Glenn Nordby (36). Da var de dramatiske årene over. Hun jobbet og fungerte igjen, hun levde et godt liv. Glenn jobber på Nome rådhus. Som 17-åring hadde han vært utsatt for en alvorlig trafikkulykke. Han vet mye om livets uforutsigbarhet. Kanskje er det derfor de to forstår hverandre så godt? Jeg ville ikke dra noen inn i livet da jeg var syk. Jeg visste ikke om jeg holdt lenge nok til jeg fikk transplantasjon.» ELISABETH KRISTENSEN ELISABETH OG SAM- BOER GLENN NORDBY FORSTÅR HVERANDRE GODT. DE HAR BEGGE OPPLEVD HVOR UFORUTSIGBART LIVET KAN VÆRE. ELISABETH FØLGER NØYE MED PÅ BLOD- SUKKERET SITT, ETTER Å HA UTVIKLET DIABETES PÅ GRUNN AV MEDISINBRUK. Meld deg på samling! Er du ung, hjerte- eller lungesyk og vil møte andre i lignende situasjon? Den 19. til 21. februar 2016 blir det ny samling for unge medlemmer i LHL. Stedet er Vettre i Asker. Vi arrangerer en aktivitetssamling hvor vi skal være mye ute. Hovedfokus vil være fysisk aktivitet, litt kosthold og selvfølgelig erfaringsutvekslinger, sier organisasjonsrådgiver Maria Lind Kvanmo. Informasjon legges fortløpende ut på facebookgruppen «Ung i LHL», eventuelt kan du stille Kvanmo spørsmål direkte via marialind.kvanmo@lhl.no. Les mer om Ung i LHL på lhl.no. Skriv «Ung i LHL» i søkefeltet på forsiden. Vi har begge hver vår opplevelse av hvor vanskelig livet kan være, sier Glenn. Og at det er kort, sier Elisabeth. Da hun ble lungetransplantert, fikk hun beskjed om at hun ikke bør få barn. Det kan bli for stor belastning for henne. Dette fikk Glenn vite på et tidlig tidspunkt. Det er helt greit. Innerst inne ønsker jeg barn, men jeg vil ikke bli alenepappa. Elisabeth er viktigere enn som så. Jeg vil ha henne i live, sier Glenn. Jeg savner barn innimellom, for eksempel når venninner er på besøk. Men jeg har andre utfordringer, sier hun. Vi kan ha mange «tante og onkelbarn». Vi kan låne dem, skjemme dem bort når de er her og puste lettet ut når de reiser! sier han og ler godt. Tross alt synes hun det har gått bra med henne. Jeg mistet ungdomstiden, men jeg har ikke tenkt å ta den igjen, sier Elisabeth Kristensen. * Møtested for unge i LHL Medlemmer mellom 18 og 40 år defineres som «ung i LHL». Dette gjelder 560 medlemmer over hele landet. Foto: Eirik Harstad Alle disse er tilknyttet sine lokallag. Som unge hjerte- eller lungesyke har de likevel andre behov og interesser enn mange av de litt eldre medlemmene. De trenger et nettverk med andre som har relativt like historier og er på samme alder, sier Stig Terje Tolo, leder i organisasjonsavdelingen. Facebookgruppen «Ung i LHL» er en god mulighet både for LHL å gi oppdatert relevant informasjon, men også for medlemmer til å komme i kontakt med andre, sier Tolo. Mange unge bruker gruppen aktivt. For eksempel kan noen legge ut et spørsmål om det finnes andre med ICD, altså hjertestarter. Så svarer noen «ja, det har jeg også», og de fortsetter gjerne å snakke privat. Andre spør om noen skal til for eksempel Glittre i en spesiell periode. Slik kan man finne noen å møte når man skal på rehabilitering, sier organisasjonsrådgiver Maria Lind Kvanmo. Det er hovedsakelig frivillige i lokallagene som driver aktivitetene i LHL. Unge i LHL må gjerne ta eget initiativ, kontakt oss, og så kan vi være med og tilrettelegge for lokale treff i tillegg til sentrale samlinger, sier Tolo. Det handler litt om tilbud og etterspørsel. Hvis noen vil sette i gang et tiltak, er vi klare for å hjelpe. Men initiativene må komme fra målgruppen, sier Kvanmo. Hvorfor trenger unge medlemmer slike møtesteder? Vi kan sammenligne det med en barselgruppe. En trenger å snakke med andre i tilsvarende situasjon som en selv. Alder har mye å si. Unge er kanskje i gang med å studere, få barn, etablere seg. De er i en annen livsfase enn de fleste andre i LHL, sier Kvanmo. * Stig Terje Tolo Maria Lind Kvanmo 24 25